Del 3
Depotordninger for helsearkiv

7 Dagens depotordninger og helsearkivenes behov

7.1 Hva er en depotordning?

Etablering av en depotordning for arkiver inne­bærer at det opprettes ett eller flere arkivdepoter (også kalt arkivinstitusjoner eller depotinstitu­sjoner), og at disse får overført arkivmateriale fra de virksomheter som har skapt materialet (arkivskaperne), når det ikke lenger er i administrativ bruk 1 . Arkivdepotenes oppgave er å ta vare på materialet og gjøre det tilgjengelig for andre br­ukere så lenge det er behov for det, dvs. så lenge materialet anses bevaringsverdig.

Begrunnelsen for en slik ordning er for det første at arkivskaperne normalt verken har interesse av eller kapasitet til å ta vare på sine arkiver når de ikke lenger er i administrativ bruk. Arkivene står derfor i fare for å bli vanskjøttet i større eller mindre grad, og de vil som regel heller ikke være tilgjengelige for andre som har rettmessig krav på eller legitim interesse av å bruke materialet. For det andre vil arkivdepoter som regel kunne bygge opp spesialiserte og profesjonelle tjenester både for bevaring og tilgjengeliggjøring av arkivene, noe som er av stor betydning både for kvalitet og effektivitet.

Overføringen til et arkivdepot kan skje på to måter, ved avlevering eller ved deponering 2 . Den vanligste måten er avlevering, som innebærer at arkivdepotet overtar eiendomsretten eller råderetten til materialet og dermed disponerer materialet fritt innenfor de rammer som følger av lovverket. Deponering på sin side betyr at materialet plasseres i arkivdepotet, men den som har gitt materialet fra seg, beholder eiendomsretten og kan bl.a. kreve materialet tilbakelevert. Deponering kan for eksempel benyttes ved midlertidig oppbevaring av et arkiv i et arkivdepot, eller som en foreløpig ordning hvis for eksempel en privat virksomhet er usikker på om man er villig til å gi fra seg eiendomsretten. I offentlig sektor benyttes deponering først og fremst på kopier av elektronisk arkivmateriale. Her kan man deponere kopier på et tidlig tidspunkt, og disse bevares som sikkerhetseksemplar inntil endelig og formell avlevering finner sted på et senere tidspunkt.

Det er et grunnleggende prinsipp for de fleste depotordninger at materialet ikke skal avleveres før det har gått ut av administrativ bruk hos arkivskaperen. Arkivdepotet skal ikke overta administrative eller andre funksjoner hos arkivskaperen, og det er som regel både upraktisk og kostbart å måtte låne tilbake materiale, særlig hvis det skjer ofte og i stort omfang. I offentlig sektor er derfor hovedregelen at arkivmateriale skal avleveres etter 25-30 år 3 . Men det kan gjøres unntak fra dette. Den viktigste begrunnelsen for å utsette avleveringsfristen er at materialet er i administrativ bruk hos arkivskaperen i lenger tid enn det hovedregelen legger til grunn. Men i slike tilfeller kan det også tenkes alternative løsninger, hvor for eksempel materialet deponeres i arkivdepotet på et tidlig tidspunkt og arkivdepotet inngår i et aktivt samspill med arkivskaperen om bruk av materialet 4 .

Den mest etablerte depotordningen i Norge i dag er Arkivverket som er arkivdepot for alle statlige organer. Arkivverket består av Riksarkivet og åtte statsarkiver som hvert dekker ett eller flere fylker. Den sentrale statsforvaltningen avleverer sitt materiale til Riksarkivet, mens regionale og lokale statlige organer avleverer sitt materiale til stats­arkivet i regionen. Avleveringsplikten for statlige organer gjelder i tråd med dette også for statlige virksomheter i spesialisthelsetjenesten.

For kommuner og fylkeskommuner er situa­sjonen noe mer variert. En del fylkeskommuner og de største byene har etablert sine egne arkivdepoter (henholdsvis fylkesarkiver og byarkiver), mens de fleste mindre kommuner og en del av fylkeskommunene foreløpig ikke har noen klart definert depotordning. En rekke kommuner i de fleste fylkene samt flere av fylkeskommunene er imidlertid med i interkommunale arkivordninger, og de fleste av disse er nå i ferd med å etablere seg som arkivdepoter for sine medlemmer.

For private virksomheter finnes det depotordninger innenfor enkelte områder, hvorav den mest kjente er Arbeiderbevegelsens arkiv og bibliotek. For øvrig kan private virksomheter etter avtale avlevere eller deponere sine arkiver i offentlige arkivdepoter.

7.2 Depotordninger for helsearkiver frem til i dag

7.2.1 Juridisk rammeverk

De depotordninger som gjelder for spesialisthelsetjenestens arkiver i dag, er basert på bestemmels­ene i arkivloven og arkivforskriften, samt enkelte bestemmelser i pasientjournalforskriften 5 . Det avgjørende for depotordningen er hva slags virksomhet som har skapt arkivet. Er arkivet skapt av en statlig virksomhet, er det et statlig arkiv i arkivlovens forstand, og de deler av materialet som ikke kan kasseres, skal avleveres til Arkivverket som er statens arkivdepot. Er arkivet skapt av en kommunal eller fylkeskommunal virksomhet, er det på tilsvarende måte et kommunalt arkiv, og vedkommende kommune eller fylkeskommune har an­svaret for å ta vare på materialet for ettertiden eller inntil det eventuelt kan kasseres.

Fra 1970-årene og frem til statens overtakelse i 2002 var de fleste sykehusene fylkeskommunale, og de arkivene som ble skapt i denne perioden, var dermed fylkeskommunens ansvarsområde. I 1999 ble fylkeskommunens ansvar for å etablere en depotordning for sine arkiver fastslått i arkivforskriften § 5-1. Før dette eksisterte det ikke et eksplisitt pålegg om depotordninger, selv om lovverket ga hjemmel for å gi bestemmelser om oppbevaring/bevaring av fylkeskommunale arkiver 6 .

Da staten overtok de fylkeskommunale sykehusene og etablerte helseforetakene i 2002, overtok den også eierskapet til og dermed forvaltningsansvaret for sykehusenes arkivmateriale. Som følge av dette er det i dag staten som har depotansvaret for alt arkivmateriale i helseforetakene, og etter gjeldende regelverk skal helseforetakene avlevere sitt materiale til Arkivverket.

For arkiver skapt av private virksomheter har det ikke på noe tidspunkt vært gitt generelle bestemmelser med pålegg om depotordninger eller bevaring av arkivmaterialet for ettertiden. Den første forskriften om pasientjournaler 7 hadde imidlertid bestemmelser om avlevering av pasientjournaler til fylkeslegen i forbindelse med nedlegging av virksomhet. Slike bestemmelser finnes også i dagens pasientjournalforskrift § 15. Ved overdragelse eller opphør av virksomhet, kan journaler som ikke skal overføres til annen virksomhet, leveres til fylkesmannen (tidligere fylkeslegen, inntil disse embetene ble integrert i fylkesmannsembetene), hvis man ikke i stedet avleverer dem til «offentlig arkivdepot eller annen oppbe­varingsinstitusjon». Etter 10 år er ikke fylkesmannen lenger forpliktet til å ta vare på materialet. Det kan da «tilintetgjøres etter samråd med Riksarki­varen» eller avleveres til offentlig arkivdepot.

7.2.2 Depotordninger i praksis

I praksis har det vært nokså varierende hva slags depotordninger virksomhetene i spesialisthelse­tjenesten har hatt anledning til å benytte. Bare et fåtall fylkeskommuner har hittil etablert egne arkivdepoter, de fleste i 1990-årene, men fylkeskommunale sykehus har også i en del tilfeller avlevert materiale til kommunale og statlige depoter. Arkivdepotene har også mottatt avleveringer fra private sykehus og legespesialister. Statlige virksomheter har avlevert til Arkivverket. Enkelte byarkiv har også mottatt materiale fra både private og fylkeskommunale sykehus, og interkommunale arkiv (IKA) har også slike avleveringer. Flere fy­lkeskommunale arkiver vil også inneholde sak­arkivmateriale fra den tiden sykehusene var fylkeskommunale. Årsaken til dette er at mange fylkeskommuner førte felles arkiv for fylkeskommunen og fylkessykehuset. Av hensyn til sammenhengen i arkivene er det bestemt at slikt materiale skal oppbevares i fylkeskommunale depoter for ettertiden.

Statsarkivene i Oslo, Kongsberg, Stavanger, Trondheim og Tromsø har mottatt både sak­arkiver og pasientarkiver fra ulike sykehus. Avle­veringene omfatter ulike typer sykehus, så som Flekkefjord radesykehus med pasientprotokoller fra 1776, ulike Røde Kors sykehus, kvinneklinikker med jordmorprotokoller, sykehus eid av sanitets­foreninger, sinnsykeasyler og psykiatriske sykehus og sykehjem, herunder pasientjournaler fra Trastad (tidligere HVPU-insitusjon), Åsgård, Trøndelag psykiatriske sykehus avdeling Charlottenlund (tidligere Rotvold Asyl) og Eg sinnsykeasyl og Eg sykehus fra 1881 til 1961. Dessuten har Statsarkivet i Hamar arkivert materiale fra Hovelsåsen kuranstalt fra 1921 til 1994. I tillegg til dette kommer nedlagte statlige sykehus hvor Glitre sanatorium (tuberkulose) og Hokksund barne­sykehus (multifunksjonshemmede) kan tjene som eksempler på slike avleveringer.

Det materialet som er avlevert, har imidlertid et svært begrenset omfang i forhold til den samlede mengde arkivmateriale i spesialisthelsetjenesten. Som det fremgår av kapittel 4, er det avlevert ca. 600 hyllemeter sakarkiv og ca. 5.000 hyllemeter pasientarkiv fra virksomheter i spesialisthelsetjenesten til kommunale og fylkeskommunale arkivinstitusjoner. Tilsvarende tall for avlevering fra statlige sykehus til Arkivverket er henholdsvis ca. 650 og 3 640 hyllemeter. Dette utgjør ca. 8 prosent av den totale mengden sakarkiv og ca. 5 prosent av den totale mengden pasientarkiv som er registret i utvalgets kartlegging, altså en svært liten del. I tillegg har fylkesmennene fått overført en del pasientjournaler som stammer fra nedlagte private virksomheter både i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Det har imidlertid ikke vært mulig å anslå hvor mye dette utgjør i hylle­meter 8 .

De avleveringer som har funnet sted, har som regel skjedd etter lokalt initiativ enten i arkivinstitusjonen eller hos den avleverende virksomhet. Og disse initiativene har vært forskjellige fra sted til sted, avhengige av bl.a. interesse for arkivmaterialet, virksomhetenes plassmangel og arkivinstitusjonenes mulighet for å ta imot materiale. Utvalget vurderer det derfor slik at det i stor grad er tilfeldigheter som hittil har styrt avleveringspraksis for spesialisthelsetjenestens arkiver.

Årsakene til dette kan være flere. Et ufullstendig og til dels uklart regelverk om depotordninger har etter alt å dømme bidratt vesentlig. Fylkeskommunene, som har vært eiere av de fleste syke­husene de siste 30 årene (frem til 2002), ble altså først med arkivforskriften i 1999 pålagt å sørge for tilfredsstillende depotordninger for sine arkiver. Tre år senere, før bestemmelsene i arkivforskriften rakk å få noen særlig effekt på dette området, overtok staten både sykehusene og arkivene.

En annen årsak kan være materialets omfang. Som det fremgår av den kartleggingen utvalget har foretatt, sitter spesialisthelsetjenesten med enorme mengder arkivmateriale, og det meste av dette tilhører helseforetakene, som før 2002 stort sett var fylkeskommunale sykehus. De fleste fylkeskommunene hadde ikke etablert depotord­ninger for sine arkiver frem til 2002, og de få som hadde slike ordninger, hadde på ingen måte bygget ut en kapasitet som kunne håndtere de mengder som fantes i sykehusene. Det ville derfor ha krevd en betydelig satsing fra fylkeskommunenes side dersom man skulle bygget opp depotord­ninger med tilstrekkelig kapasitet til å håndtere sykehusarkivene. En slik satsing har tydeligvis ikke kommet høyt nok på fylkeskommunenes prioriteringsliste.

En tredje årsak ligger sannsynligvis i materi­alets karakter. Et grunnleggende prinsipp for avlev­ering av arkivmateriale til arkivdepot, er som nevnt at materialet ikke lenger skal være i administrativ bruk hos arkivskaperen. Arkivdepotet skal normalt ikke overta de oppgaver som er knyttet til arkiv­skaperens dokumentasjonsbehov. Arkivdepotets rolle er å forvalte materialet når det ikke lenger er i administrativ bruk hos arkivskaperen, og gjøre det tilgjengelig for andre formål, særlig forskning og dokumentasjon av forhold i samfunnet.

En slik oppgavefordeling er enkel å praktisere for materiale som ikke er aktivt over lang tid. Sakarkivene i sykehusene passer godt inn i et slikt mønster. Man har forholdsvis sjelden behov for å gå tilbake til saker som er en del år gamle, og sakarkivene kan derfor uten problemer følge hoved­regelen i arkivlovgivningen om avlevering etter 25-30 år.

Sakarkivene utgjør en svært beskjeden andel av arkivmaterialet i sykehusene. Det er pasient­arkivene som ruver. Og disse egner seg ikke like godt for å praktisere periodeinndeling og avlever­ing av det eldste materialet til et arkivdepot. Når man skal yte helsehjelp til en pasient, kan det være behov for å gå tilbake til tidligere journaler uav­hengig av hvor gamle disse er. Utvalgets kartlegging viser da også at dette er praksis de fleste steder. Det er dessuten grunn til å minne om at det i henhold til helselovgivningen som hovedregel skal være én journal for den enkelte pasient i en virksomhet 9 . Ut fra dette er det ikke adgang til å splitte journalen opp i deler etter dokumentenes alder.

Det er med andre ord bare journaler over avdøde personer (morsjournaler) som er gått ut av virksomhetenes administrative bruk, og som dermed egner seg for avlevering til arkivdepot. Når man da konstaterer at en rekke sykehus ikke har faste rutiner for å skille ut morsjournaler, mens andre kun skiller ut journalene til de pasientene som dør under sykehusoppholdet, blir det en forholdsvis beskjeden andel av journalene som kan avleveres.

Det er rimelig å anta at disse forholdene har bidratt til å begrense omfanget av avleveringer fra sykehus til arkivdepot. I noen tilfeller har arkivdepoter likevel tatt imot journaler for levende pasi­enter. Dette kombineres da med en ordning for tilbakelån (eller tilbakelevering) når virksomheten har behov for journalen. I slike tilfeller vil arkiv­depotet i større eller mindre grad fungere som fjernarkiv for virksomhetene.

Et fjerde moment som kan ha bidratt til å begrense omfanget av avleveringer til arkivdepot, er uklarhet omkring hva som er bevaringsverdig og hva som kan kasseres. I Retningslinjer for arkivbegrensning og kassasjon i fylkeskommunale arkiv, fastsatt av Riksarkivaren 1. september 1986, heter det om pasientjournaler i helseinstitusjoner: «Her vil det bli utarbeidet særskilte retningslinjer. Bevares inntil retningslinjene foreligger.» Utvalget antar at det her siktes til den nye pasientjournalforskriften som kom i 1989 10 . Det er imidlertid på det rene at slike særskilte retningslinjer ikke kom i denne forskriften og fortsatt ikke foreligger. Riksarkivarens retningslinjer for de fylkeskommunale arkivene fra 1986 er tatt inn i forskriftene til arkivloven i uendret form 11 og er dermed gjeldende regelverk i dag.

Materialets omfang og karakter, samt mang­lende krav til og lav prioritering av fylkeskommunale arkiver har til sammen bidratt til en nokså beskjeden utvikling av depotordninger for sykehusarkiver i den fylkeskommunale perioden. Situasjonen har vært oppfattet som lite tilfredsstillende av de fleste aktører, og det har vært en gradvis økende erkjennelse av at arkivmaterialet i syke­husene og andre deler av helsesektoren representerer en betydelig utfordring som dagens depotordninger verken organisasjonsmessig eller kapasitetsmessig er egnet til å møte. Denne erkjennelsen er felles både for arkivmyndigheten, Riksarkivaren, og sektorens overordnede departement, Helse- og omsorgsdepartementet. Dette er også bakgrunnen for den utredningen som utvalget er oppnevnt for å foreta.

7.2.3 Problemer med dagens depot­ordninger

Hovedproblemet med dagens depotordninger er kapasiteten. Oppgaven er riktignok blitt mer oversiktlig og håndterlig etter at staten overtok ansvar­et for de fylkeskommunale sykehusene og deres arkiver. Hvis fylkeskommunene skulle ha etablert tilfredsstillende depotordninger for sykehusarkivene, ville det krevd uttellinger som de neppe ville ha maktet uten en betydelig tilføring av midler fra staten, og dermed i praksis en statlig sa­tsing. Nå kan ansvaret for helseforetakenes arkiver knyttes til statens egen depotordning, dvs. Arkivverket som er dimensjonert for å motta store mengder arkiver fra statlige organer.

Men heller ikke Arkivverket har kapasitet til å ta imot spesialisthelsetjenestens arkiver uten videre utbygging. Når virksomhetene i spesialisthelsetjenesten sitter med omkring 200.000 hyllemeter arkiv på papir og film, tilsvarer dette omtrent det dobbelte av dagens bestand i Riksarkivet, og mer enn den samlede bestand i Arkivverket som helhet i dag. Langt over halvparten av dette er for nytt til å avleveres på kort sikt, og betydelige deler av det resterende bør kunne kasseres 12 . Men det er likevel uten videre klart at avlevering av ar­kivene fra spesialisthelsetjenesten vil kreve en betydelig utvidelse både av magasinkapasiteten og bemanningen i Arkivverket i forhold til dagens kapasitet og planlagte utvidelser 13 .

De tallene det her refereres til, gjelder kun papirmateriale. I tillegg må man ta i betraktning den massive overgangen til elektroniske systemer som i dag finner sted både i sakarkivene og pasient­arkivene. Utvalget har ikke gjort noe forsøk på å kvantifisere de datamengder som antas å bli produsert i spesialisthelsetjenesten de nærmeste år. Men det kan uten videre konstateres at omfanget vil bli stort, selv etter at man har slettet det som ikke anses bevaringsverdig. Særlig er det grunn til å forvente en eksplosiv økning i pasientdokumentasjon basert på ny teknologi og levende bilder. Det dreier seg ikke bare om store datamengder. Det er også store utfordringer knyttet til det store mangfoldet av nye systemer og teknikker som tas i bruk, dvs. å bevare data fra et stort antall ulike systemer og gjøre dem tilgjengelig over tid på en hensiktsmessig måte. Standardisering er et viktig virkemiddel for å mestre denne oppgaven, jf. utviklingen av EPJ-standarder. Men standardiseringen vil bli veldig omfattende hvis den skal dekke alle typer pasientdokumentasjon, og med en rask utvikling av ny teknologi og nye anvendelsesformer, vil standar­disering som regel i beste fall kunne komme i etterhånd, dvs. etter at man i noen tid har fått prøvd ut nye metoder og teknikker.

Arkivverket har arbeidet med elektronisk arkiv over lang tid og opparbeidet solid kompetanse både når det gjelder sakarkiver, ulike typer databaser og spesialiserte fagsystemer for forskjellige formål. Men både etaten selv og dens overordnede departement, Kultur- og kirkedepartementet, erkjenner at det i årene fremover vil kreves en betydelig økning av bemanningen for å ivareta alle oppgaver knyttet til bevaring og tilgjengeliggjøring av statsforvaltningens elektroniske arkiver 14 . I disse beregningene har man ikke gått inn på de store utfordringene som spesialisthelsetjenestens pasientdokumentasjon representerer. Disse oppgavene vil derfor komme i tillegg til det som allerede er planlagt av ressursinnsats på elektronisk arkiv i Arkivverket, og de vil kreve oppbygging av spesialkompetanse i tillegg til utvidelse av kapasitet og ressursinnsats.

Utvalget må ut fra dette konstatere at statens depotordning, Arkivverket, verken i dag eller innenfor foreliggende utbyggingsplaner vil ha kapasitet til å dekke de behov som spesialisthelsetjenesten representerer. En depotordning for sp­esialisthelsetjenesten vil altså måtte innebære en særskilt utbygging av kapasitet og kompetanse.

Depotfunksjonene knyttet til pasientarkiver vil dessuten kreve spesialisering. Pasientarkivene er nokså ensartet fra virksomhet til virksomhet, og de skiller seg i betydelig grad fra vanlige forvaltningsarkiver både i måten de er organisert på, og i måten de brukes på. Spesialiserte elektroniske systemer for pasientdokumentasjon bidrar til å forsterke dette skillet. En depotordning for spesialisthelsetjenesten bør derfor innrettes spesielt mot behandling av pasientarkiver, både på papir og i elektronisk form, og de tjenester som knytter seg til disse. Dette tilsier etter utvalgets oppfatning at det bør være en nasjonal depotordning som er felles for hele spesialisthelsetjenesten, uavhengig av om virksomhetene i fremtiden vil være eiet av staten (som de fleste og største er i dag), fylkeskommunene (eller andre regionale enheter), kommunene eller private instanser.

Utvalget vil anta at en slik spesialisert depotordning også etter hvert kan utvides til å omfatte primærhelsetjenesten 15 . Pasientarkivene vil trolig kreve samme type spesialkompetanse enten de kommer fra primærhelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten, og det antas derfor at det er lite hensiktsmessig å dublere denne kompetansen i flere forskjellige ordninger. Hvis man velger en slik samordning, vil det innebære at arkiver fra kommunale virksomheter går inn i en felles nasjonal ordning. Dette vil gå på tvers av hovedinndelingen i dagens depotordninger, hvor det skilles klart mellom statlige og kommunale arkivdepoter.

7.3 En depotordning tilpasset helse­arkivenes behov

7.3.1 Hvorfor en depotordning?

Dagens situasjon er, som vi har sett, at spesialisthelsetjenestens arkivmateriale stort sett oppbevares i virksomhetene selv, uavhengig av hvor gammelt materialet er, og uavhengig av om det er i bruk eller ikke. Fra dette hovedmønsteret finnes det noen få unntak, hvor virksomheter har avlevert materiale til et arkivdepot. Men slikt avlevert materiale utgjør mindre enn 5 prosent av den totale arkivmengden som er skapt i spesialisthelsetjenesten. Eksisterende depotordninger har ikke kapasitet til å motta helsearkiver i et omfang som monner, og det må derfor til en betydelig utbygging dersom man skal få til en depotordning som fungerer for helsearkivene.

Generelt sett er det to hovedelementer i begrunnelsen for at eldre arkivmateriale skal avleveres til et arkivdepot. Det ene er at den arkiv­skapende virksomhet ikke vil bruke ressurser på arkivmateriale som virksomheten selv ikke lenger har bruk for. Dette vil resultere i at behandlingen av eldre arkivmateriale har lav prioritet, og at materialet dermed står i fare for å bli vanskjøttet. De vanligste formene for slik vanskjøtsel er dårlige oppbevaringsforhold, som kan skade materialet, og manglende orden og oversikt, noe som gjør senere fremfinning i materialet både tidkrevende og kostbar. Det andre elementet i begrunnelsen er at et arkivdepot vil kunne bygge opp spesialkompetanse på behandling av eldre arkivmateriale og dermed både øke effektiviteten og heve kvaliteten på arbeidet. Dessuten vil materialet på denne måten kunne gjøres bedre tilgjengelig for annen bruk, for eksempel forskning.

Begge disse elementene er i høy grad relevante for å begrunne en depotordning for spesialisthelsetjenesten. Virksomhetene har store mengder arkivmateriale som man ikke lenger har interesse av, og som man ønsker å kvitte seg med. Utvalget har ikke kunnet foreta detaljerte studier av oppbevaringsforholdene for dette materialet, men det er grunn til å anta, bl.a. ut fra utvalgets kartlegging, at disse i mange tilfeller ikke tilfredsstiller regelverkets krav 16 . Prioriteringen av arkivoppgavene er det også vanskelig å ha en sikker oppfatning om. Men utvalgets kartlegging gir klare indikasjoner på at særlig sakarkivene har vært lavt prioritert. Pasientarkivene prioriteres slik man anser det nødvendig for å yte tilfredsstillende helsehjelp. Men også her er det funksjoner som mange steder ikke gis den prioritet som anses ønskelig. Slike funk­sjoner er utskilling av journaler for avdøde pasienter (morsjournaler), rydding i journaler og sammenkobling av avdelingsjournaler og lignende for samme pasient (jf. regelverkets krav om én journal pr. pasient).

I en depotordning for spesialisthelsetjenesten vil man kunne bygge opp spesialkompetanse som ivaretar alle oppgaver knyttet til eldre arkivmateriale på en mer profesjonell måte enn det man kan forvente i den enkelte virksomhet. Hvis man skal bringe behandlingen av det eldre arkivmaterialet i spesialisthelsetjenesten opp på et tilfredsstillende nivå, som bl.a. oppfyller regelverkets krav, vil dette derfor kunne forventes å bli vesentlig både bil­ligere og bedre innenfor en depotordning enn i virksomhetene selv. Et arkivdepot vil som regel også kunne disponere billigere lagringsplass og ha bedre forutsetninger for å bedømme hva slags lokaler som egner seg.

For forskning og annen legitim bruk av eldre helsearkiver vil det også være en fordel at materialet er oppbevart i et profesjonelt arkivdepot. Dette vil bedre tilgjengeligheten og gi muligheter for tj­enester som man ikke kan forvente å få i den enkelte virksomhet. Utvalgets kartlegging viser at det stort sett er i de større virksomhetene at pasientarkiver benyttes til forskning, og at det primært dreier seg om forskning utført i virksomheten selv. En depotordning vil gi forskerne tilgang til relevant materiale uavhengig av hvilken virksomhet det er blitt til i. Utvalget vil understreke at dette selvsagt kun må gjelde materiale som forskeren har legitim adgang til å benytte. Men nettopp en profesjonelt drevet depotordning vil ha de beste forutsetninger for å håndheve det regelverk som til enhver tid gjelder, både for å sikre forskerne tilgjengelighet og for å ivareta personvern og eventuelle andre diskresjonshensyn.

En profesjonell depotordning vil også kunne være en kompetanseressurs for den daglige arkivfunksjonen i spesialisthelsetjenestens virksom­heter. Et arkivdepot som holder en tilfredsstillende faglig standard, vil kunne gi råd og veiledning og på den måten bidra til standardisering, effektivi­sering og kvalitetssikring av arkivarbeidet i virksomhetene.

7.3.2 Organisasjon og kostnader

Utvalget legger til grunn at en depotordning for spesialisthelsetjenesten må være spesialisert for behandling av pasientarkiver, som utgjør godt over 90 prosent av virksomhetenes arkivmateriale. Ordningen må være samordnet på nasjonalt plan for å sikre en enhetlig faglig standard, både helsefaglig og arkivfaglig, og for å legge forholdene til rette for rasjonell samhandling mellom de involverte ak­tører. Dette tilsier at ordningen må etableres og organiseres av staten, hvilket også er naturlig fordi staten eier de aller fleste av de større virksom­hetene i spesialisthelsetjenesten og har avtaler med de fleste av de øvrige. Dersom man finner det hensiktsmessig vil en slik depotordning på sikt kunne utvides til også å omfatte primærhelse­tjenesten, slik at man får en felles depotordning for helsearkiver i Norge.

En nasjonal depotordning i statlig regi behøver ikke nødvendigvis være sentralisert. Det kan like gjerne være en desentralisert løsning med arkiv­depoter for eksempel på et regionalt nivå. I så fall må det etableres et organisatorisk nettverk som ivaretar samspillet mellom de forskjellige arkiv­depotene, og et koordinerende sentralorgan må ha ansvaret for den nødvendige samordning.

En spesialisert depotordning for helsearkiver kan etableres både innenfor og utenfor eksister­ende depotordninger. Hvis det skal skje innenfor eksisterende ordninger, vil det naturlige og eneste realistiske være å knytte ordningen til Arkivverket, som er statens egen depotordning. Velger man å legge ordningen utenfor Arkivverket, vil man måtte vurdere hva slags forhold den skal ha til Riksarkivaren som arkivmyndighet.

Uavhengig av hvilken organisatorisk modell man velger, vil en depotordning medføre betydelige kostnader både til etablering og drift. De viktigste kostnadselementene vil være:

• anskaffelse eller leie, samt drift av lokaler til oppbevaring og behandling av arkivmaterialet (arkivmagasiner, kontorer, arealer for betjen­ing av brukere)

• anskaffelse og vedlikehold av teknisk utstyr, herunder elektroniske systemer både for å håndtere avlevert elektronisk materiale og for depotordningens egne behov, brukertjenester etc.

• tilstrekkelig bemanning for å håndtere både papirbasert og elektronisk materiale, herunder for å yte tjenester til forskere og andre brukere.

Hvor store kostnadene blir, vil avhenge av flere faktorer. Som tidligere nevnt pågår det i dag en omfattende overføring av pasientarkiver fra papir til elektronisk lagring ved hjelp av skanning, og tilveksten av pasientdokumentasjon blir mer og mer i elektronisk form. Papirmengden går altså ned mens volumet av elektroniske pasientarkiver øker kraftig. Hvor raskt denne prosessen går, vil ha stor innvirkning på hva slags materiale son skal bevares for ettertiden, noe som påvirker kostnadsbildet. En annen faktor som påvirker kostnadene er hvor mye materiale som skal bevares, og hva som kan kasseres. Beregning av arkivmengder og kostnader drøftes nærmere senere i rapporten.

En annen side ved kostnadsbildet er hvilken avlastning en depotordning vil bety for virksom­hetene i spesialisthelsetjenesten. Det mest konkrete i så måte vil være hvor mye lagringsplass den enkelte virksomhet sparer ved å avlevere arkivmateriale til depotordningen. Man kan også beregne reelle innsparinger ved at betjening av arkivene for forskere og andre overføres til depotordningen.

Man må på sikt kunne forvente innsparing i virksomhetenes nåværende kostnader dersom det etableres en depotordning. En ytterligere gevinst vil ligge i høyere kvalitet på arkivfunksjonene og dermed etter forutsetningen bedre tjenester til aktuelle brukere, herunder virksomhetene selv. En annen gevinst vil være avlastning i forhold til de arkivmessige utfordringer virksomhetene vil stå overfor i årene fremover – bevaring over tid av en stadig økende arkivmasse og komplekse elek­troniske systemer.

Utvalget legger til grunn at spesialisthelse­tjenesten skal oppfylle regelverkets krav til opp­bevaring og behandling av dokumentasjon, og det vil da kreves arkivmessige forbedringer som medfører økte kostnader. Dette gjelder enten man oppbevarer eldre arkiver i virksomhetene selv eller i et arkivdepot. Men utvalget antar at det vil være best grunnlag for å få til kostnadseffektive løsninger dersom eldre arkivmateriale forvaltes av et arkivdepot.

7.3.3 Roller og oppgaver

Hovedregelen for avlevering fra en arkivskapende virksomhet til et arkivdepot er som nevnt at mater­ialet skal avleveres når det ikke lenger er i administrativ bruk i virksomheten selv. I arkivforskriften §§ 5-1 og 5-2 er avleveringsplikten for offentlige organer knyttet til «arkiv som ikke lenger er i bruk for administrative formål», mens tidsfristen for avlevering er knyttet til materialets alder og satt til 25-30 år. For elektronisk materiale er det imidlertid lagt opp til at man skal deponere kopier hos arkivdepotet på et tidligere tidspunkt.

Disse prinsippene er utformet med utgangspunkt i sakarkiver og passer godt også for sak­arkivene i spesialisthelsetjenesten. Utvalget legger derfor til grunn at sakarkivene i spesialisthelse­tjenesten bør behandles etter de regler og rutiner for avlevering som er innarbeidet i forvaltningen 17 . Også når det gjelder arkivdepotets tjenester overfor avleverende instans og andre brukere, finnes det både regler og innarbeidet praksis som vil fu­ngere godt i forhold til spesialisthelsetjenestens sakarkiver. Arkivmateriale på papir kan lånes tilbake når virksomhetene trenger det, mens elek­tronisk materiale kan kopieres for bruk. Dette er tjenester som allerede benyttes i de tilfeller hvor virksomheter i spesialisthelsetjenesten har av­levert materiale til et arkivdepot.

Prinsippene passer imidlertid ikke like godt for pasientarkiver. En pasientjournal er prinsipielt i bruk «for administrative formål», dvs. for å yte helsehjelp, så lenge pasienten lever. Dette gjelder uansett om journalen rent faktisk benyttes eller ikke. En journal kan opprettes når pasienten er ung og ligge ubrukt i virksomhetens arkiv inntil pasienten blir innlagt på nytt etter mange år. Da hentes den som regel frem og benyttes i den grad den anses relevant, og etter bestemmelsene i pasientjournalforskriften skal dokumentene fra de to innleggelsene samles i én og samme journal. I andre tilfeller blir journalen fra første innleggelse liggende ubrukt til pasienten dør, fordi vedkommende ikke ble innlagt på nytt i samme sykehus. Også i dette tilfellet er journalen prinsipielt sett i bruk så lenge pasienten lever. Den ligger i beredskap for det tilfelle at den skulle bli relevant for å yte helsehjelp til samme person på nytt og i noen tilfeller også til andre personer, for eksempel i forbindelse med genetisk veiledning.

Med utgangspunkt i prinsippet om at materialet ikke lenger skal være i administrativ bruk hos virksomheten, vil det altså bare være morsjournaler som kan avleveres til et arkivdepot. Fristen for avlevering må fastsettes etter andre kriterier enn i arkivforskriftens hovedregel. Den kan ikke knyttes til materialets alder, men til tidspunktet for pasient­ens død. Dette vil forutsette at virksomhetene foretar en systematisk utskilling av morsjournaler fra sine pasientarkiver. Det må altså etableres faste rutiner for å skille ut morsjournaler, for eksempel etter oppgaver fra folkeregistret. I dag er det en del virksomheter som har slike faste rutiner, men de fleste skiller bare ut journalene for pasienter som dør under oppholdet i virksomheten. Mange virksomheter har ingen rutiner i det hele tatt for å skille ut morsjournaler.

Arkivdepotenes brukertjenester vil først og fremst være innrettet mot forskeres bruk av materi­alet (morsjournaler og eldre sakarkiv), og man vil derfor naturlig utvikle et tjenestetilbud som er tilpasset forskningens behov. En samling av arkivmaterialet i en nasjonalt koordinert depotordning gir best mulig vilkår for å utvikle et godt tj­enestetilbud. Det vil bl.a. gjøre det lettere for fo­rskere å benytte pasientarkiver uavhengig av hvilken virksomhet de stammer fra.

De virksomheter som har avlevert arkivmateriale til arkivdepoter i dag, har i mange tilfeller også avlevert pasientjournaler over levende personer. Dette dreier seg i hovedsak om journaler som er forholdsvis gamle, dvs. at det er mange år siden siste innleggelse. Men utvalget kjenner ikke til hvilke andre kriterier som eventuelt er benyttet for å velge ut journaler for avlevering. Dersom virksomhetene har bruk for tilgang til slike journaler i forbindelse med helsehjelp eller forskning, blir de lånt tilbake etter samme prosedyrer som for andre arkiver. Det finnes imidlertid også eksempler på at en virksomhet bruker et arkivdepot som fjernarkiv og på egen hånd henter tilbake journaler ved behov 18 .

Utvalget ser ikke bort fra at enkelte virksomheter også i fremtiden vil være interessert i å deponere papirbaserte journaler for levende personer i et arkivdepot. En forutsetning for å praktisere en slik ordning vil være at arkivdepotet kan yte tilfredsstillende tjenester for å levere journalen tilbake når dette er nødvendig for å yte helsehjelp. Det kan også tenkes at en depotordning for spesialisthelsetjenesten kan tilby andre tjenester som kan være av interesse for virksomhetene. Dette drøftes nærmere i kapittel 9.

En nasjonal depotordning vil være et velegnet apparat til å styre tilgangen til spesialisthelsetjenestens pasientdokumentasjon ut fra de bestemmelser som til enhver tid er gjeldende. Dette omfatter både skjerming av sensitivt materiale mot uautorisert bruk og tilrettelegging av materiale for de brukergrupper som har innsynsrett. Pseudonymisering og anonymisering vil også kunne inngå i slik tilrettelegging. Sikkerheten mot uautorisert innsyn i pasientdokumentasjon vil være svært godt ivaretatt i et profesjonelt arkivdepot.

8 Depotordninger i andre land

8.1 Innledning

Det fremgår ikke eksplisitt av mandatet at utvalget skal se på depotordninger for tilsvarende tjenester i andre land. Men en sammenligning med andre land kan gi nye perspektiver på de spørsmål som utredes, og utvalget har sett det som ønskelig å bruke andre lands ordninger som del av referanserammen for de vurderinger som foretas.

I tillegg til å benytte den informasjon Helse- og omsorgsdepartementet sitter inne med om helsetjenestens organisering i andre land, har utvalget gjort en egen undersøkelse av disse depotordning­ene. Undersøkelsen har imidlertid måttet begrenses til en liten studie på et helt overordnet plan, og de land som er undersøkt har også måttet begrenses til noen få. Verken de økonomiske eller tidsmessige rammer for utvalgets arbeid har gjort det mulig å foreta en mer omfattende undersøkelse.

Utvalget oppfatter det heller ikke som særlig regningssvarende å gå detaljert inn på forholdene i andre land. Det er de overordnede forhold som er vesentlig å sammenligne. Og man ville ha måttet gå svært grundig og detaljert til verks om man skulle fått frem særlig representative opplysninger ut over dette. På denne bakgrunn er det for eksempel ikke gjort forsøk på å innhente tall for omfanget av ulike typer materiale eller samlet arkivmengde, og det er heller ikke undersøkt hvilke prosesser som er i gang i forbindelse med overgang til nye medier og ny teknologi. Undersøkelsen av depotordninger i andre land er begrenset til våre nærmeste naboland Danmark, Sverige og Finland. Det er disse landene utvalget antar det er mest naturlig å sammenligne oss med. Videre er den begrenset til sykehusarkivene, slik at man ikke skal måtte foreta en utredning av hva som tilsvarer vår spesialisthelsetjeneste i de andre landene. Hovedvekten i undersøkelsen er lagt på pasientjournalene.

Studien har vært gjennomført ved en henvendelse til riksarkivene i de tre landene. Utvalget har presentert til sammen 10 spørsmål om depotordninger, myndighet, bruk av materialet og bevaring/kassasjon mv., samt bedt om referanse til fremstillinger som beskriver forholdene nærmere. Riksarkivene er valgt fordi de antas å ha best oversikt over situasjonen sett fra en depotmessig synsvinkel. Alle tre har velvilligst besvart spørsmålene innenfor en forholdsvis kort frist – noen svært kortfattet, andre mer fyldig. Alle har også gitt referanse til eller lagt ved andre fremstillinger, primært om regler for bevaring og kassasjon.

8.2 Eierskapet til sykehusene

Organiseringen av sykehusene i Danmark, Sverige og Finland skiller seg fra den norske modellen ved at de primært er eiet og drevet av lokale og region­ale myndigheter. I Danmark er sykehusene til nå eiet av amtene, bortsett fra Hovedstadens Sygehusfellesskab i København, som er en sammenslutning av alle sykehus i København og Fredriksberg. Dette er et særlovsselskap som også omfatter Rikshospitalet som var statlig frem til 1995. Fra 2007 deles Danmark inn i 5 regioner. Det opprettes et eget regionalt forvaltningsnivå for alle helse­tjenester.

Også i svaret fra Sverige omtales kun «kommuner och landsting» som ansvarlige for sykehusenes arkiver. I Sverige er landstingene sykehuseiere. Noe statlig arkivansvar for pasientjournaler nevnes ikke i beskrivelsen fra Sverige.

I Finland er ordningen at «staten, kommuner, samkommuner och andra organisationer som upprätthåller sjukhus» har ansvaret for arkivene. Finland utreder for tiden et sterkere regionalt samarbeid om drift av helsetjenester. Riksdekkende EPJ skal tas i bruk fra 2007. Heller ikke her er det noen sentral arkivordning.

8.3 Depotordninger og arkivmyndighet

Sykehusordningen avspeiler seg også i ansvaret for arkivene. Det er gjennomført i alle de tre la­ndene at ansvaret for å bevare arkivene ligger i den samfunnssektoren hvor de er blitt til. I Danmark er sykehusarkivene kommunale, og det er opp til «amterne» hvor de skal bevares – i et kommunalt depot, i sykehuset selv eller mot betaling i arkivverket (Statens Arkiver). I Sverige har kommuner og landsting ansvaret for bevaring av sine pasientjournaler, men materialet kan avleveres til statlig arkivdepot dersom de ber om det, også her mot betaling. Ordningen i Finland er nokså lik. Arkivskaperne har ansvaret for bevaring av materia­let og skal dekke bevaringskostnadene. Avlevering skjer imidlertid også til statlig arkiv­depot, bl.a. Riksarkivet.

Både i Danmark, Sverige og Finland er det altså arkivenes opphav (proveniens) som avgjør hvem som har ansvaret for å bevare dem, hvilket er et allment og grunnleggende prinsipp for arkivbevaring, som også ligger til grunn for den norske arkivlovgivningen, jf. kapittel 6.3. Men både i Sverige og Danmark kan man likevel avlevere til en annen instans mot betaling.

Den danske ordningen er at det må betales et engangsbeløp på 1582 kroner pr. hyllemeter ved avlevering av kommunale arkiver til et statlig depot (Statens Arkiver). Dette gjelder da også ved avlevering fra sykehusene.

I Sverige gjelder betalingsordningen generelt ved avlevering til statlig depot (Arkivverket). Her må alle som avleverer, også statlige virksomheter, betale en årlig avgift på 180 kroner pr. hyllemeter for forvaltning og betjening av materialet (i tillegg til en engangsavgift ved selve avleveringen). Dette vil i prinsippet også gjelde for avlevering av pasientjournaler fra kommuner og landsting, men i svaret fra det svenske riksarkivet fremgår det at man ikke kjenner til at slike avleveringer har funnet sted. Det finnes imidlertid eksempler på at statlige arkivdepoter (landsarkiv) samarbeider med kommuner og landsting om oppbevaring av arkiver.

I Danmark og Finland har riksarkivaren/arkivverket myndighet til å fastsette regler for bevaring og kassasjon. Det finske arkivverket kan også gi bestemmelser om lagringsmedier og -metoder, arkivlokaler etc. I Sverige kan arkivverket gi ut «allmänna råd» om arkivforvaltningen, herunder be­varing og kassasjon.

8.4 Bevaring og kassasjon

Både Danmark og Finland har bevarings- og kassasjonsregler for pasientjournaler som gjelder i dag. I Sverige har det tidligere vært gitt ”allmänna råd” om bevaring og kassasjon av pasientjournaler hos landsting og kommuner, men disse er fra 2003 opphevet i påvente av en ny pasientjournallov 19 . Inntil denne kommer, skal man etter Riksarkivets råd ikke kassere pasientjournaler i Sverige.

Etter de danske bestemmelsene 20 er det bare en liten del av pasientjournalene som blir bevart for ettertiden. Journaler som er avsluttet innen ut­gangen av 1949, skal bevares i sin helhet. For andre journaler, dvs. de som har vært aktive fra 1950 og utover, benytter man et statistisk utvalg, og regelen er at journaler for personer født den 1. i hver måned skal bevares for ettertiden. Dette utgjør noe over 3 prosent av journalene. I tillegg bevarer man alle utskrivningsbrev for perioden 1950-1976 og søkemidler til journaler for alle innleggelser før 1977.

De danske reglene må ses i sammenheng med at Danmark har et omfattende nasjonalt register, Landspatientregistret, med opplysninger om enhver pasientkontakt med landets sykehus, herunder diagnoser, behandlinger etc. Registret går tilbake til 1977 og inneholder en rekke opplys­ninger. Det finnes også andre nasjonale helse­registre, men utvalget har ikke innhentet nærmere informasjon om disse.

Også i Finland er hovedregelen at man bevarer et statistisk utvalg av journalene 21 . Her velger man ut alle personer som er født den 18. eller 28. i hver måned, og man får dermed en bevaringsprosent som er dobbelt så høy som den danske, dvs. ca. 6,5 prosent av journalene. Finland har også «riksomfattande personregister for hälsovården», men utvalget har ikke innhentet nærmere informasjon om hvilke opplysninger disse registrene inne­holder.

8.5 Bruk av avleverte pasientjournaler

Utvalget har ingen opplysninger om i hvilket omfang pasientjournaler er avlevert til kommunale, fylkeskommunale eller eventuelt statlige arkivdepoter, eller hvor stor del av materialet som oppbevares hos sykehusene selv. Det er heller ikke kjent om avlevering er begrenset til morsjournaler, eller om det også forekommer avlevering av vitajournaler.

Det fremgår av svarene både fra Danmark og Finland at man følger de vanlige regler for tilbakelån av materiale fra arkivdepot til arkivskapere. Det er altså ikke, så vidt utvalget kjenner til, etablert noe særskilt beredskap for rask tilbakelevering av vitajournaler ved akutte behov. Fra Sverige er spørsmålet om tilbakelån ubesvart.

Fra alle de tre landene meldes det at avleverte pasientjournaler brukes for forskningsformål. I Finland er det riktignok svært begrenset bruk av journaler avlevert til Riksarkivet, og det sies ingenting om bruk av journaler i andre arkivdepoter. Men fra Sverige meldes det at journalene ifølge oppgaver fra landstingene brukes frekvent i forsk­ningen. Og fra dansk side meldes det kort og godt at «sygehusarkivalier» anvendes til forskning.

I Danmark er det arkivloven som regulerer adgangen til bruk av materialet. Taushetsbelagt materiale er fritt tilgjengelig etter 75 år, og før dette er det Statens Arkiver (tilsvarende Riksarkivaren i Norge) som avgjør søknader om adgang. I det finske riksarkiv behandles søknader om adgang til journaler fra offentlige sykehus av Riksarkivet selv, mens man for materiale fra et privat sykehus må gå tilbake til sykehusets «ansvariga läkare». Det sies imidlertid ingenting om hvem som avgjør adgangssøknader for journaler i kommunale arkivdepoter. Fra Sverige er det ingen opplysninger om hvem som gir adgang til bruk av journaler for forskningsformål.

8.6 Oppsummering og vurderinger

Både fra Sverige og Danmark gis det uttrykk for at depotordningen fungerer godt. Fra finsk side begrenser man seg til å si at samarbeidet mellom Riksarkivet og de arkivskapere som har avlevert sitt materiale dit, har fungert bra.

Utvalget antar at det ikke bør legges for mye i svarene på akkurat dette spørsmålet. Vurdering­ene er gjort ut fra riksarkivenes synsvinkel, og de sier derfor lite om hvordan sykehussektoren vurderer situasjonen. Det fremgår heller ikke om riksarkivenes vurderinger er gjort ut fra en overordnet betraktning, eller om de er basert på inngående kjennskap til hvordan depotordningene fungerer i kommuner og fylkeskommuner, og hvordan eldre arkivmateriale behandles og oppbevares i syke­husene. Den konklusjon man imidlertid kan trekke, er at det ikke ser ut til å være i emning en tilsvarende utredning av depotordninger for sykehusarkiver som den vi nå har i Norge.

Dette illustrerer et kjernepunkt i vår sammenligning med depotordningene i Danmark, Sverige og Finland. Sykehussektoren i de tre landene er ikke statlig eiet. Staten har dermed ikke påtatt seg et tilsvarende ansvar verken for sykehusene som sådan eller for deres arkiver. Det er derfor begrenset hvor relevant det blir å sammenligne en depotordning for spesialisthelsetjenesten i Norge med de ordninger som gjelder for sykehussektoren i våre tre nærmeste naboland.

På ett punkt er imidlertid sammenligningen relevant. Det gjelder bestemmelsene om bevaring og kassasjon. Her merker vi oss at Danmark bevarer svært lite pasientjournaler. Finland bevarer dobbelt så mye, men likevel også her forholdsvis lite, mens man i Sverige har anbefalt at alt bevares inntil man har fått utarbeidet nye regler.

Det er likevel grunn til å merke seg at den lave bevaringsprosenten i Danmark er direkte knyttet til eksistensen av et omfattende nasjonalt pasientregister som har vært operativt i nærmere 30 år. Noe tilsvarende register har vi ikke i Norge, og heller ikke den planlagte nye utgaven av Norsk pasientregister vil ha tilnærmelsesvis like mange opplysninger som det danske registret.