6 Kodeverk, definisjoner og standardisering

6.1 INNLEDNING

Standardkoder finnes innenfor en rekke felt hvor det produseres offentlig statistikk. Kodeverkene er relativt stabile. Endringer innebærer som oftest mindre justeringer for å kunne tilpasse kodene til endringer i samfunnet.

Innefor helse og medisin forekommer det flere sett med kodeverk som har som formål å beskrive sykdom, skade, lyte og behandling. Disse kodeverkene tjener flere hensikter.

• Overvåkning og statistikk er basert på medisinske kodeverk.

• Medisinsk forskning krever felles forståelse av begreper.

• Bedre virksomhetsplanlegging krever presis informasjon.

• «Mer helse for hver bIT» 1 krever at vedtatte kode- og klassifikasjonssystemer er en integrert del av administrative og kliniske informasjonssystemer i helsesektoren.

• Forsvarlig pasientbehandling krever en presis beskrivelse av diagnose og behandling.

I mange tilfeller er det ønskelig med en større grad av harmonisering mellom de ulike informasjonskildene. Viktige aktører i dette arbeidet er Samordningsgruppen for medisinske kodeverk og klassifikasjoner (SMKK) og Kompetansesenter for IT i helsevesenet A/S (KITH).

6.2 KOMPETANSESENTER FOR IT I HELSEVESENET

KITH er et selskap opprettet av og for helsevesenet i Norge. KITH skal bistå helsetjenesten, statlige, fylkeskommunale og kommunale myndigheter med leverandøruavhengig brukerkompetanse, standardisering av informasjonsutveksling og samordning, utvikling og anvendelse av IT til helseformål. Retningslinjene for selskapet er gitt av Sosial- og helsedepartementet.

En av senterets viktigste oppgaver er på oppdrag fra sentrale myndigheter å utarbeide egnede standarder for en effektiv infrastruktur for helsevesenet, særlig innen teknologi og teknologisk infrastruktur, kommunikasjon, kvalitetssikring, kodeverk, datamodeller, klassifikasjoner, kravspesifikasjoner, etc. Et annet viktig arbeidsområde er koordinering av oppdrag med utvikling og anvendelse av IT til helseformål.

6.3 SAMORDNINGSGRUPPEN FOR MEDISINSKE KODEVERK OG KLASSIFIKASJONER (SMKK)

SMKK ble etablert i 1993 på bakgrunn av forslag fra KITH og Den norske lægeforening.

Hensikten med en slik etablering var å få til en nasjonal samordning av de ulike aktiviteter og innspill på området medisinske kodeverk og klassifikasjonssystemer. Med den økende forståelse for nytteverdien av og potensialet for hensiktsmessige standarder i helsevesenet - ikke minst på området kodeverk og klassifikasjoner - og de mulighetene for praktisk anvendelse av standarder og datagrunnlag som integrerte deler av medisinske informasjonssystemer, etablerte Sosial- og helsedepartementet SMKK i 1994. Sosial- og helsedepartementet har selv ledet gruppen i denne perioden.

SMKK er i utgangspunktet en lukket gruppe i betydningen faste representanter fra fag-, brukermiljøer og myndigheter. Avhengig av saker til behandling deltar viktige fagmiljøer som observatører i gruppen.

SMKK skal, ut i fra gruppens mandat, samordne arbeidet med medisinske kode- og klassifikasjonssystemer. Gruppen ledes av Sosial- og helsedepartementet og har representanter fra

• Sosial- og helsedepartementet

• Statens helsetilsyn

• Den norske lægeforening

• Statistisk sentralbyrå

• Folkehelsa

• Kommunenes Sentralforbund

• Kompetansesenter for IT i helsevesenet A/S

6.4 SENTRALE MEDISINSKE KODEVERK

Innenfor medisinsk forskning, overvåkning og behandling er det i dag flere ulike kodeverk i bruk. Disse systemene har ofte ulike mål og virkemåter og blir benyttet på ulike felt innen det medisinske fagfelt.

Medisinske kodeverk og klassifikasjoner revideres stadig gjennom tilpassing og oppdatering i takt med utviklingen av ny kunnskap innen såvel medisin som informasjons- og kommunikasjonssystemene. For at helsetjenesten i Norge skal kunne tilpasse seg den internasjonale utviklingen av kodeverkene og for at man skal kunne utnytte de gevinster som ligger i å anvende et oppdatert og standardisert datagrunnlag, er det nødvendig å ha en enhet som kan ta seg av registrering og distribusjon av den til en hver tid riktige versjonen av kodeverket.

I dag utføres driften av de ulike kodesystemene av ulike institutter og organisasjoner, herunder Statens helsetilsyn, KITH, Folkehelsa og medisinske spesialforeninger. SMKK arbeider for at disse driftstjenestene skal samordnes gjennom en felles database for kodeverk, klassifikasjoner og terminologier (KKT-database). SMKK tar sikte på at alle sentrale kodeverk o.l. skal legges inn i basen. Foreløpig er dette kun på forsøksstadiet, men håpet er at en slik base skal effektivisere arbeidet betydelig.

Ulike problem- og fagområder krever ofte ulike koder og klassifikasjoner. I Norge er det særlig tre systemer som er sentrale. Disse er presentert nedenfor.

6.4.1 International Classification of Diseases (ICD)

ICD er en internasjonal sykdomsklassifikasjon som utgis av Verdens helseorganisasjon (WHO). Klassifikasjonssystemet har vært i bruk i lang tid som grunnlag for nasjonal dødsårsaks- og sykelighetsstatistikk samt for prosedyrer, og for internasjonal komparativ helsestatistikk. I Norge benyttes også ICD i sykelighetsstatistikk fra landets sykehus og krefttilfeller i Kreftregisteret. I tillegg benyttes kodeverket i deler av trygdestatistikken.

Ny kunnskap og nye behov for statistikk krever revideringer av gjeldende kodeverk. ICD er derfor stadig i endring. Omlag hvert tiende år kommer en ny versjon av ICD. Norge har forpliktet seg i WHO til å ta i bruk siste versjon av klassifikasjonssystemet; ICD-10, som grunnlag for nasjonal statistikk.

6.4.2 The International Classification of Primary Care (ICPC)

ICD, som opprinnelig ble utviklet for å kode dødsårsaker, er på mange måter uegnet for kartlegning av helsetjenester og sammensatte helseproblemer. Det er derfor utviklet et nytt system, The International Classification of Primary Care (ICPC). Dette instrumentet kan brukes til minst tre formål:

• Registrering av kontaktårsaker. Hvorfor oppsøker en person helsetjenesten?

• Registrering av diagnoser. Hvilke diagnoser kommer lege eller annet helsepersonell frem til på grunnlag av utredningen?

• Analyse av klinisk prosess. Fra pasientens symptomer eller plage, gjennom diagnostisk prosess til diagnose og behandling.

Det er lagt stor vekt på at klassifikasjonen skal kunne kommunisere med ICD-klassifikasjonen. For leger som fortsatt koder etter ICD, for eksempel private spesialister og leger ved poliklinikker, er det utarbeidet et WHO-godkjent elektronisk overføringssystem for ICD-9 -koder til ICPC-koder (men ikke fra ICPC til ICD-9). KITH utarbeidet imidlertid i 1996 en oversettelsestabell mellom ICD-10 og ICPC.

ICPC vil i likhet med alle klassifikasjonssystemer stadig bli revidert. Det internasjonale revisjonsarbeidet med ICPC-2 er allerede i gang, og skal være klar i løpet av 1997. Verdensorganisasjonen for allmennmedisin (WONCA) har ansvaret for den nye versjonen.

Rikstrygdeverket har godkjent ICPC som en standardklassifikasjon for diagnose- og symptomklassifikasjonsdelen.

6.4.3 Systemized Nomenclature of Medicine (SNOMED)

SNOMED er et nomenklatur- og klassifikasjonssystem for patologisk virksomhet. Systemet er utviklet av College of American Pathologists, og ble utgitt første gang i 1976 med henblikk på edb-behandling av medisinske data. All informasjon vedrørende den menneskelige organisme, dens normale og patologiske anatomi, sykdomsårsaker, funksjonelle forhold, sykdomsbetegnelser samt forhold knyttet til diagnostiske prosedyrer og behandling skal være klassifisert i dette systemet.

Hovedhensikten med utviklingen av dette systemet har vært å framskaffe et verktøy som gjør vevsdiagnostikk og pasientdiagnostikk forenlige. Standarden gjør det mulig å sammenligne slike funn med resultater fra ulike laboratorier uten å utveksle vevsprøver.

Den norske SNOMED er utarbeidet av Den norske patologforenings kode- og nomenklaturutvalg i samarbeid med KITH.

6.4.4 Klassifikasjon av operasjoner

For å dokumentere de kliniske utredninger og behandlinger pasienter mottar ved landets sykehus anvendes i dag «Klassifikasjon av operasjoner, 3. versjon» utgitt av Statens helsetilsyn. Denne klassifikasjonen har etter hvert vist seg utilfredsstillende etter dagens behov. Norge er imidlertid involvert i utviklingen av et felles nordisk kirurgisk kodeverk i regi av NOMESKO. Kodeverket er gitt betegnelsen «Nordic Classification of Surgical Procedures» (NCSP)

6.5 KODEVERK OG BEDRE UTNYTTELSE AV DATA FRA HELSEREGISTRENE

En enhetlig bruk av gode klassifikasjons- og kodeverk er viktig for en lang rekke forhold i helsetjenesten. I Sosial- og helsedepartementets handlingsplan for IT i helsesektoren fremheves kodeverkenes betydning for kvalitetsforbedring, organisasjonsutvikling, administrasjon og ikke minst nødvendigheten av å basere innsatsstyrt finansiering på enhetlige klassifikasjons- og kodeverk. Arbeidsgruppen mener at en mest mulig effektiv utnyttelse av informasjonen i de ulike helserelaterte registrene forutsetter at registrenes kodebruk er standardiserte og harmonerer med hverandre, slik at data fra ulike registre kan sammenlignes og utnyttes sammen. I tillegg er det viktig at kodeverket som benyttes er tilpasset den medisinske og helsefaglige virkelighet de beskriver.

Arbeidsgruppen mener at kode- og klassifiseringssystemene nødvendigvis må følge kjente, internasjonale standarder. Det øker ikke bare sjansen for at dataene kan brukes på tvers av registre. Man er også sikret at systemene er vel gjennomarbeidet og dokumentert. Det er også mer sannsynlig at kodeverket blir gjenstand for nødvendig evaluering og fornyelse.

For noen fagområder er dette ikke alltid tilfelle. Innenfor for eksempel medisinsk laboratoriearbeid har man i Norge i dag ulike laboratoriekodeverk i bruk. Mange av disse systemene kommuniserer ikke med hverandre. Dette er uheldig, noe som særlig blir synliggjort i forbindelse med elektronisk meldingsformidling av rekvisisjon og prøvesvar mellom laboratorier og rekvirenter. Tilsvarende problemer vil oppstå ved kobling av data fra ulike datakilder dersom ulike, ikke-kommuniserende kodeverk benyttes.

For helseregistrenes virksomhet er det en fordel at meldinger fra helsetjenesten baseres på klassifikasjons- og kodeverk som er entydig fastsatt av myndighetene. Dette innebærer både at det finnes tilstrekkelig lovhjemmel til å gi påbud om bruk av bestemte klassifikasjons- og kodeverk i helsetjenesten, og at myndighetene setter av tilstrekkelig ressurser til en enhetlig forvaltning av disse.

Etter arbeidsgruppens oppfatning er det av avgjørende betydning for datakvalitet, dokumentasjon og sammenstilling av data fra ulike kilder at Sosial- og helsedepartementet etablerer en lovhjemmel som gir Departementet eller andre myndighetsorganer mulighet til å gi pålegg om bruk av bestemte klassifikasjons- og kodeverk. En slik lovhjemmel kan f.eks. etableres i forbindelse med det lovarbeid som Sosial- og helsedepartementet har satt igang for å bedre hjemmelsgrunnlaget for registre og informasjon i helsevesenet.

Helsemyndighetenes planlagte forvaltning av ICD-10 kodeverket bygger på en funksjonsdeling mellom Statens helsetilsyn og KITH. Helsetilsynet har ansvaret for det faglige innholdet, og for formidling av dette til helsepersonell. KITH har ansvar for utvikling og etablering av en KKT-database som skal inneholde oppdatert informasjon om ICD-10, og for utarbeidelsen av verktøy for oversettelser mellom de ulike kodesystemene.

Arbeidsdelingen mellom Statens helsetilsyn og KITH er under utprøving, og arbeidsgruppen finner derfor ikke grunn til å vurdere denne arbeidsdelingen nå. Et mest mulig harmonisert bruk av kodeverk er imidlertid av sentral betydning for det opplegg som arbeidsgruppen senere foreslår for kobling av data fra forskjellige registre. Dette innebærer at arbeidet med klassifikasjoner og kodeverk på sikt må ha en klar og entydig forankring i forvaltningen, og at det settes av tilstrekkelig med ressurser til arbeidet med implementering, opplæring, bruk og utvikling av klassifikasjonssytemer og kodeverk.

Helseregistrene må også oppfattes som en viktig ressurs og medspiller for helsemyndighetene i arbeidet med å etablere en mest mulig enhetlig bruk av klassifikasjons- og kodeverkene. Helseregistrene har en unik posisjon i og med at informasjonsutveksling mellom helsetjenesten og registrene bygger på etablerte kodeverk og klassifikasjoner. Registrene har med andre ord førstehånds kjennskap til hvordan kodeverkene benyttes i helsetjenesten, f.eks. når det gjelder variasjoner i bruk over tid og mellom ulike enheter eller regioner. I tillegg har også helseregistrene stor mulighet til påvirke den praktiske bruken av kodeverkene gjennom tilbakemeldinger til helsepersonell ved mistanke om at mottatte meldinger inneholder feil eller misforståelser om bruken av kodeverk og klassifikasjoner.

Arbeidsgruppen vil derfor framheve betydningen av at helseregistrene deltar i arbeidet med implementering og bruk av medisinske kodeverk og klassifikasjonssystemer. Dette må skje ved at helseregistrene både kan føre dialog med helsepersonell om klassifikasjons- og kodeverk i forbindelse med registrering av enkeltmeldinger om ulike hendelser, og at helseregistrene kan delta i arbeidet med å etablere rutiner og regelverk for en mest mulig harmonisert bruk av de til enhver tid gjeldende klassifikasjons- og kodeverk.

På denne bakgrunn vil arbeidsgruppen komme med følgende anbefalinger når det gjelder arbeidet med klassifikasjoner og kodeverk:

• Det må etableres en lovhjemmel som gir helsemyndighetene mulighet til å pålegge bruk av bestemte klassifikasjons- og kodeverk i helsetjenesten.

• Enhetlig og forsvarlig bruk av klassifikasjons- og kodeverk i helsetjenesten må sikres gjennom en faglig og forvaltningsmessige forankring.

• Helseregistrene bør ha plikt til å gi tilbakemelding både til den utøvende delen av helsetjenesten og de nasjonale myndighetsorganer for klassifikasjons- og kodeverk når det oppdages feilaktig bruk av etablerte kodeverk og klassifikasjoner i meldingene til registrene.

• Helseregistrene må derfor sikres mulighet til å føre dialog med forvalterne av kodeverk og klassifikasjoner om bruk, definisjoner og behov for evt. endringer. Slik dette arbeidet er organisert i dag bør dermed helseregistrene samarbeide nært med SMKK.

• Det må til enhver tid finnes oppdatert informasjon om gjeldende kodeverk og klassifikasjonssystemer for helseregistrene, f.eks. gjennom ON-line tilknytning til den planlagte KKT-databasen som er under etablering ved KITH.