5 Kjernejournalløsningen

5.1 Innledning

I mange sammenhenger er det behov for rask og sikker tilgang til pasientinformasjon. Situasjonen i Norge er preget av tilnærmet full utbredelse av elektroniske pasientjournalsystemer (EPJ). Løsninger for elektronisk kommunikasjon av pasientopplysninger mellom behandlende helsepersonell på tvers av virksomhetsgrenser og forvaltningsnivåer har imidlertid et betydelig forbedringspotensiale.

Etablering av nasjonal kjernejournal vil innebære at helsepersonell gis tilgang til et begrenset datasett med helseopplysninger, som er sammenstilt fra ulike datakilder. Løsningen skal oppfylle helsepersonells behov for rask og sikker tilgang til strukturert og oppdatert pasientinformasjon – på tvers av virksomhetsgrenser og forvaltningsnivåer i helsetjenesten. Helsepersonell med tjenstlige behov skal, uten hinder av virksomhetsgrenser, ha direkte elektronisk tilgang til systemet.

Ved å samle sentrale helseopplysninger om pasienten i en kjernejournal, vil helsepersonell få vesentlig bedre informasjonsgrunnlag om pasienten ved ikke-planlagte kontakter med helsetjenesten. Kjernejournal kan i tillegg være svært nyttig i flere planlagte pasientforløp. Et eksempel kan være i forberedelse av helsehjelp når det har gått lang tid fra henvisning til behandlingstidspunkt. I denne perioden kan legemiddelbruken ha endret seg, og helsepersonellet som skal planlegge helsehjelpen kan raskt oppdatere seg ved oppslag i kjernejournal. I en slik situasjon kan kjernejournal være et verdifullt supplement til meldingsutveksling

5.2 Forslag i høringsnotatet

I høringsnotatet foreslo departementet at det opprettes en nasjonal kjernejournal. Etter forslaget skal kjernejournalen ikke inneholde pasientens komplette sykehistorie, og den skal heller ikke erstatte den ordinære journalføringen. Det som etter departementets forslag skiller kjernejournalen fra den ”tradisjonelle” pasientjournalen, er at den bare skal inneholde et utvalg av viktige opplysningssett, innhentet fra flere kilder. Etter forslaget skal viktige helseopplysninger om den enkelte pasient sammenstilles og gjøres tilgjengelige for helsepersonell med tjenstlig behov på tvers av virksomhetsgrenser og forvaltningsnivå, og for pasienten selv.

Kjernejournalen skal oppfylle behovet for rask og sikker tilgang til et felles, oppdatert informasjonssett som er viktig for den helsehjelp som ytes. Formålet er å gi bedre beslutningsgrunnlag for helsehjelp og forhindre skade på pasienten som følge av for eksempel feilmedisinering. Opplysninger i kjernejournalen kan sette helsepersonell bedre i stand til å beslutte beste effektive omsorgsnivå, noe som igjen kan begrense antallet unødvendige innleggelser.

I høringsnotatet ble det konstatert helsefaglige behov for etablering av nasjonal kjernejournal. Flere av behovene vil ikke kunne oppfylles ved hjelp av de kommunikasjonsmuligheter vi har i dag eller som er under utarbeidelse, for eksempel nye forskrifter om tilgang til helseopplysninger i behandlingsrettede helseregistre på tvers av virksomheter etter helseregisterloven § 13. Eksisterende kommunikasjonsmuligheter baseres først og fremst på virksomhetsinterne journalsystemer og meldingsbasert kommunikasjon.

Det ble videre pekt på at behovet for informasjon heller ikke vil kunne dekkes ved etablering av et regionalt register over kjerneopplysninger, jf. helseregisterloven § 6a. Helsepersonells behov for helseopplysninger om en pasient vil kunne gjelde uavhengig av om pasienten befinner seg utenfor eller innenfor egen region. Tilgangen bør derfor ikke begrenses til kun å omfatte pasienter som hører til innenfor den aktuelle regionen.

5.3 Høringsinstansenes syn

34 høringsinstanser har uttalt seg positivt om opprettelse av nasjonal kjernejournal og hovedelementene i departementets forslag. Det foreligger bred støtte fra både pasientorganisasjoner og fremtidige brukere av kjernejournalen. Blant instansene som uttaler seg positivt er Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Den norske legeforening, Norsk sykepleierforbund, Den norske jordmorforening, Apotekforeningen, Helse Vest RHF, Helse Midt-Norge RHF, Oslo universitetssykehus HF, Delta, Bioteknologinemnda og Helsedirektoratet.

Enkelte høringsinstanser har innspill til nærmere presiseringer. For eksempel mener Norsk sykepleierforbund at grenseoppgangen mellom pasientjournal og kjernejournal er noe uklar. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Oslo universitetssykehus HF, Den norske legeforening med flere påpeker at det er sentralt at bare nødvendige opplysninger skal lagres i kjernejournalen.

Statens helsetilsyn hadde kritiske merknader til enkeltelementer i forslaget. Tilsynet uttaler blant annet:

”Helsetilsynet anser det nødvendig å advare mot behandlingsrettede registre hvor man foretar uttrekk av det som er relevante og nødvendige opplysninger, samtidig som registeret forutsetningsvis skal inneholde nærmere bestemte relevante og nødvendige opplysninger. Hvilke opplysninger som det vil være relevant og eventuelt nødvendig å kjenne til, vil avhenge av pasientens individuelle forhold og aktuelle situasjon, samt den aktuelle tjenestens faglige ressurser mv.”

Helse Vest RHF uttaler imidlertid:

”Det er grunn til å forvente at lett tilgjenge til viktige helseopplysningar for personar som har behov for helsehjelp, kan styrke pasientsikkerheita ved at grunnlaget for avgjerd om helsehjelp blir betre. Det gjeld ikkje minst knytt til bruk av legemidlar kor det ofte manglar god informasjon om kva legemidlar pasienten har brukt, brukar og eventuelt tidligare har reagert på. Uheldige hendingar som følgje av feilmedisineringer er eit alvorleg problem i helsetenesta i dag.”

Videre uttaler Norsk sykepleierforbund:

”Norsk Sykepleierforbund (NSF) støtter etableringen av en nasjonal kjernejournal. Mange helsepolitiske utredninger viser til en fragmentert helsetjeneste, hvor det ofte er pasientene selv som må holde oversikt over sykdom og legemidler, da ingen andre har en samlet oversikt over denne informasjonen. Vi ser et stort behov for bedre formidling av sentral informasjon om pasientene, spesielt legemiddelinformasjon, i hele helsetjenesten.

[…]

Vi mener behovet for rask tilgang til gode pasientopplysninger i akutte situasjoner ikke på noen måte oppfylles av systemene vi har i dag. Både tilgjengeligheten av og kvaliteten på kritisk informasjon om pasienten er viktig å forbedre. Kjernejournalen må tilgjengeliggjøre et enkelt, trygt og raskt utvalg av helseopplysninger, samlet og oppdatert informasjon om pasienten, og på den måten gi et bedre grunnlag for behandling av den enkelte pasient.”

5.4 Departementets vurderinger og forslag – formål og opprettelse

Departementet går inn for at det opprettes en nasjonal kjernejournal. Det overordnete formålet med kjernejournalen skal være økt pasientsikkerhet. Kjernejournalen skal bidra til rask tilgang til strukturert informasjon i situasjoner der manglende oversikt over pasientens helseopplysninger kan svekke pasientsikkerheten.

Tilgjengeliggjøring av kjernejournalens informasjonssett skal føre til:

• Økt pasientsikkerhet og behandlingskvalitet gjennom å sikre tilgang til oppdatert informasjon som beslutningsgrunnlag.

• Samhandling om aktuell helsehjelp og et helhetlig og koordinert tjenestetilbud.

• Ressursbesparelse - mindre av helsepersonellets tid vil gå til unødvendig ventetid og telefonkontakt med annet helsepersonell, for innhenting av samme informasjon.

• Bedre understøttelse av pasientforløp, effektivisering og økt opplevd kvalitet ved at pasienten ikke må gjenta alle opplysninger i hvert kontaktledd.

• Økt pasientinvolvering, blant annet ved at pasienten får tilgang til opplysningene som er registrert i kjernejournal, anledning til å dele disse med helsepersonell og mulighet til å føre kontroll med hvem som har gjort oppslag.

Kjernejournalen skal understøtte samhandling mellom det helsepersonell som er involvert i helsehjelp som ytes til den enkelte pasient. Målgruppen er bred og omfatter blant annet spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og den akuttmedisinske behandlingskjeden. Behovet for å redusere unødig skade og risiko for skade i helsehjelpen, som følge av manglende tilgang til informasjon om den enkelte pasient, er en sentral del av formålet. Manglende tilgang til opplysninger om pasientens legemiddelbruk representerer en særlig trussel mot pasientsikkerheten. Ved å gi rask tilgang til oppdaterte opplysninger om pasienten, vil kjernejournalen også på andre måter kunne forbedre kvaliteten på den helsehjelpen som ytes.

Et mål med samhandlingen vil være å bidra til et helhetlig og koordinert tjenestetilbud. God samhandling i helsetjenesten er viktig for alle pasienter – særlig for de med langvarige og sammensatte lidelser (St. meld. nr. 47 (2008-2009)). I dagens behandlingstilbud inngår i mange tilfeller en rekke behandlingsløp hvor pasienten mottar tilbud fra ulike deler av helsetjenesten. For slike behandlingsforløp er det viktig for pasienten at relevant informasjon er tilgjengelig for det helsepersonell som deltar i helsehjelpen, og at denne informasjonen er oppdatert.

Kjernejournalen skal videre bidra til å skape trygghet for pasienten – både opplevd og reell. Selv om kjernejournalen også kan gi økt trygghet for helsepersonell, er det viktig at fokuset først og fremst er på pasienten, ikke helsepersonellet.

Formålet er ikke begrenset til å gjelde akuttsituasjoner. Kjernejournalen skal kunne brukes i alle situasjoner der det ytes helsehjelp og der tilgang til oppdaterte helseopplysninger har betydning for helsehjelpen. Dette omfatter også bruk av kjernejournalen i overgangen mellom behandlingsnivåene når det er nødvendig av hensynet til helsehjelpen.

Etablering av nasjonal kjernejournal vil innebære at helsepersonell kan gis tilgang til enkelte helseopplysninger om pasienten uavhengig av hvor vedkommende befinner seg og uavhengig av ansvarsgrenser eller virksomhetsgrenser. Lettere tilgang til informasjon på tvers av ansvarsgrenser eller virksomhetsgrenser er et viktig element i arbeidet for økt pasientsikkerhet og behandlingskvalitet.

For å kunne fungere etter sitt formål, må nasjonal kjernejournal inneholde en begrenset mengde opplysninger om pasienten, og etableres i tillegg til de ordinære behandlingsrettede registrene (pasientjournalene). Departementet viser til at det er bred enighet blant høringsinstansene om disse forutsetningene.

Kjernejournal skal være ett av flere elektroniske systemer som gjør at helsepersonell samlet sett skal kunne yte best mulig helsehjelp. Virksomheter og helsepersonell skal fortsatt være forpliktet til å ha journalsystem og føre journal internt i virksomheten. Dette betyr ikke at alle pasientopplysninger i en kjernejournal nødvendigvis også må være registrert i pasientens elektroniske pasientjournal. For enkelte felter vil kjernejournalen kunne inneholde informasjon ut over det som er registrert i pasientjournalen. Dette kan for eksempel gjelde pasientens kontaktinformasjon til pårørende.

Når det gjelder legemiddelinformasjon knyttet til pasienten, fremstår det som spesielt viktig at denne er samordnet. Ved flere studier er det påvist til dels alvorlige mangler og feil i dette arbeidet. Se:

• Grimsmo A, Remmen VM, Nystadnes T. (Oppsummert pasientinformasjon (kjernejournal). Trondheim: Norsk senter for elektronisk pasientjournal; 2009)

• Rognstad og Strand (Vet fastlegen hvilke medisiner hjemmesykepleien gir pasientene? Tidsskrift for den norske legeforening 2004 Apr 18;124(6):810-2) viste at hos hele tre av fire pasienter var det avvik mellom det fastlegen hadde registrert og det hjemmesykepleien hadde i sine oversikter.

• Jensen og medarbeidere (Feil i medikamentkortene – en helserisiko? Tidsskrift for Den norske legeforening des. 2003) påviste avvik i 90 prosent av tilfellene mellom fastlegens og hjemmesykepleiens legemiddeloversikter.

• Bakken og medarbeidere (Insufficient communication and information regarding patient medication in the primary healthcare. Tidsskrift for den norske legeforening 2007 Jun 28;127(13):1766-9) påviste klare mangler i informasjonsoverføring vedrørende medikasjon mellom behandlende lege og hjemmetjenesten. Også ved innleggelse i sykehus ble det påvist avvik i legemiddelopplysningene.

• Rabøl og medarbeidere (Disagreement between physicians' medication records and information given by patients. Ugeskrift for Læger. 2006 Mar 27;168(13):1307-10) viste at det var avvik mellom innleggende leges opplysninger om faste legemidler og pasientens egne opplysninger ved 63 prosent av innleggelsene. I 40 prosent av tilfellene hadde avvikene behandlingsmessig betydning.

Nasjonal kjernejournal skal ikke ha som formål å være hovedkilde til informasjon om pasienten, men fungere som en første kilde for søk etter ytterligere relevant informasjon. Et nasjonalt register med kjerneopplysninger kan på denne måten bidra til økt pasientsikkerhet ved at helsepersonell kan få lettere og raskere tilgang til opplysninger som anses nødvendige i forbindelse med at det ytes helsehjelp, spesielt i akuttsituasjoner og ved øyeblikkelig hjelp. Det er et grunnleggende hensyn, og i pasientens interesse, at behandlende helsepersonell faktisk har tilgang til nødvendig informasjon om den pasienten de behandler.

Ved etablering av helseregistre må alltid formålet registeret skal ivareta, avveies mot personvernet. Nytteverdien av registeret må overstige de personvernmessige ulempene. Denne vurderingen er særlig viktig når det ikke kreves samtykke fra den enkelte pasient. Krav om samtykke fra pasienten og reglene om taushetsplikt er viktige tiltak for å ivareta personvernet. Ivaretakelse av frivillighet på andre måter enn samtykke, for eksempel reservasjonsadgang, må imidlertid tillegges betydelig vekt i avveiningen.

Departementet mener at fordelene med å være omfattet av nasjonal kjernejournal i en behandlingssituasjon, er vesentlig større enn eventuelle personvernulemper. Et nasjonalt register med helseopplysninger vil imidlertid alltid kunne innebære en risiko for misbruk, og for at informasjon kommer på avveie. Nasjonal kjernejournal vil blant annet innebære enklere tilgang til utvalgte opplysninger om pasienten, og dette vil kunne utfordre pasientens integritet.

For å redusere den eventuelle personvernulempen ved at opplysninger utleveres til og fra, og lagres i, nasjonal kjernejournal, foreslår departementet at deltagelse skal være frivillig, ved at pasienten får rett til å reservere seg mot å inkluderes, jf. kapittel 8. Reservasjonsretten vil ivareta hensynet til de pasientene som ikke ønsker at opplysninger om vedkommende skal samles og registreres i et sentralt register.

Departementet har merket seg at Statens helsetilsyn stiller spørsmål ved om behovet for nasjonal kjernejournal i tilstrekkelig grad er understøttet av forskning eller studier. Helsetilsynet viser også til erfaringer fra tilsynssaker, som i liten grad har avdekket uheldige hendelser knyttet til manglende tilgang på pasientopplysninger.

Departementet finner å legge til grunn, sett hen til de grundige vurderinger som lå til grunn for høringsnotatet, refererte studier og mottatte høringsuttalelser, at nasjonal kjernejournal vil kunne utgjøre et viktig verktøy for helsepersonell i utøvelsen av sine arbeidsoppgaver, og på den måten bedre pasientsikkerheten ytterligere.

De helsefaglige behovene som det er redegjort for i punkt 2.1 m.v., taler for at det bør legges til rette for enkel, trygg og rask tilgang til en felles, samlet og oppdatert oversikt med informasjon om pasienten, på tvers av nivåer og juridiske organisasjoner. Etter departementets oppfatning bør de helsefaglige behovene dekkes ved etablering av et nasjonalt register over kjerneopplysninger.