5 Behov for et bedre kunnskapsgrunnlag

Departementet mener at det er behov for et bedre kunnskapsgrunnlag for kommunale helse- og omsorgstjenester. Det er særlig behov for kunnskap om pasientforløp og sammenhengen i tjenestene som en pasient eller bruker tilbys. De ansvarlige må vite i hvilken grad tjenestene faktisk fungerer etter hensikten og overordnet sett oppnår de resultatene som ønskes, og om pasienter og brukere opplever tjenestene som helhetlige og gode. Videre trengs informasjon om forekomst og årsaker til sykdom, funksjonssvikt og sosiale problemer, slik at vi kan forebygge og bygge ut tjenester med riktig kapasitet. Det må foreligge kunnskap om hva som er effektiv forebygging, behandling, rehabilitering og gode måter å organisere og finansiere behandlingen og tjenestene på. Det trengs altså kunnskap for å planlegge, dimensjonere, evaluere og korrigere tjenestene.

De opplysningene vi kan hente ut om kommunale helse- og omsorgstjenester fra ulike registre i dag, er fragmenterte og lite sammenliknbare. Manglende kunnskap er særlig fremtredende innenfor området samhandling og samarbeid mellom kommunens helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten. Eksisterende data er derfor i liten grad egnet til overordnet planlegging og styring av tjenestene.

Betegnelsen helse- og omsorgstjenester benyttes her som en fellesbetegnelse på tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven og tannhelsetjenesteloven, samt helse- og omsorgstjenester som ytes uten avtale med kommune eller fylkeskommune.

5.1 Høringsforslaget

I høringsnotatet redegjorde departementet for mangler i kunnskapsgrunnlaget knyttet til den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Departementet la til grunn at det er nødvendig med et bedre kunnskapsgrunnlag for å skape pasientenes og brukernes helse- og omsorgstjeneste.

5.2 Høringsuttalelsene

Det var bred enighet i høringen om at det er behov for bedre kunnskap om de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Mange av høringsinstansene fremhevet behovet for bedre kunnskap om pasientforløpene mellom de ulike tjenesteyterne.

Kommunene støttet forslaget om å etablere et register som vil gi bedre kunnskaper om kommunale helse- og omsorgstjenester. KS viste til at kommunesektoren ønsker seg bedre og mere relevante styringsdata enn i dag og har også en allmennyttig interesse av bedre registerdata i et befolkningsperspektiv. Kristiansand, Oslo, Steinkjer og Øvre Eiker mente at KPR vil kunne forenkle framskaffelsen av gode data for arbeidet med systematisk kvalitetsforbedring av helse- og omsorgstjenestene og gi svar på en rekke viktige spørsmål.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) var enig i at det er behov for mer kunnskap, planlegging og kvalitetsutvikling av den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og så et klart behov for at de kommunale helse- og omsorgstjenestene utvikles og blir bedre.

Landsforbundet mot stoffmisbruk (LMS) er representant for pårørende av rusavhengige. De rusavhengige har sammensatte utfordringer og behov for tjenester over flere nivåer. LMS var enig i at en bredere kartlegging av pasienter og brukere med behov for sammensatte tjenester fra flere behandlere og over flere nivåer i helse- og omsorgstjenesten vil være viktig. LMS uttalte videre:

På denne måten kan myndighetene forvalte og utvikle tjenestene på en god måte for å sikre pasientens og brukerens helse- og omsorgstjeneste, sett at tjenestene faktisk fungerer etter hensikten og om de ønskede resultatene oppnås.

Diabetesforbundet mente at tilgang på nødvendige pasientopplysninger, registerdata og klinisk informasjon er forutsetninger for å sikre god kvalitet i helsetjenesten og drive godt utviklingsarbeid. Forbundet mente at vi i dag vet «for lite om kvaliteten på de kommunale helsetjenestene. Også innenfor diabetesomsorgen er mangel på data en stor utfordring».

Kreftforeningen uttalte at når det gjelder kreftområdet har vi i dag god mulighet for å skaffe oversikt over pasientforløp i spesialisthelsetjenesten, mens det er store kunnskapshull og manglende oversikt over primærhelsetjenestens ansvarsområder. Foreningen uttalte:

Det er, som departementet redegjør godt for i høringsnotatet, behov for skaffe til veie data som gjør det mulig å legge til rette for helhetlige pasientforløp på tvers av nivåene i helse- og omsorgstjenesten.

Helse Bergen HF mente at mer viten om overgangene mellom kommunale tjenester og helseforetakene er vesentlig for å sikre gode forløp og en tjenlig fordeling av oppgaver:

Erfaringer har vist at forflytninger mellom ulike enheter og systemer kan være utfordrende med tanke på god informasjonsflyt og klare oppfølgingslinjer. For enkelte pasientgrupper, for transportsystemene og for samfunnsøkonomien kan det også være et ønske om å redusere grad av forflytninger. Følgelig er vi svært opptatt av at det legges til rette for å kunne følge pasientforløp og -karrierer over tid og mellom ulike enheter, både innen kommunale tjenester, og mellom kommune- og spesialisthelsetjeneste.

I dagens systemer er det en tendens til at informasjonen samles og analyseres separat i ulike sjikt eller «siloer», følgelig er det et stort behov for ny informasjon som kan dokumentere omfanget og de ulike mønstrene for pasientforløpene. Med mer kunnskap om praksis i disse skjæringspunktene vil man kunne få et bedre grunnlag til å revidere oppgavefordelingen, og forbedre kontinuitet og kvalitet. Videre kan man ved å studere utviklingen i forløp med uheldige utfall, ha bedre mulighet til å avdekke tidlige «triggere» eller tegn som utgangspunkt for målrettet samarbeid om forbedring. I Bergensområdet har disse problemstillingene blitt særlig aktualisert i et samarbeidsprosjekt rundt innleggelser fra sykehjem til sykehus, der flere instanser og aktører har et samarbeid om kompetansebygging og evaluering av tiltak. Men tilsvarende problemstillinger er like aktuelle for andre grupper, for eksempel når det gjelder utskrivningsklare pasienter, eller tilrettelegging og evaluering av tiltak for å hindre reinnleggelser.

Helse Sør-Øst RHF uttalte at spesialisthelsetjenesten, etter innføringen av samhandlingsreformen, har opplevd en stor etterspørsel etter data til bruk for kommunene i deres planlegging av forebyggende og behandlende virksomhet. Dette har i stor grad vært data som heller ikke spesialisthelsetjenesten har, og det har blant annet ført til at arbeidet med å konkretisere de lovpålagte samarbeidsavtalene i praksis ikke har vært lett.

Nasjonalforeningen for folkehelsen og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) mente at gode data er basis for kvalitetsforbedringer til beste for pasient og brukere. Det er behov for å sikre et solid kunnskapsgrunnlag for utvikling av kommunale helse- og omsorgstjenester. NST uttalte:

På samme måte som Norsk pasientregister gir grunnlag for beslutninger i spesialisthelsetjenesten, trenger de kommunale tjenestene nødvendige og relevante opplysninger om tjenestene og bruken av dem for å kunne styrke eget tilbud.

Nasjonal kompetanseteneste for læring og mestring innan helse (NKLMH) mente at kommunale og sentrale myndigheter må ha kunnskap om hva som er gode helse- og omsorgstjenester:

Derfor er eit register som omfattar heile helse- og omsorgstenesta i kommunane viktig. Høringsnotatet peikar på at eksisterande datakjelder er fragmenterte og lite samanliknbare. Eitt sams register for tenestene kan bøte på dette. Samtidig vil vi peike på at det er viktig at registeret også blir tilstrekkeleg omfattande slik at det kan omfatte det mangfald av type aktivitet som er viktig for velfungerande og kostnadseffektive helse- og omsorgstenester, og det mangfald av organisatoriske løysingar som finst i kommunane.

Norske ortopisters forening (NOF) mente at det er nødvendig å innhente et godt kunnskapsgrunnlag for å kunne planlegge og utføre hensiktsmessige kommunale helse- og omsorgstjenester. Foreningen uttalte:

Vi er tilhengere av et effektivt registreringssystem, sammenslåing av eksisterende register, under forutsetting at det er til pasientens beste, fra et faglig synspunkt og at personvernet ivaretas. Det nye registret må IKKE innebære dobbel innrapportering for helsepersonell.

Helsetilsynet var enig i at det er behov for bedre data for planlegging, styring, finansiering og evaluering av kommunale helse- og omsorgstjenester, og uttalte:

Data fra et slikt register vil også kunne komme til nytte når tilsynsmyndighetene skal vurderer risiko og planlegge tilsyn med virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester.

En rekke høringsinstanser vektlegger behovet for å utvikle kunnskap gjennom kvalitetsforbedring, helseanalyser og forskning. SIRUS, Norsk forening for ernæringsfysiologer, Folkehelseinstituttet, Kreftforeningen, De samlede allmennmedisinske forskningsmiljøene tilknyttet Universitetet i Bergen, Helse Førde HF, Nasjonalt kompetansesenter for minoritetshelse ogHelsedirektoratet var blant de høringsinstansene som påpekte behovet for kunnskapsutvikling gjennom KPR.

5.3 Departementets vurderinger og forslag

5.3.1 Rapporter og meldinger

Flere uavhengige rapporter har pekt på at det er behov for bedre kunnskapsgrunnlag for kommunale helse- og omsorgstjenester. I OECD rapporten Reviews of Health Care Quality: Norway for 2014 – Raising Standards, blir det pekt på at det er behov for å utvikle informasjonssystemer for å gjøre tiltakene og resultatene i allmennlegetjenesten mer synlige.

Norway has no information infrastructure at local or at national level to systematically collect a dataset that would allow GPs, patients and authorities to benchmark quality and performance against peers or against national guidelines. Of even greater concern, perhaps, is the fact that the dearth of information is profound – most Norwegian GPs would not be able to quickly produce an up to date register of patients with diabetes. Without this fundamental ability to identify a base population, it is hard to see how any other quality initiatives, around patterns of care or clinical outcomes, could work. (side 25)

Mangler ved kunnskapsgrunnlaget knyttet til den kommunale helse- og omsorgstjenesten er også påpekt i Meld. St. 9 (2012–2013) Én innbygger – én journal, Meld. St. 10 (2012–2013) «God kvalitet – trygge tjenester», Meld. St. 11 (2014–2015) Kvalitet og pasientsikkerhet 2013 og Meld. St. 19 (2014–2015) Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter». I Innst. 380 S (2014–2015) uttaler flertallet at det er behov for et godt og oppdatert kunnskapsgrunnlag for å sikre kvalitet i tjenestene, og «er derfor glade for at regjeringen skal etablere et kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister». Den samlede helse- og omsorgskomiteen mener at det må utvikles god infrastruktur for forskning på kommunenes helseutfordringer med et nasjonalt register for kommunale helse- og omsorgstjenester.

I HelseOmsorg21-strategien Et kunnskapssystem for bedre folkehelse (HO21) påpekes behovet for bedre systemer for registrering, utveksling og bruk av tjenestedata i kommunesektoren for forskning og tjenesteutvikling. HO21 er en nasjonal forsknings- og innovasjonsstrategi som er utarbeidet av sentrale aktører fra både næringsliv, pasientorganisasjoner, sykehus, kommuner, universitets- og høyskolemiljøer etter initiativ fra Helse- og omsorgsdepartementet. Etableringen av et nasjonalt register for kommunale helse- og omsorgstjenester inngår som en av HO21-strategiens fem hovedprioriteringer, og bruk av nøkkeldata fra et slikt register vil være viktig for å nå målene på strategiens satsingsområder. Regjeringen la i 2015 fram en handlingsplan for regjeringens oppfølging av HO21.

Regjeringen fremmet våren 2015 til Stortinget Meld. St. 26 (2015–2016) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet. Regjeringen foreslo i meldingen å utvikle et register for kommunale helse- og omsorgstjenester. Stortinget sluttet seg til innholdet i meldingen, jf. Innst. 40 S (2015–2016). Komiteens merknader til meldingens kapittel om kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister lyder som følger:

Komiteen viser til at Stortinget nylig har vedtatt ny lov om pasientjournal og ny lov om helseregistre. Etablering av et helseregister innebærer at våre helseopplysninger blir brukt for å forbedre og utvikle tjenester til beste for oss som brukere og pasienter, samt samfunnet. Komiteen legger samtidig personvernet til innbyggerne til grunn og viser til Innst. 295 L (2013–2014), jf. Prop. 72 L (2013–2014) Pasientjournalloven og helseregisterloven. Komiteen mener det er viktig at både regelverk og teknologi sikrer at personlige helseopplysninger ikke blir gjenstand for uautorisert bruk. For å bedre styring og for å kunne måle resultat og kvalitet i de kommunale helse- og omsorgstjenestene er det nødvendig med et kvalitetsregister. Komiteen viser til høringsinnspill fra Virke, som i en uformell undersøkelse fikk frem at pleiere på sykehjem bruker omtrent 20 pst. av arbeidsdagen på rapportering. Komiteen mener at målet med et nasjonalt kvalitetssystem bør være at tilstrekkelig informasjon innhentes på en så effektiv måte som mulig, og at dataene gjøres også tilgjengelig for lokalt lærings- og utviklingsarbeid.

I Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten (dokument 3:11, 2011–2012) konkluderes det med at det ikke er mulig å måle om feltet er styrket, fordi mye av aktiviteten ikke registreres som habilitering og rehabilitering. Riksrevisjonens undersøkelse av offentlig folkehelsearbeid (dokument 3:11, 2014–2015) anbefaler at regjeringen legger til rette for økt kunnskap om folkehelse, og at det særlig er behov for mer forsknings- og erfaringsbasert kunnskap om virkninger av folkehelsetiltak.

I Prop. 72 L (2013–2014) Pasientjournalloven og helseregisterloven er det uttalt at forslaget om etablering av et kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister skal utredes nærmere. Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet, i samarbeid med Folkehelseinstituttet i oppdrag å utrede innretningen for et KPR. Over statsbudsjettet ble det for 2015 bevilget 30 millioner kroner til utvikling av et kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister. Bevilgningen videreføres i 2016.

5.3.2 Hva det er behov for kunnskap om

Departementet mener at det er nødvendig med et bedre kunnskapsgrunnlag enn vi har i dag for å skape pasientenes og brukernes helse- og omsorgstjeneste og for å kunne gi pasienter og brukere enda bedre helse- og omsorgstjenester.

For å kunne forvalte og utvikle en effektiv kommunal helse- og omsorgstjeneste av god kvalitet må helsemyndighetene ha kunnskap om en rekke forhold. Kommunene, fylkeskommunene og den sentrale helse- og omsorgsforvaltningen må ha kunnskap om hva som gir gode tjenester med riktig kapasitet og hva som er gode måter å organisere og finansiere helse- og omsorgstjenestene på. Det er nødvendig å vite i hvilken grad tjenestene faktisk fungerer etter hensikten og om vi oppnår de ønskede resultatene. Det må da finnes kunnskap om hvilke behov for tjenester som foreligger, om hvilke ressurser som finnes i tjenesten, om hvilke tjenester som ytes og i hvilket omfang, og om hvem som mottar hvilke tjenester. Videre er det nødvendig med kunnskap om forekomst av, og årsaker og påvirkningsfaktorer til sykdom, funksjonssvikt, sosiale og psykososiale problemer, slik at vi kan forebygge og bygge ut tjenester med riktig kapasitet. For å få kunnskap om hva som er effektiv forebygging, behandling, rehabilitering og gode måter å organisere og finansiere behandlingen og tjenestene på, er det nødvendig å analysere data fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Systematiserte data er viktig blant annet for å planlegge, styre, evaluere og korrigere tjenestene.

Kommunene har stor frihet med hensyn til hvordan de vil utføre lovpålagte oppgaver. De som skal yte tjenestene må ha kunnskap om pasientene og brukerne, tiltakene, resultatene og forløpene for å evaluere og forbedre sin virksomhet.

I høringen var det bred tilslutning både fra pasient- og brukerorganisasjoner, kommuner, helseforetak, forskning, fagsammenslutninger og tilsynsmyndigheter om at det er behov for bedre kunnskapsgrunnlag.

Mange relevante opplysninger for etablering av et nytt kommunalt pasient- og brukerregister registreres allerede i dag. Se beskrivelsen av dagens kunnskapsgrunnlag i kapittel 2. Disse datakildene er imidlertid enkeltstående og gir fragmentert og lite sammenliknbar informasjonen som i liten grad egner seg til planlegging og styring på overordnet nivå. De enkeltstående systemene medfører at kommunene og helsemyndighetene mangler oversikt over omfanget av tjenester, slik at det blir vanskelig å se sammenhenger mellom tjenester som ytes av ulike aktører, og analyser av kvalitet og pasientsikkerhet vanskeliggjøres. Studier av ressursbruk blir dessuten vanskelig eller umulig for tjenester der data ikke samles eller registreres på en standardisert måte. Dette fragmenterte systemet medfører at informasjonen i liten grad gir kunnskap om sammenhengen mellom tjenestene eller pasientforløp. Det har medført utfordringer i oppfølgingen av samhandlingsreformen fordi det er vanskelig å sammenstille data fra spesialisthelsetjenesten (tilgjengelig i NPR) med data fra helse- og omsorgstjenestene i kommunene

Det er særlig behov for kunnskap om helhetlige pasientforløp og sammenhengen i tjenestene som en pasient eller bruker tilbys. Med pasientforløp menes kjeden av hendelser som utgjør pasientens eller brukerens møte med ulike deler av helse- og omsorgstjenesten, det vil si både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten, i løpet av en sykdomsperiode. Helhetlige pasientforløp er kjennetegnet ved at tjenestene tar utgangspunkt i brukerens ulike behov og mål for eget liv, oppsummert kunnskap om hvilke tiltak som har god effekt, og ved at tjenestene gis koordinert i en planlagt og mest mulig uavbrutt kjede. Helhetlig refererer seg primært til at pasienten eller brukeren møtes som et helt menneske. Det vil si at pasientens eller brukerens ulike helse- og omsorgstjenestebehov ivaretas med utgangspunkt i personens egne mål og ønsker. At tjenesten er «koordinert» refererer seg til at de ulike tjenestene i pasientforløpet ytes til rett tid og på riktig sted – at det er en god og effektiv samhandling.

Dette er kunnskap som er viktig for at myndighetene skal kunne forvalte tjenestene og utvikle disse på en god måte for å sikre pasienter og brukere enda bedre helse- og omsorgstjenester. Mangler ved kunnskapsgrunnlaget er også en utfordring for kommunal og fylkeskommunal ledelse, fagpersoner i tjenestene og forskningsmiljøer som skal bidra i forvaltningen og utviklingen av tjenestene. Se i kapittel 2 om KUHR, IPLOS og KOSTRA.

Helse Bergen HF etterlyste i sin høringsuttalelse mer viten om overgangene mellom kommunale tjenester og sykehuset, og uttrykker at dette er vesentlig for å sikre gode forløp og en tjenlig fordeling av oppgaver. Helseforetaket viste til at forflytninger mellom ulike enheter og systemer kan være utfordrende med tanke på god informasjonsflyt og klare oppfølgingslinjer.

For departementet er det viktig at det tilbys et informasjonsgrunnlag som kan bidra til gode og helhetlige tjenester og legger til rette for pasientens- og brukerens helse- og omsorgstjeneste. Til dette er det behov for bedre data fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Bruk av slike data vil også bidra til å gi ny kunnskap om helse og sykdom.

Det er videre behov for å kunne bruke data fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene som grunnlag for å håndtere beredskapssituasjoner. For å kunne oppdage, avklare og håndtere helsetrusler er det viktig med kunnskap om forekomst av sykdom, skade og funksjonstap.

Se også omtale under punkt 6.3.1 om hva et register kan gi kunnskap om.

5.3.3 Eksisterende sosioøkonomiske og demografiske opplysninger

Sosioøkonomiske og demografiske faktorer er forbundet med ulikheter i livsstil og helse, med bruk av helse- og omsorgstjenester og med prognose og levetid. Det er derfor viktig å ta hensyn til disse faktorene når data fra helseregistrene skal brukes til planlegging, styring og andre formål. For å kunne oppfylle formålet med KPR vil det derfor være behov for sosioøkonomiske og demografiske opplysninger, se kapittel 7 om formål og kapittel 9 om innhold.

Det er et mål å redusere sosiale ulikheter i helse, se blant annet Meld. St. 19 (2014–2015) Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter. Det er behov for et eget informasjonsgrunnlag som sikrer at data fra helse- og omsorgstjenestene kan kombineres med bakgrunnsdata for planlegging, styring, evaluering og analyser utført for helse- og omsorgsforvaltningen. Se nærmere i punkt 9.3 om registerets innhold.