18 Tiltak for tuberkuloseutryddelse

Selv om tuberkuloseproblemet i øyeblikket ikke er alarmerende i Norge, tilsier den internasjonale situasjonen at vi lett kan få et økende antall tuberkulosesyke og et økende problem med resistente basillestammer. Dagens tuberkulosekontroll har visse svakheter som blant annet har ført til utvikling av multiresistent tuberkulose under behandling i Norge. Samtidig har vi en historisk mulighet til å utrydde tuberkulosereservoaret i den norskfødte befolkningen (endemisk tuberkulose) og til å hindre at basillene spres på nytt i befolkningen via innvandrere fra høyendemiske land.

Arbeidsgruppen anbefaler derfor en intens, tidsbegrenset innsats for å oppnå dette.

Arbeidsgruppen vil understreke at forutsetningen for at tuberkulosen kan utryddes i Norge, er at norske myndigheter, både på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå, i en definert periode prioriterer tiltak for tuberkulosekontroll.

18.1 Nasjonalt nivå: tuberkuloseavdelingen ved statens helseundersøkelser

1. Arbeidsgruppen foreslår at all tuberkuloseaktivitet ved Statens helseundersøkelser samles i en avdeling, Tuberkuloseavdelingen. Denne avdelingen vil fungere som et nasjonalt senter for tuberkulosekontroll.

2. Tuberkuloseavdelingens hovedoppgave vil være å sikre epidemiologisk overvåking med regelmessig tilbakemelding til fagmiljøet, sikre effektiv behandling og kvalitetssikre klinisk diagnostikk.

3. Et team i Tuberkuloseavdelingen bør aktivt bistå kommunehelsetjenesten og spesialister i regionshelsetjenesten i smitteoppsporing hvor tuberkulosepasienter blir diagnostisert.

4. Avdelingsoverlegen ved Tuberkuloseavdelingen må få i oppdrag å etablere en rådgivningsgruppe som støtte for sitt arbeid og for å stimulere samarbeidet innenfor tuberkulosekontrollen. I gruppen bør det sitte representanter for de relevante spesialistforeninger, helsesøstergruppen og frivillige organisasjoner som arbeider med tuberkulose i inn- og utland. Det må settes av tilstrekkelig med budsjettmidler for denne rådgivende virksomhet.

Arbeidsgruppens anbefalinger innebærer en utbygging av alle ledd knyttet til tuberkulosekontroll ved Statens helseundersøkelser. Spesielt vil det være nødvendig at SHUS deltar mer aktivt i smitteoppsporingen (miljøundersøkelsene) – både ved å sjekke om miljøundersøkelser er påkrevet og eventuelt foretatt på tilfredsstillende måte, og ved å tilby praktisk assistanse ved gjennomføringen, om dette skulle vise seg nødvendig. Institusjonen kan da sende ut en skjermbildebuss, eventuelt også spesialtrent sykepleier.

Dessuten skal Tuberkuloseavdelingen snarest tilbakemelde til klinikeren hvis feilbehandling påvises.

Etter Arbeidsgruppens oppfatning skulle det ikke være nødvendig med vesentlig økning av personalressursene ved SHUS, hvis det foretas visse justeringer i institusjonenes organisasjonsstruktur. I denne sammenheng vil Arbeidsgruppen foreslå at:

• All tuberkulosevirksomhet ved institusjonen samles i en avdeling, Tuberkuloseavdelingen. Alt personale ved Medisinsk avdeling som deltar i tuberkuloseundersøkelsene, og alt personale ved Tuberkuloseregisteret, samles i den nye avdelingen.

• Tuberkuloseavdelingen ledes av en avdelingsoverlege (gruppe I). Stillingen opprettes ved omgjøring av stillingen som leder av Tuberkuloseregisteret (for tiden lønnsplassert som rådgiver).

• Tuberkuloseavdelingen beholder den helsesøsterstilling som for tiden er engasjert ved Tuberkuloseregisteret (omgjøring til fast organisert stilling). Forskningsavdelingen ved SHUS må få kompensasjon for denne stilling, idet lønnsmidlene ble stilt til disposisjon av Forskningsavdelingen.

• Alle deltidsstillinger ved den nye Tuberkuloseavdelingen gjøres om til fulltidsstillinger.

• Alt personale ved den nye avdelingen må gis internopplæring, slik at de kan delta i de ulike funksjoner som avdelingen har – og vikariere for hverandre under ferier og sykdomsfravær.

• Ved avertering etter nytt personale til skjermbildebussene, settes det som krav at vedkommende må være sykepleier, og i tillegg være villig til å ta opplæring som skjermbildeoperatør og bussjåfør. Stillingene må lønnsplasseres slik at de er attraktive. På denne måten kan Tuberkuloseavdelingen sikre seg en rasjonell utnyttelse av arbeidskraften til det nye personale – dels kan de settes til å utføre skjermbildefotografering, dels tuberkulinprøvinger, dels registerarbeid.

Ved en slik omgjøring vil Tuberkuloseavdelingen få en fast stab som består av:

• 1 overlege

• 2 helsesøstre (det må sørges for at sykepleierstillingene i fremtiden besettes av helsesøstre, eventuelt at allerede fast ansatte sykepleiere gis tilbud om helsesøsterutdanning)

• 2 sykepleiere uten helsesøsterutdanning

• 2 kontoransatte

Denne omstrukturering betyr en styrking av SHUS-budsjettet på kr 750 000 årlig.

Hvis departementet finner å ville gå inn for et forskningsprosjekt som er beskrevet i kap. 18.7, må avdelingen i tillegg bemannes med personale som engasjeres midlertidig over et tidsrom av opptil fem år. Dette vil dreie seg om engasjement av:

2 forskere, som i løpet av et tidsrom av ca. to år legger opp planen for den målrettede forebyggende behandling av norskfødte personer med særlig høy tuberkuloserisiko

1 lege og 2 sykepleiere, som i løpet av tre år tar seg av gjennomføringen av planen

Med hensyn til meldingssystemet vil Arbeidsgruppen anbefale at Dødsårsaksregisteret og data over AIDS-pasienter i MSIS bør sammenholdes med Tuberkuloseregisteret hvert år for å bedre datakvaliteten i alle tre registre. Meldingssystemet må også inkludere start av forebyggende tuberkulosebehandling (jf. kap. 18.10).

18.2 Regionale/fylkeskommunale kompetansegrupper

1. En kompetansegruppe for tuberkulosekontroll bør opprettes ved regionsykehusene/universitetsklinikkene. Regionsykehuset bør etablere minst ½-1 legestilling, 1 helsesøsterstilling og tilstrekkelig kontorassistanse til denne oppgaven.

2. Regionssykehusene og universitetsklinikkene bør opprettholde kompetanse og veiledning av kommuneleger og spesialister på fylkesnivå og gi undervisning i tuberkulosens diagnostikk og behandling til medisinstudenter og helsesøstre. En helsesøster bør ha en sentral rolle i koordineringen av tuberkulosearbeidet mellom fylkeshelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

3. Kompetansegruppen bør utarbeide en handlingsplan for tiltak ved tilfelle av en pasient med multiresistente tuberkelbasiller.

4. En helsesøster bør tilsettes ved fylkets lungepoliklinikk med tuberkulosekontroll som spesialoppgave.

5. Tuberkulosepasienter og kliniske problemer i forbindelse med tuberkulose bør i større grad henvises til spesialister i lunge- eller infeksjonssykdommer med spesialkompetanse, ettersom tuberkulose blir en mer sjelden sykdom.

Opplæring av leger i tuberkulosearbeid har i stor grad foregått ved universitetsklinikkene i Bergen, Oslo, Tromsø og Trondheim. Helsesøstre er blitt utdannet i BCG-vaksinering og tuberkulintesting ved Høgskolene i Bergen, Akershus (tidligere Oslo), Stavanger, Tromsø og Trondheim. Dette er også en ønskelig modell for fremtiden. For at disse institusjonene skal kunne formidle kunnskaper og erfaringer må de ha regelmessig praktisk erfaring med et tilstrekkelig antall pasienter og ha praktiske oppgaver innenfor det forebyggende tuberkulosearbeid. Det er viktig at leger og helsesøstre under opplæring får praktisk erfaring med dette arbeidet.

Pasienter med tuberkulose eller mistanke om tuberkulose bør henvises til regionsykehuset eller sentralsykehuset for å sikre god kvalitet på helsetjenestene og for at det opprettholdes et pasientgrunnlag for høy kompetanse innen diagnostikk og behandling. Råd om smitteoppsporing kan gis av spesialist på region- eller sentralsykehusnivå i nært samarbeid med Tuberkuloseavdelingen. Personer som er henvist til etterundersøkelse etter røntgenfotografering av lungene skal vurderes av lungespesialist.

Helsepersonell i den regionale kompetansegruppen bør delta i undervisningen av medisinske studenter, helsesøsterstudenter og i videre- og etterutdanningen av leger og helsesøstre samt være med på de regionale fagmøtene til lungeleger og infeksjonsmedisinere.

Det er naturlig at legen i den regionale kompetansegruppen er med i den nasjonale rådgivningsgruppen mot tuberkulose som koordineres av Tuberkuloseavdelingen.

På fylkesnivå skal det ifølge smittevernloven finnes spesialistkompetanse til å drive tuberkulosekontroll. Norsk forening for lungemedisin har anbefalt en slik modell. I praksis kan det være vanskelig i enkelte fylker å gi slik kompetanse da det mangler spesialister. Kompetansen bør da sikres ved samarbeid med regionsykehuset.

18.3 Innkjøp og distribusjon av tuberkulosemedikamenter m.m.

1. Tuberkulosemedikamenter bør fortsatt bare distribueres gjennom Rikshospitalets apotek som bestemt i forskrift om godtgjørelse av utgifter til viktigere legemidler(⁵⁵ ). Likeledes bør dagens begrensninger i forskrivningsrett opprettholdes.

2. Tuberkulosemedikamenter bør skrives ut som kombinerte tabletter.

3. Sosial- og helsedepartementet bør anskaffe tuberkulosemedikamenter av god kvalitet til en lavere pris enn i dag.

4. For BCG-vaksine og tuberkulin bør dagens kontroll fortsette med hensyn til import og distribusjon, slik at bare én type anvendes.

18.4 Frivillige organisasjoner

De frivillige organisasjonene, i første rekke Nasjonalforeningen for folkehelsen og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, bør stimuleres til å fortsette sitt opplysningsarbeid om tuberkulose. De bør også videreføre sin gode kontakt med internasjonalt tuberkulosearbeid og sine prosjekter i u-land.

18.5 Diagnostikk generelt

1. Kontroll av innvandrere ved ankomst må forbedres. Koordineringen mellom politi og helsemyndigheter må styrkes slik at nyankomne innvandrere blir kontrollert ifølge lovverket. Tuberkuloseavdelingen må utarbeide en plan for styrket informasjon om tuberkulose til innvandrergrupper slik at de oppsøker helsevesenet tidligere ved symptomer.

2. Tuberkuloseavdelingen må utarbeide en plan for tidligere diagnostikk av eldre norskfødte pasienter.

3. M.h.t. tuberkulosekontroll av ulike yrkesgrupper, er arbeidsgruppen er delt i oppfatningen om kontroll av lærere og personer knyttet til barneomsorg. Flertallet mener spesiell kontroll av lærere er unødvendig, fordi forekomst av tuberkulose er så sjelden blant denne yrkesgruppen. Mindretallet (Bjartveit, Skarpaas) mener kontrollen av lærere skal fortsette som i dag.

18.6 Bakteriologisk diagnostikk

1. Direkte mikroskopi av oppspytt bør raskt bli utført hos alle pasienter som mistenkes for å ha lungetuberkulose.

2. Dyrkning med henblikk på tuberkelbasiller bør gjennomføres hos alle pasienter der tuberkulose er mistenkt og der materiale er tilgjengelig.

3. >Alle positive dyrkningsprøver bør overføres til et nasjonalt referanselaboratorium (Folkehelsa) for resistensbestemmelse og fingeravtrykkundersøkelse.

4. Alle tidligere stammer som ved fingeravtrykkundersøkelse viser identitet med den aktuelle stammen, bør rapporteres til Tuberkuloseavdelingen (se kap. 18.1) og den regionale kompetansegruppe for oppfølging.Hensyn til personvern og datatekniske spørsmål ved dette arbeidet må avklares.

5. Mikrobiologiske laboratorier som analyserer så få prøver at det ikke er tilstrekkelig til å sikre tilfredsstillende kvalitet på arbeidet, bør vurdere å overføre prøvene direkte til referanselaboratoriet for dyrkning.

18.7 Røntgendiagnostikk

Det bør opprettes et telemedisinsk servicenett ved Tuberkuloseavdelingen i SHUS (se kap. 18.1) for tolkning av røntgenbilder som gir mistanke om tuberkulose.

18.8 Behandling

Alle smitteførende pasienter bør i prinsippet behandles under direkte observasjon av helsepersonell, iallefall i de to første månedene av behandlingen.

18.9 Bcg-vaksinasjon

1. Flertallet i Arbeidsgruppen mener at det allmenne tilbudet om BCG-vaksinasjon av 14-åringer bør fortsette inntil videre. Et mindretall (Waaler, Bjune) mener at det allmenne tilbudet om BCG-vaksinasjon til 14-åringer allerede kan opphøre.

2. BCG-vaksinasjon av innvandrerbarn bør utsettes til seks måneders alder på grunn av faren for komplikasjoner ved medfødt feil i kroppens immunforsvar.

Eventuelt opphør av allmenn vaksinasjon av skolebarn bør vurderes fortløpende. Følgende endringer vil tale for opphør:

• Redusert smittepress innenlands.

• Redusert smittepress utenfra: fall i insidens av tuberkulose og andel resistente tuberkulosestammer utenfor Norge. For tiden ser vi en økning av insidens og resistens i store deler av u-landene og i flere i-land.

• Reisevirksomhet fra Norge til land med høy forekomst av tuberkulose avtar. Vi ser for tiden en økning i nordmenns reiser til disse strøk.

• Økte komplikasjoner ved vaksinen.

• Ingen økning av tuberkuloseinsidens blant unge norskfødte voksne.

Mindretallet mener det allmenne tilbudet om BCG-vaksinasjon av 14-åringer kan opphøre fordi dette tiltaket er for dyrt til å forebygge kanskje ett tilfelle av tuberkulose, idet disse midlene kan brukes til andre formål i helsetjenesten med større utbytte.

Ulempen med vaksinasjon ved seks måneders alder er at mange innvandrerbarn forlater Norge få uker etter fødselen på grunn av besøk til foreldrenes opprinnelsesland. I disse tilfellene bør helsevesenet anbefale vaksine tidligere, ev. ved fødsel. Jordmødre, helsesøstre og leger som behandler nyfødte og småbarn bør etter veiledning fra Det sentrale tuberkuloseregister informere og motivere mer aktivt for vaksinasjon av innvandrerbarn. Informasjon om BCG og hepatitt B bør tas inn i skjema for fødselsregistrering. Melding om slik vaksinering registreres gjennom Det nasjonale vaksineregisteret – SYSVAK.

18.10 Forebyggende behandling

1. Tuberkuloseavdelingen (se kap. 18.1) bør sørge for at det blir arrangert konferanser for lungeleger, infeksjonsmedisinere og andre for å skape større forståelse for nytten av forebyggende behandling.

2. Tuberkuloseavdelingen bør arbeide for at fore­byggende behandling i større grad tilbys risikogrupper, spesielt innvandrere med skjermbildefunn som tyder på tidligere tuberkulose, og med ev. andre risikofaktorer.

3. Tuberkuloseavdelingen bør til enhver tid ta stilling til hvilke medikamenter som bør brukes til forebyggende behandling.

4. De instansene som foretar første tuberkulosekontroll av innvandrere, skal sende opplysninger om skjermbilde-, tuberkulin- og BCG-status til Tuberkuloseavdelingen, slik at denne informasjonen blir mer komplett med hensyn til denne risikogruppen. Ved behov for spesiell oppfølging, skal denne informasjonen sendes til kommunelegen. Rutinene for oppfølging av pasienter bør styrkes.

Eldre norskfødte personer med skjermbildefunn som tyder på tidligere tuberkulose og med eventuelt andre risikofaktorer for tuberkulose, kan også ha nytte av forebyggende behandling. På grunn av bivirkningsproblemer anbefaler imidlertid Arbeidsgruppen at dette må gjennomføres som et klinisk forskningsprosjekt under tett oppfølging (se kap. 18.10).

Start av forebyggende behandling må inkluderes i meldingssystemet (jf. kap. 18.1).

18.11 Støtte til tuberkulosearbeid i land med høy forekomst av tuberkulose

1. Norsk innsats for tuberkulosebekjempelse utenfor Norge må styrkes, både i Baltikum, Russland og i u-land. Denne innsatsen må skje både ved frivillige organisasjoner og offentlige ressurser.

2. Et tettere faglig samarbeid må etableres mellom helsepersonell som arbeider med tuberkulose i Norge (lungespesialister, infeksjonsmedisinere, helsesøstre), i land der Norge støtter tuberkulosekontroll og i utlandet generelt.

3. Et nettverk av helsesøstre som arbeider med tuberkulose bør etableres. Samarbeid bør også knyttes til helsesøstergruppen i IUATLD. Det er viktig å ha et slikt felles forum for utveksling av erfaring og aktuell informasjon.

Videre støtte til tuberkulosearbeid i land med mye tuberkulose er viktig av flere årsaker:

• Bygge opp kompetanse blant norsk fagpersonell.

• Bidra til global kamp mot tuberkulose og derved redusere transport av tuberkulose over landegrensene.

• Skaffe økt kunnskap om helseforhold (spesielt forekomst av tuberkulose og andel resistente stammer), helsetjenester og holdninger til disse i innvandrerpasientenes opprinnelsesland for å styrke tilretteleggingen av helsetjenestene i Norge.

• Styrke kontakten med internasjonale fagmiljøer.

18.12 Opplæring

18.12.1 Allmennheten

Hovedvekten av informasjonstiltak må rettes mot grupper med høy risiko, men også til den generelle befolkningen bør informasjonen bedres.

Dette kan blant annet gjøres ved:

• Medieoppslag i forbindelse med årlig statistikk, større miljøundersøkelser og Verdens tuberkulosedag

• Brosjyremateriell på alle relevante språk

Tuberkuloseavdelingen (se kap. 18.1) har et ansvar for å sikre slik informasjon, men frivillige organisasjoner (Landsforeningen for hjerte og lungesyke, Nasjonalforeningen for folkehelsen) har en viktig rolle overfor befolkningen.

18.12.2 Innvandrerbefolkningen

Dialog med og informasjonstiltak i innvandrerbefolkningen må styrkes, både for å sikre tidligere diagnostikk og for å bedre behandlingsresultatet. Kommunehelsetjenesten har et lokalt ansvar, men Tuberkuloseavdelingen bør ta et initiativ for å samle inn lokal erfaring og gjøre denne videre kjent. Helsepersonell med flerkulturell bakgrunn bør i større grad trekkes inn i tuberkulosearbeid.

18.12.3 Pasienter under behandling

Informasjonsmateriell må utarbeides. Dette bør koordineres av Tuberkuloseavdelingen.

18.12.4 Helsesøsterutdanning

Helsesøsterstudentene bør få styrket sine kunnskaper om tuberkulosearbeid slik at de er i stand til å utføre dette arbeid i kommunehelsetjenesten.

Undervisningsopplegget om tuberkulosearbeid ved helsesøsterhøgskolene bør være det samme og oppfylle minimumskrav som definert i kap. 11.3. Helsesøsterhøgskolene har som tidligere nevnt ansvaret for opplæring av nye helsesøstre. Skolene kan også – i den utstrekning de ønsker det – ta seg av opplæring av annet helsepersonell, spesielt i tuberkulinprøving og BCG-vaksinering. Dette kan skje ved at skolene arrangerer egne kurs, som kommunelegen kan henvise det aktuelle personell til, jf. forskrift om tuberkulosekontroll §4-2.

18.12.5 Legers grunnutdanning innen tuberkulose

Tuberkuloseundervisning til medisinstudenter ved de medisinske fakultetene i Norge må oppfylle minimumskravene som definert i kap. 11.4.

18.12.6 Kommuneleger/fylkesleger

Utdanningen i forebyggende tuberkulosearbeid for kommuneleger må styrkes gjennom kommunelegekurset og ved at fylkeslegene i samarbeid med Tuberkuloseavdelingen regelmessig arrangerer kurs i forebyggende tuberkulosearbeid for kommuneleger og helsesøstre i alle fylkene, som et ledd i Legers videre- og etterutdanning ved universitetene.

18.12.7 Sykehusspesialister

Alle spesialistutdanninger må ha en målbeskrivelse som inneholder tilstrekkelig tuberkulosespesifikk kunnskap til at spesialisten kan diagnostisere og behandle tuberkulose på en faglig forsvarlig måte.

Avdelingsoverlegen ved utdanningsinstitusjonen bør attestere at målbeskrivelsen er oppfylt i spesialistutdanningen for den enkelte lege under utdanning innenfor lungemedisin, infeksjonsmedisin, indremedisin, barnesykdommer, øre-nese-hals, patologi, røntgen og mikrobiologi.

18.13 Forskningsoppgaver og forskningsprogram

Arbeidsgruppen råder Sosial- og helsedepartementet til å starte et klinisk forskningsprogram innen tuberkulose. Vi vil anbefale at det avsettes økonomiske midler til 2-3 rekrutteringsstipendiater i en femårsperiode. Disse forskningsmidlene (som ikke omfatter midlene refert til i kap. 18.7 om forebyggende behandling av norskfødte pasienter) bør forvaltes av Norges forskningsråd. Minst én rekrutteringsstipendiat bør tilknyttes Tuberkuloseavdelingen (se kap. 18.1). Dessuten vil vi foreslå at det gis økonomisk stimulans til tverrfaglig tuberkuloseforskning ved regionssykehusene/universitetsklinikkene, tilknyttet sentral-/lokalsykehus og primærhelsetjenesten.

Under arbeidet med denne utredningen om den nasjonale tuberkulosestrategi har arbeidsgruppen stilt seg en rekke spørsmål som det ikke foreligger data til å besvare. Aktuelle kliniske forskningsspørsmål/-oppgaver vedrørende strategien for tuberkulosekontroll, vil blant annet være: