14 Økonomiske og administrative konsekvenser

14.1 Innledning

Utvalget vil i dette kapittelet gi en overordnet vurdering av de økonomiske og administrative konsekvensene av de viktigste tiltakene i NOUen. Utvalget har fått i mandat å utrede økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av sine forslag. Minst ett av forslagene skal baseres på uendret ressursbruk.

Utfordringsbildet som beskrives, viser at det er behov for en systematisk styrking av kompetansen og implementering av et palliativt tilbud til pasienter og pårørende både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Det er særlig behov for et kompetanse- og kapasitetsmessig løft i kommunene. Flere av forslagene medfører økte kostnader, men vil på sikt gi samfunnsmessig gevinst ved et bedre og mer fleksibelt samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten og en bedre utnyttelse av de samlede ressursene i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Å prioritere palliasjon er ikke bare et verdivalg som vil bedre omsorgen for alvorlig syke og døende, det vil også kunne være med å balansere forventningene til effekter av øvrig helsetjeneste og slik bidra til bedre ressursutnyttelse.

14.2 Uendret ressursbruk

Enkelte av utvalgets forslag kan realiseres uten økt ressursbruk for kommuner og helseforetak. Samarbeidsavtaler om pasientforløp for palliasjon som en del av de avtalene sykehus og kommuner skal inngå, er et eksempel på dette. Det samme gjelder utvalgets forslag til lovendringer, blant annet en tydeliggjøring av palliasjon i helse- og omsorgstjenesteloven. Palliativ behandling følger i dag av kommunenes «sørge for-ansvar» i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2. En tydeliggjøring av kommunenes ansvar for palliasjon vil kunne bidra til at flere pasienter med palliative behov vil få palliative tjenester i kommunen. Strukturert, proaktiv palliasjon rettet mot funksjon hos pasienten kan bidra til forebygging av problemer og komplikasjoner (EU, 2014). Dette kan samlet sett være ressursbesparende for kommunen.

Utvalgets forslag vil samlet sett gi et løft for pasienter som har behov for palliative tjenester. Mange av forslagene er knyttet til økt kompetanse innen palliasjon både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten, med en særlig innsats rettet mot palliasjon i kommunene. Bedre organisering på begge nivåer vil gi en bedre utnyttelse av de samlede ressursene.

Utarbeidelse av mal for pasientforløp må ses i sammenheng med Helsedirektoratets arbeid med nasjonale faglige retningslinjer og vil kunnes gjøres innenfor Helsedirektoratets gjeldende ramme. Det samme gjelder utarbeidelse av retningslinjer for å fremme frivillig arbeid innen palliasjon og revidering av den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose. Utarbeidelse av kvalitetsindikatorer innen palliasjon må sees i sammenheng med Helsedirektoratets arbeid med utvikling av kvalitetsindikatorer for helse- og omsorgstjenesten. Kvalitetsindikatorer kan innføres innenfor gjeldende systemer og økonomiske rammer.

Bruk av pasientsentrerte kartleggingsverktøy (Patient Reported Outcome Measures (PROMs) og Patients Reported Experience Measures (PREMS)) både for pasienters behov og for pårørendes omsorgsbyrde kan bidra til å forebygge sykdom hos pårørende og redusere risikoen for at pårørende selv kan få behov for helse- og omsorgtjenester.

14.3 Forslag som omhandler den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Det kommunale tilbudet vil omfatte tilbud både i institusjon, i hjemmet og ambulant virksomhet i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Det stilles kapasitets-, kompetanse- og bemanningskrav til tilbudet, samt krav til samarbeidsavtaler og etablering av kommunale palliative team, og økte krav til forskning og undervisning.

Uavhengig av hvordan kommunen har organisert sitt palliative tilbud må tilbudet til alvorlig syke og pasienter i livets sluttfase være av god kvalitet, uavhengig av diagnose og alder. For å oppnå dette, må kapasiteten og den faglige kvaliteten styrkes. Dette krever en målrettet oppbygging av det palliative tilbudet i kommunene. Utvalget mener at en økt innsats innen palliasjon i kommunene er en forutsetning for å kunne løfte omsorgen til alvorlig syke og døende til et reelt godt tilbud som ivaretar både brukere og deres pårørende.

Etablering av kommunale palliative sentre

Utvalget foreslår at det etableres kommunale palliative sentre på sykehjem med en grunnstruktur som på lokalsykehus, men uten poliklinikk. Sentrene skal inneholde en tverrfaglig palliativ sengeenhet og et tverrfaglig kommunalt palliativt team som virker innad på sykehjemmet, mot andre sykehjem i kommunen og mot pasientens hjem. Sentrene skal være en kompetansebase for palliasjon i kommunen. Størrelsen på enheten med palliative senger vil variere ut fra kommunens størrelse og behovene i kommunen. Det er ikke anslått i hvilken grad forslaget vil utløse behov for flere legestillinger eller stillinger for annet helsepersonell i kommunene. Utvalget foreslår at det kommunale palliative teamet skal være tverrfaglig sammensatt på samme måte som i spesialisthelsetjenesten. Tverrfagligheten kan delvis imøtekommes ved å knytte til seg faggrupper som allerede er obligatoriske i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Samlet personellbehov på landsbasis er ikke beregnet. Utvalget legger til grunn at etablering av kommunale palliative team vil kreve en omstrukturering av dagens ressurser, i tillegg noe ressursøkning.

Forskning og undervisning

For å ivareta utvikling og implementering av pasienttilpassede forløp i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, foreslår utvalget at det bør være palliative sentre i kommunene som kan drive forskning og utvikling, eller samarbeide med den sentrale FOU-enheten i kommunen. I helse- og omsorgstjenesteloven fra 2012 tydeliggjøres kommunenes ansvar for å medvirke til og tilrettelegge for forskning innen den kommunale helse- og omsorgstjenesten. I § 8-3 står det: «Kommunen skal medvirke til og tilrettelegge for forskning for den kommunale helse- og omsorgstjenesten». Målet er å stimulere til praksisnær forskning og bidra til at tjenestene sprer og tar i bruk ny kunnskap i møte med framtidige utfordringer.

Mange kommuner har ikke selv kompetanse og kapasitet til å gjennomføre forskningsprosjekter. Samarbeid med etablerte forskningsinstitusjoner, regional høgskole/ universitet eller et nasjonalt eller regionalt kompetansesenter er ofte en forutsetning for egen forskning, men kan også være en fordel i arbeidet når en skal medvirke til og tilrettelegge for forskning. Aktuelle samarbeidspartnere kan være høgskole eller universitet, helseforetak, forsknings- og kompetansesentre, utviklingssentrene for sykehjem og hjemmetjenester og instituttsektoren (Senter for omsorgsforskning Sør og Senter for omsorgsforskning Vest, 2014). Samlede kostnader på landsbasis er ikke beregnet. Utvalget forutsetter at forskning knyttet til det kommunale palliative senteret gjøres innenfor kommunenes eksisterende økonomiske rammer. Forskning er i stor grad eksternt finansiert, det vil si at det konkurreres om forskningsmidler fra nasjonale eller internasjonale kilder. For å kunne skrive gode søknader, blant annet for å kunne få EU-midler, kreves det kompetanse, tid og forskningssamarbeid. Dette kan i stor grad innhentes fra universiteter og høyskoler.

14.4 Forslag som omhandler spesialisthelsetjenesten

Videreutvikling av den eksisterende palliative modellen

Forslag til organisatoriske tiltak i spesialisthelsetjenesten bygger på modellen i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b). Utvalget foreslår en videreutvikling av denne modellen ved at større lokalsykehus skal ha fullverdige palliative sentre med palliativt team og sengeenhet, minimum et palliativt team på mindre sykehus. Videre foreslår utvalget følgende kliniske oppgaver lagt til det regionale palliative senteret: sengeenhet, palliativt team og poliklinikk. De regionale kompetansesentrene har allerede i dag forsknings- og utviklingsoppgaver. I tillegg til disse foreslår utvalget at kompetansesentrene fordeler spisskompetanseoppgaver seg i mellom. Utvalget foreslår også hvordan det regionale palliative senteret skal organisere og ledes. Noen av disse organisatoriske endringene kan dekkes innenfor de eksisterende rammer i helseforetakene. Utvalget foreslår at de regionale palliative kompetansesentrene skal få mer omfattende oppgaver enn i dag ved at palliasjon skal gis til flere diagnosegrupper, de vil måtte bidra enda mer til kompetanseheving, de vil få en bredere forskningsportefølje, og de vil få større oppgaver rettet mot den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Utvalget legger til grunn at disse økte oppgavene vil kreve en ressursøkning.

Tilleggsrefusjon ved palliativ behandling

Dagens tilleggsrefusjon ved organisert palliativ behandling i spesialisthelsetjenesten har bidratt til oppbyggingen av det pallitive kliniske tilbudet i spesialisthelsetjenesten. Utvalget forutsetter at dagens ordning med tilleggsrefusjon for palliativ behandling videreføres på minst samme nivå.

Den palliative tilleggsrefusjonen er i hovedsak rettet inn mot pasienter i spesialisthelsetjenesten, men kan også benyttes dersom det palliative teamet i spesialisthelsetjenesten tilbyr ambulant behandling i pasienetens hjem. Utvalget ønsker å styrke de palliative teamenes rådgivende funksjon overfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Denne virksomheten dekkes ikke av den palliative tilleggsrefusjonen i dag. Utvalget er kjent med at det er foreslått en endring i finansiering av palliasjon i spesialisthelsetjenesten fra 2018.

14.5 Utdanning

Videreutdanning i palliasjon på masternivå

Utvalget foreslår en utvidelse til masterløp for de mest aktuelle videreutdanningene. Utvalget legger til grunn at det vil være behov for en viss ressursøkning til videreutdanning innen palliasjon.

Palliativ medisin som egen påbyggingsspesialitet

Dette tiltaket henger sammen med at det vil være behov for flere leger med spesialistkompetanse i palliativ medisin. For å nå dette målet må det etableres en ny spesialistutdanning i palliativ medisin, samt opprettes flere utdanningsstillinger. Dette vil kreve flere ressurser. På den annen side vil økt legekompetanse i klinisk praksis kunne bedre effektiviteten og kvaliteten på de kliniske tjenester i et samfunnsøkonomisk perspektiv og på den måten være ressursbesparende. Utvalget har ikke foretatt en beregning av de økonomiske konsekvensene av dette tiltaket.

Opprette kliniske utdanningsstillinger for påbyggingsspesialiteten palliativ medisin

Utvalget anslår at det i en startfase vil være behov for omlag 40 nye utdanningsstillinger. Ansatte i disse stillingene vil være i utdanning under spesialiseringen og samtidig gjøre en klinisk jobb. Det er utgifter knyttet til å etablere utdanningsstillinger, men stillingene gir også inntekt siden utdanningskandidaten behandler pasienter og deltar i det kliniske arbeidet og gir bistand til de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Dette er med på å øke kvaliteten på tilbudet til pasienter med behov for palliasjon, redusere reinnleggelser og gi en bedre rekruttering til faget. Utvalget har ikke foretatt beregninger av de økonomiske konsekvensene av dette tiltaket.

Opprette LIS stillinger for utdanning innen palliativ medisin for relevante spesialiteter

For å nå målet om mer palliativ medisinsk utdanning i relevante spesialiteter, mener utvalget at de regionale kompetansesentrene, sammen med Helsedirektoratet, helseforetak og eventuelt andre bør utvikle et kurstilbud som del av de forskjellige spesialistutdanningen. Med unntak av kapasitetsøkning i de regionale kompetansesentrene og i de akademiske institusjonene for å bidra til dette, vil dette tilbudet ikke føre til store økte kostnader.

LIS-stillingene vil delvis kunne være en del av de eksisterende LIS-stillingene ved at legene får 6 måneders tjeneste i sin LIS-tid på en palliativ enhet. Dette kan delvis kompenseres ved interne omprioriteringer. Utvalget mener at for å få til det nødvendige kompetanseløftet innen palliasjon, må det også opprettes nye LIS-stillinger i palliasjon. Økonomiske konsekvenser av å opprette LIS-stillinger for relevante spesialiteter er ikke beregnet. Det er vanskelig å forutse hvor mange utdanningsstillinger som vil bli etablert, men utvalget legger til grunn at en økning av et visst omfang vil kreve en ressursøkning.

14.6 Forskning

Forskningsprogram om palliasjon

Forskning er avgjørende for å bygge opp solid kunnskap, og for å bringe faget videre. Palliasjon er et relativt nytt felt innen forskning. Mesteparten av eksisterende kunnskap har blitt utviklet ganske nylig, og er fortsatt begrenset på flere måter. Sammenlignet med studier av forebygging og helbredelse av livsbegrensende sykdommer som kreft, kols, hjertesvikt eller nevrodegenerative sykdommer, har de tilgjengelige økonomiske ressursene for å studere palliasjon vært svært begrensede.

Optimal integrering av evidensbaserte palliative tjenester for alle mennesker som lider av kroniske og livsbegrensende sykdommer, vil kun være mulig dersom nasjonale og internasjonale finansieringskilder inkluderer forskning på palliasjon som en av sine prioriteringer. Disse prioriteringene bør omfatte både observasjonelle- og intervensjonsstudier som er store nok og kan være tilstrekkelig konklusive for å bedre klinisk praksis. Det er nødvendig med forskning innenfor flere store sykdomsgrupper. Det er også nødvendig med forskning for å utvikle palliative helsetjenester både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Forskning på palliative populasjoner innebærer mange metodiske utfordringer og etiske problemstillinger. Det betyr at slike studier ofte er krevende i form av grundige forberedelser og komplekse evalueringer.

Behovet for frivillighet innen palliasjon i framtiden er stort, og det er behov for å skape langsiktige og forutsigbare rammevilkår for frivillig sektor. Det må samles kunnskap om frivillighet innen palliasjon og det må identifiseres samarbeidsområder og prinsipper for samarbeid. Utvalget mener frivillige organisasjoners rolle på palliasjonsfeltet bør utvikles i et nært samarbeid med den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget foreslår et det opprettes et eget 10-årig forskningsprogram i Forskningsrådet til palliativ forskning for å støtte kliniske studier innen palliasjon med særskilt vekt på pasientens siste leveår og hvordan palliasjon kan integreres i helsetjenesten i alle deler av pasientforløpene, også under livsforlengende behandling. Et sentralt tiltak her er å støtte etablering av ett eller flere sentre innen palliativ fremragende forskning (SFF). Forskningsprogrammet skal bidra til palliativ forskning i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten, og det skal legges særskilt vekt på tverrfaglighet.

Utvalget foreslår at det settes av midler i størrelsesorden 100–120 mill. kroner per år over 10 år til et slikt forskningsprogram, en økonomisk ramme som er på linje med andre etablerte forskningsprogrammer i Forskningsrådet av tilsvarende varighet.

Kvalitetsregistre innen palliasjon

Utvalget foreslår å opprette egne diagnosespesifikke kliniske kvalitetsregistre innen palliasjon, herunder et eget register for barn. Det foreslås videre å opprette et eget register som kan brukes for å kvalitetssikre pasienters siste levemåneder. Økonomiske konsekvenser av å opprette de foreslåtte kvalitetsregistre er ikke beregnet. Utvalget legger til grunn at etablering og drift av kvalitetsregistre vil kreve ressursøkning.

Evaluering av hjemmesykehus for barn

Det er etablert en modell med hjemmesykehus for barn enkelte steder. Utvalget har ikke tatt stilling til om hjemmesykehus for barn er en ønsket modell, men foreslår at det igangsettes en ekstern evaluering for å innhente erfaringer med palliativt hjemmesykehus ved Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Stavanger universitetssykehus. Utvalget mener denne evalueringen kan finansieres gjennom forskningsmidlene til de regionale helseforetakene.

14.7 Barn og unge

Barn og unge med behov for palliasjon skal få mulighet til å være mest mulig hjemme og leve et så normalt liv som mulig. Utvalget foreslår at spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten legger til rette for dette, slik at opphold på sykehus eller en annen institusjon reduseres til et nødvendig minimum. Utvalget foreslår at det etableres barnepalliative sentre både regionalt og lokalt, med integrasjon av palliasjon og palliative team/kompetanse på barneavdelinger både regionalt og lokalt, samt palliative team i kommunene. De palliative teamene på sykehusene både regionalt og lokalt må sannsynligvis ta et større ansvar for tiltak til barn med behov for palliasjon som bor hjemme. Utvalget har ikke beregnet kostnader ved etablering av barnepalliative team, men legger til grunn at en utvidelse av tilbudet av noe omfang vil kreve ressursøkning.