9 Særskilte tilbud for uhelbredelig syke og døende pasienter

9.1 Hospice-tilbud

I utvalgets mandat er hospice-avdelinger særskilt nevnt. I NOU 1984:30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker ble det bl a drøftet innenfor hvilke rammer og organisasjonsmodeller en kan gi alvorlig syke og døende mennesker best mulig hjelp. En ville ikke anbefale etablering av egen institusjoner. En vurderte det slik at dersom opprettelsen av institusjoner for alvorlig syke og døende mennesker skulle skje innenfor helsevesenets eksisterende økonomiske rammer, slik det var forutsatt i utvalgets mandat, måtte en trekke ut relativt store økonomiske ressurser fra de ordinære institusjonsbudsjettene. En så store vansker med å innpasse egne institusjoner for mennesker i livets sluttfase innenfor den eksisterende struktur.

I Storbritannia og Canada vokste det fram institusjoner og miljøer for fagutvikling innenfor omsorg for døende pasienter. I Canada ble den første hospice-enhet integrert i et stort sykehus. Den ble etablert ved universitetssykehuset Royal Victoria Hospital i 1975. I Norge har en lagt vekt på å innpasse hospicefilosofiens plass i det etablerte helsevesen.

All behandling som gis i en hospiceavdeling har som mål å lindre pasientens plager. Dyktighet i symptomkontroll er en forutsetning for at dette skal lykkes. Et samordnet flerfaglig team der de vanlige helseprofesjonene er inkludert, er nødvendig. De fleste hospiceprogram bruker også frivillige i nært samarbeid med de profesjonelle.

Optimal lindrende kreftbehandling er tuftet på de samme prinsippene som hospicebevegelsen startet med. Når det ikke er mulig å helbrede, eller å forlenge livet, har pasienten krav på symptomlindring. Problemene hos denne pasientgruppen er mange, ofte både av fysisk, psykisk, sosial, åndelig/eksistensiell natur. Disse problemene må tilnærmes ved tverrfaglig samarbeid.

Erfaringen fra hospicefilosofien er ført videre i utviklingen av lindrende behandling som akademisk fag. Utfordringen for den palliative medisinen er å kunne integrere hospicebevegelsens erfaringskunnskap med en forskningsbasert kompetanse.

9.2 Seksjon lindrende behandling ved Kreftavdelingen, Regionsykehuset i Trondheim

Ved Kreftavdelingen, Regionsykehuset i Trondheim, er det opprettet en seksjon for lindrende behandling. Seksjon lindrende behandling (SLB) ble etablert i 1993 som det første nasjonale kompetansesenteret i Norge. Virksomheten ble etablert med støtte fra Den Norske Kreftforening, fra Sør-Trøndelag fylkeskommune og med økt funksjonstilskudd fra staten. Seksjonen består av en sengepost, poliklinikk, utadrettet virksomhet (Utedel) og en forskningsenhet. Hovedgrunnen til at seksjonen ble etablert var at en ønsket å sette fokus på lindrende behandling ved å øke utdannelse og forskning innen dette fagfeltet.

SLB har både lokal- og sentralsykehusansvar og regionsykehusansvar. Innen visse områder, først og fremst innen undervisning og forskning, har en også et nasjonalt ansvar.

Pasientgrunnlaget er i hovedsak kreftsyke mennesker i det siste leveåret.

Seksjonen er etablert som en egen enhet ved Kreftavdelingen. Pasientene rekrutteres i hovedsak fra Kreftavdelingen, fra Regionsykehusets avdelinger (Kirurgisk avdeling, Gastroenterologisk avdeling, Lungeavdelingen m fl) og fra kommunehelsetjenesten.

Sengeposten har 12 senger, og kan betegnes som en «akutt palliativ enhet». Med dette menes at pasientene legges inn for å få løst et problem, ofte et eller flere symptomer av fysisk, psykisk eller eksistensiell karakter. Målet er at pasientene skal skrives ut til hjemmet eller til sykehjem. En del pasienter legges inn i livets sluttfase fordi pasienten og/eller de pårørende ønsker dette.

Den utadrettede virksomheten består av en poliklinikk og et team (leger og sykepleiere) som reiser i konsultasjon til pasientens hjem eller sykehjem. Oftest vil konsultasjonen være en form for konsultasjonstjeneste overfor primærhelsetjenesten. Det ytes også betydelig konsulentbistand overfor aktuelle avdelinger ved Regionsykehuset.

Denne organisasjonsmodellen innebærer et utstrakt samarbeid med helsepersonell, både i kommunehelsetjenesten, innad på sykehuset og med helsepersonell i de andre fylkene i helseregionen. En av seksjonens overleger er med i den generelle onkologiske konsulentvirksomheten i Helseregion IV. I tillegg til leger og sykepleiere er SLB bemannet med fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, sosionom og prest. Disse arbeider både utadrettet overfor kommunehelsetjenesten, overfor andre avdelinger ved Regionsykehuset, og innad i forhold til inneliggende pasienter.

SLB er i samarbeid med Trondheim kommune i ferd med å etablere et strukturert og formalisert tilbud til den aktuelle pasientgruppen. Dette er basert på eksisterende ressurser, de hjemmebaserte tjenester, sykehjem, lokalsykehus- og spesialistfunksjon fra SLB. Det er satt av spesielle plasser ved to sykehjem i Trondheim kommune. Det er også startet et intensivt undervisningstilbud for helsepersonell ved de respektive sykehjemmene. Dette gjøres for å øke kompetansen, slik at pasientene på sykehjem også kan få et best mulig tilbud.

SLB driver en betydelig undervisnings- og forskningsvirksomhet. Undervisningen er primært rettet mot grunnutdanningen i medisin ved studiet i medisin ved Norges teknisk naturvitenskapelige universitet (NTNU). Palliativ medisin er integrert som en del av studiet gjennom alle seks studieårene. Dette innbefatter problembasert læringsundervisning, seminarer, ferdighetslaboratorier, plenumsforelesninger og veiledning ved skriving av hovedoppgaver. I tillegg tilbys flere kurs og seminarer innen videre- og etterutdanning av leger, sykepleiere og annet helsepersonell, og betydelig hospitantvirksomet. SLB har tatt initiativ til å arrangere flere nasjonale og internasjonale konferanser. Seksjonen er ansvarlig for forskningsvirksomhet. Det er ansatt flere forskningsstipendiater som er lønnet av Den Norske Kreftforening og Norges forskningsråd. Det drives både grunnforskning og klinisk forskning. SLB har etablert samarbeid med framtredende forskningsmiljøer innen palliativ medisin i Europa og USA/Canada.

9.3 Hospice Lovisenberg

Hospice Lovisenberg ble etablert i 1993. Det er knyttet til Lovisenberg Diakonale Sykehus. Det ytes tjenester til alvorlig syke kreftpasienter, og pasienter med annen alvorlig lidelse fra Oslo. Hospice Lovisenberg har både døgntilbud og dagpost. Avdelingen ved Hospice Lovisenberg arbeider en etter et helhetlig menneskesyn hvor en ønsker at alle livets dimensjoner skal ivaretas. Arbeidet er tverrfaglig.

Sengeposten har 12 senger og er et tilbud til alvorlig syke og døende i livets sluttfase, hjemmeboende pasienter hvor pårørende trenger noen dagers hvile og pasienter som trenger bedre oppfølging i forhold til medisindosering, smertelindring osv. Døgnpostens mål er å utføre helhetlig omsorg i et miljø som er lite institusjonspreget. En ønsker å gi støtte, hjelp og veiledning til de pårørende og at pasientene skal få optimal smerte- og symptomlindring.

Dagposten er åpen for hjemmeboende pasienter og pasienter fra sykehjem eller sykehusavdelinger som trenger miljøforandring. På dagposten har en vært konsentrert om å gi inspirasjon, legge til rette for rekreasjon, skape vekst og legge til rette for opplevelse av fellesskap.

Hver pasient har sin primærkontakt. Det er daglig en del program/aktiviteter som den enkelte kan velge å delta på etter ønske.

Til sammen har Hospice Lovisenberg 30 stillinger. De fleste ansatte er pleiepersonale. Det er i tillegg en lege, klinisk ernæringsfysiolog, kokk, prest, musikkterapeut, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.

De fleste pasientene har kreft.

Alle kan henvende seg til Hospice Lovisenberg. Pasientene henvises dels fra sykehus, både andre avdelinger ved Lovisenberg Diakonale Sykehus og de øvrige sykehus i Oslo, kommunehelsetjenesten og pasienter tas inn etter henvendelse fra pasienten selv eller pårørende. Det er vesentlig at pasienten selv ønsker å komme, og at han/hun vet at den framtidige behandling er av lindrende karakter.

Hospice Lovisenberg er en avdeling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. En vesentlig del av sykehusets inntekter består av tilskudd fra Oslo kommune. Det ytes et særskilt tilskudd til Hospice Lovisenberg fra staten.

Høgskolen for diakoni og sykepleie ved Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo planlegger oppstart av videreutdanning i palliativ omsorg for helsepersonell i 1999.

9.4 Sunniva Hospice

Sunniva Hospice ble startet i 1993 og er tilknyttet Diakonissehjemmets sykehus Haraldsplass i Bergen. Fra oktober 1997 ble Sunniva Hospice et permanent tilbud innen lindrende behandling i Hordaland og Helseregion III. Målet for virksomheten er å bidra til at pasientene og deres pårørende får et best mulig tilbud den siste tiden av pasientens liv. Arbeidet drives på dagtid fem dager pr uke. Arbeidet står i en diakonal tradisjon hvor grunnlaget er kristne verdier og kristen omsorg. Respekt for menneskets verd danner grunnlaget for de holdninger som skal prege arbeidet. Hospicet samarbeider tett med primærhelsetjenesten.

Virksomheten består av hjemmeomsorg, dagavdeling med poliklinikk, arbeid for etterlatte og undervisning. Det er 12 medarbeidere fordelt på vel 8 stillinger med følgende yrkesgrupper: leger, sykepleiere, sekretær, fysioterapeut, sosionom, og i tillegg frivillige.

Virksomheten har hatt to hovedfelt: klinisk arbeid for pasienter med alvorlig, langtkommen sykdom og deres pårørende, og undervisning av helsepersonell. Den kliniske virksomheten har tre hoveddeler: hjemmeomsorg, dagsenter med poliklinikk og arbeid for etterlatte. Hjemmeomsorg innebærer at sykepleier, fysioterapeut, prest, legesekretær eller sosionom med en stab frivillige, og med støtte av lege, arbeider for pasienter og pårørende hjemme, i samarbeid med og som et tillegg til primærhelsetjenesten. Teamet samarbeider også nært med sykehusavdelinger og sykehjem, og yter i enkelte tilfeller tjenester i disse institusjonene. Ved dagsenteret får pasientene vurdering og oppfølging av problemer knyttet til deres helsetilstand. Dagsenteret gir tilbud om samtale i gruppe, fellesmåltid mellom personalet og pasientene, og individuelle tilbud ved poliklinikken. Poliklinikken er åpen for dagsenterpasienter, pasienter i hjemmeomsorg, pårørende og etterlatte. Pasientene ved poliklinikken får tilbud om legetilsyn, fysioterapi, sykepleietjeneste, sosionomtjeneste og prest. Sykehusets laboratorium og røntgenavdeling inngår i tilbudet til pasientene ved dagsenteret.

Det har ikke vært krav om henvisning fra lege til tilbudet ved Sunniva Hospice. Hospicet har fått henvendelser dels fra sykehus, dels fra primærhelsetjenesten og del fra pasient eller pårørende. Det tas sikte på omlegging slik at det kreves henvisning fra lege ved sykehusavdeling eller primærlege. Bakgrunnen for denne omleggingen er ønske om medisinske opplysninger fra starten av, og fordi en ønsker å understreke betydningen av legens rolle.

Det drives undervisning av helsepersonell og studenter, bl a ved Haukeland sykehus, Diakonissehjemmets sykehus Haraldsplass, helsefaghøgskoler og i helse- og sosialfag ved videregående opplæring. Hospitanter gis også et strukturert tilbud.

Ved Sunniva Hospice er det knyttet 14 frivillige medarbeidere til virksomheten. De frivillige utfører ulike oppgaver som koke kaffe, lage et måltid, ta telefoner, lese høyt for pasienten, samtale med pasienten. Dersom en pasient trenger hjelp til å handle, følge til lege m v, kan en frivillig bidra til dette. Frivillige kan «våke» over den syke, slik at pårørende kan få avlastning. Det er vanlig at frivillige tilbyr hjelp 2-3 timer pr uke.

Sunniva Hospice samarbeider med Smerteklinikken ved Haukeland sykehus som utreder og behandler alle typer smertetilstander, også hos pasienter med langtkommet sykdom.

Virksomheten er finansiert ved støtte fra Hordaland fylkeskommune, Bergen kommune, staten og gaver.

Ved Sunniva Hospice i Bergen ble det startet et prosjekt for ALS-pasienter i 1996. (Pasienter med sykdommen amyotrofisk lateralsklerose). Målet med prosjektet var å bedre omsorgen for denne pasientgruppen i primærhelsetjenesten, og å bedre samhandlingen mellom sykehus og primærhelsetjenesten.

9.5 Kreftomsorgsavsnittet ved Bærum sykehus (KOA)

Kreftomsorgsavsnittet ved Bærum sykehus (KOA) startet i 1993. Avdelingen har ikke egne senger. Pasienter innlagt i sykehuset følges opp av Kreftomsorgsavsnittet på de enkelte sengepostene. Kreftomsorgsavsnittet har nært samarbeid med alle avdelinger på Bærum sykehus, primærhelsetjenesten i Asker og Bærum, Det Norske Radiumhospital og Den Norske Kreftforening. De fleste pasientene som henvises til Kreftomsorgsavsnittet kommer fra sykehusets kliniske avdelinger. Mange pasienter henvises imidlertid fra primærhelsetjenesten og fra Det Norske Radiumhospital. Hjemmeværende pasienter og deres familier kan komme til Kreftomsorgsavsnittet for poliklinisk behandling og samtale. Kreftomsorgsavsnittet gjør også hjemmebesøk. Nesten alle pasienter med langtkommen kreft i Asker og Bærum blir henvist til Kreftomsorgsavsnittet.

Det arbeides systematisk også med kompetanseheving i lindrende behandling hos helsearbeidere.

Kreftomsorgsavsnittet har et fylkeskommunalt budsjett, med tilskudd til driften fra Asker kommune og Bærum kommune. I tillegg mottar Kreftomsorgsavsnittet gavemidler.

9.6 Kommunale tilbud

Fransiskushjelpen

Fransiskushjelpen startet sin virksomhet i 1956. Formålet var «å hjelpe dem som trenger det og aktivisere de troende i nestekjærlighet». Verdigrunnlaget for arbeidet er den hellige Frans av Assisis ånd: Å møte ethvert menneske med kjærlighet, åpenhet og respekt, uansett stand og stilling, og å strekke seg så langt som mulig i å lindre smerte, sykdom og nød.

Fransiskushjelpen etablerte i 1976 en egen omsorgstjeneste for døende pasienter. I dag representerer Fransiskushjelpen en del av Oslo kommunes tilbud til pasientgruppen alvorlig syke og døende som ønsker å være i sitt hjem. Sentralt står optimal lindring av pasientens smerter og andre plagsomme symptomer. Omsorgen omfatter både pasienter og pårørende. Fransiskushjelpen representerer kunnskap og erfaring med å gi hjemmebasert omsorg og pleie til alvorlig syke og døende. I praksis utgjør denne tjenesten langt på vei et tverrfaglig team og et ressurssenter.

All hjelp fra Fransiskushjelpen er gratis. Pasienter fra alle bydeler i Oslo kan henvende seg for å få hjelp. Prinsippet om gratis tjenester har vært grunnleggende i alle år. Fransiskushjelpen samarbeider med Oslo kommune, i hovedsak med hjemmesykepleien.

F eks samarbeider en med hjemmesykepleien om tildeling av avlastningshjelp.

I 1997 ga Fransiskushjelpen pleie og lindrende behandling til 424 alvorlig syke og døende pasienter. I tillegg til de faste oppfølgingsbesøk av sykepleier og lege hadde pasientene i gjennomsnitt hjelp 2 timer pr døgn.

Fransiskushjelpen er finansiert ved støtte fra Oslo kommune, gaver og donasjoner.

Sykehjem

Det var i 1997 25 911 plasser i sykehjem, og til sammen 43 341 plasser i syke- og aldershjem. I somatiske sykehus var det i 1997 14 377 senger. I 1995 døde 16 473 personer i syke- og aldershjem, dvs 37 pst av alle døde. Pasienter i sykehjem dør av en rekke forskjellige årsaker. Det kan spenne fra den gamle som dør «mett av dage», en annen som dør av lungebetennelse, eller etter langtkommet sykdom på grunn av hjerneslag, et yngre menneske som dør på grunn av multippel sklerose eller en pasient som dør med langtkommet kreftsykdom.

Det er forskjellige årsaker til at mennesker har opphold i sykehjem. De fleste er i sykehjem fordi de har behov for pleie, og at det av forskjellige grunner ikke er mulig å gi dette på en tilfredsstillende måte i hjemmet. For alvorlig syke med kort forventet levetid vil sykehjem være den mest aktuelle behandlings- og pleieinstitusjon for mange. For at tilbudet skal være godt nok for pasient og familie, må forholdene legges til rette i forhold til deres behov. Dette vil bl a innebære at denne pasientgruppen bør skjermes fra f eks aldersdemente, og at det må finnes adekvat kompetanse og ferdigheter både pleiemessig og medisinsk.

Bergen Røde Kors Sykehjem

Ved Bergen Røde Kors Sykehjem har en arbeidet for forståelse for og praktisering av den tenkning som er grunnleggende innenfor hospice og palliativ medisin. Målet er større faglighet og bedre kompetanse, som setter ansatte i stand til å gi mer personlig og individualisert behandling, pleie og omsorg for den enkelte. Det er skissert en alternativ hospice-modell. I motsetning til en tradisjonell hospice-avdeling for alvorlig syke og døende, er det lagt opp til at alle beboerne ved sykehjemmet skal nyte godt av kompetansen innenfor hospice og palliativ medisin.

Øvre Eiker kommune

I Øvre Eiker kommune har en arbeidet med å organisere tilbudet til uhelbredelig syke og døende.

Sykehjemmet benyttes til avlastningsopphold og korttidsopphold for å justere symptomlindrende behandling. Når en pasient får stilt en kreftdiagnose, oppnevnes det en primærgruppe på Legehuset bestående av behandlende lege (annen lege som fast vikar), medarbeider i resepsjonen og en bioingeniør på laboratoriet. Denne primærgruppen har ansvaret for kontakt med pasienten og familien. Når pasienten er kommet i palliasjonsfasen, gjøres hjemmebesøk sammen med hjemmesykepleien. Det blir orientert om helsetjenestens tilbud. Familien får et fast telefonnummer til hjemmesykepleien som de kan ringe dersom det oppstår uforutsatte problemer. Hjemmesykepleien kan ringe den faste legen ved behov. I Øvre Eiker kommune blir det nå etablert en liten avdeling på sykehjemmet med 5 plasser for pasienter som trenger lindrende behandling. Denne avdelingen planlegges åpnet i 1999.

Måten Øvre Eiker kommune har organisert tilbudet til disse pasientene og deres familier på, er karakterisert som relativt lite ressurskrevende både økonomisk og personellmessig, og kan tilpasses varig drift i primærhelsetjenesten.

9.7 Rådet for omsorg for alvorlig syke og døende – Rådgivingsgrupper

Den Norske Kreftforening etablerte i 1984 Rådet for omsorg for alvorlig syke og døende (Omsorgsrådet). I henhold til formålsparagrafen skal Omsorgsrådet arbeide med å forbedre behandling og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker og deres pårørende. Gjennom sitt arbeid skal Rådet påvirke samfunnets holdninger til døden og de grunnleggende menneskelige aspekter den reiser. Rådet er tilknyttet Den Norske Kreftforening gjenom en samarbeidsavtale. Omsorgsrådet har hatt som en hovedoppgave å være en pådriver i oppfølging av de forslag som ble fremmet i NOU 1984:30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker. Sentralt har vært opprettelsen av lokale rådgivingsgrupper for alvorlig syke og døende ved landets sykehus og i mange kommuner med utspring i hospice-filosofien. Som en oppfølging av NOU 1984:30 sendte Helsedirektoratet i 1986 en oppfordring til alle landets kommuner og fylkeskommuner om å etablere rådgivingsgrupper i sykehus.

En rådgivingsgruppe er tverrfaglig sammensatt og består ofte av lege, sykepleier, sosionom, prest og eventuelt fysioterapeut. De første rådgivingsgrupper ble etablert i 1980. Omsorgsrådet arrangerer årlige konferanser og arbeidsseminar for rådgivingsgrupper. Intensjonen har vært å gi rådgivingsgruppene en felles plattform. Gruppene har konsentrert seg om å påvirke helsepersonellets holdninger til mennesker i sorg og krise generelt, og til døden og ritualene som er knyttet til den, enten det gjelder forventet eller brå død. Mange rådgivingsgrupper har etter hvert sett at all problematikk rundt livets avslutning bør inkluderes i arbeidet, også problematikken rundt brå død. Omsorgsrådet etablerte et ressurssenter som skulle bistå rådgivingsgruppene og det øvrige helsevesenet med fagstoff. Dette ressurssenteret er nå lagt ned og funksjonen overtatt av Den Norske Kreftforenings omsorgssentra. Rådet gir ut «OMSORG – Nordisk tidsskrift for palliativ medisin» og Idéboken – et forslag til retningslinjer for arbeidet med terminalt syke. Database for palliativ medisin og pleie drives i samarbeid med Seksjon lindrende behandling ved Kreftavdelingen, Regionsykehuset i Trondheim.

Rådgivingsgrupper har arrangert kurs for ansatte med temaer som omsorg ved livets slutt, smertelindring og symptomkontroll, sorg og krisereaksjoner hos pasient og pårørende, barn som pårørende, kommunikasjon, etikk, eutanasi og personalets reaksjoner. Flere rådgivingsgrupper har vært med å bygge opp prosedyrer og retningslinjer for symptomlindring og omsorgsarbeid ved de institusjoner eller kommuner de er knyttet til.

9.8 Den Norske Kreftforenings omsorgssentra

Den Norske Kreftforening har etablert omsorgssenter i alle fylker. Sentrene tilbyr støtte og veiledning til mennesker med kreft og deres pårørende. Det gis også undervisning til helsepersonell. Det er ansatt sykepleiere ved omsorgssentrene. Noen steder er det i tillegg ansatt stomiterapeut/-rådgiver, sosionom, psykolog eller miljøarbeider. Omsorgssenteret er utgangspunktet for Den Norske Kreftforenings pasientrettede arbeid i det enkelte fylke. Det gis tilbud om støttesamtaler, veiledning og informasjon, økonomisk og sosial rådgiving, samtalegrupper og undervisning, veiledning for kreftpasienter og pårørende, tilbud til helsepersonell om faglig veiledning, undervisning og rådgiving. Omsorgssentrene arbeider nært sammen med det offentlige helsevesen. En viktig del av arbeidet er dessuten konsulentbistand overfor kommunehelsetjenesten og sykehus når det gjelder nettverksarbeid og omsorg for alvorlig syke og døende kreftpasienter og deres pårørende. Videre arbeider omsorgssentrene med utvikling av samhandlingsmodeller for kommunehelsetjenesten og sykehusene. I hver region er det tilsatt en barneonkolog, en psykolog og en sykepleiekonsulent som arbeider spesielt i forhold til kreftsyke barn og deres familier.

9.9 Andre nordiske land

9.9.1 Utviklingen i Sverige

I Sverige har det eksistert hospice fra begynnelsen av 1980-tallet. Noen enheter har vært selvstendige med sengeplasser, andre har vært knyttet til sykehus og har i tillegg til senger hatt virksomhet rettet mot pasienter i hjemmet. De siste årene er det etablert palliative enheter ved universitetssykehus.

I løpet av de siste fire 10-år har det i Sverige blitt utviklet og utbygget et spesifikt palliativt tilbud til pasientene i hjemmet, i tillegg til den tradisjonelle hjemmesykepleien. Det bærende prinsipp har vært at en har ønsket å kunne erstatte plasser på sykehus med hjemmebasert pleie og behandling. Det er ansatt personell med særskilt kompetanse, det vil si primært leger og sykepleiere, men også sosionom, fysioterapeut m fl som kan arbeide mot pasientens hjem. Målsettingen har vært å kunne gi behandling og pleie i hjemmet 24 timer i døgnet, inklusiv besøk på nattetid ved akutte behov. Dette tilbudet skal være basert på pasientens og de pårørendes ønsker. Det blir alltid stilt en avlastningsplass til disposisjon på institusjon. Denne virksomheten har fått forskjellige navn, slik som LAH/SAH (lasarett- eller sjukhusansluten hemsjukvård) eller PAH (primærvårdansluten hemsjukvård). Det første LAH ble etablert i Linköping i 1963. En annen kjent modell er den såkalte Motala-modellen, som ble etablert i 1977.

Hospice-enhetene og de palliative seksjonene er dels private og dels offentlige. Det offentlige finansierer sengeavdelinger ved begge typer enheter. Hjemmesykepleien i Sverige er finansiert av länene, dvs. tilsvarende fylkeskommunene.

På 1980-tallet ble det etablert en rekke nye institusjoner og seksjoner på allerede etablerte sykehjem for den aktuelle pasientgruppen. Som eksempler kan nevnes: Bräcke sykehjem i Gøteborg, som har nær tilknytning til Sahlgrenska Sjukhuset, Stockholm Sjukhem og Löwenströmskal Hospice med nær tilknytning til Radiumhemmet Karolinska Sjukhuset, og Ersta hospice som også er i Stockholm. Ersta hospice har nær tilknytning til Onkologiska Kliniken på Södersjukhuset i Stockholm. I tillegg kan nevnes Axlagården med tilknytning til Onkologiska Kliniken i Umeå og Vitsippan med samarbeid med Onkologiska Kliniken i Ørebro. Det er etablert en palliativ enhet ved den medisinske klinikken i Kalmar, og ved Samariterhemmet med tilknytning til Onkologiska Kliniken ved Uppsala Akademiska Sjukhuset. Ersta hospice, som har eksistert siden 1982, er en privat, diakonal institusjon. Hospicet fikk avdeling i et sykehjem og ble fra 1994 tilknyttet Ersta sykehus, som har 400 senger. Ersta hospice har tilgang på røntgen, anestesitjenester og kirurgiske tjenester. Sengeavdelingen er i sykehuset, og de hjemmebaserte tjenestene er forankret samme sted.

Huddinge sjukhus er et universitetssykehus. Sykehuset har en geriatrisk klinikk med tre seksjoner, herunder en palliativ seksjon som ble etablert i 1994. Geriatrien i Sverige har i større grad påvirket utviklingen i palliativ medisin enn hva tilfellet har vært i de fleste andre europeiske og nord-amerikanske land.

I Sverige har en fått flere utredninger i den senere tid. I 1989 kom Socialstyrelsens utredning om «Smärtbehandling i livets slutskede», i 1995 utnevnte Socialstyrelsen det første «Vetenskapliga rådet i palliativ vård», og Socialdepartementet satte ned en komitée i 1998 som skal vurdere «Vård i livets slutskede».

Det første professoratet i palliativ medisin ved Linköping universitet ble opprettet i 1997. Samme år ble det startet en utdannelse for sykepleiere i palliativ vård ved Ersta Vårdhögskola, Stockholm.

I 1994 etablerte Malmö Almänna Sjukhus sjukhusansluten hemsjukvård i samarbeid med hospice i Malmö. I forbindelse med etableringen av denne praksisen ble det satt i gang et detaljert evalueringsprosjekt. Evalueringen er gjort i samarbeid med Seksjon lindrende behandling, Regionsykehuset i Trondheim, som satser mer på det etablerte tilbudet i primærhelsetjenesten. Gjennom dette samarbeidet vil en kunne sammenligne to forskjellige modeller. Dataene er nå under bearbeidelse.

9.9.2 Utviklingen i Danmark

I Danmark er det offisiell politikk at alvorlig syke og døende har behov for gode og trygge rammer, enten de dør hjemme eller på sykehus, og at de har behov for omsorg, pleie, smertebehandling og symptomlindring når andre behandlingsmuligheter er uaktuelle. Dette er framhevet av sundhedsminister Carsten Koch i en pressemelding av 25. september 1998. Det er i Danmark i løpet av de siste årene etablert en rekke tilbud for den aktuelle pasientgruppen. Det er videre offisiell politikk at det skal inngå i «amtenes sundhedsplanleggning» at tilbud til uhelbredelig syke og døende skal styrkes. Det er nedsatt arbeidsgrupper i hvert amt som har utarbeidet rapporter med konkrete forslag til styrking av den palliative innsatsen. Det har imidlertid vist seg at flere av disse ideene og forslagene ikke har politisk og økonomisk grunnlag for å bli gjennomført.

Det er allerede etablert en rekke initiativ i Danmark. Summarisk kan de presenteres på følgende måte:

St Lukas Stiftelsens Hospice ble etablert i 1992. Dette var det første danske hospicet som ble etablert av St Lukas Stiftelsen, som er en del av den danske folkekirken. Hospicet blir drevet etter prinsippene for hospice-filosofien. Det har 10 sengeplasser. Hospicet har ingen direkte driftsstøtte fra det offentlige. Ingen pasienter blir avvist av økonomiske årsaker. Det er mulighet for hel eller delvis friplass. Flere fylker og kommuner tilbyr sine innbyggere plasser på St Lukas Hospice.

I Københavns Amt er en i ferd med å etablere en enhet på 5-6 plasser ved Amtsygehuset i Herlev.

I 1997 ble den første palliative medisinske avdelingen i Danmark etablert ved Bispebjerg Hospital med 12 sengeplasser etter modell fra Seksjon lindrende behandling i Trondheim. Avdelingen yter ambulante tjenester der personalet reiser til pasientens hjem i samarbeid med primærhelsetjenesten. Personalet er tverrfaglig sammensatt med lege, sykepleier, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, prest og klinisk ernæringsfysiolog. Avdelingen har en forsknings-, utviklings- og utdanningsenhet, der det pågår en omfattende dokumentasjonsstudie. Kræftens Bekæmpelse yter økonomisk støtte til enheten. Det første professoratet i palliativ medisin er utlyst. Innstilling vil foreligge i løpet av 1998.

St Maria Hospice Center ble etablert som en selvstendig institusjon i 1995 med 12 sengeplasser. Dette hospice ligger i Vejle Amt. Kommunen delfinansierer hospicet, men det er avhengig av en betydelig privat dekning (ca 2/3). Ved hospicet er det etablert undervisningsgrupper for alle faggrupper i palliativ behandling, pleie og omsorg.

I Nordjyllands Amt, i Aalborg, er en i gang med å etablere et hospice knyttet til Kamilianergården. Her vil det bli opprettet 12 sengeplasser, samtidig som en er i ferd med å ansette personell til et palliativt spesialteam. Dette skal organisatorisk knyttes til den onkologiske avdelingen, med fysisk plassering på Kamilianergården. Foreløpig skal det ansettes to overleger og en ledende sykepleier. Teamet skal utvides, og det skal stå for rådgivning i sykehussektoren og primærhelsesektoren i amtet. Dessuten har teamet en oppgave innen utdannelse og forskning.

I juni 1998 godkjente Sundhedsutdvalget et budsjettforslag som innebar 5 hospiceplasser på pleiehjemmet Søholm i Århus kommune. Det ble samtidig gitt støtte til opprettelse av 5 sengeplasser i tilknytning til en nyopprettet medisinsk avdeling på Amtsygehuset i Århus. Dette prosjektet startet 01.01.99. I tillegg er en rekke andre prosjekter under utvikling i Danmark. Disse prosjektene gjelder både etablering av enheter i sykehus og kvalitetsutvikling av den palliative innsatsen i primærhelsetjenesten.