8 Spørreundersøkelse til fylkeslegene
8.1 Generelt
For å få et inntrykk av hvordan dagens situasjonen er, når det gjelder tilbud til denne pasientgruppen, har utvalget tilskrevet fylkeslegene. Det ble bedt om opplysninger om organisering, og i hvilken grad tilstrekkelig kunnskap er tilgjengelig for å kunne ivareta den aktuelle pasientgruppen.
I svarene til spørreundersøkelsen kom det fram at det er økende interesse for det helsetjenestetilbud som gis denne pasientgruppen. Dette gjelder både blant fagfolk og befolkningen generelt. Det tilbudet som gis i dag er preget av stor vilje fra den enkelte helsearbeider til å gi et godt tilbud.
8.2 Utfordringer
Det er pekt på at dette er en pasientgruppe som krever store personellmessige ressurser, både når det gjelder kvalitet og kvantitet. Ressursknapphet generelt kan føre til at det tilbud som gis ikke blir optimalt. God omsorg krever tid både fra legetjenesten og pleietjenesten. De problemstillinger som helsepersonell må forholde seg til er mangfoldige. Derfor er oppfølging og styrking av personellets kompetanse viktig for at tilbudet skal bli godt nok.
En hovedutfordring, slik flere fylkesleger ser det, er et optimalt samarbeid mellom forvaltningsnivå og profesjoner.
Alvorlig syke og døende pasienter i sykehus blir ofte prioritert lavt i forhold til pasienter med akutte problemstillinger. Det er pekt på at det kan være vanskelig for helsepersonell å endre fokus fra en kurativ til en palliativ behandlingsstrategi.
Det rapporteres at personellet i sykehusene til tider er frustrerte over at de ikke er i stand til å gi døende pasienter tilstrekkelig oppmerksomhet på grunn av overfylte avdelinger. Personellet prøver å strekke seg langt, ofte med små ressurser. Det er pekt på at økonomi og kompetanse er begrensende faktorer i kommunene.
Fylkeslegene mottar få klager. Årlig anslås disse til 20-25 for hele landet. Klagene dreier seg om manglende rehabiliteringstilbud i fylkeskommunen, manglende tilbud på tjenester, manglende informasjon om alvorlighetsgrad av sykdom, helsepersonells oppførsel, utilfredsstillende og sen diagnose, kapasitet, problemer i kommunehelsetjenesten, manglende smertebehandling og liten kontinuitet.
De viktigste utfordringer som nevnes er følgende:
fleksible løsninger og åpen retur/åpen linje mellom hjemmet og sykehus
utarbeiding av rutiner der også overføring fra sykehus til sykehjem tas med
spesialkompetanse på regionalt nivå som kan gi veiledning
økning av kunnskapsnivået hos helsepersonell gjennom etterutdanningstilbud
utvikle tverrfaglighet og samordning.
Kreftpasienter nevnes som den største gruppen med behov for lindrende behandling og pleie.
8.3 Organisering
Enkelte fylkesleger har gitt uttrykk for at spørsmål knyttet til organisering, og om det er etablert særskilte tiltak for disse pasientene, kan gi inntrykk av at det spørres etter en kommunal særomsorg. Det er bemerket at i flertallet av landets kommuner må det satses på «generalistprinsippet». De ordinære tjenestene må settes i stand til å ivareta denne pasientgruppen på en god måte. Det vises til at det arbeides med dette mål for øyet, selv om ressursmessige rammevilkår er begrensende. Det nevnes at det ikke er ønskelig å flytte pasienter mellom institusjoner i livets siste fase.
I kommunene er målsettingen at tilbudet til uhelbredelig syke og døende skal integreres i det ordinære helsetjenestetilbudet. Kontinuitet er framhevet som viktig i denne sammenheng, da integrering i den ordinære tjeneste vil innebære at en kan forholde seg til det samme helsepersonellet som en har gjort tidligere. I noen større kommuner finnes det en egen avdeling ved ett av sykehjemmene. Enkelte kommuner har ansatt egne sykepleiere som skal yte tjenester overfor denne gruppen.
Også i fylkeskommunen er tjenester for uhelbredelig syke og døende i stor grad integrert i den ordinære helsetjenesten. I regionsykehus er det onkologiske avdelinger, og i enkelt andre sykehus er det egne kreftenheter. Ved mange sykehus er det egne kreftpoliklinikker, og egne smertepoliklinikker. Mange uhelbredelig syke og dødende pasienter blir gitt tilbud ved disse avdelinger og poliklinikker. Ellers ytes det tilbud til uhelbredelig syke og døende pasienter ved de fleste sykehusavdelinger.
Det er understreket at tjenesteorganiseringen ikke bør endres. Det anføres at tjenester ikke bør knyttes til en definert arena eller en spesialavdeling. Det er behov for kompetanseflyt.
Det er i liten grad etablert rutiner for samarbeid. Kontaktsykepleiere og rådgivingsgrupper er nevnt som viktige i forbindelse med samarbeid mellom sykehus og kommunehelsetjenesten. Det går fram at mange sykehus praktiserer en ordning med «åpen retur». Særlig for kreftpasienter praktiseres det i mange fylker «åpen retur» til sykehus for uhelbredelig syke og døende pasienter. I noen sykehus fungerer poliklinikken som bindeledd mellom sykehuset og kommunen. Ellers fungerer uformelt samarbeid om enkeltpasienter.
Det synes å være etablert samarbeid mellom regionsykehuset og sykehusene i regionen. Det er f eks nevnt samarbeid mellom Det Norske Radiumhospital og de ulike sykehus innen samarbeidsregionene. Et viktig element i dette samarbeidet er konsulenter fra de kliniske avdelingene ved Radiumhospitalet og Regionsykehuset i Trondheim som regelmessig besøker samarbeidende sykehus.
Videre meldes det om tett samarbeid mellom sykehuset og kommunehelsetjenesten når det gjelder uhelbredelig syke og døende barn. Hovedinntrykket er at en har liten erfaring med denne pasientgruppen i kommunene fordi det er sjelden at barn er uhelbredelig syke og døende. Når en i en kommune får et uhelbredelig sykt og døende barn, blir det satt av ressurser og etablert nettverksarbeid rundt barnet og familien.
I arbeidet med utredning 2-96 i Statens helsetilsyns utredningsserie, Prioriteringer innen palliativ kreftbehandling, ble det stilt noen spørsmål til kommunelegene og sykehusdirektørene. I henvendelsene til fylkeslegene ble de samme spørsmål tatt med.
Svarene viser at de aller fleste kommuner ikke har egne tilbud. Det vanlige hjelpeapparat yter nødvendig bistand etter individuell vurdering. De fleste tjenester blir ivaretatt gjennom kommunens pleie- og omsorgstjeneste, og i samarbeid med legetjenesten. I Oslo nevnes særskilt Franciskushjelpen. Noen kommuner har ansatt sykepleier med spesialutdanning innen kreftomsorg. Ellers er det i liten grad satt av egne stillinger til denne tjenesten. Det synes å være et utstrakt samarbeid mellom sykehuset og hjemmesykepleien.
Det synes som om situasjonen ikke har endret seg vesentlig i løpet av de siste 3-4 år.
8.4 Personell
De mest vanlige faggrupper i forhold til denne pasientgruppen er leger, sykepleiere, hjelpepleiere, sosionomer, prester, psykologer og fysioterapeuter. Leger, sykepleiere og hjelpepleiere er de grupper som oftest deltar i tjenesten for uhelbredelig syke og døende. I noen kommuner og sykehus er det ansatt kreftsykepleiere.
8.5 Kompetanse
Det synes ikke å være lagt særskilt ansvar til noen sykehusavdeling eller enhet når det gjelder spredning av kompetanse. Enkelte enheter driver i noen grad undervisning eller informasjonsvirksomhet. Ved enkelte sykehus er det opprettet et videreutdanningstilbud i kreftomsorg, særlig for sykepleiere. Det Norske Radiumhospital oppgir å ha kompetanse på alle typer lindrende behandling inklusiv kirurgi, strålebehandling, ulike medisinske tiltak og psykososiale tilbud. Hospitalet har en egen seksjon for smertebehandling.
Det er etablert rådgivingsgrupper ved mange sykehus, og Den Norske Kreftforening har omsorgssenter i alle fylker.
8.6 Særskilte miljøer/tilbud
Det er få kommuner og fylkeskommuner som har etablert særskilte tilbud for uhelbredelig syke og døende. Særskilte miljøer som kan nevnes er Seksjon lindrende behandling ved Regionsykehuset i Trondheim, Hospice Lovisenberg ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, Sunniva Hospice ved Diakonissehjemmets sykehus Haraldsplass og Kreftomsorgsavsnittet ved Bærum sykehus. Disse er alle knyttet til fylkeshelsetjenesten. Innenfor kommunehelsetjenesten kan nevnes Fransiskushjelpen, Bergen Røde Kors Sykehjem og den generelle organiseringen i Øvre Eiker kommune. Disse tjenestene vil bli særskilt omtalt nedenfor.
Den norske Kreftforenings omsorgssentra nevnes som viktige bidragsytere når det gjelder informasjon og faglig støtte.
8.7 Fylkeslegenes medisinalmeldinger
Som et supplement til spørreundersøkelsen til fylkeslegene har en gått gjennom siste medisinalmeldinger. Tilbud til uhelbredelig syke og døende er ikke spesielt omtalt.
Generelt rapporteres det om utvikling i retning av bedre tverrfaglig samarbeid og samordnet tjenestetilbud. Av andre forhold som har særlig betydning for denne pasientgruppen kan nevnes mange vakante stillinger, særlig for sykepleiere, men også for leger. Dette gjelder både i kommunehelsetjenesten og i sykehus. I en del kommuner rapporteres det om mangel på kvalifisert arbeidskraft. Hjemmetjenesten er presset i mange kommuner. Bruk av korttidsvikariater kan påvirke utviklingen av samarbeidsrutiner mellom fylkeshelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. I flere fylkeskommuner rapporteres det om rutiner for oppfølging etter selvmordsforsøk.
Det nevnes at pleie- og omsorgstjenesten varierer mye med hensyn til innhold og omfang fra kommune til kommune.