11 Kompetanse

11.1 Generelt

Behandling, pleie og omsorg av pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid krever både generell og spesiell kompetanse på ulike områder. Med kompetanse menes både kunnskap, ferdigheter og holdninger. Pasientens og familiens problemer er ofte mange og omfattende. Dette kan kreve at flere personellgrupper og utøvere vil være involvert i tjenestene i kortere eller lengre perioder av pasientens siste levetid. Det er en utfordring å dyktiggjøre helsepersonellet innenfor lindrende behandling, pleie og omsorg, slik at de kan ivareta pasientens og familiens behov.

Det er flere viktige yrkesgrupper når det gjelder behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende pasienter som lege, sykepleier, hjepepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog, psykolog og prest eller diakon. Helsepersonellet må ha nødvendig kunnskap om sykdommens naturlige forløp og aktuelle symptomer og plager, og kunne gi behandling og pleie og praktisk tilrettelegging i forhold til disse pasientene. Sosionomen forventes å yte spesiell bistand i form av råd og veiledning, og å gi informasjon om f eks trygdeytelser og andre aktuelle ordninger. Prest eller diakon har som en av sine hovedoppgaver å fokusere på den åndelige omsorg innenfor rammen av et tverrfaglig team.

I henhold til Lov om helsetjenesten i kommunene plikter enhver kommune å medvirke til undervisning og praktisk opplæring av helsepersonell, herunder også videre- og etterutdanning. Kommunen skal sørge for at dens ansatte helsepersonell får påkrevet videre- og etterutdanning. Det heter videre at helsepersonll innen kommunens tjeneste plikter å ta del i videre- og etterutdanning som blir foreskrevet og som er nødvendig for å holde kvalifikasjonene ved like. På tilsvarende måte blir sykehus gjennom sykehusloven pålagt å delta i undervisning og praktisk opplæring av medisinsk og annet personell ved helseinstitusjoner.

Slik utvalget ser det, må en innenfor kommunehelsetjenesten sørge for at helsepersonell, spesielt primærlege og sykepleiere har den nødvendige kompetanse innenfor dette området. Dersom pasientens pårørende deltar i pleie og omsorg i livets sluttfase, er det viktig at de som skal gi hjelp får nødvendig opplæring.

Sykehuset må ha et ansvar for at personell ved alle avdelinger får nødvendig kunnskap om lindrende behandling, pleie og omsorg av uhelbredelig syke og døende til å kunne ivareta oppgaven for de pasienter som hører hjemme i avdelingen.

Utvikling av kompetanse kan skje på mange måter: ved internundervisning, veiledning, kurs, hospitering osv, og etter- og videreutdanning. For å styrke den spesielle kompetanse på ulike områder, eller for å vinne ny kunnskap er forskning viktig.

Den aktuelle pasientgruppe og hans/hennes familie har en rekke problemer som til dels bør ivaretas av helsevesenet. Ingen enkelt yrkesgruppe har kompetanse til å møte alle utfordringene. Et optimalt tilbud fra helsevesenet vil kreve at flere yrkesgrupper (se ovenfor) arbeider samlet. Dette innebærer at den enkelte medarbeider og den enkelte faggruppe er trygg i sitt fag, og at en har respekt for de andre faggruppenes kunnskap. Bevisstgjøring om nødvendigheten av tverrfaglighet må styrkes, noe som også kan kreve særskilte opplæringstiltak.

11.2 Grunnutdanningene

11.2.1 Generelt

Leger, sykepleiere og hjelpepleiere er sentrale yrkesgrupper i behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende pasienter. I tillegg vil en rekke andre faggrupper være aktuelle (se kap 11.1). Grunnutdanningene for disse yrkesgruppene er svært forskjellige, både med hensyn til innhold, og også hvordan disse forvaltes.

Utvalget vil peke på at helsepersonell gjennom sin grunnutdanning bør ha fått kunnskap som danner et grunnlag for å yte god tjeneste for uhelbredelig syke og døende, men mener temaer knyttet til behandling, pleie og omsorg ved livets slutt bør vektlegges sterkere.

11.2.2 Grunnutdanning for leger

Innen grunnutdanningen i medisin har det ved de fleste fakulteter ikke vært spesielt fokus på palliativ medisin. Mye av den palliative diagnostikken og behandlingen har vært delvis dekket som en del av den allmenne utdanningen, enten relatert til et spesielt organsystem eller diagnoser. Det er uklart for utvalget hvilket omfang de spesielle palliative og diagnostiske behandlingsmessige utfordringene blir dekket i dagens studieplaner. Siden fagfeltet er relativt nytt, kan en heller ikke forvente at klare planer foreligger. Det kan imidlertid være viktig å peke på i denne sammenheng at den andre utgaven av Oxford Textbook in Palliativ Medicine (Doyle, Hanks, MacDonald, 1998) nylig er kommet ut, og kan sies å gi en totaloversikt over fagfeltet. Det har også nylig kommet en nordisk lærebok i lindrende behandling og pleie (Kaasa, 1998) som vil kunne brukes som retningsgivende for hva grunnutdanningen bør inneholde av temaer. Videre kan det nevnes at det nylig også er kommet ut to andre bøker i palliativ medisin (Husebø og Klaschik, 1998), (Beck-Friis och Strang, 1995) som inneholder sentrale temaer innenfor dette fagområdet.

Deler av temaene i palliativ medisin vil være allmenne, men likevel bli mer tydelig for pasienter i livets sluttfase. En rekke symptomer vil oppstå i livets sluttfase. Både diagnostikk og behandling kan skille seg fra hvordan det gjøres når pasienten er i en kurativ fase. Derfor bør det rettes spesiell oppmerksomhet mot undervisning i diagnostisering og behandling av de vanligste symptomer, slik som smerte, kvalme, tungpusthet, tørste, uttørring, trøtthet, nedsatt matlyst og psykiske problemer. Psykososiale forhold i forbindelse med alvorlig sykdom og død, herunder kommunikasjon og informasjon mellom pasient og familie, bør være et av flere sentrale områder i den generelle grunnutdanningen. I tillegg kommer generelle temaer som medisinsk etikk, inklusiv problemstillingen omkring aktiv dødshjelp. De spesielle forskningsetiske problemstillingene ved livets sluttfase bør også tas opp. Det samme gjelder forskning i sin allminnelighet i forhold til den aktuelle pasientgruppen, siden forskeren og klinikeren her vil stå overfor spesielle problemstillinger, både av forskningsmessig og behandlingsmessig art.

Uhelbredelig syke og døende pasienter har en rekke plager og symptomer, både av fysisk og psykisk karakter. De vanligste tilstandene og/eller symptomkompleksene bør inkorporeres i pensum, både med hensyn til diagnostikk og behandling.

• Utvalget mener at de medisinske læresteder bør utarbeide en studieplan som spesielt fokuserer på diagnostiske og behandlingsmessige aspekter innen fagfeltet palliativ medisin.

11.2.3 Grunnutdanning for sykepleiere

I rammeplanen for følgende 3-årige høgskoleutdanninger i helse- og sosialfag: barnevernspedagog-, ergoterapeut-, fysioterapeut-, radiograf-, sosionom-, sykepleier- og vernepleierutdanning er den generelle del felles. Rammeplanene er nasjonale og viser rammer og setter standard for hver enkelt utdanning. Den felles innholdsdelen skal bidra til at studentene tilegner seg nødvendig kunnskap og forståelse i en felles referanseramme for yrkesutøvere i helse- og sosialtjenestene. En sentral begrunnelse for å trekke ut det som er likt i rammeplanene til en felles del er ønsket om et bedre samarbeid mellom yrkesutøvere med forskjellige profesjonsutdanninger. Utdanningene kan med utgangspunkt i dette legge forholdene til rette for at studentene får trening i tverrfaglig samarbeid. Den felles innholdsdelen skal bl a bidra til å utdanne yrkesutøvere som tar utgangspunkt i brukerens behov, som bidrar til at den som trenger hjelp får et egnet tilbud, som har kunnskap om andre yrkesgrupper, som kan vurdere egen og andres kompetanse i konkrete arbeidssituasjoner, som har evne til å reflektere over og begrunne sin virksomhet i forhold til overordnede faglige og etiske perspektiver, og som kan se sin egen yrkesrolle i et kritisk lys.

Det lages rammeplaner for de ulike utdanningene. Mye av det som inngår i opplæringen er også relevant i arbeidet med disse pasientene. En større vekt i grunnutdanningene på å tilrettelegge for økt forståelse og respekt for andres fagfelt og oppøving av evne til samarbeid er viktig. Etter utvalgets syn bør temaer knyttet til behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende vektlegges.

Grunnutdanningen for sykepleiere gir kunnskap og forståelse for behandling og pleie av uhelbredelig syke og døende. I pensum for grunnutdanningen i sykepleie er det fokusert spesielt på uhelbredelig syke og døende. Forholdet til andre kulturer er også inkludert. Sykepleierne får gjennom grunnutdanningen en god innføring i de vanligste plagene døende pasienter møter. Det legges vekt på helhetlig omsorg. Pensum inneholder omfattende kildehenvisninger til aktuell tilleggslitteratur.

11.2.4 Grunutdanningen for andre yrkesgrupper

Hjelpepleierne er den yrkesgruppen som ofte har ansvaret for det personlige stellet av de døende. Pensum for hjelpepleiere inneholder en generell innføring i pleie og omsorg ved livets slutt, etiske problemstillinger, ulike symptomer, sorg og krise. Pensumet inneholder også kunnskap om ulike trossamfunns forhold til døden. Videre inneholder pensum et eget kapittel om akutte og kroniske smerter. Kreftsmerter er spesielt fokusert.

Mye av det som inngår i de øvrige grunnutdanningene i helse- og sosialfag er relevant i forhold til tjenester for uhelbredelig syke og døende. Utvalget mener imidlertid at også i disse grunnutdanningene vil det være viktig å ta inn i rammeplanene temaer som gjelder lindrende behandling. Særlig vil temaer knyttet til møte med den alvorlig syke og døende være sentrale. Slike problemstillinger bør tas opp i grunnutdanningene for alle grupper innenfor helse- og sosialfag.

• Utvalget vil peke på at temaer knyttet til omsorg ved livets slutt, bør vektlegges i grunnutdanningene for alle grupper innenfor helse- og sosialfag.

11.3 Videreutdanning

11.3.1 Videreutdanning for leger

Det finnes en rekke utdanningsprogram for leger som leder fram til en medisinsk spesialitet. Noen av spesialistutdanningene dekker noe av det generelle og en del av det spesielle som fagfeltet palliativ medisin omhandler. Mange av de spesialister som tradisjonelt tar seg av disse pasientene har lite fokus på og liten obligatorisk utdanning som retter seg spesielt mot palliativ medisin. De mest aktuelle spesialiteter som kan nevnes er onkologi, nevrologi, hematologi, geriatri, anestesiologi, kirurgi, indremedisin, allmennmedisin og psykiatri.

I flere land, bl a Storbritannia, har en utdanning som leder fram til en egen spesialitet i palliativ medisin. I utvalgets mandat pekes det på at det er mulig å lindre plagsomme symptom i livets sluttfase hos de fleste pasienter, men at mange tilbakemeldinger tyder på at pasienter ikke alltid får god nok symptomlindring og oppfølging. Som årsak antydes det både manglende prioritering og ressursproblemer og manglende kunnskap og erfaring. Omfanget av forskning innen diagnostikk og behandling av alvorlig syke og døende mennesker har vært, og er fortsatt, svært begrenset. Ut fra de behandlingsmessige utfordringer en står overfor, og det store antall pasienter, taler begge disse forholdene for at forskningen bør oppgraderes. Mye av forskningen bør være klinikknær med klinikere som viktige utøvere og premissleverandører. Alle disse forhold trekker i retning av at det bør opprettes en egen spesialutdanning i palliativ medisin.

Utvalget har flere steder i denne rapporten understreket viktigheten av at pasienter blir behandlet nærmest mulig eller i hjemmet når det er hensiktsmessig. En spesialisering kan betraktes som en motsats til et slikt behandlingsprinsipp. Etter utvalgets oppfatning vil imidlertid et spesialisttilbud i enda bredere grad ivareta både den enkelte pasients behov og fagets utvikling til beste for pasienten. De fleste pasientene vil en eller flere ganger i livets sluttfase ha behov for en spesialistvurdering, enten ved at spesialisten kommer til pasientens hjem, ved at konsultasjonen skjer på sykehjem eller annet sted i primærhelsetjenesten, eller ved at pasienten legges inn i sykehus. Det finnes en rekke studier som understreker den mangelfulle symptomlindrende behandlingen i dagens helsevesen. Dette gjelder både smertelindring og lindring av en rekke andre symptomer. En opprettelse av spesialistutdanning vil kunne bedre dette.

Et moment som kan brukes i argumentasjonen mot en spesialistutdanning, er at selv på spesialsykehus finnes disse pasientene på mange avdelinger og innen mange spesialområder. Ut fra en optimal organisering av tjenester bør spesialisten i palliativ medisin ved konsulentbistand ivareta de diagnostiske og behandlingsmessige oppgaver som fagfeltet palliativ medisin innehar. Disse spesialistene, som alle andre, må samarbeide nært med andre leger, både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Det er viktig å understreke at for spesialisten i palliativ medisin, vil sannsynligvis primærlegen være den viktigste samarbeidspartneren.

Mange spesialiteter er organrelatert, slik som kardiologi, eller de kan være rettet mot en spesiell ferdighet, slik som kirurgi. Det som kjennetegner medisinen i dag, er at det er sjelden at en spesialitet kan ivareta alle aspekter ved en sykdom. Som regel er det behov for at pasienten undersøkes av ulike spesialister. Mange pasienter blir behandlet i primærhelsetjenesten, f eks pasienter som har infeksjonssykdommer. Dersom spesielt vanskelige problemer oppstår, vil pasienten bli henvist til spesialist i infeksjonssykdommer, som da vil få ansvaret for pasienten. Det samme gjelder pasienter med psykiske lidelser. Ofte løses problemene uten henvisning til spesialist. Men det vil i noen tilfeller være behov for tjenester fra spesialist i psykiatri, enten ved at spesialisten blir konsultert, eller ved at pasienten legges inn på spesialavdeling, en psykiatrisk avdeling.

Palliativ medisin er ikke opprettet som egen spesialitet i Norge. Utvalget har funnet grunn til å drøfte om det er behov for spesiell ivaretakelse av pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid.

I tillegg til spesialisert pasientbehandling må en gjennom den aktuelle spesialitet fremme fagets egenart, og utvikle faget både klinisk og forskningsmessig. Spesialiteten kan beskrive hvordan behandlingen av en spesiell sykdom bør være.

Prinsippene i palliativ behandling kan anvendes overfor pasienter med ulike sykdomsforløp. Det innebærer at palliativ behandling også bør ytes innenfor kardiologi og lungemedisin, og i større grad bli en del av disse spesialfeltene. På det nåværende tidspunkt i utviklingen av fagfeltet palliativ medisin, kan det sannsynligvis være hensiktsmessig primært å konsentrere diskusjonen omkring hvordan kreftpasienter, og pasienter med visse fremadskridende nevrologiske lidelser med kort forventet levetid bør ivaretas.

En spesialist innen palliativ medisin må inneha kunnskap om symptomkontroll, kommunikasjon med pasient og familie, evne og forståelse til å arbeid tverrfaglig og på tvers av nivåene i helsevesenet, og grunnleggende kunnskap og ferdigheter innen forskning.

• Utvalget vil peke på at å arbeide med pasienter med alvorlig sykdom og døende pasienter, krever en betydelig mellommenneskelig og medisinsk erfaring. En kan tenke seg flere veier som fører fram til spesialiteten. En lege med annen spesialitet kan ha denne spesialiteten som et grunnlag, og kan gjennom et påbygningsprogram bli spesialist i palliativ medisin. En annen mulighet er at en oppretter en egen integret utdanning som ivaretar alle de komponentene som falgfeltet bør inneholde. Å legge til rette for begge de to utdanningsalternativer som er skissert er en mulighet.

• Utvalget foreslår at det opprettes en egen spesialitet for leger innen palliativ medisin.

11.3.2 Videreutdanning for sykepleiere

Utvalget vil vise til Handlingsplan for helse- og sosialpersonell 1998-2001 der det bl a er vist til at Sosial- og helsedepartementet gjennom flere år har gitt tilskudd til videreutdanninger av sykepleiere og annet høyskoleutdannet helse- og omsorgspersonell. For å stimulere til utdanning av flere onkologiske sykepleiere opprettet departementet i 1997 et tilskudd pr studieplass på 37 000 kroner pr år pr nyopptatt student. Det ble i 1998 bevilget 11 mill kroner til økt kapasitet i prioriterte etter- og videreutdanninger for høyskoleutdannet personell; innen eldreomsorg, miljøarbeid, kreftomsorg, anestesi-/operasjon-/intensivsykepleie, rehabilitering og klinisk cytologi for bioingeniører. Bevilgningen er vedtatt videreført i 1999.

Stortinget har gjort vedtak om at de bedriftsinterne videreutdanningene for sykepleiere (anestesi, operasjon, intensiv, onkologi og pediatri) skal overføres til høgskolesystemet. I Handlingsplan for helse- og omsorgspersonell 1998-2001 er det vist til at Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet har nedsatt en arbeidsgruppe som har redegjort for særtrekk ved utdanningene og vurdert administrative, økonomiske og faglige konsekvenser av overføring til høgskolesystemet. Arbeidsgruppen har samlet seg om en modell der utdanningene overføres til høgskolene ved at de føres inn under Lov om universiteter og høgskoler, samtidig som en går inn for fortsatt fylkeskommunal finansiering. Dette blir mulig ved at det utarbeides felles nasjonale rammeplaner, og ved at høgskolene overtar det faglige og administrative ansvaret for hele utdanningsforløpet. Fylkeskommunal finanisering bidrar til å sikre nær tilknytning til praksisfeltet og god tilgang på praksisplasser.

I St prp nr 65 (1997-98) Omprioriteringer og tilleggsbevilgninger på statsbudsjettet i 1998 er det vist til arbeidsgruppens forslag, og anført at den foreslåtte modellen basert på oppdragsfinansiering gir et fleksibelt system, der arbeidsgiver fortsatt får mulighet til å påvirke utdanningene i samsvar med sykehusenes behov, samtidig som en sikrer nødvendig faglig nivåheving.

Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet har i brev til fylkeskommuner, statlige høgskoler og private høgskoler med sykepleierutdanning vist til omtalen i St prp nr 65 (1997-98). Stortinget hadde ikke merknader til forslaget. Dette innebærer at de bedriftsinterne videreutdanningene i sykepleie skal organiseres som oppdragsundervisning. Det er forutsatt at omleggingen skjer i perioden 1999-2000. Det er lagt til grunn at oppdragsgiver (fylkeskommunen) tar initiativ overfor de høgskoler en mener er aktuelle samarbeidspartnere for å drøfte videre planlegging. Det er pekt på at det bør vurderes om det vil være hensiktsmessig med en samordning av undervisningstilbudene innenfor den enkelte helseregion. Fylkeskommunene er bedt om å tilbakemelde til Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet om hvilke høgskoler en vil samarbeide med og evt hvilke tiltak og avtaler som er gjort.

Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet har bedt sekretariatet i Norgesnettrådet lede arbeidet med å utarbeide rammeplaner.

Midler til videreutdanninger i høgskolesystemet ble i 1998 overført til Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet for videre overføring til høgskolene. Dette er også foreslått gjort i 1999. I St prp nr 1 (1998-99) anføres det at den del av midlene vil bli vurdert overført til fylkeskommunene via fylkesmann/fylkeslege.

Utvalget er kjent med at det er etablert videreutdanning i onkologisk sykepleie. I denne utdanningen undervises det bl a i sykepleieaspekter i forhold til terminal omsorg og smertebehandling. Det legges vekt på å gi økt innsikt i forhold til de problemstillinger som er særlig aktuelle for døende pasienter, og å kunne identifisere den døende pasients behov.

Utvalget mener at det er viktig å styrke kompetansen til personellet som arbeider innenfor lindrende behandling, både for å kunne utøve en bedre tjeneste, men også fordi faglig utvikling er et viktig personalpolitisk tiltak. Med større fokus omkring tjenester på dette feltet, vil også etterspørselen etter kompetanse øke. Videreutdanning i onkologisk sykepleie vil kunne dekke en del av behovet. Utvalget vil understreke at sykepleiere med spesialutdanning i onkologisk sykepleie har en kompetanse som er viktig i enheter for lindrende behandling og i omsorgen for uhelbredelig syke og døende generelt. Utvalget vil derfor tilrå at det opprettes videreutdanninger i onkologisk sykepleie i alle regioner.

Utvalget mener videre at andre videreutdanninger for sykepleiere bør gjennomgås for å sikre at lindrende behandling, pleie og omsorg er gitt nødvendig vektlegging. De tverrfaglige videreutdanningsopplegg, f eks innen psykiatri og geriatri, må sikres fagspesifikk fordypning innen temaet lindrende behandling, pleie og omsorg for de respektive yrkesgrupper. Det kan opprettes en egen modul som tar opp sentrale temaer innen lindrende behandling, pleie og omsorg som kan tas som påbygning til andre videreutdanninger, eller som kan tas av personell med 3-årig helsefagutdanning som trenger fordypning innen temaet, men som ikke har en videreutdanning. Hospicefilosofiens tenkning må reflekteres i både rammeplan, fagplan, undervisningsplan og veiledningsopplegg.

Høgskolen for diakoni og sykepleie ved Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo planlegger oppstart av videreutdanning i palliativ omsorg for helsepersonell i 1999. Etter det utvalget kjenner til vil det legges vekt på å styrke kunnskapen om palliativ medisin og omsorg, og særlig legges vekt på kommunikasjon og samhandling. Hospicefilosofiens prinsipper og betydningen av tverrfaglig samarbeid vil bli vektlagt.

Utvalget forutsetter at denne videreutdanningen blir evaluert. Utvalget vil foreslå at det opprettes tilsvarende videreutdanning i palliativ omsorg flere steder i landet.

• Utvalget tilrår at det opprettes videreutdanninger i onkologisk sykepleie i alle regioner

• Utvalget foreslår at videreutdanninger for sykepleiere gjenomgås for å sikre at lindrende behandling, pleie og omsorg er gitt nødvendig vektlegging. De tverrfaglige videreutdanningsopplegg, f eks innen psykiatri og geriatri, må sikres fagspesifikk fordypning. Det kan opprettes en egen modul, som tar opp sentrale temaer innen lindrende behandling, pleie og omsorg, som kan tas som påbygning til andre videreutdanninger, eller som kan tas av personell med 3-årig helsefagutdanning som trenger fordypning innen temaet

• Utvalget foreslår at det opprettes videreutdanning i palliativ omsorg, tilsvarende den som nå planlegges startet opp ved Høgskolen for diakoni og sykepleie ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, flere steder i landet

11.4 Etterutdanning

En rekke personellgrupper som arbeider med problemstillinger knyttet til behandling, pleie og omsorg ved livets slutt vil ikke ha fått særskilt undervisning om temaer som er viktige i dette arbeidet. Arbeidsgiver plikter å bidra til faglig utvikling for personellet. For å gi det personellet som i dag arbeider med uhelbredelig syke og døende pasienter i kommuner og fylkeskommuner som ikke har videreutdanning innenfor dette området, økt kunnskap og faglig utvikling, bør det etableres etterutdanningstilbud.

Formålet med et etterutdanningstilbud må være å gi et kvalitativt bedre tilbud til disse pasientene. Et etterutdanningstilbud må kunne møte behovet for kunnskap som ulike personellgrupper har i forhold til de probelmstillinger en står overfor i hverdagen. Det kan etableres både fagspesifikke og felles etterutdanningstilbud. Et etterutdanningstilbud bør kunne bidra til faglig utvikling og til å klargjøre oppgaver og ansvarsforhold for de yrkesgruppene som arbeider i forhold til disse pasientene. Etterutdanningstilbud som har til hensikt å styrke det tverrfaglige arbeidet kan være et annet tiltak.

Ansvar for å utvikle etterutdanningstilbud og innhold i tilbudet må konkretiseres nærmere i arbeidet med etablering av slikt tilbud.

Viktige emner som kan tas opp i en slik utdanning er begreper og begrepsforståelse, brukerperspektiv og brukermedvirkning, flerfaglig og tverrfaglig samarbeid og samordning, kvalitetssikring, etiske spørsmål, sykdommers utvikling, diagnostisering og behandling og pasienters behov i ulike faser.

Som et etterutdanningstilbud kan det legges til rette for hospitantvirksomhet ved kompetansesentrene i lindrende behandling.

Personell som har sitt daglige virke i forhold til uhelbredelig syke og døende bør ivaretas gjennom formalisert veiledning.

Utvalget vil foreslå at sentrale helsemyndigheter utarbeider en faglig veileder/veiledningshefte innenfor dette fagområdet. Hensikten er å systematisere den kunnskap som finnes og lage et arbeidsverktøy for det personellet som arbeider i forhold til uhelbredelig syke og døende. Videre bør det legges til rette for bruk av ny teknologi i veiledningsarbeid og i forhold til behandling av enkeltpasienter, og til spredning av informasjon. Utvalget foreslår at det utarbeides veiledningsmateriell spesielt i forhold til eldre døende.

• Utvlaget mener at det bør etableres etterutdanningstilbud.

• Utvalget mener det er viktig å etablere regelmessig oppfølging/veiledning av personell som daglig arbeider med uhelbredelig syke og døende.

• Utvalget foreslår at det utarbeides veiledningsmateriell innenfor lindrende behandling, pleie og omsorg, og at det tas i bruk ny teknologi for veiledning og kompetanseheving.

• Utvalget foreslår at det utarbeides veiledningsmateriale spesielt i forhold til eldre døende.

11.5 Forskning

En står overfor en rekke utfordringer innenfor behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. Mye ny erkjennelse er ervervet i de senere år, men svært mange problemstillinger er ubesvart. En bedre behandling av de uhelbredelig syke pasientene, en mer hensiktsmessig utnyttelse av ressursene og en god fagutvikling må baseres på forskningsresultater. Innen lindrende behandling er det påkrevet at forskningen har en bred tilnærming.

Medisinsk forskning spenner over et bredt spekter fra molekylærbiologisk forskning til lege/pasientforhold. Det som kjennetegner mye av den medisinske forskningen, er at den er en del av helsevesenet, og medisinsk forskning og helsearbeid bør derfor sees i sammenheng. Både helsearbeid og forskning har som hovedmål: bedring av pasientens behandlingsmuligheter. Et viktig hensyn er at nytteaspektet ved forskningen bør være sentralt.

Forskning innenfor lindrende behandling spenner fra forståelse av smertereseptorer til målinger av livskvalitet og en dypere forståelse av dødsprosessen. Denne forskningen er svært utfordrende. Skal den bli anvendbar i praktisk arbeid med uhelbredelig syke og døende, må den styres av forskere som også har et pasientnært arbeid.

Innen palliativ medisin kan en slå fast at både omfanget og kvaliteten av forskningen har vært mangelfull. Sammenlignet med mange andre deler av medisinen, ligger den palliative forskningen mange tiår etter. Det er et betydelig potensiale for å bedre den palliative behandlingen gjennom forskning.

Det er sannsynligvis mange årsaker til at palliativ medisin er forskningsfattig. Hospice ble etablert som en motreaksjon til den etablerte medisinen. I etableringsfasen var dette sannsynligvis en nødvendighet. Konsekvensen var at de fleste institusjonene ikke hadde noen akademisk tilknytning. Å forske ble svært lavt prioritert. Dette er imidlertid i ferd med å endres. Hospice og palliativ medisin har mange steder fått en akademisk tilknytning, og interessen for forskning har økt. En står likevel ovenfor flere utfordringer. Det kan nevnes ressurser og kompetente forskningsmiljøer. I fri konkurranse med etablerte forskningsmiljøer vil forskningsprosjekter innenfor dette fagområdet lett tape i konkurransen om forskningsmidler.

Det finnes en rekke kliniske problemstillinger der en trenger mer kunnskap. I prioritering av forskning vil det være nødvendig å ta hensyn til flere forhold som pasientens og samfunnets behov, alvorlighetsgrad av problemene, muligheter for behandlingseffekt, om problemet er forskbart, kostnader og om kompetent personell er tilgjengelig. En særskilt utfordring er at de fleste pasientene har kort forventet levetid og har mange plager. Det er ofte ikke et avgrenset problem pasient og helsepersonell står ovenfor. Ofte er en hel familie berørt. En står i spenningsfeltet mellom liv og død.

Forskning innen palliativ medisin vil i utgangspunktet være pasientnært og en kombinasjon av naturvitenskapelig og samfunnsvitenskapelig (humanistisk) forskningsmetodikk. Mye av forskningen vil være basert på kunnskap fra basalforskningen, f eks kunnskap om morfinreseptorer, peptider og cytokiner, måling av subjektive fenomener, grunnleggende filosofiske betraktninger (inklusiv etikk), samfunnsprioriteringer (helsetjenesteforskning) og religionsprinsipper.

Som eksempler på problemområder som er spesielle for den aktuelle pasientgruppen, kan nevnes:

• Bruk av smertestillende medikamenter og annen symptomlindrende behandling i livets sluttfase

• Årsak til avmagring hos pasienter med langtkommen kreftsykdom og mulige tiltak

• Hvordan bør en måle livskvalitet (Helserelatert livskvalitet) eller andre subjektive fenomener hos den aktuelle pasientgruppen?

• Hvordan bør en organisere palliative tjenester?

• Grunnleggende etiske prinsipper omkring klinisk forskning

• Hvordan pasienten opplever å få en uhelbredelig sykdom

• Hvilke verdier døende pasienter vektlegger

• Personellets reaksjoner over tid i møte med den døende

• Hva betyr håpsdimensjonen?

Det synes å være et klart behov for at forskningsinnsatsen innenfor feltet lindrende behandling må økes. Grunnleggende forutsetninger for å kunne utføre anvendt klinisk pasientnær forskning er at pasienten er tilgjengelig innenfor et system som gjør forskningen mulig, og at det finnes nødvendig forskningskompetanse. Et forskningsmiljø krever infrastruktur, som må bygges opp i takt med kompetanseoppbygging og tilgang på økonomiske ressurser.

Både innen grunnforskning og i forskningen i grenselandet mellom grunnforskning og klinisk forskning bør nye initiativer bygges på allerede eksisterende forskningsmiljøer. Utvalget vil peke på at det bør bygges opp en nærmere og kontinuerlig kontakt mellom flere forskningsmiljøer i landet, og mellom de som arbeider med palliative problemstillinger og de som arbeider med grunnforskning.

Utvalget vil presisere at forskningsmiljøene må ha nær tilknytning til klinisk virksomhet. Utvalget foreslår at det gis støtte til etablering av et eller flere forskningsmiljøer i Norge som fokuserer på anvendt forskning spesielt omkring palliative problemstillinger. Det kan f. eks opprettes et eget forskningsprogram innenfor Norges forskningråd.

• Utvalget foreslår at det ytes støtte til et eller flere forskningsmiljøer i Norge som fokuserer forskning omkring problemstillinger knyttet til lindrende behandling.

• Utvalget foreslår at det opprettes et eget forskningsprogram under Norges forskningsråd.