6 Behov for tjenester

6.1 Aktuelle pasientgrupper

Utvalget er blitt bedt om å utrede gruppen med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Med kort forventet levetid i denne sammenheng menes ni til tolv måneder. Forventet levetid begrenser følgelig pasientgruppen. Pasientgruppen omfatter både voksne og barn.

I de fleste land har fagfeltet palliativ medisin i hovedsak befattet seg med kreftpasienter og til en viss grad pasienter med fremadskridende nevrologiske lidelser og i de senere årene AIDS. Det som kjennetegner disse sykdommene, er at pasientene har mange symptomer og at sykdommen utvikler seg langsomt med et relativt sikkert utfall, uten at en med sikkerhet kan si når døden inntrer.

Ved en rekke andre uhelbredelige sykdommer, f eks kroniske lungesykdommer med uttalt emfysem, eller uttalt hjertesvikt, vil også sykdommen gi pasientene mange symptomer. Det som skiller disse pasientgruppene fra f eks kreftpasienter, er at sykdommens natur er annerledes. Dette innebærer at symptomene i stor grad varierer over tid og vil i perioder være helt fraværende. Sykdommen er heller ikke like forutsigbar som uhelbredelig kreftsykdom. Dette medfører at ikke bare den medisinske behandlingen har et annet preg, men pasientens opplevelse av å være alvorlig syk vil også være annerledes enn ved kreftsykdom. Når pasientene blir døende, vil ulikheten mellom kreftpasienten på den ene siden, og hjerte-/lungepasienten på den andre siden, bli betydelig mindre. Det vil likevel være en forskjell, fordi mange av hjertepasientene kan få et relativt akutt sykdomspreg den siste levetiden, uten at det har vært mulig å forutsi dette. Et eksempel er et nytt akutt hjerteinfarkt med derpå følgende pumpesvikt og død. Nyere studier viser at pasienter med kronisk hjerte- og lungesykdom synes å ha like mange og like alvorlige plager som kreftpasienter med langtkommen sykdom. Utvalget mener derfor at en i tilbudet til disse pasientene også må integrere hovedprinsippene i lindrende behandling.

Både behandling, pleie og omsorgsprinsippene i lindrende behandling kan benyttes generelt for alle pasienter med kort forventet levetid, uavhengig av diagnose. Utvalget mener derfor at lindrende behandling i større grad bør bli en del av alle medisinske disipliner. Dette kan oppnås ved å etablere spesielle enheter i sykehus, både på regionnivå og i fylkene, og å styrke kompetansen i kommunehelsetjenesten.

Innen kreftforskning har en kommet relativt langt med å utvikle tegn som kan indikere hvor langt sykdomsutviklingen har kommet. En vet når livsforlengende tiltak ikke lenger fører fram. Legene kan med relativt stor sikkerhet forutsi hvor lenge pasienter med en viss sykdom, som gruppe, lever. På individnivå er det vanskelig å forutsi dette. I tillegg har en de siste årene blitt mer tydelig i forhold til hva som er behandlingsintensjonen. En er mer bevisst i forhold til om en gir helbredende behandling, livsforlengende behandling eller symptomlindrende behandling. Pasienter med kronisk lunge- og hjertesykdom får ofte perioder med alvorlige symptomer som krever akuttmedisinske tiltak, som kan behandles med godt resultat.

6.2 Dødelighet i Norge

I 1997 døde i alt 44 595 personer i Norge, 22 262 menn og 22 333 kvinner. Dette utgjør 10,1 pr. 1000 innbyggere.

Av disse dør vel 18 000, eller ca 40 pst i sykehus, vel 16 000, dvs 37 pst i alders- og sykehjem, og nærmere 10 000 personer, eller nærmere 22 pst, dør utenfor institusjon. Av disse døde nærmere 8000, eller vel 17 pst i hjemmet.

Det er ca 20 000 personer som dør av hjerte- og karlidelser hvert år, mens vel 10 000 personer dør av kreft og ca 5 000 personer dør av lidelser i åndedrettsorganene.

Det har vært en nedgang i døde pr. 100 000 innbyggere i alle aldersgrupper til og med 85-89 år siden slutten av 1980-tallet. I aldersgruppen 85-89 år har tallene variert fra år til år.

6.2.1 Dødelighet etter alder

Figur 6.1 viser antall døde i forhold til alder. De fleste som dør er eldre – 70 år og over. Om lag ¾ av alle døde var 70 år eller mer. Av døde i aldersgruppen 80 år og over er om lag 60 pst kvinner. I aldersgruppen 90 år og over er om lag 70 pst kvinner.

Av figur 6.1 framgår det at det skjer flest dødsfall blant eldre. Det går videre fram at i alle aldersgrupper opp til 80 år er det flere døde menn enn kvinner. I de eldste aldersgrupper er det stor overvekt av kvinner.

6.2.2 Dødsårsaker

De hyppigste dødsårsaker er hjerte-/karsykdommer og kreft/svulster. Nærmere halvparten, 45 pst, av alle nordmenn dør ar hjerte-/karsykdommer. Kreftsykdommene utgjør 22 pst av alle dødsårsaker. Sykdommer i åndedrettsorganer er den tredje største dødsårsak, og utgjør vel 10 pst. Det er ikke store kjønnsmessige forskjeller. Det er imidlertid noen flere kreftdødsfall blant menn enn blant kvinner, og betydelig flere voldsomme dødsfall og dødsfall forårsaket av selvmord blant menn enn kvinner.

Dødelighet av hjerte- og karlidelser har gått ned i perioden fra 1971-75 til 1994 både for menn og kvinner. I samme periode ser en en økning i dødeligheten av kreft/svulster, både totalt og pr 100 000 innbyggere.

Forskjeller mellom fylkene og mellom små og store kommuner går fram av tabeller i vedlegg 2.

Det kan nevnes at kreft i de eldste aldersgrupper er noe hyppigere forekommende i de mest folkerike kommuner sammenlignet med små kommuner.

Figur 6.2 viser at de hyppigste dødsårsaker er hjerte-/karsykdommer og svulster/kreft.

6.2.3 Dødssted

I 1995 døde ca 40 pst i region- og fylkessykehus, 0,3 pst i spesialsykehus, 37 pst i sykehjem eller mindre helseinstitusjoner og 23 pst utenfor institusjon, av disse 17 pst hjemme. Ser en på dødssted i forhold til dødsårsaker, døde 13 pst av personer med ondartede svulster hjemme, 28 pst døde i alders- og sykehjem eller andre helseinstitusjoner og 58 pst i sykehus. Personer som oftest dør utenfor institusjon er rammet av ulykker eller annen voldsom død, eller plutselig død. Av personer som døde av hjerte- og karsykdommer døde 25 pst utenfor institusjon, av disse døde 20 pst hjemme, 38 pst døde i sykehus og 36 pst i alders- og sykehjem eller andre helseinstitusjoner. Av de som døde av sykdommer i åndedrettsorganene, døde 10 pst hjemme, 30 pst i sykehus, og 58 pst alders- og sykehjem eller andre helseinstitusjoner.

Variasjonene mellom diagnosegrupper med hensyn til dødssted kan sannsynligvis i stor grad forklares ut fra sykdommens natur, jf kap 6.1. Mange som dør av hjertesykdom, får akutt sykdom, som hjerteinfarkt, uten et lengre forutgående sykdomsleie. Denne delen av hjertepasientene vil derfor i stor grad være registret som død i hjemmet.

Bergen kommune har laget oversikt over dødssted for årene 1990 til og med 1997. Selv om Bergen er en stor kommune, vil dødelighetstall fordelt på dødssted være små. Tallene kan likevel ses som et eksempel på utviklingen i en kommune. I Bergen synes det å ha vært en viss nedgang i død i sykehus og en viss oppgang i død i sykehjem de siste årene. Det er imidlertid fortsatt størst andel som dør i sykehus, men en betydelig andel som dør i sykehjem. Antallet som døde hjemme har vært nokså konstant i perioden. Ser en på kreftsykdommer, er imidlertid tendensen at flere i denne gruppen dør hjemme nå enn i 1990. Utvalget er gjort kjent med at det i enkelte bydeler har vært satset på å gi kreftpasienter mulighet for å dø hjemme. Tallene kan tyde på at den særskilte oppmerksomheten omkring hjemmedød, og den innsatsen som har vært gjort, har bidratt til at flere kreftpasienter har fått mulighet for å dø hjemme enn det som ville ha vært mulig uten slik innsats.

Figur 6.3 viser dødssted uavhengig av diagnose.

Som figur 6.3 viser dør mange i sykehjem og i sykehus. Det dør flere i lokalsykehus enn i sentralsykehus, og flere i sentralsykehus enn i regionsykehus. Ser en sykehusene samlet, vil det være en forholdsvis stor andel som dør i sykehus. Andelen som dør utenfor helseinstitusjon inkluderer de som dør i hjemmet.

6.2.4 Dødelighet blant barn og unge

Utvalget har valgt å synliggjøre særskilt dødeligheten blant barn og unge. Årsakene vil vise på hvilke områder det er særlig viktig å sette inn forebyggende tiltak for å redusere dødeligheten i denne aldersgruppen.

Som det går fram døde 739 barn og unge i alderen 0-24 år i 1995. De fleste døde i spedbarnsalder og i ungdomsalderen. De hyppigste dødsårsaker i spedbarnsalder er visse tilstander med begynnelse i den perinatale periode, medfødte misdannelser og plutselig død. De hyppigste dødsårsaker i aldersgruppen 15-24 år er ulykker/voldsomme dødsfall og selvmord. Totalt døde 56 barn og unge av svulster. Halvparten av disse er i aldersgruppen 15-24 år. Tallene viser at det i mange kommuner vil gå flere år mellom hver gang det er et barn eller en ungdom som dør av kreft eller andre kroniske sykdommer. Kommunehelsetjenesten vil få større erfaring med etterlatte etter henholdsvis ulykker og selvmord i aldersgruppen 15-24 år enn med etterlatte etter unge som dør av kreft/svulster.

I henhold til regler for klassifisering og koding av underliggende årsak skal slik årsak meldes til Dødsårsaksregisteret. Dersom det foreligger opplysninger om selvmordsintensjon ved narkotikadødsfall, drukning eller trafikkdødsfall, blir selvmord regnet som underliggende dødsårsak, og kommer ikke fram som selvmord i dødsårsaksstatistikken.

I Prosjektplan og Handlingsplan mot selvmord 1994-1998 opplyses det at det er vanlig å beregne mørketallet til 25 pst av det registrerte. Antall selvmordsforsøk er ikke systematisk registrert. Tallene er usikre, men en regner vanligvis 10 ganger så mange som gjennomførte selvmord.

Selv om det har vært en nedgang i antall selvmord de siste åra, har det vært en sterk økning sammenliknet med 1970-tallet. Økningen har vært sterkest hos de yngre. Det er viktig at det finnes nok kompetanse i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten til å forebygge selvmord. Det vises til kap 10.15.

6.2.5 Konsekvenser for tilbudet

Med det store antall personer som hvert år dør i sykehus er det viktig at sykehusene legger til rette for at den siste tiden kan bli så god som mulig for den syke og hans/hennes familie. Det vil i mange tilfeller innebære at det i sykehus må rettes større oppmerksomhet mot alle de behov som uhelbredelig syke og døende har. Et tilrettelagt tilbud med egnede lokaliteter, god nok kompetanse blant helsepersonell, og ivaretakelse av familiens behov, er nødvendig. Disse tiltakene må settes inn i en helhetlig behandlingskjede. Dette vil i mange tilfeller innebære at det i sykehus må rettes større oppmerksomhet mot alle de behov som uhelbredelig syke og døende har.

I de siste åra har det vært en viss økning i antall dødsfall i sykehjem. Dette innebærer at det også må arbeides for at det er tilstrekkelig ressurser og kompetanse i sykehjemmene til å gi god behandling, pleie og omsorg til disse pasientene. Pasientgruppen på sykehjem er svært sammensatt. Den spenner fra svært mentalt svekkede, demente til unge pasienter med multippel sklerose og døende pasienter med kreft. For at tilbudet på sykehjem skal kunne dekke behovet for alvorlig syke og døende pasienter, er det minst to forhold som det må fokuseres på: kvalitet og omfang av behandling og pleie, og bygningsmessig tilrettelegging av sykehjem, inklusiv en skjerming av grupper som måtte ha behov for det.

Totalt var det i 1995 945 dødsfall forårsaket av svulster/kreft i hjemmet og i sykehjem i kommuner med mindre enn 5000 innbyggere. Totalt var det 5 389 dødsfall i hjemmet og i sykehjem i disse kommunene i 1995. Over halvparten av landets kommuner har mindre enn 5000 innbyggere. Dette innebærer at det i mindre kommuner vil være få kreftdødsfall pr år. Det vil neppe være kreftdødsfall i yngre aldersgrupper hvert år i en del mindre kommuner. I de minste kommunene vil det også være forholdsvis få dødsfall totalt, og ikke alle dødsfall vil være forventet. Dette har betydning for personellets mulighet til å få praktisk erfaring med å yte tjenester til denne pasientgruppen, og for hvordan det er hensiktsmessig å organisere tjenesten. Det må også nevnes at tjenesten i større kommuner kan være organisert slik at den enkelte lege og sykepleier ikke nødvendigvis får større erfaring med å gi tilbud til døende enn i mindre kommuner.

Utvalget ser det som viktig at flest mulig av de som ønsker å være hjemme den siste tiden skal få anledning til det. Dersom det skal legges til rette for at flere kan få dø hjemme, er det en utfordring å sikre kompetanse i kommunehelsetjenesten. I en stor del av landets kommuner vil det være få forventede dødsfall i hjemmet i løpet av et år. Som et eksempel kan nevnes at det i 1995 var totalt 275 personer med svulster/kreft som døde hjemme i kommuner under 5 000 innbyggere. Dette innebærer at i noen kommuner vil det enkelte år ikke være noen personer med svulster/kreft som dør hjemme, i noen kommuner vil det kanskje være 2-3 personer. Totalt var det i kommuner med under 5 000 innbygger i 1995 1494 personer som døde hjemme. Dette stiller særlige krav til organisering og videre- og etterutdannelse for at en skal kunne få til en kvalitetsmessig god tjeneste i hjemmet.

6.3 Befolkningsutvikling

Ifølge framskriving av folkemengden som er utarbeidet av Statistisk Sentralbyrå vil folketallet stige de kommende år. I år 2010 er folketallet beregnet til å være mellom 4,51 mill. og 4,89 mill. mot 4,37 mill. i 1996. Antall personer på 80 år og over var 177 000 i 1996, som tilsvarte 4 pst av befolkningen. I 2010 forventes denne aldersgruppen å ha et omfang på om lag 195 000 – 240 000, som er mellom 4 pst og 5,1 pst av befolkningen. Antall døde forventes å være mellom 47 529 og 40 216 i år 2010. Dette innebærer at antall døde trolig vil ligge på dagens nivå, eller kanskje gå litt ned de nærmeste 10 åra. En kan forvente en økning i antall døde fra år 2020-2030.

Ovennevnte anslag viser det intervallet som folketallet trolig vil ligge innenfor i år 2010. Figur 6.4 viser utviklingen basert på et mellomalternativ for framskriving av folkemengden (M1), som kombinerer mellomalternativene for fruktbarhet, dødelighet og innvandring.

Som det går fram av figur 6.4 må en forvente en vekst i andelen av befolkningen 40 år og over, og en reduksjon i andelen som er under 40 år.

Det forventes en økning i antall kreftdødsfall i årene som kommer. Det er beregnet endring i årlig antall kreftdødsfall fra perioden 1983-1987 til 2008-2012 på 2 638. Endringen er beregnet til 26 pst for menn og 31 pst for kvinner. Endring som skyldes befolkningsstruktur er beregnet til 14 pst for menn og 18 pst for kvinner. Endring som skyldes økt risiko er beregnet til 12 pst for menn og 13 pst for kvinner. Det er videre beregnet at det i år 2000 vil være 78 500 personer i live som har fått diagnostisert kreft. I år 2010 er dette tallet beregnet til 88 000. (TemaNord 1995:525 Kreftbildet i Norden – kreftdødelighet i de nordiske land i år 2000 og 2010).

Tallene ovenfor underbygger erkjennelsen av at behovet for lindrende behandling vil øke.

Et annet forhold som kan påvirke behovet for hjelp fra det offentlige hjelpeapparat er utviklingen i samfunnet generelt. Det gjennomsnittlige antall personer i husholdningene har gått ned siden krigen. Det har vært en kraftig vekst i små husholdninger. I 1970 var hver femte husholdning enpersonshusholdning mot hver tredje i 1990. Enpersonshusholdninger er mest utbredt i byene. Husholdningssammensetning varierer med alder. Blant de aller eldste (80 år og eldre) er andelen aleneboere mye høyere enn andelen gifte. Av de eldste bor 20 pst på institusjon. Drøyt 3/4 over 70 år som bor alene er kvinner. Til sammenligning utgjorde kvinnene 2/3 av aleneboere over 70 år i 1960. I denne aldersgruppen var det i 1997 32 pst av mennene og 65 pst av kvinnene som er registrert som bosatt alene. (Statistisk Sentralbyrå, Befolkningsstatistikk).

For at mennesker som er alvorlig syke og pleietrengende skal kunne være hjemme, må en ha en eller flere pårørende som kan stille opp. En økning i småhusholdninger, og at begge ektefeller i familien er utearbeidende (barn/svigerbarn til de gamle og syke), vil etter utvalgets oppfatning føre til at behovet for institusjonsplasser vil øke betydelig i løpet av de neste 10 årene, til tross for en økt satsing på lengre hjemmetid og hjemmedød.