5 Verdier og holdninger

«Du har en verdi blott og bart ut fra det faktum at du er. Verdien din er der og krever respekt ikke for det du gjør, det du kan eller det du vet, men blott og bart fordi du er.»

Jenny Green

5.1 Generelt

Våre verdier er viktige for våre handlinger, og våre handlinger kan vise hvilke verdier vi faktisk har. I et stadig mer sammensatt samfunn er det et økende behov for verdivalg. Verdier er de sett av grunnleggende holdninger som menneskene trenger for å orientere seg og treffe sine valg. Eller sagt på en annen måte, verdier er noe som er grunnleggende verdifullt for mennesket. For de fleste mennesker vil noen verdier være viktigere enn andre. I livets sluttfase vil de fleste gjøre andre prioriteringer enn tidligere i livet. Dette kan bety at den enkelte vil prioritere verdiene annerledes. F eks erfarer de fleste at nær familie og venner blir spesielt viktige når ens eksistens – livet – blir truet.

Siden livets sluttfase er full av «endringer», vil en del omprioriteringer være en stor utfordring, ikke bare for pasienten, men også for nære pårørende og for helsearbeiderne.

Holdninger må skilles fra verdier. En holdning er en tendens til å reagere positivt eller negativt på bestemte forhold, foreteelser eller personer. Verdier er mer omfattende enn holdninger. De er mer grunnleggende og varer over tid. Holdninger kan være knyttet til kunnskap, følelser og atferd.

Vårt menneskesyn er avgjørende for hvilke verdier som vektlegges. Samfunnets forhold til døden vil avdekke grunnleggende verdier og holdninger. Respekt for enkeltmennesket er sentralt i all lindrende behandling.

Menneskets grunnleggende behov skal være utgangspunkt for samfunnets organisering av helsetjenester. Det er utvalgets mål at uhelbredelig syke og døende skal få så god livshjelp at livets sluttfase oppleves så meningsfull som mulig.

På denne bakgrunn finner utvalget det viktig å omtale verdier og holdninger relatert til livets sluttfase, både i et historisk perspektiv, et etisk perspektiv og praktisk klinisk perspektiv.

5.2 FN’s erklæring om den døendes rettigheter

FN har utarbeidet en erklæring om den døendes rettigheter («The Bill of Rights»). Disse rettighetene omhandler mange av de sentrale verdier i livets sluttfase. Vurderingene og anbefalingene i denne utredningen er i stor grad basert på disse. Erklæringen gjengis i det følgende:

• Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske til jeg dør

• Jeg har rett til å beholde et håp selv om målet for det endrer seg

• Jeg har rett til å bli behandlet av slike som kan opprettholde et håp selv om målet for det endrer seg

• Jeg har rett til å gi uttrykk for mine tanker og følelser omkring min forestående død på min egen måte

• Jeg har rett til å delta i avgjørelser som gjelder behandling av meg

• Jeg har rett til å forvente kontinuerlig medisinsk behandling og omsorg selv om målet endrer seg fra helbredelse til lindring

• Jeg har rett til å slippe å dø alene

• Jeg har rett til smertelindring

• Jeg har rett til å få ærlige svar på mine spørsmål

• Jeg har rett til å få hjelp av og for min familie til å akseptere min død

• Jeg har rett til å få dø i fred og med verdighet

• Jeg har rett til å bevare min individualitet og ikke dømmes for mine valg selv om de går imot andres oppfatninger

• Jeg har rett til å drøfte og gi uttrykk for mine religiøse og/eller åndelige (eksistensielle) opplevelser uansett hva de måtte bety for andre

• Jeg har rett til å forvente at menneskekroppen blir behandlet med verdighet etter døden

• Jeg har rett til å bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, kyndige mennesker som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givende å hjelpe meg å møte min død.

5.3 Tiden vi lever i

Utvalget skal utarbeide forslag til helhetlig plan og organisering av samfunnets tilbud for å gi den beste livshjelp til uhelbredelig syke og døende mennesker. Utvalget ser det som nyttig å kunne reflektere over den samfunnsmessige sammenheng som utvalgets forslag blir satt inn i.

Erling Sandmo, jf vedlegg 1, viser til at et gjennomgangsmotiv i studiene av dødens historie i vestlige samfunn er den vitenskapeliggjøring og medikalisering av et menneskes dødsprosess som har funnet sted i vårt århundre. Der den døende før lå i sin egen seng, omgitt av familie og venner som fulgte henne til farvel‘et på evighetens terskel, ligger hun nå i en fremmed sykehusseng, kanskje omgitt av helsepersonell og noen pårørende, men først og fremst av medisinsk kunnskap om det som skjer. Om det ikke skulle være mennesker i rommet idet døden kommer, vil øyeblikket likevel fanges inn av tause målere med mørke skjermer – som igjen øker den vitenskapelige kunnskapen om dødsprosessen.

Som en bakgrunn vil utvalget vise til en historisk oversikt over utviklingen av holdninger til døden i vestlige samfunn slik det går fram av Philippe Ariès bok «Døden i vesten»(Ariès, 1977). Forfatteren setter holdningene til døden i et perspektiv som kan være fruktbart for å forstå det som skjer i vårt eget samfunn.

I fire foredrag beskriver Philppe Ariès utviklingen fra middelalder til vår tid. I sine studier bygger han bl a på gravferdsskikker, testamenter, litterære, arkeologiske og liturgiske kilder.

En hovedtese er at endringene i menneskene sin holdning til døden går enten svært sakte, eller de skjer etter lange perioder med stillstand.

Ariès deler historien inn i fire epoker:

• den omgjengeliggjorte døden

• min død

• din død

• den forbudte død

Den omgjengeliggjorte døden.Ariès viser til hvordan ridderne døde i kjempevisene og i de eldste middelalderromanene. Hans generelle konklusjoner er for det første at som regel fikk de et varsel. «Ein ventar døden til sengs – kvilande på sotteseng». For det andre var døden en allmenn og organisert seremoni. Seremonien var offentlig. For det tredje peker han på den enkle måten dødsskikkene ble akseptert og utført på. Det var seremonielt, men uten dramatikk og uten overdreven følelse og bevegelse. Et annet aspekt som han peker på er sameksistensen mellom levende og døde. Døden står fram som noe vedvarende og uforanderlig. Den kjente, hverdagslige døden kaller han «den omgjengeliggjorte døden».

Min død.Ariès viser til at det i senmiddelalderen oppsto et holdningsskifte. Det var ingen ny innstilling, men små forandringer som etter hvert virket inn på det tradisjonelt dagligdagse forholdet mellom mennesket og døden og ga det et mer personlig og dramatisk innhold. Utgangspunktet er forestillingen om døden som en kollektiv skjebne, en naturordning som må godtas. En blir mer opptatt av det som særpreger det enkelte individs død. Mennesket slår seg ikke bare til tåls med døden som naturfenomen, men oppdager at døden gjelder en selv. For det annet observerer han en stadig sterkere sammenheng mellom døden og livshistorien til hvert menneske. Et tredje fenomen er interessen for selve liket. Et fjerde fenomen er individualiseringen av gravene.

Din død. Fra det 18. århundret finner han tendenser til en svermerisk opphøyelse og dramatisering av døden. En er mindre opptatt av sin egen død. Den døden en omtaler er gjerne den andres død. De som er til stede er grepet på en annen måte enn tidligere. Følelsene får større rom og vises gjennom gråt, bønn og fakter. En går ikke bort fra ritualene, men de utføres uten det hverdagslige og sedvanlige som hadde preget ritualene tidligere. At en slektning eller en venn skulle gå bort, føltes som et utålelig tap. Dette var noe nytt. Det andre store skiftet i denne perioden var forholdet mellom den døende og familien. Helt til på 1700-tallet var døden en sak som bare vedkom den som var truet, og ingen andre. Det hørte med at den døende uttrykte tanker, følelser og ønsker. Til dette hadde han et redskap: testamentet. Fra det 13. til det 18. århundret ble testamentet nyttet til å gi uttrykk for sine innerste tanker, sin religiøse tro, for det som knyttet han til mennesker, til ting, til Gud. I andre halvdel av det 18. århundret ble det store endringer i oppsetting av testamente. Gravstedsvalg, almisser osv gikk ut. Testamentet ble redusert til et rettslig dokument om fordeling av arv. En forklaring som blir nevnt er at familiedannelsen nå var tuftet på følelser. Ønskene som fulgte tro og følelser ble overført muntlig. De døende viste de som sto en nær en tiltro som til det 18. århundret stort sett hadde vært nektet dem. Det var ikke lenger nødvendig å sette bindende vilkår for de etterlatte.

Den forbudte død.Ariès viser til at de siste 30-40 åra i vårt århundre blir døden, som tidligere var kjent og nær, borte. Døden blir et tabuområde. Han mener at opphavet trolig var å spare den døende og skjule den alvorlige situasjonen for han en tid. Etter hvert var det ikke lenger den døende som skulle spares, men samfunnet. Det uestetiske og ubehagelige ved døden er utålelig i et samfunn der lykkeidealet blir dominerende. Livet er – eller må alltid se ut som om det er lykkelig. I det lykkelige livet er det ikke plass for død. Mellom 1930 og 1950 skulle denne utviklingen skyte fart. Årsaken som Ariès peker på er flytting av dødsstedet. En dør ikke lenger hjemme, mellom sine, men på sykehus alene. Døden på sykehus fører ikke med seg den rituelle seremonien. Menneskene sørger like fullt over tapet av sine døde. Det er bare ikke lenger plass for denne sorgen i det offentlige rom. Sorgen blir ensom og skambelagt.

I det norske samfunnet var døden tidligere nærværende ved at både familier og nærmiljø opplevde forholdsvis mange dødsfall. Barnedødeligheten var stor, og den enkelte møtte allerede som barn relativt mange dødsfall i sin nærmeste krets. I det forrige århundre opplevde barn i alderen 5-15 år i gjennomsnitt sju dødsfall i nærmeste familie og slekt, imot noe over ett dødsfall i dag. Mange er nå voksne før de opplever at en som står en nær dør.

Som et bilde på døden på den norske landsbygda i forrige århundre kan det vises til artikkelen «Døden på bygda. Et historisk tilbakeblikk» av Sevat Lappegard (se boks 5.1).

Mange av arbeidene innenfor dette området av historieforskningen forteller om et fellesskap som blir til ensomhet, religiøs mening som blir vitenskapeliggjort og trøst som blir til maktesløshet. I løpet av den siste halvdel av dette århundret, spesielt på 60- og 70-tallet, ser en profesjonalisering av skikkene knyttet til begravelse og minnesamvær. Begravelsesbyråene har tilbud om «å ta seg av alt». For mange medfører dette endret deltakelse i forbindelse med forberedelse og gjennomføring av begravelsen. Dette kan betraktes som et tegn på en endring i tiden i retning av profesjonalisering av det som tidligere hørte familien til. En kan finne i dødsannonsene at sørgende familier, venner og arbeidskollegaer får melding om at høytidligheten blir avsluttet ved graven.

Denne utviklingen har blitt satt i fokus i løpet av de siste 5-10 år. Det synes som om det er i gang en endringsprosess i retning av større deltakelse av pårørende. Dessuten synes det å være større fokus innenfor helsevesenet på holdninger og atferd i forhold til mennesker i livets sluttfase.

Vår egen tid inneholder spenninger og fenomener som er sammensatte og flertydige. Det er en rekke forhold som skjerper dødstabuet og vanskeliggjør holdningsendringer i forhold til døden:

• med dagens bosettingsmønster og familiestruktur er det krevende å snu utviklingen mot institusjon som det primære dødssted

• de skjerpede krav til effektivitet og forskyvninger i folks verdier og personlige prioriteringer bidrar til at mange mennesker ikke kan eller vil gå inn i de forpliktelser og den smerte som personlig nærvær i dødsprosessen krever

• sekulariseringen og oppløsningen av ritualer for deltakelse i døds- og sorgprosessen bidrar til at både de døende og deres nærstående kan stå språk- og handlingslammede innfor døden

• kirkens rolle i denne sammenheng er tvetydig. Den bidrar til det som finnes av dødsriter i samfunnet. Men den er samtidig en del av den profesjonelle kulturen som tar over mye av ansvaret for vår egen og våre kjæres død.

Debatten rundt aktiv dødshjelp bidrar til økt bevissthet om samfunnets ansvar for uhelbredelig syke og døende. Dødshjelpsdebatten viser at engasjement synes å være til stede, men sannsynligvis hos et mindretall av befolkningen. Utvalget mener at spørsmål om verdier i sin alminnelighet, og spesielt i forbindelse med alvorlig sykdom og død, i større grad bør prege samfunnsdebatten. Dette kan influere på de prioriteringer som blir gjort, både i samfunnet generelt, og i helsevesenet spesielt.

I dette perspektivet ser utvalget sitt arbeid og sine forslag. Utvalgets mål er et system med flyt av kompetanse, tjenester og holdninger til de som trenger det, når de trenger det.

5.4 Sentrale verdier

Utvalget har bedt førsteamanuensis, dr art, Lars Johan Materstvedt, Filosofisk institutt, NTNU om å bistå i utarbeidelsen av et kapittel om verdier og holdninger. Dette avsnittet (5.4) bygger på et notat utarbeidet av Materstvedt.

Menneskets ukrenkelighet – og forestillingen om livskvalitet

Dagens norske helsevesen, med til dels meget avanserte behandlingsopplegg, kan tilby mennesker hjelp «fra vuggen til graven». En kan si at helsevesenet også har bidratt til at livsløpet, eller livsspennet, er blitt lengre enn noen gang tidligere: Det er så å si strukket ut i begge «ender» ved at en i dag på den ene side har vært i stand til å redde for tidlig fødte helt ned til 23. svangerskapsuke, mens en på den andre side kan holde mennesker i live langt utover det tidspunkt de ville ha dødd en naturlig død.

Den medisinske utvikling har gitt opphav til en rekke grunnleggende, etiske problemstillinger som helsearbeidere tvinges til å ta stilling til, både i teori og praksis. Både stilt overfor den premature og den dødssyke støter helsearbeideren på den antakelig mest grunnleggende verdi i vår kultur: Menneskets absolutte verdi – eller omvendt formulert: menneskets ukrenkelighet (doktrine om livets hellighet). Dette er en verdi som går på tvers av religiøse og ikke religiøse (humanistisk) livssyn og moraloppfatninger, i så stor grad at en kan hevde at det er bortimot enighet om denne verdien i vårt samfunn.

Alvorlig syke mennesker kan tilbys både helbredende behandling og lindrende behandling. Det er ikke dermed sagt at det er lett å sette skille mellom helbredende og lindrende behandling, eller at en ikke kan ha begge former for behandling samtidig i faser av en sykdomsprossess. Det er sjelden klare avgrensninger mellom disse to behandlingsformene. En viktig prinsipiell forskjell er likevel at så lenge en gir helbredende behandling har en tro på at pasienten kan bli frisk. Lindrende behandling kjennetegnes ved at en er inneforstått med at helbredelse ikke er målet.

Selv om en ikke lenger kan helbrede pasienten, kan det være mulig å forlenge livet med måneder eller år. En kan med andre ord gi dødsprosessen det en kanskje kunne kalle en «unaturlig» gang, i betydningen av at en utsetter døden. Bør en så forlenge livet for enhver pris? Trolig vil ingen mene det. Da blir spørsmålet under hvilke betingelser en skal avslutte behandlingen.

Målet med all lindrende behandling er å lindre smerte og plager. Av og til står en overfor dilemmaet om hvorvidt en skal avslutte en mulig livsforlengende behandling eller forsette med fare for å forlenge en lidelse. Slike beslutninger er vanskelige, og skal være basert på en kontinuerlig debatt, med utgangspunkt i hva som tjener pasienten.

Lindrende behandling og hospice-bevegelsen – sentrale verdier og holdninger

Livskvalitet er hovedfokus i lindrende behandling. Hospice-bevegelsen representerer en bestemt type behandlings-ideologi, en ideologi som vokste fram som en reaksjon mot teknologifiseringen av moderne medisin. Bevegelsen hadde hovedfokus på humanistisk medisin, framfor den tradisjonelle naturvitenskapelig medisin. Særlig siden begynnelsen av 1990-tallet har de fleste erkjent at det også i livets sluttfase er nødvendig med optimal diagnostikk og behandling, og at palliativ medisinsk behandling derfor bør være basert både på erfaring og forskning. Eksempelvis danner biomedisinske forskningsresultater et nødvendig grunnlag for denne typen behandling.

Teknologifiseringen av medisinen kan i mange tilfeller gå på bekostning av god behandling og pleie, og den kurative delen vil lett få større prestisje og større omfang enn lindrende behandling. Ikke sjelden blir det satt likhetstegn mellom kurativ behandling og behandling. Moralfilosofen Knut Erik Tranøy skriver om et slikt syn:

«I vår samtids helsepolitiske oppfatning har det kurative aspektet vært så dominerende at lindring noen ganger ikke regnes som behandling i det hele tatt. «Symptombehandling» er egentlig et nedsettende uttrykk....Nettopp i forbindelse med meget alvorlig syke snakkes det i dag om å «innstille aktiv behandling». Det er et faktum at pasienter med dødelig og uhelbredelig sykdom av sin lege har fått beskjed om at vi ikke lenger kan gjøre noe for deg. Du kan reise hjem. Det «vi» som sier den slags, er et kurativt og ikke palliativt «vi». En slik holdning synes å innebære at det bare er kurativ behandling som er behandling i egentlig forstand.» (Tranøy, 1998)

I tidsrommet 1945-65 opplevde en innen vestlig medisin så oppsiktsvekkende framskritt at framskrittstroen så å si fulgte av seg selv. En kunne støte på følgende overdrivelse når det gjaldt kurasjon: I medisinsk utdanning ble det nærmest framstilt slik at dødeligheten var redusert til null. Slike framstillinger må antakelig også ses på som utslag av en kulturbestemt, spesifikt vesterlandsk fremmedgjøring av selve døden – at en på sett og vis ikke vil ha noe med døden å gjøre, eller i alle fall ikke vil tenke på den. Forfatteren Henrik Groth har karakterisert dette på følgende måte: «vi i Vesten i løpet av 100 år har vennet oss av med å dø».

Kanskje den grunnleggende holdningen i hospice-bevegelsen kan sies å være at en igjen bør venne seg til å dø – at trenden bør snus, ved at en aksepterer døden som like naturlig og meningsfull som selve livet, og gjennom at livets sluttfase gjøres til en tid med positive overtoner. Formålet med all behandling er å gi både pasient og familie best mulig livskvalitet i sluttfasen, ved å tilby optimal behandling, pleie og omsorg. Livskvalitet er viktig. Likeverd er ikke mindre viktig – dvs at alle menneskeliv er like ukrenkelige. Selv om optimal lindrende behandling har optimal livskvalitet i sluttfasen som uttalt mål, er det essensielt at det vises respekt for pasientens ukrenkelighet og uendelige verdi. Om sykehuset innstiller livsforlengende tiltak, skal ikke symptomlindring, pleie og omsorg opphøre. Det ville ikke være forenlig med respekt for pasientens menneskeverd.

Døden i Vesten – og helsearbeiderens møte med den døende

Å arbeide med døende mennesker er å bli stilt overfor eksistensielle spørsmål. Helsearbeiderne blir, gjennom sin pasientkontakt, direkte konfrontert med «de store spørsmål» om meningen med livet, hvor vi kommer fra, hvor vi går. Dostojevskij foretrekker å kalle disse spørsmålene ikke de store, men de fordømte spørsmål. Dette fordi, mener han, menneskets eksistens er av en slik art at vi er dømt til å stille spørsmålene, samtidig som vi ikke kan finne noen sikre svar på dem.

Vestens intellektuelle og kulturelle historie er rik på skrifter som omhandler døden som eksistensielt fenomen. Går vi ca 2400 år tilbake i tid, støter vi på Sokrates (470-399). Sokrates ble, fordi han var en politisk «opposisjonell», henrettet med gift av styresmaktene i Athen. Hans venner la en fluktplan for han, men Sokrates nektet å flykte. For å bevare sin integritet og selvrespekt, valgte han å tømme giftbegeret. Sokrates var dessuten kjent for ikke å frykte døden. Han sa at menneskene ser på døden som om den er den største ulykke som kan ramme et menneske. Men hva vet vi egentlig om det? Kanskje, sier Sokrates, er døden, for alt vi vet, den største lykke som kan bli et menneske til del. For vi vet ikke hva som venter oss etterpå – for spørsmålet om noe venter oss, og i tilfelle hva, er et «fordømt» spørsmål, som Dostojevskij sier. Fra Sokrates løper en lang linje av eksistensialistisk filosofi, med navn som den kristne Kierkegaard og ateistene Nietzsche og Sartre. Blant nålevende, kjente filosofer finner en følgende refleksjoner hos Robert Nozick: Selv om han ikke klarer å tro på et liv etter dette, klarer han heller ikke å helt gi slipp på tanken. Kübler Ross beskriver i forbindelse med omtalen av de faser mennesker gjennomlever når døden nærmer seg, at enkelte aldri vil akseptere døden som en mulighet, mens andre aksepterer situasjonen kort tid før de dør.

Hvor tabubelagt døden er i Vesten, kan diskuteres. Daglig støter vi på døden i mediene, eksempelvis i form av nyhetsoppslag fra krigs- og katastrofeområder, og i form av avisenes forside – påminnelse om at vi alle kan dø av kreft dersom vi spiser og drikker «galt». Men det kan diskuteres om vi har noe særlig nært forhold til døden av den grunn. Det er vel snarere slik at døden er noe vi i en viss forstand ikke regner med. Mennesker blir gjerne overrasket når den kommer, særlig når den kommer brått og uventet og velter alle deres planer. Det er også forskjell på å forholde seg til egen dødelighet og til andres dødelighet. Også dødsritualene er blitt svekket. Dødsbevisstheten er ofte lav, selv om døden er mye omtalt i mediene. Dødsbevisstheten har vært høy i tidligere tider. De gamle romere, f eks, hadde følgende innskrevet over inngangspartiet til sine festsaler: «Husk at du skal dø en dag.» Poenget med å minne om dette, var å forsterke opplevelsen av festen – av dagen i dag. Filosofen Arne Næss formulerer følgende: «Det er underlig at når døden ikke er noe fremmed, åpner en seg kanskje mer for livet i dag. Det at ditt liv kan ta slutt i dag, kan medvirke til å intensivere følelsen av hvor betydningsfull denne dagen er.»(Næss, 1998) Denne innsikten er også sentral i hospice-arbeidet, og forklarer langt på vei hvorfor den siste levetiden kan være mer intens og mer levende for et menneske enn noen gang tidligere i livet – i forhold til egne tanker og opplevelser, og ikke minst i forhold til barn og ektefelle.

Det er store krav og oppgaver som møter de som arbeider med uhelbredelig syke og døende. Det kreves f eks av behandlende lege at denne skal kunne overbringe pasienten de «dårlige nyhetene» om at vedkommende har kort tid igjen å leve. Det er viktig at legen i utgangspunktet er klar over at han/hun ikke kan mildne innholdet i budskapet. Derimot har legen store muligheter til å påvirke pasientens mestring av den dårlige nyheten. Det er viktig å formidle håp, selv om det ikke innebærer håp om helbredelse. Det er viktig å være klar over at ikke alle pasienter ønsker informasjon om diagnose og prognose. Dette ønsket må fanges opp og respekteres. Sannheten skal alltid formidles, men «hele sannheten» behøver ikke å bli fortalt til pasienten.

På St Christoffer Hospice er mottoet «Våk med meg», selv om pasienten ikke trenger å dø alene, men kan ha sine nærmeste rundt seg de siste timene. Dette skaper trygghet og trøst. Likevel, den enkelte må klare den siste veien på egen hånd, men det er noen som våker sammen med en.

De oppgavene som møter helsearbeiderne i møtet med den døende forutsetter kompetanse i relasjonsarbeid som få har tilegnet seg i privatlivet, i utdanningen eller gjennom yrkeserfaring. Et knippe utsagn fra personalet ved en kreftavdeling kan illustrere hvilke utfordringer det er tale om: «Jeg føler meg avslørt faglig, jeg har ikke nok kompetanse», «Tausheten er så trykkende», «Jeg vet ikke hva jeg skal si», «Jeg orker ikke se hvor vondt hun har det», «Jeg møter min egen dødsangst», «Jeg orker ikke kritikken fra pasientens ektefelle», «Jeg har lyst til å stikke av, føler meg helt hjelpesløs i møte med pasientens avmakt», «Jeg tør ikke engasjere meg følelsesmessig, jeg er redd jeg mister kontrollen», «Jeg vet ikke hva jeg skal si til barna», «Døden er skremmende, jeg klarer ikke å få det vekk hjemme, jeg er mer redd for kreft nå enn før jeg begynte her, hva er meningen med det hele?», «Jeg vet ikke hvordan jeg skal trøste pasientens mann», «Jeg liker ikke pasienten, orker ikke den typen.» (Aakre, 1998)

Det er mange utfordringer. Lysten til å flykte fra det hele er forståelig. Men spørsmålene gir også muligheter til selvutvikling. Å mestre en slik oppgave krever nærvær og innlevelse, samtidig med profesjonell distanse.

5.5 Sentrale verdier i forhold til lindrende behandling

Alle mennesker har rett til å bli møtt på en måte som tar vare på det enkelte menneskets behov, jf FN’s erklæring av den døendes rettigheter, kap 5.2. Det er ikke pasientens sykdom eller de fysiske plager alene som skal ha fokus, men den sykes opplevelse både fysisk, psykisk, sosialt og åndelig/eksistensielt. Å skulle forlate livet er for de fleste svært smertefullt. De nære pårørende er svært viktige i denne fasen av et menneskes liv. Ingen dør uten at det har betydning for flere. Å bety noe for andre og bli bekreftet og verdsatt, også når helsa svikter er av uvurderlig betydning. Omsorg for nære pårørende er viktig for sorgarbeidet etterpå.

Ethvert menneske har en unik og ukrenkelig verdi fra livets begynnelse til livets slutt. Mennesket er knyttet til eksistens, ikke til funksjoner og egenskaper. Den enkelte har samme krav på respekt og omsorg, uavhengig av tilstand og i alle livets faser. Menneskelivet er ukrenkelig og skal vernes. Det medfører plikt til å berge og opprettholde liv og å respektere livets naturlige avslutning. Respekt for livet innebærer respekt for den naturlige og uunngåelige død når tiden er inne. Menneskelivets ukrenkelighet er en merkestein som helsevesenet ikke må flytte. Målet er god livshjelp. Det er stor forskjell på å gi optimal lindrende behandling helt fram til døden, og å iverksette tiltak som har til intensjon å avslutte livet.

Den enkelte har rett til å delta i beslutninger som angår han selv. Det er avgjørende viktig at den enkelte opplever seg møtt og respektert i forhold til egne valg og prioriteringer. Alle er forskjellige, og den sykes perspektiv må være retningsgivende for all hjelp. Uansett fysisk funksjon og individualitet er det respekten for den sykes integritet og rett til kontroll over eget liv og livsinnhold som skal stå sentralt. Friheten til å gjøre egne valg og delta i beslutninger må alltid ses i forhold til de konsekvenser dette vil ha for andre.

Alvorlig syke mennesker har rett til optimal kvalitet på behandlingen. Et dårlig behandlingstilbud kan forsterke lidelsene og krenke verdigheten til uhelbredelig syke og døende. Ingen døende må få høre at de er oppgitt av helsetjenesten: «Det er ikke noe mer som kan gjøres.» Selv om målet ikke lenger er å helbrede, er det mulig å gi lindring. All lidelse kan ikke alltid fjernes og mange problemer kan ikke løses, men mye kan bli bedre. Kvaliteten på den lindrende behandling er av avgjørende betydning både for den syke og de nære pårørendes livskvalitet. Det er flere som er mer redd smerte enn døden. Spørsmålet om aktiv dødshjelp kan være begrunnet i dårlig lindring og manglende trøst og forståelse, slik at livet oppleves som uutholdelig. God lindrende behandling frigjør energi til å leve bedre de siste dagene av ens liv.

Gjestfrihet og tilgjengelighet må prege hjelptilbudene. Ingen døende mennesker skal være «salderingsposter» og «kasteballer» mellom nivåene i helsevesenet og ulike hjelpere. Trygghet på at kompetent og motivert personell følger opp og bidrar til at hjemmetiden blir verdifull for både den syke og nære pårørende er sentralt.

Optimal innsikt, medbestemmelse og kontroll over eget liv forutsetter redelig informasjon om faktiske forhold i sykdomssituasjonen. Den syke har rett til hjelp til å forstå hva som skjer i egen kropp og hvilke konsekvenser dette vil få for hans/hennes liv. Formidling og bekreftelse av alvorlig informasjon må alltid preges av respektfull dialog og nærvær med den syke og de nære pårørende. De fleste aner selv hva som holder på å skje, men trenger gradvise bekreftelser og hjelp til å forstå og dele de faktiske forhold og sine reaksjoner med sine nærmeste. Både barn og voksne trenger hjelp til å planlegge den tid de har igjen sammen, og forberede seg på det som kommer og til å ta farvel.

Den tid som er igjen tilhører den syke. Helsepersonell kan ved sine avgjørelser frata pasient og familie uerstattelig tid. Dette kan ha negative konsekvenser for de etterlatte. Åpenhet og medbestemmelse i familien er essensielt. Forståelse av «den tilmålte tid» gjør noe med prioriteringer. Helsepersonell må ha respekten for at det er nå eller aldri for de som er involvert.

Å skulle møte døden er å møte den dypeste form for ensomhet. Den største ensomhet kan oppleves hvis det ikke er noen som våger å dele sannheten om sykdomsutviklingen og døden med den syke. Døden er tabubelagt. Den skal skjules og ikke snakkes om. Døden oppleves som truende. Mange ønsker å beskytte seg og holder seg unna den som skal dø. Den døende kan derfor bli isolert. Noe av ensomheten kan lindres ved at det er noen til stede som prøver å forstå. Det må sikres nærvær helt til døden har funnet sted. Ingen skal dø alene, og helst bør kjente personer være til stede med familien. De færreste familier klarer slike krevende sosiale prosesser alene. Gode hjelpere må bistå de nærmeste. Å bli sett, bekreftet og ivaretatt med respekt når en selv ikke er i stand til å mestre sitt liv er grunnleggende viktig. Hjelperen må tilstrebe å forstå den andres behov.

Den eksistensielle hjelp skal gi styrke til å møte døden, og hjelp til å fullføre sitt livs fortelling. Å finne mening og bevare håp er grunnleggende menneskelige behov, og mange trenger hjelp til dette indre arbeidet. Før et menneske dør vil han/hun forsøke å legge igjen det vesentligste av seg selv hos dem som følger. Ny mening og nye håp kan komme til syne. Ansikt til ansikt med døden speiles det som har hatt betydning i livet. Behovet for å gjøre opp status, å «få fullføre» er påtrengende. Noen har behov for å leve ut sitt livssyn og tro, andre må finne ut hvilken plattform de nå kan stå på. Dødsangst kan endres til dødsbevissthet ved at noen våger dialogen om døden og deltar i prosessen med og uten ord.

Både den som skal dø og de nære pårørende gjennomlever tapsprosesser som har store konsekvenser for den enkelte. Sorg er ikke bare et symptom, men en legende kraft. Det er helsefarlig å ikke sørge. Sorg er atskillelsens smerte. Dette er en nødvendig livssmerte som bør forløses og lindres sammen med et medmenneske som har evne og vilje til å lytte over tid. Det er mye fortvilelse knyttet til å miste helse, framtidsplaner, livet og sine kjære. Det lindrer å dele det med noen. Delt sorg er halv sorg, delt glede er dobbel glede. Sorgarbeid og forsoningsprosesser krever tid, mot og krefter. Noen må være døråpnere, bygge bro i familiemotsetninger og tilby trøst. De fleste trenger mye støtte gjennom angsten og sorgen. Barn som pårørende må vies ekstra oppmerksomhet. Symboler, ritualer og ulike kulturers normer kan være av stor betydning for sorgarbeidet. Ingen kan leve uten trøst.