1 Barnepalliasjon
Dissens fra utvalgsmedlem Natasha Pedersen
Dissensen og forslag til tiltak må sees i sammenheng med de problemstillingene og utfordringene som er tatt opp i NOUens kapittel 1 – Organisering, struktur og kompetanse og i sammenheng med dissens til utvalgsmedlem Astrid Rønsen.
Utvalget mener at egne hospice institusjoner for barn ikke er egnet til å ivareta dette formålet, noe som ikke er blitt fremlagt faktagrunnlag eller evidens på. Internasjonalt er det evidens på at antall barn i behov for palliasjon er økende. Det henvises til de Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2016) som ikke sier noe om den kommunale organiseringen. Barnepalliasjon er et økende behov i vårt samfunn som i dag har utilstrekkelige løsninger.
Barnehospice som en organisatorisk modell, er grunnstenen i utviklingen av barnepalliasjon som fagområde og det er et økende antall barnehospice som blir etablert i hele verden, siden oppstarten av det første som var et frittstående barnehospice, Helen House og ble åpnet i Oxford, England i 1982 med sengeplasser til åtte pasienter og deres familier.
I denne dissens vil jeg først redegjøre noe for det faktagrunnlaget jeg bygger min dissens på:
Korte fakta om barnehospice
Familier som har et barn som skal dø befinner seg i en ekstremsituasjon. Cicely Saunders som var en pioner for palliasjon til voksne, sa «Måten en pasient dør på, lever som minner for de som er igjen» For barn og unge vil både måten de lever og dør på, leve videre som minner. Et barnehospice har fokus på livet og ikke bare på døden. Det handler om å hjelpe barnet og familien til å kunne leve best mulig selv om man har en livstruende eller livsbegrensende tilstand, uavhengig av diagnosen og selv om man vet at det blir et forkortet livsløp, enten det er dager, måneder eller år.
Tjenestene på et Barnehospice søker å forbedre denne ekstremsituasjonen. Målet for tjenestene på et barnehospice er å hjelpe barnet og deres familier til å leve livet fullt ut mens det er mulig, og ta vare på barnet og familien når barnet dør og være tilstede for familien i tiden etterpå. Både fysisk og psykisk.
Hospicetjenestene innebærer en helhetlig eller holistisk omsorgstanke til barnet og familien for å avhjelpe behov og utfordringer av fysisk, psykisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter som er forbundet med livstruende sykdommer og alvorlige tilstander.
Boks 1.1 Barnehospice bidrar til at en ekstremsituasjon blir en styrket situasjon
Barnehospice er på familienes premisser
Omsorgen på et Barnehospice er individuelt tilpasset hvert barn og deres familier. Det er en høyst personlig og individuell tilpasset omsorg som evalueres kontinuerlig slik at skiftende behov som er i endringer, blir møtt og ivaretatt.
Barnehospice omslutter omsorgen for hele familien
Tjenestene på et Barnehospice er familie -sentrert og -fokusert. Familier og søsken har sammensatte behov som trenger å bli vurdert og håndtert riktig. Dedikerte barnehospicer gir en bedre løsning enn sykehus for barn som får palliativ omsorg.
Barnehospice kjennetegnes ved
Trygghet fordi barnet og familien får kvalifisert hjelp av kompetente personer med spesialistkunnskap innen barnepalliasjon.
Fleksibilitet ved at barnet og familien får relevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov.
Forutsigbarhet ved at den syke og de nærmeste vet at hjelpen er der over tid, og når de trenger det.
Omgivelsene i et Barnehospice
Er minst mulig sykehuspreget med stor vekt på livsglede og livskvalitet. Arkitektur, interiør og estetikk og en atferd hos personalet som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse og gir trøst og støtte i prosessen frem mot døden og i etterkant av den.
Livssyn og kulturelle behov
Tjenestene som Barnehospice gir, er til familier fra alle trosretninger, kulturer og etnisk bakgrunn, og de legger vekt på å respektere betydningen av familienes religiøse skikker og kulturelle behov som er avgjørende for det daglige livet til hver familie.
Barnehospice er innovasjon innen helsetjenesten
Er en del av en bevegelse som er med på å produsere radikal innovasjon innenfor institusjon, tjenester og verdier.
Hospice tema
Mange barnehospicer har utviklet seg til flerfaglige team, blant annet med lekespesialister, kunsterapeauter og familieterapeuter. Hospiceteam arbeider utelukkende med barnepalliasjon og har de ferdighetene og den erfaringen som er nødvendig for å ha tilsyn med barn med livsbegrensende og komplekse pleiebehov. Hospiceteam tilbyr valg med hensyn til sted for pleie når livet går mot slutten. Teamene bygger ofte opp langvarige forhold til familier som besøker hospicet for jevnlige og korte opphold gjennom sykdomsforløpet.
Terminalpleie eller dødsfall
Selv når det ikke er mulig for barnet å dø hjemme, kan familien være i stand til å bringe ham eller henne hjem eller til et barnehospice etter døden.
Mange Hospice har en sorgsuite med en innebygd kjølingsenhet der et barn kan være etter at det har dødd og der familien fortsatt kan få støtte. Kontinuerlig sorgstøtte er et vanlig tilbud til individer eller grupper og til søsken og foreldre uavhengig om barnet dør på hospice eller ikke.
Avlastning i Barnehospice
De fleste sengene i barnehospicer benyttes til avlastning for å gi familien en pause i den daglige rutinen og belastningen. Mange av disse familiene lever i en ekstrem situasjon over måneder og år. De fleste Hospice tilbyr et bestemt antall avlastningsdøgn per år fordi det er så vanlig å benytte denne tjenesten. I tillegg tilbyr mange Hospice, avlastning i krisesituasjoner, som når en forelder er syk eller et søsken må på sykehus eller etter langvarig sykehusinnleggelse. Fleksibiliteten er særlig viktig for å forebygge at familier bryter sammen eller får unødvendige innleggelser på sykehus. Avlastning kan gis barnet alene eller til barnet og barnets familie eller venner. Det gir familier muligheter til å tilbringe tid med barnet utenfor hverdagslige gjøremål og letter ansvaret for deres daglige pleieoppgaver. For tenåringer tilbyr avlastningsperioder verdifull uavhengighet fra familien og en mulighet for å tilbringe tid med venner og andre unge mennesker i lignende livssituasjoner. Avlastningsperioder kan også gi familien verdifull tid til å gjøre ting som rett og slett ikke ville ha vært mulig ellers, som en utenlandsferie eller å kunne være sammen med sine andre barn i vissheten om at barnet deres er i trygge hender.
På dette grunnlaget vil derfor dette medlem peke på følgende:
Vi bør ha barnehospice som organisatorisk modell i Norge
Barnehospice bør inngå som en naturlig organisatorisk modell og som en del av totalløsning innen barnepalliasjon i Norge. I dag kan i prinsippet hvem som helst starte et barnehospice. Ved å foreslå barnehospice som modell allerede nå, har offentlige myndigheter mulighet til å legge noen tydelige føringer for kvalitet og innhold for barnehospice som en integrert del av norsk helsetjeneste.
Dagens situasjon
Det som særlig kjennetegner dagens tjenester i Norge knyttet til barnepalliasjon er et fravær av organisering, kunnskap og av familieperspektiv. Det er manglende spisskompetanse innen barnepalliasjon samt fravær av organiserte, døgnbaserte og fleksible tjenester for denne gruppen. Dagens tilbud for denne målgruppen fremstår med andre ord som utydelig, fragmentert, lite fleksibelt og uforutsigbart.
Dette medlem vil peke på følgende hovedargumenter for barnehospice:
Det finnes en rekke argumenter for hvorfor det er formålstjenelig med barnehospice som en organisasjonsmodell også i Norge. Jeg presenterer likevel her kun hovedargumentet – helhetlig familieperspektiv og pårørendeomsorg – samt et par tilleggsargumenter i forhold til finansiering og det holdningsskapende aspektet knyttet til alvorlig sykdom, død og behandling.
Helhetlig familieperspektiv og pårørendeomsorg – «To know better, but let the family decide».
Barnepalliasjonens utøvelse i et barnehospice er et godt eksempel på pasientens helsetjeneste i forhold til dagens tjenester for barn og unge. Dette fordi tjenestene tar utgangspunkt i, og er individuelt tilpasset til, hele familiens behov der fokuset på omsorg er vel så viktig som den medisinske behandlingen. Med andre ord rett hjelp til rett tid, fra spesialisert personell i trygge og verdige omgivelser når du trenger det – alle nødvendige tjenester samlet under ett tak 24 timer i døgnet. Dette handler samtidig om forebyggende helse og livsmestring for hele familien (eksempel bereavement-support). Mange familier lever med barn og unge med livsstruende og livsbegrensende tilstander over lengre tid. Det betyr at familiene trenger et «fristed/hvilested» underveis. Den ekstrautfordringen det er å leve med krevende omsorgsansvar og oppgaver over år, krever noe ekstra av alle i familien også søsken. Barnehospice vil da kunne tilby og representere kompetanse i et miljø som er innrettet på alvorlig syke barn og familier, og representerer derfor den rammen disse familiene trenger for å leve med sine særskilte utfordringer. Dette gir fornyet energi til å fortsette på en god måte i sine egne liv hjemme. Det fellesskapet som disse familiene kan skape på tvers mellom ulike familier og personell på disse stedene, blir grunnmuren som bærer dem gjennom utfordringer over flere år.
Dette medlem vil også peke på to tilleggsargumenter knyttet til holdninger og finansiering:
Påvirke samfunnets holdninger knyttet til døden og overbehandling:
Barnehospice vil kunne være et viktig bidrag til at døden får en mer naturlig plass i samfunnet. Dette fordi barnehospice er tydelig på sitt oppdrag, sin filosofi, fysiske lokasjon og innhold av tjenester. Barnehospice har med sin profil gjennom 45 år i store deler av verden skapt oppmerksomhet, samfunnsengasjement og goodwill. Dette konkret gjennom medieomtale, organisert frivillighet og fundraising.
Barnehospice blir i stor grad finansiert av privat sektor i andre land:
Det er dokumentert at barnehospice internasjonalt, både etablering og drift, delvis finansieres av det private gjennom innsamlede midler. Barnehospice har i Storbritannia vist seg å få mye mere støtte en voksenhospice, der 59 % av midlene gis gjennom funding og kun 15 % gjennom det offentlige.
Selv om barnehospice sikkert vil kunne få betydelig støtte fra private innsamlede midler også i Norge er det viktig med offentlig finansiering. En verdig død for barn og unge skal ikke være avhengig av innsamlede midler. Disse må gjerne komme i tillegg, bidra til å heve kvaliteten i virksomheten, men den grunnleggende virksomheten må finansieres av offentlig midler.
Hospice som en viktig del av integrasjonen av barnepalliasjon i Norge
I mange land er barnehospice en høyst integrert modell innenfor barnepalliasjon. Dette blant annet i land som det bør være naturlig for Norge å sammenligne seg med; Tyskland, Irland, New Zealand, Storbritannia, Sverige og Danmark. Med dette som bakgrunn, samt barnehospice sitt tydelige fokus og merverdi på familieperspektivet og pårørendeomsorg, er det fristende å stille seg spørsmålet: Hvorfor bør vi ikke ha barnehospice som organisatorisk modell i Norge?
Dette medlemmet mener derfor at:
Det skal være reelle valgmuligheter for ønsket sted å dø. Det må legges til rette for at barnehospice må være en del av det palliative tilbudet til alvorlig syke og døende barn og unge også i Norge.
Med barnehospice i denne sammenheng menes en egen selvstendig institusjon, den skal ikke være en del av et sykehus, et sykehjem eller lignende institusjoner. Barnehospice skal samarbeide nært med hele den øvrige helsetjenesten. Barnehospice står ikke i motsetning til god barnepalliasjon i helsetjenesten forøvrig, men kommer i tillegg.
Et barnehospice vil også bidra til å utvikle et fravær og manglende frivillighet innen barnepalliasjon.
Et barnehospice bidrar og vil være et egnet sted for organisert og strukturert likemannsarbeid.
Barnepalliasjon må være integrert i alle deler av helsetjenesten. Og tjenestene må tilby kontinuitet i omsorgen og være tilgjengelige døgnet rundt, enten hjemme, på sykehus, i hocpice eller i andre institusjoner som avlastningsboliger eller barneboliger.
Spesielle avlastningstiltak i kommunene bør utvikles for barn og deres familier med palliative behov. Opprettelse av barnehospice vil kunne tilby dette.
Et barnehospice vil også fungere som et viktig sted for å utvikle kompetansen innen barnepalliasjon og sørge for formidling av denne. Det vil og gi muligheter for klinisk virksomhet, utredning av palliative behov og eventuelt terminal omsorg.
Dette medlemmet forstår at det ikke umiddelbart kan besluttes å bygge flere barnehospice rundt omkring i landet. Tilbudet vil representere betydelige kostnader, og det er behov for å gjøre seg erfaringer med barnehospice også i den norske helsetjenesten.
Dette medlemmet mener imidlertid at en raskt må komme i gang med forsøk. Det beste vil være om det snarest etableres et barnehospice i Oslo, og foreslår rent konkret at politiske myndigheter i Oslo og på regjeringsnivå i samarbeid med frivillige organisasjon(er) tar initiativ til dette.
Dette medlem mener også at en slik etablering sannsynligvis ikke vil representere nye store kostander for helsevesenet all den tid at alternativet til at barn og unge dør på et barnehospice oftest vil være død på et sykehus. Et barnehospice vil representere en hel rekke fordeler ut fra dagens organisering eller mangel på organisering. Se figur 1.1.
Figur 1.1
Forslagstiller Natasha Kjærstad Pedersen
Støttet av Astrid Rønsen
Medlemmer i Palliasjonsutvalget
Kilder og vedlegg
Foreningen for barnepalliasjon FFB, Informasjons og opplysningshefte i barnepalliasjon. 2014
Fraser et al. Life-Limiting Conditions in Children in the UK, Division of Epidemiology, University of Leeds, 2011
Cochrane H., Liyanage S., Nantambi R. Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Health and Care, Partnerships Analysis. Department of Health (utgiver)
Palliative Care Needs Assessment for Children. Department of Health and Children, the Irish Hospice Foundation (utgiver),
2005.
Psychological interventions for children and youth with serious somatic illness in primary care
Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende
Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser https://samforsk.no/Publikasjoner/Som%20alle%20andre%20WEB.pdf
Prevalence, Trends and Custody Among Children of Parents with Intellectual Disabilities in Norway http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12304/abstract?systemMessage=Wiley+Online+Library+will+be+unavailable+on+Saturday+17th+December+2016+at+09:00+GMT/+04:00+EST/+17:00+SGT+for+4hrs+due+to+essential+maintenance.Apologies+for+the+inconvenience
Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders
Communication of illness related experiences of chronically ill children and the effect of Sisom, a computerized symptom assessment tool. Doktoravhandling Torun M Vatne .2011
https://parorendealliansen.no/2017/parorendeundersokelsen-2016-resultater-raske-fakta/
https://sykepleien.no/meninger/innspill/2016/01/ditt-barn-er-uhelbredelig-og-dodelig-syk
The state of hospice services in England 2014 to 2017 Findings from CQC’s initial programme of comprehensive inspections of hospice services
http://www.ffo.no/globalassets/rapporter/generelt-om-likemannsarbeid.pdf
Abu-Saad Huijer H., Benini F., Cornaglia Ferraris P., Craig F., Kuttner L., Wood C., Zernikow B. (European Association of Palliative Care Taskforce for Palliative Care in Children). IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care, 2007; 14:2–7.
A Palliative Care Needs Assessment for Children. The Irish Hospice Foundation (red.), Department of Health and Children, Ireland, 2005. Lastet ned 22. oktober 2007 fra www.dohc.ie/publications/needs_assessment_palliative.html
Hynson J.L., Gillis J., Collins J.J., Irving H., Trethewie S.J. The dying child. How is care different? Medical Journal of Australia, 2003; 179:S20–S22.
Independent Review of Palliative Care Services for Children and Young People. Economic Study. Independent Review Team, Health Economics Consortium/Department of Health York, Storbritannia, 2007; Sluttrapport fra www.york.ac.uk/inst/yhec/downloads/Final %20Report- may07v1.pdf
Eaton, N. Children community nursing services. Models of care delivery. A review of the United Kingdom literature. Journal of Advanced Nursing, 2000; 32:49–56.
Ramnarayan P., Craig F., Petros A., Pierce C. Characteristics of death occurring in hospitalized children: changing trends. Journal of Medical Ethics, 2007; 33: 255–260.
A. Goldman, R. Hain, S. Lieben, Grunnbok i barnepalliasjon, 2016 Kommuneforlaget.