1 Innledning

1.1 Utvalgets oppnevning og sammensetning

Utvalget som skal utrede en plan for behandling, pleie og omsorgstilbud til uhelbredelig syke og døende ble oppnevnt ved kongelig resolusjon 18. februar 1998.

Utvalget fikk følgende sammensetning:

• Fylkeshelsesjef Per Roland, Møre og Romsdal fylkeskommune, (leder)

• Fylkestrygdedirektør Knut Grendstad, Fylkestrygdekontoret i Nord-Trøndelag

• Generalsekretær Geir Gundersen, Blå Kors i Norge

• Generalsekretær Einfrid Halvorsen, Mental Helse Norge

• Professor dr med Stein Kaasa, Regionsykehuset i Trondheim

• Avd overlege Nils Magerøy, Diakonissehjemmets Sykehus Haraldsplass

• Distriktsleder Birgith Riktor, Oppegård kommune

• Førsteamanuensis Liv Wergeland Sørbye, Diakonhjemmets høgskolesenter

• Generalsekretær Lars Ødegård, Norges Handikapforbund

• Oversykepleier Marie Aakre, Regionsykehuset i Trondheim

Utvalget ble senere supplert med rådgiver Marianne Tinnå, Fylkeslegen i Oslo, som ble oppnevnt av departementet 15.09.98.

Medlemmet Knut Grendstad gikk ut av utvalget i oktober 1998 på grunn av overgang til ny stilling.

Sekretær for utvalget har vært rådgiver Ingunn Aalvik, Sosial- og helsedepartementet

1.2 Utvalgets mandat

Ved optimal behandling og omsorg er det mulig å lindre plagsomme symptom i livets sluttfase hos de fleste pasienter. Slik optimal omsorg i livets sluttfase gis blant annet ved hospice-avdelinger i England. I dag gis det i Norge spesielle tilbud - f.eks. ved hospice-avdelingen ved Lovisenberg sykehus i Oslo og avdeling for palliativ medisin ved Regionsykehuset i Trondheim. Imidlertid tyder mange tilbakemeldinger på at pasienter som dør på vanlige sykehus eller utenfor institusjon, ikke alltid får god nok symptomlindring og oppfølging. Dette kan skyldes prioritering og ressursproblemer, men også manglende kunnskaper om og erfaringer i symptomlindrende behandling og omsorg.

Utvalget skal utarbeide en helhetlig plan for pleie og omsorgstilbudet og hvordan behandlingen kan organiseres i sammenhengende kjeder for å gi den beste livshjelp til uhelbredelig syke og døende mennesker.

Sentralt i planen skal være en vurdering av både innholdet og organiseringen av pleie og omsorgstilbudet.

Utvalget skal vurdere hvilke krav og kompetanse som trengs på de ulike nivåene i helsetjenesten for å kunne gi et tilstrekkelig pleie- og omsorgstilbud, samt hvordan helsepersonell på de ulike nivå bør samarbeide. Utvalget skal videre vurdere hvilke mulige konsekvenser dette vil ha for videre- og etterutdanning av helsepersonell.

I høringsutkastet til ny lov om spesialisthelsetjeneste er det foreslått en del nye bestemmelser som vil kunne få betydning for helsetilbudene til alvorlig syke og døende pasienter. Dette er bl.a. et forslag om å pålegge helsepersonell innen spesialisthelsetjenesten en veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten. Det er videre foreslått å innføre en plikt for spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten til å utarbeide individuelle behandlingsplaner for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Helsetjenesten er pålagt å samarbeide om disse planene, og med dette håper en å oppnå bedre planlegging og koordinering på tvers av forvaltningsnivåene. I utkast til ny lov om pasientrettigheter er det foreslått å innføre en bestemmelse om rett til nødvendig helsehjelp (både fra kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten). Dersom en slik bestemmelse vedtas, vil denne få betydning for alvorlig syke og døende pasienters rett til behandling, herunder rett til smertelindrende terminalpleie.

Utvalget bes ta hensyn til dette i sitt arbeid.

Utvalget skal ikke vurdere spørsmål vedrørende eutanasilovgivningen. Utvalget skal utrede de økonomiske og personalmessige konsekvenser av sine forslag. Minst ett av utvalgets samlede forslag til løsninger skal være innenfor de eksisterende økonomiske og personalmessige rammer.

Utvalget skal avgi innstilling innen 31. desember 1998.

Utvalget har tatt opp med Sosial- og helsedepartementet spørsmål knyttet til kompetanse. Utvalget skal, i henhold til mandatet, vurdere hvilke krav og kompetanse som trengs på de ulike nivåene i helsetjenesten, og utvalget skal vurdere hvilke mulige konsekvenser dette vil ha for videre- og etterutdanning av helsepersonell. Utvalget har foreslått at det i mandatet presiseres at utvalget skal vurdere hvilke krav som bør stilles til grunn-, videre- og etterutdanning for at helsepersonellet skal få god nok kunnskap på dette feltet. Utvalget har også pekt på at en finner det viktig at utfordringer innen forskning omtales.

Utvalget har overfor Sosial- og helsedepartementet foreslått følgende tittel på arbeidet: Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg til uhelbredelig syke og døende.

Departementet har sagt seg enig med utvalget i de punktene som er tatt opp. Mandatet presiseres derfor slik at utvalget skal vurdere hvilke mulige konsekvenser krav og kompetanse som trengs på de ulike nivåene vil ha for grunn-, videre og etterutdanning av helsepersonell. Videre presiseres det at utvalget skal vurdere på hvilke områder en særlig trenger forskning og hvordan en best kan stimulere til slik forskning, og hvordan forskning på dette området kan styrkes.

Departementet er også enig i at behandling er viktig for uhelbredelig syke og døende, og at behandling derfor må inngå i den planen som utvalget skal utrede.

Departementet slutter seg til utvalgets forslag til tittel.

1.3 Utvalgets forståelse av mandatet

Utvalget er bedt om å utarbeide en helhetlig plan for behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende, og gjøre rede for hvordan behandlingen kan organiseres i sammenhengende kjeder for å gi den beste livshjelp til uhelbredelig syke og døende.

Utvalget vil peke på den debatt som har vært i media om aktiv dødshjelp. Utvalget ser sitt arbeid som et bidrag til å styrke tjenestene til uhelbredelig syke og døende, slik at den enkelte får den hjelp som en har behov for. Det er viktig at situasjonen for den enkelte ikke blir så fortvilet at han/hun ønsker hjelp til å avslutte livet.

Utvalget tolker mandatet slik at det er tiltak innenfor helse- og sosialsektoren en skal konsentrere arbeidet om, og at en skal peke på viktige forutsetninger for å få til en god organisering av tjenesten for denne pasientgruppen.

Hospice-avdelinger er særskilt nevnt i mandatet. Utvalget oppfatter dette slik at en forventes å vurdere erfaringer med enheter av denne karakter, og framtidige behov for slike avdelinger eller enheter. I denne sammenheng finner utvalget det nødvendig å omtale begrepet «hospice» og gjøre rede for hospice-filosofien. Utvalget har forstått det slik at selv om hospice-avdelinger skal omtales, er det ikke i mandatet forutsatt at tilbudet til mennesker med dødelige sykdommer skal organiseres som en særomsorg.

Utvalget vil anlegge et bredt perspektiv for arbeidet, og har forutsatt at tilbud til uhelbredelig syke og døende skal inkludere tilbud til pasienter med ulike sykdommer og lidelser, tilbud til mennesker i alle aldre, og også hjelp til pårørende. Videre har utvalget forutsatt at arbeidet ikke bare skal konsentreres om lindring av smerte, men inkludere pasientenes problemer som faller inn under helsevesenets ansvarsområde, inklusiv spørsmål knyttet til sosiale tjenester og trygdeytelser.

Målgruppen for utvalgets arbeid er uhelbredelig syke og døende. Utvalget har valgt å definere pasientgruppen ut fra en øvre grense for forventet levetid. Denne grensen er satt til ni til tolv måneder. Utvalget vil imidlertid understreke at mange av utvalgets tilrådinger og forslag til tiltak også vil kunne ha betydning for de som er uhelbredelig syke, men som ikke er døende.

1.4 Utvalgets arbeid

Utvalget hadde sitt første møte 1. – 2. april 1998. Utvalget har til sammen hatt 10 møter. Til første møte hadde utvalget invitert tre innledere, i tillegg til at utvalgets medlem oversykepleier Marie Aakre innledet om hospice-filosofiens verdigrunnlag. Følgende var invitert til å holde innledning:

• leder for den svenske komiteen som skal utrede «Vård i livets slutskede», länshövding Bo Holmberg

• spesialist i anestesiologi Stig Ottesen ved Bærum sykehus

• spesialist i allmennmedisin Sten Erik Hessling, Hokksund.

Länshövding Bo Holmberg gjorde rede for det svenske komitearbeidet. Spesialist i anestesiologi Stig Ottesen orienterte om arbeidet ved kreftomsorgsavsnittet ved Bærum sykehus, og spesialist i alllmennmedisin Sten Erik Hessling fortalte om omsorgen for uhelbredelig syke og døende i Øvre Eiker kommune.

Utvalget har innhentet opplysninger fra landets fylkesleger om dagens situasjon i kommuner og fylkeskommuner når det gjelder tilbud til uhelbredelig syke og døende. Utvalget har sendt henvendelse til Rådet for omsorg for alvorlig syke og døende (Omsorgsrådet), Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Norges Handikapforbund, Norsk Pensjonistforbund og Fransiskushjelpen der en har gitt uttrykk for at en ønsker innspill til spørsmålet om hvordan tjenesten til alvorlig syke og døende kan organiseres.

Utvalget har fått utarbeidet et notat om døden i historisk sammenheng av forsker Erling Sandmo, Institutt for samfunnsforskning. Videre har utvalget bedt førsteamanuensis, dr art, Lars Johan Materstvedt, Filosofisk institutt, NTNU om å utarbeide et utkast til kapittel om holdninger og verdier.

Utvalget har vært på besøk ved Seksjon for lindrende behandling ved Regionsykehuset i Trondheim og blitt orientert om virksomheten.