13 Åpenhet og brukermedvirkning

Forstørr bilde

Som vist i kapittel 3 Bakgrunn, har Norge en lang tradisjon for å jobbe systematisk med prioriteringsspørsmål og utviklingen av prinsipper for prioritering. Det er bred enighet om dagens kriterier for prioritering og prinsippene som ligger til grunn for prioriteringsbeslutningene. Kriteriene bygger på forslagene til de to Lønning-utvalgene, Grund-utvalget, Norheim-utvalget og Magnussen-gruppen. Stortinget ga, gjennom sin behandling av Meld. St. 34 (2015–2016) Verdier i pasientens helsetjeneste, sin enstemmige tilslutning til kriteriene.

Blankholm-utvalget fikk i mandat å drøfte om hensynet til åpenhet om prioriteringsprosesser og beslutninger er godt nok ivaretatt i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Utvalget skulle også drøfte hvordan forståelse og aksept for prioriteringsbeslutninger kan utvikles i befolkningen, og spesielt blant brukere og pårørende. Blankholm-utvalget skriver (s. 118):

Legitime prioriteringsbeslutninger fordrer åpenhet både om prinsippene for prioritering og om prosessene som fører fram til beslutningene. Prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten handler om å fordele ressurser til noen områder og tiltak fremfor andre. I dette ligger det også at noen områder og tiltak ikke vil få ressurser til å bli gjennomført. Prioriteringsbeslutninger kan derfor oppleves som kontroversielle eller urettferdige for de som påvirkes av beslutningen. Åpenhet omkring prosesser og beslutninger er derfor viktig for at de som berøres, forstår hvorfor beslutningen ble som den ble. Åpenhet bidrar til legitimitet og forståelse.

Departementet mener, i likhet med utvalget, at åpenhet er en viktig premiss for gode og legitime prioriteringsbeslutninger. Departementet mener videre at for å oppnå legitimitet om prioriteringsbeslutninger må ikke bare prinsippene for prioritering oppleves som rimelige, men også prosessene knyttet til prioriteringsbeslutninger må oppleves som rettferdige. Tidligere arbeid har bidratt til større åpenhet om beslutninger i spesialisthelsetjenesten. Arbeidet med NOU 2018: 16 Det viktigste først og oppfølgingen av denne, vil, etter departementets vurdering, føre til mer åpenhet om prioriteringsbeslutninger i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i offentlig finansierte tannhelsetjenester.

13.1 Brukermedvirkning i praksis

Pasienter og brukere skal ha innflytelse både på beslutninger og på utforming av tjenestetilbudet. I møte med pasienter/brukere skal helse- og omsorgstjenestene ta utgangspunkt i den enkeltes ressurser og forutsetninger. Man skal møtes som menneske og ikke som en diagnose eller tilstand. Medvirkningens form må tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Informasjonen som skal gis må tilpasses den enkeltes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn.

Brukermedvirkning kan foregå på flere nivåer: individnivå, tjenestenivå og systemnivå. Brukermedvirkning på individuelt nivå er samarbeid mellom den enkelte bruker og ansatte i tjenestene. Det handler om å kunne være med å ta valg som påvirker ens egen helse og livssituasjon. Pasienten/brukerens rett til å medvirke ved valg mellom behandlingsmetoder er nedfelt i lov gjennom retten til informasjon og retten til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester og helsehjelpen skal som hovedregel gis på bakgrunn av informert samtykke (pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3). Dette gjelder både for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og for spesialisthelsetjenesten. Blankholm-utvalget referer til Isaksen, Ågotnes og Fagertun 2018 (s. 19)1:

I møtet med den enkelte pasient/bruker kan helse- og omsorgspersonell få kunnskap om pasienten/brukerens helse, ønsker og erfaringer som er viktig for å ivareta den enkeltes behov på best mulig måte. Ved å stille spørsmålet «hva er viktig for deg?», flyttes oppmerksomheten fra selve diagnosen til hele mennesket. En form for praktisk brukermedvirkning på faglig nivå kan være innkomstsamtalen i sykehjem. Innkomstsamtalen med pasient og dens pårørende kan være et verktøy for sykehjemmet til å kartlegge hvem pasienten er, hvilke preferanser pasienten har og hvordan vedkommende ønsker å ha det. Innkomstsamtalen kan benyttes som et virkemiddel for å bidra til at pasienten får innflytelse over behandlingstilbudet og tjenestene som vedkommende skal motta.

Det siste tiåret har samvalg fått økende oppmerksomhet som en metode for å få pasienter og brukere til å delta aktivt i beslutningene om seg selv. Samvalg skjer når pasienten/brukeren får informasjon om fordeler og ulemper ved ulike undersøkelses- og behandlingsalternativer, vurderer disse opp mot hverandre med aktiv støtte av helsepersonell og man sammen trekker fram hva som er viktig for den enkelte pasient. For en pasient/bruker kan det for eksempel være viktigere med et tiltak som gir økt mestring og livskvalitet enn et tiltak som isolert sett gir økt funksjon. Målet med samvalg, er å bli enige om å velge det tilgjengelige alternativet som er mest i tråd med pasienten/brukerens egne preferanser.

Åpenhet om beslutninger som tas, er nødvendig for muligheten til å kunne etterprøve beslutninger og vedtak, for å kunne vurdere beslutninger opp mot generelle prioriteringsprinsipper og for å kunne utfordre beslutninger, eventuelt å klage på disse. Når pasienten/brukeren får kunnskap om grunnlaget for beslutninger som tas, vil dette kunne gi pasienten/brukeren mulighet for å stille spørsmål, som igjen vil kunne gi mer opplevelse av mestring og kontroll. Slik kunnskap kan videre øke forståelse og aksept for avgjørelser, og kan også bidra til bedre etterlevelse av eventuelle tiltak.

Noen ganger kan pasienten/brukerens ønske komme i konflikt med helsefaglige vurderinger av hvilke tiltak som har best nytte. Dette kan for eksempel gjelde når man står i valget mellom livsforlengende behandling eller å tilby god palliativ omsorg. Gode og åpne beslutningsprosesser er i slike situasjoner særlig viktig for beslutningens legitimitet.

Brukermedvirkning reguleres både i pasientrettighetsloven, lov om kommunale helse- og omsorgstjenester og helseforetaksloven. Pasientrettighetsloven slår fast at pasient eller bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasient eller bruker har blant annet rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.

Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient eller bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten eller brukeren mener ved utforming av tjenestetilbudet (jf. helse- og omsorgstjenesteloven).

Med brukermedvirkning på systemnivå menes samhandling mellom etater og organisasjoner som representerer brukere i etaten i arbeid med planlegging, gjennomføring og evaluering av tiltak. For spesialisthelsetjenesten reguleres brukermedvirkning på systemnivå gjennom lov 15. juni 2001 nr. 93 om helseforetak m.m. (helseforetaksloven). Representanter for pasienter og andre brukere skal høres i forbindelse med utarbeidelse av planer for virksomheten. Brukermedvirkning på kommunalt nivå reguleres i helse- og omsorgstjenesteloven. Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste.

Det er viktig med åpenhet og transparens også på systemnivå, slik at pasienter/brukere/pårørende, helsepersonell, politikere og andre kan følge med og stille spørsmål ved å spille inn til ulike prioriteringer som gjøres.

Et eksempel på et system som skal bidra til transparente prioriteringer og understøtte brukermedvirkning, er Nye metoder (se boks 8.6 Nye metoder). Brukermedvirkning i systemet skjer ved at brukerne bidrar med erfaringsbasert kunnskap, slik at kunnskapsgrunnlaget både for metodevurderingene og for beslutningene i Bestillerforum og Beslutningsforum blir så godt som mulig. I Stortingets behandling av Prop. 55 L (2018–2019) ba Stortinget regjeringen om å sørge for en evaluering av dagens organisering og saksbehandling i systemet for Nye metoder (jf. Innst. 93 L (2019–2020). Evalueringen vil blant annet omfatte åpenhet og transparens i saksbehandlings- og beslutningsprosesser og hvordan medvirkning fra pasienter, pårørende, fagpersoner og leverandører er ivaretatt.

I Folkehelseinstituttets innspill til system for kunnskapsstøtte for kommunale helse- og omsorgstjenester (se kapittel 8.3.1) pekes det på at bedre og tryggere helse- og omsorgstjenester er det sentrale målet for kunnskapsstøtte. Ivaretagelse av bruker- og pårørendeperspektivet er i denne sammenhengen viktig. Brukere og pårørende vil kunne gi meget verdifull informasjon inn i systemet, både om egne erfaringer og preferanser for ulike behandlinger og tjenesteformer.

En rekke organisasjoner, stiftelser og andre aktører bringer bruker- og pårørendeperspektivet inn i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring både på tjeneste- og systemnivå. Brukerorganisasjoner er representert gjennom brukerutvalg, møter, høringer og deltakelse i prosjekter for å påvirke utvikling av helse- og omsorgstjenesten på bakgrunn av brukeres erfaringskompetanse. Eldreråd, råd for personer med funksjonsnedsettelse og ungdomsråd eller annet medvirkningsorgan for ungdom er lovfestet (jf. kommuneloven). Tilsetting av medarbeidere med brukererfaring, erfaringskonsulenter, kan styrke brukerperspektivet i tjenestene. Også helsemyndighetene har fora for brukere hvor disse bidrar til tjenesteutvikling på systemnivå gjennom ulike prosesser.

13.2 Pårørendes rolle

Blankholm-utvalget skriver at pårørende er viktige i brukermedvirkningen. Pårørende vil ofte ha informasjon om pasienten/brukeren som er nødvendig for å kunne utforme et godt tjenestetilbud.

Regjeringen er opptatt av at pårørende skal tas på alvor i alle deler av behandlingskjeden og at pårørende opplever å bli møtt som en viktig samarbeidspartner for bruker og helsepersonell. Pårørende er en viktig ressurs. Med det menes at pårørende kan være sentrale bidragsytere og støttespillere for sine familiemedlemmer eller andre nære ved at de kjenner den enkelte og deres behov.

Pårørendemedvirkning kan foregå både på individnivå og på systemnivå. Pårørendemedvirkning på systemnivå innebærer å bruke pårørendes erfaringer og behov i utviklingen av helse- og omsorgstjenestene. Helseforetak og kommuner plikter å etablere systemer for innhenting av pårørendes erfaringer og synspunkter på ulike nivåer, og gjøre bruk av disse erfaringen i sitt forbedringsarbeid. De regionale og lokale helseforetakene har etablert brukerutvalg som skal representere alle pasienter og pårørende i opptaksområdene. Brukerutvalgene er viktige arenaer for å gi tilbakemeldinger til helseforetakene på hvordan tjenestene oppleves for pasienter og pårørende. Det er en verdifull kilde til kunnskap som kan brukes i arbeid med innovasjon og kvalitetsforbedring.

Helse- og omsorgstjenestene skal ha systemer og rutiner som legger til rette for dialog med pårørende, enten pårørende har rollen som informasjonskilde, representant for bruker, omsorgsgiver eller støtte for bruker, eller har egne behov for støtte. For noen pårørende vil forhåndssamtaler være aktuelt. Det gjelder særlig i tilfeller der pasienten har kognitiv svikt og hvor pårørendes kunnskap kan være avgjørende for å ivareta medvirkningsretten. Forhåndssamtaler er et verktøy for kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsepersonell og som kan bidra til å avklare hva som er viktig for den enkelte.