8 Modell for bedre utnyttelse av data fra de nasjonale helseregistre

8.1 INNLEDNING

Etter mandatet skal arbeidsgruppen utrede tre alternative organisatoriske modeller, kalt A, B og C. Arbeidsgruppen kan også utrede andre modeller. I diskusjonen av de skisserte modellene har man særlig lagt vekt på følgende forhold:

• at modellene sikrer bedre tilgang til data for forvaltning og forskning

• at modellen ivaretar personvernhensyn

• at forslagene kan gjennomføres relativt hurtig og innen en realistisk økonomisk ramme

Arbeidsgruppen er delt i synet på hvilken modell som, etter en samlet vurdering, vil gi det beste grunnlag for en bedre utnyttelse av de nasjonale helseregistrene. Flertallet består av alle medlemmene med unntak av Eystein Glattre.

8.2 MODELL A

Modellen bygger på en «knutepunkt-enhet» som fungerer som informasjons-/serviceorgan og som formidler og veileder for brukere av registerdata i forvaltning og forskning. Enheten skal ikke selv ha data eller foreta koblinger. Enheten skal kunne sees som en formidlingsenhet med høy kompetanse innen registervirksomhet.

8.2.1 Arbeidsgruppens vurderinger

For en del av registrene er situasjonen i dag at data er dårlig dokumentert og at det gis lite informasjon om datainnhold og om tilgang til data. Dette har i noen tilfeller ført til at den som ønsker data ikke har klart å formidle hvilke data det er behov for. Det gir først registrene problemer med å effektuere bestillingen, og når data er utlevert er det stor sannsynlighet for at dataene ikke er slik bestilleren ønsker. Dette fører i sin tur til nye bestillinger, som det også kan være vanskelig å etterkomme. Dette betyr både at registrene bruker unødig mye tid og ressurser på å levere ut data, og at forskere og andre må vente uforholdsmessig lenge før datamaterialet er tilpasset de konkrete prosjekter. Begge deler hever terskelen til å bruke registerdata til forsknings-, utrednings- eller planleggingsformål.

Etableringen av en knutepunktenhet med god formalkunnskap om innhold og struktur i helseregistrene vil derfor i seg selv bety bedre tilgang til, og stimulere til økt bruk av data. Tilgangen vil bli ytterligere forbedret dersom knutepunkt-enheten i tillegg fikk utarbeidet felles standarder for dokumentasjon, og kunne bidra til at registrene etablerte bedre rutiner for dokumentasjon av sine datafiler.

En knutepunkt-enhet med en pådriverrolle kunne medvirke til at registrene hver for seg la opp sine rutiner slik at datatilgangen ble enklere. Knutepunkt-enheten vil imidlertid i stor grad være avhengig av tett oppfølging fra Sosial- og helsedepartementets side, da det er lite sannsynlig at knutepunkt-enheten selv kan gi registrene pålegg om å gjennomføre tiltak for å bedre tilgangen til data. Dette kan etter arbeidsgruppens oppfatning lett gi knutepunkt-enheten en uheldig dobbeltrolle som både samarbeidspartner og tilsynsorgan vis-à-vis helseregistrene. Dette problemet forsterkes ved at knutepunkt-enheten vil bli et nytt organ i en allerede desentralisert og mangfoldig struktur, uten klare ansvarsområder i forhold til registre, helsemyndigheter og forskningsmiljøer.

Modell A vil ikke innebære noen endringer i forhold til dagens praksis når det gjelder personvern. Det vil hverken være aktuelt med lovendringer eller endringer i tidligere praksis for bruk av data som er taushetsbelagt og/eller underlagt krav til konsesjon etter personregisterloven. Enkeltprosjekter som innebærer uttak av personidentifiserbare data fra helseregistrene må ha konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon fra Statens helsetilsyn fra reglene om taushetsplikt. En service-enhet ville imidlertid gi informasjon om hvilke regler som gjelder, og hvordan disse skal følges i praksis. Det faktum at det finnes en knutepunktenhet som kan besvare spørsmål om hvordan personvernhensyn skal ivaretas i konkrete spørsmål vil i seg selv kunne styrke personvernet.

Modell A berører i liten grad de eksisterende registrenes arbeidsforhold, og etableringen av en enhet som skissert vil derfor neppe møte vanskeligheter i forhold til helseregistrene. Arbeidsgruppen vil imidlertid gjøre oppmerksom på at selv om opprettelsen av knutepunktenheten i seg selv er gjennomførbart, tror gruppen ikke at en knutepunkt-enhet som skissert i modell A vil være tilstrekkelig slagkraftig til å gi en betydelig bedre utnyttelse av data fra helseregistrene.

8.2.2 Arbeidsgruppens anbefaling

Konklusjonen når det gjelder mandatets modell A for knutepunktenheten er at modellen til en viss grad kan sies å bedre tilgangen til data fra helseregistrene. Den er også uproblematisk på personvernsiden. Arbeidsgruppen er imidlertid av den oppfatning at det kan reises spørsmål om en knutepunkt-enhet som skissert i modell A vil være tilstrekkelig slagkraftig til å kunne bidra til en optimal utnyttelse av data i de nasjonale helseregistrene. Særlig må det fremheves at knutepunkt-enheten ikke vil ha noen egne virkemidler, bortsett fra informasjon, til å oppnå bedre utnyttelse av data. Knutepunkt-enheten vil med andre ord være avhengig av at både helsemyndighetene og registrene finner å kunne prioritere arbeidet med å bedre datatilgang fremfor andre presserende arbeidsoppgaver.

Arbeidsgruppen finner derfor ikke å kunne anbefale at det opprettes en knutepunktenhet som skissert i mandatets pkt. IV A, for å bedre tilgangen på data fra de nasjonale helseregistre.

8.3 MODELL B

Denne modellen kan sees som en utvidelse av modell A med visse utredningsfunksjoner. Man blir bedt om å vurdere om enheten selv skal forvalte data og hvordan en slik enhet i praksis skal kunne forvalte data og foreta registerkoblinger på vegne av en bestiller.

8.3.1 Arbeidsgruppens vurderinger

En enhet som har som oppgave å koble, eller tilrettelegge helsedata på annen måte, vil være til stor nytte når det gjelder å bedre tilgangen til epidemiologiske data. Oppgaven vil gi knutepunktenheten kompetanse knyttet til registrenes datainnhold og registrenes arbeidsform. Etablering av en slik koblingsenhet vil avlaste de øvrige aktører. For forvaltningen og forskningen ville en slik knutepunktenhet bety lettere tilgang til data, fordi innhenting og tilrettelegging av data fra flere registre ville bli mindre tid- og kostnadskrevende enn i dag. Det kan videre tenkes at det vil oppstå en kumulativ effekt, ved at bedre tilgang fører til økt bruk og dermed økt bevissthet på muligheter og behov for en bedre samordning av helseregistrene.

I modell B ligger det også at knutepunkt-enheten skal kunne påta seg enklere utredningsoppgaver, og dermed i praksis fungere som et eget epidemiologisk forskningsmiljø. Denne funksjonen vil ytterligere styrke kompetansen hos enheten. På den annen side ville knutepunktenheten kunne komme i konkurranseforhold til registrene som har egne forskningsmiljøer og til forskere ved andre institusjoner.

Modell B innebærer også at knutepunkt-enheten skal fungere som en service-enhet for kobling av registerdata for konkrete prosjekter. Både Datatilsynet og Statens helsetilsyn må gi konsesjon/tillatelse til slike koblinger etter henholdsvis personregister- og legeloven.

8.3.2 Arbeidsgruppens anbefaling

Modell B inneholder en rekke elementer som både hver for seg og samlet vil bety bedre utnyttelse av data fra helseregistrene.

En ny enhet som skal ha et overordnet ansvar for forvaltning og kobling av helseregistre, og for en epidemiologisk utnytting av disse, vil etter flertallets mening kunne komme i konflikt med noen overordnede mål:

• ønske om å skille forvaltning av registre for administrativ bruk fra statistikk (inkludert kobling) til forskning og planlegging basert på slike registre

• ønsket om å spre den epidemiologiske forskningen på flere miljøer.

I tillegg kommer at oppbyggingen av en ny institusjon for dette formålet vil bli kostbar.

8.4 MODELL C

Dette er en samarbeidsmodell uten knutepunktsfunksjoner, men med et kontaktforum for å legge til rette for en rasjonell utnyttelse av registerdata basert på samarbeid og kommunikasjon mellom registrene.

8.4.1 Flertallets anbefaling

Under diskusjonen av modell A ovenfor, ble det slått fast at opprettelsen av en knutepunktenhet som kun skulle fremme samarbeid og informasjonsutveksling mellom helseregistrene og brukere av data, ville kunne bidra til bedre utnyttelse av data. Flertallet fant likevel ikke å kunne anbefale modell A, da denne modellen gav knutepunkt-enheten for få konkrete virkemidler. Utnyttelsen av data ville med andre ord kunne bli bedre, men ikke god nok. Modell C innebærer i seg selv ingen styrkning av innsatsen for å fremme bedre utnyttelse av data, og er derfor etter flertallets oppfatning ikke noe alternativ til modell A og B. Flertallet vil derfor ikke anbefale at samarbeidet for bedre utnyttelse av data fra de nasjonale helseregistrene organiseres slik det fremgår av mandatates pkt. IV C.

Flertallet viser for øvrig til begrunnelsen for ikke å anbefale modell A, og til målet med gruppens arbeid slik det er formulert i kapittel 7.

8.4.2 Mindretallets anbefaling

Mindretallet mener at modell C medfører en styrket organisering av innsatsen for å bedre utnyttelsen av data. Mindretallet har derfor bygd sitt forslag på denne modellen.

8.5 FLERTALLETS FORSLAG TIL MODELL 1

Arbeidsgruppens flertall som består av alle gruppens medlemmer med unntak av Eystein Glattre, har konkludert med at ingen av de tre modellene som var skissert i mandatet vil gi en optimal løsning for å sikre forvaltning og forskning bedre tilgang til data fra de nasjonale helseregistrene. For flertallet har det vært viktig å finne fram til et opplegg som man mener kan realiseres relativt hurtig. Som et ledd i dette har man valgt å legge opp til en modell som i så stor grad som mulig baserer seg på etablerte institusjoner, gjeldende regelverk, prosedyrer for samarbeid som har vist seg å fungere og et samlet opplegg som klart faller inn under praktiseringen av gjeldende regelverk.

Det har vært viktig for flertallet at man i så liten grad som mulig griper inn i det arbeidet som helseregistrene allerede utfører. Forslaget er ment å fungere som et supplement til det servicearbeidet registrene utfører, være en avlastning for registrene og gi forvaltning og forskning et bredere datatilbud enn det hvert enkelt register kan gi. På denne måten sikrer man lettere og forhåpentligvis større bruk av data fra registrene. Dette er viktig også for å legitimere den viktige virksomhet som registrene driver.

8.5.1 Institusjonell forankring

Flertallets modell bygger på at brukerne (forskning og forvaltning) skal få sine behov for data dekket gjennom et samarbeid mellom registrene, Statistisk sentralbyrå og Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD).

Helseregistrene vil være den naturlige leverandør av data i denne modellen. Data leveres til Statistisk sentralbyrå som får ansvar med å koble data fra helseregistrene og eventuelt med data fra andre registre. På denne måten bygger man på Statistisk sentralbyrås kompetanse i registerkobling og de rutiner som Statistisk sentralbyrå har bygget opp, ikke minst knyttet til håndtering av sensitiv informasjon. I tillegg kommer at flere av de registrene som det kan være aktuelt å koble helsedata mot ligger i Statistisk sentralbyrå.

Brukerne skal som i dag kunne betjenes fra det enkelte register når det gjelder registerets egne data.

Dersom brukeren ønsker data som innebærer kobling av flere helseregistre eller helseregistre mot andre registre, skal slike koblinger utføres i Statistisk sentralbyrå. Statistikkloven forutsetter at Statistisk sentralbyrå som en av sine oppgaver gjennomfører slike koblinger til bruk for statistikk, forskning og offentlig planlegging. Forespørsler om kobling fra forskningsmiljøene skal som hovedregel rettes til NSD, fra forvaltningen til Statistisk sentralbyrå. Noen forskere eller forskningsmiljøer kan finne det hensiktsmessig at forskningsmiljøene tar direkte kontakt med Statistisk sentralbyrå.

Servicefunksjonen legges til NSD. NSD er et serviceorgan for norsk forskning og er en del av Norges forskningsråd. NSD skal etter sine statutter yte service til alle fagområder. Gjennom en egen avtale stilles i dag data fra Statistisk sentralbyrå til disposisjon for norsk forskning gjennom NSD. Opplegget som er utviklet har fungert fra 1976 og benyttes i dag av forskere fra en rekke samfunnsvitenskapelige og medisinske fag. Flere av prosjektene er initiert og finansiert av forvaltningen. Den direkte betjeningen av forvaltningen forestår imidlertid Statistisk sentralbyrå selv.

Bakgrunnen for å velge en modell hvor formidling av data går over tre instistusjonsledd (helseregister, koblingsenhet og serviceenhet) er dels av hensyn til personvernet og dels p.g.a. de komparative fortrinn institusjonensleddene har med hensyn til tilrettelegging og formidling av data. Ut fra personvernhensyn er det betryggende at kobling av data fra ulike registre, avidentifisering og eventuelt pseudonymisering foregår utenfor helseregistrene. Videre vil et flerleddet system lettere kunne fange opp og dokumentere eventuelle feil og mangler ved dataene og de rutinene som dataene her gått igjennom. Arbeidsgruppens flertall har videre sett det som viktig at service blir lagt så nær brukermiljøene som mulig.

8.5.2 Modellen

Hovedprinsippet i modellen er at helseregistrene rutinemessig, i alle fall en gang i året, skal levere et på forhånd definert datasett til Statistisk sentralbyrå slik statistikkloven gir hjemmel for i dag. I første omgang anbefaler flertallet at man inkluderer et begrenset antall helseregistre i modellen. Disse plikter rutinemessig å levere et på forhånd definert datasett til Statistisk sentralbyrå. Senere når rutinene er innarbeidet skal andre registre innlemmes i opplegget. Intensjonen er at alle sentrale helseregistre rutinemessig skal kunne levere data slik som modellen beskriver.

Flertallet foreslår at følgende helseregistre i oppstartingsfasen plikter å overføre data og nødvendig dokumentasjon:

• Dødsårsaksregisteret

• Kreftregisteret

• Medisinsk fødselsregister

• Meldingssystemet for smittsomme sykdommer

• SYSVAK 2

• Nasjonalt Register for Leddproteser

• MS-registeret

De fem første registrene er valgt fordi de er de største og mest sentrale helseregistrene. De andre registrene er tatt med fordi flertallet ønsker å utprøve overføring fra et av kvalitetsregistrene (Nasjonalt Register for Leddproteser) og for å markere at helseregistre som nå etableres skal integreres fra begynnelsen (MS-registeret).

Bestillinger på koblinger av datasett for enkeltprosjekter innen forskning og offentlig planlegging som er kommet direkte til Statistisk sentralbyrå eller formidlet gjennom registrene eller NSD (se ovenfor), utføres etter de rutiner for kobling av personopplysninger som gjelder i Statistisk sentralbyrå.

Produktet av en slik kobling er en datafil med personidentifikasjon. Filen kan avidentifiseres ved at personidentifikasjonen slettes eller erstattes med et kryptert nummer. Forskere og planleggere kan etter søknad og etter godkjenning fra Datatilsynet og eierne av de registrene som er med i koblingen, få utlevert en kopi av datafilen til bruk i et spesifisert prosjekt og på bestemte vilkår for hvor lenge dataene kan beholdes og hvem som får tilgang til data.

I de fleste tilfeller vil ikke forskeren/planleggeren ha behov for en identifisert eller avidentifisert datafil. Det holder med anonymiserte opplysninger. Og en slik utlevering kan gjøres uten tillatelse fra Datatilsynet eller registereierne. Måten anonymiseringen skjer på er imidlertid avgjørende for om opplysningene blir brukbare for formålet. Dette arbeidet må derfor gjøres i nær kontakt med forskeren/planleggeren, og er både arbeids- og kompetansekrevende. Statistisk sentralbyrå har begrenset kapasitet til dette arbeidet. Det vil derfor være hensiktsmessig at arbeidet med å anonymisere avidentifiserte data for forskere i stor grad legges til NSD. Gjennom sitt arbeid med tilrettelegging og formidling av data for forskning, har NSD opparbeidet erfaring på personvernspørsmål som vil kunne utnyttes til dette formålet.

Statistisk sentralbyrå kan imidlertid ikke utlevere avidentifiserte data til NSD uten videre. Det må derfor, i samråd med registereierne og Datatilsynet, etableres praktiske ordninger som gir NSD tilgang til de avidentifiserte dataene for det tidsrommet det tar å anonymisere dem.

I forbindelse med større utredninger, forskningsprogrammer og store forskningsprosjekter, vil det være rasjonelt å oppbevare en kryptert utgave av den koblede datafilen over et lengre tidsrom. Det vil da være nødvendig for Statistisk sentralbyrå å sende begrunnet søknad om dette til Datatilsynet og til registereierne, der en også søker om at kopi av den krypterte filen ligger i NSD. Forutsetningen er fortsatt at forskerne kun får anonymiserte data fra NSD, planleggere, og i spesielle tilfeller forskere anonymiserte data fra Statistisk sentralbyrå.

8.5.2.1 Dokumentasjon

Flertallets modell forutsetter at helseregistrene utarbeider og stiller til rådighet nødvendig dokumentasjon, både for Statistisk sentralbyrå, NSD og brukerne. Dokumentasjonen må inneholde informasjon om dataenes innhold, oppbygging og organisering og om innsamlingsmetoder, feilkilder, kodebruk, definisjoner o.s.v. Den må også være på en form som gjør at også brukere utenfor registeret kan nyttiggjøre seg denne.

8.5.2.2 Sikring av data

Modellen krever at det gjennomføres faste sikkerhetsrutiner. Både Statistisk sentralbyrå og NSD har etablert og utviklet rutiner som har som hovedmål å:

• beskytte data mot ufrivillig destruksjon og tap

• ivareta den enkeltes rett til personvern

• sikre en faglig best mulig behandling av dataene

Disse sikringsprosedyrer tar utgangspunkt i tre plan:

• fysisk sikring

• teknisk sikring

• administrativ sikring

Med fysisk sikring menes sperrer mot at uvedkommende skal kunne ta seg inn til dataene med risiko for illegal innsyn og tilgang til persondata eller andre sensitive opplysninger. Dette skal også beskytte data mot tyveri, hærverk, brann o.s.v.

Teknisk sikring omfatter edb-tekniske inngrep og har tre hovedhensikter:

1. å hindre illegal adgang til dataene, ved bruk av elektroniske sperrer forsynt med passord

2. å sikre at man skal kunne reprodusere data dersom disse har gått tapt, ved ulike back-up prosedyrer

3. å verne om den enkelte registrertes integritet, ved at deler av informasjonsinnholdet i et register eller datafil endres eller fjernes for å gjøre det vanskeligere å identifisere enkeltindivider

Administrativ sikring innebærer at databestilleren blir berørt av flere rutiner alt etter hvor identifiserbare dataene er. Disse rutinene må som i dag bestå av begrunnet søknad til den som skal utlevere data, underskrivning av taushetserklæring og eventuelt søknad til Datatilsynet og/eller Statens helsetilsyn. Uansett hvor lite sensitive eller identifiserbare utleverte datasett er, vil ingen individdata bli levert ut på permanent basis. Når brukeren er ferdig med dataene må disse alltid returneres eller destrueres. Dette er for øvrig forhold som referansegruppen må ta stilling til.

8.5.2.3 Kommunikasjon

Modellen forutsetter tettkontakt mellom registrene, koblingsenhet, serviceenhet og brukerne. I tillgg til det samarbeidet som nå etableres gjennom referansegruppen (se avsnittet nedenfor) er det viktig at det legges opp til rutiner for kommunikasjon mellom deltakerne. Av særlig viktighet er det å sikre at erfaringer fra brukerne innen forskning og forvaltning føres tilbake til registrene.

8.5.2.4 Datatilsynet

Som nevnt tidligere er modellen basert på gjeldende regelverk. Den er også vurdert i forhold til de forslag som foreligger til endring i regelverket (NOU 1997:19). Flertallet legger også til grunn at en gjennomføring av modellen må skje i nær kontakt med Datatilsynet. Dette gjelder for alle sider av modellen.

8.5.2.5 Referansegruppe

For at modellen skal kunne fungere etter intensjonene må det etableres et organ som kan gi råd innenfor registerdrift i vid betydning, personvern og taushetsplikt, og helsefag og medisin. Innenfor medisinsk koding og klassifisering kan det bli et særlig behov for faglig støtte. Flertallet foreslår derfor at det etableres en referansegruppe. Denne gruppen skal følge arbeidet med tilrettelegging og formidling av data fra helseregistrene og yte nødvendig faglig bistand. Referansegruppen skal også vurdere

• hvilke registre som etterhvert skal inkluderes i den rutinemessige overføringen av data

• hvilke opplysninger som skal overføres fra de enkelte registrene

• prinsippene for når data skal pseudonymiseres eller eventuelt avidentifiseres

• sikring av anonymitet for behandlende lege og institusjon

• oversikt over hvem som bruker data og til hva

• økt arbeidsbelastning for registrene

• tilbakføring av ressurser p.g.a. de innsparinger som modellen gir.

Det er viktig at gruppen sammensettes slik at man sikrer høy kompetanse innenfor flere fagområder. Arbeidsgruppens flertall foreslår at gruppen settes sammen av representanter fra helseregistrene Statens helsetilsyn og andre deler av forvaltningen, Statistisk sentralbyrå, NSD og forskningsmiljøene. Gruppen skal ledes av Sosial- og helsedepartementet og sekretariatet legges til serviceenheten. Referansegruppen rapporterer til Sosial- og helsedepartementet.

8.5.2.6 Oppsummering

Figuren ovenfor gir en skjematisk oversikt over elementene i flertallets forslag til modell. Selv om modellen legger opp til at data skal overføres til Statistisk sentralbyrå og deretter til NSD som får hovedansvaret med tilrettelegging og service overfor forskningsmiljøene, vil det fortsatt være mulig og ønskelig at data utleveres direkte fra helseregistrene og fra Statistisk sentralbyrå. Statistisk sentralbyrå vil, som nå, ha en sentral plassering når det gjelder dataservice overfor forvaltningen. Forespørsler og annen kommunikasjon går fritt mellom alle aktørene i modellen.

8.6 MINDRETALLETS FORSLAG TIL MODELL

Mindretallet i arbeidsgruppen (Eystein Glattre) har etter en samlet vurdering kommet til at mandatets samarbeidsmodell (modell C) vil gi det beste grunnlag for en kvalitativ og kvantitativ bedre utnyttelse av data fra de nasjonale helseregistre.

Bakgrunnen for dette synet er at man i Kreftregisteret har erfart at alle samarbeidsprosjekter med forvaltning og forskning fordrer en tett dialog. Statistisk sentralbyrå og NSD vil ha et fjernt forhold til data som stammer fra registrene, og kan ikke i tilstrekkelig grad kommunisere usikkerhet og problemer knyttet til data gjennom to ledd.

Etter mindretallets mening bør samarbeidsmodellen inneholde:

Et kontaktforum med egen adresse som kan betjene henvendelser fra forvaltning og forskere. I forumet bør det sitte representanter fra alle involverte nasjonale helseregistre og viktige brukere - heri innbefattet representanter fra Sosial og helsedepartementet. Forumet skal ha regelmessige møter.

Kontaktforumet skal arbeide for å heve kvaliteten på registrene, og sørge for at registrene harmoniseres med hensyn til datafelter, kodeverk etc. for derved å effektivisere koblingstjenesten.

Kobling av registre mot hverandre skjer etter en avtale som deler arbeidet mellom registrene på en belastningsmessig minimaliserende måte, og i samråd med de som har bedt om data med det formål å skreddersy materialet for brukeren.

Det skaffes garantier for saksbehandlingstid og kvalitet (toveis kommunikasjon mellom dataleverandør og brukere). Et effektivt saksbehandlingssystem bygges opp i løpet av forumets første driftsår.

Hvert år evaluerer man om målsetningene for forumet er nådd. Det er viktig at alle kategorier brukere ser seg tilfredse med den dataservice de får. Man forplikter seg til å forbedre modellen i samsvar med de erfaringer som oppnås.

Det er mindretallets oppfatning at samarbeidsmodellen, med et kontaktforum som sentral del, vil være klart billigere og mer effektiv enn flertallets forslag til modell. Den vil sikre datakvaliteten langt bedre enn flertallsmodellen og være like tidseffektiv.

Mindretallet vil også hevde at samarbeidsmodellen vil gi forvaltning og forskning lettere tilgang til høyprioriterte registerdata der spesialkompetanse om data er nødvendig. Forslaget mindretallet fremmer bidrar dermed til en bedre utnyttelse av data uten at det bygges opp en så byråkratisk og kostbar struktur som det flertallsforslaget legger opp til.

Mindretallets forslag medfører ingen endring i helseregistrenes arbeid og personvern, i motsetning til flertallsforslaget som medfører at registrenes databaser jevnlig overføres til Statistisk sentralbyrå.