2 Yrkesdeltaking og erfaringar med kommunale støtteordningar og hjelpetilbod hos mødrer med funksjonshemma barn

Oppdrag for Kaasa-utvalet/Helsedirektoratet

Jon Erik Finnvold, NOVA

Føreord

Det er gjennomført få undersøkingar som kan belyse situasjonen til eit relativt stort utval familiar som har omsorg for barn med krevjande funksjonshemmingar. Kaasa- utvalet har sørga for finansiering av denne undersøkinga, som er gjennomført av NOVA i samarbeid med Statistisk sentralbyrå (SSB).

SSB har tilgang til register som kan identifisere familiar med funksjonshemmingar. Desse registra kan koplast mot andre register, og i tillegg supplerast med informasjon frå surveyundersøkingar. Gjennom Statistikklova har SSB lovheimel til å gjennomføre slike undersøkingar, som er unike også i internasjonal samanheng. Datainnsamlinga ble leia av Hilde E Pedersen i SSB. Trond Ekornrud og Øyvind Sivertstøl har også gitt viktige bidrag til etablering av datagrunnlaget. Susan Lingsom ved NOVA har også bidratt til gjennomføring av undersøkinga.

NAV, som er eigar av sentrale registrer som er bruka i undersøkinga, har etter søknad innvilga fritak for teieplikta. Prosjektet er også godkjend av Norsk Samfunnsvitskapleg datateneste, som er personvernombod for samfunnsforsking.

2.1 Innleiing og samandrag

2.1.1 Om oppdraget

Foreldre til barn med krevjande funksjonshemmingar vil i utgangspunktet stå overfor større utfordringar enn andre med å oppretthalde eller opprette relasjonar til yrkeslivet, eller med å fullføre utdanning som er kvalifiserande for arbeidsmarknaden. Mange slike familiar er mottakarar av omsorgsløn. Eit hovudspørsmål er om desse foreldra får ein svakare tilknyting til arbeidsmarknaden enn dei elles ville hatt dersom dei ikkje var mottakarar av omsorgsløn.

To ulike kontantytingar er sentrale for undersøkinga, nemlig kontantstøtte og hjelpestønad. Begge ordningane skal i utgangspunktet kompensere for hjelpebehov hos familiar med særleg store omsorgsoppgåver.

Ordninga med omsorgslønn blei introdusera i 1988 i samband med overføring av ansvaret for ulike helsetenester til kommunane. Seinare blei ordninga flytta til sosialtenestelova, og omfattar «lønn til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid». Alle kommunar har etter denne lova plikt til å ha ei ordning med omsorgslønn. Det er derimot ikkje slik at nokon har rett til å få omsorgslønn. Ordninga er ei fullt ut kommunal yting, utan statlege løyvingar eller øyremerking. Hjelpestønad blir innvilga og utbetala av NAV. Alle har rett til hjelpestønad dersom dei fyller kriteria som gjeld for ordninga. Nokre kommunar praktiserer ei samordning av desse ytingane, og kan t.d krevje at familien har hjelpestønad for å kunne søke om omsorgslønn.

I tillegg til desse kontantytingane spelar ulike kommunale tenestetilbod ei viktig rolle for familiane. Dette gjeld særleg avlastningstenester, men også støttekontakt og brukarretta personleg assistanse (BPA).

Problemstillingar/tema:

• Kva for faktorar bestemmer graden av yrkesaktivitet/høgaste oppnådde utdanning? Har t. d. omsorgsløn nokon sjølvstendig innverknad på yrkesaktivitet? Er det slik at velfungerande og omfattande kommunale tenester legg til rette for yrkesdeltaking, mens bruk av kontantytingar – eventuelt også understøtta av trygdeordningar – fører til mindre grad av yrkesdeltaking?

• Variasjonar i bruken av ordninga: kvifor har nokon familiar denne ytinga, mens andre ikkje har? Er det barnets funksjonsevne som er avgjerande? Kva betyr kommunal praksis med omsyn til bruken av ytinga?

• Kva for løysningar er best for å ivareta familiens og barnets omsorgsbehov, kva slag preferansar er det foreldra gjer uttrykk for? I kva grad er det t.d slik at låg yrkesaktivitet er eit uttrykk for preferansar eller bevisste val hos foreldra?

• Korleis er den sjølvrapporterte helsetilstanden til mødrene i utvalet? Korleis oppfattar mødre med krevjande omsorgsoppgåver si eiga helse samanlikna med «normalbefolkninga»? I kva grad verkar sosio- demografiske kjenneteikn inn på korleis helsa blir vurdert, og korleis verkar barnets funksjonsevne inn?

2.1.2 Hovudresultat

Undersøkingspopulasjonen omfattar eit utval mødrer med barn mellom 9 og 14 år som er mottakarar av hjelpestønad sats 3 og 4. Nettoutvalet bestod av eit tilfeldig utval som omfatta vel ein tredel av alle i denne gruppa. Alle har krav på hjelpestønad ved alvorleg funksjonshemming, og dei som får sats 3 og 4 har barn med dei mest alvorlege funksjonshemmingane. I prinsippet skal dette utvalet gje eit innblikk i erfaringane til familiar med særleg krevjande omsorgsoppgåver. Utvalet treng likevel ikkje vere representativt for denne gruppa. Det er to hovudgrunnar til dette. Dei som velgjer å ikkje svare på undersøkinga kan ha andre eigenskapar enn dei som svarar. Det kan også finnes personar som ikkje har hjelpestønad sjølv om dei har barn som er kvalifisert for ytinga. Begge desse gruppene er tidkrevjande og vanskelege å nå i empiriske undersøkingar. Registeret over mottakarar av hjelpestønad står difor fram som eit målretta og kostnadseffektivt alternativ.

Til samen 43 % av mødrene i utvalet hadde også omsorgslønn frå kommunen. Eit hovudmål med undersøkinga er å belyse samanhenge mellom omsorgslønn og yrkesdeltaking. I nokon grad er det faktisk slik at dei som får omsorgslønn er mindre yrkesaktive, mens dei som får kommunale avlastningstenester er meir yrkesaktive. Den empiriske samanhengen mellom yrkesdeltaking og variasjonar i bruken kommunale tenester og kontantytingar er derimot svak samanlikna med sosio-kulturelle tilhøve, funksjonsevne hos barnet og helsetilstanden hos mødrene. Yrkesdeltakinga var klart lågare dersom barna hadde store tilsynsbehov. Mødrer med svak eigenvurdert helse var også mindre yrkesaktive. I gjennomsnitt var det 21 prosent som ikkje var i arbeid eller under utdanning. For mødrer fødd i 3. verda var denne andelen 41 prosent, og 36 prosent for mødrer med grunnskuleutdanning som høgaste fullførte utdanning. Undersøkingar frå andre land har vist at den relativt låge yrkesdeltakinga blant mødrer som har barn med funksjonshemmingar ikkje er ønska, og at behova for inkludering i arbeidslivet er like store for denne gruppa som for andre mødrer.

Kven er det så som får omsorgslønn? Variasjonar i kommunal praksis for tildeling av omsorgslønn var den faktoren som var den viktigaste. For familiar med funksjonshemma barn er det altså staden du bur som er mest avgjerande for om du får omsorgslønn eller ikkje, uavhengig av kor store hjelpebehova er. Barnets funksjonsevne spela og ein sentral rolle, dei som hadde barn som brukte rullestol, hadde store tilsynsbehov, eller fekk den høgaste satsen hjelpestønad hadde klart oftare omsorgslønn. Mødrer med svak eigenvurdert helsetilstand hadde sjeldnare enn andre omsorgslønn, mens dei som var mottakarar av avlastningstenester oftare hadde omsorgslønn.

Det var 20 prosent av dei som svarte som ikkje kjende til ordninga med omsorgslønn. Typisk for desse var at dei hadde barn med mindre alvorlege funksjonshemmingar. Det var også signifikant fleire innvandrarar frå 3. verden som ikkje kjende til ordninga.

Kvar fjerde familie i utvalet hadde ikkje hatt kommunale tenester slik som avlastningstenester, BPA og støttekontakt. Kjenneteikn ved dei som hadde brukt desse tenestene var at barnet hadde særleg store tilsynsbehov. Når det gjaldt sosiale skilnader i bruken av tenester utmerka mødrer med høg utdanning seg som særleg hyppige brukarar av BPA. Det var ein generelt høg tilfredshet med desse tenestene, mellom 82 og 87 prosent avarte at dei var «veldig fornøyd» eller «ganske fornøyd».

Av dei som hadde brukt kommunale tenester var det i alt 38 prosent som svarte at dei i stor grad sjølv kunne bestemme kven som skulle pleie eller hjelpe barnet. Ei like stor gruppe, 40 prosent, svarte at dei aldri eller i liten grad kunne bestemme kven som skulle vere saman med barnet. Dei som var mottakarar av den høgaste satsen hjelpestønad hadde i mindre grad enn andre medverknad på kven som skulle hjelpe barnet. Graden av medverknad hadde ein klar sosial profil, der høgt utdanna mødrer hadde større grad av medverknad enn mødrer med låg utdanning.

Undersøkinga inkluderte også spørsmål om preferansar for ulike typar av velferdsordningar. Kven ville helst ha kontantytingar slik at foreldre kunne vere heime med barna, og kven ville helst ha kommunale tenester for betre å kunne kombinere omsorgsoppgåver med yrkesdeltaking? Ettersom yrkesdeltakinga var særleg låg for dei mødrene som hadde barn med relativt alvorlege funksjonshemmingar, skulle ein kanskje tru at denne gruppa i større grad enn andre hadde eit ønske om å vere heime. Resultata viste det motsette: desse mødrene ønska i større grad enn andre velferdsordningar som legg til rette for yrkesdeltaking. Det var også klart færre i denne gruppa som ville prioritera kontantstøtteordningar slik at dei kunne vere meir heime. Dei preferansane som mødrer med særleg krevjande omsorgsoppgåver gav uttrykk for inneber at jo meir krevjande omsorgsoppgåvene er, jo meir aukar behovet for samfunnsdeltaking gjennom yrkesaktivitet.

Innvandrarar frå 3 verda og mødrer med låg utdanning hadde i større grad enn andre ønske om å ta imot kontantytingar for å vere heime med barnet. Spørsmålet er kva som er bakgrunnen for dei sosiale variasjonane i preferansar for yrkesaktivitet. Det er mogleg at dei segmenta av arbeidsmarknaden som rekrutterer desse gruppene i mindre grad legg til rette for å kombinera arbeid med omsorgsoppgåver. Denne undersøkinga gjev ikkje svar på desse spørsmåla, og forskinga på området er begrensa.

Mødrene i utvalet hadde ein klart meir negativ vurdering av sin eigen helsetilstand samanlikna med det som er gjennomsnittet for den øvrige befolkninga. Dette resultatet – saman med den låge yrkesdeltakinga i denne gruppa – aktualiserer spørsmålet om pårørande til familiemedlemmer med særleg store omsorgsoppgåver i større grad bør definerast som eit eige politikkområde.

2.2 Datagrunnlag

Nettoutvalet omfatta 2000 mottakarar av utvida hjelpestønad sats 3 og 4. Trekkefila var frå 2008, og tok utgangspunkt mottakarar av stønad som var fødd i 1994 eller seinare, og som per mars 2011 var folkeregistrert på same adresse som mora.

Om hjelpestønad

Hjelpestønad er ei kontantyting som alle har rett til dersom dei fyller kriteria. Stønaden blir gitt til individ og familiar som har særskilte behov for pleie og tilsyn på grunn av medfødd funksjonshemming, skade eller sjukdom. Forhøya hjelpestønad kan tildelast barn og unge under 18 år. Stønad tildelast etter søknad med legeerklæring. Legeerklæringa må dokumentere kor mykje funksjonsevna til barnet er nedsett, kva som er årsaka til dette, og kor stort behovet er for stimulering, opplæring og trening. Det kan og vere aktuelt med tilleggsdokumentasjon frå til dømes skule og PPT. Frå den som søker treng ein og opplysingar om kor omfattande pleieoppgåvene er, og kor bunden vedkommande blir. Dette handlar i stor grad om daglege gjeremål slik som av/påkledning, personleg hygiene, måltid og nattleg tilsyn.

Det er ein føresetnad at pleie og tilsyn blir utført av private, det vil i dei fleste tilfelle seie nære sletningar, slik som foreldre og ektefelle. Hjelpestønaden er ei skattefri yting, og utgjorde 4 452 kroner pr. månad for sats 2, og 6 678 kroner for sats 4.

I 2008 var det i alt 7 144 mottakarar av hjelpestønad sats 3 (5224) og 4 (1920) (NAV 2008). Dette omfanget har endra seg lite fram til mars 2011. Om lag 85 500 personar får hjelpestønad sats 0 til 4.

Bruttoutval

Bruttoutvalet utgjorde altså litt i underkant av ein tredel av dei som hadde hjelpestønad sats 3 og 4. I prinsippet skal utvalet utgjere ein vesentleg del av dei familiane som har dei mest omfattande pleieoppgåvene for borna sine. Det kan likevel vere slik at det finst familiar med like omfattande pleiebehov som ikkje har hjelpestønad. Det kan skuldast at dei ikkje ønskjer å søke, at dei ikkje kjenner til ordninga, eller at dei av ulike grunnar ikkje har nådd fram i søkeprosessen. Ein veit derimot lite om omfanget av eventuelt underforbruk av slike ordningar.

Svarprosent og fråfall

I alt 1066 skjema kom inn, ein svarprosent på 53. Dette resultatet må karakteriserast som tilfredsstillande, tatt i betraktning at det dreier seg om ei gruppe som ofte er i ein krevjande livssituasjon, og som sjølv har ein helsetilstand som er svakare enn gjennomsnittet (sjå kap 7). Tabell 2 i vedlegg 1 gjer ein oversikt over kven som har svart. Den viser eit forventa mønster der dei med låg alder, utdanning, inntekt eller yrkesaktivitet svarar sjeldnare enn andre. Framfor alt er det dei som er mottakarar av sosialhjelp som ikkje svarar. Dette betyr at gjennomsnittstal for t d yrkesaktivitet vil ligge noko høgare enn det som reelt sett er tilfelle. I analyser som bruker desse variablane kan låg svarprosent vere eit problem dersom dei som har svart skil seg frå dei som ikkje har svart i måten dei svarte på skjemaet. Dette er det vanskelig å vite noko om.

Tabellen har også eit uventa resultat: Innvandrarar frå tredje verda har svart like ofte som det øvrige utvalet. Dette er ikkje i tråd med det ein har funne i survey- undersøkingar. Ein årsak til dette kan ligge i utvalspopulasjonen, som byggjer på eit utval som alt er tilkjent ei behovsprøva kontantyting. Det er mogleg at dette er ei yting som av ulike grunnar er mindre tilgjengelig for innvandrarar samanlikna med andre grupper, og at det difor er ei selektert gruppe innvandrar som har fått denne stønaden. Det er vanskelig å konkludere noko sikkert om dette, blant anna fordi ein ikkje veit noko om det totale omfanget av funksjonshemmingar blant innvandrarar.

Nettoutvalet

Det er ein ubalanse mellom kjønna: 63 prosent gutar. Alder på barna er frå 9 til 14 år.

Mors innvandringskategori: Førstegenerasjonsinnvandrar utan norsk bakgrunn utgjorde vel 11 prosent. Mors landbakgrunn: I alt 6 prosent var fødd i Asia, Afrika, Sør og Mellom-Amerika.

Registerinformasjon:

• Variable frå FD-trygd omfattar blant anna:

• Barnets kjønn

• Barnets alder

• Mors fødeland (verdensdel)

• Fars fødeland (verdensdel)

• Mors innvandringskategori (6 kategorier)

• Antall barn i familien under 18 år

• Antall barn under 6 år

• Arbeidsledig mor/far

• Økonomisk sosialhjelp mor/far, varighet

• Sysselsetting, lønnstaker eller selvstendig (3 verdier)

• Høyeste fullførte utdanning for mor og far

Kommunedata gjort tilgjengelig via Kostra, Statistikkbanken:

• bosatte i kommuner som har/ikkje har mottakere med hjelpestønad

• sentralitet/landsdel

• arbeidsmarkedsindikatorar

2.3 Yrkesdeltaking

2.3.1 Innleiing

I kva grad er mødrene i undersøkinga yrkesaktive? Ønskjer dei å jobbe meir eller mindre? Kva slags grunner er det dei oppgjer for at dei ikkje arbeider så mykje eller lite som dei måtte ønske? Desse spørsmåla blir svart på i avsnitt 3.2. Avsnittet identifiserer tre undergrupper:

• dei som ikkje er yrkesaktive eller under utdanning,

• dei som ikkje er yrkesaktive eller under utdanning og heller ikkje ønskjer å vere yrkesaktive,

• dei som er fulltids yrkesaktive.

Avsnitt 3.3 byggjer opp ein empirisk analyse der målet å identifisere faktorar som verkar inn på sjansane til å tilhøyre dei tre ulike tilpassingane til arbeidslivet. Skuldast variasjonar i yrkesaktivitet at det kommunale tenesteapparatet retta mot funksjonshemma barn ikkje er godt nok utbygd eller har god nok kvalitet? Er dei som er mottakarar av omsorgslønn mindre yrkesaktive? Kva med mødrenes etniske bakgrunn, utdanning, familietype og helsetilstand? Barnets funksjonsevne vil truleg også ha innverknad på graden av yrkesdeltaking. Eller er det personlege preferansar for det å vere heime med barn som er avgjerande for yrkesaktiviteten?

2.3.2 Omfang av yrkesdeltaking

Av dei som svarte var det 25 prosent av mødrene som ikkje var yrkesaktive. I denne gruppa var det 43 mødrer som varte at dei studerte eller var under utdanning. Mødrer som verken jobba eller studerte utgjorde dermed 21 prosent (N= 234).

Tabell 2.1 viser at eit fleirtal i utvalet er tilfreds med graden av yrkesaktivitet, mens 33 prosent ønskjer å jobbe meir, og 24 prosent ønskjer å jobbe mindre. Tabell 2.2 og 2.3 fortel litt om bakgrunnen for desse preferansane. Barnets situasjon er hovudgrunnen til at fleire ikkje får realisert ønsket om meir yrkesdeltaking. For dei som ønskjer å jobbe mindre er det omsynet til økonomien som er avgjerande for at dei faktisk ikkje er mindre yrkesaktive.

I kva grad er det å vera utanfor arbeidslivet noko mødrene sjølv har ønska? Det kan ein få eit inntrykk av gjennom å undersøke kor mange av dei som ikkje var i arbeid eller under utdanning som svarte » Ønsker å jobbe mer» på spørsmålet «Ønsker den av dere som har hovedomsorgen for barnet å arbeide mer eller mindre? Besvares også dersom den som har hovedomsorgen ikke er yrkesaktiv». Av dei som var utanfor arbeidslivet var det 54 prosent som svarte at dei helst ville arbeide meir. Den gruppa som ikkje er i arbeid, og som heller ikkje ønskjer det, utgjorde altså vel 9 prosent av dei som svarte. Blant det fleirtalet som faktisk var i arbeid var 28 prosent som svarte at dei helst ville arbeide meir.

Dei som var i arbeid blei beden om å gje opp kor mange timar dei arbeidde i veka. Det var vel 31 prosent som arbeidde fulltid, dvs hadde ei arbeidstid på 35 timar i veka eller meir.

Omfanget av dei tre gruppene som blir nærmare undersøkt i neste avsnitt ser då slik ut:

• dei som ikkje er yrkesaktive eller under utdanning: 21 prosent,

• dei som ikkje er yrkesaktive eller under utdanning og heller ikkje ønskjer å vere yrkesaktive, 9 prosent,

• dei som er fulltids yrkesaktive, 31 prosent

2.3.3 Variasjonar i yrkesdeltaking: relevante faktorar

Lokalt tenestetilbod

Barna må ha eit akseptabelt alternativ når foreldra er på arbeid. I litteraturen er det fokusert på at det lokale tenestetilbodet er tilpassa barn med særlege behov, og at yrkesutøvarane i desse tenestene har kompetanse som er tilpassa behova til denne gruppa (Lewis, Kagan et al. 1999). Det er viktig å bygge relasjonar mellom foreldre og yrkesutøvarar, slik at tenesteapparatet ikkje står fram som fragmentera, men at familiane har eit fast punkt å vende seg til (Sloper 1998). Fleire studiar rapporterer ulike problem som familiar med funksjonshemma barn har i møtet med tenesteapparatet. I denne undersøkinga ser vi på ulike aspekt ved familianes erfaringar med ulike kommunale tenester:

• Er det stor misnøye med tenestetilbodet, og fører i så fall denne misnøya til lågare yrkesdeltaking?

• Har familiane kontroll på kven det er frå kommunen som yter tenester, og har graden av kontroll samanheng med yrkesdeltaking (Arksey and Glendinning 2007)

• Er typen av kommunale tenester, og bruksfrekvensen av desse, knytt til yrkesdeltaking? Kva med omsorgslønn?

Sosial ulikskap

Det finst få tidligare studiar som har undersøkt sosiale gradientar når det gjeld yrkesdeltaking blant kvinner med funksjonshemma barn. Ein amerikansk studie har funne at yrkesdeltakinga er lågare hos etniske minoritetar og låginntektsgrupper, mens einslege forsørgjarar ikkje hadde lågare yrkesdeltaking enn andre(Breslau, Salkever et al. 1982).Hos høginntektsgrupper var yrkesdeltakinga faktiske høgare hos kvinner med funksjonshemma barn samanlikna med andre barnefamiliar, men desse kvinne arbeidde i større grad deltid. Etniske minoritetar og låginntektsgrupper hadde oftare tilgang på behovsprøva offentlege tenester og støtte, utan at forfattarane fann at dette kunne vere forklaringa på den låge yrkesdeltakinga i desse gruppene. Konklusjonen var at for låginntektsgrupper og etniske minoritetar representerte barn men funksjonshemming eit større hinder for yrkesdeltaking samanlikna med andre grupper. Dette handla i følgje forfattarane om klasserelaterte variasjonar i potensialet for yrkesdeltaking. Desse gruppene har typar av arbeid som ofte er manuelle og krev lite kompetanse, jobbar som ofte er lite fleksible og vanskelige å kombinera med omsorgsoppgåver. Det vart også konkludera at høgstatusyrke representerte positive psykologiske verknader som ikkje er knytt til sjølve inntekta, og som ikkje er tilstade i meir rutineprega yrker. Det dreier seg om yrker som i større grad byggjer opp om sjølvkjensle og individuell identitet. Vår studie fokuserar på etnisitet, utdanningsnivå og familietype (eineforsørgarar): er yrkesdeltakinga mindre for desse gruppene? Kva tyder i så fall dette?

Barnets funksjonsevne og mors helse

Graden av funksjonshemming vil også ha konsekvensar for yrkesaktivitet. Utvalet inkluderer familiar som har hjelpestønad sats 3 og 4, og har dermed relativt krevjande omsorgsoppgåver. Likevel kan det vere store variasjonar innafor denne gruppa. Difor er det i skjemaet tatt inn spørsmål som skal fange opp variasjonar i funksjonsevne. Det er også tatt inn eit spørsmål om mors helsetilstand.

Lokal arbeidsmarknad og variasjonar i yrkesdeltaking

Arbeidsmarknaden i Norge må betraktast som relativt velfungerande. Dette er likevel ei generalisering, det finst geografiske område som kjem dårlegare ut enn andre, og det finst grupper i befolkninga med lågare yrkesdeltaking enn andre. I datagrunnlaget har vi identifisert busette i kommunar låg generelle yrkesdeltaking. Vi har også identifisert busette i kommunar med relativt lågt inntektsnivå. Dersom den lokale arbeidsmarknaden er prega av få og dårleg betalte arbeidsplassar, kan det vere at fleire velgjer å bli heime framfor å delta i en relativt sett mindre attraktiv arbeidsmarknad.

Preferansar og haldningar til kontantstøtte

I debatten rundt kontantstøtteordningar blir det ofte hevda at mange ønskjer kontantytingar framfor t d barnehageplass eller offentlege tenester. Det følgjer av ei slik tolking at mange av dei som ikkje er yrkesaktive har gjort eit bevisst val om å stå utanfor arbeidsmarknaden. I datagrunnlaget er det gjort et forsøk på å operasjonalisere variasjonar i haldningar til kontantstøtteordningar (sjå kapittel 5). I kva grad har variasjonar i haldningar til kontantstøtteordningar innverknad på yrkesdeltaking?

2.3.4 Variasjonar i yrkesdeltaking: empiriske samanhengar

Kva er det som kjenneteiknar dei som ikkje er yrkesaktive eller under utdanning?

Tabell 2.4 antyder fleire mønstre. Det er færre yrkesaktive blant dei som er mottakarar av omsorgslønn. Yrkesdeltakinga er klart lågare blant innvandrarar frå 3. verda. Jo meir tilsyn barnet treng, og jo svakare eigenvurdert helse mor har, jo lågare er yrkesdeltakinga. Yrkesdeltakinga er også nært knytt til utdanningsnivå. Typisk for dei som ikkje var i arbeid var at dei hadde låg utdanning (36 prosent som ikkje var i arbeid eller under utdanning). For mødrer med utdanning på masternivå eller over var det 10 prosent som ikkje var i arbeid eller under utdanning.

Tabell 2.5 presenterer korrelasjonar mellom ulike typar av variable og yrkesaktivitet.

• Det er ein klar statistisk signifikant samanheng mellom låg yrkesaktivitet og omsorgslønn. Dette gjeld også når ein tek omsyn til andre faktorar som t. d. barnets funksjonsevne.

• Mødrer som har barn som treng mykje tilsyn er klart mindre yrkesaktive. Variable som skal fange opp funksjonsevne hos barnet er nært korrelert, slik at det ikkje er lett å avgjera kva det er som verkar inn.

• Mødrer med svak (dårlig eller svært dårlig eigenvurdert helse) er den gruppa som har lågast yrkesaktivitet, med nesten fem gongar mindre sannsynlighet for å vera yrkesaktive.

• I familiar som er mottakarar av avlastningstenester er mødrene oftare yrkesaktive. Det er også ein tendens (signifikant på 8 % nivå) til at dei som har støttekontakt er meir yrkesaktive. Dei som svarte rapporterte om stor grad av tilfredshet med desse tenestene. Det var ingen samanheng mellom misnøye og yrkesdeltaking (resultat ikkje vist i tabell).

• Yrkesdeltaking utviser klare sosiale skiljeliner. Mødrer med låg utdanning, einslege forsørgjarar og innvandrarar frå 3.verden hadde klart lågare yrkesdeltaking. Særleg innvandrarar utmerkar seg med låg yrkesdeltaking.

• Det er ingen samanheng mellom yrkesaktivitet og lokal arbeidsmarknad.

Tabell 2.6 inkluderer også ein variable som fangar opp preferansar for ulike typar av velferdsordningar. Utvalet blei stilt spørsmålet «Dersom du/dere kunne velge, hva ville vært den beste løsningen for å ivareta familiens behov ved krevende omsorgsoppgaver? Variabelen i tabell 2.6 identifiserer dei som nytta svaralternativet «Foretrekker kontantstøtte (omsorgslønn, hjelpestønad eller lignende) for selv å utføre omsorgsarbeid hjemme». Inkludering av denne variablen endrar lite på hovudbiletet, og ikkje overraskande er yrkesdeltakinga lågare for dei som ønskjer kontantstøtte (sjå nærmare analyse i kapittel 5).

Tabell 2.7 identifiserer kjenneteikn ved dei som er fulltids yrkesaktive (arbeider 35 timar eller meir i veka). I utvalet utgjorde denne gruppa 31 prosent. Det er ein tendens til at dei som sjølv kan bestemme kven som pleier barnet oftare enn andre er fulltids yrkesaktive. Elles er mors helsetilstand klart signifikant. Det er i særleg grad utdanningsnivået som spelar inn på sannsynligheten for å vera fulltids yrkesaktiv.

Kven er dei som ikkje er i arbeid, og svarte at dei heller ikkje hadde eit ønske om å vera yrkesaktiv? Tabell 2.8 syner at dette handla om kvinner med låg utdanning, men også kvinner som var fødd i 3.verda. Også dårleg helse hos mor verkar inn.

2.3.5 Oppsummering

Som forventa hadde mødrer med dårleg helse eller barn med særleg store tilsynsbehov lågare yrkesaktivitet. Det var også klare sosiale gradientar, der grupper som i befolkninga forøvrig har ei svakare tilknyting til arbeidsmarknaden også kjem dårlegare ut. Denne ulikskapen er truleg større enn elles i befolkninga, utan at vi i denne undersøkinga har grunnlag for å trekke sikre slutningar om dette. Det betyr i så fall at funksjonshemming skapar større problem for deltaking i arbeidsmarknaden for grupper som i utgangspunktet har ein svakare posisjon, nemlig dei med låg utdanning, einslege forsørgjarar og innvandrarar. Desse gruppene gjer i større grad enn andre uttrykk for at dei også ønskjer å vere heime framfor å vere yrkesaktive (kapittel 5). Analysane i tabell 2.5 tek omsyn til dette gjennom å inkludere preferansar som variabel, utan at dette svekkar inntrykket av den sosiale gradienten. Arbeidsmarknaden som arena for sosial inkludering blir dermed mindre tilgjengelig for desse gruppene.

Årsakene til den sosiale gradienten kan ikkje undersøkinga gje svar på. Som vi alt har vore inne på kan det vere slik at yrker med lågare utdanningskrav er mindre fleksible og truleg i mindre grad enn andre yrker lar seg kombinere med omsorgsoppgåver. Det kan også vere slik at yrker som krev eit høgt utdanningsnivå gjev høgare inntekter, og meir positive bidrag til sjølvkjensle. Dette kan gjere det meir motiverande å velje yrkesaktivitet.

Hypotesa om at dårlege erfaringar med det kommunale tenestetilbodet førte til mindre yrkesaktivitet slo altså ikkje til. Til ein viss grad kan ein seie at det å ha kontroll over kven som er saman med barnet aukar mulighetene for å vera fulltids yrkesaktiv. I nokon grad var det også slik at bruk av kommunale tenester auka mulighetene for å vera yrkesaktive.

Inntrykket av at yrkesdeltakinga blant mødrer barn er relativt lågt, og at den låge yrkesdeltakinga ikkje er noko som nødvendigvis er eit ønske, finn også støtte i andre undersøkingar. Yrkesdeltaking medfører ei rekke økonomiske, psykologiske og sosiale fordelar, og blir sett på som eit gode og ei kjelde til sjølvkjensle og sosial nettverk(Lewis, Kagan et al. 1999; Shearn and Todd 2001). Låg yrkesdeltakinga kunne i følgje desse undersøkingane ikkje tilskrivast behov som var kvalitativt ulike det andre mødrer hadde, ideologiske og strukturelle barrierer var bakgrunnen for den låge yrkesdeltakinga. Ønsket om yrkesdeltaking var ikkje mindre hos mødrer med funksjonshemma barn (Gordon, Rosenman et al. 2006).

2.4 Bruk av omsorgslønn og kommunale tenester

Utvalet skal i prinsippet omfatte dei familiane med dei største utfordringane når det gjeld omsorg for barn med funksjonshemmingar. I dette kapittelet ser vi nærmare på bruken av omsorgslønn og andre relevante kommunale tenester. Eit sentralt tema som ikkje er med i undersøkinga er skulesystemet, og korleis dette lukkast med å integrere barna. Dette er særleg relevant for denne undersøkingspopulasjonen, med barn mellom 9 og 14 år.

2.4.1 Omsorgslønn

I alt 43 prosent av mødrene i utvalet mottakarar av omsorgslønn (tabell 2.9). Spørjeskjemaet var ikkje sendt til ei relativt lita gruppe fedre som var eineforsørgjarar. Tabellen strekar under dominansen som mødrene har når det gjeld omsorg for barn med funksjonshemmingar. I berre to prosent av tilfella var det far som var mottakar av omsorgslønn.

Tabell 2.10 fortel kven det er som er mottakarar av omsorgslønn. Alle variable som fortel noko om barnets funksjonsevne er signifikante, jo større behov jo meir aukar sannsynligheten for at mor har omsorgslønn. Vi kan derfor seie at ordninga fungerer etter intensjonen gjennom å tildele stønad til familiar med dei største omsorgsbehova. Dei som er mottakarar av avlastningstenester er samtidig også oftare mottakarar av omsorgslønn. Dette betyr at det ikkje er snakk om eit enten-eller når det gjeld tenester og kontantytingar. Det mest vanlege er altså å få både tenester og kontantytingar. Nokon markante sosio-kulturelle skiljeliner er det ikkje, sjølv om mødrer med høg utdanning sjeldnare får omsorgslønn.

Behova for ytinga i form av barnets funksjonsevne er viktig nok, men den klart viktigaste faktoren som bestemmer om ytinga vert tildela eller ikkje er variasjonar i kommunal paraksis når det gjeld tildeling av omsorgslønn. Det er også slik at dei som har preferansar for kontantytingar oftare også har slike.

Tabell 2.10 syner også at mødrer med svak eigenvurdert helse klart sjeldnare enn andre ikkje er mottakarar av omsorgslønn. Dette kan skuldast prioriteringar som blir gjort av dei som tildeler omsorgslønn i kommunen, eller det kan skuldast at denne gruppa, på grunn av sjukdommen, ikkje har kapasitet til å forhalde seg til offentlige stønadsordningar like godt som andre.

Spørjeskjemaet inkluderte eit oppfølgingsspørsmål til dei som ikkje hadde omsorgslønn (tabell 2.11). I alt 20 prosent svarte at dei ikkje hadde omsorgslønn fordi dei ikkje var kjent med ordninga. Mange hadde ikkje søkt, mens nokon hadde fått avslag (17 prosent).

Tabell 2.12 viser at de er klart færre av dei med relativt store behov som ikkje hadde kunnskap om ordninga med hjelpestønad. Innvandrarar oppgjer oftare enn andre at dei ikkje visste om ordninga med omsorgslønn.

2.4.2 Bruk, kontinuitet og tilfredshet med kommunale tenester

Kvar fjerde i utvalet svarte at dei ikkje hadde brukt nokon av tenestene i tabell 2.13. Støttekontakt var det mest vanlige (41 prosent), mens 21 prosent hadde fått avlastningstenester og 5 prosent BPA.

Mødrene var i høg grad tilfreds med tenestetilbodet (tabell 2.14). Andelen som rapporterte misnøye var mellom 13 og 16 prosent. Dette er resultat som samsvarar med det som er vanleg i tilfredshetsundersøkingar av offentlege helsetilbod.

Tabell 2.15–2.17 fortel kva som er typisk for dei som brukar avlastingstenester, støttekontakt og BPA. Gjennomgåande er det slik at det er variablar som er beskrivande for hjelpebehovet som også påverkar sannsynligheten for at familien har tenesta. BPA er i særleg grad nytta av rullestolbrukarar. Mødrer med høg utdanning utmerkar seg ved å bruke BPA i større grad enn andre. Det er også ein tendens til at desse mødrene oftare brukar avlastningstenester, utan at denne korrelasjonen var klart signifikant. I tabellane er det tatt høgd for at utbreiinga av desse tenestene kan ha ein senter-periferi dimensjon, utan at dette ser ut til å verke inn på bruken av tenestene.

Når det gjeld kontinuitet, her operasjonalisera som grad av innverknad på kven som skal vera saman med barnet, er det stor variasjon mellom familiane. I alt 38 prosent oppgjer at dei i stor grad kan bestemme kven som skal vere saman med barnet (tabell 2.18). Ei like stor gruppe (40 prosent) svarte at dei aldri eller i liten grad hadde innverknad på kven som var saman med barnet.

I tabell 2.19 har vi sett nærmare på den gruppa som sjølv har kontroll på kven som pleier barnet. I denne samanhengen spelar igjen mors utdanningsnivå ein klar rolle, der dei med høg utdanning oftare enn andre har innverknad på kven som pleier eller er saman med barnet. Dette resultatet må sjåast i samanheng med resultata i tabell 4.6, der dei med høg utdanning oftare enn andre er mottakarar av BPA. BPA er ei ordning som er utforma med særleg omsyn til å gje dei som treng tenestene kontroll og medverknad.

2.4.3 Oppsummering

Ikkje overraskande er det slik at det er behova – målt som hjelpestønad sats 4, tilsynsbehov og bruk av rullestol – er dei faktorane som i størst grad har innverknad på tildeling av tenester og omsorgslønn. Når det gjeld innverknad på kven som er saman med barnet ser det ut til at dei med dei største omsorgsoppgåvene er dei som har dei største vanskane med å få velje kven som skal yte omsorg.

Bruken av tenester er klart betinga av sosial bakgrunn i den forstand at mødrer med høg utdanning har større kontroll enn andre med kven det er som yter omsorg til barnet, og er også oftare mottakar BPA og til dels avlastningstenester.

2.5 Preferansar for bruk av kontantytingar

Tabell 5.1 viser at den største gruppa (47 prosent) faktisk meiner at den beste løysinga ville vere å få kontantstøtte for sjølv å vere heime med barnet. Ei anna relativt stor gruppe (27 prosent) meinte at det beste ville vere å få kommunale tenester for å kombinere omsorgsarbeid med yrkesaktivitet eller utdanning. I tabell 2.21 og 2.22 er desse to gruppene nærmare analysert. Ettersom dei utgjer ein stor del av utvalet vil resultata dels framstå som eit spegelbilete av kvarandre:

• Det er tydeleg at mødrer til barn med særleg store tilsynsbehov ikkje ønskjer kontantstøtte, men helst vil ha kommunale tenester for kunne kombinere yrke og utdanning.

• Mødrer med låg utdanning og innvandrarar frå 3. verda vil helst ha kontantstøtte for å vera heime, mens mødrer med høg utdanning har heilt motsette preferansar, og ønskjer å vere yrkesaktive og ha hjelp av kommunale tenester.

2.5.1 Korleis kan variasjonar i preferansar tolkast?

Resultata er overraskande i den forstand at så vidt mange har preferansar for kontantytingar. Særleg sett på bakgrunn av dei positive verknadene av yrkesaktivitet som fleire studiar har observert for mødrer som har ansvar for funksjonshemma barn. Resultata fortel at dei som har dei mest krevjande omsorgsoppgåvene oftare enn andre helst vil vera yrkesaktive. Likevel ser det ut til at mange helst vil stå utanfor arbeidsmarknaden. Kvifor?

Noko av forklaringa kan ligge i utvalsplanen. Utvalet omfattar personar som alt har ei kontantyting, nemlig hjelpestønad. Kontantstøtte som utvalskriterium er ikkje ideelt dersom ein skal studere haldningar og preferansar til kontantstøtte og tenester. Det er fordi det kan finnast familiar med like krevjande omsorgsoppgåver som ikkje har hjelpestønad, og som har gjort ideologiske val om ikkje å nytta offentlege ordningar. Kor stor ei slik gruppe eventuelt er veit vi ikkje.

Ei anna forklaring kan vere mekanismar som ligg bak den sosial gradienten. Grupper som har det dårlegaste utgangspunktet på arbeidsmarknaden er også dei som velgjer å halde seg utanfor. Frå den relativt sparsomme litteraturen om yrkeserfaringar, klasse og funksjonshemming har vi sett at desse gruppene kan ha gode grunnar for å halde seg utanfor. Det handlar mellom anna om liten fleksibilitet i yrkesutøvinga og arbeidsoppgåver som ofte «gjer lite tilbake» til den som utfører dei. Elles kan den kontrollen høgt utdanna mødrer utviser når det gjeld kommunale tenestilbod (BPA og kontroll over kven som yter tenester) også vere ein indikator for deira relasjonar til yrkesarenaen.

Dels kan resultatet også vere en variant av den rasjonaliteten som reven gjer uttrykk for der han ser opp på rognebæra: høgt heng dei og sure er dei. Det eg ikkje kan få vil eg heller ikkje ha (Elster 1983)

2.6 Eigenvurdert helse

Eigenvurdert helsetilstand er eit av dei mest brukte måla på utbreiing av sjukdom i befolkninga. Samanlikna med eit representativt utval kvinner henta får Statistisk sentralbyrås helse og levekårsundersøkingar kjem mødrene i undersøkinga dårleg ut. Forskjellen er relativt dramatisk.

Den gruppa som reknar si eiga helse som svært god har sjeldan låg utdanning eller er eineforsørgjarar eller er fødd i 3. verda. Dette er mønster som er typisk for slike undersøkingar, utan at vi har grunnlag for å seie at dei sosiale variasjonane er større for denne gruppa. Helsetilstanden er ikkje påverka av kva slags tenestetilbod dei nyttar. Blant dei som har dårleg eigenvurdert helsetilstand er det ein klar overrepresentasjon av mødrer til barn som treng mykje tilsyn.

Vedlegg I: trekk ved nettoutval og fråfall

Litteratur

Hjelpestønad mars 2008:

http://www.nav.no/Om+NAV/Tall+og+analyse/Annen+statistikk/Hjelpest %C3 %B8nad/Hjelpest %C3 %B8nad/90497.cms

Arksey, H. and C. Glendinning (2007). «Choice in the context of informal care-giving.» Health And Social Care in the Community 15(2): 165 – 175.

Breslau, N., D. Salkever, et al. (1982). «Women’s labor force activity and responsibilities for disabled dependents: a study of families with disabled children «Journal of Helath and Social Behavior 23(June): 169 – 183.

Elster, J. (1983). Sour Grapes. Studies in the subversion of rationality, Cambridge University Press.

Gordon, M., L. Rosenman, et al. (2006). «Constrained labor: Maternal employment when children have disabilities.» Journal of Applies Research in Intellectual Disabilities 20(3): 236 – 246.

Lewis, S., C. Kagan, et al. (1999). «Economis and psychological benefits from employment: the experiences and perspectives of mothers of disabled children.» Disability & Society 14(4): 561 – 571.

NAV (2008). «Statistikk over hjelpestønad.» http://www.nav.no/Om+NAV/Tall+og+analyse/Annen+statistikk/Hjelpest %C3 %B8nad/Hjelpest %C3 %B8nad/90497.cms.

Shearn, J. and S. Todd (2001). «Maternal employment and familiy responsibilities: the perspectives of mothers of children with intellectual disabilities.» Journal of Applies Research in Intellectual Disabilities 13(3): 109 – 131.

Sloper, P. (1998). «Models of service report for parents of disabled children. What do we know? What do we need to konow?.» Child: Care, Health and Development 25(2): 85 – 89.