1 Sammendrag og utvalgets anbefalinger

Utvalget har fått i oppdrag å utrede i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven. Mandatet beskriver sentrale hensyn, som brukermedvirkning, yrkesdeltagelse hos omsorgsgiver, lik behandling uavhengig av bosted, likestilling mellom menn og kvinner, særlige forhold knyttet til situasjonen for innvandrere med ikke-vestlig innvandrerbakgrunn og arbeidsmiljø.

Utvalget har hatt en bred faglig kompetanse og har innenfor den tidsrammen som har vært til disposisjon innhentet kunnskap og erfaringer fra mange kilder. Det er bestilt to forskningsrapporter (Finnvold 2011 a og b) om praktisering av omsorgslønn og arbeidstilknytning for foreldre med omsorgslønn. Utvalget har hentet inspirasjon fra den finske ordningen for pårørendestøtte. I tillegg til fakta fra forskning og tilgjengelig statistikk, har utvalget arrangert to innspillskonferanser hvor brukerorganisasjoner, arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner og forskningsmiljøer har vært representert. Mange brukere og fagfolk har tatt direkte kontakt og gitt viktige eksempler på hvordan dagens ordning slår ut for enkeltmennesker, mennesker i særlig sårbare og vanskelige situasjoner. Utvalget har blitt kjent med historiene til mange pårørende som sliter tungt med alt for lite støtte og hjelp med sine omsorgsoppgaver. Videre har utvalget fått innblikk i alvorlig svikt på grunn av mangelfull oppfølging og kontroll, der bruker er blitt rammet av omsorgssvikt eller direkte overgrep. Helhetsbildet er imidlertid at pårørende som gir omsorg opplever det som meningsfylt, men at situasjonen også er ensom og at mange betaler med redusert helse.

Utvalget har lett etter løsninger som vil være bærekraftige i et lengre perspektiv med tanke på de demografiske endringene og fremtidens behov for arbeidskraft i helse- og omsorgssektoren. Grunnet fordeling av begrensede midler må det prioriteres innenfor pårørendeomsorg. Utvalget vil prioritere målgrupper hvor det oppfattes å være størst behov. Utvalget ønsker å styrke familier hvor det er barn med alvorlige varige lidelser og pårørende med særlig krevende omsorgsoppgaver. Det er en målsetting å sikre livsgrunnlaget.

Kunnskapen og erfaringene utvalget har tilegnet seg om dagens ordning har vært førende for de endringene som foreslås. Det har utkrystallisert seg fire sentrale hensyn som legges til grunn for utvalgets forslag:

• Forsvarlige tjenester for bruker

• Ordningen skal bidra til likestilling og integrering og hindre utstøting fra arbeidslivet

• Ressursene skal prioriteres mot tjenester som faktisk ytes og ikke generelle kontantytelser

• Forenklet byråkrati

I tråd med mandatet har utvalget foreslått ulike modeller hvorav den ene modellen er innenfor dagens økonomiske rammer.

Det er et enstemmig utvalg som står bak den anbefalte modellen som etter utvalgets vurdering best ivaretar de sentrale hensynene. Modellen består av tre hovedgrep:

1. Utvidet pleiepengeordning med inntil 20 – 50 % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser.

2. Ny og forsterket kommunal omsorgsstønad med nasjonale satser. Den foreslåtte ordningen skal erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn.

3. Lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene.

Utvidet pleiepengeordning med inntil 50 % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser

Utvalget foreslår ny utvidet pleiepengeordning for å gi en sikker økonomisk ytelse til foreldre som må redusere arbeidstilknytningen på grunn av store omsorgsoppgaver. Dersom det foreligger rett til pleiepenger, vil foreldrene ikke ha rett til kommunal omsorgsstønad.

Foreldre har omsorgsplikt for barn til de er 18 år. Dersom barnet har livstruende og kritisk sykdom har foreldrene mulighet til å få pleiepenger. Noen foreldre med barn med alvorlig varig sykdom har fått pleiepenger i ustabile perioder, men pleiepengene bortfaller når situasjonen blir stabil. Bortfall av pleiepenger har bidratt til en stor tilleggsbyrde for foreldre med alvorlig syke barn med varige lidelser. Mange mødre med barn som har omfattende hjelpebehov ønsker løsninger som gjør det mulig å kombinere omsorg og deltagelse i arbeidslivet (Finnvoll 2011b). Foreldre og barn har et spesielt forhold som det vil være vanskelig for andre omsorgspersoner å kompensere for. For barn vil det være en fordel å kunne bli pleiet i trygge omgivelser av sine nære, for eksempel foreldre. Dette vil gi trygghet og stabilitet i oppveksten, samtidig som foreldrene ofte er dem som kjenner barnas behov best.

Utvalget har spesielt ønsket å styrke familier med barn som har alvorlig varig sykdom eller funksjonshemming. Familiene er bekymret for den økonomiske tryggheten i tillegg til ansvaret med å ta omsorg for det syke barnet og også for eventuelle friske barn. Utvalget ønsker at disse skal kunne kombinere arbeidstilhørighet og omsorgsoppgaver.

Barn har behov for en barndom som ikke bare inkluderer foreldrene og søsken. Et barn vil ha godt av samvær med andre barn for å utvikle gode sosiale egenskaper. Et tilbud i en tilrettelagt avdeling i en barnehage kan derfor for enkelte være gunstig, og vil samtidig redusere behovet for pårørendeomsorg. Når pårørende får avlastning og andre former for støtte i kommunene vil en pleiepengeordning fra 20 – 50 % gi et insentiv til å kombinere omsorg for barnet med deltagelse i yrkeslivet. I familier med mindreårige barn har foreldre mange år foran seg i arbeidslivet. Et barns oppvekst har betydning for livskvaliteten gjennom hele livet, og for yngre omsorgsgivere vil et lengre fravær fra arbeidslivet kunne få store negative konsekvenser. En utvidet pleiepengeordning vil kunne gi større økonomisk sikkerhet for barnefamilier samtidig som det vil gi et større insentiv for arbeidsmarkedsdeltakelse. Det vil være viktig å beholde arbeidstilknytning med tanke på egne karrieremuligheter når omsorgen går over i en ny fase ved at barnet flytter i egen bolig. Tilknytning til arbeidslivet vil også virke gunstig ved at det hinder isolasjon og bidrar til inkludering i samfunnslivet generelt. Likestillingsaspektet ivaretas også best med en pleiepengeordning. Mens det bare er 18 % menn blant dagens omsorgslønnsmottakere, benyttes pleiepenger i større grad av menn. Når det gjelder for eksempel pleiepenger etter § 9-11 utgjorde menn 42 %, se kapittel 6.2. Foreldrene kan skifte på å gå i redusert stilling og dermed lettere opprettholde en god tilknytning til arbeidsplassen. Pleiepenger i ny ordning kan ikke gis til begge foreldrene samtidig eller sammen med omsorgsstønad. Pleiepenger kan imidlertid deles mellom foreldre med inntil 50 % totalt. Når det gjelder mulige uheldige konsekvenser for foreldre som i utgangspunktet har reduserte stillinger bør dette utredes nærmere.

Ny og forsterket omsorgsstønad på kommunalt nivå som erstatter dagens hjelpestønad og omsorgslønn

Dagens ordning fremstår som fragmentert og byråkratisk. Pårørende som ønsker å søke omsorgslønn må først søke NAV om hjelpestønad og deretter kommunen om omsorgslønn. Pårørende kan lett føle seg som kasteballer mellom stat og kommune.

Dagens hjelpestønad ytes for å kompensere der det foreligger et særskilt behov for tilsyn og pleie utover det som dekkes av offentlig hjelpeordning. Det er et vilkår at det foreligger et privat pleieforhold eller det må være slik at hjelpestønaden vil sette den pleietrengende i stand til å etablere et privat pleieforhold. Stønad til uføre for å dekke utgifter til tilsyn og pleie ble videreført som hjelpestønad i folketrygdloven av 1966. Siden den gang har det skjedd en stor utbygging av kommunale helse- og omsorgstjenester som har endret grunnlaget for denne kontantytelsen.

Man har ingen oversikt over hvorvidt hjelpestønaden benyttes til formålet. Det betales årlig ca. 1,7 milliarder kroner i hjelpestønad som fordeles til omlag 85 000 personer, over halvparten mottar den laveste satsen, sats 1 som utgjør 1 113 kr per måned.

Utbetalingene til omsorgslønn ligger rundt 689 millioner i året og fordeles på om lag 9 000 omsorgsytere, gjennomsnittlig får de 10 timer omsorgslønn per uke. Ved å avvikle hjelpestønad og styrke kommunene tilsvarende vil man kunne gi en betydelig mer målrettet omsorgsstønad i kombinasjon med kommunale tjenester.

Denne omleggingen vil sikre bedre de som trenger det mest, redusere byråkratiet og kasteballproblematikken. Det anbefales at omsorgsstønaden utbetales i satser. Det anbefales fem satser hvor den laveste satsen anbefales satt til ½ G (39 608 kr per år) og den høyeste sats (sats 5) til 2,5 G (198 040 kr pr år). Innslaget for satsene settes i forhold til antall timer i vedtak om kommunale tjenester, der pårørendeomsorgen helt eller delvis erstatter kommunale tjenester. Det anbefales at sats 1 utløses ved vedtak på mer enn 10 timer pr. uke og sats 5 ved vedtak om heldøgns omsorg. Det anbefales at omsorgsstønaden fortrinnsvis gis i kombinasjon med kommunale tjenester som avlastning og andre tjenester etter lov om helse- og omsorgstjenester i kommunene. Det skal inngås en oppdragsavtale. Omsorgsstønad skal være pensjonsgivende inntekt.

Mange som i dag får en lav kontantytelse vil med dette forslaget få mindre å rutte med. Dette er et prioriteringshensyn, der man vil sikre de som har størst behov og pårørende som har store omsorgsoppgaver. Forslaget tar sikte på at disse pårørende vil få en bedre økonomisk kompensasjon med de anbefalte omsorgsstønadssatsene.

Utvalget mener dette er en nødvendig prioritering med tanke på de økende behovene for tjenester i årene fremover og for å gi pårørende som yter omsorg en bedre økonomisk kompensasjon enn dagens ordning gir rom for.

Pårørendeomsorg bør først og fremst baseres på et ønske om å gi omsorg til sin nærmeste og er av en annen karakter enn ordinært lønnsarbeid. Omsorgen er basert på en nær relasjon og er således ulikt et arbeidstakerforhold som betales time for time.

Ved å benytte nasjonale satser kompenseres pårørende for omsorgsoppgavene ut i fra hvor tyngende oppgavene er uten at det lønnes time for time. Det må være en forutsetning at den pårørende har tilstrekkelig god helse til å utføre oppgavene. Omsorgsstønad er aktuell når pårørende yter omsorg som erstatter kommunale tjenester og hvor det ikke foreligger grunnlag for pleiepenger.

Det vil ikke være mulig å kombinere omsorgsstønad med 100 % lønn. Utvalget er av den oppfatning at økonomisk stønad skal sikre livsgrunnlaget. Det må prioriteres om knappe ressurser og de som har full lønn blir derfor ikke prioritert i forhold til økonomisk kompensasjon. For denne gruppen bør kommunale tjenester være i fokus for å sikre forsvarlige tjenester til bruker og forebygge helseskader hos pårørende.

Pårørendestøtte, tiltak som verdsetter og inkluderer pårørende

Utvalget anbefaler lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene. Ny pårørendestøtte skal omfatte mer enn økonomisk kompensasjon for ytelser som erstatter kommunale tjenester. Pårørende er mer utsatt for kroniske lidelser, angst og depresjoner som beskrevet i kapittel 11. Anbefalt ordning har til hensikt å fange opp pårørende som er utsatt for slitasje og forebygge skader og problemer.

Pårørende yter ca. 50 % av all omsorg i hjemmet i Norge i dag, men på tross av det store omfanget er de et nesten usynlig pleiekorps. Forskning viser at pårørende er særlig utsatt for fysiske og psykiske helseplager, jf. kap. 11.2.2.

Følgende sitat er fra en far med en voksen sønn med omfattende hjelpebehov;

«Siden vår sønn ble født har det vært naturlig for «hjelpeapparatet» å spørre hvordan det går med han. Det er satt inn masse hjelpetiltak som fysioterapi, medisinske aktiviteter, skoletiltak, hjelpemidler av alle slag, og etter hvert mer og bedre avlastningstiltak. Det er aldri blitt spurt om hvordan det går med oss foreldre/familie.

Det er aldri blitt spurt om hvordan vi klarer å løse de daglige omsorgoppgavene og hvilken betydning det måtte ha for familieliv, ferie, daglige gjøremål og ikke minst vår/min økonomi.»

En mor skrev til utvalget og fortalte sin historie. Hun skrev;

«Vi er slitne nok for hele verden».

Det er svært få tiltak som er rettet mot pårørende for å sikre at de gir forsvarlig omsorg, vet hvordan de kan forebygge skader og unngå passiviserende omsorg. Målet med omsorgen må være å bidra til at brukeren eller barnet oppnår størst mulig grad av livskvalitet, selvstendighet og mestring ut i fra sine forutsetninger. For å oppnå dette må pårørende få opplæring og veiledning. Det er også viktig for deres egen helse at de får tilbud om forebyggende helsetiltak (friskvern).

Arbeidsmarkedsdeltakelse, sosiale nettverk for pårørende og mulighet til å delta i fritidsaktiviteter er viktig for å motvirke isolasjon og ensomhet.

Tiltak for pårørende er viktig og kommunen må sikres virkemidler til dette, samt til å kvalitetssikre at de tjenester som utføres er faglig forsvarlig.

Utvalget anbefaler en helhetlig pårørendestøtte som består av følgende elementer:

1. Pårørendekontrakt, en avtale mellom kommunen og den pårørende som bygger på et samlet vedtak og omsorgsplan for brukeren

2. Koordinator for familien i tråd med helse- og omsorgstjenesteloven

3. Opplæring/veiledning til de som mottar omsorgsstønad

4. Økte og mer fleksible permisjonsrettigheter fra arbeidslivet

5. Omsorgsstønad som gis fortrinnsvis i kombinasjon med kommunale tjenester

6. Rett til fridager og vikar ved sykdom

7. Forsikringsordning

8. Virkemidler for kvalitetssikring, oppfølging og evaluering

Punktene er forklart og utdypet i kapittel 12.

Utvalget anbefaler i tillegg at det avsettes midler til å utvikle læremidler og læringsprogram for pårørende.

Frisklivssentralene må få kunnskap om pårørendes sårbarhet i forhold til fysisk og psykisk helse for å målrette forebyggende tiltak.

Alternative modeller

I kapittel 12 er det skissert alternative modeller

1. Modell innenfor dagens økonomiske rammer der pleiepengeordningen forblir uendret, hjelpestønaden avvikles og den kommunale omsorgslønnsordningen styrkes tilsvarende og omlegges til satser

2. Pårørende ansettes og hjelpestønad avvikles

3. Kontantstøtte erstatter omsorgslønn og hjelpestønad

Disse modellene er forklart og vurdert i kapittel 12.

Økonomiske konsekvenser

De økonomiske konsekvensene er beskrevet i kapittel 13 så langt utvalget har hatt tid og ressurser til. Det er tatt med kostnader på kort og lang sikt. I en overgangsfase vil det være omleggingskostnader. På sikt mener utvalget at den anbefalte modellen er bærekraftig på grunn av bedre arbeidstilknytning og ressurser rettet mot tjenester som faktiske ytes i stedet for kontantytelse til mange.

Ny pleiepengeordning

Det er mange usikkerhetsfaktorer ved å anslå hvor mange som eventuelt vil benytte seg av en ny pleiepengeordning. Arbeids- og velferdsdirektoratet har utarbeidet et utgiftsanslag for ny pleiepengeordning. Det er beregnet til minimum 180 mill. kroner og maksimum 4 560 mill. kroner. se tabell 13.2.

Det antas at en bedret situasjon for familier med barn som har alvorlige og varige lidelser vil forebygge helsesvikt på sikt og hindre utstøting fra arbeidslivet. Ordningen kan sees som en investering i fremtiden.

Avvikling av hjelpestønaden

I 2010 ble det utbetalt 1 714 mill. kroner i hjelpestønad for i alt 84 925 personer.

Det benyttes i dag 49 årsverk for å administrere ordningen. Dette er sentralisert i forvaltningsenhetene. Ved en avvikling av hjelpestønad vil man på sikt spare inn 49 årsverk hvert år og tilsvarende kostnader til kontor og personaladministrasjon. Arbeids- og velferdsdirektoratet har anslått et behov på 121 stillinger i ett år for å gjennomføre en avvikling av ordningen relatert til informasjon til brukerne, det er beregnet 2 timer pr. bruker, i tillegg kommer saksbehandlingstid i forbindelse med avviklingen. Utvalget mener at det bør gås nærmere igjennom hvordan avviklingen kan gjennomføres og peker på at avviklingen må samordnes med etableringen av omsorgsstønaden og sees i sammenheng med en langsiktig innsparing av 49 stillinger.

Kostnader for kommunene

Kommunene må få økte rammer for å iverksette en mer omfattende omsorgsstønad og for å legge til rette for tiltak til pårørende som økt avlastning, opplæring og nettverksgrupper. Omsorgsstønaden må styrkes tilsvarende dagens hjelpestønad. Kommunene må få styrket sin økonomi for å øke tilbudet om avlastning i størrelsesorden 200 – 300 mill. kroner. Dette er nærmere beskrevet i kap. 13. Utvalget anbefaler at det settes av midler til utvikling av undervisningsmateriell med pårørende som målgruppe.

Dette vil være investeringer som gir langsiktige effekter. Endringene vil sette kommunene bedre i stand til å møte omsorgsutfordringene som vil komme som følge av de demografiske utfordringer. Ved å spille på lag med de pårørende, ved at disse er inkludert i kommunens tjenesteapparat og har nødvendig kunnskap og opplæring vil helsesituasjonen forbedres og presset på sykehjem vil reduseres.

Videre utfordringer

I dag har vi ikke data for mottakere av omsorgslønn. For å kunne se konsekvensene av omsorgslønn og eventuelt den nye omsorgsstønaden for blant annet arbeidsmarkedsdeltakelse, foreslår utvalget at det opprettes registre for mottakere av dette.

Videre er det spesielt behov for forskning på hvordan pårørendeomsorgen best kan innrettes slik at den fremmer integrering av ikke-vestlige innvandrere.