1 Bakgrunnen for utvalget

1.1 Oppnevningen av utvalget

I Voksenåsenerklæringen ble det uttalt følgende:

“En sentrumsregjering vil foreslå klare grenser for hva som er etisk, medisinsk og ressursmessig akseptabel utvikling innen bio- og genteknologi. Et restriktivt lovverk når det gjelder mennesker og bioteknologi, i forkant av utviklingen er nødvendig for å hindre en uønsket utvikling basert på sterke økonomiske interesser som f eks forsikringsselskap og andre deler av næringslivet kan ha.”

Bakgrunnen for å oppnevne utvalget er at utbredelsen av prøvetaking av arbeidstakere og arbeidssøkere synes å være tiltagende, særlig når det gjelder testing med henhold til rusmiddelbruk og testing for miljøgifter. Eksempler på prøvetaking er kontroll av arbeidstakere innen næringsmiddelindustrien og blodprøver for å teste blyforekomst, eventuelt andre tester med sikte på å avdekke opptak av farlige stoffer. Det er i dag liten kunnskap om hvordan de ulike former for prøvetaking skal foregå, og det er behov for retningslinjer som sikrer at man får kunnskap om hva prøvene skal brukes til og hvem som har ansvaret for gjennomføring og oppfølging.

LO hadde i den forbindelse henvendt seg til SHD og bedt om at det ble satt ned et utvalg for å se på behovet for en styrket regulering av feltet.

1.2 Utvalgets sammensetning

Arbeidsgruppen ble oppnevnt i statsråd 25 juni 1999, med følgende sammensetning:

• Advokat Asbjørn Breistein, leder

• Overlege Ingrid Sivesind Mehlum, Direktoratet for arbeidstilsynet

• Direktør Georg Apenes, Datatilsynet

• HMS-sjef Anne Margrete Birkeland, Den norske lægeforening

• Rådgiver Liv Overaae, Kommunenes Sentralforbund

• Yrkeshygieniker Bjørn Erikson, Landsorganisasjonen i Norge

• Seniorrådgiver Even Kokkvoll, Norsk Sykepleierforbund

• Medisinsk fagsjef Geir Riise, Næringslivets Hovedorganisasjon

• Overlege, professor Tor Norseth, Statens arbeidsmiljøinstitutt

• Underdirektør Sylvi Storaas, Statens Helsetilsyn

• Oversykepleier Mariann Tveitbråten, Statens Helseundersøkelser

• Avdelingsoverlege Ivar Ørstavik, Statens institutt for folkehelse

• Dr. med. Anders Bjørneboe, Statens rettstoksikologiske institutt

• Cand. philol./sykepleier Ann Rigmor Nordam, UiO – Senter for medisinsk etikk

• Professor dr. juris Aslak Syse, UiO – Juridisk fakultet

• Professor Svein Åge Christoffersen, UiO – Teologisk fakultet

• Politisk rådgiver Wenche Paulsrud, Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund

I tillegg har rådgiver Helen Remman fra KRD møtt som observatør for å ivareta koordineringen til andre utvalg i regi av KRD.

Rådgiver Nils J. Langtvedt, Statens institutt for folkehelse, har vært sekretær for arbeidsgruppen.

1.3 Utvalgets mandat

Utvalget skal utrede biologisk prøvetaking i arbeidslivet, dvs prøvetaking av arbeidssøker eller arbeidstaker. Utvalget skal vurdere problemstillingen i lys av utviklingen innen bio- og genteknologi. Utvalget bør på bakgrunn av Voksenåsenerklæringen utrede hvordan eksisterende lovverk, avtaler praksis mv ivaretar den enkelte arbeidstakers rettigheter når det gjelder biologisk prøvetaking i arbeidslivet, herunder:

• Definere og avgrense begrepet biologisk prøvetaking i arbeidslivet.

• Kartlegge og gjennomgå eksisterende regelverk/avtaler/praksis på feltet, og vurdere hvordan den enkelte arbeidstakers rettigheter og arbeidsgivers plikter ved gjennomføring av biologiske prøver er ivaretatt. Aktuelle lover er bl a legeloven, bioteknologiloven, arbeidsmiljøloven, smittevernloven, næringsmiddelloven og straffeloven. I denne sammenheng bør utvalget vurdere: Hvilke undersøkelser gjøres etter dagens lovgivning/avtaler/praksis? Hvilke problemer skaper denne type undersøkelser med hensyn til beskyttelse av personlig integritet? Hvilke krav stiller regelverket/avtaler/praksis til prosedyrer ved biologisk prøvetaking, f eks reservasjonsrett, valg av lege osv?

• Vurdere om det er tilstrekkelig regulert i regelverk/avtaler/praksis hvordan helseopplysningen skal behandles og hva resultatene av prøvetakingen skal brukes til?

• Vurdere konsekvensene av nye kontrollmetoder.

• Vurdere konsekvensene av tiltak i forhold til sikkerhet for virksomheten og omgivelsene for øvrig.

• Vurdere medisinske og etiske konsekvenser av slik kontroll og behovet for og berettigelsen av den.

Utvalget bør foreslå nødvendige tiltak, herunder forslag til endringer i regelverk/avtaler/praksis, dersom utredningen viser at det er behov for nye tiltak for å beskytte arbeidssøkere og arbeidstakere eller for å ivareta arbeidsgivers interesser.

Utredningen skal inneholde en vurdering av økonomiske og administrative konsekvenser, jf utredningsinstruksen punkt 2.1 og forutsettes utført i samsvar med utredningsinstruksens øvrige krav.

Utredningsperioden er lagt til 1999 og første halvdel av år 2000 og utvalget skal gi innstilling innen juni år 2000.”

For å forstå mer av bakgrunnen for oppnevningen, vises det til følgende fra “verdigrunnlaget” i Voksenåsenerklæringen:

“En sentrumsregjering vil ta opp kampen mot sorteringssamfunnet. Nye holdninger i samfunnet tar utgangspunkt i et ønske om å kalkulere verdien av et menneske, eller avveie verdien av ett menneske, i forhold til et annet. (…) Lønnsomhets–, nytte- og verdivurderinger av mennesket er et overgrep overfor det ukrenkelige i menneskeverdet.”

1.4 Endring av mandatet

Utvalget har vurdert det som hensiktsmessig at en mulig lovregulering av biologisk prøvetaking i arbeidslivet ses i sammenheng med og harmoniseres og evt integreres i et regelverk som skal regulere innhenting og bruk av helseopplysninger i arbeidslivet i sin alminnelighet.

Utvalget ser det slik at spørsmål om å kreve biologiske prøver av arbeidstaker og arbeidssøker kan oppstå som følge av andre opplysninger som arbeidsgiver får/kan kreve å få om arbeidstakerens/den arbeidssøkendes helse, enten fra arbeidstaker/den arbeidssøkende selv eller som tredjehåndsinformasjon fra helseregistre og lignende. Det er derfor utvalgets oppfatning at den rettslige regulering av alle former for innhenting og bruk av helseopplysninger i arbeidslivet bør kartlegges og harmoniseres.

De problemstillinger og vurderinger som utvalget har fått mandat til å utrede knytter seg konkret til biologisk prøvetaking i arbeidslivet. Utvalget ser det slik at mange av de problemstillingene som reises i mandatet ikke bare gjelder ved biologisk prøvetaking, men også i forhold til helseundersøkelser og helseopplysninger i arbeidslivet generelt. Herunder vil f.eks. lovregulerte begrensninger i adgangen til å kreve biologisk prøvetaking ved formulering av spesifikke lovlige formål, krav til journalføring, taushetsplikt og lignende være naturlig, og også knyttet til andre typer innhenting og bruk av helseopplysninger og helseundersøkelser i arbeidslivet. “Innhenting og bruk av helseopplysninger” i arbeidslivet omfatter enhver helseundersøkelse med det formål å innhente helseopplysninger, herunder biologisk prøvetaking. En vil da kunne regulere behandling av helseopplysninger i arbeidslivet under ett.

Selv om en biologisk prøve kan virke mer inngripende i forhold til individets integritet, bl.a. fordi dette normalt innebærer fysiske inngrep overfor personen, kan det også oppleves som et stort inngrep å bli spurt om sensitive helseopplysninger eller om det foreligger en biologisk prøve og om resultatet av denne. “Biologisk prøvetaking” omfatter dessuten ikke andre former for fysiske medisinske undersøkelser, som for eksempel røntgenundersøkelser som kan gi tilsvarende informasjon om en persons helsetilstand. Etter utvalgets oppfatning ville det være mindre hensiktsmessig å regulere biologisk prøvetaking alene uten å samtidig regulere andre typer innhenting og bruk av helseopplysninger i arbeidslivet i denne lovgivningsprosessen.

Utvalget viser også til at Danmark har fått en egen “lov om brug af helbredsoplysninger mv. på arbejdsmarkedet”. Bakgrunnen for loven var en forespørsel fra det Danske Folketing med konkret utgangspunkt i gentesting. Under høringen ble det enighet om at opplysninger som stammer fra en gentest, ikke uten videre lar seg avgrense mot opplysninger om arvemessige egenskaper generelt, og likeledes at det ikke uten videre kan avgrenses mot helseopplysninger som er fremkommet på annen måte. Det var en bred enighet om at det var behov for lovgivning hvor formålet var en sikring mot sortering av arbeidskraft på grunnlag av helseopplysninger.

Under arbeidet med å definere mandatet, viste det seg at viktige spørsmål innenfor området innhenting og bruk av helseopplysninger i arbeidslivet i Norge ikke er lovregulert eller har funnet sin løsning i rettspraksis. I samsvar med dette, ba utvalget brev av 4. februar 2000 Sosial- og helsedepartementet om at mandatet ble utvidet til også å gjelde bruk av helseopplysninger.

Dette ble akseptert av Departementet, som i brev av 27. juni 2000 så meddelte at mandatet var blitt utvidet i samvar med utvalgets anmodning.

Etter dette tolker utvalget mandatet til

“å kartlegge rettsregler og praksis knyttet til “innhenting og bruk av helseopplysninger i arbeidslivet, herunder spesielt spørsmål knyttet til helseundersøkelser og biologisk prøvetaking.”

Utvalget skal også vurdere det etiske behovet for rettslig kontroll på dette området og fremme forslag om lovregulering i samsvar med dette.

Biologisk prøvetaking i arbeidslivet og i sin alminnelighet vil i fremtiden kunne muliggjøre medisinske kartlegginger av helseopplysninger som nødvendiggjør særskilte lovregulerte vilkår, begrensninger og prosedyrer. Disse særskilte lovreguleringer vil det være utvalgets hovedoppgave å formulere, selv om utvalget også vil ta opp spørsmålet om innhenting og bruk av helseopplysninger i arbeidslivet i sin alminnelighet.

1.5 Utvalgets arbeid

Utvalget har i løpet av perioden 23. oktober 1999 – 1. desember 2000 holdt 11 møter. Av disse har to møter vært avholdt med særlig innkalte deltakere:

• møte 2/2000: Øivind Flatner, Finansnæringens Hovedorganisasjon og medlem av Røsæg-utvalget, og Erik Skuterud, Gjensidige Forsikring, om forsikringsselskapenes behov for helseopplysninger i forbindelse med yrkesskadeforsikring, seniorrrådgiver Cecilie Haugen Horn, Kommunal- og regionaldepartementet, sekretær for Arbeidslivsutvalget, om Arbeidslivsutvalgets innstilling, og Geir Riise, medlem av Sandman-utvalget, om Sandman-utvalgets innstilling;

• møte 3/2000: dr. med. Camilla Stoltenberg, med foredrag med utgangspunkt i hennes bidrag i ECONs Horisont-serie: “Menneskets gener – Fra skjebne til muligheter” (ECON: Horisont 21 – Scenarier ved et nytt årtusen);

Utvalget har brukt bl.a. Lovdata og andre tilgjengelige databaser for å finne rettspraksis og annet relevant materiale.