1 Sammendrag og konklusjoner

1.1 Innledning

I mange industriland har hyppigheten av tuberkulose økt de siste årene, og nye risikogrupper har oppstått. Samtidig har mindre offentlige ressurser blitt satt av til tuberkulosearbeid, og den faglig kompetansen i tuberkulosekontroll er blitt svekket.

1.2 Arbeidsgruppens mandat, sammensetning og arbeidsmåte

Sosial- og helsedepartementet oppnevnte den 11.oktober 1996 Arbeidsgruppen for gjennomgang av den nasjonale tuberkulosestrategi med følgende mandat:

Arbeidsgruppen skal utarbeide forslag til fremtidig strategi (de neste fem år eller mer) for tuberkulosekontrollarbeidet i Norge og herunder:

• beskrive tuberkulosesituasjonen i Norge med hensyn til smitte, sykdom og død, tuberkulosekontrollarbeidets struktur og ressurser samt oppnådde resultater og viktige utfordringer,

• belyse sannsynlige utviklingsscenario med hensyn til tuberkulosens epidemiologi i Norge og identifisere nåværende og fremtidige risikogrupper,

• vurdere smitterisiko,

• vurdere beskyttelseseffekten av BCG-vaksinering,

• vurdere nytte/fordeler og kostnader/ulemper av kontrolltiltak, herunder BCG-vaksinering, overfor de enkelte grupper,

• definere vilkår eller kriterier for opphør av BCG-vaksinering av skolebarn, og for fremtidig tilbud om BCG-vaksinering til særskilte grupper,

• vurdere gjeldende overvåknings- og meldingsrutiner,

• utrede økonomiske og administrative konsekvenser av forslagene. Minst ett alternativ til strategiplan må kunne gjennomføres med uendret ressursbruk innenfor området tuberkulosekontroll.

I tillegg ble Arbeidsgruppen også bedt om å vurdere:

• hvilket omfang og hvilken rolle (...) selektiv skjermbildefotografering (bør) få i den fremtidige tuberkulosekontroll, nytte og kostnader tatt i betraktning og hvordan slik skjermbildefotografering mest hensiktsmessig kan organiseres.

Arbeidsgruppen har hatt følgende medlemmer: Professor Amund Gulsvik, Universitetet i Bergen (leder), Professor Gunnar Bjune, Universitetet i Oslo (nestleder), Dr.med. Kjell Bjartveit, Statens helseundersøkelser, Ledende helsesøster Virpi Kirkebøe, Oslo kommune, Søndre Nordstrand Bydelsforvalting, Professor/avdelingsoverlege Arve Lystad, Statens institutt for folkehelse, Avdelingsdirektør Berit Olsen, Statens helsetilsyn, Seksjonsoverlege Inger Johanne Kjørven Skarpaas, Ullevål sykehus og Dr.philos. Hans Thomas Waaler, HELTEF, Sentralsykehuset i Akershus. Rådgiver Einar Heldal, leder for Det sentrale tuberkuloseregister i Statens helseundersøkelser, har vært arbeidsgruppens sekretær.

1.3 Tuberkulose – en enkel innføring og noen begreper

Tuberkulose skyldes tuberkelbasillen som spres luftbårent fra en person med lungetuberkulose der basillen påvises i oppspyttet. Bare nærkontakter blir smittet og bare et mindretall av dem som smittes, vil utvikle tuberkulose. Uten behandling dør halvparten av pasientene. Effektiv behandling har vært tilgjengelig siden 1950-tallet.

1.4 Forekomst av tuberkulose i 1990-årene

1.4.1 Globalt

En tredjedel av verdens befolkning er smittet med tuberkelbasillen, og åtte millioner blir syke hvert år. Tre millioner dør årlig av tuberkulose, hvilket innebærer at tuberkelbasillen er den enkeltmikrobe som tar livet av flest mennesker. Trolig har aldri så mange vært rammet av sykdommen som i dag. Den internasjonale tuberkulose- og lungesykdomsunionen (IUATLD) har betegnet denne situasjonen som en skandale, og WHO erklærte i 1991 tuberkulose som en global katastrofe. Økningen skyldes blant annet befolkningsøkning, økt antall fattige, HIV-epidemien, økende andel pasienter med tuberkelbasiller som er resistente mot medikamenter, og dårlig tilgang til helsetjenester.

1.4.2 Tuberkulose i Norge

Hyppigheten av tuberkulose avtok raskt de første tiårene etter den annen verdenskrig. Siden 1970-tallet har nedgangen avtatt, og det var en forbigående økning på begynnelsen av 1990-tallet. Litt over 200 personer blir registrert med tuberkulose hvert år i Norge. Dette svarer til ca. 5 tilfeller per 100 000 innbyggere, blant de laveste tall i Europa. Over halvparten av pasientene er eldre norskfødte personer som får oppblussing av tidligere smitte, men antallet pasienter i denne gruppen avtar gradvis. Anslagsvis 400 000 eldre norskfødte personer lever i 1997 med tuberkulosesmitte som de pådro seg for flere tiår siden. Halvparten av pasientene registrert i 1996 var født utenfor Norge, og denne andelen har vært økende siden slutten av 1970-tallet.

Beregninger kan tyde på at over 50 personer i Norge dør hvert år med aktiv tuberkulose uten at diagnosen blir stilt, vesentlig eldre norskfødte personer. Dette innebærer at mer enn en tredjedel av alle norskfødte personer som får tuberkulose, dør av sykdommen.

En av grunnene til at tuberkulosediagnosen iblant stilles sent, er at tuberkulose er blitt en sjelden sykdom. I 13 av landets fylker ble under ti tuberkulosepasienter registrert i 1996. To tredjedeler av pasientene har tuberkulose i lungene.

Blant norskfødte pasienter er svært få stammer av tuberkelbasillen resistente mot tuberkulosemedikamenter. Blant innvandrerpasientene er derimot medikamentresistente basillestammer ikke uvanlige.

Mange personer lever med senfølger etter tidligere tuberkulose og kirurgisk tuberkulosebehandling. De kan være plaget av sterkt nedsatt lungefunksjon, hjerteproblemer som følge av dette, og holdningsforandringer i rygg og nakke ledsaget av kroniske smerter.

1.5 Dagens tuberkulosearbeid og dets utfordringer

1.5.1 Lover og forskrifter: smittevernlov, forskrift om tuberkulosekontroll

I Norge er nye bestemmelser om tuberkulosekontroll nylig blitt utarbeidet: Lov om vern mot smittsomme sykdommer trådte i kraft 1. januar 1995, forskrift om tuberkulosekontroll trådte i kraft 1. januar 1997 og Kontroll av tuberkulose. Håndbok for kommunehelsetjenesten ble utgitt i desember 1996.

1.5.2 Nivåer i helsevesenet

1.5.2.1 Nasjonalt nivå

Sentrale nasjonale funksjoner i tuberkulosekontrollen er fordelt på flere institusjoner: Statens helseundersøkelser (SHUS), Statens institutt for folkehelse og Statens helsetilsyn.

Den lave tuberkuloseforekomsten i Norge må skyldes bedring i levekår, samt et systematisk og omfattende program for å bekjempe tuberkulose, ikke minst for å forhindre medikamentresistens. På flere områder henger vi imidlertid etter:

Kontroll av mikrobiologisk laboratoriediagnostikk er ikke etablert på nasjonalt eller supranasjonalt nivå. Supervisjon av lavere nivåer (region, fylke og kommune) skjer ikke spesielt innenfor tuberkulose. Det er intet formalisert samarbeid med AIDS-programmet.

Arbeidsgruppen konkluderer derfor med at det i Norge i dag ikke finnes et statlig tuberkuloseprogram i full overensstemmelse med IUATLD og WHOs definisjon.

1.5.2.2 Regionalt og fylkeskommunalt nivå

Bare spesialister i lungesykdommer og infeksjonssykdommer kan starte behandling av tuberkulose. I 1997 var det 134 spesialister i lungesykdommer og 61 i infeksjonssykdommer under 70 år, med ujevn geografisk spredning. I et land med så lite tuberkulose som Norge, vil det nærmest være umulig å opprettholde kompetanse i diagnostikk, behandling og smitteoppsporing av tuberkulose hvis alle tilfellene av tuberkulose blir jevnt fordelt på alle spesialistene i lungesykdommer og infeksjonssykdommer.

1.5.2.3 Kommunalt nivå

Kommunelegen har det formelle ansvaret for tuberkulosearbeidet i kommunen. Kommunen har plikt til å sørge for at dens helsetjeneste kan gjennomføre tuberkulosekontrollen etter smittevernloven og forskrift om tuberkulosekontroll.

To svakheter i tuberkulosekontrollen på dette nivået er at smitteoppsporing ofte ikke utføres og at en del pasienter forsvinner før behandlingen er fullført.

1.5.3 Frivillige organisasjoner

De frivillige helseorganisajoner, i første rekke Nasjonalforeningen for folkehelsen og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, har spilt en stor rolle i norsk tuberkulosearbeid. De vil også ha klare oppgaver i fremtidig tuberkulosekontroll.

1.6 Tiltak rundt den enkelte tuberkulosepasient

1.6.1 Generelt

Sammenlignet med Sverige og Danmark, er det i Norge en mindre andel av tuberkulosepasientene som får diagnosen bekreftet ved dyrkning av tuberkelbasillen. Dette kan skyldes at relevante prøver ikke tas, at kvaliteten på den mikrobiologiske undersøkelsen ikke er god nok, at rapporteringen er mangelfull og at en del av pasientene som i dag rapporteres med tuberkulose, ikke har sykdommen.

En fremtidig strategi for tuberkulosekontroll må sikre at pasientene kommer raskere i kontakt med helsevesenet, at helsevesenet raskere stiller diagnosen og at helsevesenet foretar en mer aktiv leting etter tuberkulosepasienter og -smittede . Spesialistene kan bare opprettholde det diagnostiske blikk for tuberkulose ved jevnlig å møte flere tuberkulosepasienter, analysere mer prøvemateriale fra pasienter med denne sykdommen og ved en systematisk og regelmessig oppdatering av kunnskaper innenfor fagområdet. Følgelig er det behov for en sentralisering av visse sider ved diagnostikk og behandling til regionalt og nasjonalt nivå.

1.6.2 Røntgendiagnostikk

Parallelt med at forekomsten av tuberkulose synker, vil også spesifisiteten av røntgenfunnene synke. Relativt sett vil flere og flere funn av typiske tuberkuløse forandringer på røntgenbildet vise seg å ha andre årsaker enn tuberkulose. Samtidig har stadig færre radiologer erfaring med tuberkulosepasienter.

For svært mange norskfødte pasienter vil det fore­ligge et tidligere bilde i skjermbildearkivet i SHUS. Etter hvert som telemedisinen utvikler seg, vil det bli lett å overføre bilder til en fast ekspertise administrert av Tuberkuloseavdelingen i SHUS. Dette kan fungere som en løpende kvalitetskontroll av røntgendiagnostikk ved tuberkulose.

1.6.3 Laboratoriediagnostikk

Direkte mikroskopi, dyrkning, arts- og resistensbestemmelse av tuberkelbasillen er standard laboratoriediagnostikk ved tuberkulose. Nyere metoder som PCR-teknikk og RFLP ( fingeravtrykksmetoden) er i bruk.

Innenfor norsk medisinsk mikrobiologi foreligger det ikke standardprosedyrer for metodikk som alle laboratorier er pålagt å følge. Laboratoriene velger selv beste metodikk og også hvordan prøvesvaret skal gis. Det er ingen spesifikk kvalitetskontroll for direkte mikroskopi, dyrkning, identifikasjon eller resistensbestemmelse av tuberkelbasiller. Det er ingen instans som rutinemessig etterlyser stammer eller sikrer at stammer videresendes til resistensbestemmelser eller andre spesialundersøkelser.

I forhold til folketallet er det i Norge mange flere laboratorier som utfører dyrkning enn i våre naboland. Internasjonale anbefalinger tilsier at det i Norge burde finnes ett eneste nasjonalt referanselaboratorium for resistensbestemmelser.

WHO har organisert et internasjonalt kontrollsystem av supranasjonale laboratorier for resistensbestemmelser av tuberkelbasiller, der Norge foreløpig ikke er tilknyttet.

1.6.4 Tuberkulintesting

Norge er i dag det eneste landet i verden som bruker Pirquet-metoden ved tuberkulintesting. I andre land brukes oftest Mantoux’ metode. Arbeidsgruppen konkluderer med at Pirquet fortsatt bør anvendes inntil et nytt og bedre tuberkulin kommer på markedet, og begrunner sitt standpunkt med at overgang til Mantoux ikke vil løse hovedproblemet, nemlig at begge testene er lite spesifikke.

Den rutinemessige undersøkelsen av skolebarn i Oslo med BCG-vaksine og tuberkulinprøve tre og 12 måneder etterpå for å vurdere vaksinens evne til å skape et utslag på tuberkulinprøven, ble av ressursmessige årsaker ikke gjennomført i 1997. Arbeidsgruppen mener dette vil bety en svekkelse av overvåkingen av BCG-vaksinasjonsprogrammet i Norge og at vi mister en mulighet til å følge normalreaksjoner etter BCG-vaksinasjon for ulike produksjoner av vaksinen.

I praksis er tolkningen av tuberkulinprøven vanskelig, spesielt i forbindelse med miljøundersøkelser. En stor andel av personer som blir undersøkt, har ingen tidligere resultat av tuberkulinprøve til sammenligning, noe som gjør vurdering av nysmitte eller superinfeksjon vanskelig. En konsekvens av dette er at erfarne personer bør bidra i vurderingen ved miljøundersøkelser. Dessuten er det viktig å bruke data om tuberkulinprøver som i dag finnes i Det sentrale tuberkuloseregister, mer aktivt for om mulig å gi klarere retningslinjer for tolkningen av resultatene.

1.6.5 Medikamentell behandling

I Norge forekommer det avvik fra de anbefalingene WHO og IUATLD har gitt for medikamentell tuberkulosebehandling:

• Inadekvat behandlingskombinasjon, idet en firedel av innvandrerpasienter i 1996 fikk tre istedenfor de anbefalte fire medikamenter.

• Utilfredsstillende behandlingsresultat: Av pasienter meldt i 1995 med dyrkningspositiv lungetuberkulose fullførte 77% behandlingen, mens 14% døde og 9% forsvant fra oppfølgingen. Resultatet er dårligere enn i u-landene der IUATLDs nye tuberkulosestrategi ble prøvd ut, men på samme nivå som i Sverige. WHO setter som mål at 85% av pasientene skal helbredes. To pasienter utviklet multiresistente tuberkelbasiller under behandling i Norge i 1995-96. Mangelfull kombinasjon av medikamenter og manglende oppfølging under behandlingen var trolig hovedårsakene til dette.

• Direkte observasjon av tablettinntak anvendes sjelden i Norge. Denne strategien er anbefalt de to første månedene av behandlingen av alle smitteførende pasienter, siden det er svært vanskelig å identifisere pasienter der problemer med oppfølging kan forventes.

• Kombinerte tuberkulosemedikamenter (to eller tre legemidler i en tablett) er nylig introdusert for å gjøre behandling med bare ett legemiddel umulig og derved redusere risikoen for å utvikle resistens. Et halvt år etter innføringen av disse kombinasjonstablettene i Norge, var bare 11% av rifampicinreseptene på slike tabletter.

1.6.6 Smitteoppsporing/miljøundersøkelser

I et betydelig antall var smitteoppsporing ikke foretatt, selv om dette åpenbart burde vært gjort. Ved miljøundersøkelser er tolking av tuberkulinundersøkelser vanskelig, spesielt hos BCG-vaksinerte personer. Det ville være ønskelig med klarere kriterier for å karakterisere en person som nysmittet (omslager, superinfisert).

I enkelte tilfeller kan miljøundersøkelsen starte i for stort omfang, eller gjennomføres rundt pasienter som ikke er smitteførende eller som har sykdom med atypiske mykobakterier som ikke regnes som smittsomme. Iblant følges ikke ringprinsippet, som vil si at en starter med undersøkelse av de nærmeste kontaktene, og bare går videre til andre kontakter hvis noe finnes i den første ringen. Smittefrykt blant lokalbefolkning og helsepersonell kan bidra til større miljøundersøkelser enn nødvendig.

1.7 Globale tiltak

Det er viktig at Norge fortsetter og styrker sin internasjonale innsats i tuberkulosekontrollen. Støtten til WHO og IUATLD, både økonomisk og faglig, sikrer videreutvikling og gjennomføring av strategien for tuberkulosekontroll i flest mulig land med høy fore­komst av tuberkulose.

1.8 Forebyggende tiltak for enkelte grupper i norge

1.8.1 Skjermbildefotografering

Antallet bilder per år har gått gradvis tilbake. I 1996 ble 15 000 selektive skjermbilder tatt. I teorien skal alle kommuner besøkes hvert tredje år og 6% av befolkningen med høyest risikoskåre inviteres. I de store byene (Oslo, Bergen, Trondheim, Stavanger) er det ikke gjennomført selektiv skjermbildefotografering de siste årene.

Det er særlig to hovedgrupper som inviteres i selektivmodellen: eldre nordmenn med tidligere skjermbildefunn (ev. også naturlig tuberkulinpositive og personer med andre risikofaktorer) og innvandrere.

I 1995 ble 4 (6%) av 65 norskfødte pasienter med dyrkningsbekreftet lungetuberkulose funnet ved selektiv skjermbildefotografering. Prosenttallet bør også sees i lys av at skjermbildebussene bare opererer i et begrenset antall fylker i det enkelte år. Dårlig oppmøte, spesielt blant eldre, mindre mobile personer, har vært et problem.

Et problem med kontroll av innvandrere er at mange ikke hadde personnummer ved første fotografering. Uten personnummer kan ikke personer bli inkludert i selektivmodellen og igjen bli innkalt senere.

Iblant deltar skjermbildebusser i større miljøundersøkelser og i mindre prosjekter som for eksempel undersøkelse av sprøytemisbrukere og alkoholmisbrukere i Oslo i 1996. Arbeidsgruppen mener at bruk av skjermbildebusser i slike prosjekter rettet mot høyrisikopersoner for tuberkulose kan være nyttig.

1.8.2 BCG-vaksinasjon

Studier i ulike land har vist at BCG-vaksinen har varierende grad av beskyttelse mot tuberkulose. I Norden, Storbritannia og Canada har vaksinen hatt god effekt (rundt 80% beskyttelse), mens det i mange andre områder har vært liten eller ingen effekt. Det er imidlertid enighet om at BCG-vaksinen gir god beskyttelse mot alvorlige former for tuberkulose hos små barn, og WHO anbefaler derfor BCG til nyfødte i områder med høy forekomst av tuberkulose.

I Norge ble 13-åringer som ble vaksinert i årene fra 1956/57 til 1972/73 fulgt i ti år. Beskyttelseseffekten av BCG-vaksinerte ble beregnet til 81%.

Hvis vaksinasjonsdekningen beregnes til 80% og beskyttelsen gjennom hele tiårsperioden (15-24 år) til 60%, vil halvparten av alle tuberkulosetilfeller i denne gruppen i de første ti årene forhindres med BCG. De siste fem årene er det blitt meldt mindre enn ett tilfelle per år med tuberkulose i denne aldersgruppen. Dette tilsier at vaksinen i dag forebygger et fåtall tilfeller av tuberkulose per år i den første tiårsperioden etter vaksinen. Det foreligger ikke data som gjør det mulig å anslå antall tilfeller som er forebygget utover de første ti årene etter vaksinasjonstidspunkt.

En slik beregning må imidlertid justeres ut fra endringene i den epidemiologiske situasjonen, spesielt den nysmitten som skjer i dag og i hvilke grupper dette skjer. Vi ser at tilbakegang i tuberkulosesmitte påvist hos 14-åringer ikke lenger er så høy som 10% per år. Det er økende nysmitte blant unge i naboland som Danmark hvor vaksinasjonen har opphørt.

1.8.3 Forebyggende behandling

Forebyggende behandling er en forenklet tuberkulosebehandling (vanligvis 3-6 måneder med 1-2 medikamenter) av personer som regnes for å være smittet med tuberkelbasillen, og som gis for å hindre at smitten utvikler seg til sykdom eller til latent tuberkuløs infeksjon. Hovedproblemene med dette tiltaket har vært bivirkninger og at pasientene ikke har tatt medisinene. Slik behandling er blitt brukt i svært liten grad i Norge sammenlignet med mange andre land. I Norge er slik behandling stort sett blitt begrenset til nysmittede barn i miljøet omkring en tuberkulosepasient.

Forebyggende behandling kan vurderes overfor to grupper i Norge: innvandrere og eldre nordmenn. Tiltaket er klart indisert for nyankomne innvandrere med fortetninger på skjermbildet som gir mistanke om tidligere tuberkulose, men som nå ikke har aktiv tuberkulose. De fleste av disse vil være yngre personer. Et hovedproblem med å identifisere disse personene, er mangelfull registrering av resultat av første skjermbilde etter ankomst, fordi fødselsnummer manglet.

Forebyggende tiltak kan eventuelt også rettes mot undergrupper av eldre nordmenn med skjermbildefunn. Hovedproblemet her vil være bivirkninger av legemidlene.

1.9 Kontroll av spesielle grupper

I dette kapittelet gjennomgås de ulike gruppene som er av spesiell interesse for tuberkulosekontroll: eldre norskfødte personer, innvandrere, sesongarbeidere, turister, bostedsløse, rusmisbrukere, fengselsinnsatte, HIV-smittede, personer som har oppholdt seg i land med høy forekomst av tuberkulose og spesielle yrkesgrupper.

Flyktninger og asylsøkere sendes iblant videre fra det første asylmottak før røntgenbildet ved ankomst er vurdert og før etterundersøkelse er avtalt. Den første undersøkelse må gjøres raskt og krever god koordinering mellom asylmottak og lungepoliklinikken.

Det er viktig å styrke tuberkulosekontrollen i fengslene, spesielt overfor personer fra land med mye tuberkulose og som ikke har vært til tuberkulosekontroll ved ankomst til Norge, samt av hjemløse, rusmisbrukere og HIV-smittede.

Flertallet i arbeidsgruppen mener spesiell kontroll av lærere er unødvendig, fordi forekomst av tuberkulose er så sjelden i denne yrkesgruppen. Mindretallet (Bjartveit, Skarpaas) mener kontrollen av lærere skal fortsette som i dag.

1.10 Meldings- og rapporteringsrutiner

Nominativ meldeplikt for smittsomme sykdommer omfatter også tuberkulosepasienter, nysmittede som blir gitt forebyggende behandling og pasienter med atypiske mykobakterier. Melding om disse pasientgruppene sender Folkehelsa videre til Det sentrale tuberkuloseregister. Meldingsdekningen er trolig meget høy fordi meldingene sammenholdes med meldinger fra laboratorier og rifampicinresepter oversendt fra Rikshospitalets apotek. En kvalitetskontroll ved sammenholding med Dødsårsaksregisteret har ikke skjedd siden 1994 og med AIDS-pasienter meldt til MSIS ikke siden 1992.

1.11 Opplæringstiltak/kompetanse innenfor tuberkulose

I dette kapittelet beskrives og drøftes opplæringstiltak overfor den generelle befolkningen, risikogrupper og pasienter, helsesøstre og leger.

1.12 Supervisjon/kvalitetskontroll av tuberkulosearbeidet

Det skjer i dag ingen organisert supervisjon fra sentralt til perifert nivå av tuberkulosekontrollen.

1.13 Forsyninger

Tuberkulosemedikamentene importeres i dag bare gjennom Norsk medisinaldepot, selv om parallellimport ifølge EØS-avtalen er tillatt. Prisene i Skandinavia er 16-17 ganger høyere enn priser som Den internasjonale tuberkulose- og lungesykdomsunionen (IUATLD) oppnår ved bestilling og formidling av store kvanta.

1.14 Forskning

Siden 1975 har norsk medisinsk fagmiljø hatt begrenset klinisk forskningsaktivitet innenfor tuberkulose. Nyere norske forskningsarbeider har blant annet omfattet diagnostikk, vaksiner og epidemiologiske forhold ved tuberkulosen i Norge.

Det sentrale tuberkuloseregister og skjermbilderegisteret i SHUS inneholder data som er unike i internasjonal sammenheng. Materialet er svært lite utnyttet og vil kunne gi svar på en rekke viktige klinisk-epidemiologiske spørsmål. Norge har som nasjon et ansvar for å sikre at dette materialet blir anvendt i forskning.

1.15 Fremtidig epidemiologisk situasjon: hyppighet, forekomst og risikogrupper

Antallet pasienter blant tidligere smittede norskfødte vil gradvis avta ettersom disse personene dør ut. Smittede innvandrere er yngre og vil leve lenger med sin smitte og derved kunne utvikle flere tilfeller av smitteførende tuberkulose i årene fremover. Hyppigheten av nysmitte i årene fremover er det vanskelig å anslå. Blant yngre norskfødte kan dette forventes i spesielle grupper med økt risiko for tuberkulose. Antallet tuberkulosepasienter blant nyankomne innvandrere vil avhenge av antallet innvandrere i årene fremover og tuberkuloseforekomsten i deres opprinnelsesland. Globalt sett kan det forventes et økt smittepress og en økt andel pasienter med resistente tuberkelbasiller.

1.16 Mål for tuberkulosearbeidet

Tuberkulosekontrollen kan forbedres vesentlig ved å ta i bruk mer effektive metoder. Derved kan Norge bli det første tuberkulosefrie landet i verden. Dette kan skje uten vesentlige økninger i ressursbruk. I Norge bør vi snarest dokumentere at vi når opp til WHOs mål for påvisning og behandling av tuberkulose. Målene må ansees som ledestjerner og fremgang måles ved bedring i andelen pasienter som blir helbredet, reduksjon i antall personer som smittes og i personer som utvikler tuberkulose.

1.16.1 Hovedmål

Hovedmålet er å utrydde tuberkulose i Norge innen år 2015, dvs. at antallet nye tilfeller av alle former for aktiv tuberkulose har kommet under 1 per 100 000 innbyggere (under 45 nye tilfeller per år).

1.16.2 Delmål

1. Behandle all tuberkulose hos innvandrere ved ankomst og forhindre at tuberkuløs sykdom oppstår etter ankomst

2. Identifisere høyrisikogrupper (smittede) blant innvandrere og norskfødte som egner seg for forebyggende behandling

3. Sikre rask diagnostikk og effektiv behandling av norskfødte pasienter

4. Helbrede alle tuberkulosepasienter med multiresistente basiller som oppdages i Norge, og hindre at multiresistente basiller får utvikle seg under behandling og spres til andre

1.16.3 Spesifikke mål innen år 2002

1. Alle pasienter med mistanke om tuberkulose skal få tatt bakteriologiske prøver før behandlingsstart. Hos alle med positivt basillefunn skal det tas prøve for dyrkning etter to måneders behandling og etter avsluttet behandling.

2. 90% av alle tuberkulosepasienter skal ha påbegynt behandling innen tre måneder etter symptomdebut.

3. Alle pasienter skal oppdages og behandling iverksettes på et så tidlig tidspunkt at ingen skal dø av aktiv tuberkulose. Minst 95% skal helbredes.

4. Smitteoppsporing, -påvisning og -sanering skal gjennomføres rundt alle tuberkulosepasienter og nysmittede.

1.17 Tiltak for tuberkuloseutryddelse

Arbeidsgruppen anbefaler en intens, tidsbegrenset innsats for å utrydde tuberkulosereservoaret i den norskfødte befolkningen og for å hindre at basillene spres på nytt i befolkningen via innvandrere fra land med høy hyppighet av tuberkulose. Forutsetningen for at tuberkulosen kan utryddes i Norge, er at norske myndigheter, både på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå, i en definert periode prioriterer tiltak for tuberkulosekontroll.

1.17.1 Nasjonalt nivå: Tuberkuloseavdeling ved Statens helseundersøkelser

1. All tuberkuloseaktivitet ved Statens helseundersøkelser bør samles i en avdeling, Tuberkuloseavdelingen. Denne avdelingen vil fungere som et nasjonalt senter for tuberkulosekontroll.

2. Tuberkuloseavdelingens hovedoppgave vil være å sikre epidemiologisk overvåking med regelmessig tilbakemelding til fagmiljøet, sikre effektiv behandling og kvalitetssikre klinisk diagnostikk.

3. Et team i Tuberkuloseavdelingen bør aktivt bistå kommunehelsetjenesten og spesialister i regionshelsetjenesten i smitteoppsporing når tuberkulosepasienter blir diagnostisert.

4. Avdelingsoverlegen ved Tuberkuloseavdelingen må få i oppdrag å etablere en rådgivningsgruppe som støtte for sitt arbeid og for å stimulere samarbeidet innenfor tuberkulosekontrollen. I gruppen bør det sitte representanter for de relevante spesialistforeninger, helsesøstergruppen og frivillige organisasjoner som arbeider med tuberkulose i inn- og utland. Det må settes av tilstrekkelig med budsjettmidler for denne rådgivende virksomhet.

1.17.2 Regionale/fylkeskommunale kompetansegruppe

1. En kompetansegruppe for tuberkulosekontroll bør opprettes ved regionsykehusene/universitetsklinikkene. Regionsykehuset bør etablere minst 1/2-1 legestilling, 1 helsesøsterstilling og tilstrekkelig kontorassistanse til denne oppgaven.

2. Regionsykehusene/universitetsklinikkene bør opprettholde kompetanse og veiledning av kommuneleger og spesialister på fylkesnivå og gi undervisning til medisinstudenter og helsesøstre om tuberkulosens diagnostikk og behandling. En helsesøster bør ha en sentral rolle i koordineringen av tuberkulosearbeidet mellom fylkeshelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

3. Kompetansegruppen bør utarbeide en handlingsplan for tiltak ved tilfelle av en pasient med multiresistente tuberkelbasiller.

4. En helsesøster bør tilsettes ved fylkets lungepoliklinikk med tuberkulosekontroll som spesialoppgave.

5. Tuberkulosepasienter og kliniske problemer i forbindelse med tuberkulose bør i større grad henvises til spesialister i lunge- eller infeksjonssykdommer med spesialkompetanse, etter som tuberkulose blir en mer sjelden sykdom.

1.17.3 Innkjøp og distribusjon av tuberkulosemedikamenter m.m.

1. Tuberkulosemedikamenter bør fortsatt bare distribueres gjennom Rikshospitalets apotek. Likeledes bør dagens begrensninger i forskrivningsrett opprettholdes.

2. Tuberkulosemedikamenter bør skrives ut som kombinerte tabletter.

3. Sosial- og helsedepartementet bør anskaffe tuberkulosemedikamenter av god kvalitet til en lavere pris enn i dag.

4. For BCG-vaksine og tuberkulin bør dagens kontroll fortsette med hensyn til import og distribusjon, slik at bare én type anvendes.

1.17.4 Frivillige organisasjoner

De frivillige organisasjonene, i første rekke Nasjonalforeningen for folkehelsen og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, bør stimuleres til å fortsette sitt opplysningsarbeid om tuberkulose. De bør også videreføre sin gode kontakt med internasjonalt tuberkulosearbeid og sine prosjekter i u-land.

1.17.5 Diagnostikk generelt

1. Kontroll av innvandrere ved ankomst må forbedres. Koordineringen mellom politi og helsemyndigheter må styrkes slik at nyankomne innvandrere blir kontrollert ifølge lovverket. Tuberkuloseavdelingen må utarbeide en plan for styrket informasjon om tuberkulose til innvandrergrupper slik at de oppsøker helsevesenet tidligere ved symptomer.

2. Tuberkuloseavdelingen må utarbeide en plan for tidligere diagnostikk av eldre norskfødte pasienter.

1.17.6 Bakteriologisk diagnostikk

1. Direkte mikroskopi av oppspytt bør raskt bli utført hos alle pasienter som mistenkes for å ha lungetuberkulose.

2. Dyrkning md henblikk på tuberkelbasiller bør gjennomføres hos alle pasienter der tuberkulose er mistenkt og der materiale er tilgjengelig.

3. Alle positive dyrkningsprøver bør overføres til et nasjonalt referanselaboratorium (Folkehelsa) for resistensbestemmelse og fingeravtrykksundersøkelse.

4. Alle tidligere stammer som viser identitet med den aktuelle stammen bør rapporteres til Tuberkuloseavdelingen og den regionale kompetansegruppe for oppfølging. Hensyn til personvern og datatekniske spørsmål ved dette arbeidet må avklares.

5. Mikrobiologiske laboratorier som analyserer så få prøver at det ikke er tilstrekkelig til å sikre tilfredsstillende kvalitet på arbeidet, bør vurdere å overføre prøvene direkte til referanselaboratoriet for dyrkning.

1.17.7 Røntgendiagnostikk

Det bør opprettes et telemedisinsk servicenett ved Tuberkuloseavdelingen i SHUS for tolkning av røntgenbilder som gir mistanke om tuberkulose.

1.17.8 Behandling

Alle smitteførende pasienter bør i prinsippet behandles under direkte observasjon av helsepersonell, i alle fall i de to første månedene av behandlingen.

1.17.9 BCG-vaksinasjon

1. Flertallet i Arbeidsgruppen mener at det allmenne tilbudet om BCG-vaksinasjon av 14-åringer bør fortsette inntil videre. Et mindretall (Waaler, Bjune) mener at dette tilbudet allerede kan opphøre.

2. BCG-vaksinasjon av innvandrerbarn bør utsettes til seks måneders alder på grunn av faren for komplikasjoner ved medfødt feil i kroppens immunforsvar.

3. Flertallet mener at spesielt tilbud om BCG-vaksinasjon av uvaksinerte tuberkulinnegative lærere ikke lenger er nødvendig. Et mindretall (Bjartveit) ønsket fortsatt kontroll av lærere som angitt i håndboken.

1.17.10 Forebyggende behandling

1. Tuberkuloseavdelingen bør sørge for at det blir arrangert konferanser for lungeleger, infeksjonsmedisinere og andre for å skape større forståelse for nytten av forebyggende behandling.

2. Tuberkuloseavdelingen bør arbeide for at fore­byggende behandling i større grad tilbys risikogrupper, spesielt innvandrere med skjermbildefunn som tyder på tidligere tuberkulose og ev. andre risikofaktorer.

3. Tuberkuloseavdelingen bør til enhver tid ta stilling til hvilke medikamenter som bør brukes til forebyggende behandling.

4. De instansene som foretar første tuberkulosekontroll av innvandrere, skal sende opplysninger om skjermbilde-, tuberkulin- og BCG-status til Tuberkuloseavdelingen, slik at denne informasjonen blir mer komplett med hensyn til denne risikogruppen. Ved behov for spesiell oppfølging, skal denne informasjonen sendes til kommunelegen. Rutinene for oppfølging av pasienter bør styrkes.

Eldre norskfødte personer med skjermbildefunn som tyder på tidligere tuberkulose og med ev. andre risikofaktorer for tuberkulose, kan også ha nytte av fore­byggende behandling. Arbeidsgruppen anbefaler at slik behandling blir gjennomført som et klinisk forskningsprosjekt under tett oppfølging.

1.17.11 Støtte til tuberkulosearbeid i land med høy forekomst av tuberkulose

1. Norsk innsats for tuberkulosebekjempelse utenfor Norge må styrkes, både i Baltikum, Russland og i u-land. Denne innsatsen må skje både ved frivillige organisasjoner og med offentlige ressurser.

2. Et tettere faglig samarbeid må etableres mellom helsepersonell som arbeider med tuberkulose i Norge (lungespesialister, infeksjonsmedisinere, helsesøstre), i land der Norge støtter tuberkulosekontroll og i utlandet generelt.

3. Et nettverk av helsesøstre som arbeider med tuberkulose, bør etableres. Samarbeid bør også knyttes til helsesøstergruppen i IUATLD.

1.17.12 Opplæring

1. Hovedvekten av informasjonstiltak mot allmennheten må rettes mot grupper med høy risiko, men også til den generelle befolkningen bør informasjonen bedres.

2. Dialog med og informasjonstiltak i innvandrerbefolkningen må styrkes, både for å sikre tidligere diagnostikk og for å bedre behandlingsresultatet. Kommunehelsetjenesten har et lokalt ansvar, men Tuberkuloseavdelingen bør ta et initiativ for å samle inn lokal erfaring og gjøre denne videre kjent. Helsepersonell med flerkulturell bakgrunn bør i større grad trekkes inn i tuberkulosearbeid.

3. Informasjonsmateriell må utarbeides for pasienter under behandling. Dette bør koordineres av Tuberkuloseavdelingen.

4. Helsesøsterstudenter:

   1. Helsesøsterstudenter bør få styrket sine kunnskaper om tuberkulosearbeid, slik at de er i stand til å utføre sitt arbeid i kommunehelsetjenesten.

   2. Undervisningsopplegget om tuberkulosearbeid ved helsesøsterskolene bør være det samme og oppfylle definerte minimumskrav.

   3. Helsesøsterhøgskolene kan også – i den utstrekning de ønsker det – ta seg av opplæring av annet helsepersonell, spesielt i tuberkulinprøving og BCG-vaksinasjon. Dette kan skje ved at skolene arrangerer egne kurs, som kommunelegen kan henvise det aktuelle personell til.

5. Tuberkuloseundervisning til medisinstudenter ved de medisinske fakultetene i Norge må oppfylle definerte minimumskrav.

6. Utdanningen i forebyggende tuberkulosearbeid for kommuneleger må styrkes gjennom kommunelegekurset og ved at fylkeslegene i samarbeid med Tuberkuloseavdelingen og de regionale kompetansentrene regelmessig arrangerer kurs i fore­byggende tuberkulosearbeid for kommuneleger og helsesøstre. Dette bør både skje på regionalt nivå i regi av Legers videre- og etterutdanning ved universitetene og på fylkesnivå som i dag.

7. Utdanning av sykehusspesialister må ha en målbeskrivelse som inneholder tilstrekkelig tuberkulosespesifikk kunnskap til at spesialisten kan diagnostisere og behandle tuberkulose på en faglig forsvarlig måte.

1.17.13 Forskningsoppgaver og forskningsprogram

Et klinisk forskningsprogram bør startes innen tuberkulose. Det bør avsettes økonomiske midler til 2-3 rekrutteringsstipendiater i en femårsperiode. Disse forskningsmidlene bør forvaltes av Norges forskningsråd. Minst én rekrutteringsstipendiat bør tilknyttes Tuberkuloseavdelingen ved SHUS. Dessuten bør det gis økonomisk stimulans til tverrfaglig tuberkuloseforskning ved regionsykehusene/universitetsklinikkene, tilknyttet sentral-/lokalsykehus og primærhelsetjenesten.

1.18 Beregninger av fremtidig tuberkuloseinsidens med og uten de foreslåtte tiltakene

Tuberkulosen er utryddet når det blir registrert under 1 pasient per 100 000 innbyggere per år, dvs. under ca. 45 pasienter i Norge per år.

Hvis dagens tuberkulosekontroll fortsetter uten endringer, viser beregningene at tuberkulose tidligst bli utryddet i år 2025. Vi forutsetter da at nye innvandrere med tuberkulose ikke er inkludert i beregningen. Hvis forebyggende behandling blir gitt til innvandrere men ikke til norskfødte pasienter, vil antallet tuberkulosepasienter i Norge gradvis bli redusert til ca. 100 i år 2005, mens utryddelse først vil nås i år 2020. Hvis tiltak for å sikre tidligere diagnostikk og bedre behandlingsresultat har effekt, vil redusert nysmitte bidra til at utryddelse oppnås tidligere. Målet for utryddelse er derfor satt til år 2015. Hvis forebyggende behandling også tas i bruk også av norskfødte, vil dette gi et ytterligere, men beskjedent, bidrag til å redusere den totale tuberkuloseinsidensen.

Innvandringen fra land med høy forekomst av tuberkulose må øke betydelig før dette påvirker tuberkuloseinsidensen i Norge i særlig grad. For eksempel har forekomsten av tuberkulose blant innvandrere fra det tidligere Jugoslavia ligget på 4 – 8 tilfeller per 10 000 personer. I Nordøst-Russland er forkomsten på et lignende nivå. En kraftig økning i innvandring vil først og fremst stille krav til kapasiteten for førstegangsundersøkelse med skjermbildefotografering. Hvis forekomsten av multiresistent tuberkulose er høy, vil dette stille ekstra krav til isolasjonsmuligheter for pasientene.

1.19 Plan for gjennomføring

Arbeid bør startes straks for å sikre bedre behandlingsresultat ved tuberkulose, en bedre kontroll av innvandrere ved ankomst og økt bruk av forebyggende behandling av innvandrere. I 1999 bør Tuberkuloseavdelingen og rådgivningsgruppen sentralt opprettes, og regionale kompetansegrupper tre i funksjon.

1.20 Økonomiske konsekvenser av forslagene

Arbeidsgruppen foreslår tiltak som tilsammen vil føre til en budsjettøkning på 8,4 mill. kr per år i perioden 1999-2003.

Arbeidsgruppen foreslår en styrking av administrativ og faglig tuberkulosekompetanse på nasjonalt og regionalt plan ved opprettelse av en tuberkuloseavdeling, regionale kompetansegrupper og rådgivningsgruppe (2,8 mill. kr per år). Forebyggende behandling av innvandrere vil føre til en betydelig reduksjon i framtidige tuberkulosetilfeller i årene fremover (2,4 mill. kr per år). En ekstra skjermbildebuss i funksjon vil føre til flere målrettede tiltak mot høyrisikogrupper og en økt sentral deltagelse i miljøundersøkelser (2 mill. kr per år). Forebyggende behandling av eldre norskfødte personer bør gjennomføres som et prosjekt (800 000 kr per år). For gjennomføring av forskningsprosjekter bør det settes av 1,5 mill kr per år.

Innsparinger i tuberkulosekontrollen i dag kan skje ved at tuberkulosemedikamentene blir billigere (ca. 1 mill. kr per år). En del midler vil også kunne innspares ved opphør av tuberkulosekontroll blant lærere.

Et budsjettforslag på samme nivå som i dag vil måtte medføre opphør av enkelte av dagens aktiviteter for at nye tiltak skal kunne gjennomføres. Det kan bli aktuelt å stanse allmenn BCG-vaksinering av 14-åringer (sparer ca. 2,5 mill. kr per år) og helt å stanse skjermbildefotografering (sparer ca. 2 mill. kr årlig).

Arbeidsgruppen vil anbefale å øke budsjettet til tuberkulosekontroll i årene fremover. Budsjettøkningen er rettferdiggjort ved at tiltakene vil forebygge tuberkulosetilfeller og utvikling av resistente tuberkelbasiller, og derved vil spare helsevesenet for utlegg på 7,7 mill. kr per år.

1.21 Administrative og organisatoriske konsekvenser av forslagene

Opprettelsen av tuberkuloseavdelingen i SHUS med de oppgaver som arbeidsgruppen har foreslått for denne enheten, vil gi et tuberkuloseprogram i Norge som er mer i overensstemmelse med IUATLDs og WHOs anbefalinger. Mål og ansvarsforhold for tuberkuloseavdelingen er entydig definert. Arbeidsgruppen anbefaler at avdelingsoverlegen for tuberkuloseavdelingen rapporterer administrativt til direktøren for SHUS, og at avdelingsoverlegen samarbeider nært med rådgivningsgruppen.

Opprettelsen av regionale kompetansegrupper for tuberkulose bygger videre på regionsykehusenes diagnosestasjon og lungepoliklinikk i samråd med det regionale helseutvalg. Seksjonsoverlegen ved diagnosestasjonen vil ha det administrative og faglige ansvar for kompetansegruppen. Lokalene til kompetansegruppen bør være nær den generelle lungemedisinske poliklinikk samt regionsykehusets røntgen- og mikrobiologiske service. Seksjonsoverlegen rapporterer administrativt og faglig til avdelingsoverlegen ved lungeavdelingen, og han/hun samarbeider nært med avdelingsoverlegen ved tuberkuloseavdelingen i SHUS.