3 Helserelaterte registre i Norge

3.1 INNLEDNING

Arbeidsgruppen skal Drøfte kriterier for, og vurdere og gi en oversikt over, hvilke eksisterende helserelaterte registre som inneholder data som bør koordineres i et mer samordnet nasjonalt opplegg.

3.2 HVA ER ET NASJONALT HELSERELATERT REGISTER?

Arbeidsgruppen skal utrede mulighetene for bedre utnyttelse av data fra de sentrale helserelaterte registrene. Gruppen har som utgangspunkt ikke sett det som viktig å legge fram en streng definisjon av hva som ligger i begrepet nasjonale helserelaterte registre, men i stedet forsøkt å være så vidtfavnende som mulig. Det har likevel vært nødvendig å foreta en viss grad av begrepsavklaring. Denne avklaringen er ikke nødvendigvis allmenngyldig, men direkte relatert til hvordan arbeidsgruppen har valgt å tolke mandatet.

Arbeidsgruppen har ikke sett det som formålstjenlig eller nødvendig å gå inn på en detaljert drøfting av registerbegrepet i filologisk sammenheng. I stedet har man lagt seg på en definisjon som er tjenlig i forhold til gruppens oppgave.

3.2.1 Register

Begrepet register er her knyttet til samlinger av data, i første rekke persondata, som finnes oppbevart for et kortere eller lengre tidsrom. Definisjonen dekker alt fra data som finnes i databaser hvor registrering og oppdatering stadig pågår, til historiske datasamlinger. Det kan også dreie seg om manuelle lister eller arkivkort. Slike arkiv faller utenfor arbeidsgruppens mandat. Det samme gjelder pasientjournaler. Datasett fra avgrensede forskningsprosjekter er også utelatt.

3.2.1.1 Personidentifisering

Registre kan grupperes etter i hvilken grad enkeltindivider kan identifiseres. En vanlig måte å foreta en slik inndeling på er å foreta en tre-deling slik som i tabellen nedenfor.

Anonymisert betyr at det er praktisk talt umulig å spore opplysninger i registeret til bestemte enkeltpersoner. Ikke bare mangler direkte personidentifikasjon som for eksempel navn eller fødselsnummer, men også opplysninger som indirekte kan identifisere enkeltindivider. For at et register skal være anonymisert kan det for eksempel være nødvendig å utelate eller fjerne informasjon om de registrertes yrke eller bosted – eller begge deler.

Med avidentifisert menes at den direkte personidentifikasjonen er fjernet. Det er likevel mulig å identifisere enkeltpersoner fordi andre variabler, gjerne i kombinasjon, er så «finmasket» at identifikasjon er mulig. Identifiserbar betyr at registeret inneholder opplysninger som entydig og direkte knytter informasjon til bestemte personer. Dette kan være navn, fødselsnummer eller pseudonym.

3.2.2 Nasjonalt

I utgangspunktet kunne det være naturlig å kun ta med registre som dekker hele Norge. Det vil si at alle landets innbyggere, helseinstitusjoner o.s.v. kan bli registrert, uavhengig av geografisk lokalisering. Arbeidsgruppen har imidlertid valgt å inkludere noen registre som i dag ikke er landsdekkende, men som har eller kan ha betydning for den allmenne helseovervåkingen i Norge.

3.2.3 Helserelatert

Helserelatert er for arbeidsgruppen forhold som har direkte betydning for eller beskriver den enkeltes, en gruppes eller samfunnets helse og velferd samt hvordan helsesektoren er organisert.

Nasjonale helserelaterte registre slik begrepet er brukt av arbeidsgruppen, omfatter altså tilgjengelige fulltellingsregistre1som er landsdekkende eller har betydning for vår kunnskap om sykdom, helse og velferd i hele Norge og som har en viss grad av permanens.

3.3 KARTLEGNING

For å få en oversikt over hvilke nasjonale helseregistre man har i Norge og hva som kjennetegner disse, innledet gruppen et samarbeid med Statens helsetilsyn som også sto foran en lignende kartlegning. Samarbeidet innebar blant annet at Statens helsetilsyn og arbeidsgruppen sendte ut et felles spørreskjema 2 til 27 institusjoner med tilsammen 142 helseregistre. En del resultater fra kartlegningen vil bli presenter i vedlegg 3.

Basert på informasjon fra Datatilsynet og Helsetilsynet startet arbeidsgruppen med 142 helserelaterte registre. Etter en beskjæring etter arbeidsgruppens mandat satt man igjen med 53 registre.

3.4 OVERSIKT

Registrene som inngikk i kartlegningen var av svært ulik karakter. Noen registre er opprettet permanent for å overvåke hele befolkningen med hensyn til forekomster og spredning av sykdom. Det er bygget opp egne institusjoner som driver registrene med en egen stab knyttet til drift og noen også med ansatte forskere. Andre registre blir drevet på en helt annen måte, gjerne av én person som bigeskjeft. Slike registre har ofte beskjedne ressurser. De har ofte en klart avgrenset oppgave. Det har vært nødvendig å foreta en gruppering av registrene som til en viss grad avspeiler hvor uensartet registrene er.

En slik klassifisering kan følge forskjellige mønstre alt etter hvilken kontekst klassifiseringen inngår i. Uansett hvilke kriterier man legger til grunn, vil det alltid være registre som beveger seg i grenselandet mellom to eller flere grupper, som ikke blir fanget opp av noen av gruppene eller tilhører flere grupper samtidig. I slike tilfeller har arbeidsgruppen foretatt valg ut i fra hva man har ansett som mest hensiktsmessig gitt arbeidsgruppens formål. Arbeidsgruppen har valgt følgende inndeling:

• sentrale epidemiologiske registre

• kvalitetsregistre

• administrative registre

I beskrivelsen av de ulike registrene benyttes begrepene «eierskap» og «driftsansvar». Eierskap innebærer at man er tillagt det juridiske ansvaret for at registeret drives i samsvar med gjeldende lover og regler og at nødvendige konsesjoner og tillatelser er innhentet. Driftansvaret innebærer ansvar for at registeret fungerer i henhold til de tekniske og faglige standarder som er satt.

3.4.1 Sentrale epidemiologiske helseregistre

De epidemiologiske registrene er etablert for å kunne følge bestemte sykdommer, skader eller lyters forekomst og utbredelse og for å kunne overvåke bestemte utviklingstendenser. Registrene inneholder vanligvis opplysninger om enkeltindivider, ofte basert på obligatorisk rapportering.

3.4.1.1 Medisinsk fødselsregister

Registeret ble opprettet i 1967 etter thalidomidkatastrofen hvor mer enn 10.000 barn på verdensbasis ble født med alvorlige deformiteter. Siden starten har virksomheten vært rettet mot både epidemiologisk forskning og forvaltning. Denne to-delingen ble nedfelt i statuttene som ble fastsatt av Helsedirektøren i 1984. I henhold til statuttene omfatter forvaltningsoppgavene epidemiologisk overvåkning av:

• medfødte misdannelser og andre perinatale helseproblemer og av

• helsetjenestetilbud i forbindelse med svangerskapsomsorg, fødselshjelp og perinatal omsorg

Forskningsoppgavene knytter seg til årsaksforhold av betydning for sykdom og funksjonshemning hos nyfødte og spebarn. Dette innebærer at man både skal avdekke årsaker til medfødte misdannelser og andre perinatale 3 helseproblemer, og studere konsekvensene av perinatale risikofaktorer for senere helse og funksjonshemning. Eierskapet er delegert av Sosial- og helsedepartementet til Statens helsetilsyn. Driftansvaret er lagt til Statens institutt for folkehelse.

3.4.1.2 Kreftregisteret

Statuttene spesifiserer følgende formål:

• å kartlegge kreftsykdommenes utbredelse i Norge

• å bidra til å belyse behovet for forebyggende og kurative tiltak mot kreftsykdommene i Norge

• å bidra til å analysere virkninger av de forebyggende og kurative tiltak som er eller blir iverksatt av kreftsykdommer i Norge

For å kunne arbeide i henhold til disse statuttene har Kreftregisteret fra 1. januar 1952 bygd opp en databeholdning basert på obligatoriske meldinger om kreftforekomster fra:

• sykehusleger og primærleger

• patologiske laboratorier

• Statistisk sentralbyrå

Før registrering blir kreftsykdommene kodet og klassifisert i henhold til internasjonale standarder.

I forbindelse med innføringen av nytt kodeverk er det i tillegg innført en såkalt TNM (Tumor Node Metastasis)-klassifisering. Dette er en klassifisering av sykdomsutbredelse som gir en indikasjon på status på kreftsykdommen og som blant annet letter utveksling av informasjon mellom behandlingssentra.

Selv om starten på registreringen var 1. januar 1952 er det først i 1953 man fikk tilnærmet komplette tall. Siden den gang er nær 700.000 krefttilfeller registrert.

Eierskapet er delegert av Sosial- og helsedepartementet til Statens helsetilsyn.

3.4.1.3 Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)

Et effektivt smittevern forutsetter løpende kjennskap til smittsomme sykdommers forekomst og utbredelse i befolkningen. Sunnhetsloven, tuberkuloseloven, kjønnssykeloven og legeloven hadde alle bestemmelser om plikt for leger til å gi melding om smittsomme sykdommer de oppdaget i sin virksomhet.

Med hjemmel i disse lovene fastsatte Sosialdepartementet i 1974 forskrifter om melding av infeksjonssykdommer (endret 1987 og 1993). Med bakgrunn i forskriftene ble det etablert et sentralt meldingssystem for infeksjonssykdommer (MSIS) som bygget på de meldinger leger var pålagt å gi, samtidig som melding også ble gitt til den medisinsk faglig ansvarlige legen i kommunen. Systemet omfattet all organisert innhenting av meldinger, bearbeidelse av disse, registerføring, tilbakemelding og annen utnyttelse av de opplysninger materialet inneholdt. Statens institutt for folkehelse ble pålagt å administrere og drive meldingssystemet. Tuberkulose skulle fortsatt meldes til Det sentrale tuberkulose-register som var opprettet i 1962 ved Statens skjermbildefotografering, senere Statens helseundersøkelser.

MSIS skal skaffe grunnlag for en løpende overvåking av den epidemiologiske situasjonen i landet. Meldingene skal gi tidlig varsel om forekomsten av smittsomme sykdommer og danner grunnlag for at tiltak settes i verk. Det siktes først og fremst til alvorlige smittsomme sykdommer som er sjeldne i våre dager og hvor øyeblikkelig inngripen er nødvendig for å hindre et alvorlig utbrudd. Overvåkingen tar også sikte på å avsløre om smittsomme sykdommer som stadig forekommer i landet, viser en økende utbredelse.

Eierskapet er delegert av Sosial- og helsedepartementet til Statens helsetilsyn. Driftansvaret er lagt til Statens institutt for folkehelse.

3.4.1.4 SYSVAK

Som første land i verden har Norge innført et sentralt, nasjonalt vaksinasjonsregister – SYSVAK. Til nå har mer enn halvparten av de om lag 1.200 helsestasjonene i landet tatt i bruk elektronisk innmelding til registeret, mens de øvrige melder på papir. Etter hvert skal alle vaksinasjonsenheter i landet knyttes elektronisk opp mot det sentrale dataregisteret. Målet med SYSVAK er å gi sentrale og lokale helsestyresmakter kunnskap om vaksinasjonsdekningen og grunnlag for å gjennomføre tilfredsstillende vaksinasjonsdekning på landsbasis.

Alle kommuner er pålagt å melde vaksinasjoner til det sentrale registeret. Når felles datanettverk er fullt utbygd, vil samtlige legekontor, legevakter og sykehus få påbud om å melde vaksinasjoner til SYSVAK, og Norge får da et vaksinasjonsregister som omfatter hele befolkningen. Sosial- og helsedepartementets handlingsplan for informasjonsteknologi i helsetjenesten har som mål at dette skal være gjennomført innen år 2000.

Registeret inneholder opplysninger om navn, adresse og personnummer samt fullstendige opplysninger om alle vaksinasjoner som er gitt.

Både eierskap og driftansvar er delegert av Sosial- og helsedepartementet til Statens helsetilsyn.

3.4.1.5 Sentralregisteret over arvelige lidelser

Registeret som ble etablert i 1953, føres manuelt. Registeret blir heller ikke lenger oppdatert.

3.4.1.6 Sentralkartoteket for alvorlige sinnslidelser

Dette føres også manuelt og oppdateres ikke lenger. Registeret er overført til Riksarkivet.

3.4.2 Statistisk sentralbyrå

Statistisk sentralbyrå har driftsansvar for flere registre som er av interesse for medisinsk forskning og planlegning. I tillegg kommer kopier av administrative registre som Statistisk sentralbyrå får tilgang til med hjemmel i statistikkloven. Mange av registrene inneholder opplysninger som kan nyttes som bakgrunnsopplysninger for medisinske data. Her skal bare nevnes to registre som direkte beskriver helse og helserelaterte forhold.

3.4.2.1 Dødsårsaksregisteret

Dødsårsaksregisteret er et register for de meldingene om dødsfall som leger og patologisk-anatomiske laboratorier 4 er pålagt å gi til de sentrale helsemyndigheter. Dette er hjemlet i legeloven. Statens helsetilsyn har fått delegert eieransvaret av dødsårsaksregisteret fra Sosial- og helsedepartementet, men Statistisk sentralbyrå har ansvar for registerets drift.

Meldingene er papirbaserte og kodes av en sentral stab i Statistisk sentralbyrå. I enkelte tilfeller må det innhentes supplerende opplysninger fra meldende lege. Når alle meldinger om dødsfall som har funnet sted i løpet av et kalenderår er ferdig bearbeidet, produseres en såkalt årgangsfil. Denne filen danner basis for Statistisk sentralbyrås årlige dødsårsaksstatistikk. Dødsårsaksregisteret er viktig for epidemiologiske og kliniske forskningsprosjekter.

3.4.2.2 Sosialstønadsregister

Registeret inneholder opplysninger om personer som mottar støtte etter §3 i Lov om sosial omsorg, dvs. økonomisk støtte og plassering i institusjon eller privat forpleining. Enheten er person. Grunnlaget er personidentifiserbare individopplysninger som gis av sosialkontorene. Kvaliteten kan være varierende p.g.a. manglende rapportering fra enkelte kommuner. Registeret brukes blant annet til å lagre data til Statistisk sentralbyrås årlige sosialstatistikk i serien Norges offisielle statistikk.

3.4.3 Statens helseundersøkelser (SHUS)

SHUS er ikke et helserelatert register i tradisjonell forstand, men en virksomhet som gjennomfører store, ofte landsomfattende, helseundersøkelser. Undersøkelsene drives av feltarbeidende og reisende lag og grovsorteres ofte i to grupper:

• faste programmer, som omfatter nasjonale, løpende befolkningsundersøkelser iverksatt etter oppdrag av, eller med godkjenning av, Sosial- og helsedepartementet. Under faste programmer inngikk i 1996:

  • Hjerte-karundersøkelser

  • Støvlungeundersøkelser

  • Skjermbildeunderøkelser

  • Livmorhalskreft-screening

  • Mammografiscreening

  • Det sentrale tuberkoloseregisteret

• prosjekter, som omfatter tidsbegrensede befolkningsundersøkelser, som regel i samarbeid med ekstern institusjon. Større prosjekter gjennomføres med godkjenning av Sosial- og helsedepartementet.

Eierskapet og driftsansvar er delegert av Sosial- og helsedepartementet til Statens helsetilsyn.

3.4.4 Kvalitetsregistre

Betegnelsen «kvalitetsregister» er her benyttet om registre som er opprettet med hovedmålsetting å etablere en direkte overvåking av medisinsk behandling. De fleste slike registre vil være begrenset til én sykdom eller én type behandling.

I mange tilfeller kan det være vanskelig å skille disse registrene fra andre helserelaterte registre. Dette er fordi andre registre ofte inneholder elementer som er karakteristiske for kvalitetsregistrene. Både Medisinsk fødselsregister og Kreftregisteret inneholder for eksempel opplysninger om resultater av målrettet behandling. I noen tilfeller kan også kvalitetsregistre ha elementer av epidemiologisk overvåkning i seg.

Nedenfor presenteres to eksempler på kvalitetsregistre; Nasjonalt Register for Leddproteser og MS-registeret. MS-registeret er et register i etableringsfasen.

3.4.4.1 Nasjonalt Register for Leddproteser

Nasjonalt Register for Leddproteser består av to deler: Hofteregisteret og Registeret for kneproteser og proteser i øvrige ledd. Registeret baserer seg på meldinger fra de ulike ortopediske avdelingene ved norske sykehus. Registeret eies formelt av Norsk ortopedisk forening, og kan sees på som et kollegialt register. Registerets hovedformål er å overvåke effekten eller kvaliteten av ulike leddproteser samt andre behandlingsformer og hjelpemidler som benyttes ved leddoperasjoner.

Fra registeret publiseres det kun årlige nasjonale tall. Registeret gir imidlertid også tilbakemelding til sykehusene om deres egne resultater. Denne informasjonen gjøres ikke tilgjengelig for andre. Rapporteringsrutinene avspeiler at dette er et register som har oppstått som en direkte følge av ønske om å finne de beste prosedyrene og gi grunnlag for å finne fram til de beste protesene.

Det statistiske potensiale i registeret utnyttes kun i liten grad og man holder strengt på at informasjon kun skal tilfalle den som opprinnelig rapporterte til registeret. Årsaken er at man frykter at legene vil vegre seg mot å levere opplysninger og at kvaliteten på registeret vil bli dårligere.

Dette eksemplet viser på en illustrerende måte hvorfor kvalitetsregistre er etablert og hvilken funksjon de ofte har i utvikling av diagnose og behandling. Registeret har som absolutt primæroppgave å levere data tilbake til de behandlende miljøene, med den hensikt å forbedre behandlingen. Annen bruk kommer i andre rekke og gjennomføres på en måte som sikrer at bruken ikke kommer i konflikt med hovedhensikten.

3.4.4.2 MS-registeret 5

I en søknad til Sosial- og helsedepartementet om å opprette et nasjonalt kompetansesenteret for multippel sklerose, ble det også søkt om å opprette et nasjonalt MS-register. Departementet anførte at registersaken måtte behandles separat fra søknaden om opprettelsen av senteret. Etter positiv innstilling fra Stortinget og avsluttende behandling i Sosial- og helsedepartementet, regner man med at registeret kan etableres fra januar 1998.

Hovedmålsetningen for registeret er tre-delt:

1. Epidemiologisk overvåkning og registrering av tidstrender i MS-forekomsten.

2. Forskning med muligheter for prospektive studier av genetiske og epidemiologiske forhold.

3. Kvalitetskontroll av medisinske og samfunnsøkonomiske forhold.

3.4.5 Administrative registre

Administrative registre 6 kan representere en kilde til informasjon 7 om helsespørsmål, eller tjene som grunnlag for analyser av helserelaterte problemstillinger. Ved å bearbeide registerdata på andre måter enn hva som er gjort blant annet i de ulike publikasjonene fra for eksempel Statistisk sentralbyrå eller Rikstrygdeverket, kan man i mange tilfeller hente ut informasjon på nye måter.

Et problem med de fleste registre er at de ikke er organisert for analyseformål. De fleste registrene er opprettet som et grunnlag for å treffe enkeltvedtak eller for å kunne produsere offentlig statistikk. Dette betyr blant annet at få administrative registre har tilstrekkelig dokumentasjon for forskningsformål. I tillegg er dataene ofte teknisk vanskelig tilgjengelig. Datamengdene er gjerne betydelige.

Når man skal benytte administrative registerdata til forskningsformål skjer det ofte etter en vurdering opp mot andre alternative måter å innhente data på. Fordeler og ulemper blir veid opp mot hverandre. Flere av de momentene på listen nedenfor vil gjelde for registerdata generelt. Det kan pekes på både klare fordeler og ulemper ved bruk av slike data i forskning. Fordeler knyttet til bruk av administrative registerdata:

• Registrene representerer ofte totaltellinger av den aktuelle populasjon, og minimaliserer dermed usikkerhet ved bruk av utvalg. Et problem med utvalg er at kombinasjoner av kjennetegn kan gi så små grupper av enheter at analyse ikke er meningsfullt. Registerdata av denne type gir også grunnlag for å identifisere ekstreme kombinasjoner av kjennetegn, eller ytterpunkter. Registrene gir et godt utgangspunkt for konklusjoner om populasjonen, til å trekke utvalg eller til å identifisere små grupper.

• De dekker ofte et langt tidsrom, for eksempel for den tid en trygdeordning har fungert. Dette gir muligheter for å danne tidsserie og forløp eller mer «tradisjonelle» bilder av situasjonen på et enkelt tidspunkt.

• Presisjonsnivået er ofte høyt.

• Administrative registre kan gi visse typer opplysninger som er vanskelig å få med ved intervju, for eksempel inntektshistorikk.

• Bruk av registerdata er som regel mindre ressurskrevende enn å samle inn egne intervjudata.

• Sammenlignet med egeninnsamlede data og utvalgsundersøkelse er administrativeregisterdata som regel fattige på bakgrunns-, holdnings- og atferdsvariabler når en ser på det enkelte registeret isolert. Det må skje en kobling mellom flere registre for å få inn bakgrunnsopplysninger.

• De benyttede definisjoner kan være lite tilpasset egne problemstillinger, og de kan være endret over tid.

• For noen problemstillinger kan tidsperioden som registeret dekker være for kort.

• Enkelte opplysninger kan være utilstrekkelig.

• Registre kan inneholde feil og unøyaktigheter. Datakvaliteten kan variere mellom registre og over tid for det enkelte register.

• Administrative registre kan være organisert på en slik måte at visse datauttak er tungvinte.

• Registrene er ofte utilstrekkelig dokumentert.

• Spesialuttak fra administrative registre kan være både kostbare, kompliserte og tidkrevende.

3.4.5.1 Det sentrale folkeregister

Registeret er underlagt Skattedirektoratet og skal organisere tildelingen av personnummer samt tjene statistiske og administrative formål. Registeret inneholder opplysninger om alle personer som har vært bosatt i Norge for et lengre eller kortere tidsrom fra 1960. Utlendinger, som fra 1964, kun har hatt inntil et halvt års opphold i landet kan imidlertid mangle i materialet.

Med utgangspunkt i registeret er det etablert mindre tematiske filer, som er lettere tilgjengelige og billigere å benytte. Disse beredskapsfilene inneholder individdata om endringer i «livssituasjon», for eksempel fødsler, giftemål og migrasjon. Det finnes opplysninger om hendelsen selv, og om den enkeltes situasjon umiddelbart før endringen. Data finnes fra 1972 og opp til i dag.

De lokale folkeregisterkontorene leverer opplysningene, men data kan også leveres fra andre som samarbeider med Skattedirektoratet.

3.4.5.2 Rikstrygdeverket

3.4.5.2.1 Statistikkbasen (SRMAIN)

Basen er hovedkilde for Rikstrygdeverkets løpende statistikkproduksjon når det gjelder folketrygdens langtidsytelser (uføre-, alders- og etterlattepensjoner). Rutinemessig blir beregninger av pensjonsbeløp pluss andre utvalgte opplysninger for statistikkformål overført til basen.

Basen inneholder alle personer med pensjon etter folketrygdlovens kap. 19 8 (alderspensjon), kap. 12 (uførepensjon), kap. 16, 17, 18 (etterlattepensjon), kap. 13 (yrkesskade), samt personer med midlertidige attføringspenger mens de venter på uførepensjon og personer med avtalefestet pensjon (AFP). I tidsrommet 1989-1994 mangler imidlertid en del offentlig tilsatte. Disse er kommet fra og med 1995. I tillegg inneholder basen opplysninger om personer med grunn- og hjelpestønad, og dessuten historiske data for endrede og/eller opphørte pensjoner.

Opplysningene gjelder mottakeren selv og eventuelle forsørgede personer. Enhetene som kan trekkes ut kan da være individer, familier, eller ytelser.

3.4.5.3 Folketrygdens korttidsytelser 9

Trygdeetaten har også ansvaret for flere ytelser som ikke er langsiktige pensjoner. For å administrere disse fører Rikstrygdeverket registre over forhold knyttet til sykepenger, dagpenger (arbeidsløs) og rehabiliterings- og attføringspenger. I tillegg kommer en del andre ytelser som for eksempel stønad ved yrkesskade. Denne gis dels som korttidsytelse og dels som langtidsytelse, for eksempel uførepensjon.

Datagrunnlaget for disse stønadene hentes fra de lokale trygdekontorene og inneholder opplysninger om såvel økonomiske forhold som diagnoser.

3.4.5.3.1 Takstbruk m.v. hos helsepersonell utenfor institusjon

Registeret inneholder opplysninger om sosiodemografiske kjennetegn og diagnose hos pasientene. Dessuten samles det inn opplysninger om takstbruk. Det er lagret data fra 1985.

3.4.5.3.2 Yrkesskademeldinger

Etter avtale med Rikstrygdeverket overtok Arbeidstilsynet fra og med 1992 ansvaret for all statistikk på grunnlag av skademeldinger på fastlands-Norge.

Fra 1995 har Oljedirektoratet hatt ansvar for statistikk på grunnlag av skademeldinger knyttet til skader i Nordsjøen og på sokkelen. Rikstrygdeverket har imidlertid fortsatt ansvaret for skademeldinger knyttet til skader påført under tjeneste på skip eller under fiske og fangst, men det publiseres i dag ikke statistikk på området. Sjøfartsdirektoratet fører statistikk på området.

Rikstrygdeverkets saksmengdestatistikk innbefatter skademeldinger og gir antall skademeldinger i året.

Arbeidsgiverne er pålagt å melde yrkesskader til stedets trygdekontor. Trygdekontoret kontrollerer meldingen og innhenter eventuelt nærmere opplysninger. Dette sendes så til Arbeidstilsynets avdelingskontor, Rikstrygdeverket eller Oljedirektoratet for statistisk bearbeiding.

3.4.5.4 Arbeidsdirektoratet

I Arbeidsdirektoratet er det særlig to registre som kan sees i sammenheng med sykdom og helse; registret over arbeidssøkere (SOFA-søker) og registeret over yrkeshemmede arbeidssøkere (SOFAT). Det siste inneholder medisinske og sosiale diagnoser.

3.4.5.5 Arbeidstilsynet

Yrkesskaderegisteret inngår i Arbeidstilsynets arbeid med utredning og forebygging av yrkesskader.

Registeret inneholder en virksomhetsdel og et register over yrkesskader. Førstnevnte omfatter alle landets arbeidsgivere, d.v.s. de som inngår i arbeidstaker-/arbeidsgiver-registeret (A/A-registeret) i Rikstrygdeverket. Yrkesskaderegisteret skal omfatte alle personskader av arbeidstaker som skjer på norsk territorium og Svalbard uten hensyn til den skadedes bosted.

Arbeidsgiver har plikt til å melde yrkesskader på fastsatt skjema til det lokale trygdekontor. Kopi av skjemaet går videre til Arbeidstilsynet. Edb-registreringen skjer på de enkelte distriktskontor og dataene overføres på magnetbånd til Arbeidstilsynet kvartalsvis. Data til virksomhetsdelen innhentes fra A/A-registeret og fra Arbeidstilsynets egne inspektører.

3.4.5.6 Norsk pasientregister

Sosial- og helsedepartementet har opprettet et norsk pasientregister. Bakgrunnen for dette er Departementets innføring av nytt finansieringssystem for somatiske sykehus, såkalt innsatsstyrt finansiering. Registeret eies av Sosial- og helsedepartementet og drives av SINTEF Unimed.

Registeret får i første omgang anonymiserte data om undersøkelser, innleggelser og polikliniske konsultasjoner ved somatiske sykehus. Dataomfanget er tilnærmet lik de anonymiserte data som i dag samles inn av Statistisk sentralbyrå, Sosial- og helsedepartementet og Norsk institutt for sykehusforskning. Forskjellen er i hovedsak at Norsk pasientregister samler inn data hyppigere og at data kvalitetsikres bedre.

Det foreligger planer om å utvide Norsk pasientregister til også å omfatte personentydige, krypterte data. Krypteringen, som innebærer at det 11-sifrete fødselsnummeret omgjøres etter en bestemt nøkkel, skal skje på det enkelte sykehus før overføring. Nøkkelen skal ikke være kjent for Norsk pasientregister.

3.4.6 Oppsummering

I matrisen nedenfor er det satt opp parametre som har betydning for noen av registrenes innpass i en modell for bedre utnyttelse av dataene.