1 Innledning

1.1 Bakgrunn

Det er i løpet av de siste tyve år skjedd en omfattende desentralisering av helsetjenester i Norge. Ansvarsfordelingen mellom forvaltningsnivåene for ulike typer av helsetjenester er blitt gjort klarere og mer forpliktende. Det generelle prinsipp som er fulgt når det gjelder fordeling av ansvar og oppgaver mellom kommuner og fylkeskommuner, er at kommunene har fått hovedansvaret for pleie, omsorg, botilbud og allmenne helsetjenester, mens fylkeskommunene har fått ansvaret for å yte spesialiserte helsetjenester.

Kommunehelsetjenesteloven fra 1982 er utformet etter dette prinsippet, og slår fast at kommunene skal sørge for allmenne helsetjenester for befolkningen; inkludert allmennlegetjeneste, fysioterapitjeneste, sykepleietjeneste med helsesøstertjeneste og hjemmesykepleie, samt avlastningstiltak. Fra 1988 er kommunenes ansvar for omsorgstjenester ytterligere understreket, ved at kommunene også fikk ansvaret for sykehjem og boformer for heldøgns omsorg og pleie. Fra 1. januar 1995 er jordmortjenesten og allmennhelsetjenester for innsatte gjort obligatorisk i kommunene.

Prinsippet for fastsetting av ansvar mellom forvaltningsnivåene i ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede har vært det samme. Det tidligere Helsevernet for psykisk utviklingshemmede var definert som en spesialisthelsetjeneste og var forankret i sykehusloven. Ved gjennomgang av HVPU-institusjonene ble det imidlertid klart at de tjenestene som institusjonene ga i liten grad kunne ansees som spesialisthelsetjenester, og at klientene primært hadde behov for allmenne tjenester - boliger med hjemmebasert omsorg, undervisning, rehabilitering, sosial trening osv, tjenester som kommunene har et normalt ansvar for gjennom kommunehelsetjenesteloven, lov om sosial omsorg og grunnskoleloven. Den institusjonsbaserte omsorgen ga ikke tilfredsstillende tilgang til slike tjenester, samtidig som institusjonsoppholdene førte med seg en rekke uheldige konsekvenser for beboerne. For å bedre beboernes livssituasjon og gi dem tilfredsstillende tilgang til helse- og sosialtjenester, ble HVPU nedlagt som fylkeskommunal spesialisthelsetjeneste, og kommunenes allmenne ansvar gjort gjeldende også for mennesker med psykisk utviklingshemming.

Fylkeskommunene har fortsatt ansvar for en del institusjoner der beboerne bor over lang tid. Det gjelder de somatiske spesialsykehjemmene hvor fylkeskommunenes ansvar er fastsatt i sykehuslovens § 1, og det gjelder psykiatriske sykehjem, ettervern og langtidspensjonater hvor ansvaret er fastsatt i § 1 i lov om psykisk helsevern og regulert av egne forskrifter hjemlet i loven. Videre er psykiatrisk vern i privat forpleining regulert av sistnevnte lov og dermed juridisk definert som en fylkeskommunal spesialisthelsetjeneste.

Om disse tjenestene i sitt innhold kan ansees som spesialisthelsetjenester, vil variere fra institusjon til institusjon. Når det gjelder psykisk utviklingshemmede, har kommunene til dels påtatt seg vanskelige og kompliserte omsorgsoppgaver. Det har derfor oppstått en viss motsetning mellom det ansvar som kommunene har fått når det gjelder faglig krevende oppgaver for psykisk utviklingshemmede, og kommunenes manglende ansvar for omsorg som ytes i visse institusjoner og i privatpleien. Selv om virksomheten disse stedene formelt er definert som spesialisthelsetjenester, består den mange steder i stor grad av pleie, omsorg og allmenne tjenester som kommunene ellers har ansvar for.

Tydeligst kommer dette misforholdet mellom en tjenestes reelle faglige innhold og dens formelle lovmessige status som spesialisttjeneste til syne når det gjelder psykiatrisk privatpleie. Selv om privatpleien er hjemlet i lov om psykisk helsevern, er det få som vil hevde at tjenesten reelt er en spesialisthelsetjeneste - det eneste faglige krav til tjenesten som er forskriftsbestemt er at pasienten skal ha tilsyn fra lege eller annet helsepersonell minst fire ganger i året. Dette i motsetning til det omfattende tilbudet om helsetjenester som kommunene yter i hjemmebasert omsorg og kommunale institusjoner til eldre, psykisk utviklingshemmede og andre. Vi har altså den situasjon at grensen mellom hva som er definert som henholdsvis allmenne og spesialiserte tjenester har utviklet seg ulikt for forskjellige grupper og i de forskjellige deler av helsevesenet.

At grensedragningen mellom allmenne og spesialiserte tjenester varierer fra felt til felt, gjør at også ansvarsforholdene blir uklare. Den manglende prinsipielle grenseoppgangen mellom kommunalt og fylkeskommunalt ansvar resulterer i en rekke gråsoneproblemer. Det vil si uenighet mellom kommune og fylkeskommune om hvem som har ansvar for en bestemt tjeneste eller klient. Fordi kommunen og fylkeskommunen ikke på egen hånd klarer å bli enige om ansvarsfordelingen i konkrete enkelttilfeller, blir slike saker ofte forelagt Sosial- og helsedepartementet. Det er neppe hensiktsmessig å fortsette å forsøke å løse disse sakene enkeltvis. I stedet bør den allmenne ansvarsfordelingen mellom kommuner og fylkeskommuner konkretiseres og klargjøres og gjennomføres så konsekvent innen de ulike tjenesteområder at gråsonesaker i minst mulig grad oppstår.

Gjeldende prinsipper for ansvarsfordeling har som forutsetning og utgangspunkt at brukergruppenes behov for allmenne tjenester, inkludert pleie, omsorg og botilbud, best dekkes i den kommunale helse- og sosialtjenesten, supplert av fylkeskommunale spesialisthelsetjenester. Det er mange grunner til at denne allmenne ansvarsfordelingen vanligvis ansees å være til det beste for pasienter og brukere. Dersom det ikke foreligger helt spesielle grunner, vil de fleste brukere oppleve det som en stor fordel at tjenestene kan ytes i hjemmet eller eventuelt i annen bolig eller institusjon nær hjemmemiljøet. Lange institusjonsopphold har en rekke uheldige konsekvenser, bl a i form av isolasjon fra venner og familie, minsket selvhjulpenhet osv, og de uheldige konsekvensene blir gjerne mer følbare jo lenger unna hjemmemiljøet institusjonen ligger.

Gjeldende ansvarsfordeling tar nettopp utgangspunkt i dette. Det er i en rekke offentlige dokumenter argumentert for normalisering av tilværelsen for brukere av helsetjenester. Dette forutsettes å skje ved integrering av brukerne i nærmiljøene, slik at de kan bo hjemme eller så nær hjemmet som mulig og motta nødvendige tjenester i størst mulig grad fra det ordinære tjenesteapparatet i kommunene.

Når det gjelder mennesker med psykiske lidelser, ble disse prinsippene fremhevet allerede i 1981 i et felles rundskriv fra fire departementer - Administrasjonsdepartementet, Kirke- og undervisningsdepartementet, Kommunal- og arbeidsdepartementet og Sosialdepartementet (rundskriv I-1030). Når dette allikevel har hatt vanskelig for å slå igjennom, skyldes det antakelig at psykisk helsevern tradisjonelt har utgjort en tung institusjonssektor som har gitt totale tilbud til sine pasienter - bolig, pleie, omsorg, sosiale tilbud og aktivisering i en pakke. Fordi fylkeskommunene tradisjonelt har gitt disse tilbudene, har kommunene i mindre grad enn for mange andre grupper følt et direkte ansvar for å yte tjenester til mennesker med psykiske lidelser, på tross av de generelle prinsippene som har vært nedfelt i kommunehelsetjenesteloven og tidligere lov om sosial omsorg. Noe av det samme kan hevdes for pasientene ved de somatiske spesialsykehjemmene, hvor kommunene også i noen grad er blitt skjermet fra å ta ansvar fordi institusjonene har fungert som mer eller mindre varige oppholdssteder.

På tross av dette gir kommunene i stor grad tilbud til pasienter med alvorlige fysiske funksjonshemninger og alvorlige psykiatriske lidelser. Hoveddelen av disse pasientene bor idag i kommunene og mottar kommunale helse- og sosialtjenester. Fra kommunenes side hevdes det ofte at de ikke har fått tildelt økonomiske midler i tråd med de nye oppgavene.

I forbindelse med sykehjemsreformen i 1988 ble det vurdert også å overføre ansvaret for de somatiske spesialsykehjemmene og de psykiatriske sykehjemmene til kommunene. Dette ble avvist, og det ble bekreftet at fylkeskommunene skulle ha ansvaret for disse institusjonstypene. Dette har vært sterkt medvirkende til å befeste oppfatningene om at fylkeskommunene burde ha et generelt ansvar for de aktuelle pasientgruppene.

Helsedirektoratet har i flere år gått inn for en omstrukturering av landets psykiatriske sykehjem. I direktoratets utredning om Nye alternativer i psykiatrien som ble sendt fylkeskommunene i 1985 ble det anbefalt å omdanne de psykiatriske sykehjemmene til aktive behandlingssentre, som sammen med lokale psykiatriske poliklinikker skal dekke behovet for spesialiserte psykiatriske tjenester på lokalsykehusnivå. Direktoratet gjennomførte i 1990 en spørreundersøkelse til landets fylkeskommuner for å få en mer konkret oversikt over hvor langt omstruktureringen var kommet. Undersøkelsen viste at av landets 134 psykiatriske sykehjem var det i 1990 bare 17 (12.7 %) som hadde gjennomført en omstrukturering i henhold til veilederen. Hele 73 institusjoner (54.5 %) hadde lagt planer for endringer i et mer langsiktig perspektiv, mens 44 institusjoner (32.8 %) ikke hadde slike planer.

I 1988 innførte Sosialdepartementet refusjonstakster for psykiatriske poliklinikker for å stimulere fylkeskommunene til økt satsing på polikliniske tjenester. Dette satte fart i utbyggingen av psykiatriske poliklinikker, og pr 1.1.94 var det 95 voksenpsykiatriske poliklinikker spredt ut over landet. Forholdene skulle dermed ligge godt tilrette for en lokal utvikling i retning av psykiatriske sentre som skissert i veilederen.

Helsedirektoratets situasjonsrapport fra 1988 om forholdene ved de somatiske spesialsykehjemmene i perioden 1985-86, viste stor variasjon mellom fylkene. Ikke alle fylker har spesialsykehjem på sine helseplaner, uten at det er grunn til å tro at det er vesentlige forskjeller mellom fylkene når det gjelder brukernes behov. Ifølge rapporten ble mange av institusjonene ikke vurdert å ha muligheter for å realisere en målsetting om aktiv rehabilitering. Undersøkelsen ble fulgt opp av direktoratet i 1991 med en forespørsel til sykehjemmene hvor de ble bedt om å redegjøre for hvorvidt de drev aktiv habilitering/rehabilitering, hvor mange korttids- og langtidsbrukere de hadde, og om fylkeskommunen hadde planer for omorganisering av spesialsykehjemmene. Svarene viste at flertallet av de fylkeskommunene som har spesialsykehjem hadde planer for omorganisering, men at prosessen foreløpig var kommet kort.

Pasientpopulasjonen i psykiatriske institusjoner og i privatpleien er kartlagt ved undersøkelser av Norsk institutt for sykehusforskning i 1979, 1984 og 1989. Mens det har vært en radikal nedgang av langtidspasienter i psykiatriske sykehus, har populasjonen ved de psykiatriske sykehjemmene holdt seg forholdsvis konstant. Over 80 % av de 3780 pasientene i psykiatriske sykehjem ved siste registrering i 1989 var langtidspasienter der siste opphold hadde vart over ett år. Ved undersøkelsen av de somatiske spesialsykehjemmene i 1988 hadde over 2/3 av pasientene vært ved institusjonen i mer enn 5 år. Ved de psykiatriske institusjonene ble personalet også bedt om å gi en vurdering av hva som ville være faglig riktig nivå av behandling og omsorg for hver enkelt pasient etter seks måneder. Etter personalets vurderinger i 1989 burde om lag halvparten (49 %) av pasientene ha tilbud i egne boliger eller innen kommunale omsorgstjenester et halvt år etter at undersøkelsen ble foretatt. Ved undersøkelsen av forholdene ved de somatiske spesialsykehjemmene, ble mellom 2 % og 20 % av pasientene vurdert å kunne flytte, avhengig av type spesialsykehjem. På bakgrunn av tidligere undersøkelser kan det altså synes som om det er et misforhold mellom tilbudene ved en del institusjoner og pasientenes behov.

En rekke fylkeskommuner har tatt skritt for å omdanne sine langtidsinstitusjoner til mer aktive behandlings- og rehabiliteringssentre, i tråd med sentrale statlige signaler og i samarbeid med kommunene. Mange kommuner har tatt på seg betydelige oppgaver og lagt forholdene til rette for tilbakeføring av innlagte pasienter. Prosessene er imidlertid blitt vanskeliggjort av den uklare grenseoppgangen mellom kommunalt og fylkeskommunalt ansvar. Derfor ønsker staten nå ikke bare å kartlegge problemene, men aktivt utrede forslag til løsninger og tiltak og ta skritt for å iverksette disse.

1.2 Grupper som omfattes av utredningen

Som nevnt har fylkeskommunene fortsatt ansvar for en del langtidsinstitusjoner - somatiske spesialsykehjem, psykiatriske sykehjem og ettervernshjem, og psykiatrisk privatpleie. De somatiske spesialsykehjemmene har pasienter med alvorlige fysiske funksjonshemninger, mens de psykiatriske institusjonene har pasienter med psykiske lidelser.

Antall mennesker med fysiske eller psykiske funksjonshemninger i Norge er vanskelig å tallfeste, og er avhengig av hvordan vi avgrenser disse gruppene. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97 definerer funksjonshemning slik: Funksjonshemning er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlige for å etablere en selvstendig og sosial tilværelse. NOU 1993:17 Levekår i Norge avgrenser funksjonshemmede til personer i alderen 16-66 år som mottar uførepensjon og/eller grunn- eller hjelpestønad, eller som ikke uten hjelp klarer grunnleggende daglige gjøremål som dagligvareinnkjøp eller vask og rengjøring av bolig. Med denne avgrensningen er om lag en av ti i yrkesaktiv alder funksjonshemmet.

De funksjonshemningene som i størst grad er representert blant pasientene i somatiske spesialsykehjem er multippel sklerose (22 %), andre nevrologiske lidelser (15 %) inkludert epilepsi med multihandikap og cerebral parese (18 %). Mindre pasientgrupper er døve med tilleggshandikap, multihandikappede og hjerneskadde etter ulykker og slag.

Det er ca 6000 mennesker som er rammet av multippel sklerose i Norge. Sykdommen er kronisk og angriper deler av sentralnervesystemet, slik at funksjonene svekkes raskt eller gradvis. Funksjoner som rammes er bevegelse, syn, tale, tarmbevegelse og vannlating. For noen ender sykdommen med total lammelse.

Ca 40.000 mennesker i Norge lider av epilepsi, dvs tilbakevendende epileptiske anfall på grunn av funksjonsforstyrrelser i hjernen. De fleste med epilepsi har aldri vært i institusjon og kan fungere godt med medisiner. Epileptikerne i spesialsykehjemmene er sterkt epilepsilidende og har multihandikap på grunn av fallskader eller de store påkjenningene på kroppen som anfallene gir. Mange blir gradvis mentalt retarderte og kan bli desorienterte og sterkt pleietrengende, mens andre i perioder kan bli hyperaktive eller få autistiske trekk.

Det fødes ca 100 barn hvert år i Norge med cerebral parese. CP er en hjerneskade som oppstår før, under eller etter fødselen med varierende symptomer som bevegelseshemninger, epilepsi, sanse- og språkforstyrrelser. Hjerneskaden kan også medføre stoffskiftesykdommer som for noen leder til omfattende hjelpebehov. Mange av pasientene med CP som er i institusjon trenger hjelp til det meste. Noen kan kommunisere via datamaskin.

Det antas å være ca 300.000 hørselshemmede i Norge. Et lite antall døve bor i somatiske spesialsykehjem, og disse har andre funksjonshemninger i tillegg. Det kan være cerebral parese, lett mental retardasjon, adferdsproblemer, autistiske trekk, mv.

Forekomsten av diagnostiserbare psykiske lidelser varierer i ulike studier mellom 9 og 19 % av befolkningen. Den overveiende delen utgjøres av ulike typer av nevrotiske lidelser og personlighetsforstyrrelser, mens det er vanlig å regne med at ca 2 % av befolkningen lider av psykotiske tilstander. Litt under halvparten av disse har en schizofrenidiagnose.

Det er vanskelig å bedømme en persons funksjonshemning bare ut fra diagnosen, og personer med samme diagnose kan fungere svært ulikt. Likevel er det klare forskjeller mellom mennesker med psykotiske lidelser og andre. Personer som er psykotiske lider av bristende virkelighetsoppfatning som kan ta form av hørselshallusinasjoner, vrangforestillinger, forfølgelsestanker, mistenksomhet og angst. Over tid leder symptomene ofte til passivitet og vansker med å mestre livet på ulike måter. Mange lar seg behandle slik at de kan leve relativt symptomfritt i sine egne hjem, men dette forutsetter ofte medikamentell behandling og annen oppfølging og støtte. Psykiatriske langtidspasienter er de som på tross av behandling ikke gjenvinner evnen til å mestre livet uten vedvarende behandling, omsorg og støtte. Tidligere ble disse i stor grad værende i institusjoner hele livet. Idag lever den helt overveiende delen ute i samfunnet med sine lidelser og er innlagt i kortere perioder i psykiatrisk sykehus eller psykiatrisk sykehjem eller senter.

Langtidspasienter kalles også de fysisk funksjonshemmede som har vært i somatisk spesialsykehjem eller vanlig kommunalt sykehjem over lengre tid, og som har et varig botilbud ved institusjonen uten at det er hensikten at de skal flytte hjem. Ifølge tall fra Statistisk sentralbyrå var det i 1992 1800 mennesker under 67 år i kommunale sykehjem og aldersinstitusjoner. De fleste av disse antas å være fysisk funksjonshemmede med varige botilbud. Ifølge kartleggingen av de somatiske spesialsykehjemmene var det i 1993 405 personer ved disse som kan betegnes som langtidspasienter.

Å tallfeste gruppen psykiatriske langtidspasienter vil alltid by på avgrensningsproblemer. Selv om epidemiologiske undersøkelser angir at 1-2 % av befolkningen har alvorlige psykiske lidelser (dvs 40.000 til 80.000 mennesker), vil ikke alle disse være psykiatriske langtidspasienter i den betydning at de mer eller mindre kontinuerlig har behov for helse- og sosialtjenester, og mange vil i perioder være selvhjulpne. I den omfattende svenske utredningen om tjenester til psykiatriske langtidspasienter som ble foretatt fra 1989 til 1992 (SOU 1992:73 Välfärd och valfrihet), ble en streng avgrensning av langtidspasientene lagt til grunn, og regner med 20.000 psykiatriske langtidspasienter i Sverige. Kriteriet er da antall uføretrygdede og langtidssyke som er trygdet eller sykemeldt med en psykosediagnose. Overført til Norge skulle det bli ca 10.000 personer. Tallet stemmer godt med opplysninger fra Rikstrygdeverket (RTV) i Norge. I følge RTV var det 31. desember 1993 i Norge 10.847 personer som var uføretrygdet med en alvorlig psykiatrisk lidelse. Færre pasienter enn dette er innlagt i institusjon. Det var ca 4.200 psykiatriske pasienter som hadde vært innlagt over ett år i psykiatrisk institusjon i Norge. Av disse var ca 1.400 innlagt i psykiatrisk sykehus og ca 2.800 innlagt i psykiatrisk sykehjem. I tillegg var ca 1.500 pasienter i dagbehandling, og 500 pasienter i privat psykiatrisk forpleining.

De funksjonshemmede har generelt dårligere levekår enn normalbefolkningen, men forskjellene innen gruppen er store. I gruppen funksjonshemmede stiller langtidspasientene på institusjon svakest når det gjelder mange mål på livskvalitet. Mange av dem mangler egen bolig. Langtidspasientene er oftere enslige, har kortere utdanning, mindre arbeidserfaring og har mindre nettverk i form av venner og omgang med familie. Inntektene er vesentlig lavere enn for befolkningen ellers, og de er i stor grad avhengig av offentlige ytelser.

Årelange opphold på institusjoner gir en rekke negative bieffekter. Den diagnostiske kulturen er med på å fremheve pasientens symptomer og sykdomsbilde fremfor vekstmulighetene. Institusjonene har i større eller mindre grad autoritære trekk, og institusjonens totalomsorg for pasientene leder ofte til passivisering og hjelpeløshet. Pasientenes valgmuligheter er begrensede, og kontakten med omverdenen og nettverk blir lett skadelidende.

Psykiatriske langtidspasienter som er utskrevet fra institusjon beskrives ofte som ensomme og forlatte med mangelfull oppfølging. Fra USA vises det til at mange psykiatriske pasienter er hjemløse og lever på gatene i storbyene, og også fra Oslo rapporteres det om økende antall psykiatriske pasienter blant de bostedsløse. Livskvaliteten til psykiatriske langtidspasienter etter utskrivning er selvsagt avhengig av hva slags tilbud de får. Når sosial nød blant psykiatriske pasienter i USA trekkes fram som en følge av avinstitusjonaliseringen, glemmes det ofte at heller ikke bildet i dette landet er entydig. I enkelte stater der en har satset på målrettet lokalsamfunnspsykiatri er problemet med hjemløse psykiatriske pasienter som ikke fanges opp av hjelpeapparatet langt mindre utbredt.

Fra Norge har vi enkelte undersøkelser av situasjonen for psykiatriske langtidspasienter etter utskrivning fra institusjon. I Hedmark ble 23 langtidspasienter utskrevet fra psykiatrisk sykehjem og disse flyttet til egen bolig i hjemkommunen. I en etterundersøkelse ett år etter utflyttingen ble pasientene intervjuet om sin nye situasjon. De fleste fremhevet friheten til selv å bestemme over sitt eget liv som et viktig gode, dernest det å ha egen bolig med bedret materiell standard, og å ha egen økonomi (trygd). De fleste hadde fått økt kontakt med venner og familie, og en del hadde tatt opp igjen kontakter som hadde vært brutt under flere tiår med institusjonsliv. Bare en person ønsket seg tilbake til institusjon. Forutsetningen for et såpass bra resultat var selvsagt en viss innsats i form av kommunale tjenester, men i gjennomsnitt mottok gruppen bare ca 10 timer hjelp pr uke. Kostnadene ved dette var vesentlig lavere enn institusjonskostnadene, samtidig som livskvaliteten ble vesentlig bedret.

En etterundersøkelse fra 1994 av 34 eldre psykiatriske langtidspasienter som hadde flyttet fra Blakstad sykehus konkluderte likeledes med at pasientene hadde fått vesentlig bedret livssituasjon og bedre kontakt med familie og nettverk etter utskrivningen. Også i dette tilfellet ønsket bare en pasient seg tilbake til sykehuset.

Tilsvarende systematiske undersøkelser av utskrivning fra somatiske spesialsykehjem finnes ikke. Noen institusjoner har imidlertid fått endel erfaring fra utflytting av fysisk funksjonshemmede langtidspasienter.

Det som fremheves som viktig for vellykket utskrivning av langtidspasienter er god oppfølging etter utskrivning, noe som innebærer særlig innsats fra kommunehelsetjenesten og kontinuitet i kontaktforholdet mellom hjelpere og brukere.

I tillegg er det viktig at spesialisthelsetjenesten yter tilstrekkelig støtte til kommunehelsetjenesten i form av konsultasjon, råd og veiledning, og at kommunehelsetjenesten har den trygghet det er å vite at spesialisthelsetjenesten kan konsulteres og evt ta imot pasienten på kort varsel til kortvarig opphold dersom pasientens tilstand forverres.

1.3 Målsetting

Ansvarsfordelingen mellom kommuner og fylkeskommuner når det gjelder pasienter i langtidsinstitusjoner har ikke fulgt med utviklingen på mange andre områder av helse- og sosialvesenet. Den vesentligste grunnen til å rydde opp i dette er hensynet til pasientene. Også langtidspasientene bør få en så normalisert livssituasjon som mulig.

1. Den daglige hjelpen bør gis i brukerens hjem eller så nær hjemmet som mulig. Respekt for individets integritet, selvstendighet og valgfrihet ivaretas mer naturlig i en normalisert livssituasjon i egen bolig.

2. Brukerne må få del i vanlige offentlige velferdsgoder.

3. Hjelpen bør gis i så frivillige former som mulig.

4. Hjelpen bør være hjelp til selvhjelp fremfor passiviserende pleie og tilsyn.

5. Aktiv oppfølging og tilgang til kommunale hjelpetjenester er en forutsetning for vellykket tilbakeføring fra institusjon og bedret livskvalitet.

Foreliggende utredning tar utgangspunkt i de generelle helsepolitiske målsetningene som er nedfelt i offentlige dokumenter og reformer de siste år, som innledningsvis er skissert. Målet for prosjektet er å få vurdert de behandlingstilbud som gis ved de fylkeskommunale spesialsykehjemmene og privatpleien opp imot pasientenes behov for tjenester og livskvalitet, og de prinsipper som ellers gjelder for ansvarsfordeling mellom forvaltningsnivåene. Med utgangspunkt i vurderingene fremmes det forslag til tiltak som skal bidra til å sikre at ansvarsfordelingen innenfor dette området blir i overensstemmelse med de prinsipper som ellers gjelder for ansvarsfordeling for helse- og sosialtjenester, for at pasienter og brukere skal få tilfredsstillende behandling og omsorg på riktig nivå.

Sosial- og helsedepartementet fastsatte følgende hovedmål for utredningen:

Vurdere behandlingstilbudene ved de fylkeskommunale spesialsykehjemmene og privatpleien i lys av generelle helsepolitiske målsetninger, allmenne prinsipper for ansvarsfordeling mellom forvaltningsnivåene, og brukernes behov. Fremme forslag til tiltak som sikrer at ansvarsfordelingen blir i overensstemmelse med de prinsipper som ellers gjelder, for at pasienter og brukere skal få tilfredsstillende behandling og omsorg på riktig nivå.

Som ledd i dette ble følgende delmål fastsatt:

• Å innhente og systematisere data om somatiske spesialsykehjem, psykiatriske sykehjem og privatpleien. Vurdere den behandling, rehabilitering og omsorg som pasientene får og deres egne ønsker.

• Å avklare og tydeliggjøre tjenesteansvaret mellom forvaltningsnivåene for pasienter som er innlagt ved somatiske spesialsykehjem, psykiatriske sykehjem og i privatpleien.

• Å vurdere behovet for lov- og forskriftsendringer.

• Å vurdere økonomiske ordninger i forhold til de forslag som fremmes.

1.4 Organisering av prosjektet og arbeidet

Utredningsarbeidet har vært organisert som et prosjekt. Prosjektet har bestått av to delprosjekter - et prosjekt for de somatiske spesialsykehjemmene, og et prosjekt for de psykiatriske sykehjemmene, ettervernshjemmene og privatpleien. Delprosjektene har hatt en felles styringsgruppe, og arbeidet ut fra felles målsetning.

Sosialdepartementet oppnevnte styringsgruppe bestående av

• Rådgiver, senere avdelingsdirektør Britt Venner, Sosial- og helsedepartementet, Helseavdelingen, leder av styringsgruppen

• Rådgiver Alf Hagelin, Sosial- og helsedepartementet, Sosialavd II, senere avløst av rådgiver Tor A. Karlsen fra samme avdeling

• Fagsjef Frode Larsen, Statens helsetilsyn

• Førstekonsulent Bjørn I. Hoem, Statens helsetilsyn

• Spesialkonsulent Anne Marie Hærnes, Kommunenes Sentralforbund, senere avløst av spesialkonsulent Magne Hustad, Kommunenes Sentralforbund.

Siden ble gruppen utvidet med

• Førstekonsulent Helle Sekkesæter, Kommunal- og arbeidsdepartementet

• Førstekonsulent Jan Berg, Sosial- og helsedepartementet, Helseavdelingen

• Førstekonsulent Hans-Jacob Sandsberg, Sosial- og helsedepartementet, Helseavdelingen, avløst av konsulent Niklas Hayes fra samme avdeling

Hilde Moe ble tilsatt som utredningsleder for delprosjektet for de somatiske spesialsykehjemmene. Arild Gjertsen (prosjektleder) og Ingeir Raukleiv (rådgiver) ble tilsatt for delprosjektet for de psykiatriske sykehjemmene og privatpleien.

Prosjektet fikk en tidsramme på to år fra 1. januar 1993. Målsettingen for prosjektet er presentert for sentrale aktører og interessenter. Det har vært møter med Norges Handikapforbund, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (representert ved sekretariatet og ved Norsk Forening for Mental Helse og Cerebral-Parese foreningen), og med Rådet for funksjonshemmede.

Landets kommuner og fylkeskommuner ble informert om utredningen ved rundskriv I-47/92 av 14. desember 1992. Prosjektplan ble sendt landets kommuner og fylkeskommuner ved rundskriv I-19/93 av 28. april 1993.

I tråd med det første delmålet for prosjektet, ble det våren 1993 sendt ut spørreskjemaer til samtlige av landets 132 psykiatriske sykehjem og sentre, 16 psykiatriske ettervernshjem, 2 psykiatriske langtidspensjonater og 32 somatiske spesialsykehjem. Spørreundersøkelsene kartla institusjonenes tilbud og pasientpopulasjonene ved de nevnte psykiatriske institusjonene pr 1. mai 1993, og ved de somatiske spesialsykehjemmene pr 15. juni samme år. I august 1993 gikk det ut spørreskjemaer til leger som førte tilsyn med pasienter i privat psykiatrisk forpleining, slik at en tilsvarende kartlegging av disse pasientene ble foretatt pr 1. september 1993. Etter purringer har alle institusjoner og alle tilsynsleger for pasienter i privatpleien svart, slik at svarprosenten for alle de tre spørreskjemaundersøkelsene er 100 %. Våren 1994 ble gjennomgangen av institusjonene utvidet ved at fylkeslegene ble bedt om å utarbeide rapporter med kvalitative vurderinger av alle psykiatriske sykehjem, ettervernshjem og somatiske spesialsykehjem i hvert fylke.

Styringsgruppens forslag er utformet på bakgrunn av resultatene fra kartleggingene, drøfting av prinsippene for ansvarsfordeling mellom kommuner og fylkeskommuner, og vurderinger av hvilke ordninger som best vil sikre langtidspasientene tilgang til nødvendige helse- og sosialtjenester. Det vises til sammendraget i kapittel 2 og til øvrige kapitler.

Foreliggende utredning avgis til Sosial- og helsedepartementet. Styringsgruppen forutsetter at utredningen med forslag sendes på bred høring til berørte parter. Utredningen inneholder forslag om omfordeling av midler som er basert på beregninger av hva tjenester til institusjonspasienter vil koste når de skal få tilbud i kommunene. Det er betydelig usikkerhet ved disse beregningene. Dersom en følger utredningens forslag om å overføre ansvar og midler til kommunene for visse pasientgrupper, bør det gjennomføres en evaluering etter en tid. Evalueringen bør både undersøke om pasientenes livskvalitet og tilgang til tjenester er blitt tilfredsstillende, og etterprøve utredningens overslag over kommunenes kostnader.