15 Helse- og sosialtjenesten

15.1 Helsetjenester

15.1.1 Innledning

Den norske helsetjenesten bygger bl.a. på prinsipper som trygghet, likhet og rettferdighet. Et overordnet mål er å sikre hele befolkningen, uavhengig av alder, kjønn og bosted, god tilgang på helse- og omsorgstjenester av høy kvalitet i en offentlig styrt helse- og omsorgssektor. Disse målene er nedfelt i lovverket, og er direkte uttalt i lov om pasientrettigheter av 2. juli 1999 nr. 63 § 1-1 (pasientrettighetsloven), lov om spesialisthelsetjenesten av 2. juli 1999 nr. 61 § 1-1 (spesialisthelsetjenesteloven), samt i lov om helsetjenestene i kommunen av 19. nov. 1982 nr. 66 § 1-2 (kommunehelsetjenesteloven).

For mange er medisinsk behandling og rehabilitering en grunnleggende forutsetning for livsutfoldelse og deltakelse i samfunnslivet. Tilfredsstillende helsetjenester er viktige for individet, og samfunnsmedlemmenes helse er av betydning for samfunnet som helhet. Helsetjenesten må ha som mål å bidra til at sykdom og funksjonsnedsettelser i minst mulig grad blir et hinder for å kunne delta aktivt i samfunnslivet.

Selv om de fleste mennesker med funksjonsnedsettelser oppgir å ha en rimelig tilfredsstillende helse, er likevel helsetilstanden blant mennesker med funksjonsnedsettelser svakere enn i resten av befolkningen. En del funksjonsnedsettelser henger sammen med kronisk sykdom, og det å ha redusert funksjonsevne kan også medføre helsemessige problemer. Mennesker med funksjonsnedsettelser har ofte behov for flere typer helsetjenester, og trenger dem hyppigere enn resten av befolkningen.

15.1.2 Organisering av helsetjenesten

Staten, fylkeskommunene og kommunene er på hver sine områder ansvarlige for helsetjenester til befolkningen. Ansvarsfordelingen er bl.a. knyttet til graden av spesialisering av tjenestene. Kommunene har ansvar for de allmenne helsetjenestene, mens fylkeskommunene skal sørge for de spesialiserte tjenestene. Staten har ansvar for enkelte nasjonale tiltak og trekker opp retningslinjer i helsepolitikken. Det overordnede faglige tilsynet med helsetjenesten ligger under Statens helsetilsyn og fylkeslegene.

Kommunenes ansvar for helsetjenester fremgår av kommunehelsetjenesteloven § 1-3 første ledd. Ansvaret innebærer helsefremmende og forebyggende arbeid i form av medisinsk diagnostisering og behandling, medisinsk habilitering og rehabilitering, samt pleie og omsorg. Lovens § 1-3 andre ledd pålegger kommunene å ha følgende deltjenester for å løse disse oppgavene: allmennlegetjeneste, fysioterapitjeneste, sykepleietjeneste herunder helsesøstertjeneste og hjemmesykepleie, jordmortjeneste, sykehjem eller boliger med heldøgns omsorg og pleie, samt medisinsk nødmeldetjeneste. I tillegg kan kommunene dersom forholdene ligger til rette for det og det er hensiktsmessig, organisere ergoterapitjenester og bedriftshelsetjenester, jf. § 1-3 fjerde ledd. Kommunenes ansvar er negativt avgrenset, det vil si at kommunen har ansvar for den delen av helsetjenesten som ikke positivt er lagt til fylkeskommune eller stat.

Spesialisthelsetjenesteloven hjemler fylkeskommunens ansvar for helsetjenester, herunder psykiatriske spesialisthelsetjenester. Loven erstatter dermed de organisatoriske bestemmelser i lov om psykisk helsevern av 28. april 1961 nr. 2. Dette er bl.a. gjort for å markere at psykisk helsevern ikke representerer noen særomsorg innen helsetjenesten. De regler som gjelder spesielt for mennesker med psykiske lidelser er imidlertid samlet i lov om psykisk helsevern av 2. juli 1999 nr. 62.

Spesialisthelsetjenesteloven gjelder spesialisthelsetjenester fra fylkeskommunen, staten og private (§ 1-2). Loven inneholder ingen definisjon av begrepet spesialisthelsetjeneste, men departementet kan fastsette dette ved forskrift eller i det enkelte tilfelle, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 1-2, andre ledd. Det fremgår av forarbeidene til loven (Ot.prp. nr. 10 (1998-99) Lov om spesialisttjenesten mv.) at spesialisthelsetjenesten er en samlebetegnelse på den type helsetjenester man ikke har funnet det hensiktsmessig å legge ansvaret for på det kommunale nivå. Det er flere grunner til at tjenestene defineres som et fylkeskommunalt ansvar, bl.a. forutsetter ofte tjenestene et befolkningsgrunnlag av en viss størrelse, og ofte dreier det seg om tjenester som fordrer spesialisert kompetanse og utstyr.

Nasjonale tilbud til mennesker med sjeldne funksjonsnedsettelser

En sjelden funksjonsnedsettelse defineres gjerne som en varig tilstand (diagnose, syndrom) som det er færre enn 100 kjente tilfeller av på en million innbyggere, det vil si under 500 tilfeller i Norge. Helsepersonell har i mange tilfelle liten kunnskap om slike tilstander, og tilbudet til den enkelte kan virke tilfeldig. Opplevelsen av å være overlatt til seg selv er ofte en ekstra belastning.

Ved Stortingets behandling av St.meld. nr. 41 (1987-88) Nasjonal helseplan uttalte sosialkomiteen at det er en statlig oppgave å sikre ekspertise og behandlingskapasitet for pasienter med sjeldne sykdommer og funksjonsnedsettelser. Komiteen signaliserte at det vil være riktig å etablere nasjonale kompetansesentra for noen av disse gruppene.

Sosial- og helsedepartementet har etablert kompetansesentra for en rekke små og mindre kjente grupper. Sentrene er organisert under Etat for rådssekretariater og enkelte helse- og sosialfaglige oppgaver, ved Avdeling for sjeldne funksjonshemninger. Enheten skal bl.a. samle og formidle kunnskap til mennesker med funksjonsnedsettelser og deres pårørende, organisasjoner og aktuelle offentlige instanser. Sentrene, Frambu, Trenings- og rådgiversenteret (TRS), Tannhelse-kompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander (TAKO-senteret), Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS), Institutt for blødere (IFB) og Nasjonal kompetanseenhet for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK) er alle lokalisert i Oslodistriktet, og har som felles oppgave å bygge opp og spre livsløpskompetanse om gitte diagnoser.

15.1.3 Utviklingstrekk

15.1.3.1 Helsesektoren

Det er gjennomført en rekke tiltak og endringer i den nasjonale helsepolitikken i løpet av de siste årene. Helsereformene bygger på et spekter av virkemidler. Det er tatt i bruk organisatoriske, økonomiske, pedagogiske samt juridiske virkemidler.

Sentrale deler av helselovgivningen er fornyet gjennom fire nye lover: spesialisthelsetjenesteloven, psykisk helsevernloven (lov av 2. juli 1999 nr. 62) pasientrettighetsloven og helsepersonelloven (lov av 2. juli 1999 nr. 64).

Det fremgår av forarbeidene til pasientrettighetsloven (Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter) at de nye helselovene skal gi et moderne rammeverk for utvikling av et nasjonalt helsetilbud som er rasjonelt drevet, har god kvalitet og står i tjeneste for enkeltmennesket. Pasientrettighetsloven tar sikte på å styrke pasientens rettslige stilling. Loven inneholder bl.a. regler om rett til nødvendig helsehjelp, rett til vurdering og fornyet vurdering, rett til valg av sykehus, rett til medvirkning og informasjon, samt lovfesting av pasientombud i alle fylker.

I tillegg til nytt lovverk satses det på opptrapping av ressursinnsatsen på forsømte områder som psykiatri, kreftomsorg, forebygging og utstyr. Et overordnet mål er en mer effektiv utnyttelse av ressursene i helsevesenet, der ett av virkemidlene er systemet med innsatsstyrt finansiering i sykehusdriften. Ordningen gjelder for inneliggende somatiske pasienter, mens viktige områder som psykiatri, deler av geriatrien og habiliteringstjenester ikke omfattes. I St.meld. nr. 26 (1999-2000) Om verdiar for den norske helsetenesta pekes det på faren for at disse områdene kan bli nedprioriterte i en presset økonomisk situasjon, og det fremheves at systemet med innsatsstyrt finansiering må evalueres og følges aktivt opp.

Med hjemmel i kommunehelsetjenesteloven er det fra 1. juni 2000 innført en fastlegeordning i primærhelsetjenesten. Ordningen innebærer at de som ønsker det skal få en fast allmennlege å forholde seg til. Kommunene er forpliktet til å organisere allmennlegetjenesten, slik at alle innbyggerne sikres dette tilbudet. Reformen skal sikre kontinuitet i forholdet mellom lege og pasient. Forarbeidene (Ot.prp. nr. 99 (1998-99) Fastlegeordningen) fremhever at dette er særlig viktig for personer med kroniske sykdommer og psykiske lidelser, samt for personer med funksjonsnedsettelser og personer under rehabilitering.

Mange legekontorer er i dag utilgjengelige for bevegelseshemmede og orienteringshemmede. Krav til tilgjengeligheten av legekontorer er imidlertid ikke tatt inn verken i loven eller forskriftene, men er forutsatt ivaretatt gjennom sentrale avtaler mellom kommunesektoren og legeforeningen (Ot. prp. nr. 99 (1998-99)). Utvalget forutsetter at dette følges opp. Tilbud om en fast allmennlege er lite verdt hvis en ikke fysisk har adkomst til legekontoret.

15.1.3.2 Pleie- og omsorgstjenester

Kommunene har gjennom de siste tiårene fått et stadig mer utvidet og klargjort ansvar for pleie- og omsorgstjenester. Nye brukere har kommet til og innholdet i tjenestene har forandret seg. En sentral begrunnelse for å utvide kommunenes ansvar, er å utvikle tjenester som best mulig ivaretar brukernes behov. Det er et mål at den enkelte, så langt det er mulig, skal få nødvendig hjelp til å bo og være et aktivt medlem av familie og lokalsamfunn gjennom hele livet. De kommunale etater er nærmest bruker og lokalmiljø, og er dermed antatt å ha best muligheter til å tilrettelegge individuelt tilpassede tjenester.

I 1988 ble ansvaret for de somatiske sykehjemmene tilbakeført til kommunene. Fylkeskommunene beholdt ansvaret for de somatiske spesialsykehjemmene. Dette er sykehjem som er beregnet på enkelte pasient-/klientgrupper som har behov for spesielt tilrettelagte behandlings- og pleietilbud (St.meld. nr. 68 (1984-85) Sykehjemmene i en desentralisert helse- og sosialtjeneste). I 1998 fantes i alt 17 spesialsykehjem med til sammen 329 beboere. Enkelte spesialsykehjem tar i mot brukere fra hele landet, både for midlertidig opptrening og mer varige tilbud, f.eks. Conrad Svendsen senter (tidligere Hjemmet for døve), samt Røysumtunet og Kure gård (hvor brukergruppen er kompliserte tilfeller av epilepsi).

I NOU 1995:14 Fylkeskommunale langtidsinstitusjoner ble det foreslått å avvikle spesialsykehjemmene, og i stedet etablere kommunale tilbud gjennom øremerkede midler. Dette er ikke fulgt opp. Departementet anbefaler i stedet en gradvis utflytting fra spesialsykehjemmene ved hjelp av eksisterende tilskuddsordninger. Etterhvert vil antagelig institusjonene omformes og inngå som en del av det øvrige rehabiliteringstilbudet i fylkeskommunen (Rapport Sosial- og helsedepartementet 1999).

I 1991 kom Reformen for mennesker med psykisk utviklingshemning,der det tidligere HVPU ble nedlagt og ansvaret overført til kommunene. Kommunene har også overtatt ansvaret for psykiatriske langtidspasienter som tidligere bodde i fylkeskommunale institusjoner.

Flere undersøkelser tyder på at mennesker med psykiske lidelser er de som lenge har hatt de svakeste kommunale tilbudene og de dårligste levekårene. I psykiatrimeldingen (St.meld. nr. 25 (1996-97) Åpenhet og helhet. Om psykiske lidelser og tjenestetilbudene) oppsummeres situasjonen slik: «Pasientene får ikke all den hjelpen de trenger, personellet føler ikke at de får gjort en god nok jobb, og myndighetene makter ikke å gi befolkningen et fullverdig tilbud.» For å styrke tilbudet til mennesker med psykiske lidelser, er det vedtatt en åtteårig opptrappingsplan for psykisk helse (St.prp. nr. 63 (1997-98) Om opptrappingsplan for psykisk helse 1999-2006). Planen tar bl.a. sikte på en massiv opprustning av det psykiske helsearbeidet i kommunene.

Fra 1980-årene og frem til i dag er den tradisjonelle institusjonsomsorgen bygget ned, og de kommunale hjemmetjenestene er betydelig styrket. Det er i økende grad vokst frem et tilbud om å motta pleie- og omsorgstjenester i eget hjem, og ansvarsreformen for utviklingshemmede er et eksempel på dette. Samtidig har kommunene bygd alternativer til syke- og aldershjem i form av tilrettelagte boliger, såkalte omsorgsboliger i tråd med Gjærevollutvalgets anbefalinger om å øke satsingen på den boligbaserte omsorgen (NOU 1992:1 Trygghet - Verdighet - Omsorg).

15.1.4 Rett til helsetjenester

15.1.4.1 Kommunale helsetjenester

Kommunehelsetjenesteloven § 2-1 fastslår at enhver har rett til nødvendig helsehjelp i den kommune der han eller hun bor eller midlertidig oppholder seg.

Det fremgår av lovens forarbeider at det var lovgivers mening å lovfeste en rettighet, men rettigheten er likevel til en viss grad ressursavhengig. Forarbeidene gir uttrykk for at kommunenes plikt begrenses av hva som er mulig ut ifra kommunenes økonomi og tilgang på helsepersonell, men at kommunene likevel er forpliktet til å holde en viss minstestandard på helsetjenestene. Høyesterett uttalte i Fusadommen (Rt. 1990 s. 874) at «... man må forutsette en minstestandard som en kommune .... ikke kan gå under.» I juridisk teori beskrives minstestandardbegrepet som et rettighetsbeskyttet minimumsnivå som må vurderes ut ifra klientens/pasientens konkrete bistands- eller behandlingsbehov, og de forsvarlige tiltak som er mulige å sette inn for å sikre dette minimumsbehovet. Kommunens økonomi vil ikke være et relevant hensyn ved fastleggelsen av dette minimumsnivået (Syse 1997).

Å tilfredsstille minimumsnivået er en lovbundet oppgave. Minstestandarden gjelder både for tjenestenes omfang og kvalitet. I St.meld. nr. 28 (1999-2000) Omsorg 2000 pekes det på at kvalitet er et vanskelig begrep å definere og måle, og Rundskriv I-13/97 om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene definerer begrepet kvalitet som oppfyllelse av grunnleggende behov. I forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjeneste for tjenesteyting etter kommunehelsetjenesteloven § 3, hjemlet i lov om statlig tilsyn med helsetjenesten (lov av 30 mars 1984 nr. 15) og kommunehelsetjenesteloven, pålegges kommunene å etablere et system som skal sikre kvaliteten på pleie ogomsorgstjenestene. Sosialtjenesteloven inneholder ikke hjemmel for et slikt pålegg.

Klage på at man ikke mottar nødvendig og forsvarlig helsehjelp, kan rettes til et organ som kommunestyret oppnevner, jf. § 2-4, og i neste instans til fylkeslegen. Domstolene kan prøve om kravet om forsvarlig minstenivå er oppfylt i konkrete enkelttilfeller, eventuelt prøve om tilbudet er åpenbart urimelig.

For mange mennesker med funksjonsnedsettelser er hjemmesykepleie en sentral kommunal helsetjeneste. Ofte er tjenesten organisert sammen med hjemmehjelpstjenesten i en felles pleie- og omsorgsenhet. Hjemmehjelpstjenester gis med hjemmel i sosialtjenesteloven, og i kapitlet om sosiale tjenester gis en samlet beskrivelse av hjemmesykepleie og hjemmehjelp (kap. 15.3.3.1.) Rehabilitering er også en viktig tjeneste for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Kommunene har hovedansvaret for medisinsk rehabilitering, som omtales i kap. 15.1.5.4.

15.1.4.2 Spesialisthelsetjenester

Før spesialisthelsetjenesteloven trådte i kraft 1. januar 2001, hadde man ikke en lovfestet generell rett til spesialisthelsetjenester tilsvarende kommunehelsetjenestelovens § 2-1. Fylkeskommunene har nå ansvar for å sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted i kommunen tilbys spesialisthelsetjeneste i og utenfor institusjon, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-1.

Tidligere var plikten til å yte øyeblikkelig hjelp hjemlet i sykehusloven og lov om psykisk helsevern. Plikten for helsepersonell til å yte øyeblikkelig hjelp er nå hjemlet i en fellesbestemmelse i helsepersonelloven, jf. § 7. Tilsvarende er spesialisthelsetjenestens plikt til å yte øyeblikkelig hjelp hjemlet i spesialisthelsetjenesteloven § 3-1, og pasientens rett til øyeblikkelig hjelp regulert i pasientrettighetsloven § 2-1.

Pasientrettighetsloven § 2-2 hjemler en rett for pasienter som henvises til offentlig sykehus eller spesialistpoliklinikk til å få sin helsetilstand vurdert innen 30 virkedager. Ved mistanke om alvorlig og livstruende sykdom har pasienten rett til raskere vurdering. Etter spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 kan departementet gi forskrifter om plikt til å føre venteliste. Samtidig er det innført en generell bestemmelse om rett til nødvendig helsehjelp, også spesialisthelsehjelp i pasientrettighetsloven § 2-1.

Pasientrettighetsloven § 2-1 gir pasienten rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, og vilkårene for at pasientene har krav på hjelp fra spesialisthelsetjenesten er tredelt. For det første må pasientens tilstand gjøre det nødvendig med helsehjelp, og det må være en forventet nytte ved behandlingen og kostnadene med hjelpen må stå i rimelig forhold til tiltakets effekt (Molven 2000).

Retten til nødvendig helsehjelp tilfaller en videre krets enn de alvorligst syke som omfattes av ventetidsgarantien. Rettigheten er imidlertid skjønnsmessig, og til en viss grad ressursavhengig.

I dag opplever mange mennesker med funksjonsnedsettelser at de ikke får nødvendig medisinsk hjelp og oppfølging. Et virkemiddel som skal tas i bruk er individuell plan, som innføres fra 1. juli 2001. Pasientrettighetsloven stadfester i § 2-5 at pasienter som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan i samsvar med bestemmelsene i kommunehelsetjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern.

15.1.4.3 Tannhelsetjenester

Lov om tannhelsetjenesten av 3. juni 1983 nr. 54 (tannhelsetjenesteloven) gir fylkeskommunene ansvar for den offentlige tannhelsetjenesten. Tannhelsetjenester skal «i rimelig grad» være tilgjengelige for alle som oppholder seg i fylket. Loven skiller seg fra de øvrige helselovene ved at den positivt trekker frem enkelte grupper som har en særlig og prioritert rett til tannhelsetjenester. Følgende grupper skal ha et regelmessig og oppsøkende tilbud, jf. § 1-3:

• Barn og ungdom fra fødsel til og med det året de fyller 18 år.

• Psykisk utviklingshemmede i og utenfor institusjon.

• Grupper av eldre, langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie.

• Ungdom som fyller 19 eller 20 år i behandlingsåret.

• Andre grupper som det er fattet vedtak om i godkjent plan jf. § 1-4.

De ovennevnte grupper er listet opp i prioritert rekkefølge. Hvis ressursene ikke er tilstrekkelige, følges denne prioriteringen. Loven sikrer alle utviklingshemmede et regelmessig og forsvarlig tannhelsetilbud. For andre grupper av personer med funksjonsnedsettelser er retten til tannhelsetjeneste knyttet til om de mottar andre tjenestetilbud. Behandling etter de nevnte bestemmelsene er gratis (§ 5-1). Den som ikke får de lovmessige tjenestene, kan klage til fylkesutvalget eller et særskilt styre for tannhelsetjenesten. Avgjørelser på fylkesplan kan klages til fylkeslegen (§ 2-3).

15.1.5 Hvordan fungerer helsetjenestene?

15.1.5.1 Helsetjenester til barn og unge

«Pasienten er en fjorten måneder gammel pike som er sterkt funksjonshemmet, med klare dysmorfe trekk. Hun ble født pre- og dysmatur, og med ganespalte. Hun antas å ha en cerebral synshemning. Hørselen er usikker, og pasienten er kontaktsvak. Hun er psykomotorisk og motorisk forsinket. Piken må antas å ha et utviklingspotensial ved stimulering. Fra en legeerklæring. Piken er Frida. Hun er min datter.»

Kilde: Rehabiliteringsmagasinet Bris nr. 1 2000

I henhold til kommunehelsetjenesteloven § 2-2 og pasientrettighetsloven § 6-1 har barn rett til nødvendig helsehjelp i form av helsekontroll. Det er ikke angitt antall verken i lov eller forskrift. Barns rettigheter under institusjonsopphold følger av pasientrettighetsloven §§ 6-2, 6-3 og 6-4. Barn har under institusjonsopphold rett til samvær med foreldre, rett til å bli aktivisert og stimulert, og barn i skolepliktig alder har rett til undervisning.

Det sendes automatisk melding om alle fødsler til helsestasjonene, og de skal få informasjon fra sykehuset dersom et barn fødes med en funksjonsnedsettelse. Det er likevel ikke alle funksjonsnedsettelser som oppdages i nyfødtperioden. Helsestasjonen har kontakt med nesten alle barn (ca. 98 prosent), og foretar jevnlige helseundersøkelser av barna. De står dermed i en særstilling når det gjelder muligheten for tidlig identifisering av funksjonsnedsettelser.

En intervjuundersøkelse av 171 familier med småbarn med nedsatt funksjonsevne (Ingstad og Sommerschild 1984) viser at kun elleve prosent av barna som var med på undersøkelsen hadde fått sin diagnose ved hjelp av helsestasjonen. Undersøkelsen forteller hvordan mange foreldre i lang tid hadde båret på tvil og usikkerhet, før de fikk bekreftet mistanken om at noe var galt. Tvilsfasen var oftest en påkjenning. Mange foreldre vandret fra lege til lege, og tilliten til helsevesenet fikk en knekk. For de aller fleste (ca. 79 prosent) ble altså diagnosen stilt utenom og uavhengig av helsestasjonen. Det kan tenkes mange ulike årsaker til at et så lavt antall fikk sin diagnose stilt via helsestasjonene, bl.a. for liten kompetanse, manglende redskaper til å avsløre diffuse utviklingsforstyrrelser, samt liten mulighet til å sende barn videre i systemet.

Før endelig diagnostisering kom ofte en periode med medisinsk utredningsarbeid. Byrden ved utredningsperioden ble redusert betydelig for dem som hadde et nært samarbeid med helsepersonellet. Der hvor legene møtte foreldrene med åpenhet og respekt, viste foreldrene på sin side forståelse for at det kan være faglig vanskelig å komme frem til en riktig diagnose. I tilfeller der undersøkelser av barnet foregikk over hodet på foreldrene, vakte det en følelse av hjelpeløshet og bitterhet. Litt over halvparten av foreldrene hadde positive erfaringer med helsevesenet i den første, vanskelige tiden. I det videre samarbeidet ble stadig flere fornøyde.

Undersøkelser viser at svært ulike legetyper kan oppleves som en god lege. Det avgjørende er om personen viser kunnskaper, interesse, ansvar og omsorg i møtet med familien (Ingstad og Sommerschild 1984). Eksempelet nedenfor viser en primærlege som fungerer godt i omsorgen for barnet, og som samarbeider med spesialisthelsetjenesten på en måte som gir foreldrene trygghet.

«Han hadde ikke hatt noe barn med leddgikt før, og det sa han med en gang. Men han satte i gang og leste og ringte inn til Oslo og ble like ivrig som oss. Så nå kan vi bare gå til ham, og det er jo mye greiere. Er det noe, så kan vi bare stikke bort eller ringe. En gang i blant reiser vi inn til Revmahospitalet. Da får han et skriv derfra om undersøkelsen, og det er betryggende både for ham og for oss».

Kilde: Ingstad og Sommerschild, 1984

En del barn har behov for spesialistoppfølging i samarbeid med den kommunale helsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal bidra til å bygge opp den kommunale kompetansen, og har viktige utrednings-, utviklings- og veiledningsoppgaver. Alle fylker har egen barneavdeling, egen barnehabiliteringstjeneste, samt barne- og ungdomspsykiatriske tjenester. Sammen utgjør de fylkets spesialisthelsetjeneste for barn og ungdom. Egne habiliteringstjenester for barn ble opprettet i alle fylker i forbindelse med ansvarsreformen. Ofte er tjenesten forankret i barneavdelingene ved sentralsykehusene.

Over halvparten av brukerne av barnehabiliteringsteamene er utviklingshemmede. Det kan synes som om barn med andre tilstander enn utviklingshemning og nevrologiske lidelser ikke blir godt nok fulgt opp. Videre oppgir flere fylkeskommuner behov for kompetanse om autisme (St.meld. nr. 21 (1998-99) Ansvar og meistring). Generelt er det et problem å få rekruttert leger og psykologer til tjenestene.

Statens helsetilsyn anbefaler at barn som har behov for ulike tiltak og tjenester, bør få opprettet en ansvarsgruppe. Ansvarsgruppen bør drives på kommunalt nivå, men kan ha deltakere fra spesialisthelsetjenesten. Gruppen bør bestå av personer som har et faglig ansvar for tjenesteyting til barnet, samt pårørende. Det er det enkelte barns behov som avgjør hvem som skal delta. Hensikten er å samordne enkelttiltak fra ulike yrkesgrupper og fagfelt (Statens helsetilsyn 1-98, Veileder i habilitering av barn og unge). Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men er anbefalt som en god arbeidsform og brukes i stor utstrekning.

En kartlegging av det kommunale og fylkeskommunale arbeidet for småbarn med funksjonsnedsettelser ( Den gode viljen - den vanskelige tverrfagligheten, Sosial- helsedepartementet), viser imidlertid at det var mye frustrasjon rundt ansvarsgruppene. De fungerte ofte bra når det gjaldt å informere hverandre, sette opp langsiktige mål og fordele ansvar, men mange klaget over at gruppene var for store og at det var for liten åpen refleksjon i møtene.

Et problem er at avgjørelser som tas i ansvarsgruppen ikke blir gjennomført, fordi medlemmene i ansvarsgruppen ikke har vedtaksmyndighet. Dette kan løses ved at de som normalt deltar i ansvarsgruppen, får delegert beslutningsansvar for konkrete tiltak overfor det enkelte barn, eller at den enkelte med beslutningsmyndighet deltar på et ansvarsgruppemøte.

15.1.5.2 Helsetjenester før og etter gjennomføringen av ansvarsreformen

Ansvarsreformen innebar at det primære ansvaret for helsehjelp til utviklingshemmede ble overført fra fylkeskommunene til kommunene. Spesialisthelsetjenesten skulle gi tilbud når det var behov for det. En sammenlignende undersøkelse av situasjonen før og etter reformen konkluderer med at helsevesenet ikke gir utviklingshemmede et tilfredsstillende tilbud (Linaker og Nøttestad 1998). En del utviklingshemmede har vanskeligheter med å håndtere spørsmål omkring helse på egen hånd, og er f.eks. ofte avhengig av andres hjelp for å kunne kontakte lege. Undersøkelsen påviste en klar reduksjon i tilbudet fra helsevesenet etter reformen. Bruken av allmennlegetjenester og spesialiserte tjenester fra psykolog, psykiater og nevrolog var redusert. Den medisinske behandlingen kunne bedres hos 36 prosent og var for dårlig hos ytterligere ni prosent. Omsorgspersonalet rundt brukerne hadde for dårlig kjennskap til og kunnskap om brukernes somatiske lidelser i over halvparten av de undersøkte tilfellene.

Linaker og Nøttestad oppsummerer at funnene avdekker utfordringer for allmennlegetjenesten. Helsevesenet må være aktivt og oppsøkende for å organisere tjenester til mennesker som har liten evne til å søke hjelp selv.

15.1.5.3 Psykiatriske helsetjenester

Mennesker med langvarige og kroniske psykiske lidelser utgjør en stor gruppe av personer med funksjonsnedsettelser. Psykiske lidelser varierer i varighet, alvorlighet og intensitet. Flere undersøkelser tyder på at personer med alvorlige psykiske lidelser er blant de som har svakest tilbud i kommunene.

St.meld. nr. 25 (1996-97) erkjenner at situasjonen i dag ikke er tilfredsstillende, og lister opp en del svakheter og mangler i tilbudet:

• Det er for liten kapasitet i tilbudene for pasienter med psykiske lidelser.

• Det er for dårlig utbygde tjenester i mange kommuner.

• Det er for få tilgjengelige behandlingsplasser i sikkerhetsavdelinger og psykiatriske sykehus.

• Det er for høye terskler for pasientene og for vanskelig å slippe til.

• Det går for lang tid fra første sykdomstegn til behandling settes inn.

• Det er for dårlig oppfølging etter utskrivelse fra sykehus.

• Det er for mange pasienter som blir skrevet ut for tidlig.

• Det er for dårlig kvalitetssikring av tjenestene.

Også for andre grupper er det avdekket mangler i tilbudet om psykiatrisk hjelp. En interdepartemental gruppe utarbeidet i 1991 en utredning om barne- og ungdomspsykiatriske tilbud til hørselshemmede barn og unge. Arbeidsgruppen konkluderte med at tilbudet var svært utilfredsstillende (Woll og Røed 1996). Behovet for psykiatrisk behandling var stort (27 prosent av de undersøkte personer hadde et slikt behov), men mange fikk ikke adekvat hjelp.

For å oppfylle det grunnleggende kravet til forsvarlig helsehjelp for døve, vil det i de fleste tilfeller være en forutsetning at behandlingen foregår på tegnspråk. Gaustad sykehus har i dag en landsfunksjon i forhold til døve med alvorlige psykiske lidelser som trenger behandling i et tegnspråklig miljø. Det finnes imidlertid ikke et tilsvarende poliklinisk tilbud. I Sverige er det etablert fem regionale team innenfor psykiatrien som utelukkende arbeider med psykiatriske pasienter som bruker tegnspråk (Woll og Røed 1996).

15.1.5.4 Habilitering og rehabilitering

St.meld. nr. 21 (1998-99) ser på dagens rehabiliteringspolitikk og legger opp kursen videre fremover. Her defineres rehabilitering som

«tidsavgrensa, planlagde prosessar med mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet».

Rehabiliteringen kan ta sikte på å endre individets egne forutsetninger eller å kompensere for funksjonsnedsettelser ved f.eks. særskilte tilretteleggingstiltak. Definisjonen omfatter langt mer enn medisinsk rehabilitering. Mange fagmiljøer og yrkesgrupper kan være involvert i prosessen. Ofte trengs samarbeid på tvers av ulike sektorer, men i praksis skjer dette i mindre grad (se nedenfor).

Rehabiliteringsmeldingen slår fast at rehabiliteringen er den hjelpetrengendes egen prosess. Rehabiliteringen må ta utgangspunkt i brukernes opplevde behov og ønsker, det vil si at brukeren selv må definere hvilken innsats (jf. definisjonen) som skal legges til grunn. Dette utgangspunktet går imidlertid ikke klart nok frem av den ovennevnte definisjonen.

Mens rehabilitering er arbeidet med konsekvenser av sykdom eller skade som har oppstått etter normalutvikling, brukes habilitering om arbeidet med konsekvenser av medfødt eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser (Statens helsetilsyn 1-98). Rehabiliteringsmeldingen forbeholder habiliteringsbegrepet til arbeid med barn og unge under 18 år.

I henhold til kommunehelsetjenesteloven § 1-3 inngår medisinsk habilitering og rehabilitering som en del av kommunehelsetjenestens oppgaver. Loven er generelt formulert, bl.a. sier den ikke noe om hvordan re- og habiliteringsoppgavene skal organiseres. På samme måte som for de øvrige tjenestene etter kommunehelsetjenesteloven, gjelder også her en norm om forsvarlighet.

På oppdrag fra Sosial- og helsedepartementet har Østlandsforskning foretatt en landsomfattende kartlegging av rehabiliteringstjenestene i kommunene (ØF-rapport nr. 12/1997). Undersøkelsen ser på helse- og sosialtjenesten og tjenester de samarbeider med, og gjelder ikke bare medisinsk rehabilitering.

Undersøkelsen avdekker at det er store kommunale forskjeller i rehabiliteringstilbudet. Bare i et mindretall av kommunene (ca. 35 prosent) er det tverrfaglige arbeidet satt i system eller formelt planlagt. Videre er det ulikheter i tilbudet avhengig av hvilken type funksjonsnedsettelse befolkningen har. Dårligst ut kommer mennesker med sansetap. Bare i overkant av 30 prosent av kommunene yter rehabiliteringstjenester til syns- og hørselshemmede. De med såkalte skjulte funksjonsnedsettelser har også et dårligere tjenestetilbud enn andre grupper: 50 prosent av kommunene tilbyr hjelp til personer med lese- skrive og lærevansker, og 38 prosent ved hjertelidelser, diabetes m.m. Utviklingshemmede og bevegelseshemmede er de som i størst grad mottar rehabiliteringstjenester. Ni av ti kommuner gir tilbud til personer med utviklingshemning, og i overkant av åtte av ti til bevegelseshemmede.

Ellers viser undersøkelsen at rehabiliteringen av ulike målgrupper i stor grad foregår på ulike arenaer og med lite tverrfaglig samarbeid. Mennesker med behov for rehabilitering opplever at systemet er kronglete og uoversiktlig, og at de selv må innhente informasjon og koordinere de ulike tiltakene. Rehabiliteringsmeldingen anbefaler at rehabiliteringsarbeidet samordnes for å sikre helhet i tjenestetilbudet og større likhet i tilgangen på tjenester. Selv om målgruppene for rehabiliteringsarbeidet kan være svært forskjellige, skal det ikke utvikles særomsorg på kommunalt nivå, med egne tilbud til ulike grupper, f.eks. utviklingshemmede, mennesker med psykiske lidelser og eldre (St.meld. nr. 28 (1999-2000)).

Fylkeskommunene har ansvaret for spesialisthelsetjenester innenfor rehabiliteringsarbeidet, jf. lov om spesialisthelsetjenester. De skal dekke behov som overstiger kommunenes ansvar og kompetanse. Spesialisthelsetjenestene har vært preget av lite struktur og mangelfull samordning. Sosial- og helsedepartementet har gjennomført en kartlegging som viser at flere grupper ikke får et tilfredsstillende tilbud. Dette gjelder bl.a. personer med progredierende nevrologiske lidelser, lidelser i muskel- og skjelettsystemet, multitraumetilstander, hodeskader, følgetilstander etter kreft og personer med sansetap (St.meld. nr. 21 (1998-99)).

I forbindelse med ansvarsreformen opprettet mange fylkeskommuner en habiliteringstjeneste for voksne. Fra statlig hold ble det understreket at en skulle forsøke å unngå nye særtiltak for utviklingshemmede, men dette er i liten grad fulgt opp i praksis. En evaluering fra 1994 viser at 85 prosent av brukerne av voksenhabiliteringstjenestene er utviklingshemmede (St.meld. nr. 21 (1998-99)). Rehabiliteringsmeldingen gir uttrykk for at habiliteringstjenesten for voksne bør slås sammen med de øvrige rehabiliteringstjenestene i fylkeskommunen.

I kjølvannet av rehabiliteringsmeldingen er det etablert et statlig senter for rehabilitering i Bodø, Statens kunnskaps- og utviklingssenter for helhetlig rehabilitering (SKUR). Sosial- og helsedepartementet arbeider med en forskrift som stiller mer presise krav til kommunenes og fylkeskommunenes ansvar for habilitering og rehabilitering. Et annet virkemiddel for å koordinere tjenestene er bruk av individuelle planer, som omtales nedenfor.

15.1.6 Behov for et helhetlig tilbud

Mennesker med varige funksjonsnedsettelser vil ofte ha behov for helsehjelp over tid. En del mottar tjenester fra ulike forvaltningsnivåer og ulike sektorer. Mange opplever at tilbudet fra helsevesenet er dårlig koordinert og mangler et langsiktig perspektiv. Dette gjelder bl.a. for psykiatriske langtidspasienter, utviklingshemmede og andre personer med omfattende behov for rehabilitering.

Ett virkemiddel for å gi den enkelte et mer helhetlig og forutsigbart tilbud, er bruk av individuelle planer. Forslag om individuelle planer ble omtalt for første gang i St.meld. nr. 25 (1996-97). På rehabiliteringsområdet heter det i St.meld. nr. 21 (1998-99) at:

«Ein heilskapleg, individuell plan for å sikre systematikk, samordning og brukarmedverknad vil vere ein sentral reiskap for alle grupper med behov for eit visst omfang av tenester frå fleire instansar.»

Retten og plikten til utarbeidelse av individuell plan er regulert i de nye helselovene og skal gjøres gjeldende fra 1. juli 2001. Plikten for helsetjenesten til å utarbeide individuell plan gjelder for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Etter lov om psykisk helsevern omfattes imidlertid alle pasienter under psykisk helsevern.

Plikten til å utarbeide individuell plan gjelder for helsetjenesten. Hver tjeneste har plikt til å utarbeide en plan på sitt område, men pålegges å samarbeide med andre tjenesteytere. Fortsatt vil det være en utfordring å få til et samordnet og koordinert tjenestetilbud. Dette gjelder ikke minst i forhold til andre sektorer enn helsesektoren, som sosialtjenesten, skole- utdanningssektoren og arbeidsmarkedsetaten. Sosial- og helsedepartementet utarbeider forskrifter for gjennomføringen av individuelle planer, og SKUR har fått i oppdrag å lage veileder til for arbeidet med individuelle planer, som bl.a. skal bygge på gode erfaringer fra ulike steder i landet.

Egenandeler

Til hovedparten av de offentlige tjenester innenfor helse- og omsorgssektoren er det knyttet en eller annen form for egenbetaling. Egenandelene varierer betydelig fra tjeneste til tjeneste, og for personer med funksjonsnedsettelser kan egenbetalingsbelastningen knyttet til helseutgifter være urimelig tyngende. På denne bakgrunn ba Stortinget regjeringen om å vurdere et ekstra utgiftstak 2 for utgifter som gruppen funksjonshemmede har utover det som dekkes av frikortordningen.

Ordningen med frikort omfatter utgifter til legehjelp, psykologhjelp, laboratorieprøver, radiologiske undersøkelser og behandling, viktige legemidler og sykepleieartikler og reiser som folketrygden betaler for. Når utgiftstaket er nådd, får man et frikort som innebærer at folketrygden yter full dekning av disse utgiftene resten av kalenderåret. For 2001 er utgiftstaket 1450 kroner.

Statistisk sentralbyrå fikk i oppdrag fra Sosial- og helsedepartementet å kartlegge omfanget av utgifter til ulike helse- og sosiale tjenester, for å kunne vurdere innføring av et utgiftstak 2.

Undersøkelsen baserte seg på utvalg fra tre grupper: mottakere av grunn- og hjelpestønad, mottakere av frikort og befolkningen generelt. Undersøkelsen viser at 85 prosent i undersøkelsesperioden har hatt utgifter til helse- og sosialtjenester mot 60 prosent av den generelle befolkningen. Kvinner har i betydelig større grad enn menn hatt utgifter til helse- og sosialtjenester. Gjennomsnittlige månedlige utgifter til ulike legemidler er betydelig større blant mottakere av grunn- og hjelpestønad enn i resten av befolkningen. Utgiftene er høyest i forbindelse med legemidler på blå og hvit resept. For befolkningen generelt antyder undersøkelsen at gjennomsnittlig, samlet egenbetaling er ca. 3000 kroner for de tjenester som ikke omfattes av frikortordningen, og for mottakere av grunn- og hjelpestønad indikerer undersøkelsen en tilsvarende gjennomsnittlig, samlet egenbetaling på ca. 8000 kroner per år.

For bedre å skjerme enkeltgrupper i befolkningen, herunder personer med funksjonsnedsettelser, fra urimelig høye utgifter til helsetjenester, ble to hovedalternativer vurdert. Det ene alternativet var som nevnt å etablere en ny takordning, mens det andre var å sette inn mer selektive tiltak innenfor de ulike tjenestene.

Sosial- og helsedepartementet fant ikke å kunne tilrå en mer omfattende takordning for mennesker med kroniske lidelser og personer med funksjonsnedsettelser. Bakgrunnen for dette er at det er vanskelig å konstruere ett felles omfattende utgiftstak for andre utgifter, enn de som allerede omfattes av frikortordningen, som kronikere og personer med funksjonsnedsettelser belastes med. Tjenestene leveres og fastsettes av ulike forvaltningsnivåer og instanser, og forskjellene i utgifter mellom de ulike tjenestene kan være betydelige.

I stedet ble det i statsbudsjettet for 2000-2001 vedtatt en reduksjon i egenbetaling for opphold ved opptreningsinstitusjonene, samt en målrettet utvidelse av diagnoselisten for pasienter med tilsvarende behov som dem som omfattes av listen. Videre har Stortinget bedt departementet om å utrede muligheten for en viss utvidelse av det fylkeskommunale tannhelsetilbudet overfor kronikere og personer med funksjonsnedsettelser. Det foreslås også at losjigodtgjørelsen settes opp med 50 kroner per døgn ut over vanlig prisjustering fra 1. januar 2001.

Under Stortingets behandling kom Sosialkomiteen med følgende merknad: «Komiteen har registrert at Regjeringen finner det komplisert å utforme en målrette ordning med egenandelstak for tjenester som ikke omfattes av dagens takordning. Komiteen er enig i dette og ber om at det gjøres forsøk på å utforme en målrettet ordning med egenandelstak for tjenester som ikke omfattes av dagens takordning».

15.2 Sosiale tjenester

15.2.1 Innledning

Den norske velferdspolitikken har som mål å sikre gode levekår for hele befolkningen. Velferdsordningene skal gi trygghet mot tap av inntekt og yte omsorg til de som har behov for det. Ulike støtteordninger tar sikte på å kompensere for funksjonsnedsettelser hos den enkelte, bl.a. tilgang på hjelpemidler og personlig bistand. Slike kompenserende tiltak kan være nødvendige for å sikre deltakelse og likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser.

I dette underkapitlet tar utvalget for seg tiltak etter lov om sosiale tjenester av 13. desember 1991 nr. 81. Lovens formål jf. § 1-1, er bl.a. å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. For å nå disse målene må tjenesteapparatet møte hver enkelt brukers behov og søke å utforme individuelt tilpassede tilbud. Mennesker med funksjonsnedsettelser er ingen ensartet gruppe, men har som andre mennesker ulike behov og interesser. Behovet for tjenester vil bl.a. variere med livsfase og alder.

Sosialtjenesteloven har bl.a. regler om hjemmehjelp og annen praktisk bistand, støttekontakt, avlastningstiltak og omsorgslønn. Mange mennesker med funksjonsnedsettelser vil ha behov for en eller flere av disse tjenestene. Ofte er tjenestene avgjørende for muligheten til å føre en aktiv tilværelse og delta i samfunnslivet. Hjelp med stell og påkledning kan f.eks. være en forutsetning for å komme seg av gårde til skole, arbeid eller andre aktiviteter. Loven skal ikke bare sikre oppfyllelse av grunnleggende behov for stell og omsorg. Pleie- og omsorgstrengende personer skal også gis tilbud som ivaretar andre aspekter i livet.

Målene om deltakelse og likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser forutsetter en helhetlig politikk, med tiltak på ulike områder. Det finnes eksempler på at høyt kvalifiserte mennesker med funksjonsnedsettelse må si fra seg faste stillinger med tilrettelagt arbeidsplass, fordi støtteordningene ikke er gode nok (jf. St.meld. nr. 35 (1994-95) Velferdsmeldingen). Det hjelper ikke med en tilrettelagt arbeidsplass hvis en ikke har transport til og fra jobb, eller ikke mottar de nødvendige hjemmetjenestene. Dette illustrerer betydningen av å tenke helhetlig og på tvers av ulike sektorer.

15.2.2 Nærmere om de sosiale tjenestene

Sosial- og helsedepartementet har ansvaret for å føre tilsyn med at tjenester og tiltak etter sosialtjenesteloven utføres på en hensiktsmessig og riktig måte, jf. sosialtjenesteloven § 2-5. Fylkeskommunene og kommunene står for den løpende administreringen og tjenesteytingen. Enkelte funksjoner er lagt til fylkeskommunen, men kommunene har hovedansvaret for de sosiale tjenestene.

Kommunene står fritt med hensyn til organiseringen av sosialtjenesten, men er pålagt bestemte oppgaver. Hver kommune er forpliktet til å ha følgende tjenester i henhold til sosialtjenesteloven § 4-2:

• praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov på grunn av sykdom, funksjonshemning, alder eller av andre årsaker,

• avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid,

• støttekontakt for personer og familier som har behov for dette på grunn av funksjonshemning, alder eller sosiale problemer,

• plass i institusjon eller bolig med heldøgns omsorgstjenester til dem som har behov for det på grunn av funksjonshemning, alder eller av andre årsaker,

• lønn til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid.

Det er ikke stilt nærmere krav til omfang eller kvalitet, jf. sosialtjenesteloven § 4-2.

Sosialtjenesteloven § 4-3 fastslår at personer som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål, har krav på hjelp etter sosialtjenesteloven § 4-2 bokstav a-d.

Bestemmelsen oppstiller to alternative vilkår, som langt på vei er overlappende. At en person ikke kan dra omsorg for seg selv, innebærer at den alminnelige funksjonsevnen er så svak at det kan få alvorlige eller skadelige konsekvenser hvis ikke sosiale tjenester ytes. Det andre alternativet tar sikte på de tilfeller der en person er avhengig av bestemte, men nødvendige tjenester i dagliglivet (Kjønstad og Syse 1997). Man vil ha rett til hjelp selv om man stort sett kan klare seg i hjemmesituasjonen, og eventuelt også i arbeidslivet, når denne funksjonsevnen er betinget av praktisk bistand til visse daglige funksjoner (Kjønstad og Syse 1997). Loven oppstiller ingen krav til medisinsk diagnose, men tar utgangspunkt i de faktiske behovene for bistand. Den som fyller vilkårene i § 4-3 har rettskrav på tjenester, men kommunen har stor frihet i utformingen av tjenestetilbudet

Utgangspunktet er at kommunen bestemmer hvilke tjenester som skal ytes og omfanget av dem. Kommunen står imidlertid ikke helt fritt i sin skjønnsutøvelse. Sosialtjenesteloven § 4-2 gir visse anvisninger på når de ulike tjenesteformene er å anse som hensiktsmessige, og dessuten er lovens formål et moment i vurderingen. Særlig vil den individrettede målsettingene i § 1-1 bokstav b om å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig, og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre få betydning.

Loven stiller krav om brukermedvirkning. I henhold til § 8-4 skal tjenestetilbudet så langt som mulig utformes i samarbeid med klienten, og det skal videre legges stor vekt på hva klienten mener. I dette ligger en plikt for sosialtjenesten til å rådføre seg med brukeren, og til å samarbeide om å forsøke å finne individuelt tilpassede løsninger. Når en vurderer tjenesteyting etter § 4-2, vil det f.eks. være vesentlig om en person ønsker brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fremfor ordinære hjemmetjenester. Sosialtjenesteloven § 8-4 forutsetter at sosialtjenesten skal gå inn i en dialog med brukeren. Kommunikasjonen må tilrettelegges på en forsvarlig måte, f.eks. kan det innebære bruk av tolk. For utviklingshemmede eller mennesker med psykiske lidelser kan det være viktig å bli representert av pårørende eller hjelpeverge.

I tillegg til de rammene loven selv setter, vil ulovfestede forvaltningsrettslige prinsipper om usaklig forskjellsbehandling sette grenser for sosialtjenestens skjønnsutøvelse. Kommunene kan ikke treffe vedtak som gir et åpenbart urimelig resultat. Som nevnt i kap. 15.1.4.1 må kravet om minstestandard være oppfylt. Minstestandarden omfatter både ytelsenes kvalitet og omfang, og hver kommune må oppfylle minstestandarden uavhengig av sin ressurssituasjon.

Sosialtjenestene kan vurderes i forhold til andre lovbestemte tiltak det offentlige yter, f.eks. helsetilbud, skoletilbud og trygdeytelser. Også private tiltak, f.eks. kultur- og idrettsaktiviteter, kan være med i den samlede vurderingen av tjenestetilbudet. Forutsetningen er at sosialtjenesten sikrer at vedkommende kan ta del i aktivitetene, f.eks. ved bistand til transport eller støttekontakt.

Når kommunen har begrensede ressurser, må den først sikre at personer i rettighetsposisjon får de tjenester de har krav på. Utover dette er det naturligvis ikke noe i veien for at kommunen yter tjenester også til personer som ikke oppfyller vilkårene i § 4-3 eller yter tjenester i større omfang enn den er pliktig til etter loven. Rundskriv I-1/93 til sosialtjenesteloven sier at tjenestetilbudet normalt bør gå utover det lovregulerte minimum. Det kan være nødvendig og hensiktsmessig for å sikre mennesker med funksjonsnedsettelser en meningsfylt tilværelse, og for å legge til rette for deltakelse på ulike livsområder.

Vedtak etter sosialtjenesteloven kan påklages til fylkesmannen, og eventuelt bringes inn for domstolene. Fylkesmannens myndighet til å endre vedtak begrenses av at han ikke kan ikke overprøve skjønnsutøvelsen, med mindre skjønnet er åpenbart urimelig, jf. sosialtjenesteloven § 8-7. Hovedregelen ellers i forvaltningsretten er at det overordnede forvaltningsorganet kan prøve alle sider av vedtaket, også skjønnsutøvelsen. Den begrensede prøvingsretten når det gjelder sosiale tjenester begrunnes gjerne i hensynet til det kommunale selvstyret. Rettssikkerhetshensyn trekker imidlertid i motsatt retning. Nettopp ved tildeling av sosiale tjenester, som kan være av grunnleggende betydning for den enkelte, kan det argumenteres for at det bør være full klagekompetanse (Syse 1997).

Saksbehandlingen

Tildeling av sosiale tjenester regnes som enkeltvedtak, jf. sosialtjenesteloven § 8-1, andre ledd. Dette innebærer at forvaltningslovens saksbehandlingsregler om enkeltvedtak skal følges når sosialtjenesten fatter sine beslutninger.

Det er avdekket mangler og svakheter i kommunenes saksbehandlingspraksis. Sivilombudsmannen gjennomførte høsten 1998 en undersøkelse av saksbehandlingen i en østlandskommune i forbindelse med tjenestetilbudet til mennesker med utviklingshemning (Sivilombudsmannens årsmelding 1998). Ombudsmannen fant at for 20 av de 44 personene som mottok tjenester i tidsrommet for undersøkelsen, var det ikke truffet vedtak. Videre hadde ombudsmannen kritiske merknader til saksbehandlingen i de tilfeller der det var fattet enkeltvedtak. Dette gjaldt bl.a. kommunens kartlegging av behov, brukermedvirkningen og vedtakenes innhold og begrunnelse. Senere ble det foretatt en oppfølgende undersøkelse i ytterligere fire kommuner som bekreftet hovedinntrykkene fra den første undersøkelsen. Fortsatt var det utbredt praksis å ikke fatte enkeltvedtak ved tildeling av sosialtjenester til utviklingshemmede, selv om situasjonen var i ferd med å bedre seg noe. Felles for de enkeltvedtakene som forelå, var at de var generelt utformet, at vurderinger i liten grad gikk frem av vedtakene og at begrunnelsene jevnt over var knappe.

Disse svakhetene ved saksbehandlingen gjør at tjenestemottakerens rettssikkerhet ikke er tilstrekkelig. På grunn av manglende presisjon i utformingen av vedtakene går det ikke alltid klart frem hvilke tjenester som er tildelt, og i hvilket omfang. Upresise vedtak kan tilsløre at det er gitt avslag på hjelp. At vedtaket er utformet i tråd med lovens saksbehandlingsregler er også viktig ved klage på tjenestetilbudet. Et godt utformet vedtak gjør det lettere for tjenestemottakeren å presisere hva som påklages, og fylkesmannen kan raskere vurdere kommunens tilbud i forhold til klagerens ønsker og behov.

Ovennevnte undersøkelser gjelder tilbudet til mennesker med utviklingshemning og mange av disse har store hjelpebehov. De sosiale tjenestene som ytes blir av sentral betydning for hverdagen til den enkelte, og det er derfor viktig å sikre en forsvarlig vurdering og konkretisering av den enkeltes behov. De fleste av midlene til tiltak for utviklingshemmede overføres gjennom inntektssystemet fra staten til kommunene og fylkeskommunene. Fra 1999 er det til bruk for inntektssystemet etablert et nytt system for registrering av utviklingshemmede. Systemet krever bl.a. at det fattes enkeltvedtak ved tildeling av kommunale tjenester. Det er sannsynlig at dette medfører at enkeltvedtak blir fattet i større grad enn tidligere. Det vil fortsatt være en utfordring å sikre at vedtakene er utformet i tråd med loven og ivaretar mottakernes rettssikkerhet. I den forbindelse er det sentralt at de ansatte i sosialtjenesten får god nok opplæring i lovverk og de retningslinjer som gjelder.

Det er rimelig å anta at de påpekte manglene i kommunenes saksbehandling også slår ut overfor andre grupper som har behov for sosiale tjenester. Regjeringen har signalisert at saksbehandlingsreglene for tildeling av kommunale sosial- og helsetjenester skal innskjerpes (St.meld. nr. 28 (1999-2000)). Det foreligger en egen veileder for saksbehandlingen ved tildeling av sosiale tjenester, Rundskriv I -0719B. Sosial- og helsedepartementet tar sikte på å utarbeide en felles veileder og en opplæringspakke for saksbehandlingen i omsorgssektoren, både etter sosialtjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven.

15.2.3 Pleie- og omsorgstjenester

15.2.3.1 Hjemmebaserte tjenester/hjemmesykepleie

Til rettssak for et bedre liv

«100 prosent ufør mann går til sak mot Sola kommune for retten til å bo hjemme og få tilstrekkelig hjelp og pleie der. Han hevder at hjemmetjenestene han får i dag er for dårlige og ikke i samsvar med hans reelle hjelpebehov. Kommunen mener mannen må velge mellom å bo hjemme og akseptere den hjelpen han får, eller flytte på sykehjem. Saken handler om funksjonshemmedes rett til et selvstendig og anstendig liv, og om kommunenes rett til å begrense utgiftene og til å plassere unge funksjonshemmede på sykehjem.»

Kilde: Fra Stavanger Aftenblad 17. desember 1999

Praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, er hjemmebaserte tjenester. Disse ytelsene er av sentral betydning for mennesker med funksjonsnedsettelser. Mange er i større eller mindre grad avhengig av hjelp og tilrettelegging i hverdagen. Ytelsene etter sosialtjenesteloven § 4-2 bokstav a omfatter hjelp til og opplæring i dagliglivets gjøremål. Hjemmetjenesten har også ansvar for å gi støtte til sosial deltakelse, jf. rundskriv I-1/93. Hjelp til egenomsorg og personlig stell hører inn under de hjemmebaserte tjenestene, mens rene helsetjenester gis med hjemmel i kommunehelsetjenesteloven. Det er til dels en flytende overgang mellom hjemmesykepleie, (re)habilitering og tjenestene etter sosialtjenesteloven. Tjenestene er oftest organisert felles innunder en pleie- og omsorgsavdeling. Nedenfor gis en samlet behandling av tjenestene.

Tabell 15.1 er hentet fra St.prp. nr. 1 (2000-2001) Sosial- og helsedepartementet og viser antall mottakere av hjemmetjenester i ulike aldersgrupper. Hjemmetjenestene omfatter tjenester både etter lov om sosiale tjenester og kommunehelsetjenesteloven. Tabell 15.1 viser også prosentandelen kommuner som har etablert døgnbasert hjemmesykepleie.

15.2.3.2 Hvor skal tjenestene ytes

Det er et spørsmål om en tjenestemottaker kan kreve at tjenestene skal ytes hjemme eller om kommunen kan velge å tilby plass i institusjon eller bolig med heldøgns omsorgstjeneste, jf. § 4-2 bokstav d. Spørsmålet er berørt i Fusadommen, der Høyesterett uttaler at hvilke ytelser som skal gis, beror på et forvaltningsskjønn.

Uttalelsen er et obiter dictum, en sidebemerkning som ikke var nødvendig for sakens utfall, men det må likevel tillegges en viss vekt. Tilsvarende synspunkt er lagt til grunn i lovens forarbeider og i departementets lovforståelse. Selv om hovedregelen er at kommunen står fritt i valg av omsorgsform, kan skjønnsutøvelsen overprøves hvis vedtaket er åpenbart urimelig.

En landsdekkende undersøkelse som Sosial- og helsedepartementet foretok høsten 1998, viser at det på permanent basis bor 156 fysisk funksjonshemmede under 50 år i kommunale alders- og sykehjem. Under 67 år er det 706 personer. Av de 706 personene er det rundt 160 personer som ønsker å bo i egen bolig. Det er en politisk målsetning at unge mennesker med funksjonsnedsettelser som ønsker det, skal få annet botilbud. Under behandlingen av Innst. S. nr. 114 (1997-98) Resultater og erfaringer fra regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre uttalte Stortinget at de som vil, skal få flytte ut av institusjonene innen år 2005. Ingen nye funksjonshemmede skal i tidsrommet flyttes inn i eldreinstitusjoner, dersom de ikke ønsker det.

Det kan også reises spørsmål ved om kommunen kan kreve at en som mottar tjenester etter sosialtjenesteloven § 4-2 bokstav d, skal bo på et bestemt sted. En kommune kan ut ifra ressursbetraktninger eller faglige hensyn ønske å knytte tjenestene til en tilrettelagt bolig som den selv stiller til disposisjon. Utgangspunktet er at kommunen har plikt til å yte tjenestene der søkeren bor eller ønsker å bo. Det skal ikke være nødvendig å flytte for å få utløst de tiltak en har behov for. Både lovens forarbeider og rundskriv I-1/93 understreker at tjenestemottakeren skal kunne bli boende i sitt eget miljø. Dersom kommunen krever at en person må flytte for å få et forsvarlig tjenestetilbud, vil dette være å knytte vilkår til tjenestene. Etter alminnelige forvaltningsrettslige prinsipper er et slikt flyttekrav ugyldig hvis det må sies å være uforholdsmessig tyngende, og ikke har et formål om bedret omsorg. Regelverket er imidlertid flytende på dette området (Kjønstad og Syse 1997). Fra funksjonshemmedes organisasjoners side er det fremmet ønske om å tydeliggjøre lovteksten, slik at den bedre ivaretar enkeltpersoners rett til å velge bosted uavhengig av behovet for tjenester.

Mange kommuner har i stor utstrekning bygget opp kollektive boligløsninger for mennesker med funksjonsnedsettelser. Ofte har boligene fast tilknyttet personale. Juridisk er dette private boliger med hjemmetjenester, men i praksis fungerer boligene mer som institusjoner. Det kan i praksis oppstå uklarhet med hensyn til hvordan driften av boligene er organisert, og dette vanskeliggjør personalets rolle og ansvar. Mange av boligene er omsorgsboliger, det vil si fysisk tilrettelagte boliger der det kan gis pleietjenester som varierer fra enkelt tilsyn til kontinuerlig pleie. Omsorgsbolig omfatter alt fra selvstendige boliger til enheter i bokollektiv. Boligene eies av kommunene eller organiseres som borettslag eller sameier med brukerne som eiere. Velferdsmeldingen gir uttrykk for at det er ønskelig med økt utbygging av omsorgsboliger i årene fremover, og gjennom Husbanken gis det statlige tilskudd til bygging av slike boliger.

Omsorgsboligene blir i praksis ofte samlet på et sted i kommunen, gjerne i tilknytning til en institusjon. Det foreligger ikke per i dag en systematisk kartlegging av i hvilken grad dette er gjort, men Husbankens erfaringer bekrefter en slik tendens (St.meld. nr. 28 (1999-2000)). En del mennesker med funksjonsnedsettelser opplever boligen som institusjonslignende og frykter at lokaliseringen vil føre til omsorgsreservater i kommunene. Unge med funksjonsnedsettelser forteller at de føler seg presset inn i omsorgsboligkomplekser sammen med eldre og sterkt pleietrengende pasienter og at det blir vanskelig å skaffe seg et sosialt nettverk i nærmiljøet.

I april 1995 gjennomførte Norsk Forbund for Utviklingshemmede en brukerundersøkelse med støtte fra Sosial- og helsedepartementet og Husbanken. Målet var å få frem mennesker med utviklingshemning sine egne erfaringer med ansvarsreformen. Bak tilbakeføringen til lokalmiljøene lå tanken om likeverd. Alle mennesker skal kunne ta del i de samme velferdsgodene og ha normale levekår. Undersøkelsen viste at bare 23 prosent av de som har flyttet til eget hjem, bor i en vanlig leilighet i et alminnelig bomiljø. Halvparten av dem som bor i egne leiligheter, har et såkalt fellesareal knyttet til sitt hjem. Fellesarealet blir i stor grad benyttet til hjemlige gjøremål. Måltidene blir inntatt der, og kos, hobbyaktiviteter og TV- titting foregår i fellesarealet. På spørsmål om brukerne selv opplever et så tett fellesskap som greit, svarte 56 prosent nei. På spørsmål om en selv har valgt å bo så tett og nært andre, svarte 70 prosent nei.

Norges Byggforskningsinstitutt har foretatt en undersøkelse av beboere i nye omsorgsboliger, presentert i Prosjektrapport 217-1997. Undersøkelsen er gjennomført i et representativt utvalg av kommuner som har fått bevilget tilskudd til bygging av omsorgsboliger. Rapporten konkluderer med at det i stor grad er eldre som rekrutteres inn i omsorgsboligene. En stor andel har nedsatt eller dårlig funksjonsnivå, og mange mottar hjelp i form av hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Beboerne opplever omsorgsboligene som et trygt sted å bo, og mange synes de har fått det bedre enn de hadde det tidligere.

De ulike erfaringene med omsorgsboligene gjenspeiler at forskjellige grupper har ulike ønsker og behov. Mange eldre ønsker å flyttet til et sted der de kan møte mennesker på egen alder, og der det er lettvint tilgang til måltider og hjelp. Når det gjelder personer med funksjonsnedsettelser så ønsker de oftest å bo i vanlige bomiljøer.

Friheten til selv å bestemme hvor en vil bo, innebærer også retten til å bosette seg i den kommunen en ønsker. Utgangspunktet er at alle mennesker i Norge står fritt til å flytte over kommunegrenser og bosette seg i en ny kommune. Imidlertid opplever en del mennesker med funksjonsnedsettelser at den reelle friheten til å flytte er underlagt begrensninger. Det hender at sterkt pleie- eller omsorgstrengende personer som ønsker å flytte, får avslag på søknad om tjenester i tilflyttingskommunen. Begrunnelsen er at vedkommende ikke bor eller oppholder seg i kommunen det søkes om tjenester i. Mange som er avhengige av omfattende pleie- og omsorgstjenester, kan ikke flytte uten at tjenestetilbudet står klart i den nye bostedskommunen. En praksis som stiller krav om at søkeren må bo eller oppholde seg innenfor kommunegrensen for å få behandlet en søknad om sosial eller helsehjelp, medfører derfor en faktisk begrensning i friheten til å velge bosted. Sosial- og helsedepartementet har i rundskriv I-43/99 pekt på disse problemene. Rundskrivet legger til grunn at en kommune ikke kan avvise eller avslå en søknad om tjenester i situasjoner som er beskrevet ovenfor. Samtidig vil det fra 2000 gis kompensasjon gjennom inntektssystemet til kommuner som har særlig ressurskrevende brukere.

«29 år gammel mann er autist og sterkt hørselshemmet. Etter fullført skolegang på spesialskole, ønsker han plass ved en institusjon med spesialkompetanse på døve som har andre funksjonsnedsettelser i tillegg. Det søkes om økonomiske garantier fra fylkeskommunen, som konkluderer med at det økonomiske ansvaret ligger hos kommunen. Mannen får et midlertidig opphold ved Conrad Svendsens Senter i Oslo. Hjemkommunen hevder de kan bygge opp forsvarlige tiltak, som dekker mannens behov for tilrettelagte tjenester. Foreldrene mener det ikke er mulig for hjemkommunen å gi ham et faglig godt nok tilbud.»

Kilde: Innspill fra Norges Døveforbund

Ikke alle ønsker primært et bo- og tjenestetilbud i nærmiljøet, jf. eksemplet ovenfor. Norges Døveforbund har i innspill til utvalget pekt på problemer knyttet til det å bygge opp lokale tiltak. Det som i første rekke skiller døve og døvblinde fra andre mennesker med funksjonsnedsettelser er kommunikasjonsformen. Et sosialt og språklig fellesskap vil for døvblinde være avhengig av et høyt spesialisert og tilrettelagt kommunikasjonsmiljø. Tilsvarende vil døve bare kunne fungere språklig og sosialt i tegnspråklige miljøer.

Det er en tidkrevende prosess dersom kommunene skal bygge opp egne tilbud for døve og døvblinde. Slike tiltak vil dessuten være kostbare. Det gir en fare for at tilbudet som gis er avhengig av hvilken kommune man bor i, og i tillegg kan holdningene i kommunen skifte over tid (Woll og Røed 1996). Videre er det et sårbart system, fordi man blir svært avhengig av kompetansen til et lite antall mennesker. Dermed er de lokale tiltakene utsatte med hensyn til personalutskiftninger. Dessuten vil de ofte ikke ivareta muligheten til å få et språklig og sosialt fellesskap med andre i samme situasjon.

Norges Døveforbund understreker at et forsvarlig tjenestetilbud for døve og døvblinde innebærer retten til et kommunikasjonsmiljø og et språklig og sosialt fellesskap med andre, og påpeker videre at dette ikke bestandig lar seg gjøre på kommunalt nivå. Forbundet mener at det for døve og døvblinde er nødvendig at et forsvarlig tjenestetilbud i lovs form defineres til å innebære retten til et språkmiljø og et kompetent fagmiljø.

15.2.3.3 Brukerstyrt personlig assistanse

«Før hadde jeg opptil 48 forskjellige hjemmesykepleiere og hjemmehjelpere innom her bare i løpet av 13 dager. Nå har jeg faste og kjente hjelpere som jeg stoler fullt på. Det er en enorm bedring, og det gjorde at jeg denne 17. mai kunne holde åpent hus for venner og kjente. Fordelen med en personlig assistent er at jeg får ansvar for eget liv. Jeg blir mer selvhjulpen og det skaper selvrespekt og optimisme.»

Kilde: Aftenposten 20. mai 1999

For at pleie- og omsorgstrengende skal kunne delta i samfunnslivet, få utdanning og arbeid og ha en aktiv fritid, er det nødvendig både med forutsigbarhet og fleksibilitet i tjenestetilbudet. Det har vist seg at de tradisjonelle hjemmetjenestene ikke alltid ivaretar disse hensynene.

«Det var stadig nye folk hele tiden, og ikke visste jeg når de kom og slike ting. Akkurat det var tungvint. Særlig det med nye folk hele tiden.»

Kilde: Fra boka Fra lydighet til lederskap?

«Bare det der med masse sånne intime greier - du ligger der og spriker med beina, og så kommer plutselig en fremmed mann inn og sier hei-hei, og det er kanskje ikke noe uvanlig som skjer en gang i året. Kanskje det kan skje en gang i uka hvis du er i det systemet.»

Kilde: Fra boka Fra lydighet til lederskap?

Sitatene illustrerer typiske erfaringer med den kommunale hjemmetjenesten, at det å hele tiden få nye hjelpere inn i huset skaper utrygghet. Det kan også være belastende å måtte instruere og lære opp nytt personale stadig vekk. Mange som har behov for hjelp til personlige eller intime tjenester føler at dette blir ekstra vanskelig når disse tjenestene stadig skal utføres av nye og ukjente folk.

I 1994 satte Sosial- og helsedepartementet i gang en stimuleringsordning med statlige tilskudd til kommuner som gir tilbud om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), og tilskuddene til kommunene er gradvis trappet opp. Brukerstyrt personlig assistanse innebærer at tjenestemottakeren har egne faste assistenter, som han eller hun har arbeidslederansvar for. Brukeren rekrutterer assistentene og har ansvar for å lære dem opp. Innenfor det tildelte timetallet er det brukeren som bestemmer hvilke oppgaver assistentene skal utføre og som setter opp arbeidsplaner med arbeidstider. Samlet gir dette større valgfrihet og uavhengighet for den som har behov for tjenester.

Evalueringsrapporter (Ressurssenteret for Omsorgstjenester 1997 og Østlandsforskning 1997 og 1998) viser positive tilbakemeldinger både fra kommuner og brukere. Det er en entydig tendens at brukerne er tilfredse med BPA, og synes ordningen har ført til en bedre hverdag. Over 90 prosent svarer at de er svært eller nokså tilfredse med ordningen. Som positivt fremheves særlig økt fleksibilitet, større selvbestemmelse, økt likestilling og økt livskvalitet. I tillegg til tradisjonelle hjemmetjenester utfører assistentene oppgaver som å delta på turer og feriereiser, organisasjonsarbeid, trening og daglige ærender. Det tyder på at intensjonen om sterkere brukerstyring i stor grad er oppfylt.

Men ikke alle har krefter til å gå inn på en ordning med brukerstyrt personlig assistanse:

«Hvis jeg skulle ha personlig assistent, så er det sånn at bruker skal administrere og skrive ut timer, og det blir for mye for meg. Det blir veldig mye administrasjon ut av det . . ..

Kilde: «De sier du skal ha det tilnærma likt et annet liv, men det det er jo slettes ikke det» - SINTEF-rapport mars 2000

Ordningen er nå lovfestet, slik at alle kommuner plikter å tilby BPA på linje med andre sosiale tjenester. Målet er å styrke den enkeltes mulighet til deltakelse i samfunnet og å bidra til et aktivt og uavhengig liv (Ot.prp. nr. 8 (1999-2000)).

BPA har sitt utspring i USA, som en viktig del av den såkalte Independent Living-bevegelsen. Independent Living oppsto på slutten av 1960-tallet blant politisk bevisste studenter med fysiske funksjonsnedsettelser. De ønsket å gjennomføre sine universitetsstudier på lik linje med annen ungdom. Mer generelt ble målet frigjøring, uavhengighet og deltakelse i samfunnet. I nordisk sammenheng er Sverige pionerlandet for BPA. Her ble BPA forsøksvis satt i gang fra 1986, og lovfestet som en rettighet fra 1994. Ordningen med BPA er også lovfestet i Danmark og Finland.

Innføringen av BPA må ses som et utslag av en generell trend, som innebærer at brukerne av velferdstjenester krever rettigheter og selvbestemmelse. Sentralt i 1990-årenes omsorgspolitikk står muligheten til selv å velge tjenester og styre innholdet i dem (Askheim 2000).

Det kan stilles spørsmål ved hvem som skal være målgruppe for BPA. Ordningen har sin opprinnelse blant høyt utdannede personer med fysiske funksjonsnedsettelser, og dette preger brukergruppen både internasjonalt og her i landet. Ordningen gjelder alle grupper funksjonshemmede, men i forarbeidene forutsettes at brukeren skal være over 18 år. Norges forskningsråd arbeider med et prosjekt som skal se nærmere på ordningen i forhold til utviklingshemmede.

15.2.4 Støttekontakt og avlastning

«En åpen, psykisk utviklingshemmet gutt, på tolv år med mye humor, egne ideer, en uvanlig blodsykdom og epilepsi, søker en støttekontakt til selskap på togreiser, museums- og bibliotekbesøk og i lekebutikker»

Kilde: Dagbladet 29. april 2000

Støttekontakt og avlastningstiltak er tiltak som hjemles i sosialtjenesteloven§ 4-2 bokstav b og c. Dette er viktige tjenester for mennesker med funksjonsnedsettelse og private omsorgsytere. Tjenestene er i loven beskrevet som avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid, og støttekontakt for personer og familier som har behov for dette på grunn av funksjonshemning, alder eller sosiale problemer.

Avlastning er praktisk hjelp som gis til den som har tyngende omsorgsoppgaver. Avlastningen skal sørge for at omsorgsgiver får regelmessig fri, unngår å bli utslitt og kan opprettholde gode familierelasjoner og sosiale nettverk. Tjenesten har omsorgsgiver i fokus, mens støttekontaktordningen er rettet mot den omsorgstrengende. Støttekontakten skal gi støtte til en meningsfull fritid, og kan bl.a. by på sosialt samvær og følge til ulike fritidsaktiviteter. Tyngdepunktet skal ligge på kontakt og støtte på brukerens premisser og etter dennes ønsker (rundskriv I-1/93). Selv om tjenestene prinsipielt har forskjellig formål, vil de i praksis ofte ha samme funksjon for mottakeren og omsorgsgiveren.

Tabell 15.2 er hentet fra St.prp. nr. 1 (2000-2001) og viser antall brukere av avlastning og støttekontakt etter alder.

En undersøkelse som ble gjennomført i 1996 viser at de fleste mottakere av avlastning og støttekontakt er utviklingshemmede (Bliksvær 1997). Tallmessig er denne gruppen mer enn dobbelt så stor som den nest største kategorien, uansett hvilken av tjenestene en ser på. For avlastning er personer med fysiske funksjonsnedsettelser den nest største brukergruppen. Når det gjelder støttekontakt er personer med psykiske problemer den nest største kategorien.

Generelt påviste undersøkelsen en klar sammenheng mellom antall brukere av tjenestene og kommunestørrelse. De største kommunene har færre mottakere av tjenestene enn mindre kommuner - bortimot halvparten så mange målt i forhold til innbyggertallet. Mulige forklaringer er at mindre og mer oversiktlige forhold gjør at informasjonsflyten er bedre i små kommuner, dessuten at større kommuner muligens er i en mer presset ressurssituasjon både når det gjelder økonomi og personale.

Undersøkelser viser at det er et stort udekket behov for avlastning (Grue 1994, Brevik 1997). Det kan også se ut til at avlastnings- og støttekontakttjenestene er skjevt fordelt i befolkningen. Data viser at eldre foreldre med hjemmeboende voksne barn med funksjonsnedsettelser har adskillig mindre avlastning enn yngre foreldre. Videre er det påvist at tidligere beboere i HVPU-institusjoner har et vesentlig dårligere tilbud om støttekontakt enn de som ikke har bodd i slik institusjon (Bergh 2000).

Mange kommuner melder at det er vanskelig å rekruttere støttekontakter og avlastere, og at det er vanskelig å beholde dem over tid (Bergh 2000). Ikke sjelden blir foreldre bedt om å skaffe avlastere selv, og ofte er nær familie betalte avlastere. Bliksværs undersøkelse viser at tre av fire private avlastere er besteforeldre eller andre nære pårørende.

Omtrent hver fjerde kommune har fritidsassistentordning i tillegg til støttekontakt (Bliksvær 1997). Ordningen med fritidsassistent er ikke lovhjemlet. Ofte er ordningen lagt til kommunens kulturetat. «Det er særlig betenkelig der en har overført støttekontaktmidlene fra sosial- til kulturetaten og kaller ordningen for fritidskontakt.» (Elster 1998). Dette innebærer en opphevelse av en lovhjemlet oppgave, og brukernes rettssikkerhet svekkes når ikke saksbehandlingsreglene i sosialtjenesteloven følges. Fritidsassistentordningen bør være et supplement til og ikke en erstatning for støttekontakter. Som supplement er imidlertid fritidskontakter en berikelse i tilbudet til mennesker med funksjonsnedsettelser (kap. 14).

Lov om barneverntjenester av 17. juli 1992 nr. 100 hjemler rett til støttekontakt og avlastningstiltak (§ 4-4). Det finnes eksempler på at barn med atferdsvansker, grunnet Tourettes syndrom eller ADHD, blir definert innunder denne loven. Foreldrene opplever dette som en belastning (Elster 1998). Rapporten forteller også om foreldre som opplever å være en kasteball mellom barneverntjenesten og sosialtjenesten uten å få tiltak i det hele tatt. Barne- og familiedepartementet og Sosial- og helsedepartementet har utferdiget et rundskriv som understreker at barneverntjenesten er av subsidiær karakter både når det gjelder barn uten nedsatt funksjonsevne og barn med funksjonsnedsettelser. Det er først når foreldrene av ulike grunner ikke klarer eller evner å ivareta foreldrefunksjonane at ansvaret til barneverntjenesten kommer inn.

15.2.5 Omsorgslønn

«Jeg har jobbet deltid siden jeg fikk barn. Jeg hadde kanskje jobbet mer nå, hvis vi ikke hadde hatt et funksjonshemmet barn. Det krever så pass mye tid å administrere rundt ham, så jeg synes jeg trenger tid på det. Vi må være begge to sammen med han om morgenen, få han ut av senga, få han stelt og kjørt han til skolen. Min mann sa opp stillingen han hadde , for der måtte han begynne klokka 8, og det gikk ikke, for da måtte jeg være alene med han, og det klarer jeg ikke lenger. Han er for tung til det. Vi har innrettet våre jobber etter han.»

Kilde: SINTEF-rapport mars 2000

«Til tross for offentlige tjenester og støtteordninger, er omsorgen fra privatpersoner, ofte pårørende, avgjørende for mange som trenger pleie og tilsyn. Den husholdsbaserte omsorgen for mennesker med funksjonsnedsettelser under 66 år har et omfang som tilsvarer halvparten av landets sykehjemsomsorg for eldre.»

Kilde: (Brevik, upublisert notat INAS, referert i Velferdsmeldingen).

Det å ha et barn med funksjonsnedsettelse virker inn på foreldrenes yrkesaktivitet og inntektsnivå. Undersøkelser viser at mødre til barn med funksjonsnedsettelser har lavere yrkesaktivitet enn andre mødre, spesielt når barna er under ti år. Yrkesaktiviteten til mødrene varierer også med graden av funksjonsnedsettelse hos barnet. Fedre til barn med funksjonsnedsettelser er like yrkesaktive som andre fedre, men har lavere inntekt. Det kan tyde på at disse fedrene i mindre grad jobber overtid, eller lar være å ta på seg mer krevende oppgaver (St.meld. nr. 50 (1998-99) Utjamningsmeldinga).

Personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid kan kreve at kommunen treffer vedtak om hvorvidt det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden, jf. sosialtjenesteloven § 4-4. Bestemmelsen gir imidlertid ikke rett til tjenester, kun rett til et vedtak (som kan være avslag).

Omsorgslønn kan gis til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid, jf. sosialtjenesteloven § 4-2 bokstav e, og skal gjøre det mulig å yte privat omsorg.Kommunen er pliktig til å ha omsorgslønn som tjeneste, men omsorgsyteren har ikke et rettskrav etter § 4-3 selv om vilkåret etter § 4-2 er oppfylt. Det beror på en skjønnsmessig helhetsvurdering om omsorgslønn skal gis. Viktige momenter vil være hvor tyngende omsorgsarbeidet er, om arbeidet gjelder nødvendige omsorgsoppgaver, om omsorg fra søkeren er det beste for den som trenger hjelp og kommunens økonomi (rundskriv I-42/98).

Hvis den som trenger omsorg, får hjelpestønad til tilsyn og pleie etter folketrygdloven § 6-4 eller 6-5, kan kommunen ta hensyn til dette i utmålingen av omsorgslønnen. Vanligvis vil verken hjelpestønad eller omsorgslønn gi full betaling for det omsorgsarbeidet som faktisk utføres. Rundskriv I-42/98 sier at kommunen ikke bør avkorte omsorgslønnen med mindre omsorgslønnen og hjelpestønaden til sammen overstiger det som er rimelig å betale for omsorgsarbeidet.

I en undersøkelse om hjelpestønadsordningen (Brevik 1997) ble mottakerene bedt om å vurdere hjelpestønad i forhold til hjemmehjelp og omsorgslønn. Sju av ti ønsket å beholde hjelpestønaden, mens to av ti heller ville ha den som omsorgslønn, dvs. et beløp tilsvarende stønaden utbetalt til omsorgsyter. Bare åtte prosent foretrakk hjemmehjelp. Konklusjonen er klar; ni av ti foretrekker kontantytelser, oppslutningen var for øvrig 100 prosent i familier med stønadsmottakere under 20 år. Ordningen med omsorgslønn hadde størst oppslutning blant dem som er særlig omsorgstrengende.

Brevik oppsummerer at hjemmehjelpens svake stilling må ha sammenheng med at den ikke fremstår som et reelt og troverdig alternativ, og at mange er usikre på hva tjenesten vil stå for over lengre tid. Det siste er vesentlig i forhold til personer med lang- eller livsvarige helseproblemer. Kontante ytelser foretrekkes også fordi det gir større valgfrihet, bl.a. mulighet til å velge hvem en ønsker hjelp fra.

NOVA har kartlagt kommunenes bruk av omsorgslønn (rapport 2:1997). Rapporten er basert på en spørreundersøkelse der 90 prosent av landets kommuner deltok, og tar for seg utbredelsen av omsorgslønn, kommunenes tildelingskriterier, samt ansettelses- og lønnsforhold. En av konklusjonene er at det er store kommunale ulikheter i praktiseringen av omsorgslønnsordningen. Fra kommunenes side var det et sterkt ønske om å få felles retningslinjer fra sentralt hold. Nye veiledende retningslinjer kom i 1998 (rundskriv I-42/98). Som en oppfølging til handlingsplanen for funksjonshemmede 1998-2001 ble det høsten 1999 satt i gang et forsøk med alternativ tildeling og bruk av omsorgslønn i tre kommuner, rettet mot familier med barn med funksjonsnedsettelser. Forsøkene skal gå over tre år og evalueres. Prosjektene tar utgangspunkt i brukernes erfaringer med den nåværende omsorgslønnsordningen.

15.2.6 Ulikheter i tilbudet

Sosialtjenesten har stor frihet i utformingen av tjenestetilbudet. Dette burde gi gode muligheter for å tilpasse tjenestene i forhold til brukernes behov. En kunne tenke seg at skjønnsutøvelsen åpner for kreativitet og gode løsninger. I praksis opplever mange tjenestemottakere at disse mulighetene ikke blir brukt. Ulike begrensninger spiller inn. Begrensningene er knyttet til økonomiske rammebetingelser og organisatoriske forhold i kommunen, men også til den enkelte saksbehandlers faglige bakgrunn og personlige holdninger. I en undersøkelse av sosialarbeidernes yrkesutøvelse og hvilke faktorer som styrer deres praksis, fant man at i stedet for profesjonelle tilnærminger er det personlig moral og verdier som fungerer som en sterk styringsmekanisme (Andenæs 1989).

Når det gjelder kommunenes ressurser, uttaler Kommunenes Sentralforbund at det er et gap mellom kommunenes økonomiske rammevilkår og de oppgavene som pålegges kommunene (KS Landsting 2000). Kommunene har i økende grad overtatt ansvaret for viktige velferdstjenester, men opplever at det ikke alltid følger med tilstrekkelige midler fra statlig hold. Kommunenes Sentralforbund fremhever at det er viktig å oppnå samsvar mellom regjeringens ambisjonsnivå og tilgjengelige ressurser, samtidig som kommunene gis lokalt spillerom når det gjelder hvordan sentrale målsetninger skal følges opp.

Ulik praksis fører til kommunale forskjeller i tjenestetilbudet. Mennesker med funksjonsnedsettelser kan fortelle om kommuner som er gode å bo i, og kommuner hvor tjenesteapparatet fungerer dårlig. Forskjellsbehandlingen går utover brukernes rettssikkerhet og strider mot målet om et likeverdig tilbud for alle. I St.prp. nr. 1 (1999-2000) er det et uttalt mål å styrke sosialtjenesten i kommunene, herunder arbeide for å redusere forskjellsbehandling. Rettssikkerhetshensyn kan tale for at individet gis klare og sterke rettigheter, og at det kommunale forvaltningsskjønnet får mindre spillerom. Opplæring og veiledning av kommunalt ansatte er også vesentlig. FNs standardregel 19 pålegger staten å sørge for opplæring av personell som deltar på alle nivåer i planleggingen og gjennomføringen av tiltak for mennesker med funksjonsnedsettelser. Kunnskapen om saksbehandlingsregler og gjeldende rundskriv/retningslinjer bør styrkes. Opplæringen bør også omfatte økt bevisstgjøring om situasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser og vektlegge holdninger og etiske retningslinjer.

15.3 Møtet med tjenesteapparatet

«Jag blir så trött av allt jag ska klara. Jag ska ta reda på allt själv, kunna alla lagar och vara förberedd och laddad når jag ringer upp. Jag ska vara påstridig och får inte säga något positivt om mitt och min sons liv. Om jag har fått sova gott en natt, eller er riktigt glad någon gång, så får jag inte säga det. Jag får inte den hjalp jag behöver eftersom jag inte kan måla livet i svart. Det är ju inte svart, även om det är ganska grått.»

Kilde: Lindqvists nia

Den svenske Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) ser på måten mennesker med funksjonsnedsettelser møtes på. I forhold til tjenesteapparatet deler mange de samme opplevelsene: «Känslan att den som man hoppas skall ge hjälp inte lyssnar, inte forsöker forstå och inte tror på ens ord delas av många. Man blir ledsen, trött, ibland arg, och tappar fortroendet for personen i fråga.» (SOU 1999:21) Det kan føles krenkende å blottstille seg overfor hjelpeapparatet. Ofte oppleves det unødvendig å måtte fortelle det samme gang på gang i forbindelse med behovsprøvde ytelser, når situasjonen er uforandret. For foreldre kan det være vanskelig å skulle beskrive sitt barn med nedsatt funksjonsevne som en byrde.

Følelsen av å ikke bli tatt alvorlig oppleves tung:

«Hvis de ga uttrykk for sin bekymring om nye symptomer hos barnet, fikk de ofte fornemmelsen av at hun eller han på den andre siden av bordet fortolket dette som mors egen angst. Fortalte de om fremgang de mente å ha sett, kunne de få inntrykk av at legen ikke fattet full tillit til dette, men nærmest regnet med at mødrene var forblindet av fortvilelsens evige håp. Dette - ikke å ha førsteretten til å forstå sin egen virkelighet - var det som belastet»

Kilde: Ingstad og Sommerschild, 1984

En kvalitativ rapport, basert på dybdeintervjuer beskriver hvordan det å forholde seg til et hjelpeapparat er en belastning (SINTEF rapport 2000). Det tar mye av tiden og kreftene, og er ofte en psykisk påkjenning. Å forholde seg til hjelpeapparatet er for enkelte en hovedbeskjeftigelse, og for noen det verste de vet.

Den svenske utredningen peker på at enkelte grupper er særlig sårbare i forhold til tjenesteapparatet. Barn, samt voksne med funksjonsnedsettelser som gjør at de har vansker med å hevde egne interesser, er avhengig av foreldrene eller andre talsmenn. Særlig utsatte er de som verken selv kan tale sin egen sak, eller har andre til å gjøre det for seg. Dette gjelder f.eks. voksne utviklingshemmede som ikke har kontakt med familien sin. Mange bor i gruppeboliger, og er avhengig av personalets evne og vilje til å skape en god hverdag. En annen sårbar gruppe, som også i stor grad kan være prisgitt omgivelsene sine, er mennesker med psykiske lidelser. Dette er mennesker som ofte ikke selv er i stand til å ivareta sitt behov for tjenester, ved å aktivt etterspørre og oppsøke tjenesteapparatet.

«Men når jeg skal skrive sånn på data og sånn da må jeg ha sånn tillatelse fra Datatilsynet . . . det har jeg hørt av en lege . . . (Nei det behøver ikke du ha for å skrive brev på datamaskinen, det er bare hvis du skal skrive om andre mennesker.) Nå har ikke jeg skrevet så mye på datamaskiner altså . . . har begynt litt . . . litt på begynner'n på folkehøgskole . . . (Du har ikke brukt data her da?) Nei . . . jeg har ikke spurt . . . jeg tør ikke ta sjansen. Jeg hadde lyst da. Det har jeg hatt lyst til, men det har jeg ikke turt å spørre om det . . .»

Kilde: SINTEF-rapport mars 2000

Utsagnet ovenfor viser hvordan enkelte er helt avhengige av at ressurspersoner tar tak i mulighetene deres og hjelper dem med å få oppfylt ønskene sine. Mannen ovenfor hindres i aktiv samfunnsdeltagelse fordi han ikke på egen hånd kan ta initiativ og ordne opp i forhold til sine ønsker.

Døve og hørselshemmede opplever særlige vansker i møtet med tjenesteapparatet. Terskelen for å be om hjelp kan være høy når det ikke finnes personer som behersker tegnspråk i kommunene. Tegnspråkbrukere som blir innlagt på sykehus opplever ofte sviktende kommunikasjon med helsepersonellet. Å ligge på sykehus uten å ha mulighet til å kommunisere verken med lege eller andre, er uholdbart. Helsepersonellet er avhengig av å få relevant informasjon i behandlingssituasjonen, og det er viktig at pasienten får nødvendig informasjon om behandlingen. Pasientens rett til informasjon og medvirkning er nedfelt i pasientrettighetsloven, som sier at informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, jf. § 3-5.

I et rundskriv fra Sosial- og helsedepartementet (rundskriv I-40/99) er det understreket at det er sykehusets ansvar å finansiere tolketjenester, og nødvendigheten av at sykehusene ansetter eller inngår avtaler med tegnspråktolker. Dessuten har sykehusene ansvar for å installere transportable teksttelefoner. I praksis erfarer døve at sykehuspersonalet ikke vet hva teksttelefon er, hvordan den skal brukes eller hvor det befinner seg en slik på sykehusområdet. Det er også viktig å være oppmerksom på tolketjeneste og tegnspråktolker i forhold til mennesker med annen språklig bakgrunn.

15.4 Vurdering/analyse av området helse- og sosialtjenester

15.4.1 Samsvar mellom norske og internasjonale mål

Målene for helse- og sosialpolitikken kommer til uttrykk i offentlige og politiske dokumenter og er nedfelt som formålsbestemmelser i lovgivningen. Overordnede mål er likhet, likeverdighet, økonomisk og sosialtrygghet og rettferdighet. Dessuten skal mennesker med funksjonsnedsettelser få tilbud om rehabilitering, slik at de kan oppnå og opprettholde en optimal grad av selvstendighet og funksjonsevne.

Hele befolkningen skal sikres god tilgang til helse- og sosialtjenester av høy kvalitet i en samhandling preget av respekt og vern om personlig integritet. Organiseringen av omsorgstjenestene skal være preget av individuell utforming, helhet og mangfold (St.meld. nr. 28 (1999-2000)). Generelt er det et mål at den enkelte, så langt det er mulig, skal kunne bo i og være en del av lokalmiljøet gjennom hele livsløpet, ha et aktivt og meningsfylt liv sammen med andre.

Menneskerettighetskonvensjonene har bestemmelser om økonomisk og sosial trygghet, og FNs standardregler omhandler medisinsk behandling, rehabilitering og støtteordninger. Menneskerettighetene på dette feltet har imidlertid preg av å være vage (jf. kap. 5), og de gjelder for land med svært ulike forutsetninger og ressurser. Som utgangspunkt kan en slå fast at de nasjonale målene for helse- og sosialpolitikken legger seg på et høyere ambisjonsnivå enn de internasjonale standardene som gjelder på området.

15.4.2 Samsvar mellom mål og virkelighet

Norge er et land med godt utbygde velferdstiltak og støtteordninger. Av arenabeskrivelsen fremkommer det allikevel en rekke svakheter i hvordan helse- og sosialtjenesten fungerer. Ulike funksjonshemmende forhold gjør det vanskelig å nå målet om full deltagelse og likestilling.

15.4.3 Funksjonshemmende barrierer og virkemiddelbruk

Virkemiddelbruk

Vårt norske velferdssystem baserer seg på en allmenn lovgivning som skal gjelde ved tildeling av ulike ytelser. Vi har liten grad av særlovgivning, det vil si bestemmelser som spesielt omhandler og tilgodeser enkelte grupper. I Sverige har man valgt en annen strategi. Lag om stöd og service til vissa funktionshindrade (LSS) virker parallelt med den allmenne sosialtjenesteloven, og gir sterkere individuelle rettigheter til visse grupper av mennesker funksjonsnedsettelser. En anså ikke at den alminnelige sosialtjenesteloven i tilstrekkelig grad kunne sikre likestilte levekår mellom mennesker med store funksjonsnedsettelser og andre (Syse 1997).

Utvalget er av den oppfatning at det må arbeides mot en samordnet helse- og sosialtjenestelov som i større grad enn i dag gir dem med behov for hjelpetjenester et rettskrav på slike, av en slik art, omfang og kvalitet at den enkelte gis mulighet til en selvstendig og aktiv tilværelse.

På helseområdet er det vedtatt fire nye lover som tar sikte på å styrke pasientenes stilling. I pasientrettighetsloven gis det en rekke individuelle rettigheter. Mange av dem er av prosessuell art. Lovfestingen av rett til spesialisthelsehjelp er en utvidelse av pasientens materielle rettigheter. Retten gjelder imidlertid bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen og kostnadene står i rimelig forhold til effekten. Et slikt ressursforbehold kan ha gode grunner for seg, men innebærer likevel en uthuling av rettigheten. Utvalget anser at det foreløpig er et åpent spørsmål i hvilken grad pasientens rett til spesialisthelsehjelp reelt sett er styrket.

Innenfor helse- og sosialområdet møter personer med funksjonsnedsettelse flere barrierer som hindrer at målsettingen om full deltagelse og likestilling kan oppnås.

Kommunalt selvstyre og individuelle rettigheter

En overordnet barriere ligger i spenningsfeltet mellom det kommunale selvstyret og individuelle rettigheter (Kjønstad, Bernt, Kjellevold og Hove 2000). Det er en politisk målsetning at kommunenes handle- og prioriteringsfrihet i minst mulig grad skal begrenses (St.meld. nr. 23 (1992-93) Om forholdet mellom staten og kommunene). Dette ønsket kan komme i konflikt med målet om å sikre alle likeverdige og gode tjenester.

Hensynet til det kommunale selvstyret har i stor grad fått gjennomslag i lovgivningen. Helse- og sosiallovgivningen gir individuelle rettigheter, men disse er skjønnsbaserte. Det foreligger ingen lovfestet norm for kvaliteten og omfanget på tjenestene. Videre tolkes regelverket slik at kommunene kan velge hvilken omsorgsform som skal gis. Det betyr at en ikke har rettskrav på bestemte tjenester. En utbygging av de individuelle rettighetene med økte lovbundne utgifter for kommunene som konsekvens, vil komme i konflikt med kommunenes selvbestemmelsesrett og prioriteringsfrihet.

Når det gjelder prosessuelle rettigheter, er fylkesmannens begrensede kompetanse til å overprøve vedtak etter sosialtjenesteloven (sosialtjenesteloven § 8-7) et klart eksempel på at det kommunale selvstyret er prioritert sterkere enn brukernes rettssikkerhet. Betydningen av gode klageordninger ble f.eks. synliggjort ved reformen for mennesker med utviklingshemning. Avviklingsloven hadde en særlig klageordning som innebar full prøvingsrett. Denne prøvingsretten spilte en stor rolle i praksis, og det var ofte utøvelsen av hensiktsmessighetsskjønnet som ble overprøvet (Syse 1997). Et annet forhold knyttet til fylkesmannen og klagebehandling er at fylkesmannsembetene ikke fremstår som enhetlige, og på landsbasis fremstår tjenestene på ulike nivå.

Habilitering og rehabilitering er områder hvor det er avdekket store utfordringer. I praksis er det store forskjeller tjenestetilbudet kommunene imellom, og tilbudet varierer i forhold til ulike typer funksjonsnedsettelser. Forklaringene på dette er sammensatte og henger bl.a. sammen med manglende ressurser, men en av årsakene er at lovverket er mangelfullt. Kommunehelsetjenesteloven er vag og stiller ikke nærmere krav til hvordan kommunene skal utforme og organisere rehabiliteringstjenestene.

Lovverketsom regulerer hjelpetjenestene en person med funksjonsnedsettelse kan ha behov for, er oppsplittet. Kommunehelsetjenesteloven regulerer allmenne helsetjenester, mens sosialtjenesteloven regulerer de sosiale tjenester. Spesialisthelsetjenestene er regulert i spesialisthelsetjenesteloven. Har en person behov for særlige tekniske hjelpetjenester reguleres dette gjennom folketrygdloven, mens særlige tiltak i undervisning og opplæring følger av opplæringsloven osv. Tradisjonelt tenkes oppgavene knyttet til den enkelte lov løst av et tilsvarende oppsplittet kommunalt, fylkeskommunalt og statlig forvaltningsapparat. Det er et klart behov for et mer samordnet og harmonisert lovverk, en tilsvarende samordning av hjelpetilbud og hjelpetjenester samt et mer samordnet forvaltningsapparat.

Når det gjelder retten til helse- og sosiale tjenester, er det i seg selv et problem at rettighetsbestemmelsene finnes i to lover som tradisjonelt administreres av forskjellige kontorer innen den samme etat, men som dekker hver sine delområder. I praksis er det et klart behov for å se tjenestene i sammenheng. Rettighetsbestemmelsene i både sosialtjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven er vage. De gir rett til nødvendige hjelpetjenester på et forsvarlig nivå, men gir store muligheter for variasjon med hensyn til omfang og kvalitet. Etter utvalgets mening bør personer med funksjonsnedsettelser ha et rettskrav på sosial- og helsetjenester som ikke bare dekker nødvendige behov, men som sikrer mulighet for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og mulighet for aktiv deltakelse i samfunnslivet. Det burde være mulig å formulere klarere krav til kvalitet og omfang, samt å gi den enkelte en større rett til selv å bestemme typer av hjelpetiltak.

Ovenfor er det pekt på svakheter som gjelder utformingen av lovene. Andre ganger er lovgivningen god nok. Her er det snarere anvendelsen av reglene som skaper barrierer. Mangelfull praktisering av saksbehandlingsreglene som gjelder for tildeling av sosiale tjenester er et eksempel på dette, jf. beskrivelsen i kapitlet. Det er et klart behov for å øke forvaltningens kunnskap om lovverket for å sikre korrekt praktisering.

Den skjønnsbaserte lovgivningen gir mulighet for gode og individuelle løsninger, men åpner også for forskjellsbehandling og vilkårlighet. Det er avdekket store kommunale variasjoner i tjenestetilbudene. En forklaring er at kommunene har ulike ressurser til rådighet. Generelt opplever kommunene at det ikke er samsvar mellom økonomien og de oppgavene som blir pålagt dem. Områdebeskrivelsen viser imidlertid hvordan andre faktorer enn økonomi også i stor grad påvirker hvordan kommunen løser oppgavene sine. Skjønnsutøvelsen åpner for at den enkelte saksbehandlers personlige holdninger og verdier i stor grad får spille inn i utformingen av tjenestetilbudet.

Ofte er det vanskelig å oppnå gode støtteordninger uten at man argumenterer ut i fra elendighetstilstander. Imidlertid er det ikke sjelden slik at en person eller familie bør gis støtte nettopp fordi den har funnet frem til en god mestringsstrategi. Tjenesteapparatet må stimuleres til å bygge opp under og opprettholde slik mestring, fremfor å bryte gode sirkler med en tenkemåte om å holde tjenestene på et minimum.

Mangel på personale

Mangel på personale er en hindring for et godt tjenestetilbud. Dette er et stort problem innenfor pleie- og omsorgssektoren: Det fremgår av St.meld. nr. 28 (1999-2000) at en av de største utfordringene for omsorgstjenestene er å rekruttere og ta vare på personale. Meldingen fremhever at dersom disse problemene ikke løses vil vi etter hvert kunne oppleve en krise.

Liten stabilitet og kontinuitet i personalgruppen kan skape uro og dårligere vilkår for utvikling og trivsel hos bruker. Det blir vanskelig å bygge opp nødvendig kompetanse hos personalet. F.eks. er det ikke lett å få effekt av veiledning i (re)habiliteringsarbeid når personalet i boligen skifter mellom hver veiledning.

Det har også vist seg vanskelig å rekruttere og beholde støttekontakter og avlastere. Ofte er nettopp mangel på folk - ikke økonomiske ressurser, hovedproblemet for å få til gode støttekontakt- og avlastningstjenester. Tilbakemeldinger fra støttekontakter og avlastere kan tyde på at lønns- og arbeidsforholdene som tilbys er av avgjørende betydning for rekrutteringen, som igjen har innvirkning på tjenestenes varighet overfor enkeltbruker.

Manglende samordning

Mange opplever tjenesteapparatet som kronglete og uoversiktlig. Et hovedproblem er manglende samordning. Samarbeidet svikter på flere plan: mellom ulike etater, mellom forvaltningsnivåer og kommunene imellom. I tillegg er regelverket på enkelte områder lite samordnet. Disse manglene gjør det vanskelig å få til gode og helhetlige tiltak for den enkelte. Det er dessuten en belastning å selv måtte fungere som koordinator for ulike tiltak og tjenester. For mennesker som i liten grad makter å ivareta egne interesser, kan det å finne frem i systemet fortone seg som en uoverstigelig hindring. Lovfesting av individuelle planer kan være et godt virkemiddel for å sikre et helhetlig tilbud til den enkelte, men det forutsetter at kommunene greier å følge opp i praksis. Det fordrer en bedre dialog mellom ulike etater og forvaltningsnivåer med et mer utstrakt samarbeid mellom aktuelle instanser enn det vi har sett til nå. Planen må følges opp med forpliktende samordnede vedtak og det må legges opp til at det finnes en ansvarlig koordinator for den enkelte bruker som har behov for flere typer tjenester og tiltak. Utvalget vil også påpeke behovet for å utvide retten og plikten til individuell plan til andre tjenester enn helsetjenester, og særlig i forhold til sosialtjenesten.

Holdninger på individnivå og systemnivå

Fremstillingen viser at møtet med tjenesteapparatet kan være en utfordring. Mange erfarer at de som skal yte tjenester har liten kunnskap og bevissthet omkring det å leve med en funksjonsnedsettelse. Problematiske møter kan skyldes fordommer og holdninger hos enkeltpersoner i tjenesteapparatet, men den utbredte og gjennomgående opplevelsen av avmakt og krenkelse må forklares i et bredere perspektiv. Lillestø, som har sett på hvordan mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser opplever hjemmetjenesten, peker på det tilsynelatende paradokset som ligger i at selv en hjelp gitt med de beste intensjoner, av høyst kvalifiserte fagfolk, kan oppleves nedverdigende, plagsom og forulempende (Lillestø 1998). Hun forklarer dette med hvordan tjenesteapparatet som sådan virker og hvilke holdninger som ligger innebygget i systemet.

Å være avhengig av hjelp, gjør en utsatt og sårbar. Allerede i utgangspunktet er det en ubalanse i forholdet mellom den som trenger hjelp og den som yter hjelp. Å være avhengig av pleie- og omsorgstjenester, betyr å stadig ha andre mennesker tett inn på seg. For noen blir det en vedvarende kamp for å verne om privatlivet: De må hele tiden kjempe for å beholde kontrollen over hjemmet, kroppen, tiden og sin personlige integritet (Lillestø 1998).

Selv om omsorgstjenestene gis i private hjem, er tjenesteplaner og personalets aktiviteter preget av en institusjonskultur. Manglende fleksibilitet og forutsigbarhet i tjenestetilbudet er med på å begrense brukernes valgfrihet. Foruten at det oppleves som tungvint og upraktisk å ikke selv få bestemme når en skal legge seg, når en skal spise eller når en skal dusje, så gjør dette også noe med selvfølelsen og opplevelsen av eget verd.

Omsorgspersonalet anlegger et medisinsk-klinisk perspektiv på funksjonsnedsettelsen, og er i mindre grad opptatt av andre sider ved den funksjonshemmede og hans/hennes situasjon. At helsepersonell fokuserer på det medisinske aspektet er naturlig og forståelig, men det resulterer i en manglende helhetsforståelse. Brukerne av hjemmetjenesten opplever å bli redusert til en kropp, et objekt, og føler at de ikke blir sett som de enkeltmenneskene de er (Lillestø 1998).

På systemnivå viser en manglende individrettet tankegang seg bl.a. i den utstrakte satsningen på kollektive boløsninger og samlokaliserte omsorgsboliger. Gruppetenkningen går på bekostning av individuelle behov og løsninger, og kommer i konflikt med målene om likeverd og normalisering. At tjenestetilbudet knyttes opp mot bestemte boløsninger, innebærer en begrensning i valgfriheten som ofte ikke er velbegrunnet. Utvalget mener det er behov for å se nærmere på disse problemene, som ligger i skjæringspunktet mellom omsorgs- og boligpolitikken.

Manglende tjenestevolum

Både innenfor helt basale tjenester som sykehjem og hjemmetjenester, samt innen forskjellige boligformer meldes det om køer og ventelister, hvilket viser at tjenestevolumet ikke er tilstrekkelig.

Dette er også tilfellet innenfor de nyere tjenestetyper, som bl.a. brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som har til formål å gi brukere av pleie- og omsorgstjenester økt selvbestemmelse og uavhengighet. Ordningen er gjennomført ved hjelp av øremerkede tilskudd, og er nå lovfestet som en tjeneste hver kommune plikter å ha. Erfaringene med BPA er positive. Tjenesten fører til større selvbestemmelse, økt likestilling og høyere livskvalitet for brukerne. Samlet er konklusjonen at ordningen har vært vellykket og at sentrale målsetninger med BPA synes å være oppfylt (Askheim 2000). Likevel har ordningen her i Norge foreløpig bare omfattet et fåtall personer. Hovedsakelig dreier det seg om mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser, og brukerne kan karakteriseres som ressurssterke. Det er et mer åpent spørsmål om og i hvilken grad dette er en god tjenesteform også for andre grupper. Ut fra de positive resultatene ser det likevel ut til at en bør satse på en videre utbygging og styrking av BPA.

Økonomiske barrierer

De økonomiske barrierer er på to plan, på individplan gjennom egenandelsproblematikken og på samfunnsplan ved kommuneøkonomien.

Høye egenandeler medfører at mange mennesker med funksjonsnedsettelse sliter med store utgifter, og dermed ikke ser seg råd til optimal behandling/rehabilitering. Dette fungerer som en barriere for et godt helsetilbud og oppfattes som en ekstraskatt i form av skatt på sykdom, noe som strider mot målet om likestilling.

Den økonomiske utfordringen for kommunene er en stadig hodepine, idet de skal forholde seg til lover, regler og forskrifter som ofte ikke er sammenfallende med de økonomiske rammene kommune-Norge opererer under. Utvalget er derfor av den oppfatning at staten må følge opp sitt økonomiske ansvar i langt større grad for at målsettingen skal nås.

Manglende tilgjengelighet

En barriere for gode tiltak er manglende tilgjengelighet, på ulike plan. For det første dreier det seg om fysisk utilgjengelighet, bl.a. til legekontorer og sosial- eller trygdekontorer. Videre kan utilgjengelige tjenester bunne i kommunikasjonsmessige problemer. F.eks. opplever mange døve at tolketilbudet er utilstrekkelig, og at det derfor er vanskelig å kommunisere med tjenesteapparatet. Innvandrere som ikke behersker norsk, møter tilsvarende problemer.

Det norske velferdssystemet forutsetter at den enkelte selv oppsøker tjenesteapparatet. En må selv ta kontakt, følge opp og eventuelt koordinere ulike tiltak. Dette fordrer ressurser og evne til å tale egen sak. At initiativet er overlatt til den enkelte, gjør ressurssvake grupper særlig utsatte. Noen blir stående helt utenfor systemet, og mange får ikke det tjenestetilbud de har behov for. Undersøkelsen om helsetjenester til utviklingshemmede (omtalt under kap. 15.1.6) illustrerer dette. Videre viser undersøkelser at mennesker med psykiske lidelser har de svakeste kommunale tilbudene og de dårligste levekårene.