6 Habilitering av barn og unge

Dette kapitlet tek opp spesielle spørsmål som gjeld habilitering av barn og unge, men må sjåast i samanheng med andre delar av meldinga. Nærmare omtale av individuelle verkemiddel, mellom anna planar og ansvarsgrupper for den enkelte er gitt i kapittel 3.2.3 og 3.2.4. Nærmare omtale av samarbeidet mellom linjene i helsetenesta er gitt i kapittel 3.7. Fleire av dei vurderingane og tilrådingane som gjeld tilbodet i spesialisthelsetenesta, og som er omtala i kapittel 4 gjeld for alle aldersgrupper. Dette gjeld mellom anna påpeikinga om at det er viktig å samordne og sjå ulike spesialiserte tenester i fylkeskommunen i samanheng.

6.1 Definisjon og tilnærming

Det blir i vårt land fødd mellom 2000-2500 barn kvart år som får diagnosar som inneber ei eller anna form for funksjonshemming. I tillegg kjem nyfødde utan diagnose og barn som utviklar funksjonshemming og kronisk sjukdom nokre år etter fødselen, mellom anna som seinskade av for tidleg fødsel. Mange av desse barna vil ha behov for omfattande, langvarig og koordinert assistanse for å kunne få det same høvet til å utfolde seg som andre gjennom oppveksten.

Habilitering er eit målretta arbeid for å byggje opp og støtte fysiske, psykologiske og sosiale funksjonar hos barn og unge med funksjonshemmingar som er medfødde, eller som dei er blitt påførde seinare i livet. Habilitering av barn og unge er ein avgrensa del av det totale rehabiliteringstilbodet.

Habilitering skal medverke til ein mest mogeleg sjølvstendig livssituasjon for den enkelte gjennom tilrettelegging og opptrening av den enkelte sin dugleik til å meistre aktivitetar i dagleglivet. Habilitering må gå ut frå eit utviklingsperspektiv (frå barn til vaksen) og ta sikte på så smidige overganger som mogeleg mellom ulike livsfasar.

Fleire etatar og instansar, både innanfor og utanfor helse- og sosialtenesta, er viktige bidragsytarar i habiliteringsarbeidet, mellom anna skole, barnehage, boligetat/teknisk etat og pedagogisk-psykologiske tenester. Nærmare omtale av arbeids- og rollefordeling er gitt i Statens helsetilsyn sin rettleiar for habilitering av barn og unge (1-98).

6.2 Habilitering av barn og unge i kommunane

Habilitering er ei lite utvikla verksemd i mange kommunar. Kvar femte kommune har utarbeidd eigne planar for feltet, eller planar der habilitering inngår. Fire av ti kommunar vurderer situasjonen som lite tilfredsstillande.

Dei fleste kommunar har erfaring med bruk av tverrfaglege ansvarsgrupper rundt den enkelte. Brukarundersøkingar viser at kontaktpersonar for familien i hjelpeapparatet og individuelle planar oftare blir tekne i bruk for barn og unge enn innanfor rehabilitering av vaksne. Barn og familiar som har delteke i ansvarsgrupper, er meir fornøgde med kvaliteten på tilbodet og med omsyn til kor treffsikkert tilbodet er.

Undersøkingar viser samstundes at kommunehelsetenesta ikkje blir kopla tilstrekkeleg inn i kontakten mellom barnet, familien og habiliteringstenesta for barn og unge i fylkeskommunen. Dette kan gjere det vanskeleg for kommunen å få oversikt over habiliteringsbehova, og gjer det påkravd med betre rutinar for informasjonsflyt mellom spesialisthelsetenesta og primærhelsetenesta.

Nærmare om organisering

Kvar fjerde kommune har oppretta tverrfaglege team for habilitering, enten som eigne team eller som felles team for meir generell rehabilitering. I små og mindre kommunar er det ikkje alltid behov for eigne habiliteringsteam ved sida av team for rehabilitering av vaksne.

I dei fleste norske kommunar er nøkkelpersonellet i rehabiliteringsverksemda også viktige fagpersonar i habiliteringsarbeidet. Ei integrert organisering av tenester for barn og vaksne er viktig for å få til livsløpsbaserte tenester og oppnå problemfrie overgangar mellom livsfasar.

Behovet for å koordinere innsatsen til ulike aktørar synest særleg viktig innanfor arbeidet for barn og unge, sidan talet på bidragsytarar ofte er større enn ved rehabilitering av vaksne. Undersøkingar av bruken av ansvarsgrupper i kommunane kan tyde på at ei sentral samordning og oppfølging av verksemda av slike grupper ofte kan svikte. Brukarane treng ein fast kontaktperson i gruppa, men den koordinerande instansen for rehabilitering i kommunen må vere pådrivar for og sikre oppfølging og iverksetjing.

I små kommunar, der det er vanskeleg å knyte habilitering av barn og unge til ei eiga eining for rehabilitering, er helsestasjonen ein høveleg instans for koordinering av arbeidet fram til skolealder.

Helsestasjon og skolehelseteneste

Helsestasjonen har ei særstilling når det gjeld tidleg identifisering av sjukdom og funksjonshemming hos barn. Dei skal ta i mot informasjon frå sjukehuset dersom eit barn er fødd med sjukdom eller funksjonshemming. Gjennom heimebesøk og anna kontrollverksemd i førskolealderen kan helsestasjonane tidleg identifisere kronisk sjukdom og funksjonshemming, melde behov og involvere relevant fagpersonell, mellom anna den kommunale koordinatoren for habilitering (rehabilitering).

Om lag tredjeparten av kommunane er innlemma i områdepediatrisk verksemd, dvs at det er etablert eit fast samarbeid mellom helsestasjonen/skolehelsetenesta og barneavdelinga ved sjukehuset. Formålet er mellom anna at barn og unge skal kunne behandlast og undersøkjast i nærmiljøet sitt. Det blir vist til Statens helsetilsyn sin rettleiar om habilitering (98-1) og rettleiaren for helsestasjons- og skolehelsetenesta (98-2).

I prosjektet «Tidlig intervensjon i Nord-Trøndelag» har ein utvikla ein metode for å identifisere barn med utviklingsvanskar, eller barn som er i risikosona. Prosjektet blir avslutta i 1998, og metoden vil bli prøvd ut vidare. Statens helsetilsyn har utarbeidd allment aksepterte faglege standardar for somatiske helseundersøkingar for barn og unge. Det er også utarbeidd eit nytt helsekort for dokumentasjon av helseutvikling, vaksinasjon o. a. hos barn. Den nye rettleiaren for helsestasjonane og skolehelsetenesta vil bli følgd opp med kompetanseutvikling.

Familie og nettverk

Kronisk sjukdom og funksjonshemming hos barn kan gi store belastningar for familien. Mange vil ha eit stort behov for informasjon og hjelp til aksept og motivasjon. Det må leggjast vekt på å frita foreldra frå skuldkjense og å gi støtte til mobilisering av eigne ressursar og ressursar hos barnet. Langvarig fråvere frå heimemiljøet i samband med spesialisert habilitering og spesialundervisning bør vurderast opp mot grunnleggjande behov for vennskap, fritidssyslar og for å delta sosialt i nærmiljøet. Individuelle planar må også ta utgangspunkt i behovet for langsiktige tiltak som kan gi sosial deltaking gjennom livsløpet, og til smidige overgangar mellom livsfasar, til dømes i overgangen mellom barnehage og skole.

For mange barn, unge og pårørande vil høve til å møte andre som er i ein tilsvarande situasjon, til dømes i sjølvhjelpsgrupper og gjennom likemannsarbeid, vere svært verdifullt. Som del av Regjeringa sin opptrappingsplan for psykisk helse er helsestasjonane tillagde ei spesiell oppgåve med tanke på å førebyggje psykiske lidingar hos barn og unge, jf St prp nr 63 (1997-98) Om opptrappingsplan for psykisk helse 1999-2006. Kommunane vil bli bedne om å bruke ein del av midlane til tidleg intervensjon for å støtte meistring av sorg og psykiske problem hos barn og unge med alvorleg funksjonshemming og deira pårørande, gjennom sjølvhjelps- og samtalegrupper. Habiliteringstenesta i fylkeskommunen bør rettleie helsestasjonane i korleis ein skal drive slikt arbeid.

Fleire av organisasjonane til funksjonshemma har oppretta likemannskontaktar, i denne samanhengen også kalla foreldrekontaktar. Departementet vil framleis støtte opp under denne verksemda ved å gi tilskot over statsbudsjettet til likemannsarbeidet.

Tekniske hjelpemiddel til barn

Ved varig funksjonshemming gir folketrygda rett til stønad til hjelpemiddel til barn, til dømes barnerullestol, omgjevnadskontroll og ulike typar av heis- og skinneløysingar. Undersøkingar viser at ventetida på vedtak om og formidling av hjelpemiddel er eit stort problem for brukarane. Rikstrygdeverket vil vurdere om det er mogeleg å redusere ventetida på hjelpemiddel for barn, ved å syte for betre grunngitte tingingar frå kommunane og ved å forenkle rutinane ved hjelpemiddelsentralane. Det blir også gjort forslag om at barn skal prioriterast i etaten i samband med søknader om hjelpemiddel. Departementet ser det slik at behovet for å auke kompetansen om barnehjelpemiddel er stort både i kommunane og ved hjelpemiddelsentralane.

Vurdering

Etter departementet si vurdering kan det lokale habiliteringsarbeidet betrast vesentleg, særleg i små kommunar. Verksemda er for ofte prega av å vere vilkårleg. Mykje arbeid i samband med planlegging, igangsetjing og gjennomføring av tiltak fell på pårørande. Særleg kan oppfølginga av barna etter førskolealderen vere mangelfull. Departementet tek sikte på å presisere kva krav lov om kommunehelsetenesta set til det kommunale habiliteringsarbeidet.

For barn med omfattande og samansette behov bør arbeidet organiserast ved hjelp av individuell planlegging og bruk av ansvarsgrupper. Det er vesentleg at kommunehelsetenesta blir kontakta ved behov for tilvising til og assistanse frå habiliteringstenesta i fylkeskommunane. Individuelle planar vil også her vere eit veleigna verkemiddel for å kunne betre samarbeidet mellom kommunar og fylkeskommunar.

Sosial- og helsedepartementet vil

• presisere det ansvaret kommunane har for habilitering av barn og unge, gjennom ei ny forskrift som vil omfatte både habilitering og rehabilitering

• prioritere barn i samband med søknader om hjelpemiddel

• be Rikstrygdeverket intensivere opplæringa og kompetansetiltaka om barnehjelpemiddel i kommunane og ved hjelpemiddelsentralane

• betre vilkåra for habilitering gjennom sterkare fokus på sorgarbeid og førebygging av psykiske problem hos barn og unge med funksjonshemmingar og deira pårørande

6.3 Habilitering i spesialisthelsetenesta

Habiliteringstenesta for barn og unge er ein del av rehabiliteringstilbodet i fylkeshelsetenesta. Tenesta gir rettleiing og opplæring til kommunar og til andre fylkeskommunale tenester, og utøver diagnostikk, utgreiing og klinisk verksemd på tverrfagleg grunnlag. Habililteringstenesta for barn og unge arbeider i stor grad gjennom ambulante team.

Problemomtale

Habiliteringstenesta for barn og unge fekk særleg ein ressursauke i samband med ansvarsreforma for menneske med psykisk utviklingshemming i 1991, men var i enkelte fylkeskommunar etablert før denne reforma.

Alle fylkeskommunar har eigne habiliteringsteam, og i tilnærma alle fylkeskommunar blir det gitt tilbod gjennom eigne einingar, hovudsakleg i sjukehus. Noko over halvparten av brukarane er barn og unge med psykisk utviklingshemming. Sjølv om målgruppa for tenesta i dag er breiare enn for vaksenhabiliteringstenestene, synest det som om barn med andre tilstandar enn psykisk utviklingshemming og nevrologiske lidingar ikkje blir følgde godt nok opp.

Fleire fylkeskommunar oppgir behov for kompetanseutvikling når det gjeld autisme, både for habiliteringstenesta for barn og unge og for den såkalla vaksenhabiliteringstenesta.

Habiliteringstenesta for barn og unge har i større grad funne si organisatoriske form enn den såkalla vaksenhabiliteringstenesta. I 13 fylkeskommunar er tenesta for barn og unge knytt til barneavdelinga ved region- og sentralsjukehus. Fylkeskommunane grunngir tilknytinga til dei somatiske helsetenestene med at dette gjer det enklare å fange opp fleire typar funksjonshemmingar. Personellet er meir tverrfagleg samansett samanlikna med personellsamansetjinga i den såkalla vaksenhabiliteringstenesta. Tenesta er betre bemanna med helsepersonell og er stort sett leia av legar. Fleire fylkeskommunar har likevel rekrutteringsproblem når det gjeld lege- og psykologstillingar.

Fylkeskommunane/helseregionane har noko ulike aldersinndelingar for ansvarsforholda innanfor tenesta, med 15, 16 eller 18 år som øvre grense. Dette skaper problem i forhold til målet om kontinuitet i tiltakskjeda og smidige overgangar.

Undersøkingar kan dessutan tyde på at habiliteringsteama for barn og unge har ein for låg tilvisingsterskel og uryddig tilvisingspraksis, noko som kan skape uklare ansvarsforhold og føre til lang ventetid i fleire fylkeskommunar. Det kan også synast som om enkelte team ikkje har ei tilstrekkeleg klar forståing av si eiga rolle, og at samarbeidet med kommunane kan betrast.

Vurdering

Innanfor habiliteringstenesta for barn og unge føreset departementet at det i samarbeid med fagavdelingane på sjukehusa også blir gitt oppfølgingstilbod til barn med andre alvorlege tilstandar enn nevrologiske lidingar og psykisk utviklingshemming. Dette vil til dømes gjelde barn med kreft og med hjarte- og lungesjukdomar. For å nå så breie målgrupper som mogeleg bør fylkeskommunane jamleg vurdere om ressursane blir utnytta rasjonelt og om terskelen for tilvising frå kommunane er formålstenleg.

Alle fylkeskommunar bør følgje aldersstandarden 0-18 år for kva aldersgruppe tenesta skal rette seg mot.

Habiliteringsfeltet har låg prestisje innanfor legeprofesjonen og blant andre helsearbeidarar. Det medisinske fagmiljøet er lite, sårbart og har stigande gjennomsnittsalder. For å avhjelpe rekrutteringssvikten, må det arbeidast langsiktig for å styrkje kompetanseutviklinga, den akademiske posisjonen til feltet og statusen til feltet i det medisinske fagmiljøet.

Rikshospitalet har utgreidd ei mogeleg etablering av særskilde kompetansesenterfunksjonar innanfor medisinsk habilitering av barn ved Rikshospitalet/Berg Gård. Utgreiinga er til vurdering hos Statens helsetilsyn, og departementet vil vurdere forslaget på bakgrunn av tilrådingar frå Helsetilsynet. Eit viktig siktemål må vere å betre formidlinga av forskingsresultat om habilitering av barn og unge. Departementet vil leggje vekt på at eit eventuelt senter må få ein tverrfagleg profil, og vil dessutan sjå slike kompetansefunksjonar i samanheng med kompetansen ved dei spesialpedagogiske kompetansesentra.

For å heve statusen til verksemda, vil departementet også vurdere å støtte akademiske stillingar ved universitetssjukehusa. Når det gjeld langsiktige tiltak for å avhjelpe rekrutteringssvikten, og med omsyn til kompetansetiltak for å utvikle samarbeidskompetansen i habiliteringsteama, blir det vist til tiltaket om tverrfagleg etterutdanning i kapittel 7.2.7.2

Sosial og helsedepartementet vil

• vidareføre det nasjonale kompetanseutviklingsprogrammet innanfor autisme på permanent basis

• vurdere å etablere nasjonale kompetansesenterfunksjonar for habilitering ved Rikshospitalet/Berg Gård

• vurdere å støtte oppretting av akademiske stillingar på habiliteringsfeltet ved universitetssjukehusa

6.4 Habilitering av kreftramma barn og unge

Når det gjeld kreftramma barn og unge spesielt, blir det vist til sosialkomiteen sin merknad til St prp nr 61 (1997-98) Om Nasjonal kreftplan og plan for investeringar i utstyr ved norske sykehus, jf kapittel 4.1.4.

Kreftramma barn og unge treng særskild oppfølging, særleg med tanke på tidleg registrering av seinskadar. Seinskadar kan vere veksthemming, kognitive problem og hjarteskadar. Slike seinskadar kan innebere behov for habiliteringstiltak. I NOU 1997:20 Nasjonal kreftplan er medisinsk oppfølging, kontroll og registrering av seinskadar hos kreftramma barn og unge omtala. Departementet ser på dette som tiltak som i liten grad har karakter av heilskapleg rehabilitering, og vil av denne grunnen ta nærmare stilling til korleis oppfølgingsarbeidet skal leggjast opp i den vidare oppfølginga av den nasjonale kreftplanen. Ei problemstilling som vil bli vurdert er kva rolle dei barneonkologiske miljøa ved regionsjukehusa skal ha i det medisinske oppfølgingsarbeidet.

Departementet føreset at den fylkeskommunale habiliteringstenesta for barn og unge også orienterer seg mot denne pasientgruppa, og om nødvendig etablerer samarbeid med onkologiske miljø og utviklar den nødvendige kompetansen. Dersom seinskadar fører til at barn og unge får behov for omfattande og heilskaplege habiliteringstiltak, bør habiliteringstenesta for barn yte tenester, både for å kartleggje omfanget av problemet og for å leggje tiltak til rette. Departementet viser elles til rettleiaren om rehabilitering av barn og unge fra Statens helsetilsyn (1-98).

Sosial- og helsedepartementet vil

• gjennom arbeidet med Nasjonal kreftplan styrkje dei regionale og fylkeskommunale tenestene og ta stilling til korleis oppfølgingsarbeidet av barn og unge som har hatt kreft, skal leggjast opp

6.5 Forholdet mellom spesialpedagogiske tiltak og habilitering i helsetenesta

Både barn, unge og vaksne med ulike former for funksjonshemmingar kan ha behov for ein tilpassa og tilrettelagd opplæringssituasjon, enten det skjer i form av spesialundervisning eller i form av spesialtilpassa læremateriell og utstyr. Spesialpedagogiske tilbod blir i størst omfang gitt i barne- og ungdomsfasen, men til dels også til vaksne. Den nye lova om opplæring gir barn, unge og vaksne som får spesialundervisning, rett til individuell opplæringsplan, jf Ot prp nr 46 (1997-98) og Innst O nr 70 (1997-98).

Som det går fram av kapittel 5.3.1 vil deler av ressursinnsatsen ved statlege spesialpedagogiske kompetansesenter bli redusert frå 1. august 1999, til fordel for tilførsel av om lag tilsvarande ressursar til PP- tenesta i kommunane og fylkeskommunane. Nedbygginga av ressursar vil særleg bli gjort gjeldande for senter for samansette lærevanskar/psykisk utviklingshemming, som til dels har same målgrupper og same faggrupper som den fylkeskommunale habiliteringstenesta. Omfanget av parallelle tenester på dette området vil bli redusert, men problema omkring slike overlappande tenestetilbod vil halde fram.

Ved behandlinga av St meld nr 23 (1997-98) Om opplæring for barn, unge og vaksne med særskilde behov, jf Innst S nr 228, kom Kyrkje - utdannings- og forskingskomiteen mellom anna med denne merknaden:

«Komiteen har merket seg at det samlede kompetansenettverk for barn og unge med spesielle behov er uoversiktlig og har forankring i ulike sektorer og fagkulturer. Meldingen omtaler bl. a. grenseflatene mellom spesialpedagogiske kompetansesentre for sammensette lærevansker og den fylkeskommunale habiliteringstjenesten. Komiteen er enig i at det er behov for bedre samordning og kontakt mellom ulike hjelpetiltak, og ber om at både departement og styre prioriterer dette i det videre arbeid med å styrke det totale kompetansenettverk, bl. a. via avtalebasert sektorovergripende samarbeid. Komiteen forutsetter at det i denne saken er direkte kontakt mellom berørte departementer, og at slike spørsmål blir drøftet nærmere i Sosialdepartementets forestående stortingsmelding om rehabiliteringstjenesten med utgangspunkt i de premisser som er lagt i denne innstillingen.»

Nærmare problemomtale

Det synest ofte å vere tilfeldig kva instansar brukarane blir viste til. Dette gjer det vanskelegare enn nødvendig å få til ein tverretatleg, planmessig og tidleg igangsett habiliterinsprosess, og gir ein lite effektiv offentleg ressursbruk. For brukarane kan parallelle tenester og manglande samarbeid skape til dels store problem:

• Det er ikkje uvanleg med dublerande tenester, særleg innanfor utgreiing og kartlegging, noko som skapar unødig lange ventetider og tidkrevjande overgangar mellom dei to systema.

• For brukarar som er viste til dei spesialpedagogiske sentra, kan manglande samarbeid mellom tenestene føre til at medisinske problem blir oversett.

• Spenningsforhold og til dels sprikande eller motstridande råd og tilrådingar frå tenestene kan gjere brukarar og pårørande usikre, og skape problem i samband den lokale oppfølginga av utgreiingane.

Overlappande tenestetilbod skaper også problem ved at dei gjer personellet usikre med omsyn til kva instans ein skal vise brukarane til.

Det er truleg fleire årsaker til desse problema, mellom anna manglande ansvarsavklaring og ulikskap når det gjeld rutinar og føresegner knytte til tilvisingar frå og tilbakemelding til kommunane. I skolesektoren kjem vedtak om spesialundervisning inn under føresegnene i forvaltningslova. I helse- og sosialtenesta er tilvisingsmønsteret utan klare rutinar og prega av at mange instansar kan tilvise. Kva for ein kommunal instans og personellgruppe som først får kontakt med barnet, kan ha innverknad på kvar barnet blir tilvist for spesialistutgreiing . Førstekontakten kan vere tilfeldig vald og vere påverka av mellom anna tidlegare erfaringar, tilgjenge til tenestene, ventetid o.a. Mangel på samordning mellom habiliterings- og opplæringsplanar for personar med behov for spesialpedagogiske tiltak kan forsterke det tilfeldige med omsyn til kva instansar brukarane blir viste til.

Sjølv om samarbeidet etter måten er bra i fleire fylkeskommunar, mellom anna gjennom samarbeidsavtaler, er avstanden mellom instansane stor og kontakten dårleg i fleire fylke.

Vurdering

I St meld nr 23 (1997-98) Om opplæring for barn, unge og voksne med særskilde behov blei det også peika på overlappande tilbod og behov for samordning mellom kompetansesentra for syn og høyrsel, dei statlege syns- og audiopedagogane og enkelte helsetenester. Kyrkje- utdannings- og forskingsdepartementet vil arbeide vidare med dette på bakgrunn av ei utgreiing som ligg føre før utgangen av 1998.

For å kunne redusere nokre av problema som her er omtala, vil Sosial- og helsedepartementet i samarbeid med Kyrkje- utdannings- og forskingsdepartementet styrkje samordninga av desse tenestene. Departementa tek sikte på å få etablert felles retningslinjer om tilvisingar og klarare grenseoppgangar. Eit felles rundskriv mellom departementa vil bli vurdert. Målet om samordning eller samvirke om individuelle planar vil vere eit viktig utgangspunkt for dette arbeidet.

Departementa vil også oppmode den fylkeskommunale habiliteringstenesta og dei spesialpedagogiske kompetansesentrane til å auke bruken av avtalebasert samarbeid.

Det blir elles vist til forslag under kapittel 3 om å vurdere plikter med omsyn til tverretatleg samarbeid omkring individuelle planar i ulike særlover, og om å sikre meir samstemte mål og signal frå sentralt hald i forhold til tverretatleg samarbeid omkring felles brukargrupper.

Sosial- og helsedepartementet vil i samarbeid med Kyrkje- utdannings- og forskingsdepartementet

• oppnemne ei arbeidsgruppe for å utarbeide forslag til klarare ansvarsfordeling og betre ressursutnytting, samordning og samarbeid mellom tenestene for barn, unge og vaksne med samansette lærevanskar og funksjonshemmingar