3 Utvalgets arbeid

3.1 Oppnevning og sammensetning av utvalget

Ved kongelig resolusjon 11. mai 2016 oppnevnte regjeringen Solberg et utvalg som skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud.

Utvalget ble oppnevnt med følgende sammensetning:

• Professor Stein Kaasa, Oslo (leder)

• Førsteamanuensis Marianne Klungland Bahus, Kristiansand

• Overlege Ann Ragnhild Broderstad, Skånland

• Overlege Peder Broen, Klæbu

• Pensjonist Helge Farsund, Lørenskog

• Sykepleier Anne Marie Flovik, Bærum

• Teolog Søren Vincent Hagerup, Sandefjord

• Pensjonist Bodil Johanne Husby, Oslo

• Organisasjonsleder Natasha Pedersen, Kristiansand

• Førstelektor Astrid Rønsen, Lørenskog

• Senior psykologspesialist Borrik Schjødt, Bergen

• Sykepleier Joran Slaaen, Lørenskog

Utvalgsmedlem Ann Ragnhild Broderstad måtte av personlige grunner trekke seg fra utvalget i august 2017. Overlege Sigve Andersen, Tromsø, ble oppnevnt som nytt medlem 24. april 2017.

Utvalgets sekretariat har bestått av seniorrådgiver Ann Kristin Andresen, Helse- og omsorgsdepartementet (leder), seniorrådgiver Hilde Marie Rognlie, Helse- og omsorgsdepartementet og seniorrådgiver Sjur Bjørnar Hanssen, Helsedirektoratet. Seniorkonsulent Mette Andrea Jensen, Helse- og omsorgsdepartementet, har bistått utvalget og sekretariatet.

3.1.1 Utvalgets mandat

Bakgrunn

Av den politiske plattformen for regjeringen Solberg 2013 følger det at regjeringen ønsker å styrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon, også for barn, og legge til rette for et mangfold av tilbud.

Ved Stortingets behandling av Dokument 8:92 S (2014–2015) om en plan for å sikre retten til livshjelp ved livets slutt, jf. Innst. 379 S (2014–2015), ble det fremmet følgende anmodningsvedtak: «Stortinget ber regjeringa gjennomføre en offentlig utredning (NOU) av palliasjonsfeltet, med bredt sammensatt representasjon fra ulike fagmiljøer, hvor barnepalliasjon er en del av arbeidet».

Det er 18 år siden forrige offentlige utredning på feltet, NOU 1999: 2 Livshjelp – Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. Det er derfor behov for en utredning som fanger opp utviklingen i de palliative tjenestene, som tar hensyn til dagens utfordringsbilde og som foretar en helhetlig vurdering av palliasjonsfeltet.

Utvalgets hovedoppgaver

Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. På denne bakgrunn skal utvalget foreslå tiltak for å imøtekomme brukernes/pasientenes og de pårørendes behov og ønsker, uavhengig av diagnose, alder, bosted eller andre forhold. Utvalget skal vurdere hele pasientforløpet fra diagnosen stilles, gjennom sykdomsperioden og frem til livets avslutning.

Utvalget skal foreslå tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer samt tverrfaglig arbeid. Palliasjon skal gis som en integrert del av de ordinære helse- og omsorgstjenestene. Utvalgets forslag skal være gjennomførbare innenfor denne rammen. Barn og unge skal gis særskilt oppmerksomhet.

Utvalget skal blant annet:

• Foreslå modeller for flerfaglig samarbeid og gode pasientforløp på palliasjonsfeltet

• Gi forslag til hvordan vi kan inkludere brukeres, pårørendes og frivilliges erfaringer og kunnskap for å tilrettelegge for individuelle behov gjennom hele sykdomsforløpet

• Identifisere særskilte forskningsbehov og komme med forslag som kan styrke utviklingsarbeidet i de kommunale helse- og omsorgstjenestene

• Utrede reglene om helsepersonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling. Utvalget skal vurdere om dagens regler bør videreføres eller foreslå nødvendige endringer.

• Drøfte når pasienter som trenger palliative tjenester, bør regnes for utskrivingsklare eller ikke

Mandat

Det er et mål at god palliativ behandling og omsorg kan gis til alle som har behov for det.

Verdens helseorganisasjons definisjon av palliasjon skal legges til grunn: «Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art». God palliativ behandling og omsorg ivaretar den som trenger det på en helhetlig måte, fysisk, psykisk, sosialt og åndelig. Den tar hensyn til brukerens og pårørendes behov gjennom en kontinuerlig dialog under hele sykdomsforløpet.

I dag klarer vi ikke å gi gode palliative tjenester til alle som trenger det. Dette gjelder også i sykehjem, som er stedet hvor ca. 50 prosent dør. Omkring 15 prosent dør hjemme, og undersøkelser viser at flere ønsker å være lenger hjemme og dø hjemme enn de som får tilbud om dette. Varierende kapasitet og kompetanse i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, kanskje særlig i sykehjemmene, i hjemmetjenesten og hos fastlegene/allmennlegene, kan være forklaringer på dette. Andre forklaringer kan være uhensiktsmessig organisering og suboptimale arbeidsformer. Samhandlingen innad i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten og samhandlingen mellom nivåene fungerer ikke alltid tilfredsstillende. Nyere data peker på at lindrende behandling og omsorg bør komme tidlig inn i sykdomsforløpet, og at det også er behov for å styrke inkluderingen av pasienter med andre sykdommer enn kreft i et palliativt tilbud.

Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. På denne bakgrunn skal utvalget foreslå tiltak for å imøtekomme brukernes/pasientenes og de pårørendes behov og ønsker for innhold i, organisering av og sted for behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase, uavhengig av diagnose eller prognose, alder, bosted eller andre forhold, fra diagnosen stilles, gjennom sykdomsperioden og frem til livets avslutning. Utvalget skal foreslå tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer samt tverrfaglig samarbeid. Lindrende behandling og omsorg skal gis som en integrert del av den ordinære helse- og omsorgstjenesten.

Utvalgets forslag skal være gjennomførbare innenfor denne rammen. Hvordan pasient/bruker og pårørende blir møtt den siste tiden er avgjørende for opplevelsen av omsorgen. Utvalget skal foreslå modeller for flerfaglig samarbeid og gode pasientforløp på palliasjonsfeltet som har nasjonal overføringsverdi. Det vises til Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet om team i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget skal gi forslag til hvordan vi kan inkludere brukeres, pårørendes og frivilliges erfaringer og kunnskap for å tilrettelegge for individuelle behov gjennom hele sykdomsforløpet. Barn og unge som pårørende skal inngå i utredningsarbeidet.

Barn og unge er sårbare grupper og må få en spesiell oppmerksomhet i utvikling av tjenestene.

I sine forslag til løsning skal utvalget også ta hensyn til minoritetsgrupper og kulturelle forskjeller i befolkningen.

Med henblikk på planlegging av fremtidens palliative tilbud, skal utvalget identifisere særskilte forskningsbehov og komme med forslag som kan styrke utviklingsarbeidet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Utredningen skal også bygge på erfaringer fra andre land, for eksempel om hospice, og det må vurderes om erfaringene er relevante for Norge.

Utvalget skal legge en helhetlig og bred forståelse av palliasjon til grunn og se arbeidet i lys av langsiktige hovedlinjer og utviklingstrekk, blant annet den demografiske utviklingen. I et helse- og sosialfaglig perspektiv skal utvalget også ta hensyn til kulturelle forskjeller, opplevelsen og bearbeidelsen av sorg og tap, og muligheten for å planlegge resten av livet.

Utvalget skal utrede reglene om helsepersonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling. Utvalget skal vurdere om dagens lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helsepersonellets hjelpeplikt og pasientenes autonomi, blant annet når pasienten motsetter seg helsehjelpen. Utvalget skal vurdere om dagens regler bør videreføres, eller foreslå nødvendige endringer. Utvalgets arbeid skal avgrenses mot endringer i lovreglene om rett til nødvendig helsehjelp i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2.

Regjeringen er imot aktiv dødshjelp, og utvalget skal ikke vurdere spørsmål vedrørende eutanasilovgivningen.

Innenfor rammen av palliative tjenester skal utvalget også drøfte når disse pasientene bør regnes for utskrivningsklare eller ikke, slik at man unngår uverdige utskrivninger motivert i en kommunal betalingsplikt.

Utvalget skal vurdere om det skal se på hvilke implikasjoner forslag i meldingen om prioritering, som etter planen legges frem i 2016, har for palliasjonsfeltet.

På eget initiativ kan utvalget også reise spørsmål og foreslå tiltak med sikte på å styrke helse- og omsorgstjenestene til personer med behov for lindrende behandling og omsorg.

Departementet forutsetter at utvalget legger opp til en åpen arbeidsform og kan ta imot innspill og drøfte sentrale tema med ulike fagmiljøer, statlige råd og interesseorganisasjoner.

Utvalget skal utrede økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av sine forslag i samsvar med Utredningsinstruksen kapittel 2. Minst ett av utvalgets forslag skal baseres på uendret ressursbruk.

Det bør være et siktemål at utvalget kan komme frem til forslag som kan samle bredest mulig oppslutning.

Utvalget skal levere sin endelige utredning og innstilling innen utgangen av 2017.

3.1.2 Utvalgets forståelse av mandatet og avgrensning av utvalgets arbeid

Slik utvalgets mandat er utformet, skal utvalget foreslå tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer samt tverrfaglig samarbeid. Det er presisert i mandatet at lindrende behandling skal gis som en integrert del av den ordinære helse- og omsorgstjenesten. Utvalgets flertall tolker dette slik at det ikke skal etableres tjenester på siden av de ordinære tjenestene, som ikke er en del av den eksisterende organisatoriske strukturen.

Utvalget har lagt vekt på å finne løsninger som skal bidra til økt grad av tverrfaglighet, et godt samarbeid mellom tjenestenivåene og gode helhetlige pasientforløp, med utgangspunkt i pasienten og de pårørendes behov.

Utvalget har fått et svært vidt mandat som omfatter palliasjon gjennom hele livsløpet, fra diagnosen stilles, gjennom sykdomsperioden og fram til livets avslutning. Utvalget skal ta opp temaer som spenner fra tiltak for å imøtekomme brukernes/pasientenes og de pårørendes behov og ønsker for innhold i, organisering av og sted for behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase, uavhengig av diagnose eller prognose, alder, bosted eller andre forhold. Utvalget mener det er behov for å styrke kompetansen på begge nivåer i helsetjenesten, men har særlig sett behov for å løfte kompetansen i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Det er i kommunen pasienten tilbringer den største delen av sykdomsperioden, enten det er i en heldøgns pleie- og omsorgsbolig eller i sitt eget hjem.

3.1.3 Utvalgets bruk/forståelse av enkelte sentrale begreper

Utvalget trekker fram følgende sentrale begreper som er brukt i utredningen:

3.1.4 Møter og arbeidsform i utvalget

Utvalget hadde sitt første møte 17. juni 2016. Det siste møtet ble holdt 2. november 2017. Til sammen har utvalget hatt 13 møter. Seks av disse har vært dagsmøter og syv møter har gått over to dager. Møtene har vært holdt i Oslo (eller i nærheten av Oslo), Jevnaker, Trondheim, Bergen, Kristiansand og Tromsø.

Utvalget bestilte to kartlegginger og en kunnskapsoppsummering:

• Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Sør-Øst: Kartlegging av befolkningens ønsker for hvor man ønsker å motta behandling og pleie den siste tiden

• Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, i samarbeid med Senter for omsorgsforskning Øst: Kunnskapsoppsummering om palliasjon i andre land

• Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Nord: Kartlegging av innholdet av palliasjon i helse- og sosialfaglige utdanninger

3.1.5 Utvalgets innhenting av ulike perspektiv

Utvalget har på flere av sine møter invitert sentrale personer/aktører til å holde innlegg om aktuelle temaer.

Trondheim 28. november 2016

Nils Kvernmo, administrerende direktør St. Olavs hospital: Forbedringsprogram og standardiserte pasientforløp. Krefttilbud nær pasienten – oppgavedeling mellom Trondheim og Orkdal

Jo-Åsmund Lund, tidligere klinikksjef Kreftklinikken og leder av arbeidet med standardiserte pasientforløp og Birger Endreseth, klinikksjef Kirurgisk klinikk ved St. Olavs hospital: Hvorfor St. Olavs hospital har satset på standardiserte pasientforløp som metodikk

Morten Thronæs, avdelingssjef Seksjon lindrende behandling, Kari Hanne Gjeilo, forskningssykepleier Hjertemedisinsk klinikk og Anne Hildur Henriksen, klinikksjef Klinikk for lunge/arbeidsmedisin og medisin, Orkdal Sjukehus: Organisering av det palliative tilbudet ved St. Olavs hospital

Hilde Grimstad, prodekan utdanning, Fakultet for medisin og helsefag, NTNU: Hvordan utvikles og ivaretas kompetansen om palliasjon i utdanningen?

Anne Grete Skaar, enhetsleder Øya helsehus, Peder Broen, overlege Øya Helsehus, Anne Kvikstad, overlege Kreftklinikken, Marte Walstad, kommuneoverlege, tidligere fastlege i Trondheim, Inger Lise Wille, kreftkoordinator, ressursnettverk i kreftomsorg og palliasjon: Erfaringer med palliasjonstilbudet i Trondheim kommune, historien, ståsted og tanker for videre drift og utvikling av tilbudet. Samarbeid mellom Trondheim kommune og St. Olavs hospital

Orkdal 29. november 2016

Anne Tove Brenne, overlege Orkdal sjukehus: Poliklinikk

Eli Crozier, kommuneoverlege på Frøya: Fastlegens rolle i palliasjonsarbeidet

Liv Ågot Hågensen, kreftkoordinator: Samhandling i palliasjonsarbeidet

Berit Drugli Blokkum, kreftsykepleier: Palliasjon i helse- og omsorgstjenesten

Laila Skjelvan, prosjektkoordinator/sykepleier Kompetansesenter i lindrende behandling Helse-Midt: Samhandling gjennom oppgaveglidning i Orkdalsmodellen

Bergen 25. januar 2017

Ingvil Austbø, lege Askøy kommune: Askøymodellen

Brigt Bovim, lege Søreide legekontor: Fastlegens rolle

Hilde Lisbet Heggelien, etatsdirektør for hjemmebaserte tjenester: Det palliative tilbudet for hjemmeboende i Bergen kommune

Rune Eidset, spesialrådgiver i Etat for alders- og sykehjem: Palliative tjenester i sykehjem. Status og utfordringer i Bergen

Alf Henrik Andreassen, fagdirektør, Helse Bergen: Strategiplan for lindrende behandling. Borrik Schjødt, psykologspesialist og Olav Hevrøy, Seksjon smertebehandling og palliasjon, Haukeland universitetssjukehus: Pasientforløp internt i HFet og mot kommunen. Palliativt team. Hjemmedød

Ove Arne Fondenæs, overlege, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling: Hjemmerespiratorbehandling ved ALS

Jan Henrik Rosland, professor, Sunniva senter for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus og Universitetet i Bergen : Pasientforløpsmodeller. Bruk av frivillige

Dagny Faksvåg Haugen, professor, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen: Ressursnettverk og kompetanseheving i Helse Vest. Desentralisert modell. Palliative tiltak for funksjonshemmede i samarbeid med Bergen kommune

Ingrid O. Torsteinson, studieleder og rådgiver, VID vitenskapelige høgskole, Bergen og Dagny Faksvåg Haugen, Universitetet i Bergen: Hvordan utvikles og ivaretas kompetansen om palliasjon i utdanningene?

Paal Naalsund, overlege, Haraldsplass Diakonale sykehus, Silje Eikemo, leder for Kompetanseutvikling – Omsorg ved livets slutt, Verdighetsenteret og Christine Gulla, stipendiat, Senter for alders- og sykehjemsmedisin, Universitetet i Bergen: Integrerte palliative tjenester til personer med demens, erfaringer og synspunkter

Oslo 28. februar 2017

Innlegg om hospice: Astrid Rønsen utvalgsmedlem og styreleder Hospiceforum Norge og Ellen Halvorsen, nestleder Hospiceforum Norge, Hospiceforum Norge, Joran Slaaen, seksjonsleder og Are Normann, avdelingsoverlege, Hospice Lovisenberg, Sonja Welde institusjonssjef og Henriette Høyskel, Hospice Stabekk, Sissel Braaten, avdelingsleder og Anne Marie Thomle Brager, enhetsleder, Hospice Austjord, Bente Sydtangen og Grethe Brendløkken Nilsen, Hospice Sangen, Tormod Haavi-Christensen, generalsekretær og Tor-Arne Henningsen, fagansvarlig og sykepleier, Fransiskushjelpen

Innlegg om barnepalliasjon: Vigdis Ziener, seksjonsleder ved Avansert hjemmesykehus, Oslo universitetssykehus: Avansert hjemmesykehus, palliasjon og hospice

Kristin Brække, overlege ved nyfødtavdelingen, Oslo universitetssykehus: Nyfødt – palliasjon

Birgit Kristiansen, lege, Seksjon for nevrohabilitering – barn, Oslo universitetssykehus: Barnehabilitering og nevrologi

Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig, Foreningen for barnepalliasjon: Hvordan leve et liv med et barn som skal dø?

Jens Grøgaard, pediater og Bodil Stokke seniorrådgiver, Helsedirektoratet: Utfordringer og tiltak på barnepalliasjonsfeltet. Gjennomgang av pasientforløp

Dagny Faksevåg Haugen, leder på Kompetansesenter for lindrande behandling Helseregion Vest, deltok på møtet

Kristiansand 8. mars 2017

Odd Kjøstvedt, fastlege Kristiansand kommune: En fastleges synspunkt på samhandling

Eva Albert, overlege, Lindrende enhet, Sørlandet sykehus: Presentasjon av lindrende enhet og team ved Sørlandet sykehus

Cathrine Humlen Ruud, fagkoordinator i lindring i Kristiansand kommune: Kommunens organisering av tilbudet til pasienter med behov for palliasjon – pasientforløpsarbeid

Svein Mjåland, avdelingsleder, Senter for kreftbehandling, Sørlandet sykehus: Er palliasjon en integrert del av onkologien?

Merethe Akselsen, overlege Kirurgisk avdeling, Sørlandet sykehus : Integrasjon av palliasjon i kirurgisk avdeling

Lisbeth Bergstøl, virksomhetsleder, Kristiansand kommune: Integrering av palliasjon i den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Pål Friis, overlege, Geriatrisk avdeling, Sørlandet sykehus: Palliasjonens plass i geriatrien. Bruk av forhåndssamtaler

Ørnulf Paulsen, overlege og Torunn Haugstøl, kreftsykepleier, Palliativ enhet, Sykehuset Telemark, Skien: Presentasjon av organiseringen av det palliative senteret. Samhandling med kommunene – fokus på ambulant modell

Hildegunn Sønning, fagansvarlig, Universitetet i Agder: Formell utdanning i regi av utdanningsinstitusjonene Bente Abrahamsen, Sørlandet sykehus: Gjensidig hospitering

Wenche Tetlie, sykepleier, Sørlandet sykehus og Cathrine Humlen Ruud: Samarbeid om kompetanseheving gjennom ressursnettverk/fagnettverk

Beate Sørensen, fagkoordinator, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, Vest Agder og Cathrine Humlen Ruud: Utviklingssenterets rolle innen kompetanseheving inkl. basiskompetanse

Kamilla Steinsvåg, Songdalen kommune: Livets siste dager – eksempel på prosjektarbeid som kompetansespredning

Inger Johanne Bolstad, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Aust- Agder: Frivillighet i palliativ omsorg – FRIPO – Presentasjon av prosjektet

Bente Abrahamsen, enhetsleder, Sørlandet sykehus: Organisering av frivillig arbeid ved lindrende enhet, Sørlandet sykehus

Oslo 28. mars 2017

Magne Hustavenes, seksjonssjef, Byrådsavdeling eldre, helse og sosiale tjenester, Aldring og helse: Hvordan løser Oslo kommune behovet for palliative tjenester i kommunen? En storbys utfordringer og løsninger i dag og i fremtiden

Sølvi Karlstad, seniorkonsulent, Sykehjemsetaten: Lindrende enhet i sykehjem og kompetanseoverføring fra denne enheten til andre sykehjem i kommunen

Kathrine Brenne, palliativt team, Akershus universitetssykehus: Lindrende behandling og omsorg til personer med minoritetsbakgrunn

Anne Kittelsen, Sykehjemsetaten/Senter for fagutvikling og forskning/Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenesten, Aker universitetssykehus: Utviklingssenterets rolle i utviklingen av palliasjon inn mot den kommunale helse- og omsorgstjenesten nå og i fremtiden

Kristin Weng, sykepleier, Hjemmetjenesten Bydel Østensjø: Hjemmetjenestens tilbud til pasienter med behov for palliative tjenester

Giske Jægtnes, kreftkoordinator, Bydel Østensjø: Koordinators/kreftkoordinators rolle overfor pasienter med behov for palliativ pleie og omsorg

Petter Brelin, leder, Norsk forening for allmennmedisin: Fastlegens rolle i et palliativt pasientforløp

Sølvi Karlstad, Sykehjemsetaten og Jomar Skovholt Bjørge, Akerselva sykehjem, Oslo kommune: Hvordan har kommunen organisert palliative tjenester til mennesker med rusproblemer og psykiske helseproblemer?

Tromsø 16. august 2017

Sissel Andreassen, kreftsykepleier og koordinator, Vadsø kommune: Organisering av tjenester til personer med behov for palliative tjenester i en liten kommune

Ann-Eli Edvardsen, avdelingssykepleier, Skånland kommune, hjemmesykepleien, avdeling Nord: Organisering av tjenester til personer med behov for palliative tjenester i en mindre kommune

Gunnar Hartviksen, professor, Nasjonalt senter for e-helseforskning: Kompetanseoverføring og den direkte kliniske bruken

Gro Rosvold Berntsen, sjefsforsker ved Nasjonalt senter for e-helseforskning: Pasientsentrert team

Bente Ervik, leder, Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling i Nord- Norge: Kompetanseoverføring

Kristine Grønmo, prosjektleder, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester til den samiske befolkningen: Palliasjon fra et samisk ståsted

Bodil Blix, postdoktor, Senter for omsorgsforskning Nord: Forskning

På møtene i Trondheim, Bergen, Kristiansand og Tromsø har den lokale pressen blitt kontaktet før utvalgsmøtene, og utvalgsleder har gitt flere intervjuer om utvalgets arbeid. Dette har resultert i flere oppslag i lokalpressen og i riksdekkende media, inkludert sak i Dagsrevyen. Dette har bidratt til å sette palliasjon på dagsorden og skape oppmerksomhet om temaer som blant annet palliasjon i den siste levetiden, palliasjon versus overbehandling og gode pasientforløp.

Møter utover ordinære utvalgsmøter

I tråd med utvalgets mandat ble det lagt opp til en åpen arbeidsform der utvalget har tatt imot innspill og drøftet sentrale temaer med ulike fagmiljøer og interesseorganisasjoner. Utvalgsleder, sekretariatet og enkeltmedlemmer fra utvalget har hatt møter med ulike aktører i Sverige og Danmark for innhenting av kunnskap og erfaringer. I tillegg har utvalgsleder, sekretariatet og enkeltmedlemmer fra utvalget hatt møter med frivillige organisasjoner, representanter fra det pastoralkliniske miljøet og representanter fra det sosialfaglige miljøet (sosionomer). På utvalgsmøtet 23. mai 2017 presenterte Christy Whitney, Hope West og Constance Holden, Colorado USA erfaringer med hospice i Colorado.

I henhold til mandatet skal utvalget utrede reglene om helsepersonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling. Utvalget skal vurdere om dagens lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helsepersonellets hjelpeplikt og pasientenes autonomi, blant annet når pasienten motsetter seg helsehjelpen. Utvalget skal vurdere om dagens regler bør videreføres eller foreslå nødvendige endringer. Utvalgets arbeid skal avgrenses mot endringer i lovreglene om rett til nødvendig helsehjelp i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2. For å få bistand til å vurdere dette, har utvalgsleder, sekretariatet og enkelte utvalgsmedlemmer hatt et møte med representanter fra det juridiske miljøet i Oslo, og fra blant annet Senter for medisinsk etikk.

Møte med det juridiske miljøet 6. april 2017

Møtedeltakere:

• Jørgen Dahlberg, stipendiat, Institutt for klinisk medisin, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

• Reidun Førde, professor, Senter for medisinsk etikk, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

• Marit Halvorsen, professor, Institutt for offentlig rett, Det juridiske fakultet, Universitetet i Oslo

• Petter Andreas Steen, professor i emeritus, Institutt for klinisk medisin, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

• Aslak Syse, professor emeritus, Institutt for offentlig rett, Det juridiske fakultet, Universitetet i Oslo

• Stein Kaasa, utvalgsleder palliasjonsutvalget

• Marianne Klungland Bahus, medlem palliasjonsutvalget

• Søren Vincent Hagerup, medlem palliasjonsutvalget

• Astrid Rønsen, medlem palliasjonsutvalget

• Ann Kristin Andresen, leder sekretariatet palliasjonsutvalget

• Sjur Bjørnar Hanssen, sekretariatet palliasjonsutvalget

• Hilde Marie Rognlie, sekretariatet palliasjonsutvalget

Innlegg:

• Jørgen Dahlberg

Hensikten med møtet var å drøfte utvalgets oppgave i mandatet om å utrede reglene om helsepersonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling. Utvalget ønsket å drøfte behovet for en endret ordlyd i helsepersonelloven § 7.

Møte med det pastoralkliniske miljøet 10.mai 2017

Møtedeltakere:

• Aud Irene Svartvasmo, sykehusprest Diakonhjemmet Sykehus, Oslo

• Hilde Halsteinli Unsvåg, seksjonsleder og sykehusprest ved Akershus universitetssykehus, tilknyttet palliativt team

• Odd Arne Skogen, sykehusprest Ålesund sjukehus og medlem av styret i Norsk Palliativ Forening

• Eirik Os, hovedsykehusprest ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, Oslo

• Terje Talseth Gundersen, sykehusprest ved sykehuset Telemark og palliativt team i Skien

• Anne Hirsch Tiller, tidligere diakon St. Olavs Hospital, Trondheim

• Svein Bjarte Mangersnes, sykehusprest ved Lovisenberg Diakonale sykehus, Oslo

• Guttorm Eidslott, sykehusprest Sykehuset Innlandet

• Ingun Fossland, Universitetssykehuset Nord-Norge og Fagutvalg for prester i helsesektoren, Presteforeningen

• Søren Vincent Hagerup, medlem palliasjonsutvalget

• Natasha Pedersen, medlem palliasjonsutvalget

• Hilde Marie Rognlie, sekretær palliasjonsutvalget

Innlegg:

• Odd Arne Skogen og Hilde Halsteinli Unsvåg

Deltakerne ble på forhånd bedt om å besvare følgende spørsmål i innleggene sine:

1. Mandatets mål: Det er et mål at palliativ behandling og omsorg kan gis til alle som har behov for det. Spørsmål:

   1. Hvordan opplever du at pasientens og pårørendes helhetlige behov blir ivaretatt?

   2. Hvordan blir du som fagperson involvert i omsorgen for og støtten til både pasient og pårørende?

   3. Med tanke på pasientens og pårørendes eksistensielle/åndelige behov – på hvilken måte blir

      1. Behovene og ønskene til mennesker fra minoriteter og andre kulturer ivaretatt

      2. Ressurspersoner fra andre kulturer, minoriteter og andre tros- og livssynsamfunn involvert på din arbeidsplass?

   4. Har du forslag til tiltak som vil kunne forbedre det helhetlige tilbudet til pasienter og pårørende?

2. I mandatet heter det at Verdens helseorganisasjons definisjon av palliasjon skal legges til grunn i utredningen. I mandatet heter det videre: «God palliativ behandling og omsorg ivaretar den som trenger det på en helhetlig måte, fysisk, psykisk, sosialt og åndelig. Den tar hensyn til brukerens og pårørendes behov gjennom en kontinuerlig dialog under hele sykdomsforløpet». Spørsmål:

   1. Sett ut fra din praktiske arbeidshverdag, hvilke refleksjoner gjør du deg i møte med setningen: «god palliativ behandling og omsorg tar hensyn til brukerens og pårørendes behov gjennom en kontinuerlig dialog under hele sykdomsforløpet?»

   2. Hvordan/på hvilken måte, og når kommer din rolle og tjeneste inn i et pasientforløp?

   3. Har du tanker om samhandling (rutiner, samarbeidsmåter) som bør forbedres, og har du forslag til tiltak?

3. Utvalget skal komme med forslag til tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet og kompetanse innen palliasjon. Spørsmål: Med tanke på ditt fagområde, og ut fra det du vet:

   1. På hvilken måte gjør den praktiske grunnutdanningen prester/diakoner i stand til å yte eksistensiell/åndelig omsorg og støtte til pasienter som har behov for palliasjon, samt deres pårørende? Har du tanker om og forslag til forbedringer?

   2. Innenfor hvilken videreutdanning er «eksistensiell/åndelig omsorg og støtte til pasienter som har behov for palliasjon, samt deres pårørende» en integrert del? Har du tanker om endringer/forbedringer?

4. Ut fra ditt faglige ståsted, har du andre refleksjoner/innspill du vil gi utvalget?

Møte om frivillighet og palliasjon 19. juni 2017

Møtedeltakere

• Lill Ann Aanes, daglig leder Termik Vefsn

• Tormod Haavi-Christensen, generalsekretær Fransiskushjelpen

• Aksel Øhrn, Fransiskushjelpen

• Ida Marie Holmin, assisterende generalsekretær Frivillighet Norge

• Stein Kaasa, utvalgsleder palliasjonsutvalget

• Helge Farsund, medlem palliasjonsutvalget

• Joran Slaaen, medlem palliasjonsutvalget

• Ann Kristin Andresen, leder sekretariatet palliasjonsutvalget

Innlegg

• Fransiskushjelpen, Termik Vefsn og Frivillighet Norge. Organisasjonene ble på forhånd bedt om å besvare følgende spørsmål i innleggene sine:

  • Hvordan kan vi rekruttere, beholde og utvikle samarbeidet mellom frivillige og helse- og omsorgstjenestene på palliasjonsfeltet i fremtiden? (Blant annet samhandling mellom frivillige aktører og kommunen (kommunal frivillighetspolitikk) og statens rolle.

  • Frivillighetens rolle i helse- og omsorgstjenestene. Har frivilligheten noen unike karakteristika som er viktige i palliasjonsfeltet?

  • Erfaringer fra andre land om frivillighet og palliasjon?

  • Tiltak for å styrke frivillig innsats på palliasjonsfeltet.

Møte med det sosialfaglige miljøet 22. august 2017

Møtedeltakere:

• Sissel Harlo, sosionom, Kompetansesenter for lindrende behandling, Oslo universitetssykehus

• Una Stenberg, seniorforsker, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, Oslo universitetssykehus

• Heidi Hansen, sosionom, Akershus universitetssykehus

• Ragnhild Askheim Ustaheim, sosionom, Lovisenberg Diakonale Sykehus

• Pia Kjøs Utengen, sosionom, Kreftforeningen

• Bente Øverli, sosiolog, Kreftforeningen

• Marit Gudim, sosionom, Radiumhospitalet, Oslo universitetssykehus

• Tove Bring Solum, sosionom, Vestre Viken HF var invitert, men deltok ikke. Bidro med skriftlig innspill i etterkant av møtet

• Borrik Schjødt, medlem palliasjonsutvalget

• Bodil Husby, medlem palliasjonsutvalget

• Anne Marie Flovik, medlem palliasjonsutvalget

• Helge Farsund, medlem palliasjonsutvalget

• Sjur Bjørnar Hanssen, sekretariatet palliasjonsutvalget

• Hilde Marie Rognlie, sekretariatet palliasjonsutvalget

Innlegg:

• Una Stenberg, Sissel Harlo, Bente Øverli og Pia Kjøs Utengen

Deltakerne ble på forhånd bedt om å besvare følgende spørsmål i sine innlegg:

• Den sosialfaglige miljøet – er det entydig hvem som hører til denne gruppen?

• Hvordan vil/kan det sosialfaglige miljøet bidra klinisk, undervisningsmessig, forskningsmessig og organisatorisk inn i palliasjonsfeltet?

• Hva er de største barrierer i dag for å utøve klinisk praksis?

• Hvilke tiltak bør inn i NOUen for å bedre dette?

Møte i Sverige

1. juni 2017 besøkte utvalgsmedlemmene Anne Marie Flovik og Sigve Andersen, utvalgsleder Stein Kaasa og sekretariatet Socialdepartementet og Socialstyrelsen i Stockholm. Temaet for møtet var å få informasjon om svenske helsemyndigheters erfaringer med kompetansetiltak og organisatoriske løsninger innen palliasjon.

Møte i Danmark

11. oktober 2017 hadde utvalgsmedlemmene Joran Slaaen, Anne Marie Flovik og Sigve Andersen, utvalgsleder Stein Kaasa og sekretariatet møte med Sundheds- og Ældreministeriet og Sundhedsstyrelsen i København. Temaet for møtet var å få informasjon om danske helsemyndigheters erfaringer med organisering, kompetanse og klinisk forskning innen palliasjon.