3 Kjønnsperspektiv på helse og sykdom

Dette kapitlet skal

• gjøre rede for sentrale begreper og perspektiver i utvalgets arbeid,

• gi et kulturhistorisk riss av kvinnehelse,

• vise at det er viktig å sette søkelys på kvinnehelse fra ulike ståsteder,

• gi et ankerfeste for utvalgets vurderinger og anbefalinger.

3.1 Sentrale begreper

3.1.1 Utvalgets forståelse av sykdom og helse

Utvalget har ikke funnet det nødvendig å gå inn i allmenne kompliserte diskusjoner om ulike definisjoner av sykdom og helse. Dels har vi valgt en praktisk tilnærming og redegjør for sykdommer og plager som bare kvinner har, sykdommer som rammer flere kvinner enn menn, som rammer svært mange kvinner eller som har andre konsekvenser for kvinner enn for menn. I tillegg har vi lagt vekt på å trekke fram hvordan medisinens, institusjonenes og kulturens beskrivelser av sykdom og helse kan bygge på bestemte kvinnebilder, eller fravær av kvinnebilder, og slik ha konsekvenser for kvinners helse. Utredningen spenner derfor over et vidt spekter av sykdomsforståelser: fra biomedisinsk forankret påvisning av avvik fra en uproblematisert forståelse av normalitet, til perspektiver der samfunn og kultur både påvirker og definerer helse, sykdom og normalitet.

Utvalget oppfatter det videre som fruktbart å ta utgangspunkt i en vid definisjon: av helse, som noe mer enn fravær av sykdom, og i en dynamisk forståelse; alle beveger seg til enhver tid i retning av bedre eller dårligere helse. Alle møter utfordringer som kan forringe helsa. Et sentralt mål må være å legge til rette for og understøtte folks egne helseressurser og ta høyde for at den enkeltes oppfatning av god helse vil være preget av kultur og samfunn, men også av den enkeltes historie og livssituasjon.

3.1.2 Kvinner og kjønnsperspektiv

For å forstå kvinners helse har utvalget sett det som avgjørende å anvende et kjønnsperspektiv. Også forestillinger om kjønn har utviklet seg historisk fra nokså enkle og biologisk forankrede kategorier; kvinner er sånn eller slik på grunn av sin biologi. Etter hvert er mer sammensatte og problematiserte forståelser kommet til. Det er godt dokumentert og drøftet hvordan samfunnet legger viktige forutsetninger for våre oppfatninger av kjønn og forming av kjønnsidentitet – på denne måten er kjønn samfunnsskapt (ref. kap. 5 og 6). Menn og kvinner utgjør sentrale livsbetingelser for hverandre, og begrepene mannlighet og kvinnelighet gir hverandre meningsinnhold – slik kan vi si at kjønn også skapes i relasjoner. Hver enkelt kvinne skaper hele tiden innhold i hva det vil si å være kvinne, men i samspill og kanskje kamp med de relasjonene og føringene livet og samfunnet hennes byr på.

Denne kunnskapsutviklingen har først og fremst medført at nye forståelser er kommet i tillegg til, mer enn å ha avløst, de gamle. En vil finne svært mange ulike oppfatninger av kjønn innen kvinneforskning, tradisjonell medisinsk forskning, blant helse- og sosialarbeidere i ulike profesjoner, i trygdeetat, arbeidsmarked, TV-serier, ukeblader og aviser, og ikke minst i de refleksjonene og samtalene som pågår blant folk og kvinner flest til enhver tid.

Ulike modeller og blikk er nyttige for ulike formål. Overfor en alvorlig mishandlet kvinne vil den akutte livreddende fasen kreve et annet fokus enn den videre behandlingen, oppfølgingen og forebyggingen av nye overgrep. På den andre siden betyr ikke dette at alle blikk eller forståelser er «like gode». Det fins en rekke eksempler på at tradisjonell medisin har forklart med natur det nyere kvinneforskning først og fremst har sett som samfunn og kultur. Rundt århundreskiftet døde betydelig flere unge kvinner enn menn av tuberkulose. Dette ble sett som resultat av kvinners svakere konstitusjon. I dag antar man at forklaringen snarere ligger i at kvinner fikk dårligere ernæring og at de var langt mer utsatt for smitte gjennom sykestell og omsorgsarbeid. I tidligere medisinsk orientert forskning om rusmisbruk, ble kvinners drikkekarriere beskrevet som uforutsigbar og lunefull, og dette er tolket som uttrykk for en kvinnespesifikk fysiologi. Senere kvinneforskning har avdekket at kvinners varierende drikkemønster ofte kan forstås ut fra deres forhold til mannlig partner. Slik kan biologiske forklaringer tilsløre både diskriminering og viktige trekk ved kvinners liv. Dette er en grunn til at både kvinnebevegelser og kvinneforskning har hatt et anstrengt forhold til biologiske kjønnsforskjeller og forklaringer.

Med en åpen forståelse kan vi si at kjønn er, eller skapes, eller kommer til uttrykk som både biologi, identitet, symboler og struktur (se bl.a. Taksdal og Widerberg 1992). På alle disse nivåene finner vi forhold som har betydning for helse.

3.1.2.1 Kjønn som biologi

Kjønn som biologi gjelder biologiske forskjeller mellom kvinner og menn. Noen av disse forskjellene framstår i de fleste sammenhenger som absolutte; en person har eller har ikke to X-kromosomer, eggstokker og livmor. Vanligvis oppfattes disse som opplagte kriterier på personens kjønn. Forskjellene er ikke uproblematiske, noe som bl.a. kommer fram i spørsmålet om kjønnstesting av kvinnelige idrettsutøvere, i forhold til kjønnsskifteoperasjoner og ved at kvinner fortsetter å være kvinner også etter kirurgi som fjerner noen av disse organene. Andre biologiske kjønnsforskjeller er tendensielle, på gruppenivå. I gjennomsnitt har kvinner mindre kroppshår og muskelmasse og lavere høyde enn menn, men vi vet alle at virkeligheten kryr av individuelle variasjoner; sterke og høye kvinner, svake og lave menn. Senere års medisinsk forskning er i ferd med å beskrive et stort og detaljert landskap av biologiske forskjeller med betydning for kvinners helse (Schei, Botten, Sundby 1995, Ytrehus 1998) både i positiv og negativ retning, noe som vil bli nærmere drøftet i kapitlet om kvinners sykdommer (ref kap. 9).

3.1.2.2 Kjønn som identitet

Kjønn som identitet viser til hvordan den enkelte former og blir formet av en selvforståelse knyttet til kjønn. En mann kan føle seg positivt bekreftet når han viser muskler (i bokstavelig og overført betydning), en kvinne når hun trøster, lager mat eller får oppmerksomhet som vakker. Selvforståelsen utvikles i et stadig samspill med hva omgivelsene knytter til kvinnelig og mannlig, og dette henger i sin tur sammen med både biologi, struktur og symboler. Et eksempel med stor betydning for helse, er hvordan kvinner ofte knytter sin identitet til nære relasjoner og til å ta vare på andres behov. Dette kan gi helsegevinster gjennom gode nære nettverk og rom for bearbeiding av problemer, men også helsebelastninger gjennom utslitthet og en større sårbarhet for krenkelser. Disse spørsmålene drøftes særlig i kapitlet «Kvinneligheten – sunn eller farlig?» (kap. 6). Det er også i lys av slike forskjeller at enkelte har satt spørsmålstegn ved autonomi (uavhengighet) som overordnet mål for behandling og rehabilitering.

3.1.2.3 Kjønn som symbol

Kjønn som symbol handler om kulturens framstilling av det mannlige og det kvinnelige; fra abstrakte koblinger mellom for eksempel mannlig-aktiv og kvinnelig-passiv til syltynne kvinnemodeller og aggressive mannemodeller i reklame og musikkvideoer. Følgende adjektiver regnes av psykologer og andre forskere regelmessig som maskulint og feminint kodet i dagens amerikanske kultur (Case 1995):

Mannlig: aggressiv, ambisiøs, analytisk, selvsikker, atletisk, konkurransebevisst, dominant, kraftfull, uavhengig, individualistisk, full av selvtillit, selvhjulpen, sterk.

Kvinnelig: kjærlig, munter, barnslig, medlidende, mottakelig for smiger, mild, godtroende, lojal, følsom, sjenert, elskverdig, deltakende, øm, forståelsesfull, varm, føyelig.

Ingen har noensinne truffet en virkelig mann som er alt dette og bare dette, eller en kvinne som er alt dette og bare slik. Like fullt vil de fleste lese slike lister over adjektiver med en viss gjenkjenning. Det er fordi koblingene er levende som kulturelle symboler, og preger våre fortolkninger av både oss selv og andre. Kjønn som symbol kan bidra til å forklare kvinners helse, og hvordan den kommer til uttrykk, men bør også være en innfallsvinkel i drøftingen av helse- og velferdstjenestenes møter med kvinner. Kulturens kvinnebilder er noe av den bakgrunnen ansatte tolker kvinnelige pasienter og klienter ut fra. I forskning om hvordan vi tillegger andre mennesker egenskaper ut fra kjønn, er det vist at kvinners og menns prestasjoner tolkes systematisk forskjellig. Når en mann får til noe bra, tolkes dette oftere som uttrykk for hans gode egenskaper – hvor flink han er, mens en kvinne som gjør noe bra oftere tolkes som at hun har arbeidet hardt for å få det til – har gjort en stor innsats (Drake og Solberg 1995). Når en kvinne ikke greier seg så bra – og for eksempel plages av kroniske smerter, trøtthet eller psykiske lidelser – kan det kanskje lett tolkes av helsepersonell som at hun ikke tar seg nok sammen, ikke gjør en stor nok innsats?

3.1.2.4 Kjønn som struktur

Kjønn som struktur er et uttrykk for hvordan kjønn knyttes til organisering og fordeling av arbeid, funksjoner, makt og privilegier på samfunnets mange arenaer – også helsevesen og velferdsstat. Vi vet at mange av dagens kvinner har hatt dårligere muligheter enn menn til utdanning, at kvinner har gjennomgående dårligere økonomi, en svakere tilknytning til arbeidsmarkedet, mindre innflytelse over egen arbeidssituasjon og over viktige felt som næringsliv, forskning, presse og kulturliv. I helsevesen og velferdsinstitusjoner gjør kvinner mye av arbeidet i underordnede posisjoner, mens menn sitter i ledende stillinger. Å legge kjønnsperspektiv på disse strukturene reiser en rekke viktige helsespørsmål. Det er godt dokumentert at utdanning, økonomi og arbeid påvirker helse, både direkte (ref. kap 5) og indirekte gjennom helseatferd som røyking og kosthold (ref. kap.6). I enkelte analyser brukes kjønn som forklaring på den forskjellen som blir igjen etter at det er kontrollert for utdanning, økonomi og makt. Da mister en av syne at systematiske forskjeller i utdanning, økonomi og makt faktisk er en av måtene kjønn skapes strukturelt på i vårt samfunn. Disse strukturene vil også kunne påvirke innretning og prioriteringer i forskning, helsepolitikk, helsetjenester og velferdsytelser.

Å legge et kjønnsperspektiv på helse innebærer å drøfte alle disse nivåene. På alle nivåene vil vi kunne finne forklaringer på kvinners helse og sykdom, på hvordan kvinners sykdommer kommer til uttrykk, hvordan kvinners helse og sykdom blir forstått og møtt – og finne viktige premisser for god forebygging og behandling. Et kjønnsperspektiv vil øke forståelsen også for trekk som er positive for kvinners helse, noe som kan gi viktige gevinster i forebyggingsarbeid, i neste omgang også for menn.

3.2 Kulturhistorisk riss av kvinnehelse

Et historisk perspektiv vil ofte vise at det vi oppfatter som naturlig eller naturgitt er kulturelt skapte eller formede forhold. Grunnforståelser av kropp, helse, sykdom, kjønn og medisinsk kunnskap kan problematiseres fordi historien gir analytisk distanse til det vi her og nå tar for gitt. En av de som gir en interessant framstilling er Karin Johannison i arbeidene «Kön och ohälsa. Ett historiskt-kulturellt perspektiv» (1996) og «Den mörka kontinenten» (1994), og utvalget ønsker å formidle noen hovedmomenter.

En historisk drøfting av kvinners helse og sykelighet må omfatte både påvisbar biomedisinsk sykdom, den vitenskapelige medisinens tolkninger av kvinners sykdom i forhold til hennes egne, og helseeffekter av at kvinners liv har vært forskjellige fra menns. Å være syk er også å lage et språk mellom kroppen, samfunnet og jeget – og kan gi ulike gevinster som hvile, flukt, trøst eller makt. Videre må en se på hva slags sykeroller kvinnen har blitt tildelt til ulike tider. Kvinners sykelighet kan forstås som et svar på kulturelle definisjoner av kvinnelighet, for eksempel som svak, passiv, hjelpeløs.

På tidlig 1800-tall ble kvinnekroppen forstått som en noe uutviklet, men i prinsippet samme slags kropp som den mannlige. I løpet av forrige århundre ble denne forståelsen erstattet av tokroppsmodellen; den sterke maskuline og den svake feminine kroppen – som var forskjellige på alle vis. Av dette fulgte at helse framsto som den mannlige kroppens normalstatus, mens kvinnekroppens kjennetegn var periodisitet, labilitet og konstitusjonell svakhet.

Ved forrige århundreskifte fantes den samme rapporteringen av kvinnelig oversykelighet som i dag. Hun gikk oftere til lege, tok mer medisin og ble beskrevet som sykelig og svak. Kvinner syntes å ha bruk for sykerollen – av mangel på andre roller, som bekreftelse på sin kvinnelighet eller som trøst og flukt fra uønsket samliv og graviditeter. Kvinnesykeligheten var samtidig sterkt klassepreget.

Arbeiderklassekvinnen beskrives som sterk, kraftfull og seksuell, mens borgerkvinnen beskrives som svak, ømskinnet og aseksuell. Mannen var ånd, intellekt og produksjon – kvinnen var følelser, natur og reproduksjon. Mannens arena var det offentlige rommet, kvinnens det private.

I arbeidet «The Descent of man, and the selection in relation to sex» (1871) legger Charles Darwin fram sin teori om hvordan den seksuelle utvelging har latt kvinnene forbli på et lavere utviklingstrinn enn mannen. Dette evolusjonistiske resonnementet gjenfinnes i de fleste bøker i kvinnemedisin og sexologi ved århundreskiftet, og dannet grunnlag for vitenskapens mange teorier om hvordan kvinnens underordning kan knyttes direkte til hennes biologi.

Denne biologiseringen av kvinnen medførte også medikalisering (å gjøre til medisinske spørsmål). Ifølge den egne kvinnepatologien som ble utviklet, hadde kvinners sykelighet andre årsaker og forløp enn mannens, den krevde annen slags behandling og det var dessuten langt mer naturlig for kvinner å være syke.

Ettersom kjønn handler både om biologi, identitet, struktur og symboler, må en historisk tolkning av den kjønnsspesifikke sykeligheten veksle mellom en rekke nivåer. Fem sentrale innfallsvinkler er:

1. Den samfunnsmessige. I det industrialiserte og urbaniserte samfunnet på slutten av 1800-tallet hadde den borgerlige kvinnen en begrensende og pasifiserende rollemodell til rådighet. Samtidig signaliserte omverden nye ambisjoner og muligheter, sterkere selvstendighet og selvrealisering. Sykerollen kan forstås som et svar på spenningen mellom gamle kvinneroller og nye forventninger – enten som en retrett til den «ekstreme kvinneligheten» (svak, sårbar, hjelpeløs), eller som et surrogat for andre roller. Historisk har subjektiv kvinnesykelighet særlig vært sett i grupper frakoblet en aktiv livsrolle og med begrensede muligheter til å overskride normer for kvinnelighet – fra århundreskiftets borgerkvinner til 1950-tallets husmødre. Kanskje handlet sykeligheten om tapte muligheter?

2. Den kulturelle. Kvinnesykelighet kan sees som et svar på kulturelle forestillinger om kvinnelighet, en kvinnelig idealtype. Både innen medisinen og i en videre kulturell sammenheng ble kvinnen sett som svak og skjør, svakhet var noe av det som definerte det kvinnelige. Dette påvirket også kvinnens selvbilde, og lærte henne bestemte måter å lytte til og tolke kroppens signaler på. Ettersom utilslørt sinne var vulgært og ukvinnelig, var det dessuten bare sykdomsetiketten som kunne tillate avvikende oppførsel og utbrudd.

3. Den medisinske. Kvinnekroppen forstått som et labilt biologisk system, preget av periodisitet, skjørhet, sårbart underliv og dirrende nervesystem legitimerte kontroll, overvåkning og medikalisering av kvinnen. Medisinen rådde over de diagnosene og tilstandene som kvinnen kunne plassere sine egne symptomer i.

4. Den biologiske. De sidene ved kvinners sykelighet som handler om tette graviditeter og fødsler og utsatthet for tuberkulose og andre infeksjonssykdommer hører til her. Men også århundreskiftets begrensende kvinneliv kan ha skapt angst og depresjon som har kommet til uttrykk i kroppssymptomer og i et svekket immunforsvar.

5. Den eksistensielle. Sykdom kan både være et uttrykk for depresjon, og en strategi for å kanalisere denne depresjonen.

To innfallsvinkler for tolkning av nåtidens kulturelt betingede kvinnesykelighet er vektleggingen av belastning (kroniske trøtthets- og smertesyndromer) og fokuseringen på en splittet kvinnerolle (prestasjonskrav og angstrelaterte plager). I forhold til belastningsforklaringer har det vært hevdet at kvinner i vårt århundre har fått mange nye roller, men knapt kvittet seg med noen av de gamle. Mot dette er det interessant å merke seg at kvinner som kombinerer mange roller gjennomgående er friskere enn kvinner med få roller (ref. kap.5). Kvinners større sykelighet i kombinasjon med lengre levealder reiser også det paradoksale spørsmålet om hvorvidt sykdom er en investering i helse.

Historisk har kvinnen blitt beskrevet som en fange av egen biologi. Langt inn i vårt århundre har hennes labilitet vært brukt som argument mot innpass i viktige samfunnsposisjoner. Sykeliggjøringen har vært påvirket av arbeidsmarkedets behov (ref. kap.11). Slik har kjønnsspesifikke biologiske modeller vært viktige ideologisk og markedspolitisk. Særlig den kvinnelige kroppen er blitt tilpasset, omformet og biologisert. Ifølge Karin Johannison har idealet vekslet fra svak og skjør (1880-tallet), sterk og barnefostrende (1910-tallet), slank og kapabel (1930-tallet), sunn og hjemmeværende (1950-tallet), sterk og likestilt (1970-tallet) og mot årtusenskiftet igjen en mer «kvinnelig» kvinnekropp og sterkere kjønnsdeling.

3.3 Tre ståsteder for kunnskap om kvinnehelse

Når vi skal se på kvinners helseplager, og på helsevesenets møter med kvinner, kan det være avgjørende med hvilken bakgrunnskunnskap og fra hvilket ståsted vi starter. Tre viktige ståsteder for forståelse av kvinnehelse er den medisinske vitenskapen, helsevesenets praksis og kvinners egne erfaringer og innsikter. Det ligger også sentrale helsespørsmål i samspillet og forskjellene mellom disse ståstedene.

3.3.1 Medisinsk vitenskap

Tradisjonell biomedisinsk forskning kan avsløre og beskrive viktige kjønnsforskjeller og trekk ved kvinners helse. Samtidig kan slik forskning usynliggjøre og forvrenge kunnskap om kvinner på to måter:

For det første kan forskningen ha mannlighet som en uuttalt norm.

Forskeren samler inn data om mannens kropp, sykdommer, årsaker og behandlingsbehov – og går ut fra at kunnskapen også gjelder kvinner, med unntak av det som handler om kjønnsorganene. En gjennomgang av store deler av internasjonal forskning om behandling av alkoholmisbruk viser for eksempel at av alle de klientene som inngikk i alle studiene til sammen, var bare 7 prosent kvinner (Jarvis 1992).

I det siste tiår er det dokumentert at kvinner er underrepresentert, eller vilkårlig utelukket fra deltakelse i medisinsk forskning (Ruyter, 1996). Dette gjelder generelt for alle kvinner i fruktbar alder, men særlig for gravide kvinner. Ettersom det ikke finnes systematiske data om kjønnssammensetningen i medisinsk forskning har det vært vanskelig å dokumentere i hvilket omfang kvinner har blitt utelukket. Forskning på gravide reiser etiske dilemmaer, inkluderes de i studier risikerer en å skade fosteret, utelates de går en glipp av kunnskap om mulige skader. Andre grunner til å utelukke kvinner som forsøkspersoner har vært at forskningen kompliseres og fordyres: Kvinnens hormonelle syklus vanskeliggjør forskningen og dessuten krever kvinnene spesielle tid- og pengekrevende arrangement som barnepass og transport. At kvinners hormonelle mønstre er sett som en ekstra variabel og brukt som argument i denne sammenhengen, illustrerer at medisinens utgangspunkt er mannen som norm.

At kvinner er utelatt eller underrepresentert i forskning fører til at vi vet relativt mindre om kvinner når det gjelder sykdommer som rammer begge kjønn, som for eksempel hjerte/karsykdommer, infeksjonssykdommer og avhengighetsatferd/misbruk. En gjennomgang av dagens praksis viser at det å inkludere kvinner i datainnsamlingen ikke sikrer slik kunnskap, ettersom forskerne ofte likevel ikke analyserer effekten av kjønn, eller de gjør dette uten å trekke inn nyere forskning om kvinners helse. I tillegg kommer at spesielle kvinnelidelser får lite forskningsmessig oppmerksomhet.

For det andre kan problemstillinger, modeller og drøftinger ta for gitt bestemte kulturelle forestillinger om mannlighet og kvinnelighet.

Et forskningsfelt som molekylærbiologi nyter høy status og betraktes som objektivt og verdifritt. Men også denne kunnskapen er produsert i et samfunn, i en kultur, og bærer preg av det. Et eksempel på dette kan vi hente fra en anerkjent bok om genenes molekylærbiologi av nobelpristakeren James Watson m.fl. Her beskrives blant annet to typer bakterieceller (E.coli) som kan skilles fra hverandre ved om et bestemt kromosom er tilstede eller ikke. Når det er tilstede beskrives cellene som hanceller, og de er i stand til å overføre gener til hunceller. Når kromosomet ikke finnes, beskrives cellene som hunceller (F-) og opptrer som mottakere for genoverføring fra hanceller. Et annet eksempel på at egenskaper som i utgangspunktet ikke har noe med kjønn å gjøre knyttes til noe som assosieres med mannlig og kvinnelig, er allmenne forståelser av aktive spermier og passive egg i forbindelse med befruktningsprosessen. Dette viser hvilken styrke bestemte forestillinger om kjønn har i vår kultur. Kjønnsbestemte koblinger til positive eller negative egenskaper, eller til fravær eller tilstedeværelse av egenskaper, danner også bakgrunn for forståelser av sykdom og normalitet.

Naturvitenskapene synes å være ganske fundamentale for den forståelsen som legges til grunn i vitenskapsbaserte praksiser. Er det sannsynlig at slike bilder av «mannlig» og «kvinnelig» i basalfagene også vil prege behandleres bilder av sykdom hos menn og kvinner i klinikken? De tradisjonelle utdanningene kan ofte dekke over sammenhengen mellom samfunnsforhold og den vitenskapelige kunnskapsproduksjonen.

Mye tyder på at dagens medisinske diagnosesystemer – som bygger på medisinsk vitenskap – er bedre egnet til å klassifisere helseplager hos menn enn hos kvinner. Menn får oftere en sykdomsdiagnose mens kvinner oftere får en symptomdiagnose. Symptomdiagnosene omfatter mange kortvarige og beskjedne helseplager som går over av seg selv (feber, ryggsmerter, vondt i magen), hvor legens oppgave er å vurdere om det ligger noe mer alvorlig bak, og eventuelt besørge sykmelding. Slike vurderinger kan fullt forsvarlig konkluderes i form av en symptomdiagnose. Symptomdiagnosene blir imidlertid atskillig mer problematiske når de brukes til å klassifisere kroniske helseproblemer som ikke går over av seg selv, og som gir omfattende konsekvenser både for pasienten og samfunnet (for eksempel fibromyalgi og andre såkalte ubestemte plager). Symptomdiagnoser avspeiler både uklare årsaker og problemer med å finne god behandling. Dette kan gi grobunn for forestillinger om at det er kvinnenes plager som er »feil», ikke diagnosesystemet og helsevesenet.

3.3.2 Fra ekspertise til praksis – konsekvenser for kvinner

Et stort landskap av institusjoner produserer forestillinger om kvinners helse og sykdommer; offentlig helse- og sosialvesen, trygdeetat, legemiddelprodusenter, private helsetjenester – og i randsonen produsenter av slankepreparater og –kurer, trimtilbud, helsemagasiner og generelle magasiner og aviser. Noen av disse forestillingene utformes svært nær den medisinske vitenskapen, for eksempel innenfor sykehusene. Samtidig påvirker legemiddelprodusenter innretningen på medisinsk forskning. De har sterke økonomiske interesser i kvinners sykelighet, blant annet på grunn av kvinners opptatthet av helse, og deres økende kjøpekraft. Andre medisinske bilder står i et tettere forhold til folkelige helseoppfatninger, for eksempel ukebladenes helsereportasjer.

Her skal kort redegjøres for to trekk ved medisinsk praksis som er av stor betydning for kvinners helse; for det første hvordan ulike sykdommer har ulik prestisje, og for det andre hvordan mannlige og kvinnelige leger opptrer systematisk forskjellig i møter med pasienter. Trygdeetatens praksis i et kjønnsperspektiv utredes i kap. 11, mens helsetjenestetilbud og –forbruk tas opp i kap. 10.

3.3.2.1 Kjønn og sykdommers prestisje

Har sykdommer som typisk rammer kvinner en lavere prioritet enn sykdommer som typisk rammer menn? Hvis det er slik kan det være knyttet til at forståelsen og bildene som formidles gjennom ekspertspråket, selekterer menn og menns sykdommer?

Den medisinske kulturen har gjennom sin praksis vist at både sykdommer og spesialiteter rangeres etter prestisje. Legers egne rangeringer av ulike spesialiteter viser noen interessante mønstre(Album 1991). Spesialiteter som er handlingsorienterte, gjerne radikale, i sin tilnærming til sykdom, spesialiteter som arbeider med objektiv diagnostikk og en naturvitenskaplig årsaksforståelse, som gjør bruk av mye avansert og kostbart teknisk utstyr, og arbeider med akutte, dramatiske og livstruende sykdommer i ærbare organer på forholdsvis unge mennesker, kommer høyt i et prestisjehierarki. Vurderingene av sykdommer og spesialiteter antyder ganske klart hva slags virksomhet som hører til den utøvende medisins kjerne og ideal, om hva den selv oppfatter som verdifull medisin.

Sykdommer som folk blør og dør av – unntatt kanskje mødredødelighet i u-land – rangeres høyere enn sykdommer som kommer gradvis og kanskje er uklare i den første fasen. Sykdommer og skader som kan kureres rangeres høyere enn dem det er lite å gjøre med. Spesialiteter som anvenderdramatisk og teknologisk avansert behandling får høy prestisje. Det gjør også omfattende bruk av kostbart teknisk utstyr i seg selv. Behandlingen gir preg av å være mer avansert dersom den har elementer av forskning i seg. Sykdommer og spesialiteter som er nært assosiert med forskningstema som er interessante og som det satses store økonomiske midler på får høy prestisje.

De lavest rangerte sykdommene var de uten objektivt målbare funn, mens de som var høyest rangert alle hadde slike funn. Det er en fordel om det kan påvises en årsak. Sykdommer som kan være dødelige gir vanligvis høy anseelse. Særlig de som enten fører til snarlig død eller til klar bedring; infarkt, leukemi og testikkelkreft. Langvarig funksjonsnedsettelse gir lav prestisje. Ett av flere kjennetegn som trekker hud og leddsykdommer ned er at de ofte varer livet ut uten at man dør av dem. Hjerteinfarkt lå på topp og fibromyalgi på bunn av skalaen i 1990. Disse gir assosiasjon til typiske kvinne- og mannssykdommer. Kroniske sykdommer som gjør folk hjelpeløse, «uappetittlige» eller begge deler er særlig lite aktverdige. Sykdommer som rammer dem med høy anseelse og makt rangeres høyere. Det er mer høyverdig å arbeide med testikkelkreft hos unge menn enn eggstokkkreft hos eldre damer – det kan bero på gode behandlingsresultater og på alder – men også på kjønn. Både alder og kjønn synes å være viktige for prestisje. Når det gjelder spesialitetsprestisje vil ikke bare den typiske pasientens kjønn men også den typiske behandlerens kjønn ha betydning.

3.3.2.2 Mannlige og kvinnelige leger

Når menn og kvinner arbeider i samme yrke og med samme utdanning, for eksempel som leger, ser det ut til at mennene ofte velger tekniske løsninger på et problem (opererer bort det smertefulle organet) eller en tilnærming som fordrer bruk av maskiner (f.eks. laparoskop). Kvinnelige leger har et mer fleksibelt tilnærmingsmønster og arbeider også oftere med de «myke» sidene av faget (f.eks. psykososial gynekologi). Andelen kvinner blant nyutdannede leger har økt fra under 20 prosent til over 50 prosent i løpet av 20 år. Men ettersom leger fins i alle aldre, er fortsatt under 30 prosent kvinner (Den norske lægeforening 1998).

Leger velger spesialitet etter en sterk kjønnsdeling. Bare 4 av 100 kirurger er kvinner, mens over halvparten av barnepsykiaterne er det. Mange kvinner blir allmennleger og gynekologer. Kvinner blir sjeldnere spesialister enn menn (38 prosent mot 66 prosent). Årsaker til dette, slik de er angitt av legene selv, kan være at noen fag, som kirurgi, er vanskelig å kombinere med familieliv, at de innebærer slitsomme vakter, og at miljøet er svært karriere- og mannsdominert. Kvinnelige leger tror dessuten at dette bestemmes av trekk ved kvinnene selv som egnethet, for eksempel i forhold til psykiatri. Men de tror ikke, slik mennene gjør, at kvinner ikke er egnet til aksjonspregede yrker. Mange kvinnelige leger tror også at det fører et ubehag med å prøve å tilhøre en arbeidskultur som mer eller mindre bevisst diskriminerer kvinnelige kollegaer. Rollemodeller, som eldre kvinnelige kollegaer, sees som en positiv faktor for å velge en spesialitet. Slike rollemodeller er det få av i noen fag, flere i andre (Gjerberg og Hofoss 1998).

Tidligere studier har vist at kvinnelige leger bruker mer tid på pasientene sine enn hva mannlige leger gjør, og mer tid på kvinnelige enn mannlige pasienter i allmennmedisinske konsultasjoner. Dette er ikke fullt ut bekreftet i senere studier, men det finnes en rekke indikasjoner på at praksisstil og kommunikasjon er forskjellig. Forskjellen i tidsbruk kan skyldes at kvinnelige pasienter lider av andre sykdommer – i så fall er det viktig å merke seg at dette ikke påvirker mannlige legers tidsbruk på samme måte. Kvinnelige leger er mer påpasselige med å foreta forebyggende undersøkelser som celleprøve av livmorhals, og gir generelt mer helseopplysning i konsultasjonen. Kvinnelige leger bruker også mer tid på å diskutere familie- eller sosiale problemer med pasientene, og får lettere fram informasjon om pasienters – særlig kvinnelige pasienters – psykososiale situasjon, mens mannlige leger bruker mer tid på faktisk sykehistorie. (SOU, 1996:33 )

3.3.3 Kvinners eget ståsted

Utvalget ser det som avgjørende for å fremme kvinners helse at kvinners egne innsikter og erfaringer anerkjennes som en sentral kunnskapskilde. Språk har stor makt, også innen helsevesenet. For å nyte godt av sosiale ytelser som sykepenger og trygd, må den enkeltes opplevelse av helseplager i dag beskrives i medisinens ekspertspråk. Dette oversettelsesarbeidet blir vanskeligere jo mindre presist ekspertspråket fanger opp pasientens erfaringer. Innen medisinen er det slik at sykdomsbegrepet forutsetter at fysisk smerte skal ha fysiske årsaker som kan påvises kroppslig. Lidelser med en uklar status i forhold til dette, for eksempel fibromyalgi, skaper store problemer både for ekspertene og de syke (ref. bl.a. kap.11). I stedet for å gjøre kvinnelige pasienter med denne typen plager til «vanskelige pasienter», kunne denne pasientgruppen sees som en ressurs i forhold til å klargjøre og utfordre den medisinske vitenskapens begrensninger.

Kvinnelige pasienter kan selv bidra med nyttig og viktig kunnskap om sine helseplager når dette etterspørres i en kontekst som anerkjenner kvinnens verdighet. Skal det medisinske kunnskapsgrunnlaget om kvinners helseplager styrkes, er det viktig å utnytte alle aktuelle kunnskapskilder. Det er også nødvendig å utforske eventuelle hindringer som kan medvirke til at kvinners erfaringer ikke når fram til kunnskapsproduserende felter i medisinen (Malterud 1996).

3.4 Ankerfeste for utvalgets vurderinger og anbefalinger

Verdivalg ut fra et kjønnsperspektiv kan legges på flere nivåer – som ikke utelukker hverandre, som alle er viktige, og som kan knyttes til ulike deler av utredningen og ulike typer anbefalinger

3.4.1 Rettferdighet på eksisterende like premisser

Kvinner må få like god behandling og øvrige ytelser som menn ved samme typer plager. Dette forutsetter for det første at kvinner og menn må utforskes i like stor grad i medisinsk forskning. Det må også rettes kritisk søkelys på om kvinner blir tolket og møtt annerledes enn menn når de oppsøker helsevesenet med tilsvarende symptomer og plager.

3.4.2 Anerkjennelse for særpremisser

Det må skaffes god kunnskap om og tilbud overfor særlige kvinnehelseplager eller -belastninger. Dette perspektivet er relevant både i forhold til biologiske forskjeller og sosialt og kulturelt betingede plager. I skjæringspunktet mellom rettferdighet på like premisser og anerkjennelse av særpremisser ligger diskusjonen om å kompensere for gitte ulikheter. Tilsynelatende samme behandling kan vise seg å ha svært forskjellig innhold for kvinner og menn. Et godt eksempel er kjønnsblandet gruppebehandling for rusmisbrukere. Dette er tilsynelatende samme tilbud for de mannlige og kvinnelige pasientene – men gruppene viser seg i praksis å ofte rette mest oppmerksomhet mot mennenes problemer, å la kvinnene bli støttespillere for dem, og iblant åpne for uttrykt kvinneforakt fra mannlige medklienter (Taksdal 1997).

3.4.3 Kritisk søkelys på grunnleggende premisser

Måten samfunnet definerer helse og sykdom på, utformer forebyggingstiltak, behandlings- og velferdstilbud og kriterier for tildeling, må ikke systematisk forfordele kvinner, eller systematisk ramme befolkningsgrupper som i all hovedsak er kvinner. Sentrale kriterier, rettesnorer og strukturer innen helsefeltet må derfor vurderes og konsekvensutredes i et kjønnsperspektiv.

3.4.4 Brukerperspektiv og brukermedvirkning

Trolig er et brukerperspektiv enda viktigere for kvinner enn for menn. Dette kan begrunnes i at kunnskap om kvinners helse er mangelfull og dårligere integrert i helsevesenet. Som vist bygger mye av medisinens forståelse på en mannlig norm. Dette nødvendiggjør en skjerpet ydmykhet og åpenhet fra systemenes og helseprofesjonenes side i møte med kvinners helseplager. Brukermedvirkning er samlebetegnelsen på ulike metoder som gir brukerperspektivet større plass.

Brukermedvirkning kan begrunnes på to ulike måter som ofte, men ikke alltid, vil understøtte hverandre; for å ivareta demokratiske rettigheter og for å sikre kvalitet. Brukere har ut fra demokratiske prinsipper krav på god informasjon og på å bli hørt i saker som angår dem. Samtidig vil forebygging, behandling og livskvalitet svært ofte forbedres ved at brukere får god informasjon, og ved at deres egen kunnskap om sykdommen, symptomene og helseressursene anerkjennes og lyttes til av helsevesenet. Beslektet med dette perspektivet er også å gi hjelp til selvhjelp; å se og styrke den enkeltes ressurser og mestringsevne, og å støtte opp om egenorganisering og gjensidig hjelp mellom pasienter og andre brukere.

Brukermedvirkning er en tilnærming som kan og bør anvendes i mange sammenhenger – og de konkrete metodene vil måtte variere.

• Enkeltmøter . I møtene mellom den enkelte pasienten eller klienten og enkeltrepresentanter for helse- og velferdstilbudene, innebærer brukermedvirkning at pasientens egne erfaringer og innsikter har status som en sentral kunnskapskilde, og at informasjon til pasienten er forståelig, tilstrekkelig og relevant.

• Kunnskapsgrunnlag, problemdefinering og beslutningsprosesser. Brukermedvirkning innebærer at berørte personer og grupper får god informasjon og anledning til å komme med innspill og refleksjoner når politikk og utviklingsarbeid utformes. Brukerinnspill på et tidlig tidspunkt i slike prosesser kan være viktig, ettersom de kan inneholde helt nye eller andre måter å stille spørsmål på. Brukerorganisasjoner tas ofte med i beslutningsprosesser gjennom sin rolle i offentlige høringer. Det vil si at deres mening tas inn etter at de grunnleggende premissene allerede er lagt fram i form av en utredning eller proposisjon. Brukerrepresentasjon, lekfolkskonferanser eller andre metoder som påvirker premissleverende prosesser vil sikre brukerperspektivet langt bedre. Lekfolkskonferanser omtales noe mer i (kap. 2, kap. 12) og i vedlegget. I forbindelse med et større forskningsprogram om kvinnerelevante medisinske spørsmål, har Verdens helseorganisasjon (WHO) oppnevnt et «kjønnsrådgivningspanel». Medlemmene i panelet er foreslått fra sentrale personer i ulike internasjonale kvinnehelseorganisasjoner. Panelet møtes årlig og drøfter sentrale dilemmaer og valg forskningsprogrammet står overfor. Erfaringene er at panelet er en ressurs for forskningsprogrammet, og dessuten sikrer at forskningen når brukerne gjennom de organisasjonene de representerer.

• Konsensuskonferanser er ofte fagkonferanser der fagfolk prøver å belyse flest mulige fasetter innen et begrenset fagfelt (for eksempel østrogenbehandling etter menopause eller ultralydscreening i svangerskap). Brukerperspektivet kommer gjerne inn indirekte gjennom fagfolkenes kjennskap til praksis og motforestillinger på feltet. Men en kunne utvide «ekspertbegrepet» til å omfatte talskvinner for spesielle områder, ettersom konferansenes hensikt er å legge fram så mange sider ved en sak som mulig.

• Kvalitetssikring og tilbakemeldinger . For å sikre best mulige helsetjenester er det avgjørende at de som bruker tjenestene får en viktig rolle i vurderingen av dem. Her er mange ulike metoder; fokusgruppediskusjoner, spørreundersøkelser, systematisering og gjennomgang av klagesaker, systemer for fortløpende tilbakemeldinger i behandlingshverdagen. Utvalget vil presisere viktigheten av at slike tilbakemeldingssystemer har et gjennomtenkt kjønnsperspektiv.

Forbehold knyttet til brukermedvirkning i enkeltmøter mellom pasient og helsepersonell handler ofte om hvor grensene for pasientens innflytelse må gå. For eksempel må en person i psykisk nød beskyttes mot selvdestruktivitet. Kunnskapsgrunnlaget for valg av behandling kan også være for vanskelig å ta stilling til for lekfolk. Her er mange viktige diskusjoner som må holdes levende. I denne sammenhengen ønsker vi imidlertid å rette oppmerksomheten mot at helsevesenets ansatte ikke alltid ser hvor grensene for deres innflytelse bør gå, eller at de kanskje selv har et for begrenset kunnskapsgrunnlag dersom de ikke fanger opp tilstrekkelig av pasientens erfaringer og vurderinger.

Forbehold knyttet til brukermedvirkning i større sammenhenger formuleres ofte som spørsmål om representativitet og saklighet. Det er selvsagt vanskelig å sikre at et representativt utvalg brukere i alle saker får komme med sine synspunkter. Det er heller ikke gitt hvem som skal forstås som brukere i alle saker. Kvinner bør bli hørt i spørsmål om svangerskapsomsorg og fødeavdelinger, psykiatriske pasienter og eventuelt deres pårørende i spørsmål om for eksempel god rehabilitering etter institusjonsopphold. Det er ikke nødvendig å kreve representativitet i streng forstand for gruppen som skal høres, men sikre bredde og variasjon, og at ulike erfaringer blant dem som berøres kommer fram.

Vi vil også peke på at helsepolitiske spørsmål aldri utformes i tråd med spørreundersøkelser til representative utvalg eller etter folkeavstemning. Verken politikere, ekspertgrupper eller profesjonene kan sies å være representative. Likevel blir ekspertbeslutninger ofte sett på som saklige og objektive, mens brukerperspektivet oppfattes som subjektivt og dårligere begrunnet. Målet er at relevante brukergrupper får supplere det helhetlige kunnskapsgrunnlaget beslutningene bygger på.

Særlig utfordrende er det å fremme brukermedvirkning i tjenester til grupper som vanligvis ikke deltar i organisasjoner og som har spesielle vansker med å bli hørt, for eksempel mennesker med psykisk utviklingshemming, mennesker med alvorlig psykisk sykdom, eldre kvinner eller ofre for overgrep. I noen tilfeller må slike grupper høres gjennom representanter, som pårørende og pleiepersonale, og det kreves uansett en særlig vektlegging av menneskeverd, menneskerettigheter og muligheter til innflytelse over eget liv.

3.4.5 Institusjonalisering av kjønnsperspektiv

Arbeid for kvinners rettigheter og velferd på en rekke ulike områder viser nødvendigheten av å skape rutiner og strukturer som sikrer kontinuitet. Der hvor innsatsen for kvinner avhenger helt av entusiastiske enkeltpersoner og stadig nye initiativ, vil disse perspektivene ofte gå tapt i en travel hverdag og i konkurranse med mange andre gode formål – og vi vet at helsevesenet preges av mange travle hverdager og mange gode formål. Derfor må kunnskap, bevissthet og institusjonelle praksiser som sikrer en god håndtering av kvinners helse aktivt prioriteres og gis noen permanente rammer. Også dette utdypes i tiltakskapitlet (kap. 12).