1 Pasienten først!

Utvalget har fått som mandat å foreslå tiltak innenfor områdene ledelse og organisering som kan bedre driften i norske sykehus. Utvalget forstår mandatet slik at bedret drift i praksis betyr én ting; at sykehusene på en bedre måte dekker pasientens behov. I vedlegg til mandatet har Sosial- og helsedepartementet trukket opp retningslinjer for hva det mener ligger i at sykehus ivaretar pasientens behov; de såkalte Pasienten først-retningslinjene. Utvalget er enig i at de ti punktene i retningslinjene gir et godt bilde av hva sykehus må svare på for å oppfylle pasientbehov.

Utvalget erkjenner samtidig at når det arbeides med systemspørsmål, som ledelses- og organisasjonsspørsmål, er det en fare for at man i løpet av arbeidet mister det overordnede målet av syne, slik at problemstillingene lever sine egne liv mer eller mindre uavhengig av sykehusets overordnede mål. Utvalget vil innledningsvis, som en referanseramme for de tiltak som utvalget fremmer, gi enkelte utdypende kommentarer til hva det oppfatter som det sentrale i de ti punktene i Pasienten først.

Forslagene som utvalget fremmer i kapitlene 7 – 10 er av ulik karakter i forhold til retningslinjene i Pasienten først. Noen tiltak er direkte svar på forhold som retningslinjene trekker fram. Andre tiltak er av system- og holdningsmessig karakter, der effektene i forhold til pasientbehov vil være av indirekte karakter. Her vil det være nye strukturer, systemer, holdninger og ikke minst ledelsesmessig fokus som skal utløse de forbedrede pasienteffektene.

1.1 Utdyping av pasienten først

Retningslinjene som framkommer i Pasienten først angår helheten i helsetjenesten. Sykehusene, som står i fokus i denne utredningen, er bare en del av denne helheten. For pasienten er det imidlertid av betydning hvordan sykehuset er organisert i forhold til pasientens behov, ikke minst bør helsetjenesten i størst mulig grad framstå som en helhet for pasienten.

1.1.1 Tilgjengelighet

« Helsetjenester skal være likeverdige og lette å komme til, tilbudet oversiktlig og kostnadene overkommelige.»

Tilgjengelighet til helsetjenester er av stor betydning for den trygghetsfølelsen befolkningen har i forhold til at de vil bli tatt hånd om ved sykdom eller ulykker. Ventelister, manglende valgfrihet og lang avstand til sykehuset er forhold som kan innvirke på tilgjengeligheten til helsetjenester.

I utgangspunktet kan det derfor synes som om det må fokuseres på forhold utenfor det enkelte sykehus, og at spørsmålet om tilgjengelighet faller utenfor kjernen i mandatet til utvalget. Sykehusene inngår imidlertid som et element i helsetjenesten, og sykehusenes funksjon vil derfor påvirke hvordan hele helsetjenesten fungerer. I St.meld. nr. 9 (1974-75) Sykehusutbygging m.v. i et regionalisert helsevesen ble spesialisthelsetjenestens funksjon til kommunehelsetjenesten beskrevet slik:

«Distriktshelsetjenesten skal omfatte helsevesenets basistjenester og være det fundament som de andre deler av helsetjenesten springer ut fra og støtter seg til.»

Dette må få konsekvenser også for den interne organiseringen i sykehusene. Organiseringen bør sikre god samordning slik at pasienten opplever å møte ett helsevesen, og ikke flere forskjellige helsevesen. Samtidig må en sikre at primærhelsetjenestens bruk av spesialisthelsetjenester er mest mulig formålstjenlig og ivaretar LEON-prinsippet (Laveste Effektive Omsorgs Nivå). Dette bør medføre at

• det er gode prosedyrer for undersøkelse og behandling som kan sikre at pasienten unngår unødige henvisninger

• pasienten ikke kaster bort verdifull tid i ventetiden

• der det måtte foreligge usikkerhet, bør det hyppigere opprettes kontakt mellom nivåene i helsetjenesten før pasienten avvises eller henvises videre

• pasienten får sin tilstand vurdert av spesialist eller ved innleggelse i sykehus, innen fastsatt tid, dersom allmennlegens vurdering resulterer i slik henvisning

• henvisningsskrivet til sykehuset inneholder en del basisopplysninger som gjør det mulig for sykehuset å foreta en riktig prioritering mellom pasienter

• sykehuspoliklinikkene fungerer på en måte som gjør at pasientene kan spares for unødige innleggelser

• pasient og primærlege skal ha svar innen en på forhånd gitt frist om søknaden er mottatt og om ventetidens lengde

• at pasienten får nødvendig kontroll og oppfølging fra spesialist, eller ved sykehuset, i forståelse med pasientens primærlege.

1.1.2 Lydhørhet

« Helsepersonell skal møte pasienten med respekt og ta den sykes symptomer og beskrivelser av sine lidelser på alvor. Helsepersonell er spesialister på sine fag – pasienter er spesialister på sine liv.»

Formålet med sykehusvirksomheten er knyttet til det som skjer med pasienten. Sykdommer er mer enn organer og pasienter mer enn kasus. Det spiller en rolle hvem den personen er som får sykdommen. Derfor er ikke diagnosen alene viktig, men like viktig er det hvordan pasienten selv opplever, mestrer og tar del i sin egen helbredelse.

På dagens sykehus foregår det en rekke minidialoger, mellom pasient og mange behandlere. Hvis vi skal ta den kliniske dialog på alvor, bør

• pasientens egen opplevelse av lidelsen og hvilke problemer den medfører være en viktig del av pasientens sykehistorie, og få betydning for behandling og oppfølging

• pasient, og eventuelt pårørende, bør ved planlagte innleggelser kunne avtale på forhånd tid for samtale med den pasientansvarlige lege eller pasientansvarlig sykepleier

• pasienten bør ha anledning til å samtale med legen uten at andre pasienter, eller andre uvedkommende kan følge med i samtalen

• helsepersonell bør vise respekt for pasientens tid slik at unødig venting og forlengelse av sykehusoppholdet ikke skjer

• helsepersonell må gjennom fastleggelse av sykepostens rutiner ta tilbørlig hensyn til pasientens behov for å beholde kontroll over sin hverdag i sykehuset – med henblikk på vekking, måltider, prøvetaking osv.

1.1.3 Faglighet

« Undersøkelser og behandling skal bygges på kunnskap som er àjour.»

Det skjer i dag en eksplosiv utvikling av kunnskap innen de medisinske fag. Det går dessuten meget kort tid fra ny kunnskap er utviklet til den forventes anvendt. Dette stiller både leger og andre helsearbeidere overfor store utfordringer – ikke minst fordi enkeltindivider i sterk grad overlater seg i fagfolkenes varetekt. Samtidig er mulighetene for å innhente den teoretiske kunnskapen gjennom sykehusenes tilslutning til databaser stor.

I det moderne sykehus må man sørge for at

• helsepersonell bygger sin kompetanse på gode teoretiske kunnskaper, utviklede praktiske ferdigheter og det kliniske skjønn erfaring gir

• helsepersonell til enhver tid holder seg ajour innen sin fagkrets

• helsepersonell under utdanning får løpende veiledning i pasientbehandlingen

• helsepersonell gis tid til å tilegne seg ny kunnskap gjennom deltagelse i kurs, konferanser, kongresser o.l.

• arbeidsgiver tar kunnskaps- og kompetanseutvikling på alvor, tilser at helsepersonell innehar nødvendig kompetanse, og stiller ressurser til rådighet for dette.

1.1.4 Forsvarlighet

« Behandling skal være medisinsk begrunnet, gis raskt, være virksom, lindre smerte og dempe bivirkninger. Medikalisering skal begrenses og pasientene hjelpes til å forstå og mestre sin lidelse ved forebygging, behandling og rehabilitering.»

Det bør være en selvfølge at alle forslag til behandling bygger på en grundig faglig vurdering, hvor det også tas hensyn til andre lidelser og behandlinger som pasienten gjennomgår, og mulige bivirkninger eller interaksjoner som kan forverre pasientens totale helsetilstand.

Det er også viktig at helsetjenesten gjennom sine tilbud eller sin organisering ikke skaper pasienter eller klienter av mennesker med alminnelige livsproblemer. Helsetjenesten må støtte opp om – ikke frata – det enkelte menneskes ansvar for egen helse og mulighetene for egenomsorg i forhold til belastninger som livet innebærer.

Avgjørende for pasientens oppfatning av forsvarlighet er også at

• de ikke må vente på en behandling der tiden kan ha betydning for mulighetene til overlevelse

• behandling iverksettes så raskt at ikke muligheten for full helbredelse forspilles

• pasienten får tilsyn av personell som har den nødvendige kompetanse

• en vellykket akutt behandling følges opp av et tilbud om rehabilitering der dette er nødvendig for å gjenvinne tapt funksjon

• en medisinsk begrunnet henvisning til et høyere nivå i helsevesenet ikke stanses av organisatoriske barrierer eller økonomiske grunner

• smertetilstander og andre invalidiserende plager hos kronisk syke pasienter blir tatt på alvor på alle nivåer i helsetjenesten

• pasienten slipper å gjennomgå belastende undersøkelser flere ganger grunnet utsatte behandlinger.

1.1.5 Ansvarlighet

« Pasienten bør ha én ansvarlig person å forholde seg til og slippe stadig å gjenta sin historie. Ved behov skal pasienten henvises videre, og det skal være et organisert samarbeid mellom leddene i behandlingen. Informasjonen skal være fyllestgjørende og formidlingen av den systematisert. Pasienten har rett til innsyn og medbestemmelse.»

Pasientens primærlege har sammen med pasienten selv ansvaret for at sykdom avsløres og tilbud gis. Når pasienten henvises videre til andre nivåer eller andre spesialister, må det ikke herske tvil om hvor ansvaret ligger. Samarbeidet mellom leddene i behandlingskjeden må formaliseres gjennom rutiner som sikrer at pasientens interesser løpende ivaretas.

Ved sykehusinnleggelse vil pasienten møte en rekke forskjellige helsearbeidere, og kvaliteten av sykehusoppholdet vil være avhengig av at ansvarslinjene er klare og at informasjonen som gis pasienten ikke spriker. For å imøtekomme dette

• bør pasienten ved innleggelsen ha en pasientansvarlig lege å forholde seg til under hele oppholdet. Legen bør ha ansvaret for at pasienten får den informasjon som pasienten ønsker. Pasienten tas med på råd når det gjelder undersøkelser og behandling og får fyllestgjørende informasjon ved utskrivningene

• bør den pasientansvarlige lege under sykehusoppholdet også ha ansvar for at pasientens faste lege (primærlege) tas med på råd der det er nødvendig, og at tilstrekkelig informasjon blir gitt tilbake snarest mulig etter utskrivning

• bør tilsvarende rutiner gjennomføres ved at pasienten får en primærsykepleier/kontaktsykepleier å forholde seg til på sengeposten, og at pasienten også tas med på råd når det gjelder omsorgsoppgavene

• bør pasienten under sykehusoppholdet ha tilgang til informasjon om sin sykdom, tilpasset sykdommens art, omfang og forhåndskunnskaper

• bør pasienten ha full rett til å få hjelp til innsyn i egen journal og ta del i beslutninger om undersøkelser og behandling som angår den aktuelle lidelse

• bør pasientens beslutning om ikke å gjennomføre en undersøkelse eller å avvise behandling respekteres, samtidig som det fortsatt gis støtte fra helsevesenets side til at pasienten kan mestre sin lidelse.

1.1.6 Punktlighet

« En avtale er en tosidig kontrakt som forplikter helsepersonellet til å holde tider like mye som pasienten. Avvik skal tidlig meddeles og begrunnes. Saksgangen skal ikke forsinke eller forspille behandlingsmuligheter.»

Ventetid i sykehuset forårsaket av dårlig planlegging viser manglende respekt for pasientens tid. Det kan også gi pasienten inntrykk av at sykehusets rutiner er utarbeidet for å dekke de ansattes behov mer enn pasientenes. Gjentatte utsettelser av planlagte inngrep er en betydelig tilleggsbelastning for pasienten og burde være unødvendige. En forsinkelse i ett ledd av en komplisert sykehusorganisasjon forplanter seg raskt til en rekke andre ledd i systemet. Virksomheten ved sykehuset bør derfor organiseres slik at

• den planlagte virksomheten i minst mulig grad blir berørt av annen virksomhet, f.eks. øyeblikkelig hjelp

• det ikke gis time til flere pasienter på samme klokkeslett enn det avdelingen til vanlig makter å ta unna innen det gitte tidsrom

• timeavtaler ikke gjøres på tidspunkt som regelmessig brukes til faste møter

• fravær av nøkkelpersonell varsles i tide, slik at omberammelse av timeavtaler skjer i minst mulig grad.

1.1.7 Åpenhet

« Pasient og pårørende skal få relevante opplysninger – om hva situasjonen er, hva som bør gjøres, når og hvorfor – så tidlig som mulig og i forståelig form. Pasienten skal lett få vite hvor saken står.»

Mangel på åpenhet forklares ofte med mangel på tid. Pasientene kvier seg for å spørre fordi helsepersonell gjennom sitt kroppsspråk signaliserer at de har det travelt eller fordi andre pasienter er til stede, som på et flersengsrom. Sykehusene har heller ingen sterk tradisjon for å tilby pårørende å møte til samtaler med f.eks. lege og pasient. For å gjøre sykehusene mer åpne når det gjelder informasjonsstrømmen bør sykehuset sørge for at

• det gis aksept for at tid settes av for samtale i forbindelse med en konsultasjon

• også alternative undersøkelsesmetoder og behandlingsmuligheter blir lagt fram for pasienten

• eventuelle vanlige bivirkninger av en behandling er tatt opp til diskusjon

• pasienten får informasjonen i skriftlig form i tillegg til muntlig informasjon

• pasienten blir gjort oppmerksom på eventuelle feil som måtte være begått

• pasienten ved uttrykt ønske kan få en ny vurdering av annen lege/spesialist på samme nivå

• informasjon gis til pårørende i den grad pasienten ønsker det.

1.1.8 Helhet

« En pasient er mer enn et kasus. Pasienten kan ha et symptom, men er en hel person – et medmenneske som skal behandles med takt og diskresjon slik at dets verdighet ivaretas, angst møtes og integritet respekteres.»

En følge av kunnskapsutviklingen innen medisinen er den utstrakte grad av spesialisering. Dette medfører at stadig mer av en spesialists tid og interesse rettes inn mot en liten del av pasienten – en sykdom, et organ osv. Andre spesialister kommer inn og tar seg av andre sider ved pasientens symptomkompleks eller lidelse. Pasienten kan oppleve seg som en stafettpinne som sendes mellom spesialister, avdelinger eller nivåer i helsetjenesten.

Det er en økende erkjennelse av at det å bli frisk er avhengig av samspill mellom en rekke forhold som angår pasientens nærmiljø. I dialogen mellom pasient og lege, pasienter imellom og mellom besøkende, pasient og lege blir likhetssymboler etablert og vedlikeholdt. Disse likhetssymbolene bidrar til at sykdom blir avdramatisert.

Ivaretakelse av helhetsperspektivet i en pasients sykdomsepisode kan best ivaretas ved

• et nært, gjerne formalisert samarbeid mellom primærhelsetjeneste og sykehus

• at lokalsykehusfunksjonen ivaretar kontakten med primærhelsetjenesten og at spesialiserte sykehus tar koordineringsansvaret på alvor

• at sykehusene tar hensyn til dette gjennom i større grad å føre tjenester og spesialister til pasientene, mens pasientene får være mer i ro

• at det tverrfaglige teamarbeid utvikles og systematiseres innen alle spesialiteter.

1.1.9 Vennlighet

« Pasienter skal møtes med følsomhet og innlevelse og pårørende gjerne trekkes med i behandling og pleie. Innsikt om sykdom og utsikter skal gis slik at den gir mestring og trygghet. Pasientene og pårørende skal gis oppmuntring og mot på livet, og omsorg og nærhet når alvorlige diagnoser må meddeles.»

Vennlighet dreier seg om vanlig folkeskikk kombinert med evne til å sette seg inn i den sykes situasjon. Pasientens egne ressurser til selvhelbredelse må tas i bruk for at sykdom kan overvinnes og mestringsevnen styrkes. Lav liggetid, høye krav til inntjening fra poliklinikk og dagkirurgi, samt økende grad av spesialisering og sentralisering svekker grunnlaget for å gi pasient og pårørende tilstrekkelig hjelp til å aktivisere disse selvhelbredende kreftene i seg.

For at sykehusene skal medvirke til å bedre pasientens mestringsevne må

• pasienten møtes med respekt fra første henvendelse til utskrivning

• pasienten gis trygghet for at det gis rom for informasjon og samtale

• pårørende få anledning til å være til stede innenfor pasientens ønsker

• sykehuset medvirke til at pasientens behov for hjelp til mestring blir fulgt opp av det neste ledd i omsorgskjeden

• pasienten orienteres om samtalegrupper, likemennsarbeid, pasientorganisasjoner og liknende der pasienter kommer sammen for å dele erfaring og lære mestringsstrategier av hverandre.

1.1.10 Gjensidighet

« Personalet skal opptre med aktelse overfor hver­andre, slik at det frammer godt arbeidsmiljø, arbeidsglede og derved tillit hos pasientene.»

I et sykehus er den gjensidige avhengighet mellom de ansatte meget stor. Dette vil kreve

• respekt for det enkelte fagområdets egenart

• respekt for den kompetanse som de ulike yrkesgrupper representerer

• respekt for medarbeidernes tid

• at beslutninger fattes i fellesskap og i samråd med pasienten eller pasientens pårørende og at alle lojalt følger de beslutninger som er fattet på denne måten.

1.2 Mangfoldet av pasientgrupper

Det finnes en rekke ulike pasientkategorier ved norske sykehus, noe som må tas i betraktning når man tenker organisering av helsetjenester, eksempelvis

• pasienter som er til kortvarig behandling, poliklinisk, dagbehandling eller kortvarig opphold

• pasienter som legges inn til planlagt behandling

• pasienter som legges inn for akutte lidelser

• pasienter som har et langvarig opphold før de kan skrives ut

• pasienter med kroniske lidelser og psykiske lidelser som ofte kommer tilbake til sykehuset

• pasienter med sammensatte/multiple lidelser

• pasienter som er i en rehabiliteringsfase etter en periode med behandling

• pasienter som er i sluttfasen av livet, og mottar lindrende behandling og støtte

• pasienter som er inne til kontroll.

I tillegg vil det for alle de ulike pasientkategoriene finnes pårørende som vil ha et relativt stort behov for kontakt med sykehuset. Spesielt gjelder dette pårørende til barn.

Slike forhold vil i stor grad måtte være med å bestemme hvordan tjenesten bør organiseres og hvilke ressurser som skal settes inn. Det finnes mange eksempler på dette bl.a. gjennom skillet mellom poliklinikk, dagbehandling og innleggelse. I hovedsak differensieres det ut fra en inndeling etter hvilken spesialitet lidelsen eller sykdommen hører inn under.

De forskjeller som her kort er påpekt, er naturligvis ikke utdypende. I tillegg til forskjeller i sykdommens art og forløp er det naturligvis store forskjeller i pasientenes bakgrunn, livssituasjon og ressurser. Alt dette må inngå i de tjenester som skal ytes til den enkelte pasient. Det finnes også likhetstrekk mellom grupper av pasienter som man normalt ikke setter i sammenheng. Utvalget vil senere i rapporten bl.a. påpeke at dagens organisering ikke gir et like godt tilbud til alle pasientgrupper. Pasienter med kroniske lidelser og mange pasienter med psykiatriske lidelser opplever mange identiske problemer i sitt møte med helsetjenesten.

Utvalget har i denne utredningen valgt ikke å trekke et eget skille mellom somatikk og psykiatri. I hovedsak er det de samme problemstillingene som gjelder i begge sektorer, og forskjellene i forhold til pasienter kan være større innen somatikk enn mellom somatikk og psykiatri. Med mindre det er gjort egne merknader har utvalget vurdert somatikk og psykiatri under ett.