10 Opplysningene i kjernejournalen
10.1 Innledning
Kjernejournalen skal kun inneholde opplysninger som er relevante og nødvendige for å oppnå de definerte formålene. Dette kapitlet omhandler hvilke helseopplysningstyper en nasjonal kjernejournal bør inneholde på et overordnet nivå. Departementet presiserer at omtalen kun er ment å angi hvilke kategorier opplysninger som naturlig faller innenfor, og de overordnede vurderingene som ligger til grunn for dette. Helsefaglige behovsvurderinger, sett i sammenheng med kjernejournalens formål, har vært styrende for departementets vurdering av innholdskategorier, jf. pkt. 2.1.
I ny § 6d foreslår departementet at kjernejournalen skal inneholde et begrenset sett relevante helseopplysninger som er nødvendige for å yte helsehjelp. Videre skal Kongen i Statsråd kunne gi nærmere forskrifter om etablering av nasjonal kjernejournal, drift og behandling av helseopplysninger, herunder hvilke opplysninger som skal behandles, unntak fra samtykke, hvem som er databehandlingsansvarlig, regler om sletting, tilgang og tilgangskontroll, samt pasientens rettigheter. De nærmere innholdselementene i kjernejournalen vil derfor bli fastsatt i forskrift, innen rammene angitt i lovforslaget.
Kjernejournalens innhold vil i oppstartsfasen være preget av at dette er et stort prosjekt som vil utvikles over flere faser, hvor alt ikke kan forventes å være tilgjengelig i første fase.
10.2 Oversikt over pasientens legemiddelbruk
10.2.1 Forslag i høringsnotatet
I høringsnotatet understrekes det at en legemiddeloversikt er nødvendig for at helsepersonell skal kunne danne seg et best mulig bilde av pasientens legemiddelbruk. En journal med oppdatert bruk av legemidler vil gi helsepersonell lettere tilgang til informasjon. Dette vil kunne være av stor betydning for iverksetting, evaluering og endring av helsehjelpen. I høringsnotatet er det derfor foreslått tre års lagringstid for legemiddelhistorikk.
I høringsnotatet er legemiddeloversikten vurdert konkret mot fire mulige elementer:
Rekvirerte legemidler og reseptpliktige legemidler utlevert fra apotek. Av høringsnotatet følger at oversikt over pasientens reseptpliktige legemidler utlevert fra apotek vil kunne være et viktig informasjonselement i nasjonal kjernejournal. Oversikten vil gi informasjon om pågående behandling og hvilken helsehjelp annet helsepersonell har iverksatt.
Ikke utleverte legemidler etter papirresepter vil vanskelig kunne inkluderes fordi det ikke eksisterer tilfredsstillende data. Departementet foreslo derfor at kjernejournalen, i tillegg til oversikt over utleverte legemidler, skulle inneholde oversikt over de legemidler som er rekvirert ved elektronisk resept, se kapittel 11 om kilder til opplysninger om rekvirerte legemidler. Ikke utleverte eResepter vil kunne gi nyttig tilleggsinformasjon til utleveringsmeldingene om doseendringer og planlagt behandling.
Legemidler internt forordnet i sykehjem. Oversikt over legemiddelbruken på sykehjem ble foreslått fordi det vil kunne gi behandlende helsepersonell et bedre beslutningsgrunnlag i forbindelse med overføring av pasienten mellom nivåene i helsetjenesten, for eksempel ved innleggelse på sykehus.
Bakgrunnen for forslaget er at mange sykehjem i dag ikke benytter faste leger ved ikke-planlagte hendelser, men for eksempel legevaktslege. Departementet ga i høringsnotatet uttrykk for at det anses som et så viktig verktøy i samhandlingen at også legemidler forordnet i sykehjem og andre kommunale institusjoner ble foreslått inkludert i kjernejournalen.
Legemidler internt forordnet i sykehus. Kjernejournal vil være et nyttig verktøy ved innleggelse i sykehus, blant annet fordi legemiddelinformasjon vil gi opplysninger om hva pasienten bruker av legemidler på innleggelsestidspunktet. Videre vil kjernejournalens legemiddelopplysninger oppdateres med de endringer som er gjort i oversikten over de legemidler pasienten fortsatt skal bruke etter utskriving fra sykehuset.
Legemidler som forordnes internt, til bruk under sykehusoppholdet, skal dokumenteres i sykehusets ordinære pasientjournaler. I høringsnotatet foreslås derfor at kjernejournalen ikke bør inneholde disse opplysningene.
”Legemidler i bruk”. Oversikt over rekvirerte eResepter og utleverte legemidler fra apotek vil gi et bilde av pasientens legemiddelbruk, men det er likevel ikke en komplett oversikt over hva pasienten til en hver tid bruker (”legemidler i bruk”). Dersom et legemiddel seponeres (bruken avsluttes) like etter at det er utlevert, vil dette ikke fremgå av denne oversikten. Det samme vil være tilfellet hvis helsepersonellet gir pasienten beskjed om endring av dose og dette ikke dokumenteres ved utskrift av ny resept. Slike endringer gjenspeiles kun i journalsystemenes interne oversikt over pasientens legemidler i bruk.
En sentral tilgjengelig oversikt over pasientens aktuelle legemidler i bruk vil kunne avhjelpe og forhindre feil, og det er et langsiktig mål at kjernejournalen skal kunne presentere en slik oversikt. Inntil dette er mulig, foreslo departementet at siste signerte legemiddeloversikt som foreligger i fastlegens og annet behandlende helsepersonells EPJ er tilgjengelig i kjernejournalen.
10.2.2 Høringsinstansenes syn
Høringsinstanser som har avgitt uttalelse til dette punktet synes å være enig i hovedlinjene i de vurderingene som er foretatt i høringsnotatet. Det er stor enighet om at oversikt over medikamentbruk vil være et sentralt element i kjernejournalen, og av enkelte er det anført å være det viktigste for pasientsikkerheten, herunder Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren (KITH) og Den norske legeforening.
Flere påpeker viktigheten av at opplysningene som er registrert er ajourført og så korrekte som mulig. Norsk epilepsiforbund påpeker at medisinsk behandling basert på en kjernejournal som ikke er ajourført kan være farlig for noen diagnosegrupper. Sykehusapotekene i Midt-Norge påpeker at legemidler internt forordnet i sykehus, sykehjem og andre helseinstitusjoner bør inkluderes i kjernejournalen. Legemiddelinformasjon fra kurve/journal i sykehuset bør også inngå i kjernejournalen.
Norges Farmaceutiske forening og Sykehusfarmasøytenes forening støtter departementets forslag om at det er tilstrekkelig å lagre historikk over pasientens siste tre års legemiddelbruk.
Helsedirektoratet uttaler følgende:
”Helsedirektoratet mener det tydelig bør redegjøres for at mulig fremtidig synkronisering eller import/eksport mellom kjernejournal og sykehusenes ordinære pasientjournaler, skal foregå uten behov for avskrift og på en slik måte at kjernejournal alltid ved utskrivelse blir oppdatert i alle scenarioer, også ved de justeringer som ikke omfatter ny eller endret resept.”
Norsk Helsenett
”Vår anbefaling er derfor at man i kjernejournalen inntil mer kunnskaper foreligger bare publiserer oversikt over ekspederte resepter fra apotek. Man bør avvente og gi oversikt over rekvirerte legemidler inntil man har vist ved forsøk at det foreligger en tilleggsgevinst for majoriteten av brukere av kjernejournalen. Denne gevinsten bør i neste omgang forsvare de økte kostandene denne funksjonaliteten medfører.”
Videre uttales at ”en oversikt over både rekvirerte og utleverte legemidler vil gjøre brukergrensesnittet uoversiktlig og kunne skape betydelig usikkerhet og forvirring pga. uoverensstemmelser. Det er uoverensstemmelser som man ikke kan vite skyldes faktiske endringer, feil eller mangel på oppdatering. Problemet blir spesielt utfordrende fordi hovedgruppen av brukerne av opplysningene i kjernejournalen ikke er leger, men annet helsepersonell (90 %).”
KS
”Oversikt over legemidler i bruk vil være av stor nytte for pleie- og omsorgssektoren. KS ber derfor om at arbeidet med å finne gode verktøy for innhenting og oppdatering av denne informasjonen i kjernejournalen blir prioritert.”
Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin
”Planlagt innhold i kjernejournalen er i utgangspunktet velbegrunnet. […] Vi mener at bare automatisk innhentede opplysninger skal med. At det i første omgang bare blir fra reseptformidleren, kan man leve med, så lenge man vet at det er det det er. Å ha ambisjon om en helt à jour oversikt over legemidler i bruk, er bra, men ligger nok noen år fram i tid. Vi kan ikke anbefale manuelle systemer for dette.”
Kompetansesenteret for IT i helse- og sosialsektoren
”Etter vår mening bør det vurderes å legge til rette for at i det minste pasienter med spesielle behov kan få oppnevnt en medisinskfaglig ansvarlig for kjernejournalen, en kjernejournalansvarlig. Det bør være fastlegen som i samråd med pasienten vurderer behovet for en kjernejournalansvarlig, og som registrerer opplysninger om dette i kjernejournalen. Den kjernejournalansvarlig, vanligvis fastlegen, bør gis et formelt ansvar for å vurdere/kvalitetssikre innholdet i pasientens kjernejournal, herunder også å sørge for at doseendringer og seponeringer blir registrert i kjernejournalen. For å lette arbeidet med kvalitetssikring bør den kjernejournalansvarlige automatisk få varsel om alle oppdateringer i kjernejournalen som kommer fra andre kilder enn legen selv.
For pasienter hvor andre enn fastlegen, for eksempel en sykehuslege, har det primære medisinskfaglige ansvaret, bør denne også ha ansvaret for pasientens kjernejournal.”
Apotekforeningen
”Opplysninger i kjernejournalen bør være daterte. Det må eksempelvis være tydelig når ulike legemidler sist ble utlevert, slik at grunnlaget legges for at aktørene kan få et riktig bilde over hva som er nåværende legemiddelbruk og hva som er historikk.
Visse opplysninger i kjernejournalen vil etter en tid bli for gamle og dermed irrelevante i forhold til helsepersonells behov og vurderinger ved en nyoppstått helsesituasjon. Departementet vurderer selv at det for eksempel er tilstrekkelig med historikk over siste tre års legemiddelbruk, og vurderinger av behov for historikk er også gjort i forhold til andre opplysninger. Å ha faste regler for lagringstid og sletting av ulike dataelementer vil bidra til at innholdet i kjernejournalen trimmes og slik sikre at kjernejournalen ikke fylles opp av utdatert informasjon. Dette vil gjøre kjernejournalen til et bedre arbeidsverktøy for helsepersonell.”
Den norske legeforening
”Informasjonen om medikamenthåndtering vil ha den største praktiske betydningen for behandlende leger (sannsynligvis også for PLO), og dette elementet i kjernejournalen er det viktigste for pasientsikkerheten. En god oversikt over medikamenter og medikamenthåndtering må prioriteres. […] Suksessen til nasjonal kjernejournals medikamentliste vil bero på om oppdatering av opplysningene skjer ”der og da” av den aktøren som gjør endringen, med andre ord den som har behandlingsansvar i øyeblikket. Nasjonal kjernejournal kan ikke baseres på meldinger til en aktør fra en annen som så skal oppdatere den nasjonale kjernejournalen.”
10.2.3 Departementets vurderinger og forslag
Departementet opprettholder forslaget slik det er beskrevet i høringsnotatet. Kjernejournalen bør gi en oversikt over pasientens legemiddelbruk som er så tett opptil det pasienten faktisk bruker som mulig. En slik oversikt kan bestå av ulike informasjonselementer som; rekvirerte legemidler, reseptpliktige legemidler utlevert fra apotek, legemidler i bruk, samt eventuelt legemidler forordnet internt i sykehjem.
I alle elektroniske pasientjournalsystemer (EPJ) er oppdatert oversikt over pasientens faste medisiner et sentralt element. I spesifikasjonene til eResept-programmet er oversikten kalt ”Legemidler i bruk” fordi den skal inneholde fortegnelse over hva pasienten bruker fast og hva som doseres som en kur og hva pasienten bruker ved behov. Ideelt sett skal den oversikten som helsepersonellet har registrert i sitt journalsystem være en korrekt oversikt over de legemidler pasienten også faktisk bruker.
I merknadene til fastlegeforskriften § 7 fremgår det at den enkeltes fastlege har ansvaret for pasientens journal med oppdatering av sykehistorie og bruk av legemidler. Det foreligger imidlertid ingen plikt til å føre en separat medisinoversikt, men det er likevel et strukturert element (ikke fritekst) i de elektroniske pasientjournalene.
Når det gjelder legemiddeloversikt, viser undersøkelser at:
Det er i mange tilfeller avvik mellom fastlegens journal med oppdatert bruk av legemidler og legemidlene som utdeles til de samme pasientene fra hjemmetjenesten (se Bakken og medarbeidere 2007 og Bakken T, Straand J. Riktigere medisinlister ved multidosepakking? Tidsskrift for Den norske legeforening, 2003 Dec 18;123(24):3595-7).
Det er forskjeller mellom legemiddelopplysninger nedtegnet i journaler i primær- og spesialisthelsetjenesten (se Jensen BA. Medicinordinationssystemer og medicindispensering i Danmark Ugeskrift for Læger. 2002 Oct 30;164(40):4656-9).
Det er avvik mellom journal med oppdatert bruk av legemidler hos fastleger og den informasjon pasienter gir om legemiddelbruk ved innleggelse i spesialisthelsestjenesten. (Se Rabol R, Arroe GR, Folke F, Madsen KR, Langergaard MT, Larsen AH, et al. Disagreement between physicians' medication records and information given by patients. Ugeskrift for Læger. 2006 Mar 27;168(13):1307-10.)
Det er avvik mellom det legen mener pasienten bør bruke av legemidler, og det pasienten faktisk bruker. (Se Barat I, Andreasen F, Damsgaard EM. Drug therapy in the elderly: what doctors believe and patients actually do. Br J Clin Pharmacol. 2001 Jun;51(6):615-22.)
Informasjonen pasienten kan gi til helsepersonell ved innleggelse på sykehus blir bedre om en tar utgangspunkt i en journal med oppdatert bruk av legemidler. (Se Glintborg B, Poulsen HE, Dalhoff KP. “The use of nationwide on-line prescription records improves the drug history in hospitalized patients”, Br J Clin Pharmacol. 2008 Feb;65(2):265-9.)
Det er forskjeller i hvilken informasjon om legemidler som fremgår i journalene ved overføring mellom virksomheter og nivåer i helsetjenesten. (Se Myhr R, Kimsas A. Medication errors when transferring within health care services. Tidsskrift for Den norske legeforening. 1999 Mar 20;119(8):1087-91 og Midlöv P, Bergkvist A, Bondesson Å, Eriksson T, Höglund P. Medication errors when transferring elderly patients between primary health care and hospital care. Pharmacy World & Science. 2005;27(2):116-20.)
Mangelfull legemiddelinformasjon er årsak til feilbehandling eller forsinket behandling. (Se Jensen SA, Oien T, Jacobsen G, Johnsen R. Feil i medikamentkortene - en helserisiko? Tidsskrift for Den norske legeforening. 2003 Dec 18;123(24):3598-9, Rognstad S, Straand J. Vet fastlegen hvilke medisiner hjemmesykepleien gir pasientene? Tidsskrift for Den norske legeforening. 2004 Apr 18;124(6):810-2 og Stiell A, Forster AJ, Stiell IG, van Walraven C Prevalence of information gaps in the emergency department and the effect on patient outcomes. Cmaj. 2003 Nov 11;169(10):1023-8.)
Bedret legemiddelhåndtering kan redusere sykehusinnleggelser og redusere kostnader. (Gillespie U, Alassaad A, Henrohn D, Garmo H, Hammarlund-Udenaes M, Toss H, Kettis-Lindblad A, Melhus H, Mörlin C. A comprehensive pharmacist intervention to reduce morbidity in patients 80 years or older: a randomized controlled trial. Arch Intern Med. 2009 May 11;169(9):894-900.)
Det er en utfordring at det eksisterer flere journaler med legemiddelbruk som må sees i sammenheng for å få en komplett og oppdatert oversikt over pasientens legemiddelbruk. Informasjonen finnes dels i fastlegens EPJ, dels på sykehus, dels i apotek, og dels i den kommunale pleie- og omsorgstjeneste. Disse oversiktene må hele tiden samordnes og det er ved flere studier påvist til dels alvorlige mangler og feil i denne samordningen.
Legeforeningen skriver i sine kommentarer til Helsedirektoratets ”Rapport for forprosjektet nasjonal kjernejournal”:
”Legemiddellistens dynamiske karakter og den store betydning den har for pasienten hver eneste dag, stiller den i en særklasse vedrørende behov for å være allment tilgjengelig i helsetjenesten. Det mest sentrale elementet i videre utvikling av kjernejournalen vil være å sørge for at medikamentlisten mest mulig tilsvarer det som pasienten faktisk bruker av medikamenter hver dag, ikke bare hva som er skrevet ut/hentet ut på apoteket.”
Enkelte høringsinstanser har gitt uttrykk for at legemidler internt forordnet på sykehus også bør inkluderes i kjernejournalen. Departementet har lagt til grunn at det på sykehus ofte er store endringer i pasientens legemiddelbruk i løpet av et kort tidsrom. Oversikt over legemidler internt forordnet i sykehus (kurver osv.) inneholder derfor ofte store mengder informasjon. Ved utskrivning fra sykehus er som regel tilstanden til pasienten, og dermed også legemiddelbruken, stabilisert. Legemidler som pasienten skal fortsette med blir i stor grad rekvirert ved resept. Informasjon om denne legemiddelbruken vil derfor bli tilgjengelig for kjernejournal gjennom oversikt over rekvirerte legemidler og utleverte reseptpliktige legemidler fra apotek.
Departementet vil derfor i første omgang ikke inkludere legemidler internt forordnet på sykehus i kjernejournalen.
Departementet har merket seg at høringsinstansene har noe ulike innspill til enkeltelementer i en oppdatert medisinliste. Dette vil departementet komme tilbake til i forskriftsarbeidet. Departementet har imidlertid notert seg høringsinstansenes vektlegging av at opplysningene som inngår må være korrekte og oppdaterte.
En målsetting ved kjernejournalen er å kunne presentere en oppdatert legemiddeloversikt som viser pasientens ”legemidler i bruk”. Dette målet vil man forsøke å nå i flere steg hvor presentasjon av en liste over utleverte legemidler på resept er første steg. Realisering av en komplett og oppdatert liste over pasientens faktiske legemiddelbruk vil avhenge av i hvilken grad kjernejournalen etableres som et verktøy som legger til rette for at alle endringer i pasientens legemiddelbruk lett kan oppdateres i kjernejournalen i tillegg til den lokale journalføringen. I utviklingen av kjernejournalen må man derfor sørge for at slike mekanismer er på plass før en komplett oppdatert liste over ”legemidler i bruk” tas inn som et informasjonselement i kjernejournalen.
Kompetansesenteret for IT i helse- og sosialsektoren (KITH) gir uttrykk for at det bør vurderes å legge til rette for at i det minste pasienter med spesielle behov kan få oppnevnt en medisinskfaglig ansvarlig for kjernejournalen, en kjernejournalansvarlig. Det anføres at det bør være fastlegen som i samråd med pasienten vurderer behovet for en kjernejournalansvarlig, og som registrerer opplysninger om dette i kjernejournalen. Den kjernejournalansvarlig, vanligvis fastlegen, bør gis et formelt ansvar for å vurdere og kvalitetssikre innholdet i pasientens kjernejournal, herunder også å sørge for at doseendringer og seponeringer blir registrert i kjernejournalen.
Legeforeningen gir uttrykk for at medikamentlisten må oppdateres av legen (eventuelt andre dersom disse har fått særskilt rekvireringsrett) som gjør endringen, og at det er denne legens ansvar å kontrollere for eventuelle interaksjoner. Fastlegen bør motta melding om endring i fast medikasjon slik at vedkommende har mulighet for å utøve et revisjonsansvar bygget på de ”lange linjer” og det ”brede blikk”. Legeforeningen presiserer at det må være det helsepersonell som sist har endret medikasjonslisten som står ansvarlig for endringene, slik at dette systemet ikke medfører et uholdbart redigerings- og kontrollansvar for fastlegen.
Departementet har vurdert innspillene knyttet til opprettelse av en ”kjernejournalansvarlig” eller ”redaktør”. Sett hen til kjernejournalens struktur, oppbygning og formål finner departementet, på det nåværende tidspunkt, det ikke å være nødvendig med en slik funksjon for å løse utfordringene på en hensiktsmessig måte.
Når det gjelder vurderingen av spørsmålet om oppbevaringstid for informasjonen i kjernejournalen, er det lagt vekt på at resepter er i gyldige i ett år. Ved bruk av blå resepter kan det ekspederes for tre måneders forbruk tett opptil utløpet av reseptens gyldighet. Dette taler for en lagringstid i kjernejournal på minst ett år og tre måneder. Legemidler skrevet ut til bruk ved behov eller som kur kan oppbevares av pasienten i flere år. Departementet legger imidlertid til grunn at det gjennomgående er tilstrekkelig å lagre historikk over siste tre års legemiddelbruk.
10.3 Kritisk informasjon
10.3.1 Forslag i høringsnotatet
I høringsnotatet foreslo departementet at kjernejournalen også skal inneholde kritisk informasjon. Kritisk informasjon er i høringsnotatet beskrevet som informasjon som i en gitt situasjon vil kunne ha avgjørende betydning for valg av helsehjelp, og som hvis den mangler kan medføre fare for feil eller forsinket behandling. Dette er informasjon som etterspørres ved innleggelse på sykehus og ved konsultasjon på legevakt. Denne type informasjon kan blant annet være:
Opplysninger om helsehjelp som er kontraindisert (CAVE).
Alvorlige allergiske reaksjoner
Implantater
Andre kritiske opplysninger
Kroniske tilstander som kan medføre bevissthetsreduksjon eller annen redusert mulighet for å meddele seg (eksempler er epilepsi, enkelte metabolske sykdommer, demenstilstander, psykisk utviklingshemming, afasi/dysfasi-problemer og døvhet).
Tilstander som kan forårsake akutt alvorlig forverring hvor tidsfrist for innsetting av riktig helsehjelp er kort eller tilstander hvor det er risiko for feilbehandling hvis tilstanden er ukjent (eksempler er blødersykdom, diverse alvorlige hjerte-og lungesykdommer, hypoparathyroidisme, Addisons sykdom m.m.).
Tidligere alvorlige komplikasjoner ved helsehjelp/undersøkelse (problemer under innledning av narkose, intubasjonsproblemer osv.).
Kjente medfødte eller ervervede anomalier som kan vanskeliggjøre diagnose eller gi fare for feildiagnose (eksempelvis malrotasjon, kjente ”normale” avvik i prøver/analyser).
Opplysninger om pasient som er inne i et kritisk behandlingsløp (for eksempel pågående cytostaticabehandling, nylig transplantasjon).
Andre opplysninger av vesentlig betydning for helsehjelp til pasienten (for eksempel samtykkekompetanse ved demens og avtalt reservasjon mot behandlinger).
Begrepet CAVE brukes om kjent overfølsomhet eller absolutt kontraindisert behandling. Begrepet kan for eksempel brukes om de legemidler, næringsmidler, hjelpestoffer/næringsstoffer i legemidler og næringsmidler som skal unngås, det vil si ikke brukes av en aktuell pasient.
Behovet for å inkludere kritisk informasjon er tydelig knyttet til formålet med kjernejournal. Hva som er kritisk informasjon om en enkeltpasient vil variere med tilstandenes alvorlighetsgrad og forhold knyttet til den enkelte pasient. I meldinger og skriv som er utviklet til overføring av informasjon mellom ulike virksomheter og forvaltningsnivå er elementene i kritisk informasjon sentrale. I Elin-K spesifiseres slike elementer som viktige opplysninger, og er en obligatorisk del av meldingen som skal sendes som en del av løpende kontakt mellom lege og pleie- og omsorgstjenesten. Elin-K er elektronisk informasjonsutveksling i pleie- og omsorgstjenesten i kommunene – et samarbeidsprosjekt mellom Norsk sykepleierforbund og KS.
10.3.2 Høringsinstansenes syn
Høringsinstansene synes i stor grad å være enig i departementets vurderinger i høringsnotatet. Enkelte høringsinstanser gir imidlertid uttrykk for ønske om innhold som avviker noe fra forslaget. For eksempel gir Norsk sykepleierforbund og Helsedirektoratet uttrykk for at også annen vital informasjon om den enkelte pasient, som blant annet høyde og vekt bør vurderes. Oslo Universitetssykehus HF anfører at de fleste vesentlige elementene er nevnt, men savner et punkt om eventuell smitte. UiO odontologisk fakultet er opptatt av hensynet til tannbehandling og at kjernejournalen bør innbefatte røntgenbilder med alle modaliteter som er aktuelle for tannleger.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon uttaler følgende:
”FFO mener at en nasjonal kjernejournal som har få kritiske opplysninger vil være mye enklere å implementere enn en journal som skal ha mange opplysninger, som til enhver tid skal være oppdatert. Mange opplysninger vil også svekke funksjonaliteten.
FFO vil derfor anbefale at nasjonal kjernejournal etableres med få kritiske opplysninger som er helt nødvendig i en akuttsituasjon. Dette er: Oversikt over legemidler i bruk. Allergier og annen kritisk informasjon som for eksempel CAVE.
Hovedargumentene for å holde en nasjonal kjernejournal enkel er først og fremst at det gir god funksjonalitet og det begrenser spredningen av særlig sensitive opplysninger. Et videre argument er at få opplysninger vil gjøre det lettere å implementere en nasjonal kjernejournal med god kvalitet på dataene.”
KS
”KS er opptatt av at det etableres et kodeverk for kritisk informasjon slik at informasjonen enklere kan overføres til kjernejournal. Ettersom denne informasjon ikke er en strukturert del av dagens EPJ-systemer, vil det på kort sikt kreve manuell oppdatering gjennom kjernejournalportalen. Dette er en tungvint løsning som vil påføre helsepersonell merarbeid, og KS forventer at dette beregnes i kommende forskrift som vil regulere meldeplikten.”
Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren (KITH)
”Med de tidsplaner som er antydet for etablering av nasjonal kjernejournal, tror vi ikke det er realistisk å kunne inkludere strukturert kritisk informasjon i kjernejournalen tidsnok til at dette kan bli med i første versjon. Selv om det ikke nødvendigvis trenger å ta så lang tid å få etablert nasjonal konsensus om en standard for registrering av kritisk informasjon på, vil det nødvendigvis måtte ta en del tid før kunnskapen om denne standarden har nådd alle som forventes å skulle følge den.”
Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin
”Kritisk informasjon skal redigeres sammen med pasient. Dette er viktige opplysninger, som neppe kan tenkes innhentet automatisk noen sinne. Her bør prinsippet være at opplysninger som finnes, må antas gyldige, mens ingen opplysninger må oppfattes som at man ikke vet. Skal dette feltet med, må det baseres på manuelle meldinger, og vi er derfor skeptiske til hvordan nytteverdien vil bli.”
10.3.3 Departementets vurderinger og forslag
Departementet opprettholder i hovedsak forslaget slik det er beskrevet i høringsnotatet. Det foreligger imidlertid enkelte utfordringer med hensyn til best mulig teknisk implementering, uten at helsepersonellet skal oppleve at løsningen innebærer et unødvendig dobbeltarbeid.
Departementet er av den oppfatning at kritisk informasjon må strukturers og defineres slik at det klart fremgår hvilke innholdselementer som bør være med. Det er viktig å avklare hvilke grupper allergier, diagnoser og implantater som anses som kritiske. Det må etableres et kodeverk for kritisk informasjon slik at et utvalg av informasjonen enkelt kan overføres til kjernejournalen.
Høringsinstansene har noe ulike innspill til hvordan utfordringene bør løses. Departementet har i den forbindelse notert seg høringsinstansenes vektlegging av at opplysningene som inngår må være korrekte og oppdaterte, noe departementet vil legge til grunn i forskriftsarbeidet.
Når det gjelder spørsmålet om lagring av kritisk informasjon over tid, foreslår departementet at informasjonen lagres i kjernejournalen så lenge denne vurderes som aktuell av behandlende helsepersonell. Kjernejournalen bør på sikt vise en kopi av den kritiske informasjonen behandlende helsepersonell har dokumentert om pasienten i det lokale EPJ – systemet. Da vil det av kjernejournal kun fremgå aktuell kritisk informasjon, uten historikk.
10.4 Pasientens kontakt med helsetjenesten
10.4.1 Forslag i høringsnotatet
10.4.1.1 Spesialisthelsetjenesten
Departementet foreslo i høringsnotatet at oversikt over pasientens kontakt med spesialisthelsetjenesten bør inngå i kjernejournalen. I høringsnotatet vises det til at studier har vist at informasjon om tidligere kontakter med spesialisthelsetjenesten, sammen med informasjon om legemidler, er det informasjonselement som oftest etterspørres ved sykehusinnleggelser. Se Grimsmo A, Remmen VM, Nystadnes T. Oppsummert pasientinformasjon (kjernejournal). Trondheim: Norsk senter for elektronisk pasientjournal; 2009.
I høringsnotatet presiseres at det, i tillegg til legemiddeloversikt, er i kontaktoversikten det er flest feil ved i innleggelsesjournaler, epikriser og henvisninger. Denne mangelen skaper unødvendig bekymring hos pasient og usikkerhet for helsepersonell. En oversikt over tidligere kontakter (innleggelser og polikliniske kontakter) med spesialisthelsetjenesten er faglig viktig fordi en slik oversikt vil signalisere hvilke problemer pasienten har hatt av en slik karakter at det har vært behov for spesialisthelsetjeneste. Videre vil en oversikt gi informasjon om hvor behandler kan ta kontakt for å innhente informasjon om de vurderinger som tidligere er gjort. Dette kan forhindre unødige dobbeltundersøkelser og forkorte tiden det tar før riktig diagnose kan settes og riktig helsehjelp iverksettes.
10.4.1.2 Primærhelsetjenesten
Departementet foreslo i høringsnotatet at oversikt over pasientens siste (tre år tilbake i tid) kontakter med primærhelsetjenesten bør inngå i kjernejournalen. I en akutt situasjon hvor pasienten ikke kan redegjøre for seg, vil opplysninger om tidligere mottatt helsehjelp kunne gi informasjon om hvilket helsepersonell som kan kontaktes for ytterligere opplysninger. Både legevakt og spesialisthelsetjenesten etterspør en slik kontaktoversikt.
10.4.2 Høringsinstansenes syn
Høringsinstansene gir i stor grad uttrykk for at oversikt over pasientens tidligere kontakt med helsetjenesten er nyttig informasjon, men enkelte gir uttrykk for at det ikke synes å være behov for en komplett oversikt.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon uttaler følgende:
”FFO er under tvil også åpen for at kontakt med spesialisthelsetjenesten kan inngå, siden dette oppleves som svært viktig informasjon i en akuttsituasjon. FFO mener at det er viktig at slike opplysninger må kunne sperres. Kontakt med spesialisthelsetjenesten kan inneholde svært sensitiv informasjon som kanskje ikke pasienten ønsker skal være åpent for alle med tjenstlige behov. Øvrige opplysninger bør kunne fås ved elektronisk melding, slik det er i dag.”
Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin
”Pasientens kontakt med helsetjenesten bør begrenses. […] Informasjon om faktiske kontakter med fastlege, ev. andre innenfor primærhelsetjenesten vil fort kunne generere uhensiktsmessig støy, og er lite nyttig informasjon akutt.”
Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren (KITH)
”Når det gjelder kontaktene med spesialisthelsetjenesten slutter vi oss til departementets vurderinger og konklusjon. Vi vil her kun tilføye at opplysningene om kontakter bør knyttes opp mot informasjon som kan benyttes for å kommunisere elektronisk med aktuell organisasjonsenhet i den virksomheten som har avgitt opplysningene.”
Helse Midt-Norge RHF
”HMN støtter konklusjonen om at alle kontakter med spesialisthelsetjenesten lagres, men med en forutsetning at det i en del tilfeller er behov for å gruppere sammen kontakter knyttet til en behandlingsserie. Eksempelvis vil antallet polikliniske kontakter for en dialysepasient kunne være inntil to ganger ukentlig. Denne typen kontakter bør grupperes inn under den siste kontakten.”
Norsk psykologforening
”Departementet foreslår at en oversikt over all kontakt med spesialisthelsetjenesten bør inngå i kjernejournalen uten hensyn til hvor langt tilbake i tid slik historikk bør gå. Norsk Psykologforening kan ikke støtte dette forslaget og mener heller at det bør innføres en tre års regel slik det foreslås knyttet til bruk av legemidler.
Hvis en pasient for eksempel har vært i kontakt med spesialisthelsetjenesten knyttet til psykiske lidelser mange år tilbake, kan vi ikke se at dette er relevant ved en akutt situasjon lenge etter. Hvis det i enkelttilfeller er behov for informasjon om slik kontakt kan dette føyes på under punktet ”kritisk informasjon” eller ”ytterligere informasjon” i den aktuelle pasientens kjernejournal. Slik informasjon kan også knyttes til punktet om ”Førstevalg behandling”. På denne måten vil man sikre at helsepersonellet uansett har tilgang til den informasjonen de trenger for å foreta den beste pasientbehandlingen og unngå skader.
Et annet moment i denne sammenheng er at noe av formålet med en nasjonal kjernejournal er at den skal være kortfattet, effektiv og lett tilgjengelig for det helsepersonellet som har tjenestelig behov for det. Hvis all kontakt med spesialisthelsetjenesten skal inntas, vil den lett bli for omfattende for den tiltenkte bruken.”
Datatilsynet
”Det uttales at enkelte typer innleggelser aldri blir uaktuelle, uansett hvor lang tid det er gått etter oppholdet og det vises til en studie. Slik Datatilsynet forstår begrunnelsen tilsier dette at det må gjøres en vurdering slik at man fanger opp den typen innleggelser som er relevante etter lang tid, ikke samtlige innleggelser på hele befolkningen ubegrenset tilbake i tid.
Datatilsynet antar at det kan være mange typer innleggelser tilbake i tid, av svært privat og sensitiv karakter, som ikke nødvendigvis er relevant å ha lagret i kjernejournalen.”
10.4.3 Departementets vurderinger og forslag
Informasjon om enkelte typer innleggelser blir aldri uaktuell, uansett hvor lang tid det er gått etter oppholdet. Et eksempel kan være operasjoner i barneårene for medfødte hjertefeil. Noen inngrep kan flere tiår senere medføre ny akutt sykdom, eksempelvis inngrep i magen som senere kan forårsake tarmslyng. Det antas dessuten at jo lengre tid det er gått siden et opphold, jo større er sjansen for at pasienten selv utelater opplysningen eller har glemt det. Det er også slik at det er først i de siste leveår at man statistisk sett har hyppig kontakt med spesialisthelsetjenesten. Før 40 års alder har man i snitt kun en innleggelse på sykehus.
Med kontaktoversikt mener departementet en kronologisk liste over pasientens tidligere kontakter med helsetjenesten. Det innebærer ikke at dokumenter fra selve kontakten lagres i kjernejournalen.
Departementet har merket seg at ingen av høringsinstansene som uttaler seg er negative til at referanse til tidligere kontakt med helsetjenesten inkluderes. Flertallet er også tydelige på at det er et reelt behov og ønskelig med slike referanser. Norsk Psykologforening gir i høringsuttalelsen imidlertid uttrykk for at referansene bør slettes etter tre år, slik det foreslås knyttet til bruk av legemidler (se punkt 10.2.3). Foreningen sikter særlig til informasjon knyttet til psykiske lidelser. Også Datatilsynet gir uttrykk at ikke alle referanser nødvendigvis er like relevante å lagre over lang tid.
Informasjon om pasientens kontakt med spesialisthelsetjenesten, også ut over tre år tilbake, vil bidra til økt pasientsikkerhet. Departementet er av den oppfatning at dette også vil gjelde referanse til psykiatriske behandlingsenheter, og at det ikke er ønskelig å skille ut disse særskilt. Informasjonen vil kunne medføre at behandlende helsepersonell endrer planlagte behandlingstiltak, eventuelt innhenter ytterligere opplysning fra den institusjonen som pasienten var innlagt ved. Eksempler på slike situasjoner kan være en pasient med uklarhet knyttet til mulig hallucinose/psykose, hvor det vil være viktig å vite om pasienten har hatt flere opphold på psykiatrisk institusjon lang tid tilbake. Tilsvarende vil kunne gjelde pasient med spørsmål om suicidalfare. Departementet er imidlertid innforstått med at det ikke er mulig å vite på forhånd om en tidligere innleggelse eller behandlingskontakt med psykiatrien er aktuell informasjon mer enn tre år etter i tid.
Departementet opprettholder forslaget i høringsnotatet. Oversikt over kontakt med spesialisthelsetjenesten bør inngå i kjernejournalen, uten begrensing med hensyn til hvor langt tilbake i tid historikken bør gå. Dette er begrunnet i en forutsetning om at mye av denne kontakten aldri blir uaktuell.
Når det gjelder kontakt med primærhelsetjenesten, opprettholder departementet forslaget om at kjernejournalen skal inneholde en oversikt over pasientens siste kontakter med primærhelsetjenesten. Det er nødvendig at oversikten strekker seg tre år tilbake i tid, blant annet fordi legemiddeloversikten er foreslått med tilsvarende lang historikk.
10.5 Referanse til ytterligere informasjon
10.5.1 Forslag i høringsnotatet
Departementet foreslo i høringsnotatet at kjernejournalen skal inneholde referanser til hvor epikriser, prøvesvar, røntgenbilder og henvisninger finnes. Det uttrykkes at også referanse til eventuelle vedtak om hjemmesykepleie med legemiddelhåndtering er aktuelt.
Med referanser menes at informasjonen vil kunne være tilgjengelig etter det ordinære regelverket for utveksling av helseopplysninger, uten at selve dokumentet lagres i kjernejournalen. På denne måten dekkes utfordringen ved at det kan være komplisert å få informasjon om hvor man skal henvende seg for ytterligere informasjon om pasienten. Utlevering vil kunne skje ved forespørsel til kilden og i henhold til gjeldende regler for kommunikasjon av helseopplysninger, jf. blant annet helsepersonelloven §§ 25 og 45.
Referanse til epikrisene er i høringsnotatet foreslått fordi epikrisene inneholder informasjon om pasienten som vil kunne være nyttig for en behandler av en ukjent pasient i et ikke-planlagt pasientforløp. Epikrisen vil kunne gi verdifull informasjon om konteksten pasientens situasjon skal sees i. Epikrisen er i tillegg skrevet for å deles ved ytelse av helsehjelp. Mange epikriser inneholder imidlertid mye informasjon som er av særlig sensitiv karakter. Epikrisen er et fritekstdokument, noe som gjør at databehandlingsansvarlig vil kunne ha begrenset kontroll med hvilken type informasjon som inkluderes.
I høringsnotatet gis det uttrykk for at referanser til utvalgte billedundersøkelser (eks. røntgen, ultralyd, MR) bør inneholde opplysninger om rekvirent og undersøkelsessted, samt hvor svar på undersøkelsen kan innhentes. Videre at det bør inkluderes referanse til svar på utvalgte laboratorieprøver og opplysninger om rekvirent og hvor prøvene er analysert. Laboratorieprøver analyseres ofte på forskjellige laboratorier, og det er ingen samkjøring mellom disse. Opplysninger om viktige svar kan forhindre at analyser som allerede er gjort må gjøres på nytt og dermed spare verdifull tid og utgifter i utredning og helsehjelp.
Henvisninger foreslås omfattet fordi de sier noe om planlagt helsehjelp, og inneholder en oppsummering av tilstanden pasienten skal motta helsehjelp for. Dette kan være en god kilde til informasjon om det skulle oppstå behov for ikke planlagt kontakt med helsetjenesten i perioden mellom henvisningen er sendt og behandlingen skal starte.
10.5.2 Høringsinstansenes syn
Høringsinstansene synes å ha noe ulik oppfatning av behovet for referanse til ytterligere informasjon. Oslo universitetssykehus HF påpeker blant annet at kjernejournalen, med visning av medisiner, kritisk informasjon, samt alle epikriser, prøvesvar og henvisninger blir relativt omfattende og fremstår ikke lenger i tråd med det opprinnelige formål om rask oversikt over nødvendig og basal informasjon.
Oslo Universitetssykehus HF uttaler videre:
”Det er Ous sitt syn at dersom referanse til epikriser skal vises, bør det ideelt sett gjøres et utvalg som må vedlikeholdes av lege med kjennskap til pasientens sykehistorie, slik at bare aktuelle og relevante epikriser ligger inne. […] Under tvil har vi derfor kommet frem til at det beste inntil videre er å ikke vise referanse til epikriser, men kun kontaktinformasjon med tilhørende diagnoser (NPR-rapporter) dersom denne informasjonen oppdateres hyppig. Samme synspunkt gjør seg gjeldende for henvisninger og prøvesvar.”
Helsedirektoratet
”Prøvesvar er som regel ”ferskvare” og har relevans en begrenset periode. Likevel kan det være enkelte svar som har permanent karakter og til dels kan sammenlignes med ”kritisk informasjon”. Opplysningene fra radiologi, patologi og laboratoriefagene bør kunne merkes og oppbevares over lengre tid dersom det er langvarige eller permanente forhold som kan ha betydning i akuttsituasjoner, forutsatt at pasienten samtykker.”
Norsk helsenett
”Vi vil støtte prinsippet om at epikriser skal kunne bli forespurt utlevert og ikke oppbevares i kjernejournalen. Vi forutsetter da at man får til like god funksjonalitet og sikkerhet som ved en sentral oppbevaring av epikriser. […] Det som her blir viktig er å utvikle en funksjonell tjeneste i kjernejournalen som forenkler og automatiserer forespørselen om utlevering og kontrollen av at vilkårene er oppfylt. […] Vi er tvilende til at muligheter til å få utlevert laboratoriesvar vil ha noen nytteverdi som forsvarer kostnadene ved å lage en slik funksjonalitet. Det er i kontrollerte undersøkelser som vi kjenner til ikke ført til en reduksjon av dobbeltundersøkelser med tilgang til opplysninger fra andre sykehus og institusjoner.”
Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin
”Innleggelser sykehus, polikliniske kontakter, referanser til epikriser, prøvesvar, røntgenbilder, henvisninger, vedtak om hjemmesykepleie etc, er potensielt nyttig informasjon. Det må være nok med dato, sted og hoveddiagnose for eksempel, i en hastesituasjon gir dette en bakgrunn som trolig er tilstrekkelig i de fleste tilfeller. Vi er usikre på hvor langt tilbake opplysningene bør gå, 3 år bør nok være maksimum for å unngå for store datamengder.”
Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren (KITH)
”På dette punktet har vi et noe annet syn enn departementet. Så fremt informasjonen om pasientens kontakt med helsetjenesten inneholder det som er nødvendig for å kommunisere elektronisk (gjennom tjenester) med avgiver, mener vi det er unødvendig å inkludere ytterligere referanser i kjernejournalen. Det bør heller etableres tjenester som med utgangspunkt i kontaktinformasjonen gir kjernejournalbrukeren mulighet til å forespørre om å få utlevert epikriser, laboratoriesvar, røntgenbilder eller hva det nå enn måtte være behov for. Og i den grad regelverket tillater det og de etterspurte opplysningene foreligger på et standardisert elektronisk format, kan disse returneres til den som forespør.”
Helse Midt-Norge RHF
”Tilnærmingen som er foreslått med lagring av utvalgte epikriser, kan føre til usikkerhet knyttet til om informasjonen i kjernejournal er komplett. Individuelle vurderinger og ulik praksis vil avgjøre hva som blir lagt i kjernejournal. Det kan være både utfordrende og tidkrevende å vurdere i hvert enkelt tilfelle.
HMN er av den oppfatning at det er bedre å basere seg på et prinsipp med ”alt eller ingenting” for å sikre konsistens. Fortrinnsvis at referanse til alle epikriser skal legges i kjernejournalen. Et forbehold er at det for enkelte pasienter som inngår i en behandlingsserie med hyppige kontakter må være mulig å gruppere sammen epikrisene for en gitt avdeling.”
Kreftforeningen
”Når det gjelder spørsmålet om lagring av referanser til epikriser, er vi av den oppfatning at alle referanser til epikriser bør lagres, uten tidsbegrensning.”
10.5.3 Departementets vurderinger og forslag
Det er i dag høy forekomst av dobbeltundersøkelser fordi det mangler opplysninger om svar på gjennomført undersøkelse ved annet sykehus eller institutt. Tilgang til opplysninger som setter helsepersonellet i stand til å innhente slike svar raskere og enklere enn i dag, vil kunne begrense antallet dobbeltundersøkelser og således spare pasienten for ubehag, samtidig som det spares tid og ressurser. På lengre sikt kan også en oversikt over status for ulike prøver og prøvesvar gi pasientene et godt verktøy for selv å mestre egen situasjon.
Departementet registrerer at det blant høringsinstansene er noe ulik oppfatning knyttet til å inkludere referanse til ytterligere informasjon. Det foreligger imidlertid ikke et enhetlig signal fra instansene. Departementet finner grunn til å presisere at forslaget ikke innebærer lagring av epikrise med mer, kun referanse til dette som helsepersonellet kan be om å få utlevert i henhold til det ordinære regelverket.
Departementet opprettholder forslaget slik det er beskrevet i høringsnotatet når det gjelder referanse til laboratoriesvar, og foreslår at dette lagres med ett års historikk. Referanser til prøvesvar fra radiologiske undersøkelser foreslås lagret for de siste 5 år.
Henvisninger kan være en god kilde til informasjon om det skulle oppstå behov for ikke-planlagt kontakt med helsetjenesten i perioden mellom henvisningen er sendt og behandlingen skal starte. Henvisninger er først og fremst aktuelle frem til behandlingen som henvisningen gjelder er avsluttet. Etter at helsehjelpen er ytt, skrives epikrise hvor det viktigste fra henvisningen inkluderes. Det foreslås derfor at kjernejournalen inneholder referanser til henvisninger for ett år tilbake i tid.
Departementet ser at noen epikriser kan vise seg å være mindre relevante enn andre i denne sammenhengen, men at det vil være komplisert å vurdere hvilke dette gjelder på forhånd. For enkelte pasienter vil det over tid også kunne bli svært mange referanser.
Det har imidlertid vært anført helsefaglige behov for å lagre referanse til epikrise til alle kontakter med spesialisthelsetjenesten. Informasjonen epikriser inneholder blir i mange tilfeller aldri utdatert. Departementet ga i høringsnotatet uttrykk for tvil om alle referanser burde registreres, om det burde foretas en konkret relevansvurdering og om referansene burde lagres uten tidsbegrensning. Det ble derfor bedt spesielt om høringsinstansenes synspunkter på dette behovet.
Oslo universitetssykehus anbefaler at referanse til epikriser, inntil videre, ikke bør vises. Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin er derimot tydelige på at det er potensielt nyttig informasjon, men er usikre på hvor langt tilbake opplysningene bør gå. Senteret konkluderer med at 3 år bør være maksimum for å unngå for store datamengder.
Etter departementets forslag vil utvalget av epikriser som knyttes til kjernejournal ved at det opprettes referanse for en stor del bestemmes av det helseforetak/helsepersonell som har skrevet epikrisen. Det foreslås ikke begrensninger i muligheten for helsepersonell til å vurdere epikriser med spesielt sensitive opplysninger slik at det ikke opprettes referanse til kjernejournalen.
Etter en totalvurdering har departementet kommet til at det vil være uheldig å sette tidsbegrensning på slike referanser. Mengden referanser vil heller ikke være noe problem, da det kan legges inn muligheter for filtrering og sortering som funksjonalitet i visning av listen. Som omtalt i punkt 13.5.4 foreslås det også en adgang for pasienten til å sperre opplysninger mot innsyn.
10.6 ”Førstevalg behandling”
10.6.1 Forslag i høringsnotatet
I høringsnotatet foreslo departementet at ”førstevalg behandling” skal inngå som et eget innholdselement i nasjonal kjernejournal. Med ”førstevalg behandling” menes strategi avtalt med pasienten for behandlings- eller omsorgstiltak ved endring i pasientens tilstand.
Slik strategi er som oftest bare relevant ved kroniske sykdommer hvor det er kjent at komplikasjoner eller endringer kan inntreffe og hvor det er avtalt spesifikke tiltak hvis så skulle skje. Tradisjonelt er dette gjort skjemabasert for spesifikke lidelser, tilpasset den enkelte pasient. Et eksempel kan være KOLS hvor det kan skje akutte forverringer med pustevansker. Det kan da settes opp anbefalinger om hvilke medikamenter som skal gis og omsorgstiltak som skal iverksettes avhengig av grad av forverring. Informasjonen er nyttig når pasienten oppsøker helsepersonell som ikke kjenner pasienten fra før, for eksempel legevakt.
10.6.2 Høringsinstansenes syn
Det er bare én høringsinstans som har avgitt uttalelse knyttet til dette punktet.
Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin uttaler følgende:
”Førstevalg behandling er en potensielt svært nyttig faktor for legevakt, der fastlege og hjemmetjeneste kan legge inn råd og veiledning. Problemet er den manuelle oppdateringen. Det bør være en ordning med automatisk utløpsdato på opplysningene.”
10.6.3 Departementets vurderinger og forslag
”Førstevalg behandling” må sees i sammenheng med feltet kritisk informasjon. Hvis en tilstand med etablert førstevalgsbehandling er påvist, vil grensegangen mot kritisk informasjon viskes ut.
Departementet opprettholder forslaget fra høringsnotatet. Departementet har notert at Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin foreslår at det bør være en ordning med automatisk utløpsdato for opplysningene. Det er viktig at slike avtalte strategier er korrekte og oppdaterte, men de har ingen fast tidsangitt gyldighetstid. Departementet foreslår derfor at beskrivelser av førstevalg behandling lagres så lenge førstevalget vurderes som aktuelt av fastlegen, eventuelt annet behandlende helsepersonell.
10.7 Fritekstfelt
10.7.1 Forslag i høringsnotatet
Departementet foreslo i høringsnotatet at kjernejournalen skal inneholde et eget fritekstfelt. Det ble presisert at fritekst ikke er ment å brukes til aktiv kommunikasjon mellom helsetjenesten og pasienten. Det har ikke som formål å erstatte dagens kommunikasjonsflyt i helsetjenesten. Det ble derfor ikke ansett som ønskelig at det skulle sendes melding eller varsel til helsepersonell ved endringer i fritekstfeltet.
Etter forslaget i høringsnotatet skal innholdet i fritekstfeltet utelukkende inneholde det pasienten selv ønsker å opplyse om, og eventuelle opplysninger her kommer i tillegg til annen kritisk informasjon i kjernejournalen. Behandlende helsepersonell skal ikke være ansvarlig for innholdet. Behandlende helsepersonell som får kunnskap om innholdet i fritekstfeltet må forholde seg til opplysningene på samme måte som til annen informasjon pasienten gir.
10.7.2 Høringsinstansenes syn
Høringsinstansene gir uttrykk for noe ulik oppfatning av om det bør være et eget ”fritekstfelt” i kjernejournalen. Flertallet gir imidlertid uttrykk for at det er ønskelig med et slikt felt. Kreftforeningen mener blant annet at det er viktig for å styrke pasientens mulighet for deltakelse og ivaretakelse av egen helse. Helse Midt-Norge RHF uttrykker en viss skepsis til at pasienten kan registrere informasjon uten at det gis mulighet til å sende varsel på noen måte.
Kreftforeningen uttaler følgende:
”Kreftforeningen mener dette er viktig for å styrke pasientens mulighet for deltakelse og ivaretakelse av egen helse. Departementets standpunkt om at dette ”bør i størst mulig grad gjøres gjennom forhåndsdefinerte valg og bare i begrenset grad som fritekst” savner en begrunnelse.
Kreftforeningen har forståelse for at kjernejournalen ikke skal være en arena for kommunikasjonsutveksling mellom pasient og helsetjenesten, men ser ellers ikke behovet og begrunnelsen for de begrensninger det her legges opp til.”
Regionalt prosjekt Elektronisk kurve Helse Sør-Øst RHF
”Prosjektet er skeptisk til fritekst og pasientregistreringer direkte i kjernejournal. Dette må ikke oppfattes av pasienten som at det er en mottaker som kommuniserer tilbake med pasienten. Et naturlig ”filter” for slik informasjon vil være fastlege, det er derfor mulig at pasienten skal ha mulighet til å registrere data i samråd med sin fastlege.”
Helsedirektoratet
”Helsedirektoratet mener pasienten må informeres om hva det innebærer, og hva det ikke innebærer, å registrere opplysninger i fritekstfeltet. Det bør for eksempel fremgå at det ikke går et varsel til helsepersonell om at pasienten har registrert informasjon i fritekstfeltet, og at innholdet ikke vil bli lest av helsepersonell før neste gang pasienten gir samtykke til tilgang.”
10.7.3 Departementets vurderinger og forslag
Departementet viderefører forslaget fra høringsnotatet om at det skal legges til rette for at pasienten selv kan registrere opplysninger i et ”fritekstfelt”. Tilbudet bør imidlertid, omfangsmessig, være relativt begrenset, og i størst mulig grad skje gjennom forhåndsdefinerte valg. Informasjonen skal lagres inntil den endres eller slettes av pasienten selv.
Fritekstfelt vil være en mulighet for pasientene til å gi helsepersonell informasjon via kjernejournalen, og vil kunne bidra til involvering av den enkelte. Dette vil igjen kunne bidra til økt kvalitet i helsehjelpen, noe som understøtter formålet med etablering av kjernejournalen.
Kreftforeningen uttrykker i sin høringsuttalelse at den ikke ser behovet eller begrunnelsen for de begrensninger som foreslås for fritekstfeltet. Departementet vil presisere at kjernejournalen ikke er foreslått som et kommunikasjonsverktøy mellom pasient og helsepersonell. Det ligger videre en betydelig utfordring i å begrense innholdet til et sett informasjonselementer som etter en helsefaglig vurdering utgjør de mest sentrale og etterspurte i en behandlingssituasjon.
Departementet er enig med Helsedirektoratet, som i sin høringsuttalelse påpeker viktigheten av at etablering av et slikt felt forutsetter at pasientene informeres om hva det innebærer, og hva det ikke innebærer, å registrere opplysninger i fritekstfeltet. Departementet vil videre påpeke at det ligger i konseptet nasjonal kjernejournal at helsepersonell kun vil ha rett til å slå opp i kjernejournal når det foreligger et tjenstlig behov, noe som naturlig begrenser muligheten til å respondere på tekstlige notater fra pasienten.
10.8 Administrative opplysninger
10.8.1 Forslag i høringsnotatet
I høringsnotatet foreslås det at kjernejournalen skal inneholde nødvendige kontaktopplysninger, som pasientens navn, adresse, telefon, elektronisk adresse, fødselsnummer eller annet entydig identifikasjonsnummer. Det presiseres at dette også er viktig for å kunne knytte opplysningene til riktig pasient.
Blant administrative opplysninger foreslås det også å innta kontaktpersoner, eventuell reservasjon, sperringer og logg over hvem som har hatt tilgang til opplysninger om pasienten.
10.8.2 Høringsinstansenes syn
Kun tre høringsinstanser har avgitt uttalelse til dette punktet. Regionalt prosjekt Elektronisk kurve Helse Sør-Øst RHF gir uttrykk for at oversikt over pasientens pårørende og andre kontaktpersoner er nyttig. Delta og Norsk Helsesekretærforbund uttaler at pasientenes kontaktpersoner bør inngå i kjernejournal: ”Dette gjelder selvfølgelig hvem som er pasientens fastlege, men vi ser også nødvendigheten av at opplysninger og kontaktinformasjon til pårørende blir å finne i kjernejournalen. Helsesekretæren får ofte i oppgave å kontakte pårørende når pasienten i en akuttsituasjon ikke er i stand til å gjøre dette selv.”
10.8.3 Departementets vurderinger og forslag
Departementet viderefører forslaget fra høringsnotatet. Sett hen til kjernejournalens formål er det viktig med oversikt over og lett tilgjengelig informasjon om pasienters pårørende og andre kontaktpersoner.
Et sentralt kontaktpunkt er pasientens fastlege eller annen fast lege. Behovet for at denne opplysningen fremgår er fundert i at det bør være ukomplisert for helsepersonell som møter pasienten for første gang å få kunnskap om hvem som er pasientens faste lege. Fastlegen kan være kilde til oppdatert informasjon om pasienten, samt til faglig relevant informasjon som ikke inngår i kjernejournalen.
Kontaktinformasjon til pårørende og eventuelt andre er også av vesentlig betydning. Primært bør pasienten selv kunne oppgi dette.
Videre foreslås at kontaktinformasjon til aktuelle kommunale tjenesteytere inkluderes. Bakgrunnen er at det ved behov bør være mulig å raskt komme i kontakt med aktuelle kommunale tjenesteytere. Informasjon om iverksatte kommunale tilbud er viktig når helsepersonell skal vurdere hva slags omsorg og oppfølging pasienten trenger ved utskrivning. Det er også viktig som kontaktinformasjon for innhenting av tilleggsopplysninger om pasienten, for eksempel ved kontroll av legemiddeloversikt. Videre kan kontaktinformasjon til hjemmetjenesten være til nytte i akutte situasjoner hvor det er behov for å komme inn i hjemmet til pasienten, eller det er behov for en oppdatert status vedrørende pasientens tilstandsutvikling. Hvilke kommunale tjenesteytere det er nødvendig med kontaktinformasjon til, foreslås vurdert nærmere i forskriftsarbeidet.
Oversikten bør vise pasientens til enhver tid aktuelle kontaktpersoner. Historikk over tidligere kontaktpersoner er det ikke behov for, og skal ikke være tilgjengelig. Når det gjelder kommunale tjenester, foreslår departementet at kontaktinformasjon til aktuelle kommunale tjenesteytere lagres så lenge de kommunale tjenestene ytes, og deretter med seks måneders historikk.