10 Innholdet i tjenestetilbudet til uhelbredelig syke og døende

10.1 Generelt

Utvalgets utgangspunkt er at den enkelte skal gis god livshjelp og en verdig livsavslutning. Et grunnleggende prinsipp er at pasienten får være med å bestemme over behandling og pleie. Muligheten til medbestemmelse blir en særskilt utfordring når sykdommen fører til betydelig lidelse og funksjonstap. På grunn av svikt i den kognitive funksjonen, vil det i en del tilfeller være umulig å innhente samtykke fra pasienten. Helsepersonellet antar gjerne i slike situasjoner at pasienten ønsker å bli behandlet. Slike avgjørelser må hele tiden skje i et nært samspill mellom pasient og pårørende. Visse typer avgjørelser om medisinsk behandling vil det likevel ikke være riktig å belaste de pårørende med. Når legen i slike tilfeller fatter beslutning, skal det være basert på et nært kjennskap til pasientens tidligere syn og familiens/pårørendes syn på situasjonen på det tidspunkt avgjørelsen tas.

Helse- og sosialtjenestens oppgaver er primært knyttet til symptomlindring, både av fysiske og psykiske forhold, og ivaretakelse av pasientens sosiale rettigheter. Behandling og pleie av den syke er krevende og må bygge på høy kompetanse og gode ferdigheter. Tilbudet må tilrettelegges i nært samarbeid med pasient og pårørende innenfor de rammer som til enhver tid er tilgjengelige. Pasienten må gis et tilbud som er slik at den siste tiden kan oppleves som meningsfull, og at pasienten i størst mulig grad kan leve slik han/hun ønsker det. Hjelp til uhelbredelig syke og døende må handle like mye om å legge liv til dagene, som å legge dager til livet.

Generelle verdier og normer i samfunnet, og de rettigheter pasienten har, må være retningsgivende. Viktige verdier er nedfelt i FN’s erklæring om døendes rettigheter, jf kap 5.

Menneskeverd og retten til liv henger sammen. Knut Erik Tranøy har omtalt sammenhengen mellom menneskeverd og lindrende behandling. Selv om sykehuset innstiller den livsoppholdende terapi, skal ikke symptomlindring, pleie og omsorg opphøre. Det ville ikke være forenlig med respekt for pasientens menneskeverd. Palliativ medisin rår over spesielle midler og har påtatt seg et spesielt ansvar. I forvaltningen av dette ansvaret kan den hente moralsk støtte fra allmennetiske normer: solidaritet med lidende mennesker og respekten for menneskeverdet. (Kaasa,1998).

Helsevesenet bør tilrettelegge tilbud som gir de som ønsker det anledning til å være mest mulig hjemme i sluttfasen. For at pasienten skal kunne være hjemme, må det til enhver tid kunne gis symptomlindring. Oftest må også pårørende gjøre en betydelig pleieinnsats.

Pasientbehandling innenfor lindrende behandling vil innebære mange etiske utfordringer. Disse utfordringene er det viktig at helsepersonellet er seg bevisst.

Utvalget vil understreke at helsepersonell i dag har kompetanse til å møte mange av de utfordringer som en står overfor i denne sammenheng. Det gjøres en god innsats på mange områder, både i kommuner og sykehus. Utvalget mener at en må bygge på den kompetansen og de ressurser som finnes.

10.2 Helhetlig hjelpetilbud

Et hjelpetilbud som har utgangspunkt i et helhetlig menneskesyn må rette seg mot pasientenes fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov. Hjelpetilbudet må bestå i et samordnet tilbud der ulike profesjoner deltar.

Skal den siste tiden bli så god som mulig for den døende, må en også ta hensyn til og forsøke å ivareta de pårørendes behov. Helsepersonellets omsorg for pårørende til en alvorlig syk er en viktig del av pasientomsorgen. Pårørende kan trenge hjelp i forhold til egen hjelpeløshet, oppgitthet og redsel for sykdom og død. Usikkerheten om framtiden kan føre til motstridende følelser som det kan være vanskelig å leve med over tid.

Åpenhet om døden kan være viktig for at familien skal kunne ta avskjed på en god måte. Informasjon til pasient og pårørende må skje i takt med deres evne til å mestre situasjonen. Helsepersonell kan i enkelte tilfeller fungere som «brobyggere» mellom familiemedlemmene og medvirke til at vanskelige følelsesmessige «knuter» løses opp.

Dersom den syke er hjemme, må pasient og pårørende få tilstrekkelig opplæring i forhold til bruk av medisiner, smertepumpe eller andre hjelpemidler, og informasjon om personer i helsevesenet de kan kontakte når det måtte være nødvendig.

Avlastning for pårørende er ofte nødvendig og viktig. Et slikt tilbud må til enhver tid tilpasses familiens behov. Dette kan gis på flere måter, f eks ved personer i helsevesenet – hjemmehjelp/hjemmesykepleie, eller planlagt korttidsopphold på institusjon, enten sykehjem eller sykehus. Enkelte ganger kan det bli nødvendig med rask innleggelse i institusjon, f eks når pasienten blir litt sykere på samme tid som pårørende er utslitt.

Når mor eller far blir syk, vil barn ofte oppleve krise. Det er viktig at barn får informasjon og støtte tilpasset sitt alderstrinn. Helsevesenet bør påse at barns sosiale behov, slik som skolegang, nok voksenkontakt, sorgarbeid osv blir ivaretatt både under sykdommen, men også etter mors eller fars død.

10.3 Personell

For at den uhelbredelig syke og døende skal få god behandling – og god livshjelp – i livets sluttfase, må det både i kommunehelsetjenesten og i sykehus, være nok kvalifisert personell til å ivareta pasientens og de pårørendes behov.

Lindrende behandling er et sammensatt og komplekst fagområde, både når det gjelder bruk av teknologi og praktiske behandlings- og pleietiltak. Dette innebærer at personellet må ha teoretisk innsikt og praktiske ferdigheter.

I sykehus bør faggrupper som leger, sykepleiere, hjelpepleiere, sosionomer, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, psykologer og prester ha mulighet til å utvikle en kompetanse i samarbeid med hverandre, slik at pasient og pårørende får det tilbudet de trenger.

I kommunenehelsetjenesten vil de samme yrkesgrupper, og i tillegg omsorgsarbeider og hjemmehjelp, være sentrale. De bør kunne bistå hverandre i utviklingen av kompetanse i forhold til å gi døende pasienter og de pårørende hjelp. Samtidig må det tas hensyn til variasjonene mellom kommuner, både når det gjelder størrelse og tilgjengelig personell. Innenfor de mulighetene en har i den enkelte kommune, må det legges til rette for å gi pasienten og pårørende et helhetlig tilbud, og tilbud av god nok kvalitet, i samarbeid med fylkeshelsetjenesten.

10.4 God lindrende behandling

Lindring av smerter og plagsomme symptomer er fundament for god livshjelp. Behandlingen må til enhver tid tilpasses pasientens tilstand, egne ønsker og forventet effekt.

Eksempler på symptomer som bør lindres er kvalme, smerte, pusteproblemer, angst, depresjon, forstoppelse osv. Psykososial og eksistensiell støtte til uhelbredelig syke og døende og deres pårørende skal stå sentralt i all behandling og pleie. Gode ferdigheter i kommunikasjon er særlig nødvendig. En stor utfordring er kosthold og ernæring. Hos pasienter med uhelbredelig sykdom bør det tidlig i sykdomsfasen gis konkrete råd om kosthold, slik at vekttap kan reduseres og forebygges så lenge som mulig. Avmagring og dårlig matlyst er svært vanlig i livets avslutningsfase. En mer grunnleggende forståelse av denne tilstanden er nødvendig både for forebygging og behandling. Både basal og klinisk forskning innen dette feltet er påkrevet.

De fleste pasienter bør få dekket sitt medisinske behov i primærhelsetjenesten eller i et samarbeid mellom primærhelsetjenesten og lokalsykehus. I enkelte perioder av et sykdomsforløp vil mange pasienter ha behov for spesialistvurdering. Ut fra en grunnleggende forutsetning om at pasientene skal behandles i hjemmet eller så nær hjemmet som mulig, bør også eksperter i palliativ medisin kunne reise hjem til pasienten.

For å styrke innsatsen overfor uhelbredelig syke og døende er det nødvendig med spesialiserte tjenester innen lindrende behandling og pleie. Spesialistfunksjonen består av mange yrkesgrupper med kompetanse på høyt nivå – et tverrfaglig team. Spesialisttjenester kan ytes i pasientens hjem, i sykehjem, i enhet for lindrende behandling i sykehus og i de allmenne sykehusavdelinger. Alle aspekter av lindrende behandling og pleie må kunne ivaretas av spesialisthelsetjenesten på dette feltet. Et spesialistteam kan fungere på konsulentbasis for primærhelsetjenesten eller for de som har ansvaret for pasienten i sykehus. Når det er ønskelig eller nødvendig bør pasienten kunne gis lindrende behandling i enhet for lindrende behandling, som vil være en spesialavdeling eller –enhet.

10.5 God pleie

De fleste alvorlig syke mennesker har behov for hjelp til mange av dagliglivets gjøremål. Dette gjelder ivaretakelse av personlig hygiene, av og påkledning, generelle ernæringstiltak, ivaretakelse av blære og tarmfunksjon, tilrettelegging for tilstrekkelig aktivitet, hvile og søvn. Hudpleie og munnstell er også av stor betydning.

Et godt stell av den syke er nødvendig, og vil alltid være sentralt for å gi god livshjelp. Pleiens intensitet og mengde vil avhenge av pasientens tilstand. Pleiebehovet kan øke sterkt mot slutten av pasientens liv. Ikke bare pasienten vil kreve mer oppmerksomhet av pleiepersonellet, men pårørende vil ofte ha behov for mye støtte i denne tiden.

Berøring og fysisk kontakt i stellesituasjoner kan være bekreftende og støttende for den syke. Det er viktig å ta vare på den sykes muligheter og ressurser til å gjøre mest mulig selv, slik at ikke evnen til egenomsorg avtar tidligere enn nødvendig. Det er ofte riktig å trekke pårørende inn i praktiske pleieoppgaver, og gi opplæring og støtte, slik at de kan ivareta deler av pleieoppgavene.

Optimal lindrende behandling for å lindre fysiske plager forutsetter at pleiepersonalet kan iverksette ulike former for behandling, observere og ta initiativ til nødvendige tiltak. Bruk av moderne teknologi knyttet til smertebehandling og andre typer tiltak, og detaljert oppfølging av den medikamentelle behandling, er sentrale elementer i god pleie. Forebygging av komplikasjoner og bivirkninger av behandling er av stor betydning.

10.6 Pastoral-klinisk tjeneste

Den pastoral-kliniske tjeneste, som er etablert ved de fleste sykehus, har ansvar for å stimulere til oppmerksomhet på pasientens og pårørendes åndelige behov og muligheter. I kommunehelsetjenesten ivaretas dette som oftest av menighetspresten eller andre kirkelig ansatte.

Prestens rolle i det åndelige/eksistensielle arbeidet er av stor betydning. Den pastoral-kliniske tjenesten ved norske sykehus har utviklet betydelig kompetanse gjennom mange år, og ivaretar deler av denne omsorgen overfor både pasienter, pårørende og personalet med ulike livssyn og tros-tilknytning.

Det helhetlige menneskesyn er grunnleggende i omsorgen for alvorlig syke mennesker. Det innebærer at åndelige forhold gis oppmerksomhet. Det er viktig både for pasienter, pårørende og behandlere at pasienten får være «klar og bevisst» mest mulig, noe som gir samtale og fellesskap en sentral betydning. I denne sammenheng dreier det seg om medmenneskelig kontakt.

For mange kan åndelig og religiøs aktivitet være sammenfallende. For andre er det religiøse ikke eller bare en del av den åndelige aktivitet.

10.7 Samarbeid

Uhelbredelig syke og døende er en pasientgruppe som vanligvis har mange forskjellige symptomer og plager. Dette innebærer at hver enkelt pasient bør få hjelp fra forskjellige yrkesgrupper. Tiltakskjedeprinsippet er sentralt i den forstand at et nært samarbeid mellom de forskjellige nivåer i helsevesenet er nødvendig til enhver tid.

Det bør etableres rutiner for samarbeid mellom helsepersonell på samme nivå og mellom nivågrenser. I en del tilfeller vil en i kommunehelsetjenesten ha behov for kompetanse på et høyere nivå fordi de symptomer som oppstår er komplekse, og det er vanskelig å gi et godt nok tilbud i kommunen. For at pasienten skal få den nødvendige hjelp på et tilstrekkelig høyt kompetansenivå, samtidig som pasienten skal slippe unødvendig innleggelse i sykehus, er godt samarbeid mellom nivåene helt avgjørende. Det må derfor etableres kontakt mellom den avdeling i sykehuset som har eller har hatt ansvar for pasienten, og de ansatte i kommunen som har behandlings- og pleieansvar for pasienten. Rutiner for samarbeid må tilpasses lokalt, men utvalget vil understreke at en ser det som særlig viktig at informasjon ved overføring av pasienten må være fullstendig og foreligge samtidig med overføring. Det må legges opp til rutiner som sørger for dette, samtidig som kravet til taushetsplikt må ivaretas.

Pasient og pårørende vil også være en samarbeidspart. Helsetjenesten må ha rutiner for hvordan en skal trekke pasient og pårørende inn i samarbeidet, og hvordan en skal lære opp pårørende til å kunne ta del i tjenesten.

10.8 Tilgjengelighet

For pasient og pårørende er det av avgjørende betydning at tjenester fra helsevesenet og sosialtjenesten er tilgjengelig når behovet oppstår. Dette innebærer at det personellet som har ansvar for pasienten registrerer behovet, og at de nødvendige tiltak blir iverksatt. Den enkelte pasients behov kan endre seg raskt. Å måtte vente på tjenester vil være en ekstra belastning. Tilgang til nødvendige tjenester når behovet oppstår er en klar forutsetning for at pasient og pårørende skal oppleve det som et reelt alternativ å være hjemme. Dette innbefatter et døgnkontinuerlig tilbud, både fra lege og sykepleier.

Den instans som har ansvar for pasienten, må sørge for nødvendige tjenester til riktig tid. Eventuelle uklarheter om ansvar og finansiering må derfor i noen tilfeller måtte avklares etter at tiltaket er iverksatt.

Utvalget vil særlig rette oppmerksomhet mot tekniske hjelpemidler. Søknad om slike må behandles umiddelbart. Det bør derfor etableres et samarbeid mellom helsetjenesten og trygdekontor, slik at søknader om tekniske hjelpemidler til denne pasientgruppen blir prioritert.

Utvalget vil videre vise til at behandlingshjelpemidler finasieres i dag dels av folketrygden og dels av fylkeskommunen. For noen behandlingshjelpemidler som tidligere ble finansiert av folketrygden, er finansieringsansvaret i de senere år overført til fylkeskommunen. For eksempel er det et gjentatt problem å ha nok smertepumper tilgjengelig til enhver tid. Utvalget mener at et slikt delt ansvar kan skape usikkerhet og bidra til forsinkelse i forhold til pasienten. Utvalget mener at alle behandlingshjelpemidler og nødvendig utstyr bør finansieres av trygden. Formidling og forvaltning av behandlingshjelpemidlene kan likevel ivaretas av fylkeskommunen/sykehusene.

• Utvalget mener at alle behandlingshjelpemidler og nødvendig utstyr bør finansieres av folketrygden.

10.9 Kommunikasjon

Samhandling mellom helsepersonell og pasient/familie må være basert på åpen kommunikasjon. Pasienten har krav på informasjon om alle aspekter ved behandling og pleie og sykdommens forløp tilpasset den enkelte. Det er av avgjørende betydning at alt helsepersonell har nok kunnskap og ferdigheter på dette området. Kommunikasjon i forhold til barn og unge gir spesielle utfordringer. Det kan være store forskjeller i modenhet innenfor samme aldersgruppe.

Mye behandling og pleie er basert på tverrfaglig samarbeid, både innen den enkelte institusjon og på tvers av forvaltningsnivåene i helsevesenet. Det må etableres kommunikasjonsmåter som tilfredsstiller behovet for informasjon til ulike samarbeidspartnere. God informasjonsflyt når det gjelder pasientopplysninger er av særskilt betydning.

Den Norske Kreftforening (DNK) har valgt å satse betydelige ressurser på å bedre informasjons- og kommunikasjonsferdighetene blant leger. En vil i løpet av en 5-årsperiode etablere kompetansemiljøer ved alle universitetsklinikker i Norge. Målet for denne satsingen er å skolere leger når det gjelder kommunikasjon med kreftpasienter. Videre er det et mål å utvikle metoder for å vurdere hvilke tiltak som er mest virksomme, å bedre kommunikasjonsferdighetene blant leger, og å finne ut hvorvidt bedret kommunikasjon reduserer utbrenthet blant leger. Den Norske Kreftforening vil utarbeide undervisningsmateriell og sette i gang organisert forskning innen området.

Utvalget vil peke på at det innenfor tilbudet til uhelbredelig syke og døende må settes av tilstrekkelig tid til kommunikasjon med pasienten og pårørende. Videre vil utvalget understreke at kommunikasjon må være et tema som tas opp både i grunnutdanningene og videreutdanningene for helsepersonell. Det må arbeides med å bedre helsepersonellets kunnskap og ferdigheter når det gjelder kommunikasjon med uhelbredelig syke og døende pasienter.

• Utvalget vil peke på at det må settes av tilstrekkelig tid til informasjon og kommunikasjon med pasienten og pårørende.

• Utvalget mener at kommunikasjon må være et tema som bør stå sentralt i all grunnutdanning og i videreutdanning for helsepersonell.

• Utvalget vil peke på at det må arbeides med å bedre helsepersonellets kunnskap og ferdigheter i kommunikasjon med uhelbredelig syke og døende pasienter.

10.10 Individuell plan

Pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid har behov for en rekke tjenester fra helsevesenet og sosialtjenesten til enhver tid. Problemene som oppstår vil i en del tilfeller være forventet. Ved planlegging i forkant kan problemer forebygges, tiltak igangsettes på kort varsel og ressursene totalt sett utnyttes optimalt.

Det er fremmet forslag om at fylkeskommunen og kommunehelsetjenesten skal ha plikt til å utarbeide individuelle planer for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud.

I Ot prp nr 10 (1998-99) er foreslått følgende:

«Fylkeskommunen skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Fylkeskommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for pasientene.

Departementet kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om hvilke pasientgrupper plikten omfatter, og om planens innhold.»

Videre er det foreslått følgende endring i Lov om helsetjenesten i kommunene:

«Kommunehelsetjenesten skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Kommunehelsetjenesten skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for pasientene.

Departementet kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om hvilke pasientgrupper plikten omfatter, og om planens innhold.»

I merknadene til bestemmelsene er det presisert at fylkeskommunen pålegges plikt til å utarbeide individuelle planer, og til å samarbeide med andre tjenesteytere, blant annet med kommunens helse- og sosialtjeneste. Begrensningen ligger i at planene bare skal utarbeides for de pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tilbud fra helsetjenesten. Den samme plikten påhviler kommunehelsetjenesten.

Utvalget er av den oppfatning at utarbeiding av individuelle planer er særlig viktig for uhelbredelig syke og døende, fordi en optimal tjeneste til denne gruppen krever stor grad av fleksibilitet mellom ulike tjenester og tjenestenivåer og mellom forskjellige typer personell, både helsepersonell og andre grupper. Det bør derfor utarbeides én helheltlig plan som dekker tjenester fra både fylkeskommunalt og kommunalt nivå, og andre aktører. Plassering av ansvar for gjennomføring av de ulike tiltak er vesentlig. I planen bør det framgå hvilke tiltak som skal iverksettes. Det er særlig viktig at det framgår hvem som har ansvaret for gjennomføringen av de forskjellige tiltakene.

I forskrift om individuell plan bør det settes krav til at pasienten har én koordinator i forhold til de tjenester som skal ytes.

Utvalget tilrår at det i en eventuell forskrift fastsettes en plikt for kommunen og fylkeskommunen til å utarbeide individuelle planer som omfatter uhelbredelig syke og døende pasienter.

Plan for hvilke tiltak som skal settes inn for å oppnå optimal symptomlindring, rehabilitering, best mulig funksjonsnivå og psykososial støtte må utarbeides i samarbeid med den det gjelder og eventuelle pårørende. Den individuelle planen må utformes i samarbeid mellom kommunehelsetjenesten og fylkeshelsetjenesten/sykehuset og de regionale tilbud.

Oppfølging og revurdering av tiltakene må skje kontinuerlig. I den individuelle planen bør koordineringsansvar og oppfølgingsansvar fastslås.

• Utvalget tilrår at det i en evt forskrift om individuelle planer fastsettes at plikten til å utarbeide individuelle planer omfatter uhelbredelig syke og døende pasienter. Det må settes krav til at pasienten har én koordinator i forhold til de tjenester som skal ytes.

10.11 Sorgarbeid

Sorg er en følelsesmessig reaksjon på tap. I denne sammenheng vil bearbeiding av sorg både være knyttet til pårørendes sorg i forhold til å miste en av sine nærmeste, og pasientens sorg i forhold til erkjennelse av en uhelbredelig sykdom og tap av funksjoner. Denne prosessen er en normal reaksjon. Helsevesenet kan fungere som veiledere og rådgivere i sorgprosessen. I noen tilfeller vil pårørende få en fastlåst sorgreaksjon. Det er viktig at slike tilfeller identifiseres og behandles. Dette bør i hovedsak skje i primærhelsetjenesten.

En del av tilbudet må være å hjelpe pasienten og pårørende til å mestre sorgen. Det er derfor viktig at helsepersonellet får opplæring i hvordan en på best mulig måte skal møte pasient og pårørende i slike situasjoner.

Utvalget vil vise til at Statens helsetilsyn har utgitt i sin skriftserie en veileder om organisering av sosial støtte i lokalsamfunnet, basert på erfaringer fra samarbeidsprosjektet Sorg og Omsorg (rapport 3-95). Denne veilederen generaliserer prosjektets erfaringer, og hensikten er å inspirere til nye arbeidsformer og samarbeidsstrukturer. Det er i denne veilederen uttrykt at det er vesentlig at helsepersonell kjenner til og forholder seg positivt til støttetiltak basert på egenaktivitet og folks egne problemløsningsformer. Helsepersonell kan på ulike måter bidra til at slike støttetiltak blir gode og effektive. Samarbeidsprosjektet Sorg og Omsorg ble etablert i 1986 med sikte på å organisere landsomfattende tiltak til støtte for mennesker i sorg. Initiativet kom fra Nasjonalforeningen for folkehelsen, som hadde drevet et prosjekt for etterlatte i Oslo i årene 1978-83. Arbeidet ble videreført som et samarbeid mellom flere frivillige organisasjoner. Prosjektets målgruppe omfatter mennesker i alle aldre som har mistet nære ved sykdom, plutselige dødsfall, ulykker eller selvmord. I prosjektet har en utviklet en modell for organisering av støttetiltak i lokalsamfunnet. Basis i denne modellen er sorggrupper.

Helsepersonellet har også en oppgave i å gi informasjon om sorggrupper eller støttegrupper, evt tilbud om individuell støtte. Ut fra at sorg er en naturlig prosess, vil sannsynligvis et fåtall ha behov for spesielle tjenester. I all hovedsak bør dette skje som en integrert del av det generelle behandlings- og pleietilbudet. Ved de universitetstilknyttede kompetansesentrene i lindrenede behandling, ved lokalsykehus og i primærhelsetjenesten bør en vurdere om det er hensiktsmessig å etablere sorggrupper for etterlatte.

10.12 Fremmede kulturer

Utvalget vil vise til at det i St meld nr 17 (1996-97) Om innvandring og det flerkulturelle Norge er lagt til grunn at det norske samfunnet har vært og i økende grad vil være flerkulturelt. Det er pekt på at innenfor rammene av norsk lov og grunnleggende menneskerettigheter har alle innbyggere, uansett opprinnelse, rett til å hevde sine verdier, følge kulturelle tradisjoner og praktisere sin tro.

Dette må en også ta hensyn til når det gjelder tilbud til uhelbredelig syke og døende mennesker.

Helsepersonell må ha kunnskap om de behov mennesker fra andre kulturer har. Kunnskap om dette må formidles og bli en del av pensum både i grunnutdanningene og i videreutdanninger.

Videre må det tas hensyn til at mennesker fra andre kulturer kan ha behov for å ha større deler av familien hos seg ved opphold i institusjon. For at dette ønsket skal kunne tilgodeses, må bl a de bygningsmessige forhold være tilrettelagt for det.

Utvalget er kjent med Helsetilsynets veileder 1-89 Religioner og kulturer – om skikker og tradisjoner, som hadde som siktemål å imøtekomme det behovet som helsepersonellet måtte ha for orientering om disse spørsmålene. En vil likevel peke på at det må utarbeides særskilt veiledningsmateriell om hvordan tiltak overfor uhelbredelig syke og døende mennesker fra andre kulturer best bør tilrettelegges, og at det i alle deler av helsetjenesten må arbeides med slik tilrettelegging tilbudet.

• Utvalget foreslår at det utarbeides særskilt veiledningsmateriell om hvordan tiltak overfor uhelbredelig syke og døende mennesker fra andre kulturer best bør tilrettelegges.

10.13 Informasjon og hjelp i forhold til trygderettigheter og andre økonomiske støtteordninger

De fleste som rammes av en uhelbredelig sykdom vil ikke ha oversikt over ulike stønadsordninger og hvilke regler som gjelder for betaling for ulike tjenester. I tillegg til den belastning som sykdommen kan representere, vil usikkerhet om økonomi kunne være en belastning. Å gi informasjon om de ulike ordninger som finnes bør derfor være en del av tjenesten til disse pasientene.

I utgangspunktet bør det være primærlegens ansvar å gi slik informasjon, men når pasienten er i institusjon skal sykehuslegen ha dette ansvaret. En må sørge for at sosionom kontaktes når det er nødvendig for at pasienten får tilgang til de trygdemessige og sosiale støtteordninger som han/hun har krav på.

10.14 Tilbud til uhelbredelig syke og døende barn

Det er forholdsvis sjelden at helsetjenesten i kommunene blir stilt overfor utfordringer knyttet til uhelbredelig syke og døende barn. I de tilfeller døden skjer brått, eller etter kort opphold i sykehus, vil kommunens oppgaver i stor grad være knyttet til støtte til pårørende. Mye av ansvaret for behandling og oppfølging av barna har derfor blitt lagt til spesialisthelsetjenesten.

Som det går fram av tabell 6.1 i kap 6.2 døde det 739 barn og unge i alderen 0-24 år i 1995. Av disse var 249 under 1 år og 345 i alderen 15-24 år. I 1995 døde det totalt 56 personer i denne aldersgruppen av kreft/svulster, av disse var halvparten i gruppen 15-24 år.

Statens helsetilsyn (daværende Helsedirektoratet) utarbeidet i 1989 retningslinjer for hvordan helsepersonell ved sykehus bør forholde seg overfor foreldre som mister barn under svangerskapet eller i nyfødtperioden (rapport 2-89 i Helsedirektoratets veiledningsserie). Det ble vist til at sykehusenes avdelinger, især føde- og barselavdelinger bør på grunnlag av retningslinjene utarbeide egne rutiner, slik at foreldrenes behov for informasjon, støtte og hjelp blir dekket tilfredsstillende. Det er utarbeidet flere informasjonsbrosjyrer som er rettet spesielt mot foreldre som har mistet barn. Det finnes også støttegrupper og sorg-grupper.

Når det gjelder uhelbredelig syke og døende barn, kan det være behov for tiltak for å støtte mor og far slik at de kan yte den nødvendige hjelp. Spesialisthelsetjenesten må forutsettes å ha gitt familien utfyllende informasjon om sykdommen og de problemene som sykdommen kan medføre. Spesialisthelsetjenesten skal sørge for at barn/foreldre har de nødvendige hjelpemidler. Det er nødvendig at spesialisthelsetjenesten informerer og veileder primærhelsetjenesten og andre etater i kommunen som tar del i barnets og familiens hverdag, f eks skole/barnehage. Uten denne hjelp kan foreldre bli sosialt isolerte både ved at det krever mye å ha et uhelbredelig sykt barn, og ved at venner trekker seg unna. Et annet forhold som helsetjenesten må ta hensyn til, er forholdet til søsken. Foreldre kan ha ulike oppfatninger om hvor mye en skal fortelle til pasienten selv og de andre barna. Hva som bør fortelles er i stor grad avhengig av barnas alder. Det er behov for tilgjengelig kompetanse i forhold til søskens reaksjoner på krisene i familien.

I forhold til døende barn, vil det være behov for ulike typer hjelp. Det kan dreie seg om praktisk hjelp i hjemmet, tilstrekkelig og kompetent medisinsk tjeneste, kompetente pleie- og omsorgstjenester, avlastningsordninger som er gode nok, støtte til foreldre og søsken i en vanskelig situasjon.

Da dette er utfordringer som mange kommuner sjelden møter, er samarbeid med spesialisthelsetjenesten sentralt. Da behovet vil kunne være forskjellig bl a avhengig av sykdom og sykdommens forløp, vil en måtte vurdere hvilke tjenester som skal tilbys i hvert enkelt tilfelle. Det må legges til rette for fleksible ordninger, slik at de tjenester som tilbys er tilpasset behovet.

Utvalget vil anbefale at barnehager og skoler er forberedt på å snakke om døden med barna når søsken, venn, medelev eller foreldre blir rammet av en uhelbredelig sykdom og dør.

10.15 Selvmord

Utvalget vil også rette fokus på selvmord. Selv om selvmord i mange tilfeller ikke er et forventet dødsfall, vil en måtte anta at de som begår selvmord eller gjør selvmordsforsøk er i, og har vært i en vanskelig situasjon over lengre tid. Dessuten vil prinsippet om oppfølging av pårørende etter selvmord og forventet død ha en del felles trekk.

Som det går fram av tabellene 2.6, 2.7 og 2.8 (Vedlegg 2) var alders- og kjønnsstandardisert dødelighet i perioden 1991-1995 forårsaket av selvmord 13 pr 100 000 innbyggere, 20 pr 100 000 innbyggere for menn og 7 pr 100 000 innbyggere for kvinner. I 1995 var det registrert 548 selvmord. Selv om dette er en nedgang i forhold til tidligere år, er det grunn til å vektlegge det forebyggende arbeidet som kan bidra til å redusere tallet ytterligere. Det er verdt å merke seg at det kan ligge selvmordsproblematikk også i andre registrerte dødsfall, som underliggende dødsårsak.

Erfaringer fra arbeidet med selvmordsproblematikk viser at det ofte er situasjoner knyttet til opplevelse av håpløshet som skaper tanker om selvmord. Mangel på støtte og nettverk kan være avgjørende for om terskelen for å begå selvmord nås eller ikke. Risikofaktorer for selvmord er både psykiske, sosiale og biologiske. Håpløshet kan ha sin relasjon til en manifest psykisk lidelse, men ikke nødvendigvis. Vanskelige livskriser som f eks samlivsbrudd, tap av nære familiemedlemmer eller venner, alvorlig egen sykdom, kan være utløsende årsak til at mange opplever å komme til et punkt i livet hvor alt er mørkt og håpløst.

Personer som har en psykiatrisk diagnose har imidlertid en økt risiko for å begå selvmord. Svært mange som begår selvmord har en psykiatrisk diagnose. Blant de vanligste er depresjon, ustabil personlighetsforstyrrelse, misbruk og psykoser. Blant tenåringer som begår selvmord er psykiatrisk lidelse ikke så vanlig som hos voksne, men også mange av ungdommene har en psykiatrisk diagnose. Noen somatiske lidelser, som kroniske lidelser som fører til funksjonshemning og store smerter, øker også riskoen for selvmord.

Det er mange med selvmordstanker som har gitt uttrykk for at det å ha et nettverk og det å ha et tilgjengelig hjelpeapparat når vanskelige livskriser oppstår, er av særdeles stor verdi. For mange blir dette avgjørende for om det er mulig å komme seg ut av en situasjon hvor alt ser mørkt ut og det å sørge for å avslutte livet selv oppleves som det enkleste.

Det offentlige hjelpeapparatet har sammen med frivillige interesseorganisasjoner og brukerorganisasjoner store utfordringer med tanke på å forebygge, skape tilgjengelig nettverk, og sørge for oppfølging og ivaretakelse av alle de som selv ikke klarer å se at livet er verd å leve videre.

Det er etablert en handlingsplan mot selvmord. Den overordnede målsettingen er at helsetjenesten skal bidra til å redusere selvmordshyppigheten i Norge. Handlingsplanen retter seg primært mot tiltak for å gi et bedre tilbud til grupper med spesiell risiko for selvmord. I St prp nr 1 (1998-99) er beskrevet følgende virkemidler:

• etablere regionale ressursmiljøer

• utvikle læringsprogrammer og sørge for kunnskapsformidling til relevante offentlige instanser

• kartlegge og evaluere eksisterende modeller for organisert samarbeid, spre kunnskap om gode modeller og eventuelt utvikle nye modeller.

Handlingsplanen var forutsatt å gå over 5 år fra og med 1994, men er forlenget ut 1999. Statens helsetilsyn har ansvaret for gjennomføring av planen.

Utvalget ser nevnte tiltak som viktige. Utvalget vil likevel framheve at det i det videre selvmordsforebyggende arbeidet er viktig å ha best mulig kunnskap om og kjennskap til faktatall og forekomst av selvmord og selvmordsforsøk.

En har i dag ikke systematisk oversikt over omfanget av selvmordsforsøk og i hvilke grupper selvmordsforsøk ofte forekommer. Denne typen opplysninger vil kunne være viktige i det forebyggende arbeidet.

I forhold til enkeltpersoner bør selvmordsforsøk tilbakemeldes til primærlege, slik at oppfølging kan skje i kommunehelsetjenesten.

• Utvalget vil foreslå at det etableres en obligatorisk landsdekkende registrering av alle selvmordsforsøk i Norge.