16 Samer og innvandrere med funksjonsnedsettelser

16.1 Innledning

Målene om likestilling og full deltakelse i samfunnet gjelder alle mennesker med funksjonsnedsettelser. For at målene skal virkeliggjøres, må minoritetsperspektiver synliggjøres og legges til grunn ved utforming av politikken for et inkluderende samfunn.

I tillegg til de funksjonshemmende barrierer som er beskrevet i kapitlene foran, møter kulturelle og språklige minoriteter også andre barrierer. Kommunikasjons- og informasjonshemningenblir forsterket på flere forskjellige måter, noe som preger minoriteters levekår og livssituasjon.Utvalget har funnet det nødvendig med et eget kapittel der situasjonen for samer og innvandrere med funksjonsnedsettelser beskrives og vurderes. Kapitlet er konsentrert om kommunikasjonsbarrierer på sosial- og helseområdet og på det pedagogiske området. Dette skyldes at det foreløpig er på disse områdene det har vært gjennomført undersøkelser, og hvor det har vært mulig å finne relevant stoff. Beskrivelsen og eksemplene under 16.3 bygger i stor grad på Torunn Arntsen Sørheims undersøkelser. Utvalget vil understreke at problemer knyttet til manglende kommunikasjon og informasjon også finnes på andre områder.

Det er en spesielt stor utfordring for et demokratisk samfunn å sørge for at minoriteter gis mulighet til å ivareta sine interesser, og samtidig sikre dem de samme rettigheter og muligheter som den øvrige befolkning.

16.2 Samer med funksjonsnedsettelser

16.2.1 Rettslige forpliktelser for den samiske befolkningen

Etter Grunnlovens § 110 a og andre rettslige forpliktelser, har samene i Norge status som urfolk. Dette gir den samiske befolkningen andre konstitusjonelle rammer enn øvrige minoriteter i landet. I Grunnlovens § 110 a heter det:

«Det paaligger statens Myndighet at lægge Forholdene til Rette for at den samiske folkegruppe kan sikre og utvikle sit Sprog, sin Kultur og sit Samfundsliv».

Andre viktige lover og dokumenter som gir den samiske befolkningen spesielle nasjonale og folkerettslige rettigheter, er: Sameloven av 12. juni 1987 med senere endringer, bl.a. regler om bruk av samisk språk tilføyet 21. desember 1990, Europarådets charter for religions- og minoritetsspråk, ILO-konvensjon nr. 169 om urbefolkninger, FNs konvensjon om barnets rettigheter, Opplæringsloven og Det samiske læreplanverket.

Etter ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 5, har staten en forpliktelse til å iverksette «tiltak som kan minske problemer urbefolkningen får i forhold til endringer i levekår og arbeidsforhold, med deltaking og i samarbeid med de folkene dette gjelder». I artikkel 8 er det videre sagt at «Ved anvendelse av nasjonale lover og forskrifter overfor vedkommende folk, skal det tas tilbørlig hensyn til deres sedvaner og sedvanerett». I artikkel 25 sies det at myndighetene skal sørge for at tilfredsstillende helsetjenester blir gjort tilgjengelig for urbefolkningen, og at i størst mulig grad skal disse tjenestene finnes i lokalmiljøet. Det heter videre at «ordningen for slike helsetjenester skal samordnes med landets økonomiske og sosiale tiltak for øvrig».

ILO-konvensjon nr. 169 ble ratifisert av Norge i 1990 og gjort gjeldende for samene. Formålet er ikke å gi samene en særstilling, men å motvirke negativ diskriminering og å oppnå reell likebehandling.

Den ordinære helse- og sosiallovgivningen, herunder lov om sosiale tjenester, lov om pasientrettigheter og lov om helsepersonell, som bl.a. skal sikre brukerne nødvendig informasjon som kan forstås, gjelder også for den samiske befolkningen og for samer med funksjonsnedsettelser. Dette gjelder også for den kvenske minoriteten, som på mange områder møter de samme problemer som samene.

16.2.2 Antall samer og språk

Den samiske bosettingen i Norge er spredt over ca. 40 kommuner fra Sør-Varanger i nord til Engerdal i sør. Det er ingen nøyaktig registrering av antall samer, men antallet er beregnet til å ligge mellom 50 - 70 000. Av disse er ca. 25 000 samisktalende.

Det samiske språket deles inn i tre hovedgrupper og ni ulike dialektgrupper. Hovedgruppene er:

• Nordsamisk (brukes i Finnmark og det meste av Troms).

• Lulesamisk (brukes i midtre Nordland).

• Sørsamisk (brukes fra Saltfjellet og sørover).

Brukerne av de tre samiske hovedgruppene vil ikke uten videre forstå hverandre.

Sameloven har regler for bruk av samisk språk. Kommunene Karasjok, Kautokeino, Nesseby, Tana og Porsanger i Finnmark og Kåfjord i Troms defineres som et eget forvaltningsområde for samisk språk (nordsamisk). I disse kommunene har brukerne rett til å bli betjent på samisk både muntlig og skriftlig. Subsidiært har de rett til tolk.

Etter ILO-konvensjonen og helse- og sosiallovgivningen har også andre samer rett til informasjon på sitt eget språk når dette er nødvendig Den nye opplæringsloven gir alle samer en individuell rett til opplæring i sitt eget språk både i grunn- og videregående skole.

16.2.3 Levekår i samiske områder

Det foreligger ingen egen levekårsundersøkelse for den samiske befolkning eller for samer med funksjonsnedsettelser. I forbindelse med St.meld. nr. 50 (1998-99) Utjamningsmeldinga har imidlertid Statistisk Sentralbyrå utført en analyse av levekårene i områder med samisk bosetting. Analysen tyder på at også den samiske befolkningen har fått del i den generelle velstandsutviklingen, men at de fortsatt har klart dårligere levekår enn gjennomsnittet i Nord-Norge. I samiske bosettingsområder i Troms og Nordland er det spesielt mange uføretrygdede.

De fleste samer lever i kommuner som generelt preges av arbeidsledighet, fraflytting og svak kommuneøkonomi. I reindriftsområdene tvinges mange ut av næringen på grunn av overbeiting og strukturendringer. Dette blir for enkelte en tragedie, både fordi det ikke er alternative arbeidsplasser, og fordi reindriften er en så viktig del av samisk kultur og identitet. Også i de samiske kyst- og fjordområdene har strukturendringene vært store, men selv om mange har forlatt primærnæringene, er fortsatt næringskombinasjoner vanlig i de samiske bosettingsområdene, jf. NOU 1988:42. I dag finner vi mange samer ansatt i skoleverket, helsetjenesten, offentlig forvaltning o.l., og det må understrekes at det er store variasjoner i levekårene for den samiske befolkningen.

I tillegg til reindriften, andre primærnæringer, samisk håndverk og turisme, preges den samiske levemåten av nærhet til naturen, sterke slektsbånd og nær tilknytting til lokalmiljø. Dette er verdier som ikke fanges opp av tradisjonelle levekårsundersøkelser, men som for samer skaper trivsel og trygghet i hverdagen. Denne tryggheten er av særlig stor betydning for samer med funksjonsnedsettelser.

I kartleggingen av «Mestring hos samiske barn og unge», av Tove-Lill Labahå (2000), hevdes det at «samiske barn og unge i dag har en mer kompleks og sammensatt verden å forholde seg til enn sine forfedre». Det sies videre at: «Samer i dag har som enkeltmennesker fått nye og vanskeligere utfordringer i sin sosiale praksis med å håndtere samisk identitet og sosialiseringsprosesser».

Gjennomføring av tiårig grunnskole og rett til videregående utdanning også for all samisk ungdom, har i stor grad påvirket levekårene for denne del av den samiske befolkningen. Etter at fornorskningsperioden ble avviklet på 1960-tallet, har samisk språk og kultur fått stadig mer plass i skoler med samiske elever. Mange av disse skolene ligger i dag i fremste rekke når det gjelder pedagogiske opplegg for tospråklighet og fjernundervisning. Som eksempler kan nevnes Sameskolen for Midt-Norge, Hattfjelldal, og det lulesamiske senteret Arran i Tysfjord.

16.2.4 En spesielt utsatt gruppe

Det foreligger ingen nøyaktig oversikt, men det er grunn til å anta at det i den samiske befolkningen er minst like stor prosent mennesker med funksjonsnedsettelser som i det norske samfunn for øvrig. Reindriftssamene er f.eks. en spesielt utsatt gruppe for miljøforurensning. I jordbruk og fiske er det mange med slitasjelidelser.

Dårlig kommuneøkonomi og mangel på kvalifisert og stabilt fagpersonell, har generelt ført til at helse- og sosialtjenestene i kommuner med samisk bosetting er dårligere utbygget enn gjennomsnittet. Bare et fåtall leger og andre spesialister behersker samisk, og mange har heller ikke kjennskap til samisk kultur og væremåte. Begge deler rammer spesielt eldre samer og samer med funksjonsnedsettelser. De resignerer derfor ofte, føler at de ikke blir forstått, og at de ikke får den hjelp de trenger, og har krav på. Mange blir også henvist ut av kommunen og fylket. De mister da den nære kontakten med slekt, nærmiljø og natur som samer setter så høyt. På de nye stedene møter de som regel personell som verken kan samisk, eller har forståelse for samisk kultur og tradisjon. Samer med ulike funksjonsnedsettelser vil altså gjennom en kombinasjon av kommunikasjonsvansker og funksjonsnedsettelsen få forsterket sine problemer.

En er kommet lengst med å løse de språklige og kulturelle kommunikasjonsvanskene i barnehagen og grunnskolen, mens det gjenstår mye i helse- og sosialtjenesten, innenfor rehabilitering og spesialisttjenesten. Det er f.eks. stor mangel på samisktalende logopeder, det er ennå ikke utviklet punktskrift og tegnspråk på samisk, og lite er gjort for samiske brukere som er døve eller hørselshemmede.

For å styrke helse- og sosialtjenesten for den samiske befolkningen ble det i NOU 1995:6 Plan for helse og sosialtjenester foreslått en rekke tiltak, men det står forholdsvis lite om de problemer samer med nedsatt funksjonsevne møter. En generell styrking av helse- og sosialtjenesten i samiske bosettingsområder vil imidlertid ha stor betydning også for omtalte gruppe.

På bakgrunn av NOU 1995:6 laget Sosial- og helsedepartementet i 1999 et høringsutkast til en egen handlingsplan for helse- og sosialtjenesten til den samiske befolkningen. I dette utkastet er også tiltak for funksjonshemmede samer omtalt, men utkastet er ellers lite konkret i kostnads- og bevilgningssammenheng. Utkastet er ennå ikke ferdigbehandlet, og tiltakene følgelig heller ikke iverksatt.

I St.meld. nr. 23 (1996-97) Trygghet og ansvarlighet omtales fastlegeordningen for den samiske befolkningen, og i St.meld. nr. 25 (1996-97) Åpenhet og helhet tjenestetilbudene for samer med psykiske lidelser.

16.2.5 Spesialpedagogiske tiltak for samiske barn og unge

Stortinget vedtok etter forslag i St.prp.nr.1 Tillegg nr. 6 (1999-2000) Tilleggsforslag på statsbudsjettet for 2000en omlegging av det spesialpedagogiske programmet for Nord-Norge. Etter det nye opplegget skal følgende styrkingstiltak omfatte barn og unge både i nord-, lule- og sørsamisk språkgruppe:

• Etablering av et faglig tyngdepunkt for samiske brukere fra 1.august 2000 (samarbeid med Samisk Høgskole, Kautokeino), gradvis oppbygging til tre årsverk.

• Styrking av samisk utdanningsadministrasjon på det spesialpedagogiske feltet med ett årsverk.

• Iverksetting av samisk faglige kompetansehevingstiltak med 1,7 millioner kroner på årsbasis. Midlene disponeres av samisk utdanningsadministrasjon.

• Overføring av 1,75 millioner kroner fra Nasjonalt læremiddelsenter til samisk utdanningsadministrasjon for utvikling og produksjon av læremidler for samiske brukere.

16.2.6 Vurdering/analyse

Det er dokumentert at samer, og spesielt samer med funksjonsnedsettelser, møter språklige og kulturelle barrierer som forsterker problemene og vanskeliggjør både utdanning, diagnostisering, pleie, rehabilitering og brukerinformasjon. Dette samsvarer ikke med den rett samene som urfolk har til reell likestilling med andre norske statsborgere, eller retten til tiltak for å motvirke negativ diskriminering.

Den store geografiske spredningen av samisk bosetting, oppdelingen i tre helt ulike språkgrupper og manglende kunnskap om samisk språk, kultur og levemåte kan i noen grad forklare hvorfor så mye gjenstår, og hvorfor samer med funksjonsnedsettelser er blitt hengende etter i arbeidet med å nå full deltakelse og likestilling. En viktig forutsetning for å nå nevnte mål blir derfor flere og mer omfattende tiltak for at samer med nedsatt funksjonsevne skal bli møtt av personell som behersker samisk språk og har kjennskap til samisk historie, kultur, normer og levemåte. Der det ikke er mulig å skaffe samisktalende fagpersonell, må det finnes tilbud om velkvalifisert tolk Utdanning av samisktalende fagfolk og tolker må prioriteres. Økt bruk av stipender og kvoteordninger ved utdanningsstedene er aktuelle virkemidler.

For samer med ulike funksjonsnedsettelser som fører til kommunikasjonsvansker, er det spesielt viktig å bli møtt av fagpersoner som kan språket og kjenner livssituasjonen. For disse gruppene og andre som trenger lengre rehabiliteringstilbud, må det vurderes å opprette en samiskspråklig rehabiliteringsinstitusjon. Sametinget har i flere sammenhenger understreket viktigheten av en slik institusjon, og dette bør nå utredes. Det må i det minste sørges for at slike institusjoner i områder med samisk bosetting, har personell som kan kommunisere på samisk. Det er også et klart behov for langt raskere utvikling og produksjon av ulike typer hjelpemidler for samer med funksjonsnedsettelser.

Samisk forskning og dokumentasjon må styrkes. Det er bl.a. stort behov for bedre data om samiske levekår og samfunnsforhold. Nordisk Samisk Institutt, Samisk Høgskole og Universitetet i Tromsø må, i samarbeid med lokale/regionale samiske fagmiljøer, gis et spesielt ansvar og økonomi for slik forskning.

Oppbyggingen av det spesialpedagogiske tyngdepunktet for samiske brukere må skje raskere og bli mer omfattende, enn de tre årsverkene det nå er lagt opp til, og det må bygges opp et samisk nettverk på dette området. Med den viktige rolle samisk utdanningsadministrasjon er tiltenkt, må den tilføres kompetanse om samer med funksjonsnedsettelser. Som en del av det forebyggende arbeidet er det viktig at kultur- og skoletilbudene for samene styrkes, og at tilbudene når ut til alle.

Handlingsplanen for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkningen, med konkrete tiltak og bevilgningsplan, må snarest vedtas, og iverksettes fra 2002. Sametinget må gis et klarere ansvar og økonomiske muligheter for å følge opp tiltakene for å bedre livssituasjonen for samer med funksjonsnedsettelser. Dette bør bl.a. sees i sammenheng med at det utarbeides et mer omfattende program for utvikling av levekårene i de samiske områdene. Programmet må ta hensyn til de regionale variasjonene i de samiske områdene og gis en geografisk differensiering.

Det er ellers utvalgets vurdering at det er viktig å arbeide for at det samiske perspektivet må komme inn i ordinære fagplaner, tiltak og institusjoner. På enkelte områder, f.eks. utdanning og rehabilitering, kan det være aktuelt med spesielle samiske institusjoner for å kunne gi samer med nedsatt funksjonsevne et fullgodt og likeverdig tilbud.

16.3 Innvandrere og flyktninger

16.3.1 En lite synlig gruppe

Tall fra Statistisk sentralbyrå viser at innvandrerbefolkningen omfatter 260 700 personer eller 5,9 prosent av den totale befolkningen (SSB 1999). Av disse er om lag 220 700 førstegenerasjonsinnvandrere (født i utlandet av foreldre som også er født i utlandet) og 40 000 andregenerasjonsinnvandrere - eller førstegenerasjon norske (født i Norge av utenlands fødte foreldre).

Det foreligger ingen registrering av antall funksjonshemmede med innvandrerbakgrunn, men det prosentvise tallet er sannsynligvis ikke lavere enn hos den øvrige befolkningen. Svenske undersøkelser viser at innvandreres helse generelt er dårligere enn hos svenskfødte, og at det er store forskjeller i helsetilstand mellom ulike deler av innvandrerbefolkningen (SOU 1998:139. SOU 1999:137). I Norge foreligger det ikke like omfattende undersøkelser. På bakgrunn av det materiale som finnes, er det lite som tyder på at innvandrerbefolkningen er mer syke enn den øvrige befolkning. Det er imidlertid også i Norge, store og systematiske forskjeller mellom de ulike gruppene (NOU 1999:13). Levekårsundersøkelser underbygger dette, og viser at innvandrere generelt har dårligere levekår enn befolkningen for øvrig (Djuve og Hagen 1995, Vassenden 1997, Blom 1998) og at dette også påvirker deres helse.

Forekomsten av diabetes er eksempel på en sykdom som rammer enkelte innvandrergrupper i sterkere grad enn andre (Mather & Keen 1985. Stoltenberg 1992). Dermed vil også senskader, som f.eks. synshemning, hjerte/kar- og nyresykdommer, også opptre hyppigere blant denne gruppen.

Totalt finnes det svært lite forskningsbasert kunnskap om innvandrere med funksjonsnedsettelser. Forskning og utredninger om funksjonshemmede i Norge har i liten grad omfattet innvandrere og det som gjør at innvandrere i visse situasjoner kan stå i en særstilling i forhold til majoritetsbefolkningen. Imidlertid har en del fagpersonell opparbeidet viktig erfaringsbasert kunnskap om innvandrere med funksjonsnedsettelser. Undersøkelsene «Innvandrerfamilier med funksjonshemmede barn i førskolealder» (Pijnenburg 1989-93) og «Pakistanske familier med funksjonshemmede barn» (Sørheim 1989-92) er i så måte av de aller første undersøkelsene om innvandrere med funksjonsnedsettelser i Norge. Undersøkelsen om pakistanske familier ble satt i gang for at en skulle dokumentere hvordan familier med innvandrerbakgrunn opplever det å ha funksjonshemmede barn. Sentralt står familienes møter med det norske tjenesteapparatet og tilgjengelighet, relevans og nyttiggjøring av offentlige tjenester og tiltak for funksjonshemmede. Undersøkelsen viser at det foreligger store utfordringer i å legge til rette for et bedre tjenestetilbud for denne gruppen, og å bidra til at familiene kan nyttiggjøre seg tjenester på en bedre måte. Økt tilgjengelighet til informasjon er i så måte helt sentralt.

En undersøkelse om voksne innvandrere med funksjonsnedsettelser omhandler både kvinner og menns livssituasjon (Kilian 1999). Den viser at de opplever store problemer i forhold til bl.a. arbeid og bolig, og i forhold til det offentlige tjenesteapparatet. Mange føler at de faller mellom to stoler, og at de ikke passer inn blant mennesker med utenlandsk bakgrunn eller i fora som er til for norske funksjonshemmede. Kilian sier:

«Helheten av problemer blir større enn summen av problemene de enkelte gruppene har hver for seg. En kan også snakke om en dobbelt stigmatisering: Innvandrere med funksjonshemning er en minoritet blant minoriteter».

Etter initiativ fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon ble det i 1996 satt i gang et prosjekt som viste at barn og unge med funksjonsnedsettelser og innvandrerbakgrunn er en svært usynlig gruppe i det norske samfunnet (Vegheim 1996). Prosjektet har hatt som hovedmål å skape økt bevissthet i samfunnet om de unges situasjon, og bidra til økt kunnskap om deres interesser, muligheter og ressursser. Ulike metoder for å komme i dialog med innvandrerfamilier med funksjonshemmede barn og deres nettverk og miljøer har blitt prøvet ut. Det har også vært et mål å synliggjøre gruppen for funksjonshemmedes interesseorganisasjoner.

16.3.2 Flyktninger

Norge har en klar humanitær profil på sine uttak av de som får komme til landet som kvoteflyktninger. Flyktninger med funksjonsnedsettelser kan falle inn under kriteriet: utsatte grupper. De kan også komme inn under andre kriterier for uttak, ut fra en helhetsvurdering av beskyttelsesbehov.

Norske kommuner som tar i mot flyktninger med funksjonsnedsettelser, kan søke Utlendingsdirektoratet om egne ekstratilskudd til tiltak for funksjonshemmede. Det kan søkes om engangstilskudd, ytterligere et engangstilskudd og for å sikre bosetting for mennesker med alvorlige funksjonsnedsettelser er det etablert et eget ekstratilskudd på inntil 500 000 kroner per år i inntil fem år.

I tillegg til psykiske senskader etter tortur og andre overgrep, kan flyktninger oppleve å få kroniske skader eller fysiske funksjonsnedsettelser som følge av det de har vært utsatt for (se f.eks. Sveaass og Hauff 1997). Overgrep før og under flukt setter flyktninger med funksjonsnedsettelser i en spesielt sårbar situasjon.

16.3.3 Ulik forståelse av avvik

Sykdom og funksjonsnedsettelser kan sees på som kulturelt konstruerte kategorier og må forstås som relative begreper. I møte med norsk helsevesen kan funksjonshemmede oppleve at deres uttrykk og forståelsesmåter ikke blir forstått. Det kan også være vanskelig å skulle forstå helsepersonellets perspektiv.

Kultur har betydning i forhold til hva som oppfattes som avvik, hvordan symptomer på avvik presenteres og hvilke kriterier ulike behandlingstradisjoner bekrefter eller avkrefter sykdom etter. Synet på det å ha en nedsatt funksjonsevne kan derfor være svært forskjellig. For innvandrere kan andre enn en norsk lege være autoritet i medisinske spørsmål. I større grad enn for majoritetsbefolkningen, kan innvandrerne bruke andre behandlingsformer og autoriteter i helsespørsmål, slik mange er vant til fra hjemlandet. En rekke andre land er i større grad enn Norge preget av en anerkjent medisinsk pluralisme. Her er bruk av religiøse behandlingsformer et aktuelt eksempel.

Når oppfatninger omkring funksjonshemning er kulturelt basert, betyr det ikke at de er statiske, men at de derimot endres i møte med andre forståelsesmåter. I innvandrernes møter med helsetjenesten kommer disse ulike oppfatningene i liten grad til syne. Der ulikheten kommer til syne, blir innvandrerne i liten grad forstått av fagpersonell. I stedet opplever de å bli overhørt, bagatellisert eller latterliggjort. De kulturelle uttrykkene gjenspeiles heller ikke i journaler. På den ene side uttrykker legene at kulturelle forskjeller mellom dem og pasienter er en viktig kommunikasjonsbarriere. På den annen side blir ulike kulturelle uttrykk avvist. Dette bidrar til at kulturforskjellene sementeres og blir stående som en uovervinnelig barriere. På denne måten utvikles det ingen felles forståelse, fordi fellesforståelse innebærer gjensidighet mellom mennesker.

Skyld og skam er sentrale begreper i forhold til innvandrerforeldre med funksjonshemmede barn. Ofte er skyld og skam knyttet opp til religion, og barn med funksjonsnedsettelser sees på som en straff, eller en gave. Foreldre kan i stor grad føle skyld fordi de har fått funksjonshemmede barn, og de kan oppleve at andre beskylder dem for å ha forårsaket funksjonsnedsettelsen. Tanker om straff kan føre til selvransakelse, og omsorgshandlinger blir til soningsaktiviteter. I en ellers isolert tilværelse kan dette få negative følger for mestringen.

«En far mente at barnet ble funksjonshemmet fordi han hadde giftet seg med en annen kvinne enn den kusinen som familien hadde valgt ut. Hans egenrådige handlinger hadde ikke vært til det beste for kollektivet.»

Når familiene møter pedagogisk eller sosialfaglig personell, kan disse tro at helsepersonell har snakket med familien om medisinske forhold, som også inkluderer familiens perspektiv. Erfaring viser at en ikke kan ta for gitt at foreldrene overhodet har snakket med noen om sorg, skam og skyldfølelse. For å kunne forstå mennesker med nedsatt funksjonsevne og deres familiemedlemmers situasjon, er det en forutsetning at hjelpeapparatet går inn i disse temaene.

16.3.4 Familien og sosialt nettverk

Norsk helsepersonell ser i stor grad sykdom og funksjonsnedsettelser som et individuelt anliggende. I forhold til barn og unge med funksjonsnedsettelser er imidlertid fagpersonell i stor grad opptatt av foreldresamarbeid. Dette innebærer i praksis gjerne samarbeid med fedrene, fordi menn i større grad enn kvinner behersker norsk og deltar i møter med tjenesteapparatet. For å få til et godt samarbeid, er det imidlertid nødvendig å samhandle med den eller de som har omsorg og ansvar for funksjonshemmede i familien; nemlig kvinnene. Kvinner og mødre til funksjonshemmede barn og unge er i stor grad usynlige for tjenesteapparatet, og kvinner vet i mindre grad enn menn hvordan de skal kunne fremme sine interesser overfor tjenesteapparatet.

«Jeg trodde barnet mitt var det eneste med lite hode i Norge», sa en pakistansk mor da hun for første gang møtte andre familier med utviklingshemmede barn på Frambu. Familien hadde bodd i Norge i mange år og barnet var ni år. Hun kjente heller ikke til at det fantes andre med funksjonshemmede barn fra Pakistan i Norge.

Dette eksemplet gir et godt bilde av situasjonen: Lite eller ingen kontakt med andre familier med funksjonshemmede familiemedlemmer, og lite kunnskap om at det finnes andre i samme situasjon. Dessuten kan slektsnettverket fungere dårlig i forhold til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er derfor ikke nok å se på kvantitet i det sosiale nettverket, men på kvaliteten i relasjonene. Spesielt mødre til funksjonshemmede barn og unge, er utsatt når det gjelder ensomhet og isolasjon.

16.3.5 Kommunikasjons- og informasjonsproblemer

I møter med innvandrerfamilier og fagpersonell blir generelle kommunikasjonsproblemer forsterket og tydeliggjort. Samtidig kommer enkelte spesielle problemstillinger knyttet til språkproblemer, kulturforskjeller og holdninger til uttrykk. Det er heller ingen grunn til å tro at ansatte i helse- og sosialsektoren har færre negative holdninger til innvandrere enn befolkningen for øvrig.

Møtene er i større grad preget av at fagpersonell snakker til, enn at de snakker med, familiene. Dette generelle trekket ved møter mellom fagekspertisen og brukere, forsterkes for innvandrerne av de kulturelle og språklige barrierer påpekt ovenfor. En generell nedvurdering av innvandrernes kompetanse i det norske samfunnet, kan få en forsterket effekt i møter med tjenesteapparatet. Møtene er derfor lite preget av dialog der aktørene utveksler erfaring og kunnskap. Sosiale og kulturelle prosesser blir i liten grad gjenstand for gjensidig læring, fordi disse prosessene ikke er en del av målet ved tjenestetilbudet.

Misforståelser på bakgrunn av manglende dialog, vises i følgende eksempel:

En lege fortalte at han hadde oppdaget at en pakistansk mor til et funksjonshemmet barn hadde trodd at legen snakket om jern i blodet når han snakket om hjernen og barnets hjerneskade. Misforståelsen hadde vedvart gjennom de siste fire-fem årene uten at verken legen eller foreldrene hadde ant dette. Da moren begynte å snakke om å skifte ut jernet og gi barnet jerntabletter, hadde legen blitt smertelig klar over misforståelsen. «Hva gjør vi da?» sa legen.

Innvandrernes behov for kunnskap om tjenesteapparatet, rettigheter og muligheter er stort. Behovet varierer imidlertid med språkferdigheter, utdanningsbakgrunn, tilknytning til arbeidsmarkedet, botid i Norge og grad av isolasjon. Det er også behov for bedre tilgjengelighet til den informasjonen som gis. Spesielt analfabeter, funksjonelle analfabeter og personer med lite utdanning og dårlige norskkunnskaper opplever en stor grad av «informasjonshemning». Tilgjengeligheten til informasjon og ny kunnskap, er begrenset både i møte med fagpersonell og i forhold til andre informasjonskilder som skriftlig materiell, Internett og deltakelse i interesseorganisasjonenes aktiviteter.

Hvis en ikke har tilgang til informasjon er det vanskelig å gi uttrykk for behov. En pakistansk mor sa følgende:

«Hvordan skal jeg kunne si det? Ikke kan jeg språket og ikke vet jeg helt hva jeg kan be om. Jeg vet ikke hva de kan hjelpe oss med, og jeg vet ikke hvordan vi skal si hvordan vi har det.»

Når det gis informasjon om hva tjenesteapparatet kan tilby, er det ikke utviklet rutiner som sikrer at informasjonen blir forstått. Forslag om f.eks. avlastning kan derfor lett oppfattes som krittikk av foreldres omsorgsevner, og forstås som et barnevernstiltak som har til hensikt å ta over omsorgen for barnet. Når foreldre avviser avlastning, kan det derfor ligge slike misforståelser til grunn.

Rikstrygdeverket har i flere år hatt informasjonsbrosjyrer om trygderettigheter på bl.a. engelsk og tysk. Fra våren 2001 har Rikstrygdeverket satt i gang servicetelefon som gir informasjon på syv språk, deriblant samisk og urdu.

Fra januar 2001 finnes heftet: Rettigheter for barn og unge med funksjonshemning som er laget av Statens råd for funksjonshemmede, på engelsk, urdu, samisk, ararbisk og somali.

16.3.6 Behov for tolk

«Han snakker da så godt norsk», sier fagpersonene om Abdullah, mens Abdullah selv opplever at han gang på gang ikke klarer å uttrykke det han egentlig vil, og at han ikke forstår alt som sies. I møte med tjenesteapparatets mange sektorer og fagpersoner kommer hans språkferdigheter til kort.

Det er en tendens til å undervurdere språkproblemer, slik som i eksemplet over. I mange tilfelle bestilles ikke tolk, selv om det likevel er behov for det. I uoverskuelig fremtid, vil språkproblemer i møter med innvandrere være en utfordring både for tjenesteapparatet og for dem som ikke behersker norsk språk. Både personer som nylig har ankommet Norge og personer som har vært bosatt her i mange år, kan ha behov for tolk. Mennesker som har en funksjonsnedsettelse som i seg selv innebærer kommunikasjonsvansker (autisme, hørselshemning, utviklingshemning, afasi osv.) og lærevansker, er spesielt utsatt. Bl.a. i arbeidet med diagnostisering kan det være vanskelig å utrede/teste minoritetsspråklige barn. Dette skyldes at mange minorietsspråklige barn ikke får tilstrekkelig norskopplæring, og at de ikke får opplæring i samsvar med evner og forutsetninger. I tillegg til tester på et språk mange ikke behersker, er heller ikke testene tilpasset en annen kulturbakgrunn.

Den økende andelen eldre blant innvandrerbefolkningen vil også medføre økte kommunikasjonsproblemer og behov for tolk. Mange eldre har ikke lært seg tilstrekkelig norsk, og eldre med aldersrelaterte helseproblemer kan glemme det nye språket.

Selv om det er bred politisk enighet i Norge om at innvandrere må lære seg norsk, er det mange innvandrere som ikke oppnår dette. Derfor er en godt utbygd tolketjeneste en nødvendighet for samhandling, og for at de som i liten grad behersker norsk språk skal kunne få et likestilt tjenestetilbud. Bruk av tolk er derfor med å kvalitetssikre tjenester.

Mennesker med nedsatt funksjonsevne som har språkproblemer, opplever at det er et udekket behov for bruk av tolk. Tolk brukes først og fremst når fagpersonell skal gi informasjon. Innvandrerne opplever at det ikke er kontinuitet i bruken av tolk, selv om kontakten med tjenesteapparatet foregår gjennom store deler av livsløpet. Utsagn som: «Det er ikke tolk på møtene, så jeg kan ikke si noe» eller «Det hjelper ikke med tolk én gang når det ikke er tolk der neste gang» gir et realistisk bilde av situasjonen. På denne måten ivaretas ikke rettssikkerheten til innvandrere med funksjonsnedsettelser. En slik situasjon innebærer også at fagpersonell ikke kan utføre en etisk og faglig forsvarlig tjeneste.

Tolk er en tjeneste den etat som bruker tjenesten må betale for. Behov for tolk defineres i tjenesteapparatet i stor grad som innvandrernes behov. Men fagpersonell har også behov for tolk, og bør derfor i større grad synliggjøre dette behovet overfor arbeidsgivere og myndighetene. Når behovet for tolk ikke dekkes i områder med godt utbygd tolketjeneste, må vi anta at situasjonen kan være svært vanskelig andre steder i landet.

Barn og unge blir i altfor stor utstrekning brukt i tolkefunksjoner. Søsken til funksjonshemmede barn blir brukt, både av foreldre som ikke behersker norsk godt, og av fagfolk. Dette er en uheldig bruk av barn og unge i en voksenrolle de stort sett ikke er modne for.

16.3.7 Vurdering/analyse

Å gi innvandrere like muligheter, innebærer å gjøre ting ulikt. Det betyr at enkelte tiltak må tilpasses slik at de blir tilgjengelige for alle, uavhengig av den enkeltes forutsetninger. Men en språklig tilrettelegging gjennom økt bruk av tolk, er ikke nok. Når en ikke behersker et språk, er det sannsynlig at en heller ikke behersker andre viktige sider ved samfunnet og en samfunnsmessig deltakelse. Derfor blir en del innvandrerne informasjonshemmet i forhold til den læringsprosessen de burde vært en del av, og de opplever begrensninger i samhandling med andre. Marginalisering er et betegnende begrep på denne type situasjon.

Det er et stort behov for møteplasser der også innvandrere uten god kompetanse i norsk språk og samfunnsforhold, har tilgang. Både myndigheter og samfunnet for øvrig, må legge til rette for at funksjonshemmede med innvandrerbakgrunn og deres familier kan delta på ulike arenaer. Det ordinære tjenesteapparatet som yter tjenester overfor funksjonshemmede, må utvikle tilbud som gjelder alle grupper av befolkningen - både integrerte og særskilte tilbud - på alle nivåer, det vil si lokalt, på fylkesnivå og nasjonalt. Dette må være tilbud som tar hensyn til individuelle variasjoner, slik man bør gjøre i forhold til funksjonshemmede generelt.

Informasjons- og kommunikasjonshemningen er ikke bare minoritetenes problem, men også samfunnets. Staten har ansvar for å gi informasjon om rettigheter, og legge til rette for at den enkelte selv kan bli i stand til å ivareta sine interesser og fremme sine behov. For å lykkes med denne oppgaven, må offentlige myndigheter ta i bruk ulike virkemidler for å overkomme kommunikasjonsbarrierene. Muntlig og skriftlig informasjon på ulike språk, må være et tilbud i tillegg til et godt utbygd tolketilbud.

Servicetelefonen om trygderettigheter og heftet om rettigheter for barn og unge med funksjonshemning, er viktige tiltak for å bedre informasjonstilbudet til noen av de største språklige minoritetene, men tilbudene må gjøres kjent for dem som har behov for informasjonen.

Det har vært gjort spredte forsøk med bruk av ressurspersoner som behersker både norsk og hjemlandets språk og kultur, for å overkomme informasjons- og kommunikasjonsbarrieren. Dette er en modell som bør videreutvikles og tas i bruk både av tjenesteapparatet og av frivillige og humanitære organisasjoner.

Oppmerksomheten om at innvandrere og flyktninger er en målgruppe som er viktig å nå, er økende i funksjonshemmedes organisasjoner, og det er for tiden flere initiativer på gang.