4 Sentrale begrep

I det følgende beskriver utvalget sentrale begrep som er viktige for utvalgets drøftninger og vurderinger.

4.1 Livshjelp

Med livshjelp menes at det enkelte menneske skal bli møtt med så god behandling, pleie og omsorg at livet kan oppleves meningsfullt og verdifullt tross begrenset levetid og store endringer i funksjonsdyktighet. Den enkelte skal få hjelp til å leve best mulig i egne omgivelser, med minst mulig angst og fysiske plager, og til å møte døden på sine egne premisser. Det legges til grunn at hospice-bevegelsens verdier (se kap 5) skal prege tilbudet om optimal livshjelp i livets sluttfase. Ut fra et helhetlig menneskesyn skal de fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behovene ivaretas på en best mulig måte. Lindring av fysiske smerter og andre symptomer/plager står helt sentralt. Det forhold at døden nærmer seg, at behandling og pleie ikke lenger har helbredelse som mål, krever en annen tilnærming til pasienten enn når helbredelse er målet.

Angst, depresjon, fysiske plager, følelsen av å være overflødig og til byrde for andre kan bli så overveldende at håpløsheten kan ta overhånd og føre til at pasienten ønsker hjelp til å avslutte livet. Helsevesenets oppgave blir å gi den enkelte hjelp til lindring av smerter og andre symptomer, hjelp i forhold til psykiske og åndelige/eksistensielle behov, og god omsorg i samarbeid med de pårørende. Et samlet tilbud fra helsevesenet spesielt og samfunnet generelt vil være den beste livshjelp for et alvorlig sykt menneske. Livshjelp er å betrakte som motstykke til aktiv dødshjelp.

Livshjelp er å lytte til ønsket om hjelp til å avslutte livet, akseptere at det finnes, finne ut bakgrunnen for det, bli hos pasienten midt i det vanskelige og søke å skape håp i det mørke.

4.2 Aktiv dødshjelp (Eutanasi)

Med aktiv dødshjelp (eutanasi) forstås en aktiv handling med den hensikt og følge at pasienten dør (oftest umiddelbart). Eutanasi kommer av det greske ordet eu/ev som betyr lett/god/lykkelig og thanos som betyr død/utgang. Det kan oversettes med god/lett død. Begrepet eutanasi har fra antikken hatt betydningen: Å drepe på en barmhjertig måte. I dag benyttes begrepet av de fleste for å beskrive en aktiv handling som utføres for å avslutte et menneskes liv. Det er viktig å skille mellom intensjonen - den aktive handling - som utføres for å avslutte et liv og den mulige «bivirkning» – at livet teoretisk sett kan blir forkortet - av å gi optimal lindrende behandling. I enkelte tilfeller kan en tenke seg at god lindrende behandling muligens kan forkorte livet med timer eller dager. Det finnes imidlertid ingen undersøkelser som kan underbygge en slik påstand.

God lindrende behandling, pleie og omsorg gis for å gi pasienten best mulig livskvalitet. I enkelte tilfeller kan det være riktig å avslutte en behandling som forlenger en lidelse. En slik handling omfattes ikke av begrepet aktiv dødshjelp.

4.3 Livskvalitet

Det har i mange år vært uklarhet omkring hvordan livskvalitet best defineres. Det er mange grunner til dette. Utvalget vil spesielt trekke fram tre forhold. For det første har to forskjellige forskningstradisjoner drevet med livskvalitetsforskning – den sosiologiske (sosialvitenskapelige) og den medisinske. For det andre er livskvalitet et nytt ord med dårlig forankring i de fleste språk, og spesielt flere av de nordiske. De fleste har en upresis forståelse av begrepet. En tredje årsak kan være at det innenfor medisin har vært lite fokusert på måling av pasientenes egenopplevelse av livet.

Det er enighet om at livskvalitet må betraktes som en subjektiv opplevelse. Livskvalitet kan sammenlignes med smerte. Smerte kan kun evalueres ved å spørre pasienten som har smerten, om hvor stor den er, og hvor den er lokalisert. I første omgang kan dette synes innlysende, men den medisinske litteraturen er full av eksempler på klinisk dokumentasjon av smerte og en del andre subjektive fenomener som er foretatt uten å spørre pasienten direkte. Ved at livskvalitet er definert som en subjektiv opplevelse, følger det også at opplevelsen ikke er direkte observerbar. Ofte vil en velge flere indikatorer for å beskrive livskvalitet.

I det meste av sosialvitenskapen – der livskvalitetsforskningen startet – har en definert livskvalitet som et overordnet begrep. Det er definert som en persons egenopplevelse av positive og negative sider ved livet i sin alminnelighet. Det kan ses på som en syntese av positive og negative opplevelser, ubehag, glede og nedstemthet, og av vonde og gode følelser.

Den helserelatert livskvalitetsforskningen tar utgangspunkt i sykdom og til det sykdommen fører med seg for pasienten.

Når et menneske rammes av en alvorlig sykdom, er sykdommen og dens konsekvenser det som opptar de fleste først. Helserelatert livskvalitet bringer inn både fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle/åndelige dimensjoner. Dette er de samme dimensjoner som Verdens Helseorganisasjons trekker fram i definisjon av palliativ medisin. For den enkelte pasient vil sykdommens innvirkning på livskvaliteten variere, samtidig som evnen til å mestre livet og den sosiale støtte kan variere. Disse og mange andre faktorer illustrerer behovet for individualisert behandling, pleie og omsorg for å oppnå best mulig livskvalitet for pasienten og familien.

4.4 Helse og sykdom

Helsebegrepet er vanskelig å avgrense. Innholdet i begrepet helse vil forandre seg over tid. Det vil være kulturelle og individuelle variasjoner når det gjelder hva som oppfattes som helse og sykdom. Verdens Helseorganisasjon har definert helse som «en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lyter». Innvendinger mot denne definisjonen er at den har et for statisk preg, og er for passiviseriende, og at den har gjort sykdomsbegrepet vanskelig å avgrense. Dersom en slik forståelse av helsebegrepet legges til grunn for utvikling av helsetjenesten, vil kravene og forventningene raskt overstige det helsevesenet bør ha ansvar for. En alternativ definisjon er helse definert som «en egenskap ved organismen, karakterisert ved stor adapsjonsevne overfor ytre og indre stimuli». (Strøm, 1980).

En definisjon knyttet til mestringsevne er drøftet i NOU 1987:23 Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste der det ble påpekt at også dette ville innebære avgrensningsproblem. Utvalget mener likevel at evnen til å mestre de daglige utfordringer ved sykdom vil være sentralt i forståelsen av helsebegrepet.

Helse har flere dimensjoner. Sosiale og psykologiske faktorer spiller en viktig rolle som årsak til sykdom og må tas med i vurderingen av tiltak som skal igangsettes.

Den enkeltes helse blir gjerne målt ved sykdom. Sykdomsbegrepet er heller ikke enkelt. Problem som helsepersonell registrerer blir ofte betraktet som sykdom. Det er utarbeidet kriterier for å definere sykdom ved bruk av diagnoser. Kriteriene er mange. De kan være basert på en klinisk undersøkelse, tegn som blir beskrevet av pasienten, laboratorieprøver, røntgenundersøkelser og en rekke andre faktorer. En diagnose fastsettes ofte ved bruk av flere kriterier samtidig. Det finnes standardiserte kriterier for diagnostikk, slik som ICD-10 og DSM IV. Et sykdomsbegrep som er basert på en medisinsk diagnose, vil ikke nødvendigvis alltid gi en fullgod beskrivelse av situasjonen. Medisinsk definert sykdom (disease) og det å føle seg syk (illness) trenger ikke nødvendigvis å være sammenfallende.

Helsetilstanden i en befolkning blir gjerne karakterisert ved parametre som gjennomsnittlig levealder, spedbarnsdødelighet, sykmeldingsfrekvens, antall uføretrygdede o l. Slike mål gir ikke et fullstendig bilde av befolkningens helse, og aller minst for de alvorlig syke og døende.

Helsesektorens oppgaver for å bidra til helse og livskvalitet kan deles i minst fem hovedområder

• forebygging

• helbredelse av sykdom

• rehabilitering

• forlengelse av livet

• lindring.

4.5 Helhetlig smerte

Smerte er en subjektiv opplevelse. Alle pasienters gleder og sorger virker inn på denne opplevelsen. I faglig sammenheng brukes begrepet smerte både om fysiske, psykiske, sosiale og åndelige plager og problemer.

International Association for the Study of Pain (IASP) har definert smerte på følgende måte:

«Smerte er en ubehagelig sensorisk og følelsesmessig opplevelse forbundet med vevsødeleggelse eller mulig vevsødeleggelse, eller beskrevet som en slik ødeleggelse.»

Smerte kan også begrepsmessig få et annet innhold. Innen hospice brukes begrepet «helhetlig smerte». Begrepet fysisk smerte brukes i denne sammenheng om smerter og annet kroppslig ubehag som kvalme, tørste osv. Det viser seg ofte at selv om de fysiske plager reduseres, har pasienten andre typer problemer som må lindres.

Psykisk smerte er knyttet til de mange tap som følger med alvorlig sykdom og forestående død. Følelsesmessige reaksjoner, tanker og fortvilelse bør alltid være i fokus.

Sosial smerte relaterer seg til de mange bekymringer og problemer som kan oppstå i forhold til pårørende, økonomi, arbeid. Ensomhet, avhengighet, isolasjon og institusjonalisering er sentrale problemer.

Åndelig/eksistensiell smerte relaterer seg til den enkeltes ståsted og opplevelse av mening, håp, tro og tvil. Spørsmål knyttet til livssyn forsterkes ofte i møte med alvorlig sykdom og nær forestående død. Behovet for å oppsummere sitt liv kan utløse eksistensielle kriser knyttet til vanskelige livserfaringer og ubearbeidede forhold.

4.6 Lindrende behandling

Verdens Helseorganisasjon har definert palliativ medisin som følger:

«Aktiv behandling, pleie og omsorg av pasienter med en inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer, må være sentrale. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og hans familie best mulig livskvalitet. Mye av modellen for behandling, pleie og omsorg er også anvendbar tidligere i sykdomsforløpet, samtidig som det gis kurativ eller livsforlengende behandling.»

Begrepet lindrende behandling brukes på ulike måter, og kan tillegges et noe forskjellig innhold. Slik utvalget ser det innebærer lindrende behandling det samme som begrepet palliativ medisin. God symptomlindrende behandling, riktig pleie og god omsorg tilpasset den enkeltes situasjon vil være godt tilbud til uhelbredelig syke og døende. Fokus er ikke bare pasienten, men også hans familie/pårørende. Til god lindrende behandling hører også et tilbud til etterlatte i sorgfasen etter pasientens død.

Pasienten har ofte flere plager samtidig, både av fysisk, psykisk og sosial og åndelig/eksistensiell natur. For å kunne gi pasient og familie/pårørende et tilfredsstillende tilbud, er det nødvendig med en tverrfaglig tilnærming. Dette kan best ivaretas ved at flere profesjoner, slik som leger, sykepleiere, sosionomer, fysioterapeuter, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog og prest arbeider sammen i et team.

Overfor disse pasientene må en tenke annerledes enn overfor pasienter der behandlingen forutsettes å føre til at pasienten blir frisk. I en situasjon der lindring er målet, vil en ikke kunne fjerne sykdommen. En vil heller ikke ha som mål å forlenge livet. Men helsetjenesten må på best mulig måte lindre pasientens plager, og hjelpe pasienten til å leve med sykdommen.

Også likemannsarbeidet som utføres av pasient- og brukerorganisasjoner vil være viktige bidrag for å hjelpe og stimulere den enkelte pasients evne til å mestre sin egen situasjon. Likemannsarbeidet omfatter f eks selvhjelpsgrupper, besøkstjeneste, telefonkontakt, utveksling av erfaringer mellom personer som har en skade/sykdom og personer som nettopp har fått en skade/sykdom, støttegrupper for foreldre med syke eller funksjonhemmede barn.

4.7 Hospice

Ordet hospice stammer fra middelalderen. Det betød «et hvilested for reisende». Det var et omsorgstilbud der hovedvekten ble lagt på «en åpen dør, villige hender og varme hjerter» i møte med lidende pilgrimer. God pleie og sjelsesorg var hovedelementene, inspirert av beretningen om «den barmhjertige samaritan».

På slutten av 1960-tallet fikk ordet hospice en noe annen betydning. I forbindelse med opprettelsen av St. Christopher’s Hospice utenfor London ble hospice satt i sammenheng med behandling, pleie og omsorg av alvorlig syke og døende mennesker. St. Christopher’s Hospice ble den første akademiske modell for lindrende behandling, etablert av «Dame» Ciceley Saunders. Institusjonen ble et foregangsmiljø som bidro til etablering av mange ulike «hospice-program» i flere vestlige land. Disse programmene bygget på felles verdier om optimal lindrende behandling, pleie og omsorg.

Begrepet «hospice» har også vært benyttet som et samlebegrep for den grunnleggende filosofi som bør være retningsgivende for behandling, pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker, dvs tilbud som retter seg mot pasientens fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov.

På 1990-tallet er begrepet hospice i økende grad blitt erstattet med begreper som lindrende behandling, palliativ midisin, hospice-medisin, terminal pleie. Hensikten er å få tydeliggjort behovet for en best mulig behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase. En hovedintensjon med å erstatte hospice-begrepet med nevnte begreper, er å vektlegge moderne medisinske behandlingsprinsipper og vidtenskapsbasert behandling i kombinasjon med de verdier som ligger i hospice-filosofien.

4.8 Omsorg

Omsorg er et samlebegrep for medmenneskelighet, respekt, engasjement, innlevelse og omtanke for et annet menneske. Omsorg kan utøves av alle. Omsorg er ikke en oppgave knyttet til en profesjon. Ingen yrkesgruppe har monopol på å kunne utøve omsorg.

Omsorg er særlig viktig for mennesker som trenger mye hjelp fra andre. Det nyfødte barnet trenger mye hjelp og omsorg for å kunne leve opp og utvikle seg. Eldre syke og døende mennesker trenger omsorg som innebærer forståelse for den livssituasjonen en er i.

Omsorg fra nære pårørende kan ikke erstattes av omsorg fra helsepersonell. Helsepersonell skal imidlertid gi behandling og pleie med omsorg, og oppføre seg omsorgsfullt på en profesjonell måte.

Omsorg har en følelsesmessig side som er knyttet til en mellommenneskelig relasjon. Den mellommenneskelige relasjonen mellom ulike omsorgsgivere og omsorgsmottaker vil være forskjellig. Helsepersonell vil ha en annen relasjon til en pasient enn nære pårørende.

Omsorg er å bry seg om og ha omtanke for et medmenneske. Omsorgen må utføres slik at hjelpen til brukeren skjer på en måte som bidrar til at denne opplever frihet til en mest mulig selvstendig livsførsel på hans eller hennes egne premisser.

4.9 Åpen retur

«Åpen retur» er blitt et innarbeidet begrep. Dette innebærer at pasienten får en forsikring om at han/hun skal kunne komme tilbake til «sitt sykehus» hvis pasienten ønsker det, og fortrinnsvis samme sykepost. Det skal være sikret så langt det er mulig at ansatte som kjenner pasienten tar imot han/henne. Åpen retur kan gi trygghet både for pårørende og personell i primærhelsetjensten, ved at sykehuset stiller sine ressurser til rådighet når dette er nødvendig.

4.10 Pasienter med behov for lindrende behandling

De fleste pasienter med uhelbredelig sykdom vil i større eller mindre grad ha behov for lindrende behandling. Utvalget har valgt å definere pasientgruppen ut fra en øvre grense for forventet levetid. Denne grensen er satt til ni til tolv månender. Dette betyr at mange pasienter vil leve betydelig kortere og noen lenger enn et år. Med en slik avgrensning ønsker utvalget å fokusere på at en god lindrende behandling kan og bør starte tidlig i sykdomsforløpet for mange pasienter.

Hver enkelt pasient vil gå gjennom forskjellige faser i sykdomsforløpet. Fasene kan beskrives ut fra både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemstillinger. Behandlingen som tilbys pasienten må til enhver tid ses i sammenheng med pasientens tilstand. I mange tilfeller kan det være vanskelig å forutsi når pasienten blir mye dårligere, og når pasienten er døende.

Det som imidlertid ofte er lettere å definere, er at dødsprosessen har startet. Når pasienten er i livets sluttfase, skal legen i samråd med familie og annet helsepersonell påse at det ikke igangsettes eller vedlikeholdes en behandling som ikke er til beste for pasienten.