13 Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett

13.1 Mandat

Det følger av mandatet at «Utvalget skal utrede reglene om helsepersonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling».

13.2 Avgrensing

Utvalgets arbeid skal ifølge mandatet avgrenses mot endringer i lovreglene om rett til nødvendig helsehjelp i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2. Videre er det presisert at regjeringen er imot aktiv dødshjelp, og at utvalget ikke skal vurdere spørsmål om eutanasilovgivningen.

13.3 Dagens lovregler om inngrepsplikt og selvbestemmelsesrett

13.3.1 Inngrepsplikt – hjemmelsgrunnlag

Helsepersonells inngrepsplikt, eller hjelpeplikt følger av helsepersonelloven § 7. Bestemmelsen har hatt sin nåværende form siden ikrafttredelsen i 2001. Bestemmelsen er en viktig pliktregel som pålegger helsepersonell å yte øyeblikkelig hjelp. Pasienter har – når vilkårene er oppfylt – krav på øyeblikkelig hjelp av helse- og omsorgstjenesten i kommunen med hjemmel i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a første ledd, og av spesialisthelsetjenesten med hjemmel i samme lov 2-1 b første ledd. Plikt for kommunen og spesialisthelsetjenesten til å yte øyeblikkelig hjelp følger av henholdsvis helse- og omsorgstjenesteloven § 3-5 og spesialisthelsetjenesteloven § 3-1.

Hjelpeplikten, som følger av helsepersonelloven § 7, er en personlig hjelpeplikt som påhviler alt helsepersonell (Befring og Ohnstad, 2010). Generelt følger det en alminnelig hjelpeplikt i straffeloven § 287 hvor det fremgår at man straffes med bot eller fengsel i inntil seks måneder dersom man unnlater «etter evne å hjelpe en person som er i åpenbar fare for å miste livet eller bli påført betydelig skade på kropp eller helse […]» (lov om straff (2005)). Hjelpeplikten ble utvidet ved vedtakelsen av straffeloven av 2005 til å omfatte fare for betydelig skade på kropp og helse i tillegg til de situasjoner hvor det er fare for livet.

Helsepersonell har i dag en aktiv inngrepsplikt med lovhjemmel i helsepersonelloven § 7. Bestemmelsens tre ledd lyder slik:

«Helsepersonell skal straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Med de begrensninger som følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9, skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen.

Ved tvil om helsehjelpen er påtrengende nødvendig, skal helsepersonell foreta nødvendige undersøkelser.

Plikten gjelder ikke i den grad annet kvalifisert helsepersonell påtar seg ansvaret for å gi helsehjelpen.»

13.3.2 Inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig»

Vilkåret for at hjelpeplikten etter helsepersonelloven § 7 skal inntre, er at hjelpen må antas å være «påtrengende nødvendig». Vilkåret refererer både til pasientens helsetilstand, helsepersonellets mulighet til å gi adekvat hjelp og tidsperspektiv (Befring og Ohnstad, 2010). Hvorvidt helsehjelpen antas å være «påtrengende nødvendig» innebærer ifølge forarbeidene til helsepersonelloven (Ot.prp. nr. 13 (1998–99)) et visst skjønn. Det uttrykkes samme sted at det i vurderingen må legges vekt på «om det er fare for liv eller fare for alvorlig forverring av en helsetilstand.» Inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig» gir helsepersonell et visst spillerom. Terskelen for å gi øyeblikkelig hjelp fremheves som høy i lovens forarbeider, det skal ganske mye til for at plikten skal inntre med henvisning til ordlyden «påtrengende nødvendig». Det er videre uttrykt at: «Bestemmelsen om øyeblikkelig hjelp er ment å fange opp situasjoner som krever livreddende innsats og innsats for å avverge alvorlig helseskade for å hjelpe pasienten ut av en akutt situasjon.» Befring og Ohnstad uttrykker følgende om inngrepsvilkåret: «Som et alminnelig utgangspunkt omfatter plikten de situasjoner hvor det oppstår akutt behov for undersøkelse og behandling, for eksempel for å gjenopprette og/eller vedlikeholde vitale funksjoner, slik at man forhindrer eller begrenser alvorlig funksjonsnedsettelse som følge av skade eller sykdom». Det er det enkelte helsepersonell som må vurdere hvorvidt helsehjelpen antas «påtrengende nødvendig» i den konkrete situasjonen.

I den første setningen i helsepersonelloven § 7 innebærer bestemmelsen at helsepersonell plikter å agere i alle situasjoner hvor det antas at hjelpen er «påtrengende nødvendig». Plikten hviler på alt helsepersonell (for eksempel tannleger, jordmødre, ambulansepersonell mv.), og gjelder døgnet rundt. Ifølge lovforarbeidene forventes det ulikt av helsepersonell relatert til hvilken kompetanse de har. Ordlyden i bestemmelsens første punktum «den hjelp de evner» skal gi uttrykk for dette (Ot.prp. nr.13 (1998–1999)). I straffeloven § 287 første ledd bokstav a følger det også av ordlyden at man «etter evne» plikter å hjelpe. I forarbeidene til straffeloven fremkommer det at «vedkommendes personlige forutsetninger og situasjonen som sådan må tas i betraktning».

Både somatiske og psykiske tilstander kan utløse hjelpeplikten, og helsehjelp kan være påtrengende nødvendig av hensyn til andres liv enn pasientens, for eksempel om pasientens psykiske tilstand utgjør en fare for andre (Befring og Ohnstad, 2010). Alvorlig smerte omfattes også av plikten til å gi øyeblikkelig hjelp ifølge lovforarbeidene, slik at den lidende skal få smertelindring.

Det fremheves i forarbeidene at det ligger en tidsavgrensning i formuleringen «påtrengende nødvendig». Når pasienten har fått tilstrekkelig hjelp og faren er over, opphører øyeblikkelig hjelp-plikten. Det samme gjelder når pasienten er døende, og det ikke kan ytes adekvat hjelp. (Ot.prp. nr.13 (1998–1999)).

Bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 annet punktum presiserer at i øyeblikkelig hjelp-situasjoner, det vil si i situasjoner hvor helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», skal slik hjelp også gis i de situasjoner hvor pasienten ikke kan samtykke, og i de situasjoner hvor pasienten kan samtykke, men sier nei til helsehjelpen, eller på andre måter motsetter seg denne hjelpen med de begrensninger som følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9. Det innebærer at øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen setter til side alle samtykkebestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven med unntak av § 4-9. Sagt med andre ord så tilsier en naturlig tolkning av ordlyden i lys av lovens forarbeider at helsepersonelloven § 7 gis anvendelse i alle andre situasjoner enn de situasjoner som følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9, når helsehjelpen antas å være påtrengende nødvendig, uavhengig av om pasienten er i stand til å nekte og gjør det. Det innebærer at bestemmelsen lovhjemler en omfattende hjelpeplikt.

13.3.3 Unntak fra hjelpeplikten – begrepet «døende»

I pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 følger det tre unntak fra hjelpeplikten i helsepersonelloven § 7. De to første unntakene fremkommer av bestemmelsens første ledd, hvor det fremgår at pasienter kan nekte å motta blod eller blodprodukter samt å avbryte en pågående sultestreik på grunn av en alvorlig overbevisning. Det er fremhevet utfordringer ved begge bestemmelsene, men ingen av dem berører problemstillinger utvalget skal vurdere (Se Bahus og Førde, 2014 og Dahlberg og Dahl, 2015).

Det siste unntaket følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 annet ledd hvor det fremgår at en døende pasient kan nekte å motta livsforlengende behandling. For pasienter med behov for palliativ behandling vil dette unntaket kunne ha betydning. En døende pasient er således ikke tvunget til å ta imot øyeblikkelig hjelp mot eget ønske. Hovedregelen om samtykke kommer igjen til anvendelse. Lovforarbeidene synes å legge til grunn en snever tolking av begrepet «døende» ved at det uttrykkes «at pasienten kan nekte å ta imot behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess» (Ot.prp. nr.12 (1998–1999)). En snever tolkning av begrepet døende gir liten selvstendig betydning da legene ikke har en plikt til å gi nytteløs behandling, og livsforlengende behandling av uhelbredelig syke og døende pasienter vil ofte fremstå som behandling uten nytte.

Det følger av lovforarbeidene at helsepersonell plikter å respektere pasientens behandlingsnektelse når pasienten er døende, «men har smerter som kan lindres med medisiner e.l.» Dette er en vesentlig presisering av selvbestemmelsesretten da pasientens ønske om bevissthetsnivå i møte med døden kan være kulturelt, åndelig og/eller religiøst motivert. Det følger videre av lovens forarbeider at nektelsen bare gjelder behandling, «ikke pleie og omsorg». Avgrensningen mot pleie- og omsorg er kritisert med den begrunnelse at dette fremstår inkonsekvent, siden samtykkekravet i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1, ifølge lovens forarbeider, gjelder alle former for hjelp som helsepersonell gir, også pleie og omsorg (Bahus, 2014). Påtvungen pleie og omsorg bør, i likhet med all annen tvang, så vidt mulig unngås. Samtidig kan det oppstå situasjoner hvor pleie og omsorg påtvinges under henvisning til andre grunnlag, også i situasjoner hvor pasienten ikke er døende.

En døende pasient vil alltid være alvorlig syk, men det er ikke mulig å si eksakt når en pasient går fra å være alvorlig syk til å være døende. Dette er også en grense i bevegelse ved at ny medisinsk teknologi gjør det mulig å holde liv i alvorlig syke pasienter over et lengre tidsrom enn det som var mulig tidligere. Dette gjør det krevende å anvende unntaket i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 andre ledd.

Det er uttrykt at «dersom en progredierende og dødelig sykdom som amyotrofisk lateral sklerose (ALS) svekker vitale livsfunksjoner ugjenkallelig slik at pasienten behøver mekanisk ventilasjon for å leve, må vedkommende anses som døende, også i rettslig forstand» (Holmøy m.fl. 2009). Dette er kritisert blant annet fordi det tar lite hensyn til pasientens egen opplevelse av sin sykdom (Bahus m.fl., 2012). Dersom pasienten takker ja til behandling, for eksempel med hjemmerespirator, og får behandlingen til å fungere godt, kan pasienten leve en god stund til. Dersom man legger en fortolkning av «døende» til grunn, som er sammenfallende med et bestemt stadium av en sykdom, kan man risikere en for statisk tolking av begrepet ved at man ikke tar høyde for ny medisinsk teknologi eller pasientens oppfatning av sin egen situasjon.

Tidsintervallet fra en pasient er alvorlig syk til å være alvorlig syk og døende vil langt på vei være avhengig av om pasienten takker ja til behandling og responderer positivt på denne, eller om vedkommende velger å la sykdommen forbli ubehandlet. Ny teknologi kan med andre ord påvirke når enkeltpasienter eller grupper av pasienter er i en døende fase. Dersom man tar i bruk ny teknologi er man ikke døende, men ved ikke å ta den i bruk er man døende. Terminologien synes å endre seg i takt med dette ved at man i dag snakker om å «leve med en sykdom». Det kan virke lite naturlig å si at et menneske er «døende» i flere år, og man kan tenke seg at det kan være en uheldig belastning for et alvorlig sykt menneske å bli betegnet som «døende» i medisinsk og juridisk terminologi over flere år. Median levetid for flere diagnoser med dødelig utgang øker.

Man kan også tenke seg utfordringer ved at pasienten på svært kort tid går fra å ha mistanke om en diagnose, til å være døende. I situasjoner hvor sykdomsforløpet er raskt progredierende vil forskjellen mellom å være «alvorlig syk» (men ikke døende) og å være «alvorlig syk og døende,» komme særlig på spissen dersom pasienten er samtykkekompetent og nekter behandling. I det ene øyeblikket vil man da kunne påtvinge helsehjelp med hjemmel i helsepersonelloven § 7, mens man i neste øyeblikk må respektere pasientens ønske.

Unntaket fra hjelpeplikten i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 annet ledd kan være vanskelig å anvende, og det er utfordringer både ved en vid og en snever tolkning av begrepet «døende».

13.3.4 Pasientens selvbestemmelsesrett – pasientautonomi

Pasienters rett til å takke ja eller nei til den behandlingen eller de behandlingsalternativene som tilbys, følger av pasient og brukerrettighetsloven § 4-1. Selvbestemmelsesretten er negativt avgrenset, pasienten kan ikke selv bestemme hvilken behandling vedkommende ønsker, kun takke ja eller nei til tilgjengelige og forsvarlige behandlingsalternativer, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1. Denne retten til å velge mellom å avstå eller å ta imot tilbudt behandling kalles «pasientens selvbestemmelsesrett» eller «pasientautonomi». For at et samtykke skal være gyldig, må pasienten ha samtykkekompetanse og være tilstrekkelig informert, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §§ 4-1, 4-3 og § 3-2.

I pasient- og brukerrettighetsloven stilles det ikke noe krav om en rasjonell begrunnelse eller en kvalifisert årsak som vilkår for pasientens rett til å nekte eller avbryte behandling. Men den som yter helsehjelp, skal informere om betydningen av at helsehjelpen ikke gis, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 annet ledd, annet punktum. Pasientens selvbestemmelsesrett er juridisk og etisk en sterkt vernet rett.

Den presenterte tolkingen av balansen mellom selvbestemmelsesretten og inngrepsplikten støttes av Høyesteretts flertall i Rt. 2010 side 612. I denne dommen, som er avsagt under dissens 3-2, handlet saken om en samtykkekompetent pleiepasient som nektet å vaske seg samt motta stell og pleie av infiserte sår. Dette medførte betydelige miljømessige utfordringer for sykehjemmet hvor mannen bodde. Spørsmålet for Høyesterett var om et kommunalt sykehjem kunne skifte sengetøy, utføre kroppsvask og skifte bandasjer på en pasient mot hans vilje, jf. pasientrettighetsloven § 4-1. I denne forbindelse uttalte dommer Bårdsen som førstvoterende på vegne av flertallet at pasientens holdning gav sykehjemmet grunnlag for å si han opp, men at «det er enighet mellom partene om – at utskrivning nokså umiddelbart vil skape behov for øyeblikkelig hjelp, jf. helsepersonelloven § 7. Slik hjelp skal etter den nevnte bestemmelsen gis «selv om pasienten motsetter seg» denne.»

13.3.5 Alvorlig syke barn

Foreldrenes utøvelse av barnets autonomi følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4, første ledd. Bestemmelsen slår fast at: «Foreldrene eller andre med foreldreansvaret har rett til å samtykke til helsehjelp for pasienter under 16 år.» Det følger videre av andre ledd at det er tilstrekkelig at en av foreldrene (eller andre med foreldreansvaret) samtykker til helsehjelp, dersom denne regnes som en del av den daglige og ordinære omsorgen for barnet, eller fordi kvalifisert helsepersonell mener helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade. Men forelderen som ikke har samtykket, skal så vidt mulig høres først. Modifikasjoner i foreldrenes rett til å samtykke på vegne av barnet følger av barns selv- og medbestemmelsesrett og av prinsippet om barnets beste (Aasen, 2008). Er barnet mellom 16 og 18 år og mangler samtykkekompetanse, er det foreldrene eller andre med foreldreansvaret som samtykker, med mindre pasienten motsetter seg helsehjelpen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-5. Ved ikrafttredelse av lovendring av 16. juni 2017 nr. 53 vil barn mellom 12 og 16 år selv kunne samtykke til helsehjelp som foreldrene ikke er informert om eller det følger av tiltakets art. Hensynet til barnets autonomi vil ved den nevnte lovreguleringen være tydeligere regulert i pasient- og brukerrettighetsloven, og i samsvar med samfunnsutviklingen og rettsutviklingen ved at lovgivningen er på vei til å bli mer harmonisert med Barnekonvensjonen.

Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 må tolkes i lys av barnekonvensjonens regler, som er inkorporert via menneskerettsloven av 21. mai 1999 nr. 30 og skal gis forrang foran norsk rett, jf. menneskerettslovens § 3. Sentralt for barnets behov for palliativ behandling er prinsippet om barnets beste som følger av barnekonvensjonen artikkel 3. Helsepersonell, som representant for det offentlige, skal legge til grunn prinsippet om barnets beste ved vurderingen av barnets behov for palliativ behandling. Foreldre er forpliktet til det samme med hjemmel i barnelova § 30 (Aasen, 2008). Dersom foreldrene ikke bidrar til nødvendige undersøkelser eller medisinsk behandling som barnet trenger, vil barnevernloven § 4-10 kunne gi Fylkesnemnda for barnevern og sosiale saker lovhjemmel til å vedta at barnet skal gis nødvendig behandling, og dersom barnets medisinske behov ikke ivaretas av foreldrene, kan barneverntjenesten etter vedtak fra Fylkesnemnda for barnevern og sosiale saker overta omsorgen og samtykkekompetansen på barnets vegne, jf. barnevernloven § 4-12 første ledd bokstav b (Syse, 2015).

Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 første ledd gir foreldrene rett til å samtykke til helsehjelp som tilbys. Foreldrenes rett til å samtykke får derfor særlig betydning når det foreligger et konkret valg mellom to eller flere behandlingsalternativ hvor det ene ikke utpeker seg som det beste alternativet. I det konkrete valget skal prinsippet om barnets beste være førende (Bahus, 2014).

Øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 favner alle pasienter, også barn. Anvendelse av rettsreglene kan by på utfordringer i praksis, og et eksempel som ble fremhevet for utvalget var behandling av barn med alvorlige kromosomfeil som trisomi18. Det ble poengtert at dersom man velger å legge inn PEG-sonde (metode for å tilføre enteral ernæring (sondemat) direkte inn i magesekken), må man ha en plan for hvor lenge barnet skal ha enteral ernæring. I en slik kontekst vil barnet på et tidspunkt befinne seg i en øyeblikkelig hjelp-situasjon ved fjerning av sonden.

Utvalget mener at det bør gjennomføres forhåndssamtaler med foreldrene, og hvor det er forsvarlig bør barnet inkluderes i dialogen. I samtalen bør helsepersonell fra både kommune- og spesialisthelsetjenesten være med hvor det er hensiktsmessig. Resultatene av samtalene skal være med på å danne innholdet i de pasienttilpassede forløpene på lik linje med hvordan utvalget anbefaler at det skal være for voksene (se kapittel 4).

13.3.6 «Barnets beste» som et grunnleggende hensyn

I følge barnekonvensjonen artikkel 3 og Grunnloven artikkel 104 andre ledd som bygger på FNs barnekonvensjon skal «barnets beste» være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn. FNs komité for barns rettigheter har i generell kommentar nr. 14 (2013) avsnitt 6 uttrykt at barnets beste er et tredelt konsept bestående av en selvstendig rettighet, et grunnleggende, fortolkende juridisk prinsipp og en prosedyreregel.

Barnets beste, både som et prinsipp, som rettighet og som prosedyreregel, skal være styrende for blant annet valg av helsehjelp, ved forhåndssamtaler, ved utformingen av behandlingsplaner, ved utskriving og overføring til den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og ved enhver beslutning som tas av den behandlingsansvarlige for barnet. For foreldrene følger prinsippet om barnets beste av barnelova (Aasen, 2008). I barnelova § 30 er det uttrykt at foreldreansvaret skal utøves ut fra barnet sine interesser og behov. Det følger også av barnekonvensjonen artikkel 18 nr. 1 at foreldre «har hovedansvaret for barnets oppdragelse og utvikling. Barnets beste skal for dem komme i første rekke».

For å tydeliggjøre at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn i alle valg som gjøres både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, mener utvalget at «barnets beste» bør fremgå av både pasient- og brukerrettighetsloven og av helsepersonelloven. Dette vil innebære en ytterligere harmonisering med Barnekonvensjonen og være samsvarende med Grunnloven § 104. Det vil i tillegg tydeliggjøre både helsepersonells personlige plikt til å vektlegge barnets beste i møte med og valg for det enkelte barn, men også sykehusledelsens ansvar for å tilrettelegge driften i samsvar med forpliktelsen til å la barnets beste være et grunnleggende hensyn.

For barn som trenger palliativ behandling vil «barnets beste» som et grunnleggende hensyn være særlig fremtredende, da fokus blir rettet mot det pasientsentrerte (pasienten med sykdommen) framfor kun det sykdomsrettede. Representasjonsreglene i pasient- og brukerrettighetsloven forutsetter at foreldrene eller andre med foreldreansvar vil ivareta barnets beste, men dette er en forutsetning som ikke nødvendigvis alltid vil være tilstede i den vanskelige overgangen fra kurativ til palliativ behandling, og i den krevende erkjennelsesprosessen av at barnet vil dø. En kodifisering av hensynet til barnets beste vil i større grad sikre helsepersonell forståelsen av at de alltid må se hen til barnets behov, et pasientsentrert fokus, i de beslutninger som fattes, også når foreldrene strever med å akseptere at helbredelse ikke lenger er mulig. Utvalget mener at ved utforming av ny lovtekst bør samme formulering som følger av den norske oversettelse av barnekonvensjonen artikkel 3 nr. 1, samt Grunnlovens § 104 andre ledd, benyttes for å unngå motstrid i tolkningsinnhold.

13.3.7 Folkerettslige forpliktelser

Flere folkerettslige bestemmelser som Norge har forpliktet seg til å følge berører reglene om selvbestemmelsesrett og hjelpeplikt, og får således betydning for tolkingen av samtykkereglene og hjelpeplikten i norsk rett.

I mai 2014 fikk vi en ny grunnlovsbestemmelse (Grunnloven § 102) som langt på vei speiler Den europeiske menneskerettighetskonvensjon (EMK) artikkel 8, og sikrer rett til respekt for privatliv og familieliv og den personlige integritet. I 2014 ble også Grunnloven § 92 endret, og pålegger nå statens myndigheter å «respektere og sikre menneskerettighetene slik de er nedfelt i denne Grunnlov og i for Norge bindende traktater om menneskerettigheter». Ifølge Jens Edvin A. Skoghøy pålegger denne bestemmelsen «blant annet domstolene å håndheve ikke bare de menneskerettighetene som er nedfelt i Grunnloven, men også andre internasjonale menneskerettsforpliktelser, og å sørge for at eventuelle menneskerettsbrudd blir reparert» (Skoghøy, 2015).

Norge har inkorporert fem viktige menneskerettskonvensjoner med tilleggsprotokoller ved vedtakelsen av lov om styrking av menneskerettighetenes stilling i norsk rett av 21. mai 1999 (menneskerettsloven). Ved motstrid mellom nasjonale lovbestemmelser og konvensjonenes bestemmelser skal sistnevnte ha forrang, jf. menneskerettsloven § 3.

Pasienters selvbestemmelsesrett er vernet av Den europeiske menneskerettighetskonvensjon artikkel 8. Retten for en pasient til å nekte behandling, også når dette kan resultere i at vedkommende dør, ble slått fast av Den europeiske menneskerettighetsdomstolen (EMD) i en dom av 29. april 2002 (Pretty mot Storbritannia). Siden 2002 er det fastholdt fra domstolen at den enkeltes fysiske og psykiske integritet er vernet av menneskerettighetskonvensjonens artikkel 8, slik at inngrep i en pasient er i strid med artikkel 8 nr.1 med mindre det foreligger samtykke. I en dom av 5. desember 2013 (Arskaya mot Ukraina) uttalte domstolen følgende: «the Court notes that the freedom to accept or refuse specific medical treatment is vital to the principles of self-determination and personal autonomy» med henvisning til sak av 10. juni 2010 (Jehovah’s Witnesses of Moscow and others mot Russland). I saken Jehovah’s Witnesses of Moscow and others mot Russland fremhevet domstolen betydningen av å kunne ta en beslutning i samsvar med eget syn og verdier uavhengig av hvor lite rasjonelt valget fremstår for andre og viste til den tidligere dommen fra 2002 (Pretty mot Storbritannia).

«Kroppen konstituerer den viktigste grensen mellom individet og omverdenen, og er derfor blant de mest beskyttelsesverdige goder» (NOU 2005: 1). Ethvert inngrep i et menneske uten samtykke må kunne rettferdiggjøres i henhold til artikkel 8 (2).

På den andre siden verner menneskerettighetskonvensjonen artikkel 2 prinsippet om livets ukrenkelighet. I Arskaya mot Ukraina uttalte domstolen at prinsippet om livets ukrenkelighet («the principle of sanctity of life») er særlig tydelig for en lege som gir medisinsk behandling for å redde liv og som skal handle i pasientens beste interesse. Under henvisning til Haas mot Sveits (dom av 20. januar 2011) slår domstolen fast at artikkel 2 forplikter statene til å forhindre at mennesker tar sitt eget liv dersom beslutningen ikke er tatt av fri vilje og med full forståelse av hva som er implisert. Domstolen uttrykker også at en av hovedutfordringene med å avgjøre om en pasient kan nekte behandling eller ikke er relatert til pasientens samtykkekompetanse.

FN-konvensjonen om sosiale og politiske rettigheter (SP) som også er gjort til gjeldende norsk rett, beskytter i artikkel 17 inngrep i privat- eller familieliv i likhet med Den europeiske menneskerettighetskonvensjon artikkel 8. SP artikkel 7 første punktum har samme ordlyd som menneskerettighetskonvensjonens artikkel 3 om at ingen må utsettes for umenneskelig eller nedverdigende behandling.

Barnekonvensjonen som er gjeldende norsk rett, bestemmer i artikkel 3 at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved enhver beslutning. I artikkel 6 fremgår barnets rett til liv og til å vokse opp, og i artikkel 12 fremgår barnets rett til med- og selvbestemmelsesrett. I artikkel 24 anerkjennes barns rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og til behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering.

Oviedo-konvensjonen (konvensjonen om menneskerettigheter og bioetikk) «er den første folkerettslige konvensjonen som er særskilt innrettet mot å ivareta individets rettigheter i forbindelse med biomedisinsk behandling og forskning» (NOU 2005: 1). Den skal sikre at vitenskapelige og medisinske fremskritt ikke går på bekostning av menneskerettighetene. «Konvensjonen etablerer grunnleggende menneskerettigheter på det biomedisinske området, herunder kravet om individets frie og informerte samtykke, retten til privatliv og regler for beskyttelse av personer med redusert eller manglende samtykkekompetanse» (NOU 2005: 1). Norge undertegnet konvensjonen i 1997 og ratifiserte den 13. oktober 2006. Oviedo-konvensjonen (og tilleggsprotokollen om biomedisinsk forskning) er bindende i landene der den er ratifisert. «En viktig del av statenes forpliktelse ligger i å vedta og implementere nasjonal lovgivning i overensstemmelse med de internasjonale forpliktelser» (NOU 2005: 1). Oviedo-konvensjonen er ikke gjort til norsk lov, men det følger av presumsjonsprinsippet at norsk rett må antas å være i overensstemmelse med Norges folkerettslige forpliktelser. Det innebærer at norske regler, så langt som mulig, skal tolkes slik at det ikke oppstår konflikt med konvensjonens bestemmelser (NOU 2005: 1). Menneskerettslovens formål, å styrke menneskerettighetenes stilling i norsk rett, som følger av § 1, vil sammen med Grunnloven § 92, også ha selvstendig betydning for forståelsen av hvilken vekt Oviedo-konvensjonen har i norsk rett.

Formålet med Oviedo-konvensjonen som slås fast i artikkel 1, er blant annet å beskytte alle menneskers verdighet og identitet samt å respektere deres integritet og rettigheter og fundamentale friheter ved anvendelse av biologi og medisin. Oviedo-konvensjonen slår i artikkel 2 fast prinsippet om at hensynet til den enkelte går foran hensynet til vitenskapens og samfunnets interesser. Det fremgår av konvensjonen artikkel 5 at informert samtykke er den klare hovedregelen. Artikkel 5 er lik pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 i innhold. I konvensjonens artikkel 8 fremgår hjelpeplikten. Ordlyden er: «When because of an emergency situation the appropriate consent cannot be obtained, any medically necessary intervention may be carried out immediately for the benefit of the health of the individual concerned». I motsetning til norsk lovgivning skal øyeblikkelig hjelp kun gis til personer hvor man ikke kan få tak i pasientens samtykke.

Det følger av Explanatory Report to the Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine punkt 57 første punktum at muligheten til å gi øyeblikkelig hjelp er begrenset til krisesituasjoner hvor helsepersonell er forhindret fra å få tak i pasientens samtykke. Det følger videre av samme sted siste punktum at selv i øyeblikkelig hjelp-situasjoner skal helsepersonell gjøre enhver fornuftig innsats for å fastlegge hva pasienten ville ha ønsket. Man må derfor kunne anta at hjelpeplikten i henhold til Oviedo-konvensjonen ikke omfatter den situasjonen hvor pasienten mangler samtykkekompetanse, men har et kjent forhåndsønske for den oppståtte situasjonen.

13.4 Nordisk lovgivning

Lovregulering i land som det er naturlig å sammenlikne oss med kan gi veiledning i forhold til alternative måter å regulere balansen mellom pasienters selvbestemmelsesrett og helsepersonell inngrepsplikt. De nordiske land står i en særstilling som sammenlikningsgrunnlag fordi vi har mange historiske og kulturelle likhetstrekk. De menneskerettslige forpliktelsene er imidlertid til en viss grad ulikt inkorporert i de nordisk land. For eksempel har Sverige ikke ratifisert Oviedokonvensjonen.

13.4.1 Finsk rett

Den finske pasientrettighetsloven av 17.8. 1992 følger pasienters selvbestemmelsesrett av lovens § 6 (svensk oversettelse): «Vården och behandlingen skall ges i samförstånd med patienten. Om patienten vägrar ta emot en viss vård eller behandling, skall den i mån av möjlighet och i samförstånd med honom ges på något annat sätt som är godtagbart från medicinsk synpunkt» (http://www.finlex.fi/sv/laki/ajantasa/1992/19920785).

Finsk rett har, i motsetning til norsk rett, en regel om stedfortredende samtykke for det tilfellet at pasienten har mistet sin samtykkekompetanse. For det tilfellet at pasienten ikke har en stedfortreder, skal prinsippet om pasientens beste interesse legges til grunn. Det følger av § 6 annet ledd: «Om en patient som har uppnått myndighetsåldern på grund av mental störning eller psykisk utvecklingsstörning eller av någon annan orsak inte kan fatta beslut om vården eller behandlingen, skall hans lagliga företrädare, en nära anhörig eller någon annan närstående person höras före ett viktigt vårdbeslut i avsikt att utreda hurdan vård som bäst motsvarar patientens vilja. Om detta inte kan utredas, skall patienten vårdas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans bästa». Bestemmelsen om stedfortredende samtykke utdypes i bestemmelsens tredje ledd. For barn tar finsk lovgivning utgangspunkt i barnets rett til med- og selvbestemmelse. Det følger av § 7: «En minderårig patients åsikter om en vård- eller behandlingsåtgärd skall utredas, om det med beaktande av patientens ålder eller utveckling är möjligt. Vården av en minderårig patient skall ske i samförstånd med patienten, om han med beaktande av ålder eller utveckling kan fatta beslut om vården». For barn som ikke kan ta egne beslutninger, følger det av § 7 annet ledd at foreldre eller andre med foreldreansvar skal ta beslutningen sammen med barnet. Pasientens rett til øyeblikkelig hjelp (brådskande vård) følger av lovens § 8 hvor det tydelig fremgår at man ikke skal gi øyeblikkelig hjelp til pasienter som har uttrykt at de ikke ønsker helsehjelp i den oppståtte situasjonen: «Patienten skall beredas den vård som behövs för avvärjande av fara som hotar hans liv eller hälsa även om hans vilja på grund av medvetslöshet eller av någon annan orsak inte kan utredas. Har patienten tidigare på ett giltigt sätt uttryckt sin bestämda vilja i fråga om vården, får han dock inte ges vård som strider mot hans viljeförklaring.

Det finske sosial- og helsedepartementet har uttrykt at artikkel 8 har blitt behandlet flere ganger etter at loven trådte i kraft i mars 1993. For eksempel, hvis en person har skrevet sitt livstestament (living will) for lenge siden, er det mulig at den teknologiske utviklingen har forandret prognosen av sykdommen som pasienten har. Det må da vurderes om pasienten ville ha endret sitt livstestament dersom vedkommende ville ha kjent til den nye utviklingen. I Finland kan en person legge sitt livstestament i et nasjonalt arkiv for helsevesenet (en såkalt oma-KANTA).

13.4.2 Svensk rett

Svensk pasientrettighetslov (Patientlag) trådte i kraft 1. januar 2015. Samtykkereglene følger av lovens kapittel 4. «Samtycke». Det følger av § 1 at: «Patientens självbestämmande och integritet ska respekteras». Videre følger det av § 2 tilnærmet tilsvarende regel som pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 om informert samtykke og § 4-2 om krav til samtykkets form: «Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke om inte annat följer av denna eller någon annan lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt 3 kap. Patienten kan, om inte annat särskilt följer av lag, lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden. Patienten får när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en patient avstår från viss vård eller behandling, ska han eller hon få information om vilka konsekvenser detta kan medföra.» Vedrørende samtykke på barns vegne er også rettstilstanden ganske lik den norske, særlig når lov av 16. juni 2017 nr. 53 trår i kraft og styrker barns medvirkningsrett og rett til å bli hørt. Det fremgår av § 3 i lovens kapittel fire følgende: «När patienten är ett barn ska barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad».

Pasienters rett til øyeblikkelig hjelp følger av § 4 hvor det fremgår følgende: «Patienten ska få den hälso- och sjukvård som behövs för att avvärja fara som akut och allvarligt hotar patientens liv eller hälsa, även om hans eller hennes vilja på grund av medvetslöshet eller av någon annan orsak inte kan utredas». Bestemmelsen skiller her mellom personer som kan uttrykke sin vilje, og pasienter som ikke kan. Ordlyden tilsier at alvorlig syke pasienter som ennå ikke er døende, vil få respektert et uttrykt ønske om ikke-behandling i en øyeblikkelig hjelp-situasjon. Dette vil også gjelde i de øyeblikkelig hjelp-situasjoner hvor pasienten er bevisstløs, men hvor man kan utrede hva pasienter ønsker, viljen «kan utredas».

Rettsavdelingen i den svenske socialstyrelsen har uttrykt følgende om rettstilstanden: «Rent generellt kan sägas att svensk hälso- och sjukvård bygger på frivillighet. Enligt svensk grundlag är var och en gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp (regeringsformen (1974:152) 2 kap. 6 § ). Hälso- och sjukvården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet (hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 1 § 3 p.) och patientens integritet och självbestämmande ska respekteras (patientlagen (2014:821) 4 kap. 1 §). Huvudregeln är att samtycke krävs för att ge en patient hälso- och sjukvård, vissa undantag finns dock (patientlagen 4 kap. 2 §). För att samtycket ska vara giltigt måste det ha föregåtts av relevant information (patientlagen 4 kap. 2 §). Informationsskyldigheten regleras i patientlagen 3 kap.

Patienten ska få den hälso- och sjukvård som behövs för att avvärja fara som akut och allvarligt hotar patientens liv eller hälsa, även om hans eller hennes vilja på grund av medvetslöshet eller av någon annan orsak inte kan utredas (patientlagen 4 kap. 4§). Denna bestämmelse är också tillämplig när en person som mer varaktigt får anses sakna beslutsförmåga befinner sig i en nödsituation. Under den tid ett akut eller i övrigt nödvändigt omhändertagande pågår får en nödsituation anses vara för handen. När så inte längre är fallet kan vård inte längre ges med stöd av denna bestämmelse, även om patienten fortfarande inte är i stånd att uttrycka sin vilja. Bestämmelsen ska således inte tillämpas för att t.ex. fortlöpande kunna bereda en person som är varaktigt beslutsoförmögen hälso- och sjukvård som inte är av akut karaktär. I dessa fall torde stöd för vården även fortsättningsvis få hämtas i den allmänna nödbestämmelsen i 24 kap. 4 § brottsbalken (1962:700) (prop. 2013/14:106 s. 120–121). Vidare ska hälso- och sjukvården, i den mån det är möjligt, utföras och genomföras i samråd med patienten (patientlagen 5 kap. 1§ samt patientsäkerhetslagen (2010:659) 6 kap 1 §).

Angående den palliativa vården mer specifikt så gäller samma regler där. Givetvis kan läkarens uppgift att alltid försöka bota och lindra sjukdomar hamna i konflikt med patientens autonomi om patienten tackar nej till livsuppehållande behandling. Men ingen hälso- och sjukvård får ges mot patientens vilja, så patienten har alltså rätt att tacka nej till sådan behandling samt att avbryta pågående behandling. Patientens rätt till självbestämmande väger således tyngre än läkarens vilja att hjälpa. Undantag från denna regel kräver lagstöd, se exempelvis 3 § lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård.

En patient som önskar avsluta en livsuppehållande behandling har således rätt att göra detta. Vid en sådan begäran ska emellertid patientens vårdkontakt göra följande:

• försäkra sig om att patienten och närstående har fått individuellt anpassad information,

• göra en bedömning av patientens psykiska status, och

• förvissa sig om att patienten förstår informationen, kan inse och överblicka konsekvenserna av att behandlingen inte inleds eller fortsätter, haft tillräckligt med tid för sina överväganden samt står fast vid sin inställning (Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling SOSFS 2011:7). I nämnda föreskrift rekommenderar Socialstyrelsen även att patientens vårdkontakt i den här typen av situation redogör med andra yrkesutövare som deltar i eller har deltagit i patientens vård. Det är dock endast en rekommendation och inget som är bindande för vårdpersonalen att följa.

Om livsuppehållande behandling inte ska sättas in eller inte ska fortsätta ingår det i god palliativ vård att ge till exempel smärtlindrande och ångestdämpande behandling.»

13.4.3 Dansk rett

Den danske sundhedsloven trådte i kraft 1. januar 2007. I dansk rett har man de samme tre særreglene som i Norge om retten til å nekte livsforlengende behandling, og behandling med blod, samt retten til å sultestreike (sundhedsloven §§ 23-25). Danmark har imidlertid ikke en lovregel tilsvarende helsepersonelloven § 7, og sunhedsloven forutsetter at pasienten formodes å ville ønske behandlingen gjennomført. Pasienters selvbestemmelsesrett følger § 15 og er langt på vei identisk med den norske om at all behandling krever et informert samtykke, med mindre det foreligger et gyldig rettsgrunnlag. Ordlyden er som følger: «Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 17-19». I dansk rett har pasientene i tillegg via en ordning med livstestamenter mulighet til å tilkjennegi et ønske om fremtidig fravalg av livsforlengende behandling etter sundhedsloven § 26. Dersom pasienten er uavvendelig døende er et ønske om fravalg av livsforlengende behandling bindende for helsepersonell (sundhedspersonen).

Den helserettslige myndighetsalderen er 15 år i Danmark, og fra dette tidspunkt kan barnet selv ta avgjørelser i helsespørsmål. Foreldre eller andre med foreldreansvar skal samtidig få informasjon, jf. § 17. For pasienter som varig mangler evne til å gi samtykke, kan de nærmeste pårørende gi informert samtykke på pasientens vegne, jf. § 18. Videre er det i § 18 bestemmelser om verge, om de situasjoner hvor nærmeste pårørende eller vergen tar beslutninger som er åpenbart til skade for pasienten eller behandlingsresultatet, og helsepersonells behandlingsmulighet når pasienten mangler nærmeste pårørende eller verge.

For at helsepersonell skal gi øyeblikkelig hjelp etter sundhedsloven § 19 kreves også et informert samtykke, med mindre pasienten midlertidig eller varig mangler evnen til å gi informert samtykke eller er under 15 år. I sistnevnte situasjon kan helsepersonell starte eller fortsette en behandling uten samtykke fra pasienten eller fra de med foreldreansvaret, nærmeste pårørende eller verge dersom pasienten «befinder sig i en situation, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre patientens chance for overlevelse eller for et væsentligt bedre resultat af behandlingen».

Danmark har to faglige veiledninger som omhandler valg og fravalg av livsforlengende behandling.

Den 6. september 2017 ble det inngått en politisk avtale om blant annet å styrke pasienters fravalg av behandling, herunder livsforlengende behandling. Forslag til lov om endring av sundhedsloven ble sendt på høring 8. september til 10.oktober 2017. Det uttales blant annet i forslaget: «Regeringen ønsker at styrke mulighederne for, at enhver patient – uanset diagnose og forventet levetid – kan fravælge sundhedsfaglig behandling. Dette gælder både fravalg af, at en behandling indledes, og fravalg af fortsættelse af en igangværende behandling. Regeringen ønsker endvidere at styrke patienters muligheder for på forhånd at tage stilling til, om de ønsker livsforlængende behandling i specifikke situationer, der måtte finde sted i fremtiden på et tidspunkt, hvor patienten ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret. Regeringen foreslår på den baggrund en udvidelse af de muligheder for fravalg af livsforlængende behandling, som allerede findes i livstestamenteordningen. Denne foreslås omlagt til en behandlingstestamente-ordning. Forslaget omfatter en udvidelse af patientgruppen, for hvem udøvelsen af selvbestemmelse via et behandlingstestamente vil kunne blive relevant. Forslaget betyder endvidere, at alle tilkendegivelser i et behandlingstestamente gøres bindende for sundhedspersonen, i modsætning til i dag, hvor tilkendegivelser i livstestamentet kun er bindende for så vidt angår uafvendeligt døende patienters ønsker om fravalg af livsforlængende behandling.» Det understrekes at forslaget ikke legaliserer aktiv dødshjelp.

Pasienters selvbestemmelsesrett styrkes gjennom følgende fem punkter i det danske lovforslaget:

1. Samtykkekompetente pasienter kan selv om de ikke er døende kreve en påbegynt livsnødvendig behandling avbrutt selv om det resulterer i at pasienten dør

2. Pasientgruppen som kan opprette livstestamenter (som endrer betegnelse til behandlingstestamenter) utvides fra å kun gjelde uavvendelig døende og vegetative pasienter til ikke uavvendelig døende pasienter hvor behandling kan føre til overlevelse men hvor de fysiske konsekvensene av sykdommen eller av behandlingen vurderes å være veldig alvorlige og lidelsesfulle.

3. Alle tilkjennegivelser om fravalg av behandling i behandlingstestamentet gjøres bindende. I dag er de kun bindende for døende pasienter.

4. En ikke-døende pasient får en valgfri sikkerhetsgaranti hvor vedkommende kan tilkjennegi at beslutningen om fravalg av livsforlengende behandling forutsetter de pårørendes, vergens eller fremtidsfullmektigens aksept. (Danmark har en liknende ordning fra organdonasjonsområdet).

5. Pasienten kan i behandlingstestamentet bestemme at lov om anvendelse av tvang ved somatisk behandling av varig inhabile ikke skal anvendes dersom de blir varig inhabile.

For Danmark krever punkt 1. en endring i veiledningen på området. For Norge vil det kreve en endring av helsepersonelloven § 7 ved opprettholdelsen av en tradisjonell tolking av bestemmelsen. I Norge har ikke livstestamenter rettslig status og vil dersom de er kjent inngå i en vurdering av hva pasienten ville ha ønsket om pasienten ikke er samtykkekompetent og utenfor en øyeblikkelig hjelp situasjon. Danmark har med dagens lovregulering en sterkere selvbestemmelsesrett og en svakere inngrepsplikt enn den som følger av norsk rett. Det er derfor av interesse for utvalget at Danmark vurderer å styrke pasienters selvbestemmelsesrett ytterligere.

13.4.4 Islandsk rett

Det følger av den Islandske pasientrettighetsloven (Patients’ Rights Act, No. 74/1997) artikkel 7 første ledd at pasientens rett til å bestemme om han eller hun vil godta behandlingen skal bli respektert. Det følger av siste ledd i artikkel 7 at ingen behandling kan gis uten samtykke fra pasienten. Samtykket skal være skriftlig når det er mulig, og oppgi den informasjon som er gitt til pasient og om pasient har forstått denne. Et unntak fra kravet om samtykke følger av artikkel 9 hvor det fremgår at dersom en pasient er bevisstløs og pasientens tilstand er slik at det ikke er mulig for vedkommende å uttrykke sin vilje når det gjelder akutt behandling, så skal samtykke antas med mindre man har sikker kunnskap om at pasienten ikke ønsker behandling.

I lovens artikkel 24 reguleres behandling av døende pasienter, og her fremgår det at en terminal pasient har rett til å dø med verdighet. Hvis en terminal pasient entydig indikerer at han eller hun avslår videre livsforlengende behandling, eller gjenopplivningsarbeid, skal legene respektere pasientens beslutning. Dersom en terminal pasient er mentalt eller fysisk for syk til å ta del i en beslutning om behandling, skal legen forsøke å konsultere pasientens slektninger og egne kollegaer før det bestemmes om behandlingen skal videreføres eller opphøre.

I likhet med den norske pasient- og brukerrettighetsloven så er det foreldrene i henhold til artikkel 26 som samtykker på barnets vegne frem til barnet blir 16 år. Barnet skal så langt det er mulig tas med i beslutningen og når det er fylt 12 år skal det alltid høres. Dersom barnets foreldre nekter å samtykke til nødvendig behandling, så skal legen eller annet helsepersonell få bistand fra barnevernsmyndigheter. Dersom det ikke er tid til å kontakte barnevernsmyndighetene og det gjelde akutt livsopprettholdende behandling for et sykt barn så skal barnets helse være avgjørende og den nødvendige behandlingen skal startes umiddelbart. Den samme løsningen følger av norsk rett når man ser pasient- og brukerrettighetsloven i sammenheng med barnelova, barnevernloven og barnekonvensjonen.

Den islandske pasientrettighetsloven har i tillegg en egen bestemmelse om lettelse av lidelse og nærvær av familie og venner i artikkel 23, hvor det fremgår at pasientens lidelse skal lindres så godt som medisinskfaglig mulig. Det følger videre av samme artikkel at en pasient har rett til å motta støtte fra familie, slektninger og venner mens behandlingen pågår og under sykehusoppholdet. Det er også lovfestet at pasienten og dennes nærmeste slektninger har rett til psykisk, sosial og religiøs støtte.

Juridisk rådgiver i det islandske velferdsdepartementet bekrefter at islandsk rett krever et informert samtykke for å gi øyeblikkelig hjelp med mindre pasienten er ute av stand til å tilkjennegi eget ønske, og man i tillegg ikke har positiv kunnskap om at pasienten motsetter seg behandlingen.

13.4.5 Oppsummering av nordisk rettstilstand

Finsk, svensk, dansk og islandsk rett praktiserer en annen balanse mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes autonomi enn den som følger av norsk rett, ved at pasienters selvbestemmelsesrett har et sterkere vern enn etter norsk rett og at helsepersonells inngrepsplikt er tilsvarende svakere. En tradisjonell tolking av helsepersonellovens § 7 gir med andre ord helsepersonell en sterk inngrepsplikt på bekostning av pasienters selvbestemmelsesrett som vi ikke finner igjen i tilsvarende grad i de øvrige nordiske land.

Lovteknisk har samtlige nordiske naboland valgt å ha øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i samme lov som samtykkereglene.

13.5 En vurdering av om dagens lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helsepersonellets inngrepsplikt og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling

13.5.1 Mandat

Utvalget skal vurdere om dagens lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helsepersonellets hjelpeplikt og pasientenes autonomi, blant annet når pasienten motsetter seg helsehjelpen. Utvalget skal også vurdere om dagens regler bør videreføres, eller foreslå nødvendige endringer.

Utvalget har konkludert med at helsepersonelloven § 7 griper inn i og kan sette til side samtykkebestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4, med unntak av § 4-9. Først og fremst griper helsepersonelloven § 7 inn i hovedregelen i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 om at all helsehjelp trenger pasientens samtykke, og uten slikt samtykke mangler helsepersonell et rettslig grunnlag for å behandle pasienten. Bestemmelsen griper også inn i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6 annet ledd, som omhandler pasienter over 18 år som mangler samtykkekompetanse, siden man ikke behøver å vurdere hvorvidt pasienten ville ha samtykket til helsehjelpen som ytes. Ifølge sistnevnte bestemmelse må helsehjelpen både være i pasientens interesse, og det må være sannsynlig at pasienten hadde gitt tillatelse til helsehjelpen, dersom helsepersonell skal ha et rettslig grunnlag for å behandle pasienten. Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4, som bestemmer at foreldre samtykker på vegne av barn under 16 år, og § 4-5 som gjelder foreldres rett til å samtykke på vegne av barn mellom 16 og 18 år som mangler samtykkekompetanse, kan også settes til side i øyeblikkelig hjelp-situasjoner.

Balansen mellom hjelpeplikten og selvbestemmelsesretten kan illustrerer ved følgende modell:

Modellen er utviklet av jurist og lege Jørgen Dahlberg og den tydeliggjør at helsepersonells inngrepsplikt er omfattende, særlig siden den også favner de tilfellene hvor pasienten er samtykkekompetent og motsetter seg helsehjelpen (situasjon 2). I situasjoner hvor pasienten kan uttrykke seg, men samtidig oppfattes som veldig forvirret, i sjokktilstand, eller på andre måter gir et tydelig inntrykk av å være i en unormal mental tilstand, kan det fremstå legitimt å behandle pasienten også mot hans eller hennes uttrykte vilje da pasienten i slike situasjoner trolig mangler tilstrekkelig samtykkekompetanse til å ta et informert valg. Det er vanskeligere å begrunne etisk og juridisk at helsehjelp skal gis i de situasjoner hvor pasienten er samtykkekompetent, fremstår rasjonell når det gjelder egen situasjon og motsetter seg helsehjelpen selv om denne er «påtrengende nødvendig».

Å hjelpe en pasient som har mistet samtykkekompetansen, og som ikke har et kjent ønske for den oppståtte situasjonen, følger allerede av den hjelpeplikten som påhviler enhver, jf. straffeloven § 287 (situasjon 3). Man vil i slike situasjoner anta eller presumere at pasienten ville ha samtykket til den hjelp som gis. Dersom pasienten har et kjent ønske for situasjonen kan man imidlertid ikke legge en antagelse om presumert samtykke til grunn. Det kan også være vanskelig å begrunne hvorfor en pasient som har mistet samtykkekompetansen varig eller midlertidig, skal påtvinges øyeblikkelig hjelp i situasjoner hvor pasienten i bevisst tilstand ved journalførte forhåndssamtaler eller ved skriftlige nedtegnelser på andre måter har gitt klart uttrykk for ikke å ønske den aktuelle behandlingen (situasjon 1). Situasjon 4 er uproblematisk mens situasjon 1,2 og 3 innebærer en krenkelse av pasientens integritet.

Pasienter som tas hånd om av den norske helse- og omsorgstjenesten, kan, med henvisning til blant annet Den europeiske menneskerettighetskonvensjon (EMK) artikkel 8, nekte enhver form for behandling. Det innebærer at øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 i utgangspunktet griper inn i konvensjonens artikkel 8 (1) når pasienter behandles mot eget uttalte ønske. Det har vært reist spørsmål om det å påtvinge øyeblikkelig hjelp på tvers av en samtykkekompetent pasients ønsker, «selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen», er i strid med EMK artikkel 8 (2). I vurderingen av spørsmålet uttrykkes det at helsepersonelloven § 7 i utgangspunktet krenker EMK artikkel 8 (1), men at vilkårene i EMK artikkel 8 (2) er oppfylt for akutte kriser som var vanskelig eller umulig å forutse, for eksempel en person som holder på å blø i hjel i forbindelse med en bilulykke (betegnet som «egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner). Når det gjelder forventede kriser i forløpet av en progressiv dødelig sykdom (betegnet som «uegentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner), fremheves det at samfunnet ikke har tilsvarende interesse i å bevare liv på bekostning av selvbestemmelsesretten. Helsepersonelloven § 7 favner, ifølge konklusjonen, for vidt til å oppfylle vilkårene i EMK artikkel 8 (2) slik at man unngår motstrid med EMK artikkel 8 (1), ved å inkludere situasjoner hvor pasienten er klar, og på en rasjonell og konsekvent måte tilkjennegir et ønske om ikke-behandling. Samlet konkluderes det med at øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen går utover det som er nødvendig i et demokratisk samfunn, og at kravet om proporsjonalitet kun synes oppfylt for «egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner.

For pasienter med behov for palliativ behandling har sondringen mellom forventede kriser i forløpet av en progressiv dødelig sykdom («uegentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner) og akutte kriser som det er vanskelig å forutse («egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner), stor betydning da denne pasientgruppen forventes å rammes av førstnevnte og således får sin selvbestemmelsesrett betydelig innskrenket. For å unngå at pasienter med progressive dødelige sykdommer behandles mot sin vilje, er man derfor etter gjeldende rett avhengig av at begrepet døende tolkes vidt. I klinisk praksis vil også de aller fleste pasienter når de er døende eller ha kort forventet levetid være samtykkekompetente.

Det er et klart behov for en pliktbestemmelse som gir helsepersonell lovhjemmel til å agere i øyeblikkelig hjelp-situasjoner, og utvalget er av den oppfatning at man må opprettholde bestemmelsen for å sikre pasienter hjelp i øyeblikkelig hjelp-situasjoner. Etter utvalgets oppfatning er det imidlertid behov for å tolke øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen innskrenkende slik at den fanger opp situasjoner hvor pasienten blir vurdert av helsepersonell som ikke samtykkekompetent, og hvor det ellers ikke er uttrykt et klart forhåndsønske som bør respekteres for den oppståtte situasjonen.

Bestemmelsen «skal bidra til trygghet for at befolkningen får nødvendig hjelp i uventede situasjoner som krever livreddende innsats og innsats for å avverge alvorlig helseskade» (Befring og Ohnstad 2010). Det følger videre av lovens forarbeider at «Inngrepsplikten kan begrunnes med at samfunnet har en særlig interesse i å opprettholde respekten for livet, og at dette legitimerer innskrenkninger i den enkelte pasients autonomi» (Ot.prp. nr.13 (1998–1999)). En innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen til «egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner gir befolkningen trygghet for at de får nødvendig hjelp i uventede situasjoner, og den ivaretar samfunnets interesse for å bevare liv. For at innskrenkninger i den enkeltes autonomi skal legitimeres, må inngrep ikke gå lengre enn nødvendig for å være i samsvar med EMK artikkel 8 (2). En innskrenkende tolkning er også i bedre samsvar med Oviedo-konvensjonen, jf. artikkel 5 og 8, enn en ordlydsbasert tolkning.

Det er uttrykt at «Argumentet om at det er i samfunnets interesse å bevare liv (prinsippet om livets ukrenkelighet) og sikre at befolkningen får nødvendig hjelp i uventede situasjoner, fremstår som utilstrekkelig i møte med uegentlige øyeblikkelig hjelp-situasjoner. Tvert om kan det hevdes at samfunnet ikke har noen grunn til å begrense samtykkekompetente pasienters selvbestemmelsesrett ved uegentlige øyeblikkelig hjelp-situasjoner […]. I slike situasjoner bør pasienten kunne velge, selv om vedkommende ikke er å anse som døende og derved omfattet av pbrl. § 4-9 annet ledd» (Bahus, 2014).

Begrunnelsen for bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 tilsier derfor en innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen til «egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner. En innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen sikrer selvbestemmelsesretten til pasienter som er døende i et langt sykdomsforløp, og hvor det er uklart når pasienten går fra å være alvorlig syk til å være alvorlig syk og døende. Utvalget mener derfor at det er uheldig å sette et juridisk skille mellom det å være «alvorlig syk» og det å være «alvorlig syk og døende» for mennesker med alvorlig sykdom som de vil dø av. Mange pasienter i denne gruppen vil være døende dersom de takker nei til behandling, mens de vil være alvorlig syke, men ikke døende, med behandling (for eksempel cellegift, dialyse etc.). Behovet for å tolke begrepet «døende» utvidende for å sikre at pasienter med progressive dødelige sykdommer har selvbestemmelsesrett ved forventede kriser i sykdomsforløpet, bortfaller ved en innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen.

Utvalget mener at en innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 vil sikre uhelbredelig syke pasienter en rett til å møte døden på sin egen måte. Det kan være at de vil velge mest mulig behandling ved et sykehus, eller at de vil ha mer livskvalitet på bekostning av livslengde. Kanskje vil de ha mer hjemmetid og, dersom det praktisk lar seg gjennomføre, få mulighet til å dø i eget hjem. Pasienten eier sin sykdomsopplevelse og må, slik utvalget ser det, selv kunne velge hva som skal aksepteres av behandling ved en forventet medisinsk krise.

Ved å snevre inn hjelpeplikten til de situasjoner hvor pasienten ikke kan uttrykke et klart ønske, enten på grunn av bevisstløshet eller fordi personen ellers fremstår å være i en unormal mental tilstand, og ved å styrke pasienters selvbestemmelsesrett uavhengig av om de er «døende» eller bevisst på behandlingstidspunktet, mener utvalget at det gis større rom for å utarbeide behandlingsplaner, uten å komme i konflikt med hjelpeplikten. Utvalget mener at dette vil bidra til at man reduserer krenkende situasjoner for pasient og pårørende som kan følge av intervenerende behandling, særlig når behandlingen ikke er ønsket. Videre mener utvalget at man ved en innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen til «egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner gir helsepersonell rettslig ryggdekning for å kunne avstå fra å behandle når pasienten ikke ønsker behandlingen, selv om helsehjelpen fremstår som «påtrengende nødvendig». En annen side av dette er at man kan unngå at legene opplever at de går for langt i å intervenere medisinsk i pasientens liv. En innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen kan også medføre mindre uheldig bruk og kanskje misbruk av ressurser.

13.5.2 Lovtekniske betraktninger

Lovteknisk følger samtykkebestemmelsene av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4, men helsepersonells inngrepsplikt følger av helsepersonelloven kapittel 2. Det innebærer at lovreglene kan være vanskelig å finne fram i og få oversikt over, særlig for ikke-jurister. I praksis er det også i stor utstrekning helsepersonell, ikke jurister, som skal anvende bestemmelsene i det daglige. Dette tilsier at man bør flytte bestemmelsen om hjelpeplikt til pasient- og brukerrettighetsloven. Det som taler imot å flytte bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 til pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4, er at helsepersonell er kjent med bestemmelsen i helsepersonelloven, og at begge lover har virket parallelt med et system hvor de i stor grad speiler hverandre i over 15 år. Det følger også en rett til øyeblikkelig hjelp for pasient og bruker i pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-1 a og 2-1 b, begge første ledd. Utvalget har etter avveining av ulike hensyn kommet fram til å opprettholde dagens system.

13.5.3 Utvalgets vurderinger av om dagens regler bør videreføres

Utvalget skal vurdere om dagens regler bør videreføres eller foreslå nødvendige endringer.

Utvalget mener at det bør sikres en reell (juridisk) rett til å bestemme over egen kropp for alvorlig syke pasienter som har en sykdom de vil dø av, uavhengig av om de er «døende». Utvalget anbefaler, i samsvar med vurderingen i punkt 3.1.1, at samtykkekompetente pasienter som er i «uegentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner bør få utøve sin selvbestemmelsesrett uavhengig av om pasienten anses som døende. Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9, andre ledd første punktum, vil ved en innskrenkende tolking av helsepersonelloven § 7 kun ha selvstendig betydning ved «egentlige» øyeblikkelig hjelp situasjoner. Videre er utvalget av den oppfatning at pasienter som har uttrykt klart og konsekvent at de ikke ønsker behandling ved en forventet krise skal få sitt ønske respektert også om de har mistet samtykkekompetansen på det tidspunktet krisen og derved behovet for helsehjelp materialiserer seg, med mindre det klart fremgår at pasientens forhåndsønsker ikke lenger kan gjøres gjeldende. Et klart og konsekvent ønske kan fremkomme gjennom forhåndssamtaler eller på andre dokumenterbare måter, for eksempel et livstestament. Et klart og konsekvent ønske som er dokumenterbart bør derved være avgjørende og tre istedenfor den vurderingen som ellers skal gjøres etter pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6 og helsepersonelloven § 7 avhengig av om det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon eller ikke.

Utvalget mener at den foreslåtte tolkingsendringen er i samsvar med endringen i rettskildebildet, og behov som følger av den medisinsk teknologiske utviklingen. Helsepersonelloven § 7 som hjemler helsepersonells inngrepsplikt, og pasient- og brukerrettighetslovens § 4-1 som hjemler pasientenes selvbestemmelsesrett, har stått uendret i innhold siden 2001. Det øvrige rettskildebildet, herunder rettspraksis fra EMD, har i samme periode hatt en klar utvikling i retning av å slå fast betydelig vekt på pasienters selvbestemmelsesrett på bekostning av helsepersonells inngrepsplikt. Videre synes EMD i dommen av 5. desember 2013 (Arskaya mot Ukraina) å skille tydelig mellom pasienter som har samtykkekompetanse fra pasienter som mangler samtykkekompetanse og ellers ikke har et klart uttrykt forhåndsønske basert på korrekt informasjon om sin helsemessige tilstand.

I norsk rett er betydningen av samtykkekompetanse nylig hensyntatt ved at manglende samtykkekompetanse nå er inntatt som et vilkår for å anvende tvang etter psykisk helsevernlov. Se endring til psykisk helsevernlov § 3-2 første ledd nr. 3 av 10. februar 2017 nr. 6. Det samme vilkåret om manglende samtykkekompetanse følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A ved bruk av tvang til pasienter som motsetter seg somatisk helsehjelp. Harmoni i lovverket tilsier at man ved anvendelse av helsepersonelloven § 7 ikke kan se bort fra at pasienten er samtykkekompetent og nekter helsehjelp som i situasjonen er påtrengende nødvendig. Menneskerettighetenes plassering i Grunnloven i 2014, herunder Grunnloven § 102, og som i tid kom etter høyesteretts dom i Rt. 2010 side 612, kan også sies å utgjøre en del av det endrede rettskildebildet i retning av økt vekt på å respektere pasienters selvbestemmelsesrett. Økt vekt på selvbestemmelse på bekostning av inngrepsplikten støttes også av reelle hensyn. Nye medisinskteknologiske løsninger gjør det mulig å holde i live pasienter lenger enn før, også når livet ikke lenger har nødvendig livskvalitet for den enkelte pasient. Det gjør behovet for å kunne bestemme og planlegge siste fase av en sykdom i et behandlingsforløp økende, og det øker ikke bare behovet for å kunne respektere pasienters selvbestemmelsesrett, men også behovet for at et klart og konsekvent forhåndsønske skal respekteres. Vi ser at Danmark nå tar konsekvensene av den medisinske utviklingen ved å fremme lovendringsforslag for å øke selvbestemmelsen til pasienter i forhold til fravalg av behandling.

En tolkingsendring som foreslått vil også innebære at plikten til å yte øyeblikkelig hjelp blir mer i samsvar med eget opprinnelig formål uten å gå lengre enn nødvendig. Plikten til å yte øyeblikkelig hjelp bidrar til trygghet for at befolkningen får nødvendig helsehjelp i uventede situasjoner som krever livreddende innsats og innsats for å avverge alvorlig helseskade.

En tolkningsendring vil, i motsetning til en lovendring, ikke fremgå av lovteksten i helsepersonelloven § 7. Utvalget foreslår derfor at man i grunnutdanning, i videre- og etterutdanning for leger og i utvalgte spesialistutdanninger tematiserer balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett. Videre mener utvalget at det vil være av stor betydning at avdelingsoverlegene ved avdelinger med pasienter som har behov for palliativ behandling, får særlig opplæring i de nevnte lovbestemmelsene.

13.5.4 Tiltak

• For å tydeliggjøre helsepersonells og helse- og omsorgstjenestenes plikt til å legge vekt på «barnets beste» som et grunnleggende hensyn ved alle avgjørelser som angår barn, bør denne forpliktelsen fremgå både av formålsbestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven og av helsepersonelloven § 4.

• For å sikre kompetanse blant behandlende leger om alvorlig syke pasienters selvbestemmelsesrett, bør undervisning i grunnutdanningen og i videre- og etterutdanningen innlemme dette temaet.