6 Holdninger til donasjon og obduksjon

6.1 Donasjon

Den første omfattende vitenskapelige undersøkelse av den norske befolknings holdning til organdonasjon fra avdøde personer ble utført i 1991 og viste at 71 % (av et Utvalg på 1050 personer – med svarprosent på 91 %) ville akseptere at en i deres nærmeste familie ble donor ved organtransplantasjon.1 Senere undersøkelser i regi av Stiftelsen Organdonasjon har vist noe høyere tall.

Enda viktigere enn slike spørreundersøkelser er de faktiske erfaringer i den daglige organdonasjonsvirksomhet. Her har pårørende i en konkret donasjonssituasjon, i sjokk og sorg over et kjært familiemedlems død, blitt spurt om de ville motsette seg organdonasjon. Gjennom årene har 65 %, gradvis økende til 82 % i 2011, gitt samtykke til organdonasjon.2 Erfaringene viser en overveiende positiv holdning. Norske og utenlandske erfaringer tyder også på at jo bedre kunnskap folk flest har om organdonasjon og transplantasjon, dess større er oppslutningen. Det opplysningsarbeid som pasientorganisasjonene, helsevesenet og media har bidradd med de senere år har da også falt sammen med økende grad av tilsutning til behandlingstilbudet.

Norske og internasjonale erfaringer har imidlertid også vist at helsepersonellets holdninger, spesielt ved donasjonssykehusene, kanskje har enda større betydning for tilslutning til organdonasjon.3

På Oslo universitetssykehus, Ullevål ble det i 2008 gjennomført en spørreundersøkelse blant alle leger og sykepleiere på de seks avdelingene som kan frambringe organdonorer, samt alle nevrokirurger og leger på anestesiavdelingene. Undersøkelsen viste at innstillingen til organdonasjon er gjennomgående positiv. Undersøkelsen viste at både en del leger og en større del av sykepleierne følte seg utrygge på å håndtere donasjonsprosessen, spesielt i forholdet til pårørende. Dette var mest uttalt når temaet organdonasjon skal introduseres for pårørende, og når man skal innhente samtykke til organdonasjon. Det var også et stort mindretall av sykepleierne som følte at de ikke hadde nødvendig kompetanse for å påvise en potensiell donor og henvise denne til transplantasjonskoordinator.

Tidligere har man antatt at publikum har vist en tilbakeholdenhet vedrørende hornhinne- og hjertedonasjon. Dette blir ikke bekreftet av nyere undersøkelser. I en norsk undersøkelse fra 2009 ble det gjennomført ca. 1000 telefonintervju med et tilfeldig utvalg av den norske befolkning. Undersøkelsen var først og fremst rettet mot befolkningens kunnskap om og holdning til hornhinnedonasjon, men også holdning til donasjon av andre organer. Men undersøkelsen viste også at befolkningen hadde relativt begrenset kunnskap om hornhinnedonasjon. Til tross for dette var det 82 % som var positivt innstilt til å være hornhinnedonor. 77 % av de spurte oppga at de ville reagert positivt om de hadde fått spørsmål om hornhinnedonasjon som pårørende. Holdningen til å være organdonor var nesten like positiv. 75 % av de spurte var positive til å donere hjerte, 76 % var positive til å donere lunge, og 78 % var positive til å donere nyre.4

En tilsvarende undersøkelse om den danske befolknings holdninger i 2000 viste at 78 % av de spurte var positive eller meget positive til organdonasjon. Likevel hadde bare vel halvparten gjort noe for å tilkjennegi sin holdning (snakket med pårørende, fylt ut donorkort eller registrert seg i registeret). Undersøkelsen viste videre at viljen til å donere egne eller ektefellens organer var størst (70 og 69 %), mens viljen til å donere foreldres eller barns organer var noe mindre (59 og 57 %). De 7 % som var generelt negative til organdonasjon, oppga etiske eller religiøse årsaker som begrunnelse.5

En undersøkelse fra Storbritannia har sett nærmere på hvilke faktorer som fører til at pårørende ikke tillater at deres avdøde nærstående blir donor. Pårørende til 23 avdøde personer ble intervjuet. Halvparten av de pårørende var positive til donasjon, men dette var likevel ikke tilstrekkelig for å gi samtykke til donasjon. Heller ikke avdødes egen positive holdning til donasjon var utslagsgivende. Hovedårsakene til at pårørende ikke ønsket donasjon var følgende:6

• Beskyttelse av den døde kroppen. Ønsket ikke at den skulle «skjæres i». Dette gjaldt særlig der avdøde ikke hadde synlige skader. Mange mente at avdøde hadde lidd nok.

• Dødsfallet kom brått, og pårørende fikk ikke tid til å ta dødsbudskapet innover seg. Det var også vanskelig å akseptere døden når avdøde fortsatt var tilkoblet respirator og så «frisk» ut.

• Manglende kunnskap om hva organuttakskirurgi innebærer.

• Organdonasjon sett som «offer» konkurrerte med organdonasjon som «livets gave» (gift of life).

• Behov for å være til stede når hjertet stoppet.

Forfatterne konkluderte med at kunnskap om donasjon og kjennskap til avdødes holdning til donasjon ikke nødvendigvis kan forutsi om donasjon blir gjennomført. Noen pårørende ga likevel i ettertid uttrykk for at de hadde vært egoistiske ved at de ikke hadde akseptert donasjon.

6.2 Obduksjon

Andelen reservasjoner mot obduksjon er helt avhengig av hvordan den syke eller dennes pårørende informeres. Det er ikke bare individuelle forskjeller i evne og villighet til å kommunisere med pårørende, men også sannsynligvis kulturelle forskjeller innen yrkesgrupper. Barneleger er mer positive til å snakke med pårørende om obduksjon enn sykepleiere på neonatalavdelingen og fødselsleger er mer positive enn jordmødre.7

En norsk undersøkelse fra 1993 gjennomførte en spørreundersøkelse hvor 1050 personer ble telefonintervjuet. 91 % svarte på spørsmål om de ville godta at en i deres nære familie ble obdusert etter at vedkommende døde på sykehus. 86 % av disse svarte at de ville godta obduksjon, og de resterende var enten i tvil eller negative til obduksjon. En noe lavere andel, 84 %, svarte at de ville godta obduksjon av seg selv dersom de døde på sykehus, og de resterende var enten i tvil, eller ønsket ikke å bli obdusert. I denne siste gruppen var det en større andel menn, og personer mellom 31 og 50 år, som var positive til obduksjon.8

En britisk studie av pårørende til eldre avdøde fant en reservasjonsandel mot obduksjon på 44 %. Reservasjon var hyppigere fra kvinnelige pårørende eller hvis pårørende hadde delt bolig med den gamle. Forfatterne konkluderte imidlertid med at pårørendes holdning ikke var problemet, men at 82 % av de pårørende til eldre ikke ble spurt om obduksjon i det hele tatt.9 Også andre studier bekrefter at den vanligste grunnen til at det ikke blir utført obduksjon er at pårørende ikke blir forespurt, spesielt hvis avdøde er gammel og kvinne.10

En fransk studie fra 2011, der pasientene selv ble intervjuet, dokumenterte en positiv holdning til obduksjon hos hele 86 % av pasientene, noe som kan tyde på at avdøde selv har en mer positiv holdning til obduksjon enn de pårørende.11

En nyere engelsk studie viser at pårørende har en gjennomgående positiv holdning til obduksjon. I en avdeling på St. Bartholomew’s hospital i London ble det i en åttemåneders periode spurt om obduksjon i nesten alle dødsfall i avdelingen. Obduksjon ble introdusert overfor pårørende ved å informere om at det var praksis å spørre om obduksjon ved alle dødsfall. De pårørende fikk opplyst at obduksjon var ønskelig først og fremst fordi man ønsket å lære mer, og å få en bedre forståelse av sykdommen. Det ble videre redegjort for omfanget av obduksjon, hva som skjedde med uttatte organer, og muligheten for organdonasjon til undervisning og forskning. Av 18 dødsfall fikk man samtykke fra pårørende ved 16 av dødsfallene. Dette ga en samtykkeandel på 89 %. I 15 tilfeller fikk man samtykke til full obduksjon, og i 7 saker ble det også gitt samtykke til donasjon av uttatte organer til videre undervisning og forskning.12

6.3 Særlig om holdninger knyttet til kulturell bakgrunn

Befolkningen i Norge består av en økende andel innvandrergrupper. Dette har medført endringer i distribusjon av sykdommer, større ulikeheter i helsetilstand og livskvalitet, og ujevn praksis når det gjelder bruk av helsetjenester. Kulturelle og språklige barrierer mellom pasienter med innvandrerbakgrunn og helsepersonell utgjør en særlig kommunikasjonsmessig utfordring. Informasjon om sensitive temaer som organdonasjon fra avdøde, og levendedonasjon må tilpasses innvandrergruppenes kulturelle ståsted og kunnskapsnivå. Mulige stereotypiske syn om holdninger til organdonasjon hos pasienter med innvandrerbakgrunn kan på denne måten reduseres.

Innvandrerbefolkningen (innvandrere og deres barn) utgjør 12 % av den norske befolking og er ingen ensartet befolkningsmasse. De har bakgrunn fra 214 land; fra vestlige EØS, Nord-Amerika, Australia og New Zealand, østlige EØS-land og Afrika, Asia (inkl. Tyrkia) Latin-Amerika og Oseania. Innvandrerbefolkningen består av midlertidige arbeidsimmigranter, norskfødte med innvandrerforeldre, flyktninger og asylsøkere, familiegjenforeningsinnvandrere og studenter som kommer til Norge for å ta høyere utdanning. Innvandreres ulikt baserte kunnskapsgrunnlag og deres kulturelle forståelse av kropp og sykdom gjør at holdninger til organdonasjon ikke kan forutses. Å si noe generelt om innvandreres holdning til organdonasjon i Norge som gruppe vil derfor ikke nødvendigvis reflektere mangfoldet av synspunkter og kan lett gi et misvisende bilde.

Det er svært få religioner som forbyr organdonasjon eller obduksjon. I sin doktoravhandling gjennomgår sykehusprest Magne Stendahl ulike religioners syn på inngrep på avdøde. I hans fremstilling er den ortodokse kirke og jødedommen eksempler på religioner med en restriktiv holdning til obduksjon og transplantasjon. Den hinduistiske religion, Jesu Kristi Kirke av Siste Dagers Hellige, og Kristensamfunnet er eksempler på religioner med en uavklart holdning til obduksjon og transplantasjon.13

En undersøkelse i Storbritannia blant religiøse ledere viste at de fleste stiller seg positive til organdonasjon, men at det samtidig råder en viss usikkerhet i de ulike trossamfunn ettersom det ikke finnes skriftsteder som refererer til noe som ligner moderne transplantasjonsmedisin i de store religioner. Et flertall av trossamfunnenes ledere mente at organdonasjon er tillatt og noen ga også sin eksplisitte støtte til organdonasjon. Samtlige presiserte imidlertid at det ikke var mulig å gi til kjenne noe syn som ville være representativt og forpliktende for alle i den trosgruppen de tilhørte.14

Selv om mange av religionene tillater donasjon og obduksjon, er det ikke gitt at dette reflekterer enkeltmenneskenes syn. Holdninger til donasjon og obduksjon kan ha grunnlag i andre forhold, enten i tillegg til den enkeltes religiøse ståsted, eller basert på helt andre tradisjoner og synspunkter.

En undersøkelse (2005) blant syv etniske minoritetsgrupper i Storbritannia viste en donasjonsrate på 2 %, mens denne del av befolkningen utgjorde 8 % av hele befolkningen. Funnene er basert på en spørreskjemaundersøkelse om holdninger til både donasjon fra avdøde og fra levende givere, og omfattet ca. 1600 respondenter (84 svarprosent). Det negative synet på donasjon fra avdøde som ble dokumentert, var flerdimensjonalt og inkluderte frykt for at organene ville bli brukt til medisinsk forskning, angst for at legeteamet ikke ville gjøre sitt maksimale for å redde livet til en potensiell donor, samt kulturelt forankrede forestillinger om verdien av kroppslig intakthet etter døden. 15

I USA er det utført flere undersøkelser om holdninger til organdonasjon blant befolkningsgrupper av ikke-vestlig herkomst. Afroamerikanere utgjør 34 % av dem som står på ventelisten for en nyre, men kun ca. 11 % av alle levende givere og 16 % (2008) av alle donasjoner fra avdøde.16 Lignende oversikter finnes også over amerikanere med asiatisk og latinamerikansk bakgrunn. Forklaringen på afroamerikaneres reduserte utsikter til å få nyretransplantasjon ligger dels i deres lave donasjonsrater både fra avdøde og levende givere, dels i denne befolkningsgruppens høyere prevalens av høyt blodtrykk, diabetes, betydelige overvekt og fremskreden nyresykdom. Som en konsekvens av disse faktorer (samt matching-problematikk), er afro-amerikaneres ventetid for å få en nyre dobbelt så lang som hva den er for hvite amerikanere.

En oversiktsstudie (2005) fra USA basert på et bredt søk der til slutt ble plukket ut 11 artikler, konkluderte med at afroamerikaneres nedsatte sjanser til å gjennomgå nyretransplantasjon er forårsaket av a) disse pasientenes egne kulturelle og religiøse barrierer mot å sette seg på venteliste for transplantasjon, lavere sosioøkonomiske status, lavere utdannelse og manglende tro på at de vil leve lengre eller få bedre livskvalitet ved transplantasjon, og b) at leger som utsetter eller lar være å henvise sine pasienter til transplantasjonsevaluering, komorbiditet hos potensielle donorer samt andre medisinske begrunnelser. I sum var nyretrengende afroamerikaneres sjanser til å få en tids- og hensiktsmessig evaluering for transplantasjon betydelig mindre sammenlignet med majoritetsbefolkningen.17

Det er dokumentert at diabetes er overrepresentert blant pasienter med innvandrerbakgrunn. Det vil derfor i årene fremover bli et økende behov for transplantasjonsbehandling i denne gruppen. Av slike grunner er det viktig å drive holdningsskapende arbeid rettet mot migrant minoriteter.

På tross av manglende kunnskap om innvandrerbefolkningers holdning til organdonasjon i Norge, gir likevel kvantitative og kvalitative studier fra USA og Storbritannia holdepunkter som dokumenterer immigrantgruppers generelt manglende donasjonsvilje og skepsis til organdonasjon, både fra levende og fra avdøde.

Ettersom man i Norge frem til 2011 ikke har registrert landbakgrunn til pasienter på organventelisten, eller resipientene som mottar et organ, eller potensielle givere i forbindelse med plutselig død, finnes det ingen pålitelig oversikt som forteller om hvordan viljen til å donere er fordelt i forhold til befolkningsgrupper. Innsikt på dette feltet mangler, likeledes trengs det et mer nyansert bilde av innvandrernes sykelighet og bruk av helsetjenester. Fraværet av slik kunnskap vil kunne rettes opp dersom vedtaket truffet i Nasjonalt Råd for Kvalitet og Prioritering i Helse og Omsorgstjeneste i juni 2011 om å registrere pasienters landbakgrunn får gjennomslagskraft og blir implementert. Befolkningsfremskrivelsene utført av Statistisk Sentralbyrå viser at antall innvandrere og norskfødte med innvandrerforeldre, som i dag utgjør 0,6 millioner, i 2060 vil utgjøre 1,7 millioner personer, eller 25 prosent av folkemengden.18 En oversikt over minoritetsbefolkningers helseprofil – på gruppenivå – vil gjøre det mulig å kartlegge behov og målrette innsatsen overfor pasienter med minoritetsbakgrunn og sikre at de får samme adgang til for eksempel transplantasjonsmedisin som majoritetsbefolkningen.