Del 4
Bevaring og kassasjon

9 Bevarings- og kassasjonsvurderinger

9.1 Formål og konsekvenser

9.1.1 Innledning

Utvalget har i kapitlene 3, 4 og 5 beskrevet virksomhetene i spesialisthelsetjenesten, det arkiv­materialet de skaper, og den daglige bruk og behandling av materialet. I dette kapitlet drøftes prinsippene for å avgjøre hvilke deler av materialet som skal tas vare på for ettertiden, og hva slags materiale som det på et gitt tidspunkt vil være forsvarlig å kassere. Dette spørsmålet har betydning for innretning og omfang av de mulige depotordninger som utvalget peker på.

Generelt gjelder at behovet for en depotordning for arkiver er en funksjon av den potensielle bruksverdi arkivmaterialet har utover det formål det opprinnelig ble skapt for. Det er denne sekund­ære bruksverdien som vanligvis bestemmer materialets langsiktige bevaringsverdi.

Den opprinnelige bruksverdien vil normalt avta gradvis etter hvert som materialet blir eldre. Før eller senere vil derfor virksomheten selv ha så liten nytte av materialet at det er hensiktsmessig å avlev­ere den bevaringssverdige delen av det til arkivdepot. Dette gjenspeiles i arkivforskriftens hovedregel om at offentlige arkiver skal avleveres etter 25-30 år. Regelverket forutsetter at kassasjon skal være gjennomført før avlevering.

For det materialet som utgjør hovedmengden av arkivene i helsesektoren, er det imidlertid spesielle bevaringsbehov som gjør seg gjeldende. All pasientrelatert dokumentasjon har i utgangspunktet stor potensiell bruksverdi for den arkivskap­ende virksomheten selv i hele levetiden til vedkommende pasient. Riktignok vil en journal som er opprettet på en ung pasient, ofte blir liggende ubenyttet i tiår etter tiår. Det avgjørende er likevel den betydning journalen kan komme til å få som et redskap i arbeidet med å gi pasienten best mulig ­helse­hjelp på et senere tidspunkt i livet.

Dette innebærer at spørsmålet om kassasjon av pasientdokumentasjon først melder seg for alvor når det dreier seg om journaler for døde personer, morsjournaler. Når en person ikke lenger er i live, er journalens bruksverdi dramatisk redusert. Hovedutfordringen for utvalget har vært å vurdere hvilken dokumentasjonsverdi journalen likevel kan ha når den ikke lenger kan benyttes for sitt opprinnelige formål.

Det man først og fremst tenker på i så måte, er bruk av pasientjournaler som kildemateriale i forbindelse med medisinsk og helsefaglig forskning, særlig klinisk årsaksforskning. Men det er også flere andre dokumentasjons- og bruksbehov som må vurderes når man drøfter hvilke prinsipper som bør legges til grunn for bevaring og kassasjon av pasientjournaler.

I og med at pasientjournaler og annen pasientdokumentasjon utgjør en så dominerende andel av spesialisthelsetjenestens arkiver, er det selvfølgelig også her det er mest å hente når det gjelder fremtidige besparinger dersom man kan få til en vesentlig reduksjon av arkivmengden. Men dette materialet reiser mange vanskelige spørsmål både hva angår de prinsipielle verdivurderinger som må gjøres, og de praktiske gjennomføringsmuligheter som det må tas hensyn til når kassasjonsregler skal utformes.

9.1.2 Formål

Utgangspunktet er at ethvert arkivdokument har verdi for ettertiden i den forstand at det kan fortelle noe om den situasjon, den handling, den hendelse eller den vurdering som gjorde at dokumentet oppstod. Slik sett er alle arkivdokumenter spor etter noe som har foregått på et tidligere tidspunkt. De representerer dermed en form for hukommelse som det i lengden ikke vil være mulig å ivareta på annen måte enn ved å bevare arkivdokumentene mest mulig intakt.

Et arkivdokument kan både forstås som en levning fra en fortidig situasjon eller tilstand, og som en beretning om noe som er ment å fremstå som et selvstendig budskap prinsipielt uavhengig av andre kjennetegn ved dokumentet.

En pasientjournal kan for eksempel indirekte fortelle noe om hvordan pasientbehandling foregår, hvilke rutiner som følges, om språkbruk, ­terminologi og fagsjargong, kanskje om holdninger til pasienten osv. Alt dette er noe som kan ­forandre seg over tid, og dermed kan bevarte ­journaler brukes til å bringe frem kunnskap om forhold i fortiden, både spesifikk kunnskap om helse­vesen og pasientbehandling, og mer generell kunnskap om trekk ved samfunnet og samfunnsutviklingen i sin alminnelighet.

Men først og fremst gir pasientjournalen konkret og direkte helseinformasjon om en bestemt pasient og om den helsehjelpen vedkommende blir gitt. Det er i tilknytning til dette informasjonsinnholdet at journalen må sies å ha sin fremste bevar­ingsverdi. Dette er åpenbart tilfelle så lenge vedkommende pasient er i live, men også for mors­journaler synes det rimelig som et utgangspunkt å legge hovedvekt på dette spesifikke informasjonsinnholdet når bevaringsverdien skal vurderes.

Selv om ikke noe arkivmateriale prinsipielt sett er helt uten bevaringsverdi, er det like klart at ikke alt arkivmateriale har den samme verdi for ettertiden. En nærmere definert bruksverdi kan også avta eller bortfalle med tiden. Derfor kommer vi ikke utenom å vurdere bevaringsverdien opp mot de ressurser som kreves for å oppbevare og gjøre tilgjengelig en stadig økende arkivmengde. Dette gjelder ikke minst også for den store mengden av pasientjournaler som gjennom årene har hopet seg opp innenfor de virksomheter som i dag omfattes av spesialisthelsetjenesten.

Regler om kassasjon har til formål å identifisere arkivmateriale som kan anses å ha så liten verdi for ettertiden at det er forsvarlig å skille det ut og fjerne det for slik å redusere den bevaringsverdige del av arkivmengden. Reglene kan også utformes motsatt, som bevaringsregler. For eksempel er det i arkivforskriften uttrykkelig fastsatt at arkiv­materiale eldre enn 1950 alltid skal bevares.

Utover dette finnes det i dag ikke nærmere regler for å skille mellom den pasientdokumentasjon innenfor spesialisthelsetjenesten som må anses som bevaringsverdig, og den delen av mater­ialet som bør kunne kasseres. Det fins heller ikke kassasjonsregler for spesialisthelsetjenestens sakarkiver. Dermed følger det av arkivloven at det ikke er hjemmel til å foreta kassasjon i spesialisthelsetjenestens arkiver, med mindre Riksarkivar­en gir samtykke i det enkelte tilfelle.

9.1.3 Konsekvenser

Bevarings- og kassasjonsregler kan utformes på en slik måte at det knyttes tidsgrenser til dem. Slike regler kan for eksempel fastsette at en gitt type materiale skal bevares i så og så mange år, eller motsatt at et gitt materiale kan eller skal kasseres etter et nærmere angitt tidspunkt i forhold til materi­alets alder. Tidsbestemte bevaringsregler kan være en metode for å utsette kassasjons­beslutninger. Det sikrer midlertidig bevaring og gjør det samtidig mulig å revurdere tidligere bevar­ingsvedtak i lys av ettertidens kunnskaper og pers­pektiver.

For så vidt vil våre etterkommere alltid ha muligheten til å omgjøre tidligere bevaringsvedtak, også de som har form av bevaring på ubestemt tid. Annerledes er det med kassasjonsvedtak og kassasjonsregler. Kassasjon har etter sin natur ugjenkallelige konsekvenser. Det innebærer at arkivmateriale blir tatt ut av arkivet og slettet eller destruert.

Når kassasjon er gjennomført, kan den derfor ikke omgjøres. Det materiale som er kassert, er tapt for alltid. Derfor vil avgjørelser om kassasjon og bevaring som regel få avgjørende konsekvenser for hvilken dokumentasjon som blir overlatt til våre etterkommere. Dette er følgelig noe som krever grundige og gjennomtenkte overveielser, og som ikke bør overlates til tilfeldigheter eller lettvinte løsninger.

Det at kassasjon bare må skje etter veloverveide vurderinger, utelukker ikke at man kan finne det riktig å kassere et gitt arkivmateriale selv i tilfeller der det lar seg gjøre å peke på kjente og relevante bruksbehov som kunne vært utnyttet. Det er i så fall viktig at selve kassasjonsbeslutningen og de underliggende vurderingene blir dokumentert. Et slikt dokumentasjonskrav vil i seg selv bidra til en grundig forhåndsvurdering av konsekvensene. Det vil også gjøre at det i ettertid blir lettere å bedømme virkningene av det informasjonstap som er skjedd, og ta hensyn til dette når verdien av tilgjengelig tilgrensende dokumentasjon skal bedømmes.

Et dilemma i forbindelse med slike kalkulerte kassasjonsvurderinger er den usikkerhet som har sammenheng med at utvikling av teknologi og metoder kan gjøre det mulig å utnytte et gitt arkivmateriale på helt nye måter i fremtiden. Også nye faglige perspektiver eller problemstillinger kan tilføre et arkivmateriale en bruksverdi som vi i dag i beste fall bare kan ha vage forestillinger om. Det er viktig å ha dette for øye når prinsippene for bevaring og kassasjon skal utformes.

Dette er imidlertid et generelt dilemma som er prinsipielt uløselig. Det sikreste må derfor være å ta utgangspunkt i de bruksbehov man kan se for seg i dag. Det mest rasjonelle og rimelige er at man legger hovedvekten på dette, men at man samtidig har et klart sideblikk til de muligheter og behov som fremtiden kan bringe. I den grad man aner slike fremtidsmuligheter, må man likevel kunne tillate seg å se bort fra dem dersom de fremstår som perifere, teoretiske eller sterkt potensielle.

Uansett må man innse at betraktninger om bevaringsverdi ofte er vanskelig vurderinger som bygger på et usikkert grunnlag. Det dreier seg om antakelser om hvilken bruksverdi et gitt arkiv­materiale kan ha i en nærmere eller fjernere ­fremtid som vi i dag ikke kjenner. Det er klart at vurderingen blir vanskeligere dess lengre tids­perspektiv man anlegger.

Den samlede mengden av papirbasert pasientdokumentasjon er likevel så stor at det neppe er realistisk å unngå kassasjon i et omfang som monner. Dette vil uunngåelig innebære at man må se i øynene at man gir avkall på informasjon og dokumentasjon som ikke er uten bevaringsverdi.

9.2 Bevaring av sakarkiv

Selv om sakarkivene i spesialisthelsetjenesten utgjør et langt mindre volum enn pasientarkivene, må også disse gjøres til gjenstand for nærmere bevarings- og kassasjonsvurderinger. Imidlertid skiller ikke sakarkivene i spesialisthelsetjenesten seg prinsipielt fra sakarkiver i andre typer virksomheter.

Generelt omfatter et sakarkiv to sakstyper, egenforvaltningssaker og fagsaker. Egenforvaltning er definert gjennom de tre første klassene i den statlige arkivnøkkelen, klasse 0 organisasjon og administrasjon, klasse 1 økonomi og klasse 2 stillinger og personell. For statsforvaltningen er det utarbeidet felles kassasjonsregler for egen­forvaltningssakene. Disse er hjemlet i arkivforskrift­en, og de detaljerte kassasjons­reglene er inntatt i Riksarkivarens forskrift om utfyllende tekniske og arkivfaglige bestemmelser om behandling av offentlige arkiver, kapittel III.

Det ligger i sakens natur at det ikke lar seg gjøre å etablere tilsvarende fellesregler på tvers av virksomhetstype for hva som er bevaringsverdig av det arkivmateriale som dokumenterer de faglige aktiviteter. For fagsakene fastsetter derfor arkivfor­skriften at det skal utarbeides egne spesifiserte kassasjonsregler for de enkelte organer. Til nå er det i liten grad gjort, og slik sett er spesialisthelsetjenesten i samme situasjon som store deler av statlig virksomhet for øvrig.

Direkte helsehjelp til den enkelte pasient utgjør naturligvis brorparten av den faglige aktivitet innenfor spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i pasientarkivene. Men det er også en rekke aktiviteter av faglig art som setter spor etter seg i sakarkivene. Eksempler på dette er ulike tilsynssaker, avviksrapporteringer, pasientklager, pasienterstatningssaker, saker tatt opp av pasientomburdet, rettighetsdokumentasjon og saker som gjelder opplæring og undervisning av helsepersonell.

Dette betyr at også sakarkivene dokumenterer ulike forhold som har å gjøre med den helsehjelp virksomhetene gir, dels generelle faglige forhold, dels forhold som knytter seg til den enkelte pasient, slik pasientklager og erstatningsspørsmål knyttet til pasientbehandlingen er eksempler på. Det er med andre ord mye materiale i sakarkivene som har potensiell dokumentasjonsverdi både for virksomheten selv, for pasientene og deres pårør­ende og for offentlige myndigheter.

Utvalget har imidlertid ikke gjort undersøkelser som kan gi grunnlag for å si noe konkret og spesifikt om bevaring og kassasjon i sakarkivenes fagsaker. For å kunne ta stilling til hva som er bevaringsverdig, er det nemlig nødvendig å se nærmere på hva som ligger i arkivene. Spørsmål som kan si noe nærmere om innholdet, har ikke vært med i den spørreundersøkelsen utvalget har gjennomført. Vi må derfor nøye oss med noen generelle refleksjoner om hva slags bevaringsverdi det her vil være tale om.

Sakarkivene har for det første en verdi for virksomheten selv ved at de jevnlig vil ha behov for å gå tilbake til tidligere dokumenter i saker de har til behandling, eventuelt også til likeartede saker som er behandlet tidligere. Dette kan gjelde både i tilknytning til løpende drift og forvaltning og når det gjelder saker av mer faglig karakter. Det vil være et løpende dokumentasjonsbehov for virksomhetens fagoppgaver for i ettertid å kunne vise hva som faktisk skjedde.

Generelt gjelder at virksomhetene har behov for å dokumentere sine rettigheter og forsvare sine interesser. Dette behovet knytter seg i hovedsak til den helsehjelpen som er gitt, men det kan også ha å gjøre med virksomhetenes egeninteresser i mer snever forstand. Det dreier seg bl.a. om å ivareta sine interesser i forbindelse med klagesaker og i rettslig sammenheng ellers. Her kan følgelig virksomhetenes interesser stå i motsetning til pasientenes interesser.

Materialet i en virksomhet er også knyttet til rettsikkerhet for enkeltpersoner. Sakarkivet skal kunne dokumentere oppfyllelse av rettigheter for den enkelte, og rettsikkerhetsaspektet vil være knyttet til rettighetsdokumentasjon. I et slikt aspekt er det viktig at sakarkivmateriale faktisk kan gjenfinnes og legges frem.

Som hovedregel må det imidlertid antas at virksomhetenes eget behov for å konsultere tidligere dokumenter reduseres etter hvert som materialet blir eldre. Selv om virksomhetenes og pasienters og pårørendes behov for å konsultere eldre arkivmateriale bare gjør seg svært sporadisk gjeldende, vil det være viktig dokumentasjon i de tilfellene det er aktuelt.

I tillegg kommer også at sakarkiver i spesialisthelsetjenesten får økt verdi som samfunnsmessig dokumentasjon når de blir eldre. For historisk forsk­ning og samfunnsforskning vil sakarkivenes i helsesektoren i utgangspunktet representere et verdifullt kildemateriale.

Sykehus og andre institusjoner i spesialist­helsetjenesten regnes som særdeles viktige samfunnsinstitusjoner, og det vil trolig være betydelig samfunnsvitenskapelig forskningsinteresse knyttet til disse arkivene. Utvalget er også kjent med at det ikke er en ubetydelig interesse for sykehus­arkiver i enkelte lokalmiljøene. Dette knytter seg trolig først og fremst til eldre sakarkiver.

Det som gjør eldre sakarkiv i spesialisthelse­tjenesten spesielt problematiske er at de er svært uoversiktlige og sannsynligvis nokså uensartede. Dette har sammenheng med at sakarkivene har vært lavt prioritert og langt på vei forsømt mange steder. Mye uhjemlet kassasjon har funnet sted.

Fra et snevert økonomisk synspunkt kan man se det som en fordel at mye av materialet trolig er borte. Men til gjengjeld vil det som er bevart, ofte være i så dårlig orden at det vil kreve betydelig innsats å klargjøre det for avlevering til depot.

I kapittel 10 kommer utvalget med sine anbe­falinger om hvordan man kan gå frem i det videre arbeidet med utforming av bevarings- og ­kassasjonsregler for sakarkivene i spesialisthelsetjenesten.

9.3 Bevaring av pasientjournaler for levende personer

Utgangspunktet for utvalgets vurderinger av journaler for levende personer er bestemmelsen i pasientjournalforskriften § 14 andre ledd om at journal­ene skal oppbevares til det av hensyn til helsehjelp­ens karakter ikke lenger antas å bli bruk for dem. Forskriften presiserer ikke dette uttrykket nærmere. Det understrekes imidlertid i kommentar­ene at det etter omstendighetene kan dreie seg om lange tidsrom, og at en virksomhet derfor kan ha betydelige mengder journaler som ikke er i aktiv bruk, men som likevel ikke kan slettes.

Som alternativ til sletting peker forskriften på muligheten for avlevering eller deponering av journaler. Her fastsettes det at dette ikke bør skje før det er gått minst 10 år etter siste innføring i jour­nalen. Det presiseres i kommentarene at dette er å forstå som en tillatelse til å oppbevare journalen utenfor virksomheten selv, og selvsagt ingen ­tillatelse til kassasjon.

En rekke journaler som er opprettet i forbind­else med konsultasjon eller innleggelse, vil aldri senere bli aktivert til bruk ved helsehjelp. Det er imidlertid ikke mulig på forhånd å skille mellom slike enkeltstående pasientkontakter og alle de tilfeller der pasienten kommer tilbake for ny helsehjelp senere i livet. Enten det dreier seg om den samme lidelsen eller en ny, vil opplysninger i tidlig­ere journal kunne ha betydning for vurderingen eller behandlingen av den nye tilstanden.

Det vil likevel kunne variere hvor stor betydning en tidligere journal kan tenkes å få for senere helsehjelp. For enkelte journaler gjelder det trolig at de neppe kan tenkes å gi noen opplysninger av særlig reell betydning i det hele tatt. Men også dette kan det være vanskelig å avgjøre med tilnærmet full sikkerhet, særlig fordi det kan dreie seg om helt ukjente informasjonsbehov som først vil melde seg på et svært mye senere tidspunkt i ­pasientens liv.

Å åpne for kassasjon av visse pasientjournaler på grunnlag av slike forhåndsvurderinger av fremtidig nytteverdi ville også bety en ekstra arbeidsbyrde for det fagpersonell som eventuelt skulle foreta vurderingen. Dessuten ville det alltid være en risiko for mer eller mindre alvorlige feilvurder­inger. Medisinske landevinninger eller ny metode- og utstyrsutvikling kan dessuten gi ny fremtidig betydning til opplysninger som i samtiden ble ­vurdert som mer eller mindre verdiløse for senere helsehjelp.

Selv om man kan gjøre seg visse betraktninger om varierende bevaringsverdi også når det gjelder journaler for levende personer, har utvalget ikke funnet det hensiktsmessig å gå nærmere inn i slike vurderinger. Tvert imot legger utvalget uten videre til grunn som et absolutt prinsipp at alle pasientjournaler som et minimum må bevares så lenge pasienten er i live.

Dette prinsippet forhindrer selvsagt ikke at det løpende foretas utskilling av materiale som av ansvarlig medisinsk personale ikke vurderes som nødvendig og relevant dokumentasjon for fremtidig helsehjelp. Tvert imot skal det løpende vurderes hva som er arkivverdig. Blant annet må man tilstrebe å unngå at det blir liggende dubletter, kopier, gule lapper og lignende i journalen. Utskilling av slikt materiale faller imidlertid inn under det som i arkivfaglig terminologi benevnes som arkivbegrensing. Det er følgelig ikke å betrakte som kassasjon. Opplysninger som først er funnet arkivverdige, kan imidlertid ikke slettes uten at helt bestemte vilkår er oppfylt.

Prinsippet forhindrer selvsagt heller ikke at det kan foretas sletting av enkeltopplysninger etter bestemmelsen i helsepersonelloven under forutsetning av at alle lovbestemte vilkår for dette er oppfylt, herunder de vilkår som skal til for at det betingede kassasjonsforbudet i arkivloven eventuelt er oppfylt.

Det må tillegges at prinsippet om bevaring av alle journaler i pasientens levetid også må anses som nødvendig for at lovfestede pasientrettigheter skal kunne oppfylles, jf. kapittel 6.2.3.

9.4 Bevaring av morsjournaler

9.4.1 Innledning

Mens det er klart at alle journaler for levende personer må bevares i sin helhet, kreves det mer inngående vurderinger for å kartlegge de bevaringsbehov som gjelder journaler for døde personer. Men disse vurderingene kan ikke bare knyttes til eksisterende morsjournaler. Det må også tas hensyn til det journalmateriale som blir morsjournaler i fremtiden.

I det følgende har utvalget valgt å sortere de samlede bevaringsbehov for morsjournaler i til sammen fire grupper av hensyn. For det første dreier det som om hensynet til medisinsk og annen helsefaglig forskning, dernest annen forskning og samfunnsdokumentasjon. Videre gjelder det hensynet til de pårørende og til slutt det vi kan omtale som andre rettslige og forvaltningsmessige dokumentasjonsbehov. Det er de forskningsmessige behov som fremstår som de mest sentrale, og av disse er det naturlig at hensynet til medisinsk og helsefaglig forskning ofres særlig oppmerksomhet.

9.4.2 Medisinsk og helsefaglig forskning

Pasientjournaler representerer et uunnværlig kildemateriale for medisinsk og helsefaglig forsk­ning, og det er åpenbart at journalen ikke taper sin forskningsmessige kildeverdi gjennom pasientens død. I forskningssammenheng benyttes ofte journaler for både levende og døde personer. Hovedregelen i retrospektiv forskning er at død inngår som en viktig variabel i selve forskningen, ikke som et kriterium for avgrensning av relevant kilde­materiale.

I den forbindelse er det spørsmål om i hvilken grad tilgang til de primære helseopplysningene i journalene kan erstattes av de sekundære opplysninger i sentrale helseregistre. Overfor utvalget er det her gitt uttrykk for at slike registeropplys­ninger ikke vil kunne gi tilnærmelsesvis like vel­egnede data til bruk i medisinsk og helsefaglig forskning som de mer utfyllende primæropplys­ningene i pasientjournalene. Det er også et poeng at Norge ikke har et så omfattende system av ­sentrale helseregistre som går relativt langt tilbake i tid som man for eksempel har i Danmark.

Det synes dermed klart at mye forskning av betydning for den medisinske utvikling ikke kunne gjennomføres dersom man ikke hadde tilgang til originalt journalmateriale også fra døde personer.

Utvalget har i kapittel 5.4 gjort rede for en del aktuell og forventet fremtidig bruk av pasientjournaler i medisinsk og helsefaglig forskning.

Med stadig økende søkelys på genetiske for­klaringsvariabler og nedarvede muligheter og anlegg for å utvikle invalidiserende og/eller livstruende sykdommer er det sannsynlig at medisinere i større grad enn tidligere vil komme til å etterspørre relevant historisk grunnlagsmateriale i årene som kommer. Betydningen av tilgang på ­analyser fra biobankmateriale og samtidig livsløpsopplysninger fra dokumentasjonen i spesialist­helsetjenesten på de samme individene, kan neppe overvurderes. Det er antagelig dette forsknings­feltet som blir det mest interessante i forhold til bevaring av pasientdokumentasjonen, og som ­derfor er den viktigste begrunnelsen for bevaring.

Helsefaglig forskning foregår også innenfor disipliner som for eksempel psykologi, odontologi, sykepleievitenskap, fysioterapi og ergoterapi, og det dreier seg både om grunnforskning og anvendt forskning. Norges forskningsråd og andre forsk­ningsinstitusjoner administrerer dessuten forsk­ning på flerfaglige områder som rusmiddelforsk­ning og forebyggende og helsefremmende arbeid. For alle disse feltene og flere andre vil pasientdokumentasjonen kunne bidra til å belyse problemstillinger som ­gjøres til gjenstand for forskningsmessig analyse.

Utvalget har rettet forespørsler til aktuelle forsk­ningsmiljøer. Disse forespørslene har dreid seg om pasientjournaler generelt, uavhengig av skillet mellom morsjournaler og journaler for levende personer.

Hovedspørsmålet i henvendelsene til forsk­ningsmiljøene har vært i hvor stor grad pasientjournaler benyttes for ulike medisinske og helsefaglige forskningsformål, og hvor langt tilbake i tid man har behov for å konsultere slikt materiale.

Gjennom svarene på disse forespørslene kan følgende bilde skimtes: Pasientdokumentasjon som er inntil 10 år gammel, er interessant i mange miljøer, og det pågår en rekke forskningspro­sjekter som benytter seg av slikt materiale. ­Pasientdokumentasjon som går fra 20 til 25 år ­tilbake i tid, er interessant i færre miljøer, og ­dokumentasjon som er eldre enn dette, er det bare sporadisk interesse for.

Generelt gjelder at jo mer spesialiserte interessene er, jo lenger tilbake i tid er det interessant å gå. Men eldre journalmateriale blir også mer relevant som en følge av nyere landevinninger innen forskning på arkivert biobankmateriale. For å kunne utnytte dette materialet optimalt forutsettes at det sammenstilles med tilhørende kliniske data, og også eldre pasientjournaler blir dermed interessante i en helt annen utstrekning enn man før hadde tenkt seg.

En noe mer detaljert tegning av det bildet som er skissert ovenfor, fremgår i tabell 9.1. Tidene gjelder for morsjournaler så vel som for vitajournaler. «Type behov» er nærmere beskrevet i kapitel 5.4.

De undersøkelsene som er oppsummert ovenfor, er bare øyeblikksbilder og uttrykk for nå-situasjonen. Interessen for å forske i fortidens pasientdokumentasjon kan endre seg etter hvert som tiden går. Også den forskningsmessige relevansen av ulike typer dokumentasjon kan endres med tiden. Morgendagens pasientjournaler vil være helelektroniske. Dette vil gjøre det mulig å utnytte store informasjonsmengder gjennom automatiserte metoder. Dermed blir journaldata betydelig lettere tilgjengelig for forskning enn i dag.

Den pågående overgangen til elektronisk pasientjournal vil etter alt å dømme gjøre det mulig på en langt mer effektiv måte enn før å utnytte helseopplysningene i pasientjournaler og annen pasientdokumentasjon også i klinisk årsaksforskning. Dette har sammenheng med den måten opplysningene er strukturert på i de elektroniske jour­nalene, og de muligheter til rask søking og ­sammenstilling av opplysninger som datateknologien åpner for.

Også utvikling av nye forskningsmetoder kan bidra til endringer i synet på hva som er interessant å forske i. Det er i det hele tatt vanskelig å vite hva slags metodeverktøy man kan disponere i fremtiden. Den medisinsk-teknologiske utvikling gjør at man i økende grad får mulighet til å analysere blant annet forholdet mellom årsaker og virkninger.

Nye forskningsinteresser kan også følge i kjølvannet av endringer i det medisinske landskapet mer allment. I tillegg til de måter pasientjournalen utnyttes på i dag, må det derfor antas at fremtiden vil bringe nye forskningsarenaer. Vi har i dag begrenset oversikt over hva vi bør vite noe om i fremtiden, og vi vet ikke hvilke spørsmål som vil bli stilt og hvilke metoder som vil være tilgjengelige i en fremtid vi i dag ikke kjenner.

Flere av de forskningsmiljøer utvalget har vært i kontakt med, stadfester slike alminnelige betraktninger. Det er med andre ord vanskelig å vite hva en kan ha behov for og ønske om å forske på i fremtiden, og hvilken dokumentasjon man da må ha for å kunne besvare de spørsmål som måtte bli stilt.

Når det gjelder papirbaserte journaler, er det et spørsmål om hva skanning eventuelt kan ha å si for mulighetene til forskningsmessig utnyttelse. Her vil graden av utnyttelsesmuligheter i tillegg være avhengig av om det skannede materialet blir OCR-behandlet.

I den forbindelse kan man bl.a. reise spørsmål om hvilke muligheter som kan åpne seg gjennom fritekstsøk med tilhørende tekstanalyse i skannede journaler med utgangspunkt i fremtidig metodeutvikling og teoridannelse. Såkalt «datamining» er en viktig anerkjent forskningsmetode som tas mer og mer i bruk. Den består i å gjennomgå større datamengder i journalene for å avdekke viktige og interessante kliniske sammenhenger. Slik sett kan journalene være en viktig kilde for å generere ny kunnskap.

På den annen side må man her ta i betraktning de begrensninger i utnyttelsen av journal­materialet som også i forskningssammenheng vil følge av etiske hensyn, herunder generelle personvernhensyn og de til enhver tid gjeldende personvernregler.

Den mulighet for fleksibel utnyttelse av journalmaterialet som kan åpne seg ved fritekstsøk innebærer likevel som utgangspunkt at det vil kunne trekkes ut stadig ny informasjon av et gitt materiale, og nye sammenhenger kan i sin tur gi grunnlag for nye tolkninger. Det er bl.a. dette forsk­ningspotensialet i pasientjournalene som gjør at det er nødvendig å se lenger enn de dagsaktuelle behov når prinsipper for bevaring og kassasjon skal utformes.

9.4.3 Annen forskning og samfunns­dokumentasjon

Mens medisinsk og helsefaglig forskning først og fremst vil ha nytte av de medisinske data i pasientjournalene, vil samfunnsforskere og humanister i større grad være opptatt av hvordan journalene indirekte kan brukes til å belyse en rekke omstendigheter i grenselandet mellom medisin og sykehusvesen på den ene siden og individ og samfunn på den andre siden.

Helse er en sektor som er svært viktig i samfunnet, og som derfor må kunne dokumenteres på en fullgod måte for ettertiden.

Pasientjournalene gir oss anledning til å studere medisinsk utvikling og tenking over tid. De eldste pasientjournaler i Norge går helt tilbake til 1820-tallet, og det sier seg selv at tilgang til ubrutte rekker av slike kildeserier helt frem til våre dager kan gi et verdifullt inntak til å forstå ulike sider av helsesektorens historie i vårt land og av samfunnsutviklingen mer allment.

Utviklingen av norsk sykehusvesen representerer et stort mangfold. Rikshospitalet ble etablert som forsknings- og undervisningssykehus i løpet av de første tiårene etter oppløsningen av unionen med Danmark og var landets eneste sykehus med slike oppgaver helt frem til begynnelsen av 1970-tallet. Den faglige innretning og tilnærmingen til pasientbehandling bar preg av dette og skilte seg i så måte vesentlig fra de mange lokale sykehusinstitusjoner. Disse igjen utviklet også hver for seg visse lokale særpreg. Bevaring av pasientjournaler må sikre at en kan dokumentere virksomheten ved ulike sykehus, lokalt, regionalt og nasjonalt, og at en dekker opp både sykehus med forsknings- og undervisningsoppgaver og vanlige sykehus.

Uten pasientjournalene vil man være henvist til sekundærkilder i studiet av medisinen og av medisinfagets utvikling. Mye av den medisinske historie som er skrevet til nå, er da også basert på sekundære kilder. Dette har blant annet medført at man ikke har fanget opp den lokale virkeligheten og det mangfoldet sykehusene representerer på ulike organisasjonsnivåer. Pasientjournalene kan også være av spesiell interesse i lokalhistorisk forsk­ning mer allment.

Forskere hevder at det er med utgangspunkt i dette at man i årene som kommer vil ha behov for å gjøre studier for å fange opp institusjonell individu­alitet, krysskulturelle avvik, regionale ­varianter og kontraster mellom by og land når det gjelder sykehusutviklingen her i landet. Pasientjournaler hevdes å være et helt avgjørende kilde­tilfang dersom man skal kunne studere nærmere sykehusenes institusjonelle særpreg, hvordan de utviklet seg over tid og hvilke krefter som påvirket utviklingen. Pasientjournaler er et kildemateriale som til nå i stor grad er uutnyttet for slike og andre forskningsformål.

Sett fra et medisinsk-historisk synspunkt er det klart at alle tidsepoker er interessante. Gamle journaler kan gi innsikt i og belyse ulike diagnost­iske kriterier, forskjellige kriterier for sykdoms­behandling og forskjeller i forståelse og opp­levelse av sykdom. Samme sykdom kan ha hatt forskjellige navn til ulike tider. Pasientjournalen sier noe om den syke, om sykdommen, om legen og om sykdomsforståelsen. Også de kvalitativt dårlige journalene vil gi et bilde på noe og derfor være av verdi.

De tradisjonelle journalene kan bl.a. bidra til å gi et bilde av pasientenes egenopplevelse. Den standardiseringen som ligger i moderne pasientjournaler, innebærer trolig at mye av dette individu­elle preget forsvinner. Enkelte forskere mener denne typen informasjon vil være av interesse både for medisinsk og historisk forskning og at den derfor må bevares. Standardisering kan føre til at noe av det individuelle preget blir borte.

Andre forskere hevder at pasientjournaler er særlig interessante ved at de kan gi et nedenfra-perspektiv og kulturhistoriske vinklinger. De kan til en viss grad gi informasjon om for eksempel pasientens følelser, opplevelser mv. Pasient­journalene gir også mulighet til å forstå den ­profesjonelles syn på den syke og det autoritative syn på sykdom.

For eksempel vil nærlesning av journaler være et godt utgangspunkt for en kulturhistorisk tilnærming til pasientbehandling og sykdom. Det er bare slik nærlesning med tilhørende teksttolkning som vil kunne si noe om pasientenes egne opplevelser. Rene kvantitative fremstillinger av behandlingssystemer og pasienters sykehistorier vil i liten grad gi god nok informasjon til å dekke sentrale behov i historiefaglig forskning.

9.4.4 Pårørendes dokumentasjonsbehov

I forlengelsen av journalens funksjon som et redskap for pasienten til å søke nærmere informasjon om sin sykdom og å ivareta sine rettigheter, vil journalen også kunne ha en funksjon for de pårør­ende etter at pasienten er død. Etter § 24 i helse­personelloven har nærmeste pårørende rett til ­innsyn i journal etter en persons død hvis ikke ­særlige grunner taler mot det.

Det kan dreie seg om et behov de pårørende har for å få mer utfyllende informasjon om omstendighetene omkring dødsfallet, om de lidelser deres nærmeste har gjennomgått, om tidligere syke­historie kan kaste lys over det som førte til sykdom og død osv. Dette kan være et ledd i sorgprosessen, men det kan også være behov for å finne ut om noe kunne vært gjort annerledes, enten av dem selv eller av helsetjenesten.

I siste tilfelle kan journalen være utgangspunkt for å få bekreftet eller avkreftet en mistanke om mulig feilbehandling eller lignende fra helse­vesen­ets side. Hvis journalen bidrar til å bekrefte slike mistanker, vil den også kunne fungere som dokumentasjon for erstatningskrav og lignende. I tilfelle rettssak, kan journalen være et viktig bevismateriale. Det samme vil være tilfelle dersom det skulle bli aktuelt å gjøre noen strafferettslig ansvarlig.

De pårørendes behov for journalinnsyn for slike formål vil normalt gjøre seg gjeldende i den nærmeste tiden etter dødsfallet. Unntaksvis kan slike behov kanskje oppstå selv etter noen års forløp. Men i enkelte tilfeller kan det også tenkes at mennesker vil ha et legitimt behov for å gå inn i journalen til for lengst avdøde forfedre. Det man her særlig kan tenke på, er situasjoner der det inntrer sjeldne lidelser i voksen alder som kan antas å ha sin årsak helt eller delvis i arvelige faktorer.

Et spesielt tilfelle av pårørendes behov for innsyn er barns behov for innsyn i opplysninger om fødselen og eventuell prenatal behandling, som er dokumentert i morens journal. Slike opplysninger kan være av betydning for eksempel ved mistanke om senskader som følge av forhold rundt fødselen

9.4.5 Andre rettslige og forvaltnings­messige dokumentasjonsbehov

Rettslig og forvaltningsmessig etterprøving og kontroll av helsepersonell og helseinstitusjoner skjer ikke bare dersom pårørende tar opp en sak. Også offentlige tilsynsorganer og påtalemyndig­heter kan initiere undersøkelser, granskninger eller etterforskning blant annet med basis i ­relevant journalmateriale.

En av de funksjoner pasientjournalen har, er nettopp å tjene som grunnlagsmateriale i forbind­else med det tilsyn Statens helsetilsyn og Helsetilsynet i fylkene fører med landets helsepersonell og helseinstitusjoner, jf. bl.a. § 30 i helsepersonel­loven.

Utvalget har henvendt seg til Statens helsetilsyn med spørsmål om hvor langt tilbake i tid man vil ha behov for å konsultere pasientjournaler i tilsynssammenheng.

Helsetilsynet har i brev av 10. februar 2006 opplyst at det ut fra rent tilsynsmessige betraktninger svært sjelden vil være aktuelt å etterspørre journalmateriale for mange år tilbake. Det vises til at Helse­tilsynet som hovedregel har uttalt at saker som ligger mer enn fem år tilbake i tid, ikke vil bli vurdert i tilsynssammenheng.

Helsetilsynet gjør videre gjeldede at behovet for å oppbevare journalmateriale gjennom lengre tid vil variere avhengig av de forskjellige formål med dokumentasjonsplikten. I enkelte tilfeller har Statens helsetilsyn benyttet materiale fra avdøde personer ved vurdering av forvarlighet knyttet til tidligere tiders behandlingsformer. Dette har for eksempel vært et tema ved billighetserstatningssaker eller andre erstatningssaker der også materiale fra avdøde personer har kunnet ha betydning. I slike saker har det iblant vært innhentet informasjon fra flere år tilbake.

Statens helsetilsyn konkluderer på følgende måte: «Basert på våre erfaringer gjennom de senere år og vår generelle policy ved behandling av tilsynssaker er det likevel grunn til å anta at helsetilsynet for vårt formål sjelden eller aldri vil ha behov for å vurdere journaler for pasienter som har vært døde i ti år eller mer.»

Man kan ikke se bort fra at helsepersonell i helt spesielle tilfeller kan komme til å begå mer eller mindre alvorlige lovbrudd i forbindelse med eller i tilknytning til sin yrkesutøvelse. I slike tilfeller kan det tenkes at pasientjournaler fra avdøde personer vil kunne utgjøre avgjørende dokumentasjons- og bevismateriale. Som illustrasjon kan nevnes en kjent sak fra et par tiår tilbake der en sykehjemsbestyrer til slutt ble funnet skyldig i å ha tatt livet av en rekke eldre pasienter ved hjelp av sprøyter med det åndedrettslammende medikamentet Curasit.

I den aktuelle saken fikk vedkommende lovens strengeste straff, 21 års fengsel. For saker med denne strafferammen fastsetter straffeloven en foreldelsesfrist på 25 år. For øvrig gjelder følgende foreldelsesfrister: 2 år når den høyeste lovbestemte straff er bøter eller fengsel inntil 1 år, 5 år når den høyeste lovbestemte straff er fengsel inntil 4 år, 10 år når den høyeste lovbestemte straff er fengsel inntil 10 år, 15 år når tidsbestemt straff inntil 15 år kan idømmes.

9.5 Formålet med kassasjon

9.5.1 Innledning

Formålet med å kassere arkivmateriale er så å si utelukkende av økonomisk art. Hensikten er å redusere arkivmengdene slik at man kan spare ressurser til oppbevaring, behandling og gjenfinning.

Oppbevaringskostnadene er knyttet til bygging, vedlikehold og drift av lokaler. Behandling omfatter klargjøring, transport og mottak samt vedlikehold av materialet. For gjenfinning gjelder at jo større omfang materialet har, jo større krav stilles til gjenfinningssystemer for at det hele skal fungere effektivt. Et bihensyn kan derfor være at utskilling og kassasjon av mindre verdifullt arkivmateriale gjør det lettere og mer oversiktlig å håndtere og finne frem i det materialet som blir bevart.

Det er grunn til å understreke at disse betraktningene gjelder for materiale på alle medier. Men de forskjellige hensyn kan ha litt ulik vekt av­hengig av hvilket medium det dreier seg om. For eksempel vil utgiftene til lokaler veie tungt for papirmateriale, men langt mindre for elektronisk materiale, som tar vesentlig mindre plass. På den annen side krever elektronisk materiale mer ­ressurser til vedlikehold, i og med at det må ­konverteres og kopieres til nye lagringsmedier ­forholdsvis hyppig.

9.5.2 Materialets omfang og kostnader ved bevaring

En hovedutfordring når det gjelder spesialisthelsetjenestens arkiver, er nettopp den store mengden som har hopet seg opp gjennom årene, og de kostnader som derfor er forbundet med å bevare dette materialet for ettertiden. Det blir dermed særlig påtrengende å gjennomføre kassasjon i et omfang som monner, slik at man i størst mulig grad kan begrense fremtidige kostnader til bevaring og tilgjengeliggjøring.

Utvalgets kartlegging viser at virksomhetene i spesialisthelsetjenesten i dag sitter med omkring 184.000 hyllemeter arkiv på papir og film, noe som tilsvarer mer enn dagens samlede arkivbestand i det statlige Arkivverket eller rundt 180 prosent av arkivbestanden i Riksarkivet. Det er pasientjour­naler på papir som dominerer. Kartleggingen viste at dette utgjorde ca. 155.000 hyllemeter. Samtidig er det registrert en årlig tilvekst på 3.300 hyllemeter, beregnet i april/mai 2005, men tilveksten går raskt nedover på grunn av overgangen til elektronisk pasientjournal. Til gjengjeld er det en tilsvarende og til dels enda større økning i mengden av elektroniske journaler.

Spesialisthelsetjenesten er altså inne i en omfattende prosess som i løpet av få år totalt vil endre pasientarkivenes karakter. Tilveksten på papir vil stanse opp, mens det elektroniske materialet får en stadig akselererende økning i volum. Parallelt med dette blir betydelige mengder papirjournaler skannet og innlemmet i den elektroniske journalen når pasienter kommer inn til ny behandling. Dersom man kasserer papirversjonen av journaler som er skannet, kan altså volumet av papirjournaler bli vesentlig redusert i de nærmeste årene. Prosessen er nærmere beskrevet i kapittel 11.3, hvor utvalget også forsøker å estimere hvordan mengden av de ulike typer materiale vil utvikle seg. Spørsmålet om kassasjon av pasientarkiver må vurderes i lys av denne prosessen. Til tross for at tilveksten stanser opp og papirdokumenter kasseres etter skanning, vil det imidlertid fortsatt være et altfor stort volum av papirjournaler til at det kan forsvares å bevare alt for ettertiden. I april/mai 2005 var det registrert over 24.000 hyllemeter morsjournaler som var utskilt fra de øvrige journalene i spesialisthelse­tjenesten. Men siden en rekke virksomheter ikke har rutiner for å skille ut alle morsjournaler, regner utvalget med at det reelle tallet er vesentlig større – kanskje det dobbelte. Og til tross for omfattende skanning ved gjeninnleggelser, vil nok mengden av morsjournaler på papir øke betydelig i en del år ennå.

Utvalgets anslag, jf. kapittel 11.3.1.3, er at mengden av morsjournaler på papir i 2015 kan komme opp i 75.000 hyllemeter. Hvis man regner 150 kr. i årlige utgifter for å oppbevare en hylle­meter, vil det bety over 11 mill. kr. i rene opp­bevaringskostnader pr. år. For hver 10.000 hylle­meter reduksjon av volumet, reduseres de årlige oppbevaringskostnadene med 1,5 mill. kr, og nøyer man seg med å bevare for eksempel 20 prosent, sparer man 9 mill. kr. årlig. Det må også tas i betraktning at volum har betydning for kostnadene til oppstilling og katalogisering mv.

For det elektroniske materialet blir ikke oppbevaringskostnadene like store. Det fysiske volumet er uvesentlig, og vedlikeholdsoppgavene i form av sikkerhetskopiering og konvertering til nye systemer i tråd med den teknologiske utvikling, kan i stor grad automatiseres. Dessuten er det først og fremst antall systemer og systemenes kompleksitet som er avgjørende for kostnadene, ikke hvor mye data som lagres innenfor hvert system.

Til tross for dette regner utvalget med at det vil bli behov for betydelig kassasjon også i det elektroniske materialet. Blant annet vil produksjonen av digitalt billedmateriale bli så enorm i tiden fremover, at datamengdene blir nærmest uhåndterlige hvis alt skal bevares. Og her er det også grunn til å regne med at informasjon som har liten verdi for senere bruk, vil kunne virke hemmende på effektiv håndtering av mer verdifull informasjon.

Utvalgets vurdering er altså at det er behov for å kassere betydelige mengder både av dagens papirbaserte og fremtidens elektroniske pasientdokumentasjon. Men bevarings- og kassasjonskriterier kan ikke baseres på rent økonomiske betraktninger med utgangspunkt i en bestemt prosent av en gitt arkivmengde. Utvalget legger til grunn at mer faglig funderte vurderinger må tillegges vesentlig og til dels avgjørende vekt, herunder de hensyn og behov som er beskrevet tidligere i dette kapitlet. Dette forhindrer likevel ikke at betraktninger og beregninger om bevaringsandeler kan være med å danne utgangspunkt for utforming av bevarings- og kassasjonsreglene. Det går an å oppstille regler som er av en slik art at man ut fra mer eller mindre sikre antagelser har grunn til å tro at de i sin konsekvens vil kunne gi en bevar­ingsprosent av en bestemt omtrentlig størrelse.

9.5.3 Bevaringsverdi for ulike typer ­materiale

Kriteriene for hva som skal bevares for ettertiden, må baseres på at ulike typer materiale har ulik bevaringsverdi. Dette kan både gjelde for ulike typer journaler, og for ulike deler av en journal.

En indikasjon på varierende verdi innenfor en pasientjournal er den utskilling av mindre relevant materiale som foregår i forbindelse med skanning av tidligere journaler for pasienter som kommer inn til ny behandling. Det utskilte materialet får status som B-journaler.

Slik utskilling synes først og fremst å være begrunnet i en vurdering av hvilken informasjon som vil ha mest direkte relevans for senere helsehjelp. Formålet er bl.a. å unngå at tilgangen til denne informasjonen skal forstyrres av at den ligger sammen med mindre relevant informasjon som gjør at det kan ta ekstra tid for det medisinske personale å orientere seg i journalen. Dette representerer dermed også en metode for å effektivere den senere helsehjelp og sikre at pasienten får en hjelp som er mest mulig betryggende.

Dette kan imidlertid ikke tolkes slik at B-journalmateriale nødvendigvis har mindre verdi som mulig dokumentasjonsgrunnlag med tanke på virksomhetens og pasientens behov for å ivareta sine rettslige eller forvaltningsmessige interesser. For slike formål vil det være vanskeligere på forhånd å ha en formening om hvilken type informasjon som kan vise seg relevant på et senere tidspunkt. Men også av medisinske hensyn antas det å være behov for å ha B-journalen i beredskap i hele pasientens levetid. Prinsippet om at hele journalen skal bevares så lenge pasienten lever, jf. drøftingen i kapittel 9.3, rokkes altså ikke av at deler av den skilles ut som B-journal før skanning.

Ikke desto mindre må denne utskillingen ses som en klar indikasjon på at dette materialet har mindre fremtidig bevaringsverdi enn den delen som skannes. Når det anses å ha mindre verdi for senere helsehjelp til pasienten, kan det trolig legges til grunn at det også vil ha mindre verdi for fremtidige forskningsformål. Derfor bør det etter utvalgets vurdering være forsvarlig å kassere slikt materiale en viss tid etter pasientens død.

Et annet forhold som kan gi grunnlag for å skille mellom ulik bevaringsverdi innenfor en pasientjournal, er den tradisjonelle inndelingen av journalen i ulike dokumentgrupper, mest ­vanlig etter den såkalte Norges-journalen. Etter denne standarden er journalen inndelt i ti ­grupper, benevnt på følgende måte: A Sammen­fatninger, B Legejournal, C Prøvesvar – vev og væsker, D Organfunksjon, E Bilde-diagnostikk, F Observasjon og behandling, G sykepleie­dokumentasjon, I Ekstern korrespondanse og J Attester/meldinger/erklæringer.

Det er grunn til å understreke at denne inn­delingen delvis går på tvers av inndelingen i en hoved- og en tilleggsjournal. Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom en retningslinje som sier at det normalt skal opprettes tilleggsjournal når papirjournalen overstiger en tykkelse på 2 cm. Imidlertid følger det av de samme retningslinjene at gruppene B og J i Norges-journalen, dvs. legejournal og attester, meldinger og erklæringer, alltid skal inngå i hovedjournalen i sin helhet. ­Utvalget er likevel kjent med at ikke alle har fulgt Helsetilsynets retningslinjer.

Ved siden av ulik bevaringsverdi innenfor en og samme journal, må man også kunne anta at ikke alle journaler har like stor bevaringsverdi etter at pasienten er død. Det betyr at man for morsjournaler må kunne gjøre seg vurderinger om ulik bevar­ingsverdi for ulike typer av journaler avhengig av for eksempel sykdomstype eller diagnose. Man kan også tenke seg andre kriterier som kan gi grunnlag for å rangere bevaringsverdien for ulike journaler.

Slike vurderinger vil særlig knytte seg til fremtidig forskningsverdi. I så måte må man imidlertid ta i betraktning at ulike typer journaler kan ha ulik verdi for ulike typer av forskning. Journaler som for eksempel synes lite relevante med tanke på medisinsk og helsefaglig forskning, kan likevel fremstå som potensielt mer verdifull for annen forskning og samfunnsdokumentasjon.

9.5.4 Gevinster i forhold til kostnader ved kassasjon

Det grunnleggende når man vurderer hva som skal kasseres, må selvsagt være en bedømmelse av hvilken verdi de aktuelle dokumenter kan ha som fremtidig dokumentasjon. Men i tillegg bør man også se på om kassasjon i praksis lar seg gjennomføre uten for stor arbeidsinnsats. Dersom man for eksempel må gjennomgå en papirjournal dokument for dokument for å vurdere hva som kan ­kasseres, vil det ofte være mindre kostnader ­forbundet med å ta vare på alt sammen.

Å gjennomføre kassasjon krever alltid ressurser, større eller mindre. Det vil ofte være meget ressurskrevende å gjennomgå materialet og ta stilling til hva som er bevaringsverdig, og hva som kan eller skal kasseres. Her er det viktig å velge metoder som gjør at ressursbruken står i forhold til gevinsten av kassasjonsarbeidet. I tillegg kommer at man rent fysisk skal fjerne det som er vedtatt kassert, og sørge for at det blir destruert. Også her vil ressursbruken sterkt avhenge av hvordan man definerer de deler av arkivet som skal kasseres.

Det bør være en forutsetning for å gjennomføre kassasjon at det samlet sett er lønnsomt. Dette innebærer at summen av utgifter til å foreta den nødvendige bevarings- og kassasjonsvurderingen og til å gjennomføre selve kassasjonen må være mindre enn kostnadene ved å bevare materialet for ettertiden.

Dette prinsippet er imidlertid først og fremst ment som en overordnet betraktning som man bør ha med i vurderingen ved utarbeidelse av ­bevarings- og kassasjonsregler. Det er vanskelig å foreta eksakte sammenligninger av kostnadene, særlig før reglene er prøvd ut i praksis.

9.6 Kriterier for bevarings- og ­kassasjonsvurdering

Drøftingen ovenfor i dette kapitlet leder frem til en forholdsvis enkel konklusjon. Utvalget går inn for at det bør kasseres så det monner i pasientjournal­ene. Ved utvelgelsen av hva som skal bevares, må man imidlertid ivareta hensynet til de behov som er beskrevet i kapittel 9.4, dvs. medisinsk og helsefaglig forskning, annen forskning og samfunns­dokumentasjon, pårørendes dokumentasjonsbehov og andre rettslige og forvaltningsmessige dokumentasjonsbehov. Videre må bevarings- og kassasjonsreglene utformes slik at de er gjennomførbare i praksis. Det skal samlet sett lønne seg økonomisk å kassere. Hvis ikke kan man like gjerne og som regel med fordel bevare alt.

Det er imidlertid ikke like enkelt å iverksette disse prinsippene. Vanskene melder seg når man skal utforme konkrete bevarings- og kassasjons­kriterier som ivaretar de hensyn som er nevnt. Dette er imidlertid ikke et problem som er spesielt for pasientjournaler. Det er et velkjent fenomen både i norsk og internasjonal teori og praksis at overgangen fra prinsipielle betraktninger til ­konkrete kriterier for bevaring og kassasjon er en stor utfordring 1 . Problemet er naturligvis å forutsi hvilke spørsmål som vil bli stilt og hvilke behov som konkret melder seg, både i fremtidig forsk­ning og for andre dokumentasjonsformål, og dermed hva slags materiale som bør bevares for å dekke disse behovene.

Utvalget skal imidlertid ikke her gå inn på en prinsipiell drøfting av bevarings- og kassasjonskriterier, men nøye seg med å vurdere konkret de som antas å ha direkte relevans for bevaring og kassasjon av pasientjournaler. Følgende kriterier er vurdert for utvelgelse av bevaringsverdig ­materiale:

• materialets alder

• utvelgelse etter virksomhetenes funksjoner, geografisk plassering etc.

• utvelgelse etter typer av diagnoser

• statistiske utvalg etter pasientenes fødselsdato

• utvalg av bevaringsverdige deler av den enkelte journal.

I det følgende drøftes de enkelte kriterier, mens utvalgets samlede forslag til regler for bevaring og kassasjon presenteres i kapittel 10.

9.6.1 Utvelgelse etter materialets alder

En del av pasientjournalene går langt bakover i tid. Men likevel er det eldste materialet svært begrenset sammenlignet med det som er blitt til de siste 50-60 år. Dels er det et forholdsvis lite antall journaler, og dels er omfanget at den enkelte journal gjennomsnittlig vesentlig mindre enn i nyere journaler.

Dette gir to grunner til å foreslå at det eldste materiale bør bevares i sin helhet. For det første er det forholdsvis lite dokumentasjon fra tiden før 1950, og det er derfor viktig å bevare det som finnes. For det andre er omfanget såpass begrenset at det ikke vil ruve så veldig om man bevarer alt. Utvalget antar for øvrig at det særlig er det eldste materialet som allerede er avlevert til arkivdepot, slik at det som gjenstår i virksomhetene er ytterlig­ere redusert av den grunn.

I arkivforskriften § 3-20 er det fastsatt at arkivmateriale eldre enn 1950 skal bevares i sin helhet. Utvalget ser ingen grunn til å fravike dette prinsippet når det gjelder pasientjournaler. Men det må foretas en tilpasning til utvelgelsesmetoder som er praktisk gjennomføre for denne typen materiale. Dette er lagt til grunn for de regler som foreslås i kapittel 10.

9.6.2 Utvelgelse etter virksomheters funksjon og geografiske plassering

Utvalget er av den oppfatning at virksomhetenes funksjon og geografiske plassering ikke bør være et hovedkriterium for utvelgelse av pasientjournaler for bevaring. Slik utvelgelse vil nok kunne være hensiktsmessig for en del forskningsformål, men ikke kunne ivareta den store bredden av doku­mentasjonsbehov som er beskrevet ovenfor.

Som supplement til mer generelle utvelgelsesmetoder kan imidlertid slike kriterier være nyttige. Utvalget antar derfor at det vil være gode argumenter for å bevare journaler fra landsdekkende funksjoner. Dessuten antas det at journalene fra noen få utvalgte sykehus bør bevares i sin helhet.

Utvalget vurderer det også slik at sykehusene og privatpraktiserende spesialister har så vidt forskjellige funksjoner at bevarings- og kassasjons­reglene ikke behøver å være de samme for disse to kategoriene.

9.6.3 Utvelgelse etter typer av diagnoser

Utvelgelse etter typer av diagnoser kunne vært en hensiktsmessig metode for en del formål. Det er grunn til å anta at journaler fra behandling av en del vanlige lidelser, for eksempel enkle beinbrudd, ikke vil være av stor betydning for fremtidig forsk­ning eller andre dokumentasjonsformål, samtidig som dette materialet vil ha et betydelig volum. Det er imidlertid ikke praktisk gjennomførbart å kassere store mengder journaler etter slike kriterier. En og samme journal vil svært ofte inneholde dokumentasjon av helsehjelp for flere lidelser, og det vil i praksis ikke være gjennomførbart å gå gjennom den enkelte journal for å fjerne dokumenter knyttet til diagnoser som ikke anses bevaringsverdige. Utvalget antar likevel at utvelgelse av hele journalen der pasienten har en sjelden diagnose bør kunne benyttes i et begrenset omfang som supplement til andre og mer generelle metoder. Dette gjelder diagnoser som kommer inn under definisjonen av sjeldne sykdommer. Her antas det da at virksomhetene legger opp rutiner i sin dokumentasjonsbehandling som gjør det enkelt å skille ut slikt materiale i ettertid.

9.6.4 Statistiske utvalg

For personrelatert arkivmateriale har det i en del tilfeller vært benyttet statistiske utvalg etter ­personers fødselsdato. I Norge har man i slike ­tilfeller valgt ut personer født den 1., 11. og 21. i hver måned, hvilket gir et utvalg på ca. 10% av materialet. En slik metode vil også lett kunne anvendes på pasientjournaler. I Danmark er hovedkriteriet for bevaring av pasientjournaler at man velger ut pasienter født den 1. i hver måned, mens man i Finland velger ut de som er født den 18. og 28. i hver måned 2 .

I norsk arkivsammenheng har imidlertid erfaringen med statistiske utvalg av personrelatert arkivmateriale ikke vært spesielt god. De har vært lite brukt for forskningsformål, og det har bl.a. vært innvendt mot dem at de ofte blir for små til å gi tilstrekkelig representativitet 3 . Denne innvend­ingen er imidlertid ikke særlig relevant for spesialisthelsetjenestens pasientjournaler. Her vil ­mengden være såpass stor at slike utvalg vil gi tilstrekkelig representativitet for en rekke forsk­ningsformål.

En klar fordel med et statistisk utvalg basert på fødselsdato, er at kassasjon er raskt og enkelt å gjennomføre. Men man må likevel innom hver enkelt journal dels for å skille ut morsjournaler, dels for å se om den er opprettet før 1950.

9.6.5 Bevaring av utvalgte deler av den enkelte journal

Som nevnt ovenfor, vil ikke alle deler av en pasientjournal være like interessante for forskning og andre dokumentasjonsformål. Utvalget har derfor vurdert om det kan la seg gjøre å plukke ut de mest bevaringsverdige delene av journalen for bevaring, mens resten kasseres. Det vil da primært dreie seg om legejournal og epikrise samt fortrinnsvis også visse typer korrespondanse.

Utvalget har grunn til å anta at det aller meste av journalmaterialet i virksomhetene i dag er inndelt etter prinsippene i Norges-journalen eller etter en annen inndeling hvor legejournal og epikrise ligger samlet. Det vil derfor være raskt og enkelt å gjøre en slik utvelgelse. Utvalget legger da til grunn at man i alle tilfeller vil måtte ta frem den enkelte journal når man skal skille ut morsjournaler, kontrollere hvilke journaler som er eldre enn 1950 og klargjøre bevaringsverdige journaler for avlevering til arkivdepot. Det vil da i verste fall kreve marginalt ekstra arbeid å plukke ut de relevante delene for bevaring, mens resten settes til side for senere destruering. Det forutsettes da et visst slingringsmonn i kriteriene, slik at man for eksempel kan hoppe over korrespondanse som ikke ligger samlet.

Fordelen med denne metoden sammenlignet med et statistisk utvalg er at man bare bevarer de mest interessante delene av journalene, samtidig som man i prinsippet får med alle pasienter. ­Utvalgets vurdering er derfor at kvaliteten og bruksverdien på det bevarte materialet blir ­vesentlig høyere enn med et statistisk utvalg. Etter de beregninger utvalget har foretatt, vil bevaringsmengden med denne metoden ligge på mellom 10 og 20 prosent av det totale materialet, jf. vedlegg 2. I og med at det bevares et vesentlig større antall journaler enn med et statistisk utvalg, vil et register over bevarte journaler bli vesentlig større enn ved et statistisk utvalg. Men utvalget forutsetter at denne registreringen i stor grad kan automatiseres ved bruk av elektroniske lister fra folkeregistret eller dødsårsaksregistret, jf. kapittel 12.

10 Bevarings- og kassasjonsregler

10.1 Innledning

Det har vært en utfordring for utvalget å finne kriterier for hva som skal bevares for ettertiden av det materialet som befinner seg i spesialisthelse­tjenesten, slik at man ivaretar hensynet til frem­tidens bruk av materialet, herunder medisinsk og annen type forskning.

Arkivmaterialet i spesialisthelsetjenesten er pasientarkiv på papir, film, mikrofilm, video og i elektronisk form, samt sakarkiv på papir og i elektronisk form. Med tanke på bevaring og kassasjon vil det, fordi disse arkivene er så ulike både i sitt innhold og med hensyn til lagringsmedium, være ulike hensyn som må ivaretas for de forskjellige typene arkivmateriale.

Felles for sak- og pasientarkiver er imidlertid den generelle oppryddingen som må gjøres i materialet, slik som å kaste kopier og dokumenter som inneholder samme opplysninger, samt skilleark og annet som tar plass, men som ikke er av noen betydning for fremtidig bruk av materialet. Dette kalles i arkivfaglig sammenheng arkivbegrensning. Dersom arkivbegrensning ikke er foretatt som ledd i den løpende behandlingen av materialet, skal det gjennomføres før avlevering til arkivdepot. Utvalget antar likevel at det ikke vil være realistisk eller ­regningssvarende å gjennomgå pasientjournalene dokument for dokument for å plukke ut dubletter, kopier og annet overflødig materiale. Men for å redusere volumet mest mulig er det viktig at arkivbegrensning gjennomføres så langt det lar seg innpasse i klargjøringen av materialet for avlevering.

Det understrekes at arkivbegrensning gjelder uavhengig av de kriteriene som i det følgende foreslås for bevaring og kassasjon, jf. arkivforskriften §§ 3-18 og 3-19.

Til tross for at utvalget foreslår omfattende bevarings- og kassasjonsregler, anses det lite sannsynlig at alle fremtidige spørsmål om bevaring og kassasjon av spesialisthelsetjenestens arkivmateriale er løst gjennom disse forslagene. Utvalget foreslår derfor at det opprettes et sakkyndig råd som kan behandle tvilstilfeller, fremme egne forslag om bevaring og kassasjon mv. Dette forslaget presenteres i kapittel 10.3.

10.2 Utvalgets forslag til bevarings- og kassasjonsregler

10.2.1 Sakarkiv

Sakarkiv omfatter arkivmateriale knyttet til virksomhetenes egenforvaltning og arkivmateriale knyttet til virksomhetens fagsaker. Saker under egenforvaltningen omhandler drift og forvaltning av egen administrasjon, økonomiforvaltning og personalforvaltning. Kontakt med andre instanser og personer, herunder korrespondanse med myndigheter, vare- og tjenesteleverandører og andre aktører innenfor og utenfor helsesektoren kan være lagt under både egenforvaltning og fagsaker. Under fagsakene ligger saker om forskning, utvikling, klagesaker, undervisningsavtaler m.m. Alt materiale i sakarkivet er materiale som kan ha betydning for senere dokumentasjon av alle typer aktiviteter i virksomhetene utenom selve pasientbehandlingen.

Sakarkivene utgjør en liten del av det kartlagte materialet i spesialisthelsetjenesten. Vel 2.000 ­hyllemeter sakarkiv eldre enn 25 år og vel 12.000 hyllemeter yngre en 25 år utgjør det sakarkiv­materialet som ble tilbakemeldt fra virksomhetene i kartleggingen, som er nærmere omtalt i kapittel 4.3 samt i vedlegg 1. I tillegg kommer sakarkiv­materiale som er avlevert til de forskjellige arkiv­institusjonene i landet. Dette er oppgitt å være omlag 1.200 hyllemeter. Som det fremgår av ­kapittel 4, er det mye som tyder på at gammelt ­sakarkivmateriale har gått tapt gjennom tidene ved at det har blitt skjødesløst behandlet, bevisst kastet eller oppbevart på steder der det etter hvert bare har forsvunnet.

Av de tilbakemeldingene utvalget har fått, tyder mye på at selv dagens sakarkiver er til dels uoversiktlige og ganske uensartete. Utvalget har med dette som utgangspunkt lagt til grunn at de eldste delene av sakarkivene, de som er eldre enn 25 år, vanskelig vil la seg redusere vesentlig i volum uten at det koster mye arbeid både med hensyn til å utarbeide detaljerte regler for kassasjon og med hensyn til selve gjennomføringen av kassasjonen. Tatt i betraktning at dette materialet er nokså begrenset, er det derfor utvalgets oppfatning at kassasjon ikke vil være regningssvarende. Utvalget vil derfor ikke foreslå kassasjonsregler for den eldste delen av sakarkivene. Det er derimot en forutsetning at virksomhetene gjennomfører arkivbegrensning etter arkivforskriften § 3-19 før avlevering til arkivdepot.

Når det gjelder sakarkivmateriale yngre enn 25 år, vil utvalget foreslå at Riksarkivaren og Helse- og omsorgsdepartementet går inn i et nærmere samarbeid om utforming av bevarings- og kassasjonsregler. Det antas at også de fremtidige sakarkiv­ene, som i stadig større utstrekning vil være i elektronisk form, bør tas med i denne vurderingen

10.2.2 Pasientarkiv på papir og film

Pasientarkivene består av dokumenter som produseres eller mottas som ledd i helsehjelpen til den enkelte pasient. Hoveddelen utgjøres av pasientjournalene. Det er derfor volumet på pasient­journalene det er størst behov for å redusere før avlevering til et arkivdepot.

Å bevare mye mer materiale enn det man i fremtiden vil komme til å benytte, vil bli svært kostbart, tatt i betraktning at pasientjournalene alene utgjør mer enn 175.000 hyllemeter. Omfattende og nødvendig kassasjon av arkivmateriale vil nødvendigvis medføre at helhet og mangfold går tapt for svært mange sykehistorier. Dette må regnes som en kalkulert risiko, siden vi antar at bare deler av materialet vil bli brukt i fremtiden. Noen sykehus og noen sykdomsgrupper ser utvalget på som ­spesielt interessante, i den forstand at vi fra dagens ståsted antar at forskningsinteressen for dette materialet vil være større enn for gjennomsnitts­journalen.

I kapittel 9 har utvalget drøftet ulike kriterier for bevaring av pasientjournaler. På dette grunnlag har utvalget kommet frem til at følgende journaler bør bevares i sin helhet:

• alle journaler for pasienter som har fått behandling i henhold til registrerte landsfunksjoner

• alle journaler for pasienter med sjeldne sykdommer og sjeldne funksjonshemninger

• alle pasientjournaler fra ett spesialsykehus og to lokalsykehus.

• alle journaler fra pasienter som døde før 1. januar 1950 og

• alle journaler fra noen utvalgte psykiatriske ­avdelinger.

Fra journaler som ikke kommer inn under noen av disse gruppene, foreslår utvalget at det bevares utvalgte deler. I det følgende vil utvalgets forslag bli gjennomgått nærmere.

Registrerte landsfunksjoner og sjeldne sykdommer

Registrerte landsfunksjoner er høyspesialiserte funksjoner der visse typer behandling er lagt til enkelte sykehus i landet, og kun skal utføres ved disse. Det er 33 slike landsfunksjoner i dag, hvorav 25 utføres ved sykehus i Oslo. Transplantasjoner f.eks. faller inn under de høyspesialiserte landsfunksjonene. For nærmere beskrivelse vises til spesialisthelsetjenesteloven, forskrift om godkjenning av sykehus og om landsfunksjoner og nasjonale ­medisinske kompetansesentra med tilhørende rundskriv I-19/2003.

Sjeldne sykdommer utgjøres av en gruppe på over tusen diagnoser som er definert som såkalt sjeldne 4 . Blant disse sykdommene finner vi medfødte immunsviktsykdommer, genitale anomalier og kortvoksthet. De fleste av disse lidelsene er genetisk betinget.

En sjelden funksjonshemming er en medfødt tilstand (diagnose, syndrom) som det er færre enn 100 kjente individer av på en million innbyggere i landet, det vil si under 500 i Norge. Funksjonshemmingen er varig, og personene har sammensatte funksjonsproblemer med behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak.

For å finne frem til disse journalene må man henvende seg til de sykehusene der sjeldne sykdommer har blitt behandlet gjennom tidene, samt til de sykehusene som er tillagt landsfunksjonene 5 . Mange av de tidligere sykehusene som behandlet sjeldne sykdommer er nå organisert under helseforetaket Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF, og disse journalene vil det derfor være enkelt å finne frem til. Andre virksomheter i spesialisthelse­tjenesten som har journaler av typen sjeldne ­sykdommer, vil etter utvalgets oppfatning selv kunne vurdere om hele eller deler av det pasientjournalarkivet de har, består av journaler som skal bevares i sin helhet. Ved tvil vil virksomheter kunne henvende seg til Norsk helsearkiv og få hjelp i sin vurdering av om journaler er av en type som skal bevares i sin helhet eller følge de andre reglene for bevaring og kassasjon. Slike spørsmål kan også forelegges for det sakkyndige rådet, jf. kapittel 10.3.

Pasientjournaler fra noen utvalgte sykehus

Utvalget mener videre at pasientdokumentasjon fra noen få utvalgte sykehus bør bevares i sin helhet. Dette vil ivareta forskningsbehov som forutsetter bred oversikt og fullstendig dokumentasjon, enten det dreier seg om medisinsk og helsefaglig forskning eller samfunnsforskning og humaniora. Dette kan være sykehus som behandler en særskilt sykdomsgruppe, eller sykehus av særskilt lokalhistorisk eller annen spesiell interesse.

Som eksempel på sykehus som behandler en særskilt sykdomsgruppe fremstår Radiumhospi­talet som spesielt. Radiumhospitalet har i mange tiår vært landsledende innen kreftbehandling og har fortsatt en meget stor kreftavdeling i norsk og nordeuropeisk målestokk. Kreftavdelinger ved andre sykehus i Norge ble først opprettet fra sent på 1970-tallet. Som for landsfunksjonene har det alltid vært stor forskerinteresse ved Radiumhospitalet, både på pasientopplysninger av eldre og av yngre dato. Dette gjelder både de store kreftgruppene, f. eks. brystkreft, og de mer sjeldne formene, for eksempel visse gynekologiske krefttyper. Kreftbehandling er ofte en omfattende og inn­gripende behandling. Det innebærer at den setter spor som hos en del pasienter kan observeres lang tid etter at pasientene har blitt friske. Kunnskapen om dette er viktig av hensyn til utviklingen av nye behandlingsprogrammer for fremtiden. Dessuten vil bevaring av pasientjournalene fra Radiumhospitalet i sin helhet sammen med data fra Kreft­registeret og andre kvalitetsregistre kunne si mye om utviklingen av tenkningen rundt kreft over tid.

Longyearbyen sykehus skiller seg fra alle andre sykehus i Norge ved sin beliggenhet og at det ikke er beregnet på innleggelser over lengre tid. I utgangspunktet er det et beredskapssykehus, og det yter både spesialist- og allmennhelse­tjenester til personer som oppholder seg på ­Spitsbergen og ankommer sykehuset for å motta helsehjelp. Dette gjelder også for fiskere der dette er aktuelt. Samfunnet på Svalbard er helt ­særegent, og utvalget foreslår å bevare alt arkiv­materialet fra sykehuset, slik at materialet kan bidra til å belyse dette helt spesielle samfunnet.

Utvalget går også inn for å bevare alle pasientjournalene fra et lokalsykehus som er knyttet til fremveksten og utviklingen av ett av våre industrisamfunn. Det er flere slike lokalsykehus som kunne vært valgt. Utvalget vil foreslå Odda sykehus, som er et sykehus som inneholder de vanligste virksomhetene ved lokalsykehus. Odda er i dag en del av Helse Fonna HF. I Helse Vests oversikt over spesialisthelsetjenesten i regionen er Odda beskrevet slik:

«Odda sjukehus er eit somatisk sjukehus i industristaden Odda inst i Sørfjorden, regionssentrum i Indre-Hardanger. Sjukehuset dekker kommunane Odda, Ullensvang, Eidfjord og ­Jondal, eit område som har 14.000 innbyggjarar.

Sjukehuset har tilbod innan kirurgi, ortopedi, føde og indremedisin, med godt utbygde poliklinikkar og i tillegg ambulerande poliklinisk spesialisthelseteneste. Det er generelt korte ventetider for all behandling ved sjukehuset.

Det psykiatriske tilbodet er samansett av poliklinikk og dagavdeling som ligg nær sjukehuset, samt døgnavdeling på Jonatunet som ligg i Jondal kommune.

Sjukehuset dekker primært pasientar frå lokalområdet sine behov for akutt og elektiv behandling. I tillegg tek sjukehuset imot pasientar frå andre stader, spesielt Bergens-området.»

Etter utvalgets vurdering kan Odda stå som et representativt eksempel på hva et sykehus i et ­mindre bysamfunn i dag dekker.

Pasientjournaler fra før 1950

Arkivforskriften § 3-20 stiller krav om at materiale eldre enn 1950 skal bevares i sin helhet etter arkivbegrensning. Dette innebærer at man enten må bevare alle pasientjournaler opprettet før 1950, eller at man fra slike journaler må plukke ut for bevaring alle dokumenter som er fra før 1950.

Utvalget finner begge disse løsningene lite hensiktsmessige. Det å plukke ut alle dokumenter som er eldre enn en bestemt dato, er altfor ressurs­krevende å gjennomføre. Dessuten kan det ­ødelegge en del sammenhenger som er viktig å bevare.

Dersom man skal bevare alle pasientjournaler opprettet før 1950, vil det si at personer født så sent som i 1949, og som av en eller annen grunn fikk opprettet en journal på dette tidspunktet (det opprettes ikke journaler i forbindelse med normal fødsel), vil ha en aktiv journal frem til sin død som i mange tilfeller vil kunne være nærmere 2040. Med et slikt kriterium for bevaring ville svært mange pasientjournaler måtte bevares i sin helhet i mange år fremover, helt til alle som fikk opprettet sin ­pasientjournal før 1950 er døde. Utvalget har kommet til at dette vil utgjøre et så stort volum at en slik løsning ikke kan anbefales, dette til tross for at mange av disse pasientjournalene vil bli skannet etter hvert som pasientene kommer inn til ny behandling, og på den måten vil gå over til å bli elektroniske journaler.

Utvalget antar at intensjonen med bestemmelsen i arkivforskriften er å sikre at det eldste arkivmaterialet blir bevart. Etter utvalgets vurdering blir denne intensjonen tilstrekkelig ivaretatt ved å bevare i sin helhet alle pasientjournaler som ble avsluttet før 1950. Utvalget går derfor inn for at det gjøres unntak fra bestemmelsen i arkivforskriften § 3-20, slik at man bevarer alle journaler for ­pasienter som er døde før 1950, eller der det ikke er ført noe inn i journalen etter 1950.

Pasientjournaler fra psykiatriske sykehus og avdelinger

Utvalget har drøftet journaler fra psykisk helsevern særskilt. En grunn til dette er at slike journaler kan inneholde opplysninger om behandling som i et historisk perspektiv blir vurdert anner­ledes. Eksempler på dette er saker der pasienter i etterhånd har ment seg utsatt for overgrep, jf. lobotomerte og sterilisering av tatere. Det er svært viktig at slik dokumentasjon ivaretas.

Det ville likevel føre for langt dersom man skulle legge slike mulige dokumentasjonsbehov til grunn for vurderingen av alle journalene til det store antall pasienter som i dag søker behandling for psykiske lidelser. Utvalget mener derfor at man for psykiatriske journaler må bygge på det samme utgangspunkt som for journaler ved de somatiske institusjonene. Dette innebærer at man tar ut og bevarer alt som har særlig interesse, men at man ikke kan bevare alt om alle på ubestemt tid.

I diskusjonen om hvilke pasientgrupper og behandlingsformer det er størst behov for å bevare fullstendig dokumentasjon om, er det naturlig å ta utgangspunkt i de områdene der vi i dag kan anta at det vil kunne oppstå mest diskusjon om en del år. Det er særlig aktuelt å tenke på saker knyttet til tvangsbehandling og til rettspsykiatriske vurderinger, likeså der det er nye problemstillinger i dag hvor vi kan forvente at kunnskapsfronten vil endre seg relativt mye.

Ut fra dette foreslår utvalget bevart i sin helhet:

• all vedtaksdokumentasjon der vedtak er fattet i medhold av psykisk helsevernloven eller ­tidligere lovgivning,

• pasientjournalene fra de regionale sikkerhetsavdelingene på Brøset i Sør-Trøndelag, ­Dikemark i Akershus og Sandviken sykehus i Hordaland samt nasjonale kompetansesentra og

• pasientjournaler fra en virksomhet som mottar mange pasienter fra storby og innvandrermiljøer fordi dette kan gi grunnlag for en fremtidig forskningsbasert forståelse av samfunns­forholdene i dag for disse gruppene. Utvalget har her spesielt merket seg psykiatriske ­avdelinger ved Ullevål sykehus. Dette inklu­derer også barne- og ungdomspsykiatri, og her er virksomheten ved det tidligere Sogn senter for barne- og ungdomspsykiatri av særlig interesse da virksomheten dekker et bredt spekter.

Hva som skal bevares av psykiatriske journaler fra et mindre sted, vil etter utvalgets vurdering best kunne skje ved at det kombineres med den ­virksomheten der man også bevarer de somatiske journalene, for på denne måten å få et helhetlig bilde. Det vises her til beskrivelsen av Odda ­sykehus.

Når det gjelder bevaring av pasientjournaler fra psykiatriske virksomheter, vil det sakkyndige rådet også her kunne trekkes inn i tvilstilfeller.

Bevaring av deler av journaler

For alle de pasientjournalene som ikke faller inn under noen av de ovennevnte kriteriene for bevaring, har utvalget på grunnlag av drøftingen i ­kapittel 9 konkludert med at bevaring av deler av journaler er å foretrekke fremfor et statistisk utvalg.

Som det fremgår i kapittel 4.2.2.1 om pasientjournalen, er vanligvis journaler organisert etter emner, så som legejournal, epikrise, prøvesvar, og de fleste har nok i nyere tid fulgt anbefalingen fra Statens helsetilsyn (Utredningsserie 3/94), den såkalte Norges-journalen og organisert journalen etter denne. Også eldre journaler som er noe annerledes organisert, vil i stor grad være ­organisert emnevis, og til dels kan dette også være sammenfallende med Norgesjournalen. Ut fra ­pasientjournalens organisering kan man velge å bevare enkelte deler av den for bevaring.

Utvalget har vurdert det slik at for å realisere forslaget, er det nødvendig at de deler som inneholder den vesentligste informasjonen og som er lette å plukke ut i en kassasjonsprosedyre, skal bevares. Legejournalen (som finnes i Norges­journalens gruppe B), er etter utvalgets vurdering viktig informasjon for fremtidens bruk av journalen. Den inneholder sentral informasjon om ­pasientens sykehistorie og kliniske tilstand samt vurderinger som er gjort underveis i forbindelse med observasjon og behandling. Utvalget foreslår derfor at legejournalen bevares i sin helhet.

Epikrisene (som finnes i gruppe A) inneholder et konsentrat av opplysninger fra oppholdet og behandlingen ved eget og andre sykehus. I epikrisen finnes diagnoser med koder, et konsentrat av prøvesvar, en totalvurdering og videre behandlingsplan. Her finnes altså summariske opplysninger fra andre dokumenter i journalen som utvalget foreslår å kassere, jf. nedenfor. Ved å bevare epikrisene oppnår man altså å kombinere bevaring av sentrale opplysninger med en drastisk reduksjon av volumet. Kontaktoversikten (som også finnes i gruppe A) bør bevares av logistiske grunner.

Henvisninger og annen korrespondanse (som finnes i gruppe I) er etter utvalgets vurdering særlig interessant for samfunnsforskerne. Det vil imidlertid være tidkrevende å plukke ut spredt dokumentasjon av denne type fra pasientjournalen. Vi vet også at der det er opprettet tilleggsjournal, vil eldre korrespondanse være flyttet dit. Utvalget foreslår derfor at korrespondansen bevares i den utstrekning den ligger samlet og derfor er rask å plukke ut. Henvisninger og annen korrespondanse ut over dette foreslås kassert. Utvalget antar for øvrig at de viktigste delene av den informasjon som finnes i dette materialet, dekkes av legejournalen og epikrisene.

Histologiske og cytologiske prøvesvar (som fins i gruppe C) inneholder patologens vurdering av vevsprøver, og ofte også den kliniske problemstillingen ved prøvetaking. Disse dokumentene er særlig interessante for relasjonen til biobanker. Her finnes opplysninger om hvilket laboratorium en vevsprøve er sendt til, og hvilket løpenummer den har der. Her finnes histopatologisk diagnose i nøyaktig tekst og i kodet form. Her kan man også lese seg til hvilken av pasientens kanskje mange vevsprøver som er interessant for det aktuelle forsk­ningsprosjektet. Disse opplysningene finnes ikke i legejournalen eller epikrisen. Dersom utgangspunktet for et prosjekt er en pasientpopulasjon og ikke en biobank, vil bevaring av disse remissene være av stor betydning for å kunne finne frem til egnet biobankmateriale. Remissene er som regel lett gjenkjennelige fra annen dokumentasjon. Patologiske remisser er blant den dokumentasjonen som uansett alder alltid skal til hovedjournalen ved en eventuell deling av pasientjournalen, jf. kapittel 4. Dette sier noe om hvor ­viktige man anser at histologiske og cytologiske prøvesvar er.

Ett av medlemmene i utvalget (Anne-Birgitte Jacobsen) går derfor inn for å bevare histologiske og cytologiske prøvesvar, heller enn henvisninger og annen korrespondanse. Volumreduksjonen ansees å være den samme eller større.

Utvalgets flertall påpeker imidlertid at histo­patologiske remisser inngår i den kanskje mest voluminøse gruppen i pasientjournalen, «Prøvesvar - vev og vesker». Å bevare denne gruppen i sin helhet vil øke volumet av restjournalen (det som gjenstår etter kassasjon) med opp mot 50 prosent, noe som vil medføre vesentlige merkostnader for Norsk helsearkiv. Å kassere alt bortsett fra histo­patologiske remisser i denne delen av journalen vil medføre betydelig merarbeid for foretakene før avlevering. Utvalgets flertall mener derfor det ikke vil være regningssvarende å bevare alle histo­patologiske remisser. Det bør være tilstrekkelig at disse bevares for de pasienter hvis papirjournaler skal avleveres i sin helhet. I tillegg foreslås alle skannede histopatologiske remisser bevart, jf. kap. 10.2.3.

Kurver, medikasjon, observasjoner mv. (som finnes i gruppe F) er også en viktig del av ­journalen. Mye av den informasjonen som fremgår her, vil imidlertid være resymert i epikrisen. Denne delen kan også være svært voluminøs i en del journaler. Behovet for volumreduksjon gjør derfor at utvalget foreslår at denne delen kasseres, til tross for at det også er gode argumenter for bevaring.

Spesialundersøkelser av organer (gruppe D) og bildediagnostikk (gruppe E) gir mye detaljinformasjon. Essensen i denne informasjonen er imidlertid resymert i epikrisen, og utvalget foreslår at disse delene av journalen kasseres. Sykepleiedokumentasjon (gruppe G) samt gamle cardex-kort og rapporter fra annet fagpersonell (gruppe H) foreslås også kassert for å oppnå nødvendig volumreduksjon.

Attester, meldinger og samtykker (som finnes i gruppe J) foreslås også kassert. Man kan tenke seg at samtykkene kan bli interessante for samfunnsforskere etter en tid. Dette tenkes ivaretatt ved at man kan bevare disse i skannet materiale, se nedenfor.

Tilleggsjournalen, der man har slike, kan oppbevares i virksomheten like lenge som hovedjournalen. Utvalget foreslår imidlertid at hele tilleggsjournalen blir kassert i forbindelse med at man også gjennomfører arkivbegrensning og foretar kassasjon av utskilt materiale fra hovedjournalen før avlevering.

Pasientjournaler som er mikrofilmet, foreslås bevart dersom de ikke også er skannet.

Det er hensynet til å bevare et betydelig ­forskningsmateriale som er begrunnelsen for utvalgets forslag. Det kan hevdes at det er gode grunner for å utvide den listen som er foreslått, men dette kan medføre at større mengder må overføres til arkivdepot. En like sterk begrunnelse for å begrense arkivmateriale framstår ikke i de tilfeller journalen er skannet. Her kan det følgelig være mulig å utvide listen f. eks. ved at opplysninger som ligger i andre deler, ikke minst i gruppe C og J, henholdsvis histologiske og cytologiske prøvesvar og pasientsamtykker. Det er det enkelte helseforetaket som i siste instans må utforme detaljerte instrukser for bevaring og kassasjon på grunnlag av de reglene som er vedtatt.

10.2.3 Elektronisk pasientarkiv

Kassasjonsreglene for det elektroniske materialet bør etter utvalgets mening være forskjellig fra reglene for det papirbaserte materialet. Det er to hovedårsaker til dette.

For det første vil strukturert elektronisk informasjon i et depot kunne nyttiggjøres på en helt annen og mer effektiv måte enn informasjon som kun finnes på papir eller som skannede dokumenter. Slik informasjon krever også svært liten ­lagringsplass slik at bevaringskostnadene blir lave. Dersom det legges til rette for det, vil Norsk helsearkiv enkelt kunne finne frem til de pasientene som oppfyller kriteriene til et bestemt prosjekt eller en forsker. Deretter kan de opplysningene forskeren har behov for trekkes ut og sammenstilles på en hensiktsmessig måte, uavhengig av hvem ­arkivskaperen var. Å gjøre tilsvarende dersom materialet kun foreligger på papir vil være så ­ressurskrevende at det sjelden vil kunne gjennomføres.

For det andre utgjør de enorme informasjonsmengdene fra avansert bildediagnostisk utstyr, høyoppløselig video mv. samt skanning av papirjournaler den største volummessige utfordringen i den elektroniske delen av pasientarkivet, noe kassasjonsreglene må ta spesielt hensyn til. Utvalget foreslår følgende bevarings- og kassasjonsregler for elektronisk arkiv:

Originalt elektronisk ført

For det elektroniske materialet som er originalt elektronisk ført, foreslår utvalget at all kodet informasjon, alle målte verdier og alle tekstnotater bevares for alle pasienter.

Skannet elektronisk materiale

En god del pasientjournaler blir skannet av virksomhetene når tidligere pasienter kommer inn til ny behandling. Ved slik skanning skjer det i dag en utskilling av mindre relevant materiale som ikke skannes. Dette materialet får status som tilleggs­journal. Slikt materiale vil det trolig være forsvarlig å kassere etter et gitt antall år, og utvalget foreslår at tilleggsjournalen kasseres på samme tidspunkt som den skannede delen av journalen avleveres til arkivdepot.

Når det gjelder de dokumentene som er skannet, foreslår utvalget at reglene for bevaring av dette materialet i utgangspunktet bør være de samme som for journaler på papir. Begrunnelsen for dette er primært at skannet materiale lagres som bilder, som i likhet med papirjournalen er uegnet for maskinell behandling, og kassasjonsreglene bør derfor være mest mulig sammenfallende. Fordi det ved kassasjon vil være enklere å skille mellom de enkelte dokumenttyper i en skannet journal enn i en papirjournal, foreslår utvalget et unntak for histologiske og cytologiske prøvesvar som er skannet. Disse foreslås derfor bevart med den begrunnelse som er angitt i kapittel 10.2.2.

For papirmateriale som har blitt skannet og knyttet til virksomhetens EPJ-system, bør det etter utvalgets vurdering fastsettes en bestemmelse om at papirmaterialet skal kasseres etter at ­skanningen er gjennomført. I dag kan ikke slik ­kassering foretas uten særskilt samtykke fra ­Riksarkivaren.

Elektroniske bilder m.m.

Utvalget foreslår at elektronisk informasjon i form av bilder, video, lyd etc. skal kasseres dersom materialet ikke inngår i en journal som etter de særskilte reglene som er foreslått ovenfor, skal bevares i sin helhet. Alle funn samt konklusjoner fra denne typen materiale skal være dokumentert i journalen, slik at originalbilder mv. antas å være av liten interesse ti år etter pasientens død. Dessuten krever denne typen materiale enorm lagringsplass, hvilket også er et argument for at dette materialet skal kasseres.

10.2.4 Pasientarkiver fra privatpraktiserende spesialister

Det er totalt ca. 1450 som driver privat spesialistpraksis med avtale med regionale helseforetak. Tallet inkluderer også privatpraktiserende psykologspesialister. Disse private virksomhetene er gjerne enkeltforetak. Mange har en lav stillingsprosent. Utvalget har ikke tilsvarende oversikt over spesialister uten avtale, men dette omfanget er ikke spesielt stort. De prinsipper som utvalget drøfter her, kan imidlertid også anvendes på arkivmaterialet fra disse spesialistene. Utvalgets kartlegging tok utgangspunkt i de som hadde en høy stillingsprosent, minst 75 prosent, og det er kjent at mange har en stillingsprosent ned i 20 prosent. Ut fra dette anslår utvalget at spesialistene har rundt 5000 hyllemeter pasientarkiv.

De journalene som føres, vil i hovedsak ha interesse for:

• Pasienten selv med de tilhørende problem­stillinger som kan oppstå etter pasientens død, rettssaker mv. som knytter seg til den behandlingen som er utført. Dette kan dekkes av en 10-årsregel på samme måte som for helse­institusjoner.

• Den praktiserende spesialisten selv for å kvalitetssikre sitt arbeid. Han/hun må kunne gjennomgå sine journaler og vurdere sin egen praksis. Dette er en vanlig kvalitetssikring som er en del av en god praksis. Dette opphører når ­legen avslutter sin virksomhet. En oppbevaring 10 år etter mors vil dekke de aller fleste formål.

Det er stort sett enklere lidelser som behandles ved en slik spesialistpraksis enn i et sykehus, men mange vil ha tilnærmet det samme pasientgrunnlag som i en spesialistpoliklinikk. For framtidig forskning på slike lidelser, vil derfor sykehus­arkivene inneholde informasjon som vil dekke de fleste spørsmålsstillinger. Utvalget har derfor ikke sett god nok begrunnelse for at privatpraktiserende spesialister skal bruke tid på å måtte gjennomføre en formell avleveringsprosess som bl.a. innebærer å skulle rydde og kassere materiale i gamle journaler før de sendes Norsk helsearkiv. Det er også tvilsomt om materialet er organisert slik at de kassasjonsreglene som er foreslått ovenfor, vil kunne anvendes. Kostnadene knyttet til håndtering av dette blir derfor ikke uvesentlige.

Det argumentet som taler for bevaring, er at journalmaterialet fra en bestemt arbeidsform, privat spesialistpraksis, kan være av interesse for visse typer samfunnsforskning. Utvalget har imidlertid ikke funnet dette argumentet tungt nok til å gå inn for bevaring av slikt materiale. Hvis derimot en ­spesialist, uansett begrunnelse, ønsker at hans/hennes journaler skal bevares fordi de for eksempel representerer en helt spesiell behandlingsform, kan dette tas opp med det sakkyndige rådet. Kost­nadene ved å tilrettelegge for slik bevaring dekkes inn av praksisen. Det sakkyndige rådet må også på eget initiativ kunne ta opp spørsmål om bevaring av slike journaler når spesielle forhold tilsier det.

Av hensyn til personvernet er det svært viktig at kassasjon av de personopplysningene journalen inneholder, utføres på en betryggende måte. Utvalget foreslår derfor at kassasjon skal derfor utføres ved Norsk helsearkiv, som en hovedregel 10 år etter pasientens død. Utgiftene til dette dekkes av den private spesialistpraksisen. Hvis en praksis opphører, og journalene ikke overføres til en annen behandler, skal hele pasientarkivet etter utvalgets forslag leveres til Norsk helsearkiv for boets kostnad, jf. kapittel 12.2.3. Her vil samtlige journaler oppbevares i 10 år inntil de kasseres.

10.2.5 Oppsummering av utvalgets forslag

Utvalget foreslår at følgende pasientjournaler bevares i sin helhet:

• alle journaler for pasienter som har fått behandling i henhold til registrerte landsfunksjoner

• alle journaler for pasienter med sjeldne sykdommer og sjeldne funksjonshemninger

• alle pasientjournaler fra Radiumhospitalet, Longyearbyen sykehus og Odda sykehus

• alle journaler for pasienter som døde før 1. januar 1950

• alle journaler fra følgende psykiatriske avdelinger: sikkerhetsavdelingene på Brøset, Dikemark og Sandviken sykehus, de psykiatriske avdelingene ved Ullevål sykehus og de nasjonale kompetansesentra.

I tillegg foreslås bevart all vedtaksdokumentasjon der vedtak er fattet i medhold av psykisk helsevernloven eller tilsvarende tidligere lovgivning.

For de resterende pasientjournaler fra offentlige og private virksomheter, unntatt journaler fra privatpraktiserende spesialister, foreslår utvalget at følgende deler bevares for ettertiden:

• fra papirjournaler: flertallet (syv medlemmer) foreslår bevart alle legejournaler og epikriser samt korrespondanse som ligger samlet; ­mindretallet (Jacobsen) foreslår bevart alle legejournaler, sammenfatninger inkludert epikrisene, samt histologiske og cytologiske prøvesvar,

• fra skannet materiale: som for papirjournaler, og i tillegg histologiske og cytologiske prøvesvar når disse kan identifiseres som egen dokumentgruppe.

• fra journaler som er originalt elektronisk ført: all kodet informasjon, alle målte verdier og alle tekstnotater.

De journaler eller deler av journaler som ikke skal bevares for ettertiden etter forslaget ovenfor, foreslås oppbevart i 10 år etter pasientens død, med mindre annet regelverk krever lenger bevaring. Når bevaringstiden i henhold til regelverket er utløpt, skal materialet kasseres.

10.3 Sakkyndig råd

Utvalget foreslår at det opprettes et sakkyndig råd som kan uttale seg i spørsmål om bevaring og kassasjon av pasientjournaler. Rådet bør kunne behandle spørsmål som det får seg forelagt, eller som rådet selv finner grunn til å behandle. Utvalget vil spesielt nevne at rådet bør vurdere bevaring og kassasjon av elektronisk billedmateriale.

Utvalget foreslår at rådet skal bestå av én representant fra hvert av de 5 regionale helseforetakene samt én eller to representanter fra samfunnsfaglig forskning. I tillegg bør rådet ha mulighet for å trekke inn annen kompetanse dersom det anses nødvendig. Rådet foreslås knyttet til Norsk helsearkiv som forestår sekretariatsfunksjonen, jf. også kapittel 15.4.

Det foreslås at rådet avgir innstilling til Riks­arkivaren som fatter vedtak.