5 Perspektiv

Hva om syke og eldre allerede ofres; hva om de er ofre for vår manglende evne til å se det uunngåelige faktum ved livet i øynene – at det tar slutt en dag? Og hva om det finnes bedre tilnærminger rett foran øynene på oss?

Kilde: A. Gawande

5.1 Et tilbakeblikk

5.1.1 Tidligere utredninger og stortingsmeldinger

NOU 1984: 30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker anbefalte etableringen av palliative enheter med akademisk forankring ved norske universitetssykehus. Det skulle gå nesten ti år før en slik enhet ble opprettet i Norge. Seksjon lindrende behandling (SLB) ved Regionsykehuset i Trondheim ble opprettet i 1994. Enheten ble etablert som en del av Kreftavdelingen og var Norges første integrerte universitetsbaserte palliative tilbud. Den første professoren i palliativ medisin ble i 1993 ansatt ved Det medisinske fakultet ved NTNU i Trondheim. Selv om det tok mange år før noen av utvalgets tiltak ble realisert, har utredningen hatt stor betydning. (Strømskag, 2012).

NOU 1997: 20 Omsorg og kunnskap! Norsk kreftplan ble utarbeidet av en ekspertgruppe som skulle peke på de viktigste utfordringene innen kreftområdet i årene framover. Ekspertgruppen anbefalte en oppbygging av både kompetansen og kapasiteten i palliativ medisin, at palliativ medisin burde ha en akademisk forankring og at faget burde bygges opp som en integrert del av helsetilbudet. Ekspertgruppen pekte på behovet for en oppbygging av en sammenhengende kompetanse- og tiltakskjede fra regionsykehusene via behandlende avdeling ved sentral- og fylkessykehusene til primærhelsetjenesten. Utredningen anbefalte en styrking av palliativ kreftbehandling og at kreftsyke i livets sluttfase må få tilbud om hjemmebasert behandling og pleie.

St.prp. nr. 61 (1997–98) Om nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus foreslo å bygge opp kompetansesentre for smertelindring ved alle landets regionsykehus. Forslaget ble fulgt opp i statsbudsjettet (St.prp. nr. 1 (1998–99)), der det ble bevilget midler til etablering av kompetansesenter for lindrende behandling ved alle landets regionsykehus. Se nærmere omtale av de regionale kompetansesentrene for lindrende behandling (kapittel 9).

I NOU 1999: 2 Livshjelp ble det fremmet konkrete forslag til hvordan palliasjon bør organiseres i Norge. Utvalget anbefalte etablering av kompetansesentre innen palliasjon ved regionsykehusene med ansvar for sin region, noe som senere er blitt fulgt opp med egne bevilgninger. Andre forslag fra Livshjelpsutvalget er egnede plasser i sykehjem for pasienter som har behov for palliasjon, opprettelse av enheter for lindrende behandling ved sentralsykehus, og egne konsulentteam og poliklinikker ved sentralsykehus og lokalsykehus. Dette er senere fulgt opp. Utvalget foreslo også krav til kompetanse innen palliasjon for helsepersonell, blant annet en egen spesialitet for leger innen palliativ medisin og videreutdanning i palliativ omsorg for sykepleiere.

I St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsreformen er det et mål at pasienter og brukere møter en helsetjeneste som er godt samordnet, preget av kontinuitet og med behandlingskjeder og pasientforløp som ivaretar god behandlingskvalitet, uansett hvem som har ansvaret for de enkelte deltjenestene. Særlig viktig er dette for pasienter med langvarige og sammensatte behov, som eldre personer med flere diagnoser, syke barn og unge, pasienter med kroniske lidelser, pasienter med psykiske helseproblemer, personer med rusmiddelproblemer og pasienter med kort forventet levetid. Samhandlingsreformen slår fast at kommunene skal sørge for en helhetlig tenkning med forebygging, tidlig intervensjon, tidlig diagnostikk, behandling og oppfølging, slik at helhetlige pasientforløp i størst mulig grad kan ivaretas innenfor beste effektive omsorgsnivå (BEON).

I Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet fremgår det at for å gi et godt faglig palliativt tilbud er det behov for å styrke kompetansen om lindrende behandling og omsorg i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Stortingsmeldingen viser til at styrket kunnskap om fagfeltet, ansattes holdninger, flerfaglig samarbeid og etablering av gode styringsverktøy er grunnleggende for å gi et godt palliativt tilbud. Det er videre behov for å tydeliggjøre ansvarsforhold i tiltakskjeden og å etablere gode rutiner, blant annet ved inn- og utskriving til spesialisthelsetjenesten og for å involvere pasienter og pårørende.

I Meld. St. 34 (2015–2016) Verdier i pasientens helsetjeneste – melding om prioritering legges tre kriterier til grunn for prioritering: Nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet. Det framgår at disse kriteriene må vurderes samlet, og at jo mer alvorlig en tilstand er og jo større nytte et tiltak har, jo høyere ressursbruk kan aksepteres. Det framgår at riktig prioritering ikke bare handler om å la være å gjøre det som ikke virker, men også om å la være å gjøre det som kan skade, og heller bruke ressurser på å finne rett tid for å avslutte aktiv, sykdomsrettet behandling. I mange tilfeller kan det være bedre å bruke ressurser på lindrende behandling og tid til gode prosesser med pasient og pårørende. Selv om slike prosesser kan være særlig krevende i møte med dødelig sykdom vil de samme mekanismene være til stede ved kroniske lidelser som ikke kan helbredes. I mange tilfeller vil det da være viktig at helsepersonellet drøfter mulige alternativer som kan bidra til at pasienten på best mulig måte kan leve med en sykdom eller skade.

Meld. St. 11 (2015–2016) Nasjonal helse- og sykehusplan omtaler arenafleksible helsetjenester, som er helsetjenester som kan ytes på ulike steder. Det tas utgangspunkt i hvilke tjenester pasientene trenger og deretter hvor det er best å få tjenestene: i sykehus, i distriktspsykiatrisk senter, ved poliklinikk, hos fastlegen, på sykehjem, hjemme hos pasienten eller via smarttelefonen. E-konsultasjoner og ambulante og tverrfaglige tjenester vurderes som en spesielt nyttig arbeidsform overfor pasienter og brukere som helst bør være i egne og kjente omgivelser.

Helsedirektoratet har utarbeidet retningslinjer og dokumenter som gir føringer for utvikling av palliasjon: Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b ), Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2017) og Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt- å skape liv til dagene (Helsedirektoratet, 2015a).

Palliasjon er av stor betydning for pasienter innenfor de fleste fagområder, men er omtalt i få offentlige dokumenter. Det er derfor viktig å sette dette temaet på dagsorden nå.

5.1.2 Økt medbestemmelse – fra paternalistisk tilnærming til «pasientens helsetjeneste» og pasientens behov som utgangspunkt

En paternalistisk tilnærming var lenge rådende i helsetjenesten, både i Norge og i andre land. Profesjonene gikk på statens vegne inn i folks liv og fortalte dem hvordan de skulle leve. Ved gjennomføringen av pasientrettighetsloven av 1999 og lovfesting av autonomiprinsippet fikk paternalismen sitt grunnskudd når det gjelder medisinsk behandling. Rettsliggjøringen av helse- og sosialpolitikken kan oppfattes som forløperen for valgfrihet som politisk ideal. Den skiftende politiske tenkemåten og de historiske utviklingslinjene avspeiles blant annet i omtalen av målgruppene i helse- og sosialtjenesten. Først het det de fattige, så de nødstedte, de trengende, etter hvert klientene, de trygdede, tjenestemottakerne – og nå: pasientene, beboerne, brukerne og kundene (Heløe, 2012).

Pasient- og brukerrettighetsloven (1999) hjemler den enkelte pasients rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester med mål om at det skal bidra til bedre kvalitet i helse- og omsorgstjenesten. Innføring av loven utfordret helsepersonell i deres holdninger og forståelse både av pasientens og deres egen rolle. Rett til medvirkning handler ikke om retten til å kreve en bestemt behandling, men om pasientens rett til, på informert grunnlag, å akseptere eller avslå tilgjengelig og forsvarlig behandling. Medvirkningsretten fritar ikke helsepersonell fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling av pasienten (helsepersonelloven § 4).

Det ble tatt til orde for en mer aktiv pasient- og brukerrolle i Meld. St. 10 (2012–2013) God kvalitet – trygge tjenester. Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten. Det understrekes at pasienters og brukeres behov skal stå i sentrum, og at pasienter og brukere skal trekkes mer aktivt inn i beslutninger om eget behandlingsopplegg eller omsorgstilbud. Det ble foreslått en rekke tiltak i meldingen, blant annet å utvikle og implementere beslutningsstøtteverktøy for å hjelpe pasienter og brukere til aktiv medbestemmelse, videreutvikle og implementere tiltak for å bedre kommunikasjonen mellom pasienter og brukere og helse- og omsorgspersonell, samt videreutvikle brukererfaringsundersøkelsene, og å utvikle flere pasient- og brukerrapporterte effektmål.

Dagens regjering har pasientens helsetjeneste som et mål. Dette framgår i oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene i 2017 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2016):

«Regjeringen vil skape pasientens helsetjeneste. I møtet med helsetjenesten skal hver enkelt pasient oppleve respekt og åpenhet, få delta i beslutningene om egen behandling og hvordan den skal gjennomføres. Pasientene skal oppleve helhetlige og sammenhengende tjenester også mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten. Det skal legges til rette for god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient, dette innebærer bruk av tolketjenester når det er behov for det. Samiske pasienters rett til og behov for tilrettelagte tjenester må etterspørres og synliggjøres fra planleggingsfasen, gjennom utredningsfasen, og når beslutninger tas.»

5.1.3 Den internasjonale utviklingen

Utviklingen av palliasjon spenner fra de første hospicene som ble etablert i Lyon i 1842 og i Dublin i 1879, fram til etableringen av St. Christopher’s Hospice i London i 1967 og den videre utviklingen de siste 20–25 årene. Etableringen av St. Christopher’s Hospice markerte starten på en ny æra, både innen hospicefeltet generelt og som en begynnelse på fagfeltet palliativ medisin. Tidligere ble det lagt mest vekt på pleie og omsorg for den døende, og det var liten eller ingen medisinsk tilnærming. En av hovedmålsetningene med å etablere St. Christopher’s hospice var å drive klinisk forskning. Drift av institusjonene ble i hovedsak basert på frivillighet og innsamlede gaver. De første 30 årene var driften av St. Christopher’s Hospice også til en viss grad basert basert på disse prinsippene, men etter hvert er denne institusjonen i stadig større grad blitt integrert i den offentlige helsetjenesten. I tillegg var det å gi palliasjon et akademisk grunnlag en av de oppgavene som Cicely Saunders (1918–2005) la vekt på ved grunnleggingen av St. Christopher’s Hospice. Hun sa allerede i 1965 at: «We want to plan and carry out research in the relief of distress, such as has not been done anywhere else, so far as I have been able to discover». I mange land, også i Norge, var legene lite synlige i palliasjon inntil slutten av 1980-årene. Det var mye oppmerksomhet rundt den døende pasienten, det var liten eller ingen akademisk forankring av faget, og utviklingen var i stor grad preget av enkeltpersoner med et betydelig personlig engasjement (Kaasa og Haugen, 2006).

Med etableringen av St. Christopher’s Hospice ble tilnærmingen til pasientene satt i system. Både fysiske symptomer, psykiske plager, sosiale, åndelige og eksistensielle problemer regnes som utgangspunkt for den moderne hospicebevegelsen (Strømskag, 2012). Hospice er betegnelsen på ulike institusjoner som tilbyr lindrende behandling på ulike nivåer. Betegnelsen brukes forskjellig i ulike land. Hospice har i dag en dobbel betydning ved at det både handler om en tilnærmingsmåte til alvorlig syke og døende pasienter og ved at det er betegnelse på institusjoner med noe forskjellig innhold ulike steder i verden. Hospice er fundamentert på hospicefilosofien.

Medisinsk og teknologisk utvikling har redusert spedbarns- og barnedødeligheten og økt sjansene for overlevelse for barn med alvorlige, sjeldne og potensielt dødelige sykdommer. Det har vært en betydelig utvikling av palliasjon til barn. På 1970-tallet viste forskning at kreftrammede barn kunne få behandling hjemme som alternativ til sykehus. De første fagbøkene om barnepalliasjon ble utgitt mellom 1978 og 1994, og det første hospicet for barn ble åpnet i Virginia i 1978 (Goldman, 2016). Barn og ungdom med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys palliativ oppfølging i henhold til Verdens helseorganisasjons definisjon og utdyping. Palliasjon til barn skal være i tråd med norsk lovgivning (Grunnloven § 104) og Norges internasjonale forpliktelser (Helsedirektoratet, 2017). I 2015 arrangerte Verdens helseorganisasjon en sesjon om barnepalliasjon på det 68. World Health Assembly (Verdens helseorganisasjons høyeste besluttende organ). Dermed markerte organisasjonen et historisk sprang framover for en global støtte til barnepalliasjon. (Verdens helseorganisasjon, 2017).

Internasjonalt har det vært en bevegelse for utvikling av palliasjon til barn og unge siden tidlig på 2000-tallet, med engasjement over hele verden. International Childrens’s Palliative Care Network ble stiftet i 2005.

Retningslinjer og handlingsplaner for palliasjon er ofte forankret i kreftplaner og har dermed i hovedsak rettet seg mot kreftpasienter, og ikke så ofte andre pasientgrupper, eldre mennesker eller barn og unge. Behovet for palliasjon hos eldre mennesker, de som er i tidlige stadier av sykdom og hos pasienter som ikke har kreft, for eksempel personer med demens, nevrologiske progredierende lidelser, palliasjon til barn, luftveissykdommer, hjertesykdom eller hjerte- og karsykdommer, blir ofte ikke ivaretatt.

Det foreligger evidens og forskningsresultater som viser god effekt av å integrere palliasjon tidlig i forløpet, både ved kreft og andre, livsbegrensende sykdommer (Hui og Bruera, 2016).

5.1.4 Utviklingen i Norge og Norden

Palliasjon i Norge og Norden har i hovedsak fulgt den samme utviklingen som i Nord-Europa på 1980- og 1990-tallet. Felles for Sverige, Danmark og Norge er at palliative tjenester i dag er organisert som en integrert del av den offentlige helsetjenesten. Samtidig er det noen ulikheter mellom de nordiske landene.

I Sverige ble de første palliative virksomhetene etablert ut fra lokale initiativ på 1970-tallet. Sverige har hatt en betydelig satsing på integrert palliasjon i hjemmet. Denne utviklingen har vært sterkere enn i de andre nordiske landene, og har vært med på å prege den palliative utviklingen. Sverige fikk sitt første professorat i palliativ medisin i 2001, og palliativ medisin har siden 2015 vært godkjent som en påbyggingsspesialitet for leger.

I Danmark har hospicebevegelsen stått sterkt i utviklingen av palliasjon, båret frem av en folkebevegelse og preget av stor grad av frivillighet. Det første hospicet ble etablert i 1992. Danmark har i dag ett eller flere selveide hospice i hver helseregion. Hospicetilbudet inkluderer et barnehospice. Den første palliative enheten på sykehus ble etablert på Bispebjerg Hospital i 1997, og Danmark fikk sine to første professorater i palliativ medisin i 2012. I 2004 vedtok Folketinget en egen forskrift om hospice, og siden har hospicene vært en del av tilbudet i spesialisthelsetjenesten.

I Norge var det en økende interesse for alvorlig syke og døende og deres pårørende på slutten av 1960-tallet og på 1970-tallet. Enkelte fagpersoner ble inspirert av Cicely Saunders arbeid. Diakonien vokste også fram. I 1977 startet Fransiskushjelpen i Oslo sitt arbeid for alvorlig syke og døende i hjemmet.

Fra 1970-årene begynner arbeidet for de alvorlig syke og døende å bli mer koordinert og personuavhengig. Det ble etablert palliative tilbud som en del av kreftavdelingene i Bergen, Trondheim og Tromsø og også tverrfaglige rådgivningsgrupper for omsorg ved livets slutt. I 1984 ble disse organisert under det nasjonale Omsorgsrådet. Pionerene innen smertebehandling spilte en viktig rolle i å få palliasjon inn på sykehusene og universitetene. I 1993 fikk Norge Nordens første professorat i palliativ medisin og året etter åpnet Seksjon lindrende behandling ved St Olavs hospital. Senere er det opprettet professorater i palliativ medisin både i Bergen og i Oslo. Sunniva hospice i Bergen etablerte et ambulerende tilbud til alvorlig syke og døende i hjemmet i 1993, og Hospice Lovisenberg åpnet sin dagpost i 1994. Med dette fikk man en formell tilknytning til palliasjon til den offentlige helsetjenesten i Norge. På 1990-tallet ble det en rask utvikling av palliasjon i Norge. Norsk forening for palliativ medisin ble stiftet i 2000, og ble i 2001 en del av Legeforeningen. Norsk Palliativ Forening ble stiftet samme år. Alle interesserte innenfor fagfeltet palliasjon kan bli medlem. Foreningens mål er å arbeide for å bedre behandling, pleie og omsorg for alvorlig syke og døende og deres pårørende (Norsk Palliativ Forening, 2017). Norsk forening for pallitiv medisin og Norsk Palliativ Forening arrangerer sammen med fagmiljøene hvert annet år en landskonferanse om palliasjon.

Foreningene, de kliniske palliative miljøene og de regionale kompetansesentrene i lindrende behandling har arbeidet systematisk for å få etablert palliasjon i alle helseregioner. Etableringen av en egen tilleggsfinansiering for palliasjon i 2003 bidro sterkt til etablering av palliativ virksomhet både ved lokalsykehus og ved universitetssykehusene i Norge. Gjennom de siste 15–20 årene er det bygget opp palliative tilbud på begge nivåer i helsetjenesten. Omsorg til familiemedlemmer er endret fra å være et anliggende for familien til å bli et offentlig, kommunalt ansvar.

I ulike deler av den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten har barnepalliasjon i hovedsak dreid seg om lindrende behandling til barn med kreft. Det har ikke vært god nok struktur og plan for andre sykdomsgrupper med palliative behov. Nasjonal faglig retningslinje for lindrende behandling til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2017) gir anbefalinger for videre utvikling av fagfeltet. Et videreutdanningstilbud i palliasjon til barn for sykepleiere startet i 2017 ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Tilbudet skal evalueres.

Palliasjon er ikke lenger i en begynnende fase. Det er etablert som eget fagfelt.

5.1.5 Paradigmeskifte – fra kreft til andre diagnoser og integrasjon i hele sykdomsforløpet

Tradisjonelt var man i begynnelsen av palliasjonens historie mest opptatt av symptomkontroll og støtte for kreftpasienter. Dette hadde sitt utspring i den britiske hospicetradisjonen hvor Cicely Saunders hovedsakelig konsentrerte seg om pasienter som døde av kreftsykdom, selv om det aldri var hennes intensjon å begrense seg til en sykdomsgruppe. Senere håpet hun at erfaringene fra kreft kunne overføres også til andre sykdommer. Kreftsykdom var et naturlig utgangspunkt siden kreftsykdom ble oppfattet som mer forutsigbar med en definert «palliativ fase» hvor kreftbehandling var avsluttet. Palliasjon ble dessuten inkludert som et tema i undervisning i onkologi, mens den samme historiske satsingen ikke har funnet sted for de store indremedisinske sykdommene som lungesykdommer, hjertesykdommer, nevrologiske sykdommer og nyresykdommer.

Dette har ført til ulikheter mellom palliative tilbud for kreft og andre diagnoser. Selv om den pasientsentrerte tilnærmingen til døende i stor grad er overførbar til alle alvorlig syke pasienter med livsbegrensende sykdommer, er ikke nødvendigvis plagene som trenger behandling det, spesielt tidligere i forløpene. Forståelsen har derfor beveget seg mot en økende erkjennelse av at man trenger diagnoserelatert spesialkunnskap, spesielt tidlig i forløpet for å kunne gi den beste behandlingen samtidig med palliasjon. Mange diagnoser utenom kreftdiagnoser har mer uforutsigbare forløp, men også kreftsykdommer er, pga nye behandlingsmuligheter, i større grad uforutsigbare. Dette gjør at man kan ikke vente til man er døende før man skal motta palliativ behandling for alle diagnoser. Derfor må palliativ behandling integreres tidligere inn i forløpene og tilbys til alle diagnosegrupper som tradisjonelt ikke har vært omfattet av palliasjon (diagnoser utenom kreftdiagnoser).

Tidligere var det heller ikke en erkjennelse av at plager knyttet til andre sykdommer enn kreft kunne være like store som ved kreftsykdom, men dette er nå bekreftet gjennom mange studier. Denne utviklingen er en del av årsaken til at palliativ medisin ble et eget fagfelt og ikke bare en utvidet og integrert del av kreftbehandlingen og at palliasjon ble vurdert til å være en viktig del av all medisinsk behandling.

I 2014 vedtok Verdens helseorganisasjon å oppfordre sine medlemsstater til sterk satsing på lindrende behandling i hele sykdomsforløpet, og legge til rette for palliasjon som en integrert del av helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2015a). Det ble også vedtatt å oppfordre til økt satsing på barnepalliasjon i samarbeid med UNICEF.

Verdens helseorganisasjon har utformet en generell definisjon av palliasjon, uten tilknytning til en særskilt sykdomsgruppe. Likevel har palliasjon i stor grad vært knyttet til kreftpasienter. Dette kan naturlig forklares ved to faktorer: (1) de palliative enhetene har i hovedsak vært organisert i en kreftklinikk/ kreftavdeling, (2) kreft har vært den største sykdomsgruppen i behov av palliasjon.

5.1.6 Palliasjon til flere pasientgrupper

Flere pasienter enn de som får lindrende behandling i dag har behov for det (Helsedirektoratet 2015a, Sintef, 2016). Livshjelpsutvalget pekte allerede i 1999 på at prinsippene i palliativ behandling også kan anvendes overfor pasienter med ulike sykdomsforløp. Dette innebærer at palliativ behandling også bør ytes innenfor blant annet kardiologi, nevrologi og lungemedisin og i større grad bli en del av disse spesialfeltene (NOU 1999: 2).

I det særskilt organiserte tilbudet i spesialisthelsetjenesten (palliative enheter og team) er det til en stor grad kreftpasienter som får lindrende behandling. Dette kan forklares med at palliative enheter de fleste steder er organisert under en kreftklinikk/kreftavdeling. Der hvor kreftklinikk/avdeling organiserer palliasjon, kan det være faglige og organisasjonsmessige utfordringer i å overføre erfaring og praksis til andre pasientgrupper (Sintef, 2016). Samtidig er det andre erfaringer der palliative tiltak er organisert som et samarbeid med alle avdelinger med palliative pasienter. Ved Haukeland universitetssykehus, der palliativt team er organisert under anestesiavdelingen, er under halvparten av pasientene innlagt ved kreftavdelingen, og teamene forholder seg til mange pasienter uten kreft (Helse Bergen, 2016). Personer med demens er en gruppe som tilsynelatende i liten grad mottar et særskilt organisert palliativt tilbud. Økningen i antall eldre gir nye utfordringer til det palliative feltet med flere pasienter som lever lenge med alvorlige, kroniske sykdommer, og flere pasienter med kognitiv svikt (Helsedirektoratet, 2015a). De palliative enhetene i sykehus gir i liten grad tilbud til barn. Barn med behov for palliasjon ivaretas hovedsakelig av barneavdelinger i spesialisthelsetjenesten som yter grunnleggende palliasjon, men kommunene kan få opplæring av sykehuset og følge opp barn hjemme (Sintef, 2016).

Andre pasientgrupper som kan ha nytte av og behov for økt tilgang til palliativ behandling er pasienter med kronisk hjerte-, lunge- og nyresykdom, inkludert kols, pasienter med nevrologiske sykdommer (ALS, MS, Parkinsons sykdom), funksjonshemmede/ryggmargskadede, personer med psykisk utviklingshemning, samt mennesker med rusmiddelproblemer og psykiske helseproblemer (Helsedirektoratet, 2015a, 2015b).

For å gi et godt palliativt tilbud til alle pasienter, uavhengig av alder og diagnose, må det ytes tjenester ved alle avdelinger, også utenom kreftavdelingene. Det vises til nærmere omtale i kapittel 9.

Studier og erfaringer viser at pasientgrupper med mer eller mindre jevn forverring av funksjon og symptomer ofte har behov for palliasjon ut over et grunnleggende nivå. De vil først og fremst ha behov for tilpasset symptomlindring, men også støtte til mestring av sykdom, ernæringsmessige utfordringer og mer avanserte pleietiltak. Dette gjelder pasienter med uhelbredelig kreftsykdom, og også andre pasientgrupper med langtkommen hjerte-, lunge- og nyresykdom, pasienter med nevrologiske sykdommer og pasienter med demens. Alle disse pasientene trenger palliasjon som en integrert del av helse- og omsorgstilbudet.

Barn

Palliasjon til barn med en dødelig sykdom er også fundert på WHOs generelle definisjon om palliasjon. Palliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov, og til barnets familie. Støtten gis gjennom hele livsløpet fram til døden og omfatter også oppfølging av foreldre og søsken etter barnets død. Palliasjon til barn omfatter alle i alderen 0–18 år. Palliasjon skal tilbys barn og familier der barnet har en alvorlig misdannelse eller en medisinsk tilstand som krever livslang kontakt med helsetjenesten. Palliasjon starter så snart diagnosen er stilt. Palliasjon erstatter ikke medisinsk behandling av sykdommen, men tilbys sammen med sykdomsrettet behandling, avhengig av barnets og foreldrenes ønsker og behov.

Moderne medisinsk behandling gjør at mange barn med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer kan leve i mange år med god livskvalitet. Dette er en av årsakene til at antall barn med behov for lindrende behandling og omsorg øker. Basert på tall fra Storbritannia er det beregnet at minst 3500–4000 barn i Norge årlig har behov for lindrende behandling og omsorg. Ca. 40 prosent har genetiske eller medfødte tilstander, ca. 40 prosent har nevromuskulære tilstander og ca. 20 prosent har kreftsykdommer. Anslagsvis 40–50 barn i disse gruppene dør årlig i Norge (Helsedirektoratet, 2015a).

Eldre

Andelen eldre over 67 år er økende, og særlig blir det flere av de eldste eldre. Det er en sterk økning i antall mennesker som lever med alvorlige, kroniske sykdommer og etter hvert dør av disse. Mange eldre er multisyke, og når flere sykdommer foreligger samtidig, vil de som regel forsterke hverandre og behandlingen blir mer komplisert. Siden mange eldre har flere sykdommer, bruker de ofte mange legemidler. De ulike legemidlene kan påvirke hverandres effekter og gi plagsomme bivirkninger. Eldre pasienter er dessuten forskjellige fra yngre, med henblikk på både medisinske og psykososiale forhold. De kjennetegnes av økt forekomst av organsvikt, både kognitivt, mentalt og fysisk. Disse aldersforandringene gir reduserte reserver og økt sårbarhet. I tillegg er mange eldre ensomme på grunn av lite eller manglende sosialt nettverk. Organsvikten hos eldre kan ha store individuelle variasjoner. Den kompliseres gjerne av sansesvikt (spesielt syns-, hørsels- og smaksans) og redusert yteevne og utholdenhet. Både symptomer og sykdomstegn framstår gjerne på en annen og mer diffus måte enn hos yngre, og bruk av mange ulike legemidler påvirker ofte sykdomsbildet. Døden kommer gjerne etter en periode med økende skrøpelighet, der både tiltakende kroniske og akutte helseproblemer kan føre til gjentatte sykehusinnleggelser. Tilgangen til generell palliativ behandling og omsorg for eldre er begrenset. Eldre pasienter har også dårligere tilgang til spesialiserte palliative tilbud, noe som fører til dårligere kartlegging av behov og ønsker, dårligere smerte- og symptomlindring samt færre muligheter for hjemmeomsorg og hjemmedød (Helsedirektoratet, 2015a). Mange eldre lever livets sluttfase med betydelig lidelse uten relevante tiltak. Norske studier påpeker at smertetilstander hos eldre pasienter er underbehandlet (Gran, og Grov m.fl., 2013).

Pasienter med kronisk hjerte-, lunge- og nyresykdom

Innen alvorlige lungesykdommer er pasienter med kols den største gruppen. Mellom 250 000 og 300 000 personer (helsenorge.no) lever med kols i Norge. Nærmere 20 prosent har sykdommen i alvorlig eller svært alvorlig stadium. Antall pasienter med kols forventes å øke betydelig i årene som kommer. Pasienter med kols har ofte et langt sykdomsforløp med gjentatte, forbigående infeksjoner og forverringer, gradvis dårligere lungefunksjon og etter hvert betydelige symptomer. Som med alle andre diagnosegrupper bør grunnleggende palliasjon integreres fra diagnosetidspunktet, ofte sammen med rehabilitering. Tverrfaglig samarbeid er viktig for god symptomlindring, opplæring av pasienter og pårørende og for tilrettelegging av behandling og omsorg i hjemmet.

I Norge har ca. 10 prosent av personer over 75 år kronisk hjertesvikt. Kronisk hjertesvikt er en alvorlig tilstand med høy dødelighet. Mange pasienter lever i flere år med langsom forverring av tilstanden. Pasientene med langtkommen hjertesvikt har flere symptomer som kan sammenliknes med symptomene til en pasient med langtkommen kreft.

Kronisk nyresykdom rammer cirka 10 prosent av befolkningen. Palliasjon skal være et tilbud også i sluttfasen, både til pasienter som får nyreerstattende behandling og pasienter som avstår fra slik behandling (Helsedirektoratet, 2011). Det er utarbeidet veiledende retningslinjer for når kols (Helsedirektoratet, 2014), hjertesvikt (Helsedirektoratet, 2015a) og nyresviktpasienter (Helsedirektoratet, 2015) sannsynligvis vil ha nytte av henvisning til et spesialisert palliativt tilbud.

Pasienter med nevrologiske sykdommer

I Norge er de mest aktuelle sykdommene i denne gruppen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), multippel sklerose (MS) og Parkinsons sykdom. Totalt lever det ca. 300 pasienter med ALS, ca. 8000 med MS og 6000–8000 med Parkinsons sykdom. Disse sykdommene rammer også yngre pasienter (under 65 år). Sykdommen ALS gir tiltakende lammelser og pasientene har en gjennomsnittlig levetid på tre år etter symptomdebut. Pasientene trenger stor innsats fra hjelpeapparatet og en bred tverrfaglig tilnærming. Sykehusbaserte, tverrfaglige ALS-team har bedret livskvaliteten for pasientene og økt overlevelsen (Miller og Jackson m.fl., 2009). Brukermedvirkning står sentralt i omsorg og behandling, både ved kartlegging av symptomer og behov, ved fortløpende vurdering av endring i funksjonsnivå over tid, og ved evaluering og endring av behandlingsmål. Det er viktig å starte diskusjonen rundt behandlingsintensitet tidlig i forløpet og ta den opp igjen ved vendepunkter i sykdommen. Andre nevrologiske pasienter kan i noen grad ha samme utfordringer som ved ALS, men forløpet er mer varierende og ofte svingende. Gode hjelpemidler og ivaretakelse av familien er viktig for alle gruppene.

Pasienter med demens

Mange av de alvorlig syke og døende pasientene i kommunene både i sykehjem og hjemme, lider av kognitiv svikt i en eller annen form (Helsedirektoratet, 2015a). Demens er en fellesbetegnelse for en gruppe degenerative hjernesykdommer som fører til kognitiv svikt med gradvis tap av hjernefunksjoner i form av hukommelsessvikt, sviktende handlingsevne, sviktende språkfunksjon, personlighetsforandringer og atferdsendringer. I Norge lever vel 70 000 personer med demens. Anslagsvis 80 prosent av de ca. 18 000 som dør i sykehjem hvert år, har en eller annen form av kognitiv svikt (Helsedirektoratet, 2015). Det er et stort potensial for å utvide det palliative tjenestetilbudet til denne pasientgruppen. 50–70 prosent av pasienter med demens antas å ha smerter og kan ha utbytte av økt grad av palliativ behandling. (Sintef, 2016).

Utvalget viser til European Association for Palliative Care (EAPC) som i 2014 ga ut et «White Paper» om optimal palliasjon til eldre mennesker med demens. Her understrekes at god palliasjon forutsetter og krever gode kommunikasjons- og beslutningsprosesser over tid mellom pasient, pårørende og personalet. Forløpet må ta hensyn til endringer i sykdomsutviklingen, funksjonsnivå, symptomer og behov. Det vises videre til at en tilnærming basert på avklarte mål for behandling, pleie og omsorg kan gjøre beslutningsprosesser mindre kompliserte (EAPC, 2014).

Pasienter med kreft

I 2016 fikk nesten 33 000 personer i Norge en kreftdiagnose og 260 000 pasienter levde med en kreftdiagnose. I 2015 døde i overkant av 11 000 nordmenn av kreft. Antall krefttilfeller antas å fortsette å øke i årene fremover, omkring 40 prosent flere vil få kreft i 2035 sammenlignet med i dag (Kreftregisteret, 2017). Bedre diagnostikk og behandling har medført at stadig flere overlever kreft eller lever lenge med sin sykdom. Pasientene behandles i stor grad poliklinisk, slik at mer tid tilbringes i hjemkommunen. Det er likevel vanlig med innleggelser for ulike komplikasjoner under sykdomsforløpet, og fortsatt er sykehus vanligste dødssted for kreftpasienter. Kreftbehandlingen er blitt mer kompleks, og den strekker seg ofte over en lang tidsperiode. Overgangen fra tumorrettet, livsforlengende behandling til symptomlindrende behandling skyves stadig nærmere sluttfasen av livet, og fasen som tradisjonelt har vært palliativ, har for mange blitt veldig kort. Dette har skapt et forsterket behov for å integrere palliasjon tidligere i sykdomsforløpet. Et palliativt behandlingstilbud tidlig i sykdomsforløpet har vist seg å redusere bruk av uhensiktsmessig behandling i livets sluttfase, og pasienten har dermed fått bedre livskvalitet.

Mennesker med rusmiddelproblemer og psykiske helseproblemer

Personer med rusmiddelproblemer, spesielt de som er avhengige av illegale rusmidler, eller personer som har alvorlige psykiske helseproblemer som schizofreni og visse stemningslidelser, har kortere forventet levealder enn normalbefolkningen. Dette skyldes i stor grad livsstilsrelaterte og andre somatiske skader og sykdommer, og ikke selve rusmiddelproblemet eller det psykiske helseproblemet. Disse personene rammes også av livstruende sykdommer. Livssituasjonen vil ha betydning for hvordan omsorgen mot livets slutt kan organiseres. Opioidavhengighet eller abstinens og uro vil utløse behov for kompetanse på rusmiddelproblemer og/eller psykiske helseproblemer, i tillegg til palliativ kompetanse. Smertelindring til disse pasientene er en spesialistoppgave (Helsedirektoratet, 2015a). Utvalget mener palliasjon må inn som en integrert del av pasientforløpet og foreslår at det foretas forhåndssamtaler for å finne ut hva pasienten ønsker av videre behandling. Forhåndssamtaler er nærmere omtalt i kapittel 4.

Rusmiddelmisbruk er ofte forbundet med dårlig somatiske helse. God somatisk helse kan være en av faktorene som kan bidra til bedring. Det er viktig å ha særlig oppmerksomhet rettet mot de sykdommene eller tilstandene personer med ulike typer rusmiddelproblemer er mest utsatt for å få (Helsedirektoratet, 2011b). Ofte er dette pasienter som mottar sykdomsrettet og lindrende behandling i somatiske avdelinger ved sykehuset, samtidig som de har behov for oppfølging fra tverrfaglig spesialisert behandling av rusmiddelproblemer (TSB) og/eller psykisk helsevern. Dette krever spesiell fleksibilitet og åpenhet for samarbeid, tverrfaglighet og smidige løsninger.

Mennesker med utviklingshemning

I takt med medisinske framskritt øker levealderen for personer med psykisk utviklingshemning, og dermed forekomsten av aldersrelaterte sykdommer. Det sees økt forekomst av både lungesykdommer og demens samt utvikling av livstruende sykdommer fem til ti år tidligere enn hos den øvrige befolkningen. For personer med psykisk utviklingshemning er tilrettelegging, kontinuitet, trygghet og forutsigbarhet særlig viktig. De trenger i størst mulig utstrekning å få tilbringe livets siste fase i eget hjem der det legges til rette for god lindring i tråd med deres egne ønsker og behov. Ivaretakelse av pårørende er spesielt viktig fordi det ofte er tette bånd mellom foreldre, eventuelle søsken og den som er syk. Tverrfaglig samarbeid er viktig for å avklare smertetilstander og kommunisere om alvorlig sykdom og død (Helsedirektoratet, 2015a).

5.2 Framtidens utfordringer og behov

5.2.1 Kulturelle faktorer

Et flerkulturelt samfunn

Norge er blitt et flerkulturelt samfunn med innbyggere fra over 200 land. Ca. 15 prosent av befolkningen er innvandrere eller har innvandrerbakgrunn. Arbeidsinnvandrere fra andre europeiske land utgjør de største gruppene. Den største gruppen kommer fra Polen, deretter Sverige og Litauen. Det er høy og økende innvandring fra land med krig og uroligheter som Syria, Eritrea, Somalia og Afghanistan. Innvandrerne bosetter seg i hele landet. Det er flest innvandrere i Oslo, der innvandrerne utgjør over 30 prosent av befolkningen. Nasjonal strategi for innvandreres helse (2013–2017) belyser utfordringer knyttet til innvandrerhelse. Høyere forekomst av livsstilssykdommer som diabetes og hjerte- og karsykdommer, høyere forekomst av brystkreft hos kvinner fra enkelte land og at færre oppsøker hjelp for psykiske helseutfordringer er noen eksempler som gir grunnlag for særskilt oppfølging (Meld. St. 11 (2015–2016)).

Med en økende andel innvandrere, etter hvert også mange eldre, øker behovet for å rette oppmerksomhet mot tilbud og tjenester til denne sammensatte brukergruppen. Demens rammer eldre personer fra alle etniske grupper. Helsedirektoratet har som en del av Demensplan 2015 gitt Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) i oppdrag å lede et treårig forsknings- og fagutviklingsprogram, Demens og eldre innvandrere. Utviklingsprogrammet skal blant annet framskaffe kunnskap om eldre innvandrere med demens og deres pårørende, hvordan de opplever sin situasjon og hva slags erfaringer de har gjort i møte med helse- og omsorgstjenestene.

Det er et mål at hele befolkningen skal ha lik tilgang til helse- og omsorgstjenester av god kvalitet, tilpasset den enkeltes behov og forutsetninger. For å imøtekomme disse målene, må det blant annet tas hensyn til personer med språklig og kulturell minoritetsbakgrunn. Dette omfatter både innvandrerbefolkning og urbefolkning. Helse- og omsorgspersonell har ansvar for å vurdere behovet og skaffe kvalifisert tolk i møte med pasient/bruker/pårørende som har begrensede norskkunnskaper. Skriftlig informasjon må vurderes oversatt til aktuelle språk. Innen palliasjon er det mest brukte kartleggingsverktøyet ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) som er tilgjengelig på 34 ulike språk. Kompetansesenter for lindrende behandling ved Universitetssykehuset i Nord-Norge har oversatt ESASr til samisk. Helse- og omsorgspersonell må være sensitive for den enkelte pasients og brukers forståelse av egen sykdom og behandling. Kultursensitivitet, kulturell bevissthet og kompetanse er nødvendig for å tilpasse omsorgen til personer med annen bakgrunn. Det må legges til rette for at den palliative omsorgen er i tråd med den enkelte persons tradisjon og kulturelle tilhørighet, så langt dette er mulig (Helsedirektoratet, 2015a).

Den samiske befolkningen

Samene er urbefolkningen i Norge, og deres rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenesten reguleres av internasjonale konvensjoner og nasjonalt lovverk. Hva som skal til for å sikre samiske mottakere av helse- og omsorgstjenester et godt og likeverdig tilbud, er avhengig av hvem den enkelte samiske tjenestemottakeren er og hvor i landet den enkelte bor. Det er store individuelle og lokale språklige, kulturelle og næringsmessige variasjoner innenfor det samiske samfunnet. Helse- og omsorgspersonell må derfor ha kunnskap om sosiale, historiske og lokale, kulturelle faktorer som kan ha betydning for møter mellom samer og helse- og omsorgstjenesten.

Det er lite som tyder på at det er store forskjeller mellom den samiske befolkningen og majoritetsbefolkningen når det gjelder helsetilstand, forekomst av sykdom og bruk av helsetjenester. I en del litteratur framgår det at samer har en annen forståelse av helse, sykdom og behandling enn majoritetsbefolkningen, og at spesielt eldre samer snakker om sykdom og helse på indirekte måter og ved hjelp av metaforer. Dette er ikke nødvendigvis en sannhet som gjelder for alle samer. Oppfatningen av at samisktalende personer foretrekker å bruke samisk i samhandling med helse- og omsorgstjenestene nyanseres i nyere forskning, som viser at preferanser for bruk av språk er individ- og situasjonsavhengig. Betydning av slektskap og tradisjoner for selvhjelp vektlegges i deler av litteraturen. Samtidig viser forskning at samer etterlyser mer hjelp fra det offentlige (Blix, 2016).

Litteraturen peker på betydningen av at helse- og omsorgspersonell har kunnskap om samisk språk og kultur i møte med samiske personer med demens. Det foreligger lite forskning om situasjonen til samiske personer med demens, deres familier og samhandling med offentlige helse- og omsorgstjenester. Det er igangsatt nye forskningsprosjekter på disse områdene. I Norge finnes det i liten grad helse- og omsorgstjenester som er utviklet speselt for den samiske befolkningen. Målet har vært å gi et kulturelt tilrettelagt tilbud til den samiske befolkningen innenfor de etablerte tjenestene (B. H. Blix, 2016).

Både kommuner og spesialisthelsetjenesten bør tilrettelegge for kultursensitiv og språklig tilpasset behandling. Det er behov for å se på alternative måter å jobbe på for å nå ut med et tilbud til flest mulig som trenger helse- og omsorgstjenester, blant annet økt bruk av ambulante tjenester. Samiske pasienter har rett til et likeverdig behandlingstilbud som tar utgangspunkt i samisk språk og kultur. Et godt tilbud til samiske pasienter forutsetter kompetanse i samisk språk og forståelse for samisk samfunnsliv. Slik kompetanse bør etterspørres ved rekruttering av personell som skal arbeide med samiske pasienter (Meld. St. 30 (2011–2012)).

Kultursensitivitet og kulturkompetanse

Nyere litteratur understreker at kultursensitivitet og kulturkompetanse ikke utelukkende handler om å ha kjennskap til «den andres» kultur, men også å reflektere over eget ståsted og egen forståelse. Kultur må i tillegg forstås innenfor større sosiale, historiske og politiske rammer (Blix, 2016).

Utvalget mener kultursensitivitet og kulturkompetanse må ligge til grunn for å utvikle gode palliative tjenester til alle pasienter som trenger det, uavhengig av kulturell og etnisk bakgrunn.

5.2.2 Demografi og sykdomsutvikling

Meld. St. 29 (2016–2017) Perspektivmeldingen 2017 peker på at aldringen i befolkningen vil gi økt behov for helse- og omsorgstjenester i tiårene framover. En rikere befolkning vil samtidig etterspørre mer av og høyere kvalitet på mange av de tjenestene som i dag er et offentlig ansvar. Det kan gjelde for eksempel utdanning, kultur og ikke minst helse- og omsorgstjenester. Mange offentlige tjenester er også arbeidsintensive. Hvis produktivitetsveksten for disse tjenestene er lavere enn produktivitetsveksten i samfunnet ellers, og lønnsveksten skal holde tritt med den generelle lønnsveksten, vil tjenestene bli forholdsmessig dyrere enn andre varer og tjenester. Når tidsperspektivet forlenges, blir presset på offentlige finanser enda sterkere. De aller eldste blir flere. Mens de over 80 år i dag utgjør drøyt 4 prosent av befolkningen, ventes andelen å øke til nesten 10 prosent i 2060. Bedre helse blant eldre kan dempe, men ikke fjerne, det økte behovet for helse- og omsorgstjenester.

For å møte velferdsutfordringene Norge står overfor, viser meldingen til at dette vil kreve innsats på flere områder, blant annet ved at flere står lenger i jobb, at flere deltar i arbeidslivet, og at arbeidstiden økes gjennom mer heltid og mindre sykefravær. Høy sysselsetting i en verden som stadig gjør teknologiske framskritt, krever at det satses på utdanning, forskning og innovasjon. I tillegg til økt sysselsetting er det behov for mer effektive løsninger i offentlig sektor. Dette krever god organisering og tydelige prioriteringer. Meldingen peker på at Norge må ta i bruk de mulighetene som ligger i ny velferdsteknologi og digitalisering av forvaltningen, noe som også kan legge til rette for bedre tjenester.

Noe av det viktigste som kan gjøres for å sikre rasjonell bruk av medisinske ressurser, er å unngå å bruke ressurser der de ikke har effekt. Integrasjon av palliasjon tidlig i sykdomsforløpet vil kunne bidra til å redusere unødvendige sykehusopphold, samt unngå overflødig utredning/behandling (Journal of Palliative Medicin: Cassel og Webb-Wright m.fl., 2010, Rabow og Kvale m.fl., 2013, May og Normand m.fl., 2014).

Sykdomsutviklingen

Hjerte- og karsykdommer er den sykdomsgruppen som forårsaker flest dødsfall i Norge, og innebærer ofte langvarige helseproblemer og funksjonsnedsettelse. Hjerte- og karsykdom utgjør 35 prosent av alle dødsfall. De siste 40–50 årene er dødeligheten av hjerteinfarkt falt med 80 prosent i aldersgruppen 40–70 år. En ytterligere nedgang er mulig. Etter hjerteinfarkt kan hjertesvikt utvikles. Behandling av risikofaktorer, kontinuerlig og koordinert oppfølging samt hjelp til egenomsorg og rehabilitering er avgjørende for livskvalitet og overlevelse.

Nye beregninger fra Kreftregisteret viser at antall krefttilfeller kommer til å øke med 40 prosent i løpet av de neste 15 årene. I år 2030 kommer 17 900 kvinner og 25 700 menn til å få en kreftdiagnose. Til sammen utgjør dette 43 600 nye tilfeller mot 31 651 tilfeller i 2014, en økning på nesten 12 000 tilfeller, eller nærmere 40 prosent. Fordelt på alder vil antall nye tilfeller for personer mellom 50 og 69 år øke med 14 prosent (Kreftregisteret 2016). Utviklingen i aldersgruppen over 70 år er dramatisk. Antall nye krefttilfeller per år vil ha økt med bortimot 68 prosent. Disse pasientene vil også rammes av andre kroniske sykdommer. Forskning har vist at blant personer over 75 år har mer enn halvparten fire eller flere sykdommer som de trenger behandling for, og veldig få eldre kreftpasienter har bare kreft.

Hjerneslag er den tredje vanligste dødsårsaken i Norge og utgjør 12 prosent av alle dødsfall. 75 prosent av tilfellene oppstår etter 70 år. I Norge dør 5 500 personer av hjerneslag årlig. Vi regner at det årlig er ca 12 000 tilfeller av hjerneslag i Norge. Ca. to av tre tilfeller er førstegangsslag, mens de øvrige er slag hos personer som har hatt hjerneslag før. Forekomsten forventes å øke med et økende antall av de eldste eldre, siden det er denne gruppen som rammes hyppigst av hjerneslag. Det lever anslagsvis ca. 60 000 personer i Norge med gjennomgått hjerneslag, og om lag to tredeler av disse har en funksjonssvikt som følge av slaget. I løpet av livet vil én av seks personer kunne rammes av hjerneslag. Hjerneslag er den sykdomsgruppen som krever flest pleiedøgn i den somatiske delen av helsetjenesten (Norsk helseinformatikk, 2017).

Rundt 250 000–300 000 mennesker i Norge har kols, og det tilkommer 30–40 000 nye tilfeller per år (helsenorge.no). Opptil 75 prosent av pasienter med kols er ifølge Hordalandsundersøkelsen udiagnostisert. Det dør rundt 2000 mennesker hvert år av kols i Norge. 18 prosent av befolkningen over 40 år har kols. Rundt 40 000 mennesker har alvorlig kols som krever jevnlig kontakt med helse- og omsorgstjenesten (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013).

Rundt 28 000 personer i Norge har diabetes type 1-diabetes. Sykdommen kan ikke forebygges, men senkomplikasjoner og for tidlig død kan utsettes og eventuelt forhindres gjennom god behandling, oppfølging og egeninnsats. Type 2-diabetes debuterer oftest i voksen alder og er forbundet med blant annet fysisk inaktivitet og overvekt. Forekomsten er økende (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013).

Den demografiske utviklingen og økende forekomst av høyt blodtrykk, hjerte- og karsykdom og diabetes gjør at flere er i risiko for å utvikle kronisk nyresykdom. Økende forekomst av kronisk nyresykdom vil føre til økt risiko for hjerte- og karsykdom og økt behov for nyreerstattende behandling. Den demografiske utviklingen med flere eldre og flere med kroniske sykdommer, for eksempel diabetes og sykelig overvekt, tilsier at det vil bli en økning i antallet pasienter med kronisk nyresykdom. Tall fra Norge basert på Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viser at forekomsten av kronisk nyresykdom er om lag 10 prosent. Samme undersøkelse viste at en prosent av den undersøkte befolkningen hadde alvorlig til svært alvorlig reduksjon i nyrefunksjon (Helsedirektoratet, 2011a).

Det er også et økende antall eldre som vil få demens. I Europa har man anslått at hver fjerde person over 85 år har betydelige demensproblemer (Kreftregisteret, 2016). Personer med demens har i liten grad selv mulighet for å ivareta sine pasientrettigheter på grunn av begrenset kognitiv kapasitet. Kommunikasjon og medvirkning kan være utfordrende, og må tilpasses brukernes funksjon. Studier viser at pasienter med demens ofte ikke er forberedt på sykdomsforløpet. De blir ikke spurt om preferanser, verdier og veivalg, noe som kan føre til uheldige avgjørelser og utilfredsstillende behandling ved livets slutt. Forskning viser at sykehjemspasienter med demens eller kognitiv svikt sjeldnere får smertestillende behandling enn kognitivt velfungerende pasienter. Smertevurdering og smertebehandling hos pasienter med demens er utfordrende, da de ved moderat og alvorlig grad av demens har redusert hukommelse, språk, refleksjonsevne og forventning knyttet til smerteopplevelsen (Helsedirektoratet, 2015).

Nevrologisk skade og sykdom kan være medfødte eller ervervet, og fører ofte til svekkelse av funksjoner på flere områder. Det anslås at mellom 110 000 og 150 000 personer har en nevrologisk skade eller sykdom isolert eller som del av annen sykdom. De hyppigst forekommende nevrologiske skader og sykdommer blant omsorgstjenestens brukere er multippel sklerose (MS), cerebral parese (CP), Parkinsons sykdom, hjerneslag, amyotrofisk lateralsklerose (ALS) og epilepsi. Undersøkelser viser at om lag 20 prosent av de yngre tjenestemottakerne i hjemmetjenesten har nevrologiske skader og sykdommer. Mange av disse brukerne mottar i dag omfattende og langvarige tjenester. Mens personer med nevrologiske sykdommer og skader utgjør om lag 20 prosent av de yngre hjemmetjenestemottakerne, mottar de samlet sett 35 prosent av alle timer som ytes i form av hjemmesykepleie og praktisk bistand til yngre personer (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015b).

Utvikling i dødsårsak og dødssted

Vi har god kunnskap om hva innbyggerne i Norge dør av og hvor de dør. Endringer i innbyggernes alder, kjønn og dødsårsak har fra 1987 og fram til i dag ført til store endringer i hvor folk dør i Norge (Kalseth and Theisen, 2017). I mange vestlige land, også i Norge, er det bygget opp helse- og omsorgstjenester i institusjoner. Slike tilbud har ført til en utvikling der flere dør i institusjon og færre dør hjemme. De siste 30 årene har det i tråd med en ønsket utvikling, vært en dreining fra at pasientene dør på sykehus til at flere dør i institusjon i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Når man sammenlikner tall fra 1987 med tilsvarende fra 2011, ser en at andelen som døde i sykehus sank fra 46 prosent i 1987 til 31 prosent i 2015. Andelen som døde i pleie- og omsorgsinstitusjoner økte samtidig fra 30 prosent til 48 prosent, mens andelen som døde hjemme var relativt stabil (15 prosent i 1987 og 18 prosent i 2011). De viktigste forklaringer til denne endringen er en aldrende befolkning og stor nedgang i antall dødsfall som skyldes hjerte-karsykdom (reduksjon fra 48 prosent til 29 prosent). Samtidig har andelen dødsfall forårsaket av kreftsykdom økt fra 22 prosent til 27 prosent (Kalseth og Theisen, 2017). De fleste dør av kreft og hjerte- og karsykdommer, men også demenssykdommer er blant de hyppigste dødsårsakene i sykehjem. De aller fleste som døde i sykehjem var i aldersgruppen 80–94 år. Hovedårsakene til dødsfall i sykehjem er kreft (27,6 pst.), hjerte- og karsykdommer (26,6 pst.) og demens (15,2 pst.) (Folkehelseinstituttet, 2016).

Halvparten av de som dør av kreft i sykehjem er under 80 år. Årsaken til dette er mest sannsynlig at mange kreftpasienter dør på lindrende enheter som er tilknyttet sykehjem. Antallet registrerte dødsfall på grunn av demenssykdommer har økt kraftig de siste 50 årene. En årsak er at demenssykdommene særlig rammer eldre, og med en økende andel eldre, er det flere som utvikler demens. 89 prosent av de som dør av demenssykdommer, dør på sykehjem (Folkehelseinstituttet, 2016). Figur 5.1 viser utviklingen i dødssted i perioden 1986–2011 (Folkehelseinstituttet, 2016).

Kilde: Folkehelseinstituttet, 2016.

Teknologisk utvikling

Det er utarbeidet en Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan 2017–2022 som beskriver foreslått strategisk retning for målet om en digitalisert, samlet helse- og omsorgstjeneste som oppleves enklere, bedre og mer helhetlig for innbyggerne (Direktoratet for e-helse, 2017).

Lyd og bilde løsninger

Norges geografi gir utfordringer i form av potensiell lang reisevei, behov for å ha kompetansepersonell i området med lite innbyggere og reisekostnader for samfunnet og pasientene. For palliative pasienter som ønsker å være mest mulig hjemme, eller som som har et fysisk funksjonsnivå som gjør lang forflytning vanskelig, er ofte utreise med palliativt team eller lokalt palliativt kompetent personell eneste løsning. For å gjøre palliativ kartlegging og behandling mer tilgjengelig for pasienten, kan audiovisuelle hjelpemidler for direkte kommunikasjon med fagpersonell være et godt alternativ. Det finnes etablerte godkjente telemedisinske løsninger hvor palliasjon benyttes i noen grad, men dette krever at pasienten kommer til et telestudio. Eksempler på institusjoner som bruker andre skreddersydde løsninger for hjemmebruk er Sunnås sykehus og oppfølging av kols pasienter i Stavanger og Kristiansand med godkjent videokonferanseutstyr, men det er også utviklet bruk av trygge nettløsninger for nettbrett som blant annet brukes i studier rundt pasientsentrert helseteam i Tromsø, Balsfjord og Harstad.

Utfordringer som må avklares i forbindelse med implementering er medisinsk ansvar for behandlingen, samtykke og personvernutfordringer med sikkerhet for å sikre at opplysninger ikke kommer på avveie. På den annen side må ikke kravene bli så rigide at praktisk bruk ikke kan gjennomføres.

Helseplattformen i Midt-Norge RHF

Våren 2016 ble det utført vurdering av gjennomføringsstrategi og relevans av Helseplattformen i Midt-Norge for realisering av strategien Én innbygger – én journal. Regjeringen ga i juni 2016 sin tilslutning til hovedanbefalingen i strategien, en felles journalløsning for hele helse- og omsorgssektoren, og besluttet at programmet Helseplattformen i Midt-Norge skal være et regionalt utprøvingsprogram. Målet med Helseplattformen er å etablere en helhetlig, regional løsning i samarbeid med kommunene. Et felles arbeid mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten er organisert i programmet og et stort flertall av kommunene i Midt-Norge har gitt sin fullmakt til arbeidet. Helseplattformen kunngjorde anskaffelse i 2016, det skal inngås kontrakt i slutten av 2018, og de skal levere første del av innføringen i 2021. Direktoratet for e-helse skal planlegge en nasjonal løsning for den kommunale helse- og omsorgstjenesten (Direktoratet for e-helse, 2017).

Velferdsteknologi

Målet med velferdsteknologi er å skape en tryggere og enklere hverdag både for brukere, pårørende og omsorgspersonell. Velferdsteknologi er en fellesbetegnelse på tekniske installasjoner og løsninger som kan bedre den enkeltes evne til å klare seg selv i egen bolig, og bidra til å sikre livskvalitet og verdighet for brukeren. Velferdsteknologi kan gi bedre tjenester for hjemmeboende eldre og bidra til at de kan være lengst mulig hjemme. Velferdsteknologi kan også gi bedre tjenester for pasienter i sykehjem, innen rus og psykisk helse og for personer med nedsatt funksjonsevne. Erfaringer viser også at velferdsteknologi kan gi mer effektiv bruk av ressurser i helse- og omsorgstjenestene i kommunene. Teknologi vil aldri kunne erstatte menneskelig omsorg og fysisk nærhet, men den kan bidra til å forsterke sosiale nettverk og mobilisere til økt samspill med tjenestene, nærmiljøet og frivillige. Dermed kan den også frigjøre ressurser i omsorgstjenesten som i større grad kan brukes i direkte brukerrettet arbeid (St. meld. nr. 29 (2012–2013)). Nasjonalt velferdsteknologiprogram er et samarbeid mellom KS, Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet som skal bidra til at flere kommuner tar i bruk velferdsteknologi (Direktoratet for e-helse, 2017).

For pasienter med demens kan velferdsteknologiske løsninger trolig bidra til økt mestring, trygghet og sosial deltakelse. Kunnskapsgrunnlaget om effekten av teknologisk assistanse for denne gruppen er begrenset, men flere studier synes likevel å peke på positive effekter ved bruk av velferdsteknologi, selv om bruk av slik teknologi også kan skape nye utfordringer for pårørende og personer med demens. Ulike typer velferdsteknologiske løsninger tilpasset denne gruppen, synes å stimulere sosial kontakt og kommunikasjon. Velferdsteknologiske løsninger ser også ut til å bidra til å støtte opp under sviktende hukommelse (Helsedirektoratet, 2012a). I boks 5.5 presenteres foreløpige resultater fra Avstandsoppfølgingsprosjektet av personer med kroniske sykdommer, som vil kunne være aktuelt for pasienter med palliative behov. Erfaringene fra Avstandsoppfølgingsprosjektet er at teknologien medførte (1) økt trygghet og egenmestring, og (2) en sannsynlig nedgang i forbruk av helsetjenester. Prosjektet Velferdsteknologi i Sentrum (se boks 5.6) medførte (1) reduksjon i antall innleggelser, liggedøgn og poliklinikkavtaler, og (2) nedgang i bruk av hjemmesykepleietjenester.