13 Forslag til plan
13.1 Grunnleggende forutsetninger
Utvalget vil legge følgende til grunn:
Likeverd, omsorg og respekt for enkeltmenneskets verdi er viktige forutsetninger for tjenester til uhelbredelig syke og døende mennesker. Videre er likeverdige tjenester, uansett alder, bosted, sosial tilhørighet, rase, livssyn m v., et mål. Organiseringen bør sikre tilfredsstillende koordinering av nødvendige tjenester innenfor helse-, sosial- og trygdesektoren.
Tilbudet må baseres på hospicefilosofiens verdigrunnlag som innebærer optimal lindrende behandling, pleie og omsorg, og som retter seg mot pasientenes fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov. Pårørende, også barn, må inkluderes i hjelpetilbudet.
Tjenestene må være av god kvalitet. Kvalitet kan være avhengig av forhold som kompetanse og trening hos utøverne, organisering og ressurser. Pasientvolum, grad av spesialisering og teknologisk utrustning er forhold som kan påvirke kvaliteten på tjenestene.
Det må legges til rette for at det er tilgjengelig god nok kompetanse på alle nivåer i helsevesenet for å gi den enkelte riktig behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase.
Tjenester til uhelbredelig syke og døende skal bygge på den etablerte strukturen i helsevesenet og integreres i de ordinære tjenester.
Pasientens og pårørendes medbestemmelse skal legges til grunn for beslutning om pasienten skal være i hjemmet eller i institusjon i livets sluttfase.
Organiseringen må tilpasses lokale forutsetninger og ta hensyn til geografi og befolkningstetthet.
Et godt helhetlig tilbud må bygge på tverrfaglig samarbeid der sentrale yrkesgrupper som leger, sykepleiere, hjelpepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer, ernæringsfysiologer, psykologer og prester deltar.
13.2 Utfordringer
Hovedutfordringen er å gi den enkelte pasient et riktig tilbud, og et tilbud av god kvalitet på det nivået i helsevesenet som er hensiktsmessig. Når pasienten ønsker det, skal en legge til rette for at det så langt det er mulig ytes nødvendige tjenester av god kvalitet i pasientens hjem, eller nær pasientens hjem.
En utfordring for helsetjenesten er å utnytte den kompetanse som allerede finnes, til beste for pasientene.
Det er videre en rekke utfordringer knyttet til den medisinske og teknologiske utvikling. Utfordringen for personellet som arbeider med disse problemstillingene er både å holde seg faglig orientert om nye muligheter innenfor behandling og pleie, og ta del i kunnskapsutviklingen, men også å vurdere og gi råd om nye behandlingsmetoder i forhold til nytte for pasienten.
Med det økende antall eldre vil det være en viktig utfordring å rekruttere tilstrekkelig antall personell, og personell med kompetanse innen fagområdet til tjenester for denne pasientgruppen. Det er også en utfordring å sørge for tilstrekkelig antall sengeplasser, slik at den enkelte blir innlagt i institusjon når behovet oppstår.
En vil også vise til utfordringer knyttet til informasjon, både flyt av pasientinformasjon mellom ulike instanser i helsevesenet, og informasjon til pasienten og de pårørende.
13.3 Tiltak, tilrådinger og kostnader
I det følgende gjøres rede for utvalgets forslag til tiltak og tilrådinger. Utvalget har anslått kostnader for sentrale tiltak. Utvalget har funnet det vanskelig å foreta omfattende økonomiske beregninger av kostnadene, bl a fordi det vil være mange usikkerhetsmoment knyttet til gjennomføringen av forslagene.
Innen 2001 skal alle kommuner ha innarbeidet et særskilt punkt i helse- og sosialplanen som omhandler tjenester til uhelbredelig syke og døende pasienter. Planen må bygge på de grunnleggende forutsetninger som utvalget har lagt til grunn.
Styrking av tilbudet i kommunene ved følgende tiltak:
Egnede plasser i sykehjem for denne pasientgruppen
Minimum en lege og en sykepleier bør gis særskilt kompetanse innen lindrende behandling og tillegges ansvar for å bistå øvrig personell i kommunen
Tiltak for å bedre rekruttering av leger til sykehjemstjeneste
Særskilte ressurser til kompetanseheving, personell, utstyr og medisiner
Styrket hjemmetjeneste
Videreutvikling av egen-journal-ordninger
Oppretting av rådgivingsgrupper
Kostnad: Utvalget mener en vil kunne oppnå en viss styrking av tjenestene til denne pasientgruppen med en overføring på 250-300 mill kroner til kommunene. En videre styrking av kommunene bør skje i takt med oppbygging av kompetanse og tilbud.
Styrking av tilbudet i fylkeskommunene ved følgende tiltak:
Oppretting av enheter for lindrende behandling ved sentralsykehus
Oppretting av særskilte konsulentteam og poliklinikker ved sentralsykehus og lokalsykehus
Oppretting av klinisk etikk-komité ved region- og sentralsykehus
Den tverrfaglige bemanning i sykehus må styrkes, og det bør finnes et forsvarlig og bredt nok tverrfaglig behandlings-, pleie- og omsorgstilbud
Kostnad: Behov for økte ressurser til drift av slik enhet anslås til 2-3 mill kroner pr år. Behov for økte ressurser til drift av team anslås til 1 mill kroner pr år pr team.
Oppbygging av tjenester til uhelbredelig syke og døende i kommuner og fylkeskommuner bør skje samtidig.
Fylkeskommunens ansvar og organisering av lindrende behandling i regionen gis særskilt omtale i den regionale helse- og sosialplanen. Dette bør slås fast i en evt forskrift.
Oppretting av kompetansesentra og avdeling/seksjon for lindrende behandling i alle regioner organisatorisk tilknyttet universitetssykehus.
Kostnad: Med utgangspunkt i 30 ansatte kan driftsutgifter anslås til 10-12 mill kroner pr år pr enhet.
Utarbeiding av individuell plan som omfatter tiltak både på kommunenivå og fylkesnivå, der oppfølgingsansvar og koordineringsansvar går klart fram. Det bør fastsettes i forskrift plikt for kommuner og fylkeskommuner til å utarbeide individuell plan for uhelbredelig syke og døende.
Temaer knyttet til behandling, pleie og omsorg ved livets slutt bør vektlegges sterkere i grunnutdanningene. De medisinske læresteder bør utarbeide en studieplan som spesielt fokuserer på diagnostiske og behandlingsmessige aspekter innen fagfeltet palliativ medisin. Ved gjennomgang av rammeplanene for grunnutdanningene i helse- og sosialfag bør temaer knyttet til omsorg ved livets slutt vektlegges.
Oppretting av videreutdanninger i onkologisk sykepleie i alle regioner.
Videreutdanninger for sykepleiere gjennomgås for å sikre at lindrende behandling, pleie og omsorg gis nødvendig vektlegging. De tverrfaglige videreutdanningsopplegg, f eks innen psykiatri og geriatri, må sikres fagspesifikk fordypning. Det kan opprettes en egen modul, som kan tas som påbygning til andre videreutdanninger, og som kan tas som videreutdanning av personell med 3-årig helsefagutdanning. Det bør etableres etterutdanningstilbud. Det må arbeides med å bedre helsepersonellets ferdigheter når det gjelder å kommunisere med uhelbredelig syke og døende pasienter.
Oppretting av videreutdanning i palliativ omsorg, tilsvarende den som nå planlegges startet opp ved Høgskolen for diakoni og sykepleie ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, flere steder i landet.
Oppretting av egen spesialitet for leger innen palliativ medisin. Spesialister innenfor dette feltet bør ha bred erfaring. Derfor mener utvalget at denne spesialiteten bør bygge på annen spesialitet og etableres som en tilleggsutdanning til spesialiteter som onkologi, anestesiologi, geriatri, allmennmedisin, indremedisin eller psykiatri.
Oppretting av eget forskningsprogram under Norges forskningsråd og støtte til et eller flere forskningsmiljøer tilknyttet de regionale kompetansesentrene.
Kostnad: Utvalget foreslår at det settes av 5-10 mill kroner pr år til et eget forskningsprogram og 5-10 mill kroner til etablering og drift av et eller flere forskningsmiljøer.
Oppretting av akademiske stillinger ved alle universitetene.
Kostnad:Utvalget vil anslå utgiftene pr år til 1-2 mill kroner de nærmeste åra.
Utarbeiding av faglig veileder/veiledningshefte til bruk i kommuner og fylkeskommuner, og veiledningsmateriale spesielt i forhold til eldre døende. Det bør utarbeides særskilt veiledningsmateriell om hvordan tiltak overfor uhelbredelig syke og døende mennesker fra andre kulturer bør tilrettelegges.
Kostnad:Utvalget vil foreslå at det settes av 1-1,5 mill kroner pr år til utarbeiding av veiledningsmateriell.
Oppretting av obligatorisk landsdekkende registrering av alle selvmordsforsøk.
Kostnad: Tiltaket vil innebære oppretting av et register og etablering av prosedyrer for registrering m v. Kostnader vil være knyttet til stillinger, datatjenester og andre kontortjenester. Kostnader må beregnes ut fra en vurdering av behov for stillinger, kostnader ved husleie og andre driftsutgifter.
Endring av trygderettigheter.
Ordningen med pleiepenger til et medlem som i hjemmet pleier en nær pårørende i livets sluttfase utvides til ett år
Svigerbarn og nære venner bør regnes som nære pårørende
Ordningen med pleiepenger til medlem som har omsorg for barn under 16 år som har livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade utvides slik at det kan ytes pleiepenger i inntil fire uker etter et barns død
Alle behandlingshjelpemidler med nødvendig utstyr dekkes av trygden
Kostnad:Etter de opplysninger utvalget har, registrerer ikke Rikstrygdeverket utgifter til pleiepenger særskilt. Det er vanskelig å anslå kostnader på dette punkt, men endringen vil bety økte utgifter for trygden.
Innføring av unntak når det gjelder brukerbetaling for hjemmetjenester.
Kostnad:Fra 01.01.98 har kommunene ikke lenger adgang til å kreve vederlag for hjemmesykepleie og praktisk bistand og opplæring til personlig stell og egenomsorg. Utvalget vil presisere at en ser denne endringen som særlig viktig for uhelbredelig syke og døende. De oppgaver som foreligger når det gjelder brukerbetaling for hjemmetjenester, gjelder både hjemmesykepleie og praktisk bistand m v. Det foreligger ikke oppgaver over forbruk av hjemmetjenester fordelt på ulike pasientgrupper. Det er derfor vanskelig å anslå omfanget av reduserte inntekter for kommunene som følge av unntak for uhelbredelig syke og døende.
Det bør åpnes for at sykehusleger kan utløse refusjon ved ambulant virksomhet også når undersøkelse/behandling av andre pasientgrupper enn kreftpasienter med kort forventet levetid som trenger lindrende behandling på spesialistnivå.
Kostnad:Tiltaket vil innebære økte kostnader for folketrygden. Samtidig vil det kunne innebære en mer hensiktsmessig bruk av ressurser totalt. Utvalget finner det vanskelig å anslå økonmiske konsekvenser av dette tiltaket.
Uhelbredelig syke og døende pasienter i sykehus skal ha én pasientansvarlig lege med informasjonsansvar overfor primærlege og eventuell koordinator i kommunehelsetjenesten. Det må oppnevnes koordinator for hver enkelt pasient i primærhelsetjenesten.
Frivillig innsats og private tjenester med offentlig finansiering må integreres i det ordinære tjenesteapparat.