1 Innledning

I palliasjon er den pasientsentrerte tilnærmingen en av hjørnesteinene. I all behandling, pleie og omsorg, skal pasientene tas med i beslutninger. Dette prinsippet bør gjelde uavhengig om målsettingen er å kurere, forlenge livet, lindre plager eller å ivareta pasienter som er døende. Dette er ikke tilfelle i Norge i dag. Derfor er det nødvendig med et utvidet perspektiv, bort fra en ensidig sykdomssentrert tilnærming, til å ta pasientperspektivet inn i alle områder i helse og omsorgstjenestene.

Det sykdomsrettede perspektivet kan forklares ved at leger ønsker pasientene det beste, fordi de er opplært til å behandle sykdommen gjennom studiene. Dette ønsker også pasientene, og derfor er og skal den sykdomssentrerte tilnærmingen fortsatt være sentral. Men i 2017 må en slik tilnærming suppleres med en helse- og omsorgstjeneste som er involverer pasientene. Dette er særlig viktig i palliasjon, og må tydeliggjøres i utdanningene og i forskningen. Videre må det gjøres organisatoriske endringer som må følges opp med nye økonomiske incentiver. Verdens Helseorganisasjon (WHO) endret sin definisjon av palliasjon i 2002. Da ble det presisert at palliasjon skal inn tidlig i pasientforløpene: «Palliative care is an approach that improves the quality of life for patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, to the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccible assesment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual» (WHO, 2017).

Med denne nye definisjonen ble samtidig oppmerksomheten rettet mot viktige elementer av et pasientsentrert helsetilbud: «supportive care», «psychological care» og «social care». Noen steder ble to ulike paradigmer satt opp mot hverandre: sykdomsrettet tilnærming vs pasientrettet tilnærming. Dette ledet frem til diskusjoner og løsningsforslag om hvordan en pasientsentrert tilnærming kunne bli en del av den tradisjonelle sykdomssentrerte behandlingskulturen.

Flere studier har dokumentert at tidlig integrasjon av palliasjon kan bedre livskvaliteten til både pasienter og pårørende, redusere bruk av unødvendig behandling mot livets slutt, begrense uhensiktsmessig bruk av intensivmedisin, og bidra til at flere kan dø hjemme og og være lengre og oftere hjemme.

Cecily Saunders, som etablerte det første moderne hospicet i London på 60-tallet, foreslo å bruke det grunnleggende begrepet «total pain». I dette ligger at man skal ivareta fire hovedområder for palliasjon: det fysiske, det psykiske, det sosiale og det åndelige/eksistensielle. For å lykkes med en slik bred tilnærming til pasienten og familien, kreves det en tverrfaglig kompetanse. Den tverrfaglige innsatsen, ofte i form av team, vil inneholde forskjellige yrkesgrupper avhengig av hvor pasienten er i helse- og omsorgstjenesten og hvilken pasientpopulasjon man ivaretar.

1.1 Hva er pallisjon?

Ordet palliative care er vanskelig å oversette direkte til norsk. «Care» har ofte blitt oversatt og forstått som behandling, pleie og omsorg. Ordet «palliasjon» kommer fra ordet «palliative care» og er stadig oftere brukt sammen med og i stedet for lindrende behandling og omsorg og hospice. Det spesielle med palliasjon er at tilnærmingen som ligger til grunn for behandlingen og omsorgen er rettet mot den alvorlig syke og døende pasienten og hans/hennes reaksjoner på sykdom; fysisk, psykisk, sosialt og åndelig/eksistensielt. Integrasjon av palliasjon i tradisjonell somatisk medisin har som mål å gi et pasienttilpasset helsetilbud som kombinerer den sykdomsrettede tilnærmingen med den pasientsentrerte.

1.2 Rett kompetanse på rett sted til rett tid

Behandling kan kategoriseres ut ifra intensjon, det vil si hva man forventer å oppnå med behandlingen. Det er vanlig å bruke tre hovedkategorier for behandling (se figur 1.2). Kurativ, hvor målet er å helbrede, livsforlengende, hvor målet er å forlenge livet og symptomlindrende, hvor målsettingen er å lindre plager. Siden pasienter som trenger palliative tjenester nesten alltid har sammensatte behov, er det også nødvendig å koordinere den samlede kompetansen.

Figur 1.2 illustrerer at behovet for den spesialiserte palliative kompetansen skal være tilstede også når målsettingen er kurativ (helbredende) og livsforlengende. Figuren illustrerer også at alt helsepersonell skal ha generell palliativ kompetanse.

1.3 Den døende pasienten

Tradisjonelt har palliasjon vært forbundet med ivaretakelse av den døende pasienten og pårørende og sorgarbeid for etterlatte. Disse to områdene er og skal fortsatt være sentrale, slik det er illustrert i figur 1.2. De fleste pasienter i Norge dør på en helseinstitusjon, sykehus eller sykehjem, mens omkring 15 prosent dør hjemme. Mange pasienter ønsker å være hjemme så mye og så lenge som mulig mot livets slutt. En tverrfaglig tilnærming til pasient og pårørende er sentral. En tydelig etisk bevissthet hos helse og omsorgspersonell er en forutsetning for pasientens og pårørendes tillit til helse- og omsorgstjenesten, og det nasjonale likeverdige tilbudet den norske helse- og omsorgstjenesten er fundert på.

1.4 Planlegging og pasientmedvirkning

Pasientens behov i en sammensatt helse- og omsorgstjeneste kan lett bli uoversiktlig. Derfor har mange tatt til orde for og tatt konsekvensene av at «pasientens reise» i helse- og omsorgstjenestene må planlegges godt. Gode planer skal baseres på en analyse av den eksisterende organisasjonsstrukturen, ressursene og kompetansen man har tilgjengelig, den beste kunnskapen om hvordan pasienten skal behandles og dialog med pasient og pårørende. Pasienter som trenger palliativ behandling har ofte komplekse hjelpebehov. Derfor stilles det spesielle krav til gode analyser, god planlegging og stor grad av medvirkning fra pasient og pårørende.

1.5 Organisering

Hvordan helse- og omsorgstjenesten er organisert og ledet, er avgjørende for hvordan man evner å planlegge og implementere et kontinuerlig forbedringsarbeid. Flere av tiltakene som dette utvalget foreslår, vil kreve tilpasninger og endringer basert på den nåværende struktur innen helse- og omsorgstjenesten i sin alminnelighet og palliasjonen spesielt. Det er pasientens «reise i helse- og omsorgstjenesten» som skal være retningsgivende for hvordan struktur, organisering og ledelse er satt sammen.

1.6 Pasienttilpassede forløp

Muligheter til og forventninger om helsehjelp er raskt økende hos befolkningen. Samtidig er det økte forventninger om pasientinvolvering i viktige beslutninger – «shared decision making» og at man som pasient ikke skal behøve å vente på utredning, behandling, pleie og omsorg. God planlegging og forutsigbarhet er viktig, spesielt når sykdommen er sammensatt, slik som i palliasjon. Når kompleksiteten øker, slik den gjør under livsforlengende behandling, symptomlindrende behandling og ved livets slutt, settes det enda større krav til planene, de må være detaljerte og de pasienttilpassede forløpene tydelige. Metodikken pasientforløp har som et grunnleggende mål å lage en plan for pasienten. Dette «planarbeidet» skal være kunnskapsbasert. På den ene siden må planen tilpasses struktur og organisering i helse- og omsorgstjenesten, på den andre siden må forbedring i helse- og omsorgstjenesten gjennomføres for å bidra til gode pasientforløp. En sentral målsetting er «rett kompetanse på rett sted til rett tid».

Pakkeforløp, slik de er utviklet i Norge i dag, er et godt eksempel på pasientforløp for å påse at pasientene ikke behøver å vente unødvendig fra mistanke om alvorlig sykdom er tilstede til diagnostikk og gjennomføring av første behandlingstiltak er igangsatt.

1.6.1 Noen grunnelementer for å kunne gi god palliativ behandling

For å tilby pasienter palliativ behandling, pleie og omsorg på høyt internasjonalt nivå, er det noen grunnelementer som må være på plass: Kliniske forskningsresultater, optimal organisering av helse- og omsorgstjenestene, palliasjon i alle helse- og sosialfaglige utdanninger der profesjonene møter pasienter som trenger palliativ behandling, kompetanse hos helsepersonell, tilretteleggelse for pasientmedvirkning, respekt for pasientens integritet og informerte valg, samt grunnholdninger der et pasientsentrert fokus er sidestilt med sykdomssentrert. Derfor er områdene kompetanse, utdanning, organisering, pasienttilpassede forløp, verdier og pasientmedvirkning sentrale i denne offentlige utredningen.