4 Verdier

Viktigere enn å vite hvilken sykdom et menneske har, er det å vite hvilket menneske som har sykdommen.

Kilde: Hippokrates

4.1 Verdigrunnlag

Palliasjon som fag må bygge på et oppdatert vitenskapelig grunnlag. Samtidig må faget ha en tydelig verdimessig forankring som reflekterer de grunnleggende verdiene som samfunnet er bygget på. Helsetjenesten har ansvar for å gi god behandling og omsorg, fra diagnose stilles, gjennom sykdomsperioden og frem til livets avslutning. For pasientene er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. Pasientens erfaringer, som er forbundet i et komplekst nett av følelser, meninger og uttrykk, er utgangspunktet for yrkesutøvelsen hos helse- og omsorgspersonell som ivaretar pasienter med behov for palliasjon.

Norge er tilsluttet FNs verdenserklæring om menneskerettigheter og en rekke konvensjoner som skal verne om våre friheter og rettigheter. De slår blant annet fast at alle mennesker har en iboende verdighet og at «enhver har rett til å ha den høyest oppnåelige helsestandard» både fysisk og psykisk. Mange av våre menneskerettslige forpliktelser og de grunnleggende verdiene som følger, er tatt inn i den norske velferdslovgivningen.

Når utvalget velger å ha pasientsentrert tilnærming som et utgangspunkt, skal det også forstås som et verdivalg. En pasientsentrert tilnærming søker å se pasienten ut fra hans eller hennes perspektiv og å bekrefte den enkelte pasient som et unikt menneske, og ikke bare som et av mange individer i et behandlingssystem.

Hospicefilosofiens verdigrunnlag har en sentral plass når helse- og omsorgspersonell ivaretar pasienter med behov for palliasjon. Det er et overordnet mål at den alvorlig og uhelbredelig syke pasienten skal få hjelp til å leve den siste tiden så normalt, aktivt og meningsfullt som mulig. I hospicefilosofien står pasientens liv og verdier sentralt, sammen med den medisinske behandlingen av sykdommen. En åpen og ærlig dialog mellom helsepersonell, pasient og pårørende om livet og døden er både en forutsetning og en del av selve behandlingen. Målet er best mulig livskvalitet for pasient og pårørende.

Hospicefilosofiens formulering «the total pain» innebærer en tverrfaglig tilnærming til pasient og pårørende. «Total pain»-begrepet innbefatter hele bredden i smerteopplevelsen: fysiske og psykiske symptomer, sosiale, eksistensielle og åndelige problemer og personalets smerte, som igjen virker tilbake på pasientens problemer. Skal pasienten få adekvat hjelp, må ulike faggrupper samarbeide i behandlingen, pleien og omsorgen. Oppfølging av pårørende, også etter pasientens død, ses som en nødvendig forutsetning for god behandling, pleie og omsorg. Hospice er et begrep som internasjonalt både har et verdimessig innhold (behandlings- og omsorgsfilosofi) og som representerer et tjenestetilbud spesielt knyttet til sen palliativ fase.

På 1990-tallet ble begrepet «hospice» i økende grad erstattet med begreper som blant annet lindrende behandling og palliativ medisin. En hovedintensjon med begrepsendringen er å vektlegge moderne medisinske behandlingsprinsipper og vitenskapsbasert behandling i kombinasjon med de verdiene som ligger i hospicefilosofien (NOU 1999: 2).

Når liv, helse og livskvalitet i stor grad avhenger av helsepersonellets behandling, pleie og omsorg, pålegger det helsepersonellet et stort helsefaglig og etisk ansvar for både den alvorlig syke og for de pårørende. Et krav om faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp følger av helsepersonelloven § 4. I tillegg forventes det at helsepersonell har en profesjonsetisk kompetanse som bevisstgjør hva som er deres rolle, ansvar og oppgaver som fagpersoner.

En tydelig etisk bevissthet hos helse- og omsorgspersonell er en forutsetning for pasienters og pårørendes tillit. For leger er forholdet mellom profesjonsetikk og tillit formulert slik: «Tilliten bygger på at leger har en levende profesjonsetikk og vilje til selvjustis, slik at befolkningen kan stole på at pasientens og samfunnets beste ligger til grunn for de råd som leger gir» (Legeforeningen, 2006). Dette utsagnet er overførbart til alt helsepersonell. Det er viktig å ha en profesjonsetikk som formulerer de faglige forutsetningene for at det etiske grunnlaget kan realiseres i praksis. Hver faggruppe og den enkelte helsearbeider har et selvstendig ansvar for å være oppdatert og bevisst på sin profesjonsetikk. I alle sammenhenger er det avgjørende at pasient og pårørende blir hørt, og at man lytter til og tar stilling til deres ønsker. Dette kan være spesielt viktig og vanskelig i de tilfeller der pasient, pårørende og helsepersonell har ulik oppfatning om hva som bør gjøres. I boks 4.1 vises verdier og prinsipper som er sentrale i vestlige lands arbeid på palliasjonsfeltet.

Helse- og omsorgstjenestens samlede ressurser skal komme alle pasienter til gode, og prioriteringer handler både om økonomiske og verdimessige valg. Det er et ledelsesansvar å sørge for at tilgjengelige ressurser blir fordelt og brukt i overenstemmelse med sentrale føringer og verdier. Helse- og omsorgspersonellet skal også følge fastsatte retningslinjer for prioriteringer (Meld. St. 34 (2015–2016). «Riktig prioritering handler ikke bare om å la være å gjøre det som ikke virker, men også om å la være å gjøre det som kan skade, og heller bruke ressurser på å finne den rette tid for å avslutte aktiv, sykdomsrettet behandling. I mange tilfeller kan det være bedre å bruke ressurser på lindrende behandling og på gode prosesser med pasient og pårørende» (Meld. St. 34 (2015–2016).

Veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (Helsedirektoratet, 2017c) skal bidra til at man får gode prosesser forut for beslutningen som legen til syvende og sist må ta. Veilederen er også ment å være et bidrag til diskusjoner om vanskelige juridiske, etiske og medisinske spørsmål.

4.2 Kommunikasjon og pasienters rett til medvirkning – hva er viktig for meg?

Pasient- og brukermedvirkning er en grunnleggende forutsetning i alle pasientforløp. Fagpersonene er spesialister på sykdom, behandling, pleie, omsorg og annen faglig støtte. Pasientene er spesialister på sin sykdom og hvordan den oppleves og erfares i deres liv.

Pasient- og brukerrettighetsloven hjemler i § 3-1 den enkelte pasients rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasientens rett til å medvirke har betydning for helsepersonellets forståelse av pasientens og egen rolle. Helsepersonell skal aktivt legge til rette for medvirkning. Forventningen om at pasienten tar ansvar i egen behandling skal tydeliggjøres. Et mål ved medvirkning er også å bidra til bedre kvalitet i helse- og omsorgstjenesten.

Helse- og omsorgspersonell har et betydelig ansvar for å informere pasienten på en hensynsfull måte, tilpasset pasientens individuelle forutsetninger, slik at han eller hun blir i stand til å gjøre informerte valg. Det styrende prinsippet er at informasjonen skal gis til pasientens beste. Et flertall av pasienter med alvorlig sykdom gir uttrykk for at de ønsker å være informert om sin sykdom og prognose, og diskutere spørsmål knyttet til behandling og omsorg i livets sluttfase (Pasient- og brukerombudet, 2016). I alle sammenhenger er det avgjørende at pasienter og pårørende blir hørt, og at man lytter og tar stilling til deres ønsker. Dette kan være spesielt viktig og vanskelig i de tilfeller der pasient, pårørende og helsepersonell har ulik oppfatning om hva som bør gjøres. Mange pasienter erfarer at ønsket om å være informert ikke blir ivaretatt. Pasient- og brukerombudet finner elementer av mangelfull eller dårlig informasjon i nesten alle henvendelser (Pasient- og brukerombudet, 2016).

Gode beslutninger forutsetter også at det gis rom og tid til pasientens ønsker, ut fra hva han eller hun tror vil gi best livskvalitet. Livskvalitet er subjektivt og kan best kartlegges i samhandling med pasienten. Informasjon fra pasienten bør innhentes på en systematisk måte, og innbefatte hele pasientens livssituasjon.

For at en pasient skal ha mulighet til å treffe gjennomtenkte avgjørelser og benytte medvirkningsretten, må han eller hun være i stand til å forstå sin helsetilstand og hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Å ivareta pasientens evne og vilje til å være medvirkende kan være utfordrende når pasienten er alvorlig syk eller døende. Det kan skyldes allmenn svekkelse som følge av fremskreden sykdom, sterke smerter eller reduserte kognitive funksjoner. For pasienter med nedsatte kognitive funksjonsevner må deres interesser i større eller mindre grad ivaretas av pårørende, verger eller av helse- og omsorgspersonell, basert på gjeldende rett. For pasienter som har/ vil få nedsatte kognitive funksjoner bør dialogen mellom helsepersonell og pasienten om dennes ønsker og verdipreferanser derfor komme på et tidspunkt i sykdomsforløpet hvor det fortsatt er mulig for pasienten å tilkjennegi slike.

Begrepet samvalg (shared decisionmaking) er blitt vanlig i helse- og omsorgstjenesten de senere årene. Ved samvalg samarbeider pasienter og helse- og omsorgspersonell om å treffe beslutninger om utredning, behandling og oppfølging. Samvalg betyr at pasienten får hjelp av helsepersonell til å vurdere de ulike alternativene for å kunne ta et informert valg. Målet er å få frem alle fordelene og ulempene slik at pasienten og helsepersonellet sammen kommer frem til det alternativet som er mest i tråd med det som er viktig for pasienten (helsenorge.no/).

Rett til medvirkning handler ikke om retten til å kreve en bestemt behandling, men om pasientens rett til, på informert grunnlag, å akseptere eller avslå tilgjengelig behandling. Medvirkningsretten fritar ikke helsepersonell fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling av pasienten (helsepersonelloven 1999, § 4).

Selv om idealet er pasientautonomi, er det ikke alle pasienter som ønsker, eller føler seg i stand til å medvirke. Helse- og omsorgspersonell må være bevisst at retten til medvirkning også kan bety retten til ikke å medvirke (Helsedirektoratet, 2015a). Pasienter som har tillit til sine behandlere, har trolig også tillit til at han eller hun vil anbefale det alternativet som er best for dem. En amerikansk undersøkelse der 27 000 pasienter ved 51 sykehus deltok, fant at tiltro og tillit til behandlerne og det at de opplevde å bli møtt med respekt og verdighet, var viktigere for pasientene enn autonomi i tradisjonell forstand (Joffe m.fl., 2003).

«Den gode samtalen» mellom helsepersonell og pasienten inngår i palliativ behandling. Det stiller krav til kommunikasjonsferdigheter hos helsepersonell. For at pasienten skal kunne få samtale om både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle tema, er det viktig at pasienten så tidlig som mulig tilbys samtaler med aktuelle fagpersoner. Hva som er viktig for pasienten må være et styrende prinsipp for både hvilke faggrupper som skal tilbys og hva samtalene skal inneholde.

Kommunikasjonen må sees på som et sammenhengende forløp, hvor pasienten jevnlig får mulighet til å bli oppdatert på egen helsesituasjon og inviteres til å gi uttrykk for egne preferanser. Ikke sjelden endrer pasienters prioriteringer seg over tid. Når pasienten erkjenner at livet nærmer seg slutten, er det ekstra viktig at helsepersonellet er oppmerksomme på hva pasienten og pårørende ønsker å samtale om, enten det gjelder spesielle ønsker eller bekymringer knyttet til uro, smerter, sosiale situasjoner eller annet ubehag.

Møter mellom helsepersonell og pasienter og pårørende innebærer ikke sjelden møter mellom mennesker fra ulike kulturer. Våre holdninger utfordres i møte med det som kan oppleves som ukjent og fremmed. Når samtaler preges av til dels ukjente rolleforståelser og normer, kan det være utfordrende for helsepersonell som vil følge tradisjonelle definisjoner for god og respektfull kommunikasjon. Videre kan det oppleves som en stor faglig og etisk utfordring når pasienter velger andre behandlingsløsninger enn det faglige etiske retningslinjer tilsier. For eksempel er det viktig med tett oppfølging og god kommunikasjon når en pasient velger å ikke ta imot anbefalt smertelindring fordi det etter hans eller hennes livssyn er viktig å ta avskjed med sinnsro og med tankens klarhet i behold.

Å øve seg i kultursensitivitet hører med til helsepersonellets profesjonalitet. Kultursensitivet handler om likeverdig og anerkjennende kommunikasjon med mennesker med en annen referanseramme enn en selv, og innebærer vilje til å vise forståelse for å ville ivareta andres verdier og unikhet. (Eide, Rugkåsa, m.fl., 2009). Innen palliasjon er det viktig at helsepersonell søker å få innsikt i og forståelse for pasienters og pårørendes forhold til helse, sykdom og død. Helsepersonellets vilje til å vise empati, respekt og forståelse har avgjørende betydning for tillit og åpenhet, på tross av store kulturelle og verdimessige ulikheter.

Å kunne beholde en form for håp er viktig for mange pasienter og pårørende. Håpet kan ha betydning for opplevelsen av livskvalitet (Fremstedal, 2008). Håpet kan knyttes til det å bli helbredet. Det kan knyttes til det å få oppleve noe godt og meningsfullt, eller i det minste å få slippe plagsomme smerter eller annet ubehag, de dagene som er igjen av livet. Håpet kan også knyttes til det å kunne få lov til slippe fra et liv. Ikke sjelden har pasient og pårørende håp som helsepersonell ikke kan dele. Pasienten og pårørende kan holde på et håp om helbredelse selv om prognosen er svært dårlig, mens helsepersonell ser en sykdomsutvikling med et kort livsperspektiv. Jo mer tid helsepersonell investerer i samtaler med pasient og pårørende, jo større sjanser er det for at de får en felles forståelse av situasjonen og hva som er grunn til å håpe på. En god og støttende dialog med oppmerksomhet mot de muligheter som finnes motvirker gjerne opplevelsen av håpløshet. I dialogen mellom pasient, pårørende og helsepersonell er det nødvendig å få tydelig fram at palliativ behandling er aktiv behandling med formål om å oppnå best mulig livskvalitet. For pasient og pårørende endres også håpet underveis i sykdomsperioden. Der håpet før var å bli frisk, er det nå kanskje knyttet til å få oppleve noe en siste gang, eller en god samtale med en bestemt person og få noen gode øyeblikk.

4.3 Etiske utfordringer: pasientenes preferanser og rett behandlingsnivå

Mange møter mellom pasient og helse- og omsorgspersonell handler om hva som er mulig og hva som er best å gjøre i en konkret situasjon. Mange av valgene som skal tas er også etiske dilemmaer ved at ulike verdier, faglige vurderinger, interesser, behov og ønsker – som hver for seg er viktige – til sammen ikke lar seg oppfylles.

Mange etiske utfordringer innen palliasjon finner vi igjen også innenfor andre fagfelt. Det kan være utfordringer knyttet til uenighet mellom pasientens ønsker om behandling og helsepersonellets vurderinger av hva som er den beste behandlingen. Det kan være uenighet knyttet til helsepersonellets behov for å sette av tid til å drøfte et behandlings- eller pleietiltak satt opp mot pasientens behov for å fortelle om egen situasjon. Det kan også være utfordringer knyttet til hvor mye tid og ressurser helsepersonellet skal bruke i møte med den ene pasienten, satt opp mot behovet pasientgruppen som helhet har.

4.3.1 Rett behandlingsnivå og kvalitetsindikatorer

En spesiell utfordring ved palliasjon er når målet for behandling, pleie og omsorg ikke lenger er at pasienten skal bli helbredet, men at pasienten skal få mulighet til å leve resten av livet så godt og aktivt som mulig. Det er helse- og omsorgspersonellets etiske plikt å lytte til pasienters og pårørendes behov og ønsker. Samtidig er det helsepersonellets ansvar å unngå overbehandling mot livets slutt. Det er ikke riktig å imøtekomme krav om sykdomsrettet behandling, når behandlingen med stor sannsynlighet ikke kan gi livsforlengelse eller god symptomlindring, men kun vil påføre pasienten komplikasjoner og ubehag. Det kan være vanskelig å finne riktig intensitet på medisinsk behandling av pasienter i livets sluttfase. Utfordringene ligger på mange plan, både medisinskfaglig, etisk og samfunnsmessig. Dette har blitt særlig aktuelt de siste tiårene fordi moderne medisin har gjort det mulig å forlenge livet for personer som ellers ville ha dødd (Kunnskapssenteret, 2014).

Overbehandling innebærer at man gir sykdoms- eller symptomrettet behandling som har liten eller ingen effekt, og/eller som påfører pasienten unødig plage og funksjonstap. Overbehandling kan føre til dårligere livskvalitet både for pasient og familie den siste tiden pasienten har igjen å leve, den kan også redusere forventet levetid, i tillegg til at det brukes ressurser som andre pasienter trolig kunne ha bedre nytte av. Et annet forhold helsetjenesten må ta hensyn til, er bruk av ressurser mot livets slutt.

Helsepersonell har den krevende oppgaven å hindre overbehandling når palliasjon er formålet. Behandling som vurderes som nytteløs kan ta oppmerksomheten bort fra det faktum at livet går mot slutten. Behandlers faglige og etiske utfordring er å finne ut når det er riktig å avslutte livsforlengende behandling og formidle denne vurderingen i en dialog med pasient og pårørende. Det er et lederansvar å påse at behandling som har liten eller ikke effekt, og/eller som påfører pasienten unødig plage og funksjonstap ikke gis.

Sentrale spørsmål om overbehandling blir reist av helse- og omsorgspersonell som arbeider med alvorlig syke og døende pasienter. Mange mener at overbehandling forekommer hyppig og er et alvorlig dilemma. I flere studier er det vist at pasienter blir overbehandlet mot livets slutt (National Institutes of Health, 2017). Det er problematisk både av hensyn til pasientenes lidelse, verdighet og integritet, men også fordi en synes ressursene kunne ha vært brukt på en annen måte. Når er behandling kun en utsettelse av en nært forestående død, og når er behandlingen en reell livsforlengelse? Når vil hjelpen ha en slik verdi for pasient og pårørende at den likevel skal ytes? Vil de ressursene som eventuelt brukes i en slik behandlingsfase (personale, sengekapasitet på intensivavdelingen, respirator, dialysemaskin osv.) begrense mulighetene til å behandle pasienter med bedre prognose?

I moderne medisinsk utdanning er død et tema som ikke behandles som en naturlig følge av å ha levd et liv, men som et onde som kan forskyves med riktig behandling (Williams og Wilson mfl., 2005). Det er et paradoks at ny medisinsk teknologi bidrar til bedre intensiv behandling og bedre livsforlengende behandling av store sykdomsgrupper, slik som kreft, nyre-, hjerte- og lungesykdommer – samtidig som utviklingen bidrar til overbehandling og unødvendig lidelse og plage mot livets slutt.

I den offentlige diskusjonen blir medisinsk høyteknologisk behandling beskrevet som helbredende, når den er livsforlengende. Helsepersonell blir, i likhet med andre, påvirket av dette. Helsepersonell bør, med jevne mellomrom, være med i diskusjoner om livet og døden, prioriteringer og verdivalg, og drøfte sentrale etiske og faglige tema knyttet til spørsmål om overbehandling, beslutningsvalg og ivaretakelse av pasienter med særlige behov.

4.3.2 Pasientenes preferanser – forhåndssamtaler

Forhåndssamtaler (advance care planning) er samtaler med pasienter om framtidig behandling. Slike formaliserte samtaler vil kunne bidra til at pasientens ønsker er kjent ved krevende beslutninger mot livets slutt generelt, og spesielt hvis den kognitive evnen forventes å bli redusert.

Pasienter som trenger palliativ behandling har ofte sammensatte lidelser. Økt risiko for kritiske hendelser, sykehusinnleggelser og død peker nettopp på behovet for samtaler med pasienten om tiden fremover, hvordan man skal bli enige om gode beslutninger og hva som skal skje hvis helsetilstanden forverres.

Studier (Friis og Førde, 2015, EAPC, 2017) viser at et tilbud om forhåndssamtaler ble godt mottatt av geriatriske pasienter under et sykehusopphold og at forhåndssamtaler brukes i flere sykehjem. Tidligere studier har vist at et mindretall av sykehjemmene praktiserer slike samtaler. En spørreundersøkelse blant norske sykehjem i 2014 (Sandsdalen, 2016) viser at stadig flere sykehjem gjennomfører en form for forberedende samtaler, men at tidspunkt, innhold i samtalene og hvem som deltar, varierer. Undersøkelsen viste at pasientene sjelden deltok i samtalene. Dette har trolig sammenheng med at det er en relativt høy andel med kognitiv svikt i denne pasientgruppen. At praksis varierer, er ikke overraskende – sett i lys av at diskusjonen om viktigheten av forhåndsamtaler for bedre å ivareta pasientens ønsker og verdier er relativt ny i Norge. Funn bekreftes i andre nyere studier – sykehjemspasienter deltar bare unntaksvis i slike samtaler, selv når de er samtykkekompetente. Dette gir grunn til å stille spørsmål om hvordan pasientens rett til selvbestemmelse ivaretas og hva helsepersonellets beslutninger er basert på (Gjerberg og Lillemoen, 2017).

I dag finnes det ikke nasjonale retningslinjer for forhåndsamtaler, men Helsedirektoratet anbefaler at sykehjem inviterer pasient og pårørende til denne type samtaler (Helsedirektoratet, 2013). Utvalget mener at det bør være et mål at det utvikles retningslinjer for forhåndssamtaler og at ordningen med forhåndssamtaler implementeres i alle deler av helsetjenesten. Retningslinjene bør omhandle innholdet av forhåndssamtalene, hensikten med samtalene, når og hvordan man introduserer dem og i hvilken form de bør foregå.

Flere land har tatt i bruk forhåndssamtaler som et systematisk verktøy. Det pekes på at advance care planning gjerne består av flere samtaler, hvor pasienten sammen med helsepersonell får mulighet til å tenke og snakke gjennom, og planlegge fremtidig behandling og omsorg, inklusiv behandling og omsorg også når livet går mot slutten. Det styrende spørsmålet er også her «Hva er viktig for deg?» (advancecareplanning.org). Pasientens forhold til pårørende og hvilke roller pasienten ønsker de skal ha, er også viktige spørsmål. Forhåndssamtaler forutsetter tilstrekkelig kompetanse blant annet innen juss og etikk, samt gode kommunikasjonsferdigheter og skjer gjerne innen rammen av et tverrfaglig samarbeid.

Forhåndsdirektiv eller forhåndserklæring om å avstå fra medisinsk behandling i gitte situasjoner kan styrke pasientens autonomi i beslutninger om behandlingsbegrensning når pasienten selv er ute av stand til å delta i beslutningene (Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2014).

Utvalget mener at en styrket selvbestemmelsesrett krever økt samtalefrekvens mellom den uhelbredelig syke pasienten og helsepersonell. Utvalget vil foreslå at man setter forhåndssamtaler i system ved at en person med relevant helsefaglig utdanning som pasienten har særlig tiltro til, har jevnlige forhåndssamtaler om behandlingsnivå og intensitet, samt tar opp spørsmål av eksistensiell karakter og hvor det er hensiktsmessig å informere om muligheten til å opprette et livstestament i kjernejournalen. Et slikt system krever at aktuelt helsepersonell trenes/utdannes til å gjennomføre forhåndssamtaler. Utvalget foreslår derfor som tiltak et kommunikasjonsforløp som inngår i en standard for god behandling, pleie og omsorg. Det utvikles en nasjonal metodikk for forhåndssamtaler og denne skal implementeres som en obligatorisk del av de palliative pasienttilpassede forløpene.

Utfordringer knyttet til overbehandling i palliativ fase bør møtes ved å avklare behandlingsmuligheter, pasientens ønsker etter en god dialog om forventet effekt og eventuelle bivirkninger av behandlingen, og det må gjøres et valg når det gjelder behandlingsintensitet. Dette krever en avklaring av behandlingsnytte, og en forberedelse på forestående død.

4.3.3 Etiske vurderinger ved palliasjon til barn

Etisk tenkning og vurdering er grunnleggende i all behandling av barn. Man kan argumentere for barns rett til palliativ behandling ut fra en rettighetsbasert tilnærming, der Verdens helseorganisasjons definisjon av palliasjon til barn er sentral, sammen med pasient- og brukerrettighetsloven. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2017) anbefaler at tiltak og/eller behandling vurderes ut fra de fire etiske grunnprinsippene: ikke gjøre skade, gjøre godt, respektere barnets og familiens autonomi og fordele begrensede goder på en rettferdig måte. Av retningslinjen framgår det videre at kontinuerlig åpenhet og dialog er grunnleggende i palliativ tenkning.

Palliativ involvering og behandling skal starte før kurativ behandling avsluttes. Helsepersonell bør tilstrebe enighet med pasient og pårørende om overgangen fra livsforlengende og symptomrettet behandling til lindrende behandling. Barn skal ha tilgang til likeverdige palliative tjenester, enten det er i hjemmet, i heldøgns omsorgsbolig eller på sykehuset.

Palliasjon stiller store krav til kommunikasjon, det gjelder barn i alle aldre, overfor foreldre med barn som lever med en uhelbredelig sykdom, barn i sorg og barn i møte med døden. Barn har rett til å delta i samtaler og avgjørelser knyttet til deres eget liv og helse, men involvering og ansvar må tilpasses barnets helsetilstand, modenhet og alder. Det er viktig å legge til rette for at barnet kan komme fram med sine tanker knyttet til sin livssituasjon og til døden.

Når et barn er alvorlig sykt, rammes hele familien. Det er svært viktig at det etableres rutiner som inkluderer foreldre og søsken i samtaler gjennom hele forløpet, fra diagnosen stilles, til ettervern når barnet har dødd. I samtalene bør oppmerksomheten rettes mot det syke barnets situasjon og foreldre og søskens egen situasjon og behov.

4.4 Tiltak

• Alle sykehus skal ha en plan for å forebygge overbehandling mot livets slutt. Planen må være en del av de pasienttilpassede forløpene.

• Det etableres nasjonale indikatorer for å fange opp overbehandling mot livets slutt.

• Det utvikles en nasjonal metodikk for forhåndssamtaler. Forhåndssamtalene skal være en obligatorisk del av de pasienttilpassede forløpene.