3 Somatiske spesialsykehjem

32 institusjoner er godkjent som somatiske spesialsykehjem etter Lov om sykehus § 1. Noen av spesialsykehjemmene har tidligere gått under betegnelsen vanførehjem og nevrohjem.

3.1 Historikk

Etablering og opprettelse av de somatiske spesialsykehjemmene har i liten grad vært et ledd i offentlig planlegging av tjenester for fysisk funksjonshemmede. Private organisasjoner, ofte lokale organisasjoner av pårørende, ulike handikaporganisasjoner, lokale lag av Røde Kors eller Den Norske Sanitetsforening har bygget og i lang tid drevet vanføre- og nevrohjem for mennesker med ulike typer fysisk funksjonshemming. Formålet med etableringen av hjemmene var et ønske om å skaffe et alternativt hjem for mennesker med sterke funksjonshemminger som ikke kunne bo hjemme (i egen bolig), med nødvendig hjelpeapparat etter pasientenes behov. Det ble etablert vanføre- eller nevrohjem i alle fylker utenom Finnmark, Nordland, Nord-Trøndelag, Sogn og Fjordane og Aust-Agder. Antall spesialsykehjem varierer fra fylke til fylke. I Oslo ble det opprettet 5 vanførehjem, i de øvrige fylkene ble det opprettet fra 1 til 3 vanføre- eller nevrohjem.

Det er ingen klar sammenheng mellom de fylkene som ikke har (hatt) spesialsykehjem og antall gjestepasienter med varig opphold ved spesialsykehjem i andre fylker. F. eks. var det 2 pasienter fra Nordland fylke som hadde varig opphold i spesialsykehjem i andre fylker i mai 1993 (utredningens kartlegging), mens Finnmark betalte for 6 varige gjestepasienter i 1993.

3.1.1 Overføring av de somatiske sykehjemmene fra fylkeskommunene til kommunene

I forbindelse med overføringen av det forvaltningsmessige ansvaret for de somatiske sykehjemmene fra fylkeskommunene til kommunene, ble det også foretatt en vurdering av om spesialsykehjemmene skulle overføres til kommunene samtidig. Nyhusutvalgets delinnstilling II, NOU 1982:10 Spesialistene i helsetjenesten, pleiehjemmene m.v., anbefalte at spesialsykehjemmene fortsatt burde være fylkeskommunenes ansvar. Både høringsuttalelsene og Sosialdepartementet støttet dette (St.meld. nr. 68 (1984-85) Om sykehjemmene i en desentralisert helse- og sosialtjeneste).

Konklusjonen ble at Spesialsykehjemmene atskiller seg fra somatiske sykehjem ved at de er beregnet på enkelte pasient-/klientgrupper som har behov for spesielt tilrettelagte behandlings- og pleietilbud. Departementet mener at spesialsykehjemmene fortsatt bør være fylkeskommunenes ansvar. Det er så få av disse institusjonene at et kommunalt ansvar ikke synes hensiktsmessig (Ot.prp. nr. 48 (1985-86) Om lov om endring i lov av 19. november 1982 nr. 66 om helsetjenesten i kommunene og andre lover).

3.1.2 Helsedirektoratets undersøkelse i 1985/86

I perioden 1985-86, gjennomførte Helsedirektoratet en undersøkelse ved 17 av landets spesialsykehjem:

«for å få en mer utfyllende oversikt over boforhold, behandling, og rehabiliteringstilbud ved spesialsykehjemmene på landsbasis... spesielt i hvilken grad og på hvilken måte Sosialdepartementets mønstervedtekter for spesialsykehjemmene er blitt realisert i landets spesialinstitusjoner. Det har vært viktig å se hvordan situasjonen er - særlig for langtidsbrukere av spesialsykehjemmene - i relasjon til de overordnede mål om funksjonshemmedes rett til å leve et vanlig liv, som fremmes i vårt nasjonale dokument helse for alle i år 2000. (sitat fra Situasjonsrapport fra spesialsykehjemmene, 1988.)»

Konklusjonene fra undersøkelsen:

«Generelt viser undersøkelsen klart at det offentlige har forsømt sin plikt i forhold til spesialinstitusjonene både når det gjelder å sikre de allmenne kvalitetskrav som stilles til helseinstitusjoner i følge sykehusloven og spesialsykehjemmenes muligheter til å drive nødvendig utviklingsarbeid. Dette fører bl.a. til stor avstand mellom de mest ressurssterke og moderne institusjoner og de svakeste og mest gammeldagse, som ofte har en overvekt av de dårligste og mest ressurskrevende brukerne.

Det er svært store forskjeller både i behandlingsideologi og praksis mellom de ulike institusjoner. Noen få fungerer som korttids gjenopptrenings- og behandlingssentre der det ikke er faste beboere. Majoriteten fungerer imidlertid som langtids oppholdssteder for mennesker med såpass alvorlige funksjonshemninger eller progredierende lidelser at deres behov for behandling, pleie, og omsorg ikke kan ivaretas i deres opprinnelige lokalmiljø. En del institusjoner er en kombinasjon av disse to ytterpunkter.

Hovedtendensen er at en stor del av de faste brukerne blir stadig dårligere og mere omsorgs- og pleietrengende. Dette gjelder særlig eldre funksjonshemmede og unge med alvorlige trafikkskader, som en ikke idag har muligheter til å gi et adekvat rehabiliteringstilbud. Dels pga. manglende økonomiske ressurser, mangel på faglig ekspertise og personalmangel - dels fordi en del av de eldste brukerne har levd på institusjonen så lenge at det har blitt deres hjem.

På bakgrunn av det som er sagt foran er majoriteten av spesialsykehjemsbestyrerne også pessimistiske i sine vurderinger når det gjelder utflytting av langtidsbrukerne til sitt lokalmiljø i en relativ nær fremtid. Totalt sett vurderer bestyrerne det slik at bare ca. 2 % av langtidsbrukerne ved vanførehjemmene og ca. 20 % ved nevrohjemmene vil kunne flytte ut gitt et adekvat pleie-, omsorgs- og rehabiliteringstilbud lokalt.»

Som oppfølging av denne undersøkelsen sendte Helsedirektoratet i 1988 et brev til landets fylkeskommuner, samt en pressemelding (nr. 22/88) med sterk oppfordring:

Helsedirektoratet finner det helt nødvendig at det snarest iverksettes tiltak med tanke på å en bedring av forholdene ved spesialsykehjemmene og herunder å fremme en utvikling som langt bedre enn idag kan dekke de aktuelle brukernes behov.

Hovedkonklusjonen i rapporten gikk ut på at spesialsykehjemmenes virksomhet gradvis burde legges om og tilføres nødvendige økonomiske og faglige ressurser slik at de kunne drive med kartlegging av klientenes funksjonsnivå, behandling og gjenopptrening. De institusjoner som med minimale endringer kunne oppnå dette ble anbefalt å gå over til å fungere som sentre for kortvarige behandlings-, rehabiliterings-, og avlastningsopphold.

3.1.3 Utviklingen etter 1988

Fylkeskommunene har i større eller mindre grad fulgt Helsedirektoratets oppfordring om å legge om virksomheten ved spesialsykehjemmene. Det er høsten 1994 gjennomført endringer av virksomheten, eller planer for eller arbeid på gang for omlegging av driften ved de fleste spesialsykehjemmene etter de nevnte retningslinjer.

Helsedirektoratets veileder 3-91 Medisinsk rehabilitering - planlegging og organisering

har beskrevet fylkenes rehabiliterings-, og habiliteringsoppgaver, og har i stor grad vært en mal for omlegging av virksomheten ved en del av spesialsykehjemmene.

3.2 Spesialsykehjemmene i 1993

For å få kunnskap om pasientene og tilbudet ved de somatiske spesialsykehjemmene ble det gjennomført en kartlegging av alle de institusjonene som en gang var blitt godkjent som somatiske spesialsykehjem. 28 institusjoner leverte besvarelser for pasienter som var innlagt pr 15.6.1993. 2 habiliteringssentre trodde ikke de falt inn under denne kategorien (spesialsykehjem) og besvarte derfor ikke kartleggingen. Etter flere purringer ble det enighet om at de skulle fylle ut skjemaer for de pasientene som var innom senteret en uke i februar 1994. Ett av disse fylte bare ut skjema for institusjonen, fordi de bare hadde poliklinisk virksomhet. 2 rehabiliteringssentre kom av ulike årsaker ikke med i den første kartleggingen og leverte besvarelser for pasienter pr 1.4.94. Svarprosenten på kartleggingen ble 100 %.

Kartleggingen besto av 2 deler (skjemaene i vedlegg). Del 1 omhandlet institusjonene. Her innhentet en opplysninger om institusjonens eierforhold, målsetting, antall godkjente plasser og type plasser (langtids-, korttids-, og dagplasser), tilbud (varig pleie og omsorg/rehabilitering/poliklinikk m.v.), ansatt behandlingspersonell og bruk av ekstern kompetanse oppgitt i årsverk, avtaler timer pr uke/mnd/år, samarbeidspartnere (sykehus, spesialinstitusjoner m.v.). Videre skulle det oppgis hvor mange pasienter som ble utskrevet i 1992, og til hvilket tilbud (egen bolig, alders- og sykehjem) Del 2 var en kartlegging av alle pasienteneinnlagt ved det aktuelle tidspunktet (se over). Opplysningen som ble innhentet var: alder, kjønn, funksjonsnivå, oppholdstid, hensikten med oppholdet, pasientenes hoveddiagnose, hvilke tjenester pasientene fikk, hvilke aktiviteter de deltok i og til slutt spørsmål om hva burde tilbudet til heldøgnspasienten være?, med supplerende opplysninger om de som burde bo i egen bolig med hensyn på bistandsbehov og behov for aktiviteter m.v.

Det er misvisende å bruke betegnelsen spesialsykehjem på alle enhetene som har denne godkjenningen etter sykehuslovens § 1, da enkelte av disse idag er rehabiliterings-, habiliteringssentre/-avdelinger. På grunn av godkjenningen, og for enkelthets skyld, vil betegnelsen spesialsykehjem eller fylkeskommunale langtidsinstitusjoner brukes når flere eller alle omtales samtidig.

De somatiske spesialsykehjemmene kan inndeles i ulike kategorier etter type tilbud, personalets kvalifikasjoner og innlagte i institusjonen. 22 av de godkjente somatiske spesialsykehjemmene har idag fortsatt spesialsykehjemsfunksjoner som det eneste, eller en del av driften. Spesialsykehjemmene skiller seg fra hverandre ved at noen er tradisjonelle spesialsykehjem, noen er kombinerte rehabiliteringssentre, noen er rene rehabiliterings-/habiliteringssentre uten restfunksjoner fra spesialsykehjemmet.

Spesialsykehjemmene fordeler seg som følger:

1. 15 spesialsykehjem av den opprinnelige og tradisjonelle typen, med pasienter på varig opphold som mottar pleie- og omsorgstjenester. Noen av disse har også noen kortidsplasser.

2. 4 kombinerte rehabiliteringssentre/spesialsykehjem hvilket vil si at de både har spesialsykehjemsfunksjoner med pasienter fra den opprinnelige institusjonen, og en egen rehabiliteringspost-/avdeling med korttids rehabilitering med en annen type pasienter.

3. 7 rene habiliteringssentre for barn

4. 2 rene rehabiliteringssentre for voksne funksjonshemmede

5. 4 spesialsykehjem hadde spesielle grupper (epilepsi, døve, og alvorlig syke barn).

Driftsbudsjettet for de 32 spesialsykehjemmene var i 1993 390 mill kr.

3.2.1 Eierform

Av de 32 spesialsykehjemmene er fortsatt 18 eiet av organisasjoner, men har fylkeskommunal driftsavtale. Det betyr at organisasjonene eier bygningsmassen, og er representert i spesialsykehjemmets styre. Fylkeskommunen yter midler til drift av spesialsykehjemmet og har det overordnede ansvar for tjenesteytingen, som en del av fylkets helsetjenester på fylkets helseplan.

3.2.2 Institusjonenes tilbud

Beskrivelsen av institusjonenes tilbud angis ved 1) type tilbud/opphold, 2) tjenestetilbud, spesialisert personell, 3) antall utskrivninger.

21 av institusjonene hadde godkjente langtidsplasser belagt med pasienter innlagt for varig pleie og omsorg på kartleggingstidspunktet. 24 institusjoner hadde korttidspasienter, og av disse opplyste 20 at de hadde plasser godkjent spesielt for korttidsopphold.

Flere institusjoner har flere typer tilbud. Oversikten over hva slags tilbud som gis er som vist i tabell 3.1:

Til tabellen over er å bemerke at det er flere spesialsykehjem som oppgir å ha hatt pasienter inne til habilitering i over 10 og 20 år, Det samme gjelder for spesialsykehjem som oppgir å gi rehabilitering. Det er derfor rimelig å stille spørsmål ved disse opplysningene. Ved å se på hvilke tjenester de faktisk yter kan dette avklares nærmere:

3.2.3 Tilbud av tjenester/spesialisert personell

Med tjenester menes her fysioterapi, ergoterapi, samtaler med sosionom m.v. Med spesialisert personell menes hvorvidt institusjonen har egne ansatte eller innhenter nødvendig spesialisert kompetanse, f.eks. spesialister innen ulike medisinske spesialiteter (psykiatri, nevrologi) m.v.

Kartleggingen viste følgende: Det er stor forskjell på tilbudet i de tradisjonelle spesialsykehjemmene og rehabiliteringgssentrene/habiliteringssentrene. Det er også markert forskjell mellom de ressursene som er avsatt til langtidsavdelingene og korttidsavdelingene der institusjonen har delt løsning.

Tilbudet ved de tradisjonelle spesialsykehjemmeneer hovedsakelig pleie- og omsorgstjenester samt sosiale aktiviteter. 6 institusjoner oppgir at de ikke har fysioterapitjenester. Flere spesialsykehjem oppgir å ha opprettet fysioterapistilling, men har ikke ansatt fysioterapeut i stillingen. 2 spesialsykehjem har tilbud om 3 timer fysioterapi pr uke, for henholdsvis 4 og 20 pasienter. Legetjenestene som ytes ved de tradisjonelle spesialsykehjemmene er tilsynslegens besøk i 4 eller 5 timer pr uke. 4 spesialsykehjem har spesialpedagogisk tilbud, og 2 spesialsykehjem for epileptikere har medisinsk adferdsterapi som en del av behandlingstilbudet. 8 spesialsykehjem har ergoterapeuter ansatt i staben, og 14 har aktivitører fra 0,5 til 2,5 stillinger. Den øvrige staben er sykepleiere, hjelpepleiere, og ufaglærte.

Ved institusjonene med kombinert løsning gis ingen fysioterapitjenester til langtidspasientene, mens det er opptil 2 fysioterapistillinger ved korttidsavdelingen. Tilsvarende gis det hyppig og regelmessig tilbud om legetjenester, sosionomtjenester, logopedtjenester, og andre spesialpedagogtjenester til korttidspasienter, men ikke til langtidspasientene. Langtidsavdelingene følger fortsatt spesialsykehjemsrutinen med f.eks. tilsynslege 4-5 timer pr uke, mens korttidsavdelingen har opp til 6 faste legeårsverk knyttet til sin stab. Langtidspasientene synes i liten grad å nyte godt av utviklingen av og oppbygging av tjenestetilbudet i korttidsavdelingene ved de institusjonene der dette er eller blir etablert.

De rene habiliteringssentrene/rehabiliteringssentrene:Rehabiliteringssentrene likner i noen grad korttidsavdelingene ved kombisentrene nevnt over, mens habiliteringssentrene har en annen tjenestesammensetning og tilknytningsform enn de ovenfor nevnte institusjonstyper. De har en enda bredere sammensetning av ulike legetjenester, psykologtjenester, og andre spesialister (nevropsykolog), samt samarbeid med sykehuspersonell, og habiliteringstjenesten/rehabiliteringstjenesten i de tilfeller der de ikke gir slike tjenester selv.

3.2.4 Spesielle funksjoner

Etterhvert som fylkeskommunene har bygget ut rehabiliterings- og habiliteringstilbudet, er det bygget opp spesielle funksjoner ved noen av habiliterings- og rehabiliteringssentrene. Flere har fått spesielt ansvar for korttids rehabiliteringstilbud til trafikkskadde og/eller slagrammede.

3.2.5 Utskrivninger i 1992

Antall utskrivninger kan være en indikator på aktiviteten ved og resultatene av tjenestetilbudet i de institusjonene som omfattes av undersøkelsen. Antall utskrivninger i 1992:

Variasjonene mellom institusjonene når det gjelder utskrivinger var stor. 8 institusjoner skrev ikke ut noen pasienter i 1992 mens ett rehabiliteringssenter skrev ut 364 pasienter. Det høye antall utskrivninger skyldes korttids rehabiliterings-, eller habiliteringsopphold.

Det er vanskelig å trekke konklusjoner fra et materiale som bare beskriver ett års utskrivninger. Tabell 3.2 viser at bare 1 pasient med lengre innleggelsestid enn 1 år ble skrevet ut i 1992. Ved å se på de enkelte institusjonenes besvarelser ser en at kombinasjonsinstitusjonene heller ikke skriver ut langtidspasienter i noe omfang. Det er nærliggende å anta at der det er aktiv rehabilitering vil det også være aktuelt å arbeide for alternative boformer for langtidspasientene, men så er ikke tilfellet. Ved flere spesialsykehjem har det over tid vært arbeidet med holdningsendringer både blant pasienter og personale i forhold til alternative tilbud til institusjon. Tall fra 1992 kan tyde på stor avstand mellom målsetting og resultater.

Kartleggingen viser at dette er en sektor med store forskjeller mellom fylkene og mellom institusjonene, når det gjelder omfang av, kvaliteten på og prioritering av tjenestene som ytes til ulike pasientgrupper.

3.3 Pasientene

Det var 237 korttidspasienter, 393 langtidspasienter og 170 dagpasienter som fikk tilbud i de somatiske spesialsykehjemmene på de 2 kartleggingstidspunktene.

3.3.1 Lidelser og funksjonshemninger

Under vises de lidelser og funksjonshemninger som er representert i institusjonene:

Gruppen annet inneholder ulike lidelser bl.a. døve (55 pasienter), pasienter med ortopediske lidelser, følgetilstander etter hjerneslag, hjernetumor, polio, bechterew, forskjellige lammelser og amputasjoner. Dette er for en stor del pasienter som en finner i rehabiliteringssentrene. Pasienter med multippel sklerose, cerebral parese, multifunksjonshemmede, og andre nevrologiske lidelser befinner seg stort sett i de tradisjonelle spesialsykehjemmene. Gruppen hodeskadde (inkluderer trafikkskadde) er en stadig voksende pasientgruppe ved rehabiliteringssentrene. Oppbygging av tilbud til slagrammede og andre med ulike former for hjerneskader (trafikkskadde, ulykker m.v.) er den delen av disse institusjonene som ekspanderer mest.

3.3.2 Alderssammensetning

Flertallet av pasientene er over 50 år, og 40 % av pasientene over 60 år. 10 % av pasientene er under 20 år, og gis hovedsakelig tilbud ved habiliteringssentrene. I tabellen under framgår hvordan gruppene fordeler seg aldersmessig:

3.3.3 Pasientenes funksjonsnivå

Kartleggingen av pasientene omfattet også spørsmål om deres funksjonsnivå. Fagpersonalet skulle oppgi i hvor stor grad pasientene kunne utføre ulike funksjoner alene, og evt. hvor mye assistanse eller bistand de trengte for å utføre spising, daglig hygiene, bad og dusj, forflytning, kommunikasjon m.v.

Pasientene er i varierende grad avhengig av hjelp til ulike gjøremål. Noen er ikke istand til å utføre noe selv. Hjelpebehov varierer med type funksjonshemming og lidelse. Eksempelvis er mellom 45 % og 51 % av alle pasienter som har cerebral parese, multippel sklerose eller multifunksjonshemming ikke istand til å spise selv. Daglig hygiene og gjennomføring av bad og dusj er umulig å gjøre alene for henholdsvis 50 % og 90 % av pasientene. I tillegg er det mange pasienter som i større eller mindre grad må ha assistanse for å utføre andre gjøremål. Grad av selvhjulpenhet varierer i større grad av type funksjonshemming/lidelse enn alder. Generelt er det personer mellom 40 og 60 år som er mest pleie- og hjelpetrengende, og pasienter med MS- og Cp-pasienter har størst hjelpebehov. Bistandsbehovet er størst for 40-åringene uansett lidelse/diagnose. Pasienter over 70 år er gjennomgående mer selvhjulpne enn de yngre pasientene.

3.3.4 Hensikten med oppholdet

I kartleggingen ville vi vite hensikten med pasientenes innleggelse. Det vises under:

Over halvparten av pasientene er innlagt for varig pleie og omsorg. Disse er i stor grad innlagt i de tradisjonelle spesialsykehjemmene. Nesten 37 % er innlagt for rehabiliterings- eller habiliteringstilbud. Avlastningstilbud gis for 6,3 % av pasientene.

3.3.5 Oppholdstid i spesialsykehjem/sentre

Hele 20 % av pasientene har vært innlagt over 20 år, og 25 % mellom 10 og 20 år. Den store andel pasienter som har vært innlagt under 1 år (ca. 34 %) gjenspeiler utviklingen av korttids rehabiliterings- og habiliteringstilbud i sektoren.

Under vises hvor lenge pasientene har vært i institusjon, i prosent av heldøgnspasientene (630):

50 % av alle 30-, 40-, og 50-, åringer (d.v.s. halvparten i hver aldersgruppe, se tabell 3.5) har vært innlagt i institusjon i mellom 10 og 20 år. 20 % av 40- og 50-åringene hadde vært innlagt over 20 år.

Nærmere 70 % i alderen 60 og 70 år hadde vært i institusjon mellom 10 og 20 år, og 30 % av de mellom 60 og 70 år har vært i institusjonen over 20 år.

I forbindelse med kartleggingen ble det kommentert at over 20 år i institusjon som høyeste tidsperiode var for grovt anslag. Flere hadde vært innlagt siden 1929.

3.3.6 Hva er riktig tilbud til pasientene

I kartleggingen ba vi om fagpersonalets vurdering av hva som burde være det riktige tilbudet til langtidspasientene (de som hadde vært over 1 år i institusjon) og pasientenes ønske om type tilbud.

Vi ga uttrykkelig beskjed om at vurderingene og svarene skulle gis uavhengig av forhold som ikke tilstrekkelig tilbud i kommunene, pasienten vil ikke osv. Spørsmålet ble besvart av fagpersonale for 93 % av langtidspasientene, og 68 % av pasientene besvarte spørsmålet. Der pasienten ikke har svart, er det begrunnet med at pasienten ikke kunne gi uttrykk for egne ønsker. Under vises resultater av personalets vurdering av hva som burde være det riktige tilbudet for de av pasientene som hadde vært innlagt over 1 år (318 pasienter).

For over 50 % av pasientene er egen bolig vurdert som riktig tilbud. Pasientene skulle også besvare dette spørsmålet, og 30 % av pasientene mente de kunne bo i egen bolig. Ingen av disse pasientene har bolig å flytte til. Det var i all hovedsak samsvar mellom personalets vurdering av riktig tilbud for den enkelte pasient og pasientenes eget ønske når bolig ble oppgitt som riktig tilbud. Der personalet vurderte bolig som riktig tilbud var bolig også pasientenes ønske.

11 % av pasientene ble vurdert som alders- og sykehjemstrengende, og tilsvarende var det bare 9 pasienter (av 405) som mente det ville være riktig tilbud.

For 22 % av pasientene er spesialsykehjemmet der de er innlagt, vurdert av personalet som det eneste riktige tilbudet. Blant pasientene mente 37 % at det stedet de var ga det riktigste tilbudet for dem. De pasienter som er vurdert til fortsatt å burde bli i spesialsykehjemmet har generelt svært dårlig funksjonsnivå, og med langt fremskreden nevrologisk lidelse eller annet.

3.3.7 Riktig tilbud i forhold til pasientenes alder

Det er interessant å se nærmere på fagpersonalets vurdering av hva som er riktig tilbud i relasjon til pasientenes alder. I følge personalet burde nærmere 80 % av pasientene mellom 20 og 29 år bo i egen bolig. For nærmere 60 % av 30-åringene og 65 % av 40 åringene var egen bolig vurdert som riktig tilbud. Over halvparten av de mellom 50 og 67 år ble også vurdert til å burde bo i egen bolig. Til sammenlikning var 50 % av alle pasienter under 67 år innlagt for varig omsorg og pleie.

Personalet vurderte egen bolig som det riktige tilbudet for flere 70- og 80-åringer selv etter flere ti-år i institusjon. Samtidig er alders- og sykehjem vurdert som riktig tilbud til flere pasienter mellom 40 og 60 år.

3.3.8 Behov for bistand og deltagelse i aktiviteter

I kartleggingen ba vi også om opplysninger om boligkandidatenes bistandsbehov. Bistandsbehovet skulle oppgis i timer pr døgn eller timer pr uke. Det ble gitt svar for 200 pasienter. Fagpersonalet opplyser at 40 % av boligkandidatene trenger døgnkontinuerlig tilstedeværende bistand. De øvrige boligkandidatene trenger fra 1 til 15 timer pr døgn. Generelt er det pasienter mellom 30 og 60 år som er mest pleietrengende. Blant MS- og CP-pasientene er dette spesielt fremtredende. Bistandsbehovet er størst blant 40-årige boligkandidater i alle diagnosegruppene.

Det er bare 80 pasienter som gir uttrykk for at de ønsker aktivitetstilbud på dagtid, mens personalet mener at 140 pasienter trenger det. Videre mener personalet at 80 pasienter vil kunne arbeide (evt. spesielt tilrettelagt inntektsbringende arbeid), mens 44 pasienter ga uttrykk for det samme.

3.4 Fylkeslegenes vurdering av de somatiske spesialsykehjemmene

I tillegg til opplysningene fra institusjonene selv, innhentet vi supplerende data med mer kvalitative opplysninger og vurderinger av institusjonene fra fylkeslegene. Hvert fylkeslegekontor fikk ansvar for vurderingen av institusjonene på vedkommende fylkeskommunes helseplan og i samarbeid med fylkeskommunen lage en rapport om hver institusjon. Fylkeslegene fikk tilsendt materiale fra prosjektet. Dette materialet, fylkeskommunale opplysninger, og fylkeslegens generelle kjennskap til stedet, evt. gjennom tidligere tilsynsbesøk, skulle danne grunnlag for fylkeslegens vurdering. Rapporten for hver enkelt institusjon skulle inneholde beskrivelser og vurderinger av beliggenhet og bygningsmessige forhold, personell, institusjonens tilbud, generell vurdering av pasientene i institusjonene, fylkeskommunale planer, og gi en samlet vurdering av institusjonens funksjoner og muligheter.

Fylkeslegenes vurderinger presenteres etter type institusjon. Det som skiller institusjonene fra hverandre er tilbudet, personalets kvalifikasjoner og type pasienter. Flere institusjoner er iferd med å planlegge eller starte omlegging av virksomheten. Det er her tatt utgangspunkt i fylkeslegenes vurdering av det tilbudet institusjonen faktisk yter.

Også i forhold til fylkeslegenes vurderinger er institusjonene delt inn i i) Tradisjonelle somatiske spesialsykehjem, ii) Kombinerte rehabiliteringssentre, iii) Rene rehabiliteringssentre iv) Rene habiliteringssentre for barn, og v) Annet .Fylkeslegens inndeling avvek noe fra vår presentasjon s. 31.

Fylkeslegene har gitt grundige vurderinger av de fleste tradisjonelle somatiske spesialsykehjemmene, de kombinerte spesialsykehjemmene og de rene rehabiliteringssentrene. Noen habiliteringssenter for barn er vurdert, andre er ikke vurdert, mens det for andre igjen er vist til fylkeskommunale planer. Det er i hovedsak de tradisjonelle somatiske spesialsykehjemmene som er vurdert i forhold til beliggenhet og bygningsmessige forhold. Slik vurdering mangler i et så stort omfang at det ikke vil bli nevnt under de andre institusjonstypene.

3.4.1 Tradisjonelle somatiske spesialsykehjem

Etter fylkeslegenes vurderinger passer 17 institusjoner inn i denne kategorien.

Beliggenhet og bygningsmessige forhold: I følge fylkeslegenes vurdering er de bygningsmessige forholdene av noe varierende kvalitet , og endel institusjoner er ganske nedslitte. Store elektriske rullestoler skaper trange forhold i de fleste spesialsykehjemmene. Forholdene er varierte. For et enkelt spesialsykehjem er vurderingen: Bygningsmessig ikke egnet for fysisk funksjonshemmede.

Med unntak av ett spesialsykehjem har alle pasienter ensengsrom. Bare et fåtall har eget bad. Fylkeslegene påpeker i flere tilfeller at badene er for små eller ikke tilpasset fysisk funksjonshemmede. De fleste institusjoner har en beliggenhet som gjør det mulig for de pasientene som er istand til det, å ta seg frem til sentrum selv eller med TT-transport.

Tilbudet:De tradisjonelle somatiske spesialsykehjem gir ifølge fylkeslegene et botilbud og yter rene pleie- og omsorgstjenester. Personellmessige har de tradisjonelle spesialsykehjemmene hovedsakelig sykepleiere, hjelpepleiere og ufaglærte. Personalet har, ifølge fylkeslegene, god erfaring og kompetanse i forhold til personer med alvorlige fysiske funksjonshemninger, og nevrologiske lidelser. Mange fylkesleger mener at personalet har kvalifikasjoner til å ivareta beboernes sikkerhet i forhold til å oppdage faresignaler om forverring i tilstanden, belastningslidelser, og anfall. Flere fylkesleger påpeker at personalet p.g.a. sitt spesielle kjennskap til de nevrologiske lidelsene og den enkelte pasients tilstand og behov, er godt egnet til å utnytte og styrke pasientenes restfunksjoner.

I følge fylkeslegenes rapporter utøves noe spesialisert rehabilitering i bare 2 av de 17 tradisjonelle spesialsykehjemmene. Ytterligere 2 utøver rehabilitering på 1. linjenivå. De fleste spesialsykehjemmene mangler rehabiliteringspersonale. I de tilfeller de har ansatt fysioterapeuter har disse bare kapasitet til å ta seg av et fåtall av de pasientene som trenger det.

Fylkeslegene mener også at de fleste spesialsykehjemmene mangler tilstrekkelig fagkompetanse og bredde til å drive spesialisert rehabilitering. Spesialsykehjemmene har tilsynsordning med lege (spesialist, ofte nevrolog). Tilsynet utgjør i gjennomsnitt (for institusjonene) 5 timer pr uke. For mange spesialsykehjem er dette vurdert å være tilstrekkelig, mens for andre er dette for lite.

Fylkeslegenes generelle kommentarer:

Flere fylkesleger mener at institusjonenes varig bo- og omsorgstilbud ikke utelukkende har vært til pasientenes beste. De mener at argumentasjon om at institusjonen er pasientenes hjem, har ført til passivisering av pasientene og opplæring til hjelpeløshet ved enkelte spesialsykehjem. Manglende oppfølging ved forverring av sykdomsbildet har ført til ytterligere svekkelse, og i noen tilfeller til tap av pasientenes restfunksjoner. Det vises til at bruk av elektriske rullestoler innendørs fører til tap av restfunksjoner i armene. Et annet eksempel er konsekvent og automatisk innføring av sondeernæring så snart en ser tegn til svelgevansker blant de MS-rammede. En fylkeslege undersøkte hvordan en institusjon la tilrette for privatliv og mulighet for fysisk nærhet for et ektepar blant beboerne. Dette viste seg ikke å være særlig tilgodesett eller tilrettelagt fra institusjonens side.

Noen fylkesleger mener at langtidspasientene generelt bør få slippe å flytte ut av institusjonen selv om tjenestene de har behov for er et kommunalt ansvar. Disse fylkeslegene mener at det for en del beboeres vedkommende er en uvanlig diskrepans mellom det store fysiske hjelpe-/ pleiebehovet og deres mer intakte mentale kapasitet, en situasjon staben på disse tjenestestedene har spesielle forutsetninger for å møte.

Noen fylkesleger hevdet at tilbudet i kommunale sykehjem og i hjemmetjenesten ikke kan erstatte det tilbud nevrohjemmene gir idag, spesielt med tanke på bemanning (behov for 2 pleiere ved ethvert stell uansett bruk av hjelpemidler). Andre fylkesleger mener at langtidspasientene vil få et godt tilbud i kommunenes helse- og sosialtjeneste og at et rehabiliteringstilbud på kommunalt nivå vil være fullgodt tilbud.

Andre fylkesleger mener at lantidspasientene ikke bør flytte ut av institusjonen fordi de mener at pasientene har behov for, og ønsker en sentralisert omsorg. For andre vil fylkeslegene anbefale muligheten for å bo i selvstendig bolig i tilslutning til institusjon og være i tilrettelagt arbeid i dette miljøet med tilgang til et fritidsmiljø hvor de kan utfolde seg sosialt og unngå isolasjon. Disse fylkeslegene mener noen få pasienter har så spesielle behov at en fortsatt tilknytning til et kjent miljø og et personale som kjenner deres situasjon vil være til det beste. Pasientens situasjon er slik at de færreste kommuner eller selv nevrologiske avdelinger har kompetanse til å ta seg av dem.

Fylkeslegene viser forøvrig til at diskusjoner om driftsform og eventuell omlegging av denne har ført til store motsetninger ved flere spesialsykehjem. Uenigheten har vært mellom ulike aktører som institusjonens styre og tilsynslege eller institusjonens leder, eller mellom institusjonens leder og de ansvarlige for den daglige driften. Slike problemer har medført problemer med eller full stans i forsøk på å legge om driften til mer aktivt rehabiliteringstilbud.

3.4.2 Kombinerte rehabiliteringssentre

Ifølge inndelingen som er brukt her er det 5 såkalte kombinerte rehabiliteringssentre. Kombinasjonen innebærer at det somatiske spesialsykehjemmet er todelt, både fysisk og i funksjon. Noen fylkesleger viser til at det er stor forskjell på det tilbudet som gis til pasientene ved rehabiliteringsavdelingen og langtidsavdelingen. Del 1 er gjerne en rehabiliteringsavdeling underlagt regionsykehus eller sentralsykehus, med spesialisert rehabilitering, og med andre pasientgrupper enn det opprinnelige spesialsykehjemmet. Fylkelegene mener at den spesialiserte rehabiliteringsvirksomheten gir tilbud etter forutsetningen.

Del 2 er det opprinnelige spesialsykehjemmet som er blitt gjort om til rehabiliteringssenter. Langtidspasienter bor i denne institusjonen selv etter omlegging, og er i enkelte tilfelle fra innleggelsen blitt lovet å kunne bo så lenge de vil. Fylkeslegene påpeker at langtidspasientene får mindre tilbud enn de fikk tidligere, og mindre enn det behovet de har. Langtidspasientene får ikke fysioterapi eller ergoterapi, da det anses riktig å benytte disse (fysioterapeutene og ergoterapeutene) til pasienter med stort rehabiliteringspotensiale (sitat). Noen fylkesleger forteller om personale som beklager at langtidspasientene ikke får tilstrekkelig tilbud om fysisk vedlikeholdsbehandling og sosial stimulering.

Noen fylkesleger mener at en snarlig avklaring av hjemmelsgrunnlaget for de ulike funksjoner og avdelinger ved den kombinerte løsningen, og hvilket tilbud og avtaler som skal gjelde for langtidspasientene, er påkrevet. Ansvarsfraskrivelse og uenigheter om hvem som har ansvaret for tilbudet til langtidspasientene medfører at pasienter ikke får det tilbudet de har behov for. Fylkeslegen berømmer imidlertid personalet for stor innsats når det gjelder å erverve seg kunnskap og å ta initiativ til tiltak av betydning for brukerne.

3.4.3 Rene rehabiliterings- og habiliteringssentre

Det var 9 institusjoner som ble omtalt som rehabiliterings- og habiliteringssentre. Noen fylkesleger har foretatt en grundig gjennomgang av disse, andre har ikke. Felles er imidlertid at fylkeslegenes vurderer disse til å være høyspesialiserte, med høyt utdannet personell og at de fungerer etter forutsetningene.

3.4.4 Annet

Denne kategorien ble laget for Lillebølgen i Vest-Agder, som er et somatisk spesialsykehjem for kronisk syke barn. Det har og har hatt en annen funksjon og har en annen kategori pasienter enn de andre spesialsykehjemmene. Vest-Agder fylke har søkt helsemyndighetene om å få endre status fra spesialsykehjem til å være en post ved barneavdelingen på Vest-Agder sentrelsykehus. Fylkeslegen har av denne grunn valgt å ikke gi en vurdering av institusjonen.

3.4.5 Oppsummering

Der fylkeslegene har gitt vurderinger har de variert fra spesifikke, detaljerte kommentarer til mer generelle overordnede drøftinger.

De fleste fylkeslegenes vurdering går ut på at de fleste tradisjonelle somatiske spesialsykehjemmene har et pasientgrunnlag som ikke tilsier fortsatt fylkeskommunal drift. Det er her stort samsvar i fylkeslegens og personalets vurderinger av langtidspasientenes behov for kommunale pleie- og omsorgstjenester. Hvorvidt disse pasientene bør flytte ut eller ikke er det imidlertid delte meninger om. De fleste mener at pasientene bør få bli boende enten i institusjonen, eller i tilknytning til de fylkeslegene da dette har vært deres hjem i svært lang tid.

De øvrige institusjonstypene gis av de fleste fylkeslegene ikke inngående vurderinger da de fungerer etter forutsetningene. Ett unntak er imidlertid de institusjoner som har kombinert drift. Fylkeslegen mener det her bør skje en rask avklaring vedrørende ansvarsforhold og hjemmelsgrunnlag for institusjonsdrift og tjenestetilbud, slik at pasientene fra det opprinnelige somatiske spesialsykehjemmet kan få det tilbudet de har behov for. Disse fylkeslegene mener at langtidspasientene er blitt nedprioritert både sosialt, treningsmessig og medisinsk på grunn av uklare ansvarsforhold.

3.5 Fylkeslegenes vurdering av tilbud til fysisk funksjonshemmede i fylker som ikke har somatiske spesialsykehjem

Det er 5 fylker som ikke har somatiske spesialsykehjem; Aust-Agder, Sogn og Fjordane, Nord-Trøndelag, Nordland og Finnmark.

Vi ba fylkeslegene i disse fylkene vurdere eksisterende tilbud evt. manglende tilbud som gis til sterkt fysisk funksjonshemmede (mennesker med tilsvarende lidelser som de i spesialsykehjemmene) i sine respektive fylker. Vi var interessert i å undersøke om det er spesielle forhold, tilrettelegging av tilbud eller annet i disse fylkene i og med at de ikke har somatiske spesialsykehjem.

Med unntak av ett fylke, gir fylkeslegene uttrykk for at tilbudet til sterkt fysisk funksjonshemmede er mangelfullt. De har registrert at enkelte relativt unge fysisk funksjonshemmede, f.eks av kategori tunge nevrologiske lidelser (MS, trafikkskadde o.l) befinner seg som pasienter i vanlige sykehjem i kommunene. På den andre siden har de observert at mange kommuner har bidratt til å skaffe personer med slik funksjonshemming botilbud utenfor institusjon og gitt dem bistand fra hjemmesykepleien og hjemmehjelpsordninger. Nærmere vurdering av dette tilbudet er ikke gitt.

I ett fylke (Aust-Agder) har det ikke vært ansett som ønskelig med egne langtidsinstitusjonstilbud for sterkt fysisk funksjonshemmede. Fylkeskommunen og de respektive kommune i fylket har inngått en samarbeidsavtale med økonomisk oppgjør for disse pasientene, slik at en normalisert tilværelse prioriteres i den grad det er mulig, og hvor det gjennom en tilrettelegging av tiltak er ønskelig og mulig å etablere et like godt, eller bedre tilbud i den funksjonshemmedes nærmiljø. Det gis ingen vurdering om samarbeidsavtalen har fungert etter forutsetningene.