4 Bakgrunn og utviklingstrekk

4.1 Innledning

Dette kapitlet er et grunnlagskapittel for utvalgets drøfting av strategier og virkemidler. Kapitlet er også ment å gi en bakgrunn for beskrivelsen av situasjonen for funksjonshemmede på ulike områder. Fokus er rettet mot den samfunnsmessige utviklingen, mot beslutninger og argumentasjon. Det er mål, virkemidler, organisering og ideologi som står sentralt, men utvalget har også forsøkt å få frem konfliktlinjer og betydningen av manglende vedtak. Tiltak for mennesker med funksjonsnedsettelser har vært en del av den generelle velferdspolitikken, men de har aldri hatt noen fremtredende plass. Utviklingen av sosialpolitikken i Norge skjedde ved at stadig flere grupper av hjelpetrengende ble løftet ut av fattigforsorgen og gjort til gjenstand for særomsorg og særlovgivning (Seip 1984). Men generelle tiltak for personer med funksjonsnedsettelser ble ikke prioritert. Lov om blinde og vanføre av 1936 omfattet f. eks bare enkelte grupper og allmenn uføretrygd ble ikke innført før i 1960. For mange uføre var fattigkassen lenge eneste utvei. Først fra begynnelsen av 1960-tallet kan en snakke om en samlet politikk for funksjonshemmede.

I kapitlet gis det først en kort fremstilling av velferdsstatens utvikling, før mål, virkemidler og organisering av politikken for funksjonshemmede presenteres. Kapitlet avsluttes med en kort drøfting av utfordringer knyttet til noen av de utviklingstrekkene som vil prege det århundret vi er i starten av: demografiske endringer, globalisering av økonomien, informasjonssamfunnets fremvekst og sterkere individualisering. Presentasjonen av den norske velferdsstatens utvikling bygger i all hovedsak på Anne-Lise Seips arbeider om velferdsstaten. Seip har også vært en viktig inngang til en del av de øvrige problemstillingene som trekkes frem.

4.2 Velferdsstatens utvikling

Begrepet velferdsstat ble først utbredt i bruk etter annen verdenskrig, og betegner et samfunn der borgernes velferd var et offentlig ansvar og staten spilte en stor rolle i organiseringen. Kjernen i begrepet er det offentliges ansvar for inntektssikring, helse og omsorg. Som betegnelse er velferdsstaten historisk knyttet til en politikk for trygghet. Den moderne velferdsstaten er utviklet i Europa og har en om lag hundreårig historie (Seip 1994).

I Norge, som i andre vest-europeiske land, begynte en omformingsprosess fra slutten av det 19. århundre. Det kollektive, offentlige ansvar for borgernes trygghet ble utvidet. Det ble utviklet en sosialpolitikk etablert på det liberale samfunns premisser. Arbeiderkommisjonen i 1885 påbegynte et omfattende sosialforsikringssystem, som innebar etablering av ulykkesforsikring og sykeforsikring.

Opprinnelig var omsorgen for mennesker med funksjonsnedsettelser slektens ansvar, deretter gjorde kirken (før reformasjonen) et betydningsfullt arbeid. Den samfunnsmessige omsorgen for mennesker med funksjonsnedsettelser startet med opprettelsen av lokale fattigkasser, som del av fattigpleien. Ved fattiglovene i 1845 ble oppgavene i større grad overtatt av det kommunale fattigvesen, og det kommunale ansvaret for sosialhjelpen er senere blitt opprettholdt gjennom endrede fattiglover, ved lov om sosial omsorg av 1964 og nå i lov om sosiale tjenester av 1991. Det kommunale ansvaret ble etter hvert et restansvar etter som andre ordninger ble bygget ut, men er over tid også utvidet, avklart og økt med hensyn til forventninger om kvalitet og kvantitet.

I årene rundt første verdenskrig ble «sosialhjelpsstaten» kraftig utviklet. Både kommuner og staten utvidet sine forpliktelser. Samtidig var spesielt de humanitære organisasjonene i det sosiale feltet blitt flere og større. Det var stort rom for private tiltak, gjerne i samarbeid med det offentlige, og tilsvarende stramme grenser for det kollektive innslaget. Kommunene tok etter hvert over oppgaver som tidligere hadde vært løst av private, og de satte i gang en serie velferdstiltak. Mange kommuner fikk i stand alderspensjon og noen kommuner innførte uføretrygd. Etter hvert som flere kommuner fulgte etter, oppsto det et press mot staten om å gjøre ordningene tilgjengelige også for fattigere kommuner (Sandvin 1992). Men sett under ett var sosialhjelpsforsikringen mangelfull og for mange uføre og gamle var fattigkassen fortsatt eneste utvei.

Fra midten av 1930-årene kom en ny ideologisk bølge, der kollektivismen fant bredere aksept og tok en bestemt retning. Private sammenslutninger hadde fortsatt sin plass, men det offentlige, staten, ble sett som en garantist for borgernes velferd. Det ble ytret ønske om større offentlig ansvar, og dette kravet åpnet for et nytt styringsparadigme der sentralisering og plan ble kjerneord.

Sosiallovkomiteen, som ble nedsatt i juli 1935, hadde to hovedoppgaver: Lovverk og administrasjon skulle samordnes og forenkles, trygd og omsorg skulle bygges ut. Komiteen tok fatt på de mest presserende trygdeutvidelsene bit for bit. I alt avga den åtte innstillinger frem til 1945, hvorav tre førte til lovvedtak: om hjelp til blinde og vanføre (1936), om alderstrygd (1936) og om arbeidsløshetstrygd (1938). Komiteen la også frem innstillinger om uføretrygd og syketrygd. Da Sosialdepartementet i 1948 la frem Folketrygdmeldingen ble det lagt opp til en prioritert rekkefølge: Først skulle de gruppene som manglet trygd få det, derfor ble uføre prioritert, dernest skulle ytelsene i alders- og uføretrygden økes. Men utbyggingsplanen ble endret og det som skulle være første steg, uføretrygd, ble skjøvet ut i tid. Seip beskriver det som et gjennomgangstema i trygdepolitikken at uføretrygd blir nedprioritert til fordel for alderstrygd.

Argumentene mot innføring av invalidepensjon på 1920-tallet hadde vært at den var for dyr. Loven om hjelp til blinde og vanføre fra 1936 inneholdt pensjoner, men hjelpen ble inntektsprøvet både mot egen og slektningers inntekt. Bare de som kunne regnes som totalt hjelpeløse fikk pensjon, og ikke en gang alle disse kom med. Det ble satt en aldersgrense på 65 år for blinde. Fattige blinde mellom 65 og 70 år mistet med denne loven pensjon, og hadde fattigkassa som eneste alternativ. Årsaken var at denne gruppen omfattet mange, og man «syntes ikke man hadde råd til» å ta med alle som var blitt blinde på grunn av alderdomssvekkelse (Seip 1994).

«For min del var jeg journalist i Dagbladet i årene fram til krigsutbruddet. Jeg husker ennå vår klappjakt på de årenes «forsorg for handicappede» når vi gang på gang avslørte de private slaveanstaltene rundt om i landet. Det var de «bortsatte» stakkarene som slet i kålåkrene for vassgrauten og lå stablet på kalde loftsgulv om nettene.»

Kilde: Arne Skouen, Rettferd for de handicappede

Uføre var ikke helt uten tilbud, det fantes pensjonsordninger, men bare under ulykkesforsikringsloven. For øvrig var den offentlige innsatsen rettet inn mot å gjøre uføre i stand til å arbeide, og den rettet seg mot grupper som kunne tenkes å bidra til egen forsørgelse. Den endelige lovproposisjonen om statlig uføretrygd ble fremmet først i 1959, og loven kom i 1960 sammen med lov om attføringshjelp. På det tidspunktet hadde 200 kommuner allerede innført kommunal uføretrygd.

Lov om sosial omsorg av 1964 var et endelig farvel med fattigomsorgen som almisse og gave, og ga rett til sosialhjelp for den som ikke kunne sørge for sitt livsopphold eller dra omsorg for seg selv. Loven markerte samfunnets plikter overfor samfunnsmedlemmene. Sosialomsorgsloven skulle gi sosial trygghet og rettssikkerhet til dem som av ulike grunner ikke kunne klare seg selv, og som falt utenfor andre typer sosiale sikkerhetsnett som trygdeordninger og institusjonsomsorg. Men loven ga stort rom for skjønnsvurderinger og rom for forskjellsbehandling.

Lov om folketrygd kom i 1967, og med inkorporeringen av syke-, yrkesskade- og arbeidsledighetstrygden var folketrygden ferdig utbygget i begynnelsen av 1970-årene. Da var alle trygder samlet i systemet og hovedprinsippene lå fast. Samtidig startet en gradvis endring i strategiene for å nå målene om trygghet og likhet. Mens man tidligere hadde betont det universelle preget av velferdsstatens ytelser, ble det nå pekt på som nødvendig å ta et løft for de svakeste for å realisere målene. Det ble stilt spørsmål ved folketrygdens økonomi og samtidig kom debattene om behovsprøving og trygdemisbruk.

Alt i lov om sosial omsorg av 1964 var det elementer av rettigheter, men på 1980-tallet kan en spore en ny rettighetsbevissthet, som fikk som konsekvens at utvidede pasientrettigheter kom i Lov om kommunehelsetjenesten av 1982. Fusa-dommen fra 1990, som er en tolkning av begge disse lovene, fastslo at mennesker har rett til forsvarlig minstenivå på tjenester uavhengig av kommunens ressurssituasjon. Utover 1980- og 1990-tallet ser vi en stadig økende rettsliggjøring av helse- og sosialpolitikken, med særlig vekt på rettighetsfesting. Særlig tydelig er fremveksten av pasientrettigheter som kan sees parallelt til det alminnelige forbrukervernet som vokste frem i etterkrigstidens velferdsstat, men også parallelt til etterkrigstidens fokusering på menneskerettigheter. Ved å ta i bruk rettslig regulering velger staten å bruke sterke styringsvirkemidler for å nå nasjonale mål i helse- og sosialpolitikken som likhet og likeverd, kvalitet og effektiv bruk av ressurser (Syse 2001).

Samtidig inneholder 1980-tallet sterke markeringer mot velferdsstaten og kravet om økt individuell frihet vokste og det gjorde også kravet om frihet til å velge og etablere private tilbud. I den første halvdelen av 1980-årene skjedde det en omstrukturering av velferdsordningene uten dramatiske nedskjæringer. (Kuhnle og Solheim 1985). Økonomiske ressurser ble spart inn noen steder eller omfordelt til spesielle grupper, innenfor generelle ordninger. Noen av de første modifikasjonene og nedskjæringene i pensjons- og helsetjenesteordningene ble fremmet av Arbeiderpartiregjeringen i 1980-81, og senere har etterfølgende regjeringer fulgt opp denne linjen. Fra 1982 har arbeidsgiverne måttet betale en større del av sykepengene, pasientene betaler en høyere andel av legekonsultasjonshonoraret og av prisene på reseptbelagt medisin. I 1984 ble det første kostnadstaket på årlige utgifter til lege og medisiner innført. I 1989 karakteriserte FFO 1980-tallet som «det tapte tiåret», da samfunnet så ut til å ha glemt likestillingsidealene og integreringsideene fra 1970-årene (Garfalk 1990).

Som følge av den sterke veksten i uførepensjoneringen ved inngangen til 1990-tallet lanserte regjeringen Brundtland «arbeidslinjen» som en ny tilnærming i St.meld. nr. 39 (1991-92) Attføringsmeldingen. Målet var å begrense veksten i bruken av passive trygdeytelser og få til en økning i den samlede sysselsettingen. Virkemidlene omfattet negative tiltak som innstramninger i kriteriene for tilståelse av uførepensjon, og positive tiltak som økt innsats for rehabilitering og attføring samt regelendringer for å gjøre det lettere å kombinere arbeid og trygd.

«De praktiske erfaringene med arbeidslinjepolitikken har vært blandede. Det lyktes å demme opp for veksten i tilgangen til uførepensjon tidlig på 1990-tallet. . . .Den nye veksten i tilgangen til uførepensjon som fulgte fra 1995, betyr likevel at man må spørre om dette var mer en midlertidig oppdemmingseffekt enn en varig endring i befolkningens trygdeatferd. Undersøkelser blant personer som fikk avslag på uføretrygd tidlig på 1990-tallet, viste at de færreste faktisk kom tilbake i en stabil arbeidssituasjon»

Kilde: (Langeland m.fl. (red.) 1999).

I 1995 oppsummerte St.meld. nr. 35 (1994-95) Velferdsmeldingen at selv om det store flertall har gode levekår og har økt sin velferd de senere årene er noen grupper blitt hengende etter, herunder enkelte grupper av mennesker med funksjonsnedsettelser. Regjeringen fastslo samtidig at satsning på arbeidslinja er det viktigste virkemidlet for å bedre levekårene for vanskeligstilte grupper. I 1999 påvises det i St.meld. nr. 50 (1998-99) Utjamningsmeldinga at inntektsforskjellene i Norge er blitt noe større og at det har skjedd en viss marginalisering blant enkelte grupper i befolkningen. Regjeringen ønsket heretter en mykere arbeidslinje.

4.3 Politikk for funksjonshemmede - perioden 1960 til 1990

4.3.1 Innledning

Tiltak for mennesker med funksjonsnedsettelser har vært en del av den generelle velferdspolitikken, men de har aldri hatt noen fremtredende plass. Uføretrygden ble f.eks. systematisk nedprioritert og skjøvet ut i tid, fra 1920 da man fant at ordningen ville bli for dyr, frem til loven kom i 1960. Myndighetenes arbeid var preget av mangel på samordning og helhet, og tiltak og tilbud ble utviklet innenfor spesialiserte omsorgsmodeller. Det som kan kalles politikk for funksjonshemmede, med mål og tiltak som berører flere grupper og på flere samfunnsområder, startet først på begynnelsen av 1960-tallet.

Fattigkasse og fattigforsorg er stikkord som har preget tilværelsen for mange mennesker med nedsatt funksjonsevne helt frem til 1960-tallet. Frem til den institusjonsbaserte omsorgen for mennesker med utviklingshemming ble bygget ut i løpet av 1950- og 1960-tallet, var hovedtyngden av utviklingshemmede under fattigforsorgen, i sinnssykehus og privatpleie under sinnssykehus eller i egne åndssvakehjem. Barn i behandlingshjem, åndssvakehjem og spesialsykehus hadde ingen rett til opplæring. Flertallet av barn med andre funksjonsnedsettelser var i spesialskoler. Boligløsningen for mange bevegelseshemmede var fortsatt «hjem for hjemløse og hjelpeløse vanføre».

Endringer i den statlige politikken midt på 1960-tallet er av mange blitt omtalt som et gjennombrudd i arbeidet for personer med funksjonsnedsettelser. Det ble snakket om en mentalitetsendring i det norske samfunnet (Froestad og Ravneberg 1991). Flere krefter bidro til denne mentalitetsendringen. Arne Skouens rettet i 1965 flengende kritikk mot det offentlige. Han skrev om den nye underklassen som er skapt av velstanden, om skamfølelsen ved å vite at man må finne seg i å få almisser istedenfor rett, om «ventelistene over dem som venter på å få bli menneske» og om «myrlandet der grensene for statens sosial ansvar - og de privates ansvar - flyter over i hverandre så ingen vet hvor de ligger». Opprettelsen av Aksjon Rettferd for de handicappede i 1965, stiftelsen av Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede i 1967 og arbeidet i Interesseorganisasjonen for funksjonshemmede fra 1973 var sterke krefter som dro i samme retning.

Tanken om å integrere mennesker med funksjonsnedsettelser i «normalsamfunnet» ble fremmet i 1950-årene, fikk faglig og politisk tilslutning i 1960-årene og nådde full utfoldelse i 1970-årene. Skau-utvalget la i 1964 frem Innstilling om Omsorgen for handikapte, der en skulle «foreta en vurdering av det arbeid som nå utføres for barn og ungdom med spesielle vansker (fysisk, psykisk og sosialt handikapte) og legge opp hovedlinjene for denne omsorgen».

På grunnlag av innstillingen la regjeringen i 1965 frem St.meld. nr. 73 (1964-65) Om utviklingen av omsorgen for handikapte og St.prp. nr. 95 (1964-65) om opprettelse av et direktorat for barnevernet og omsorgen for handikapte. Dette var den første stortingsmeldingen som omhandlet alle grupper, og som beskrev tiltak på flere samfunnsområder. Mens saken var til behandling i Stortinget mottok komiteen en rekke henvendelser om ikke å realitetsbehandle saken før interesserte organisasjoner hadde fått uttale seg. Dette ble også resultatet.

Regjeringen la isteden to år senere frem St.meld. nr. 88 (1966-67) Om utviklingen av omsorgen for funksjonshemmede om problemer som knytter seg til funksjonshemmede, om tiltak som allerede er satt i verk og om de retningslinjer som bør følges i det fremtidige arbeidet på dette området.

I det følgende beskrives perioden fra 1960 til 1990: hvordan synet på funksjonshemning endret seg, hvordan dette påvirket valg av organisatoriske løsninger, hvordan det endret oppgavefordelingen mellom frivillige og det offentlige og ga interesseorganisasjonene en ny rolle, og til sist hvilke virkemidler som ble brukt. Deretter beskrives den nye rettighetstenkningen som hadde brukermedvirkning som ett viktig virkemiddel. I kap. 4.4 beskrives 1990-tallet, som var preget av en ny type virkemidler: Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og gjennomføringen av Reformen for mennesker med utviklingshemming.

4.3.2 Synet på funksjonshemning

«Det hender jeg mister all virkelyst

Og orker mest ingen ting gjøre.

Da søker jeg det som gir mot til dyst:

Jeg tenker litt på de vanføre.»

Kilde: Per Foros: Lær av de vanføre, Solglimt 1944

«Det er ikke noe skarpt skille mellom handikapte og andre» skrev Skau-utvalget i 1964 og brøt radikalt med mellomkrigstidens og den første etterkrigstidens menneskesyn som la vekt på ulikheten.

Det går allikevel flere år før synet på mennesker med funksjonsnedsettelser gradvis endrer seg fra å se funksjonshemning som en egenskap ved individet, til å se funksjonshemning som et relasjonelt forhold mellom individ og omgivelser. Det går også flere år før betegnelsen avvik forsvinner fra de offisielle definisjonene. Avvik har gjennom historien vært en effektiv måte å definere mennesker ut av fellesskapet på.

Betegnelsen handikappet ble erstattet med funksjonshemmet i St.meld. nr. 88 (1966-67), etter at funksjonshemmedes egne organisasjoner hadde gitt uttrykk for at betegnelsen handikappet virket statisk og at funksjonshemmet var å foretrekke. Mennesker med funksjonsnedsettelser ble definert som personer som har kroniske og/eller manifeste avvik av fysisk, psykisk eller sosial art.

St.meld. nr. 23 (1977-78) Funksjonshemmede i samfunnet drøfter begrepet funksjonshemmet og viser til at en etter hvert er på vei bort fra en individorientert holdning, der en rettet oppmerksomheten mot den enkelte og hans/hennes mangel på normalitet i forhold til det omgivende samfunn. Meldingen legger seg på en definisjon fra det tidligere Sentralrådet for yrkesvalghemmede:

«Funksjonshemmet er den som på grunn av varig sykdom eller lyte, eller på grunn av avvik av sosial art, er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning, yrkesvalg og yrke, fysisk og kulturell aktivitet.»

Meldingen omtaler også samfunnets utstøtingsmekanismer; nedvurdering, forakt, medlidenhet eller usikkerhet. For mennesker med funksjonsnedsettelser har dette ført til manglende tilgang på en rekke goder og tilbud som de fleste andre har hatt tilgang til. Derfor kan det i enkelte tilfeller være hensiktsmessig å bruke uttrykket « funksjonsdiskriminerte».

1981 var FNs internasjonale år for funksjonshemmede. Både nasjonalt og internasjonalt ble «Full deltaking og likestilling» valgt som motto. I Norge skulle aktivitetene i året bygge på at forståelse av funksjonshemning ligger i samspillet mellom den enkelte og omgivelsene, og derfor angår hele samfunnet (NOU 1983:36).

Fra og med 1989 definerte FFO funksjonshemning som en konflikt mellom individets forutsetninger og miljøets og samfunnets krav til funksjon på områder som er vesentlige for etablering og opprettholdelse av menneskers selvstendighet og sosiale tilværelse (§ 3 FFOs vedtekter 1989).

Definisjonen i den første av Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede i 1990 beskrev funksjonshemning som et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse. I handlingsplanen for den tredje planperioden 1998-2001 er også samfunnet kommet inn: misforholdet som beskrives gjelder «individet sine føresetnader og krav frå miljøet og samfunnet si side til funksjon».

Dette utvalgets drøfting av begrepet funksjonshemning finnes i kap. 1.4.1.

4.3.3 Organisatorisk og sosial integrering - sektoransvarsprinsippet

Synet på funksjonshemning påvirker valg av løsninger. Så lenge funksjonsnedsettelser ble sett som avvik fra det normale, ble det valgt segregerte løsninger. På skoleområdet ble folkeskolelovene av 1936 og innføring av Normalplanen i 1939 starten på et gigantisk utsorteringsprosjekt, der formålet var å beskytte skolen mot uønskede elementer og samtidig forebygge sosiale problemer. Enhetsskolen ble definert som skolen for de såkalt normale (Simonsen 1999). Da hadde det allerede fra slutten av det 18. århundre pågått en utsortering av barn med (mindre) avvikende atferd, de såkalte «sinkene». Det ble etablert hjelpeskoler og hjelpeklasser for å avhjelpe problemet med sinkene. Hjelpeskolen ble etablert som et eget skoleslag mellom åndssvakeskolen og normalskolen. Enhetsskolens etablering var betinget av at bare de normale barna hørte hjemme der og at de andre måtte holdes utenfor, av hensyn til seg selv og til de normale elevene (Ravneberg 2000).

Først rundt 1960 fikk man et brudd med segregeringstankegangen. Inntil da var tiltak og tilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser blitt utviklet innenfor spesialiserte omsorgsmodeller, inndelt etter type og grad av funksjonsnedsettelse; som døveomsorg, blindeomsorg, vanføreomsorg osv. Omsorgen var også i høy grad preget av frivillig innsats og veldedighet.

Troen på segregasjon ble erstattet av en tro på integrasjon. Diskriminerende og segregerende særordninger skulle fjernes. Stortingsmeldingene på 1960- og 1970-tallet fastslo viktige prinsipper. I St.meld. nr. 88 (1966-67) het det:

«et viktig prinsipp i den nye tankegangen er normalisering. Dette vil si at en ikke skal trekke unødvendige skillelinjer mellom funksjonshemmede og andre når det gjelder medisinsk og sosial behandling, oppdragelse, utdanning, sysselsetting og velferd.»

St. meld. nr. 23 (1977-78) slo fast begrepet organisatorisk og sosial integrering som innebærer at tiltak og tjenester så langt det er mulig skal utformes og forankres i den enkeltes lokalmiljø, - ikke knyttes til spesialinstitusjoner og institusjonsplassering. Samfunnets vanlige serviceorgan har det fulle ansvar for funksjonshemmede. Spesialordninger og spesialiserte tiltak må integreres i - ikke etableres på siden av det generelle samfunnsapparat.

Dette prinsippet blir etter hvert omtalt som sektoransvarsprinsippet.

4.3.4 Endret oppgavefordeling

Offentlig ansvar for helsetilbudene var ett hovedkrav for aksjonen «Rettferd for de handikapte» fra 1965. Stortingets sosialkomite fulgte dette opp i budsjettbehandlingen i 1973, da komiteen understreket at en rekke av de oppgavene organisasjonene til da hadde utført, måtte være et offentlig ansvar og følgelig foregå i offentlig regi. Sosiale trygdeordninger og lovhjemler hadde gjort overflødig den ofte ydmykende og nedverdigende hjelpen fra private organisasjoner til enkeltpersoner i nød. Omlegging til offentlig ansvar av helseinstitusjonene var innført med sykehusloven av 19. juni 1969. Særlig St.meld. nr. 23 (1977-78) understreket det offentlige ansvaret. Stortinget fastslo nå at også konkrete tiltak som ble drevet av interesseorganisasjonene, etter hvert burde overføres til offentlige myndigheter. Interesseorganisasjonene skulle få en mer rendyrket rolle som sosialpolitiske pressorganisasjoner. Funksjonshemmedes organisasjoner omtales nærmere under kap. 4.6.

4.3.5 Organisatoriske virkemidler

Sektoransvarsprinsippet medfører et sterkt behov for koordinering av arbeidet mellom de ulike sektorene. Nødvendigheten av koordinering er omtalt i alle de politiske dokumentene på området. Både funksjonshemmedes organisasjoner og ulike sektorer har tatt dette opp: «De uttalelser som er kommet inn understreker imidlertid meget sterkt behovet for samordning og effektivisering av de tiltak som hører under sentraladministrasjonen» heter det eksempelvis i St. meld. nr. 88 (1966-67). Det ble derfor også valgt ulike organisatoriske løsninger for å møte disse behovene.

4.3.5.1 Koordineringen av arbeidet mellom departementene

Det interdepartementale utvalg for funksjonshemmede

Etter initiativ fra Sosialdepartementet ble alle departementer i august 1966 innkalt til et møte for å drøfte ansvarsfordelingen og behovet for administrativ samordning av omsorgen for funksjonshemmede. Det ble siden oppnevnt et ad hoc utvalg som skulle arbeide videre med saken. Ad hoc utvalgets arbeid resulterte i opprettelsen av Det interdepartementale utvalg for funksjonshemmede. Utvalget skulle ha rådgivende funksjon overfor de enkelte departement og være et interdepartementalt forum for rådslagning om utbygging og effektivisering av arbeidet med funksjonshemning. Handelsdepartementet, Kirke- og undervisningsdepartementet, Kommunal- og arbeidsdepartementet og Sosialdepartementet var representert i utvalget. Utvalget er omtalt i St.meld. nr. 23 (1977-78) som et utvalg som fyller viktige og nødvendige funksjoner, «særlig i forbindelse med at det nå er en viktig oppgave å kartlegge og avgjøre ansvars- og saksfordeling når det gjelder tiltak for funksjonshemmede.» Justisdepartementet er på dette tidspunktet også kommet med i utvalget. Utvalget ble nedlagt 31. desember 1984.

Statssekretærutvalget for den samlede politikken for funksjonshemmede

Koordineringen mellom departementene var ikke alltid like vellykket, og det var fortsatt en tendens til manglende aksept for at prinsippet om organisatorisk integrering gjelder for tiltak og tjenester til funksjonshemmede (St.meld. nr. 34 (1996-97) Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre).

Etter forslag fra Rådet for funksjonshemmede opprettet derfor regjeringen i juni 1993 et statssekretærutvalg for den samlede politikken for funksjonshemmede, for å styrke det tverrdepartementale samarbeidet. Utvalgets første arbeidsoppgave ble å rullere aksjonsdelen av Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede. Statssekretærutvalget ledet arbeidet som førte frem til handlingsplanen for 1994-97.

Fra og med 1993 har det eksistert et statssekretærutvalg for den samlede politikken for funksjonshemmede. Utvalget har aldri vært et av regjeringens permanente statssekretærutvalg. Selv om navnet og mandatet har vært bredere, har utvalget vært knyttet til utarbeidelse og gjennomføringen av handlingsplanene.

4.3.5.2 Statens råd for funksjonshemmede

Etter forslag i St. meld nr. 88 (1966-67) ble det oppnevnt et råd for funksjonshemmede ved kongelig resolusjon i 1969, for å sikre «gjensidig informasjon, samordning av tiltak og rådgivning i totalplanleggingen». Rådet skulle være et rådgivende organ for departementene, institusjoner og organisasjoner og skulle bistå med veiledning.

Rådet fikk et frittstående sekretariat og 17 medlemmer, hvorav åtte kom fra funksjonshemmedes organisasjoner, to var frittstående representanter med særlig faglig innsikt, og de øvrige kom fra Kirke-, og undervisningsdepartementet, Kommunal- og arbeidsdepartementet og Sosialdepartementet. Ved siden av å ha en rådgivende rolle, kunne rådet fremme egne initiativ, drive opplysningsarbeid og vurdere den totale planleggingen av integreringen av mennesker med funksjonsnedsettelser i samfunnet. Men rådet fikk ikke et selvstendig informasjonsansvar. All informasjon skulle gå tjenestevei og styres av Helsedirektoratet, som var en egen avdeling i Sosialdepartementet. Sosialkomiteen ønsket imidlertid et mer aktivt råd enn det departementet hadde lagt opp til.

Stridsspørsmålet det neste tiåret ble hvorvidt rådet skulle være en stillferdig rådgiver eller en selvstendig pressgruppe, som skulle kunne informere fritt. Norges Vanførelag hadde ved oppstart av rådet vært optimistiske på vegne av funksjonshemmedes organisasjoner og mente at dersom organisasjonene kunne fremme sine ønsker om likestilling på en dyktig måte, ville en gjennom rådet kunne fremme et press på det politiske planet for å oppnå en reell prioritering av tiltak som betyr likestilling i hele sin bredde (Froestad og Ravneberg 1991).

Rådet ble omorganisert i 1973 og fikk nå 13 medlemmer. Medlemmene ble oppnevnt av departementet og skulle ikke lenger bestå av «målsmenn» for organisasjonene. Rådet ble gjort mer konsultativt enn tidligere. Etter omorganiseringen mistet rådet noe av sin betydning for funksjonshemmedes organisasjoner. Rådet ble ikke nyoppnevnt før etter regjeringsskiftet i 1986, men nå ble det lagt grunnlag for et sterkt og selvstendig statlig råd. I det nye rådet ble tre av ti medlemmer oppnevnt etter forslag fra FFO. Rådet skulle drive utadrettet virksomhet og ha et eget sekretariat. Rådet ble oppnevnt i statsråd, og på den måten ble det understreket at rådet ikke var en intern sak for Sosialdepartementet. Arbeid for mennesker med funksjonsnedsettelser gjaldt alle departementene (Andersen 1999).

Ved oppnevning for perioden 1999-2003 ble det oppnevnt 13 medlemmer, hvorav tre er oppnevnt etter forslag fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og to etter forslag fra Samarbeidsforum for Funksjonshemmedes Organisasjoner (SAFO). Rådet har nå et fast sekretariat bestående av sju personer. I følge mandatet er rådet et rådgivende organ for offentlige instanser og institusjoner, og skal gi råd om utformingen og gjennomføringen av politikk for mennesker med funksjonsnedsettelser på alle samfunnets områder.

Rådet har spilt en aktiv rolle i en lang rekke saker. Blant de større er arbeidet med å få innført delkompetanse i videregående opplæring og arbeidet med utformingen av kap. 6A i lov om sosiale tjenester om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang og makt mv. overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Rådet har også arbeidet aktivt sammen med Miljøverndepartementet, noe som har resultert i at man på en helt annen måte enn tidligere må ta hensyn til funksjonshemmede i planleggingsprosessen i kommuner og fylkeskommuner. I det internasjonale arbeidet har rådet vært aktive i forhold til FN, Europarådet og EU.

Ombud for funksjonshemmede

På bakgrunn av flere tilfelle av diskriminering av mennesker med funksjonsnedsettelser, tok FFO opp spørsmålet om et lovmessig vern mot diskriminering i 1982. Sosialdepartementet utarbeidet et forslag til en ombudsmannsordning, og senere ble det også utarbeidet et utkast til lov om ombud. Det var imidlertid stor uenighet i FFO om en burde velge en ombudsløsning. Organisasjonen fikk lovforslaget til konfidensiell behandling, og mente at det var for dårlig. Etter dette ble saken stoppet i departementet.

4.3.5.3 Kontakt- og forhandlingsutvalg

I 1979 ble det innført en ordning med «forhandlingsrett» for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon på vegne av mennesker med funksjonsnedsettelser, gjennom Kontakt- og forhandlingsutvalget mellom regjeringen og FFO. FFO hadde store forventninger til disse trygdeforhandlingene, men opplevde å bli skuffet allerede det første året. Organisasjonen ble innkalt til orientering om statsbudsjettet bare få dager før det skulle legges frem og det ble ingen reelle forhandlinger med regjeringen. FFO mente at slik ordningen fungerte skapte den en illusjon om at funksjonshemmede hadde reell medvirkning, og det kom til brudd i forhandlingene. Organisasjonen var misfornøyd med måten forhandlingene ble gjennomført på de første årene på 1980-tallet, og mente at det første reelle oppgjøret der regjeringen etterlevde Stortingets retningslinjer for regulering av grunnbeløpet i folketrygden først kom i 1986 (Dreijer 1994).

Fra og med 1991, har en skilt kontaktutvalgsmøter og trygdeforhandlinger. Det har til vanlig vært holdt to møter i kontaktutvalget hvert år: ett møte i mars/april der FFO har lagt frem sine krav til statsbudsjettet, og ett høstmøte, før budsjettet blir behandlet i Stortinget. Protokoll fra møtene blir oversendt Stortinget i forkant av budsjettbehandlingen.

4.3.6 Rettighetsperspektivet

Den nye synet på funksjonshemning og integrasjonstankegangen fikk et motsvar i en ny rettighetstenkning.

Allerede før krigen hadde vanføreorganisasjonene krevet at deres medlemmer skulle bli behandlet som borgere, uten at de fikk gjennomslag hos myndighetene. Fra 1960-årene ble rettighetstenkningen sterkere betonet, og nå snakket man om borgerrettigheter. Arne Skouen påpekte i 1965 at Menneskerettighetserklæringen ble krenket i Norge. Det ble på mange måter et startskudd for rettighetskampen (Seip 1994). Utover på 1970- og 1980-tallet ble referansene til menneskerettighetene hyppigere. I FFOs handlingsprogram for 1989-91 heter det at å bli hindret i samfunnsdeltakelse på grunn av funksjonshemning er en krenkelse av menneskerettighetene. I en utredning om støtte til funksjonshemmedes organisasjoner fra 1992 blir det argumentert med at funksjonshemmedes organisasjoner spiller en viktig rolle «for å utvide funksjonshemmedes menneskerettigheter» (Sosialdepartementet 1992).

Den ideologiske siden ved rettighetstenkningen ledet til en materiell rettighetstenkning, rettet mot staten. Menneskerettigheter skulle gjelde alle, derfor måtte det offentlige være adressat. Rettigheter er også noe man har i forhold til staten, veldedighet innebærer ingen rett. At staten skulle overta ansvaret var også hovedkravet i aksjonen «Rettferd for de handicappede», som Arne Skouen tok initiativ til i 1965 (Seip 1994).

Etterkrigstidens debatt om borgernes rettigheter til sentrale velferdsgoder var først og fremst rettet mot generelle prosessuelle rettssikkerhetsgarantier. Økt rettssikkerhet var ikke bare viktig ved statlige inngrep i borgernes rettssfære, men like viktig ved tildeling av goder. Trygghet for riktig tildeling av velferdsstatlige goder ble etter hvert oppfattet som et rettssikkerhetsspørsmål på linje med det som gjelder ved inngrep fra det offentlige, og med det rettslige krav til den beslutningsprosessen som fører frem til en avgjørelse om tildeling, herunder krav til kontradiksjon, begrunnelse og mulighet for klage (Bernt og Kjellevold 2000).

Fra 1960- og 1970-tallet ble krav om prosessuell rettssikkerhet supplert med et krav om innholdet av den offentlige myndighetsutøvingen, formulert som et krav om minstestandard. Det ble reist en diskusjon omkring spørsmålet om det materielle vernet mot inngrep burde bygges ut med bestemmelser som sikrer borgerne visse positive rettigheter. Dette ut fra den tenkningen at for en stor del av befolkningen er fravær av velferdsstatlige goder som helsehjelp, utdanning, praktisk hjelp og tilstrekkelig økonomi for en forsvarlig levestandard, like viktig som fraværet av tvang. Dette synet hentet også argumenter fra menneskerettighetstenkningen, hvor økonomisk og sosial trygghet, helse og mulighet for utdanning etter hvert ble alminnelig anerkjent (Bernt og Kjellevold 2000).

Det sentrale spørsmålet ble så i hvilken grad borgernes trygghet, i forhold til å få dekket sine sosial- og helsemessige behov, burde eller måtte sikres ved rettigheter som også setter rettslige minstestandarder. I forlengelse av denne debatten vokste det etter hvert frem en del rettighetsbestemmelser i lovverket, ikke bare mer veletablerte økonomiske sikkerhetsrettigheter, men også rett til undervisning, rett til nødvendig helsehjelp og rett til sosiale tjenester. Problemet helt frem til i dag er imidlertid dels det uklare rettslige innholdet, og dels den varierende praktiske gjennomslagskraft for disse materielle rettighetene (Bernt og Kjellevold 2000).

Rettighetstenkningen førte bort fra veldedighet, og over i interessepolitikk. Dette var en smertefull overgang, fordi også de frivillige organisasjonene inkludert funksjonshemmedes organisasjoner, i hovedsak drev med veldedighet. Det ble heller ikke noe definitivt brudd med veldedigheten, i flere av organisasjonene levde to ideologier side om side. Men perspektivet ble likevel snudd. «De eldre organisasjonene ble presset både av sine yngre medlemmer, av foreldregrupper og av konkurrerende organisasjoner med en sterkere rettighetsprofil» (Seip 1994).

Flere motkrefter har på noe forskjellig grunnlag strittet mot en slik rettighetsbasert fordeling av goder. Profesjonene har til dels vist stor motvilje mot «juridifiseringen» av sin egen faglige virksomhet. Men særlig har representanter for kommunene kommet med klare protester. Det blir hevdet fra kommunehold at rettighetsfestingen er i strid med det kommunale selvstyret, den griper inn i den lokale selvråderetten og undergraver det kommunale folkestyret. Særlig har konflikten kommet på spissen ved statlige standardkrav til tjenestens innhold og ved statlig overprøving av kommunale tildelingsvedtak (Bernt 1994).

4.3.7 Kompensasjonsprinsippet

Folketrygdens formål er å gi økonomisk trygghet ved å sikre inntekt og kompensere for særlige utgifter ved arbeidsløshet, svangerskap og fødsel, aleneomsorg for barn, sykdom og skade, uførhet, alderdom og dødsfall (§ 1-1). Kompensasjonsprinsippet innebærer at samfunnet gjør det som er mulig for å redusere følgene av funksjonsnedsettelse for den enkelte. I hovedsak er prinsippet blitt benyttet om økonomisk kompensasjon for utgifter i forbindelse med funksjonsnedsettelsen, og viktige ordninger er støtte ved sykdom, inntektsbortfall og uførhet. Grunnstønadsordningen ble f.eks. opprettet for å kompensere de merutgiftene funksjonsnedsettelser gir. I den nordiske velferdsmodellen har man opp gjennom årene lagt vekt på utbygging av den økonomiske tryggheten, et godt utbygget offentlig helsesystem og sosiale tjenester. Videre vektlegges rettigheter hvor det offentlige bidrar med tjenester som skal sikre den funksjonshemmede muligheter til å leve et normalt, integrert liv i sin egen bolig. I samsvar med dette har det offentliges ansvar sikret at funksjonshemmede får tildelt nødvendige tekniske hjelpemidler for å kompensere for manglende eller nedsatte funksjoner (Brattstrøm 1998).

Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97 peker på at for å nå handlingsplanens hovedmål må funksjonshemning kompenseres i størst mulig grad. Dette kan skje i form av tilrettelegging av omgivelsene og ved teknisk -/praktisk og/eller økonomisk kompensasjon til det enkelte individ.

4.3.8 Brukermedvirkning

På begynnelsen av 1970-tallet reiste funksjonshemmedes organisasjoner de første krav om medbestemmelse. I en høringsuttalelse krevde Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke, LHL, økt medbestemmelsesrett og innflytelse for funksjonshemmede og begrunnet kravet med at det i samfunnet nå var en anerkjent demokratisk rett at de mennesker som en sak angår, også skal være med på å bestemme avgjørelsen. LHL krevde at funksjonshemmede skulle få forhandlingsrett gjennom sine organisasjoner - og det første ble kravet om forhandlingsrett om trygdeytelsene (Alm Andreassen 2000). Kravet ble møtt med drøftinger mellom Sosialdepartementet og Landsnemnda (FFO) om trygdeytelsene i 1972. Disse drøftingene var en forløper for forhandlingsutvalget som ble opprettet i 1979.

I St.meld. nr. 41 (1987-88) Helsepolitikken mot år 2000 omtales økt brukerinnflytelse som en viktig strategi. Strategien omfatter både økt innflytelse på individnivå og økt innflytelse fra brukerorganisasjoner i planlegging og styring av helsevesenet.

Kravene fra organisasjonene om politisk innflytelse vokste frem i et politisk klima på 1960- og 1970-tallet der målet var å utvide den demokratiske deltakelsen og å utjevne skjevheter i mulighetene til politisk innflytelse. Demokratiseringen innebar at også underrepresenterte grupper skulle komme til orde. Deltakelsesretten ble sett som en utvidelse av demokratiet (Alm Andreassen 2000).

«Først når funksjonshemmedes interesser blir like godt ivaretatt i beslutningsprosessen som for ikke-funksjonshemmede, kan vi regne med at vi får en politikk som tar hensyn til funksjonshemmedes rettigheter og behov.»

Kilde: Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97

Brukermedvirkning ble brukt av funksjonshemmedes organisasjoner som et uttrykk for deres ønske om medbestemmelsesrett og innflytelse. Når funksjonshemmedes organisasjoner definerte seg som brukere og brukerorganisasjoner var det med bakgrunn i at de var særlig berørt av velferdspolitikken, og fordi de mente å representere en gruppe som var underrepresentert i forhold til de ordinære demokratiske kanalene. Dette ble fanget opp i regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede: Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet. Brukermedvirkning i forhold til funksjonshemmede er med på å sikre politisk deltakelse fra grupper som ofte ikke får anledning til å delta i demokratiprosessene på grunn av mangelfull tilrettelegging eller andre samfunnsmessige hindringer (St.meld. nr. 34 (1996-97)).

I de tre handlingsplanene har brukermedvirkning vært et virkemiddel for å sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser skal få reelle muligheter til å delta i utformingen av samfunnet. I alle planene har brukermedvirkning også vært et av satsningsområdene. I tillegg til at funksjonshemmedes organisasjoner har deltatt med forslag til tiltaksområder, har det vært prøvet ut ulike former for brukermedvirkning.

Alm Andreassen har sett på medvirkning til mennesker med funksjonsnedsettelser i skiftende politiske klima og vurdert opp mot hvilke styringsproblemer som står på den politiske dagsorden. Hun peker på at organisasjonenes begrunnelse for sitt krav om medvirkning ikke er endret: de ser fortsatt som sitt mandat å ivareta interessene til en befolkningsgruppe som er dårligere stillet enn andre med hensyn til mulighetene for politisk gjennomslag. I politikken for funksjonshemmede har organisasjonene fortsatt en sterk posisjon, i det de ivaretar interessene til mennesker med funksjonsnedsettelser (Alm Andreassen 2000).

4.4 Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede

På 1990-tallet ble et nytt virkemiddel tatt i bruk: Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede. I tillegg til å være aksjonsplaner som skulle gjennomføre tiltak på utsatte områder, har handlingsplanene vært kanalen for regjeringens samlede politikk for mennesker med funksjonsnedsettelser. Det er i handlingsplanene at mål, utfordringer og strategier i politikken for funksjonshemmede har vært formulert. Men handlingsplanene har også forsøkt å løse en del av styringsproblemene som er knyttet til denne politikken.

Den første handlingsplanen (1990-93) var en oppfølging av NOU 1983:36 Handlingsplan for 80-årene. Det ble lagt vekt på å få startet aktiviteter på områder som ikke hadde fått tilstrekkelig oppmerksomhet og ressurser. Det ble valgt en aksjonsrettet arbeidsform, som forpliktet departementene til å gjennomføre om lag 50 nye, konkrete tiltak helt eller delvis i planperioden. Hensikten var å ha et forpliktende samarbeid på tvers av departementsgrenser for å nærme seg de politiske målsettingene (St.meld nr. 34 (1996-97)).

Erfaringene fra den første planperioden ble vurdert som positive. Hvert departement rapporterte til Sosial- og helsedepartementet, og dette førte til en økt bevissthet i de fleste departement om regjeringens samlede politikk for funksjonshemmede. Koordineringen mellom departementene var ikke alltid vellykket, og det var fortsatt en tendens til manglende aksept for at prinsippet om organisatorisk integrering gjaldt for tiltak og tjenester for mennesker med funksjonsnedsettelser. Handlingsplanen ble rullert for en ny periode. Regjeringen oppnevnte i 1993 et statssekretærutvalg for den samlede politikken for funksjonshemmede, og statssekretærutvalget ledet rulleringsarbeidet som førte frem til planperioden 1994-97.

Erfaringer og resultater fra de to første planperiodene er oppsummert i St.meld. nr. 34 (1996-97). Meldingen oppsummerer at en rekke tiltak, som sannsynligvis ellers ikke ville være startet, er kommet i gang gjennom det målbevisste planarbeidet. Mange av tiltakene er blitt permanente tiltak etter at prosjektperioden er avsluttet. Brukermedvirkningen har økt i omfang i de to planperiodene. Erfaringene med bruk av øremerkede midler og stimuleringsmidler til tiltak som er lite kjent, har vært positive.

Den foreløpig siste handlingsplanen for perioden 1998-2001 ble lagt frem i form av en stortingsmelding: St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001 Deltaking og likestilling. Planen oppsummerer som den viktigste utfordringen at Norge har kommet for kort i arbeidet med å gjøre tilrettelegging for mennesker med funksjonsnedsettelser til en naturlig del av samfunnsplanleggingen. Det understrekes at Norge har mye å lære av land som har konsentrert sin innsats om å gjøre ulike samfunnsområder tilgjengelige. Gjennom ett av de tre satsningsområdene i planen tar en sikte på

«å føre omsynet til funksjonshemma inn som ein premiss i all kommunal og fylkeskommunal planlegging. Dette inneber at overordna politiske og samfunnsmessige målsetjingar om funksjonshemma skal inkluderast i avgjerdsgrunnlaget for all planlegging, og at målsetjingane skal utviklast til konkrete handlingar på dei ulike plannivå innanfor dei sektorane som er relevante.»

Forslaget om en tredje planperiode ble begrunnet med at kartlegging og nye levekårsdata hadde avdekket at det fortsatt var behov for ekstra innsats. Men begrunnelsen var også knyttet opp mot en rekke andre forhold, som en forsøkte å løse ved hjelp av handlingsplanarbeidet. Det gjelder særlig behovet for å styrke samarbeidet mellom departementene, å styrke sektoransvaret og den organisatoriske integreringen og å bedre kontakten mellom organisasjonene og departementene.

Tiltakene under satsningsområdene skal virke sammen og støtte hverandre. De skal bidra til å styrke sektoransvaret og den organisatoriske integreringen og til samarbeid på tvers av sektorer og forvaltningsnivå. Det vil derfor bli lagt vekt på å velge tiltak som fordrer samarbeid mellom flere av departementene, heter det i St.meld. nr. 34 (1996-97).

4.5 Reformen for mennesker med utviklingshemning -avinstitusjonalisering

Fra en sped begynnelse på 1960-tallet har avvikling eller nedbygging av institusjoner preget stadig flere sektorer. Det gjelder f.eks. barnevernet, psykiatrien, rusomsorgen, eldreomsorgen, spesialundervisningen med mer. Antall plasser på psykiatriske sykehus sank f.eks. med 77 prosent fra 1970 til 1990, mens fosterhjem nå definitivt foretrekkes fremfor barnehjem. Den statlige tilskuddsordningen for å flytte unge fysisk funksjonshemmede ut av institusjon er ett av de seneste uttrykkene for denne trenden. Nedbyggingen av institusjoner er langt fra et særnorsk fenomen. Det gjelder mange vestlige land, men mest utpreget i engelskspråklige land, Italia og skandinaviske land.

En av de store sosialpolitiske reformene på 1990-tallet var også et av de mest profilerte uttrykkene for avinstitusjonaliseringen: reformen for mennesker med utviklingshemning. Den institusjonsbaserte omsorgen for denne gruppen ble bygget ut i løpet av 1950- og 1960-tallet. Fra begynnelsen av 1950-tallet og frem til midten av 1960-tallet var det en jevn vekst i antall institusjonsplasser. Ved utgangen av 1969 var det etablert i alt 109 institusjoner med til sammen 5500 plasser. På 1960-tallet skjedde det en dreining bort fra ensidig konsentrasjon om å etablere institusjonsplasser til en sterkere oppmerksomhet mot omsorgstilbudet. Aksjonen «Rettferd for de handicappede» og stiftelsen av Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede fikk stor betydning, og markerte overgangen mellom det som kan kalles «utbyggingsfasen» og «utbedringsfasen» (Tøssebro 1992). I 1970 fikk fylkeskommunene et samlet ansvar for planlegging, oppfølging og drift av helseinstitusjoner - og «Helsevernet for Psykisk Utviklingshemmede» (HVPU) ble etablert. Fra dette tidspunktet ble omsorgen for personer med utviklingshemming en offentlig omsorg, selv om institusjonene fortsatt i stor grad var eid av frivillige organisasjoner.

I 1982 ble det nedsatt et offentlig utvalg for å gjennomføre en faglig gjennomgang av forholdene i HVPU. Lossius-utvalget la frem sin innstilling i oktober 1985 (NOU 1985:34) og konkluderte med at livssituasjonen og levekårene for psykisk utviklingshemmede i institusjonene medmenneskelig, sosialt og kulturelt er uakspetable. Utvalget drøftet mulige forbedringer og andre former for omsorg, men endte med enstemmig å foreslå å nedlegge HVPU, til tross for at et slikt forslag lå utenfor utvalgets mandat.

I St.meld. nr. 67 (1986-87) fulgte Sosialdepartementet opp utvalgsinnstillingen. En foreslo at fra 1. januar 1990 skal kommunene ha ansvaret for

«å gi alle personer med utviklingshemming, også de som er i HVPU, tilbud på lik linje med andre. Med tilbud mener departementet generelle sosiale og helsemessige tiltak og tenester, tilbod om barnehage og fritidsheim, undervisning og bustad, avlastning og støttetiltak, fritids- og aktivitetstilbod m.v.»

4.6 Funksjonshemmedes organisasjoner

Det finnes et stort antall interesseorganisasjoner av og for funksjonshemmede. Ved den ordinære fordelingen våren 2001 var det 109 organisasjoner som oppfylte kriteriene for å få støtte fra staten til interessepolitisk arbeid.

Drejer (1994) beskriver hvordan mennesker med funksjonsnedsettelser startet å organisere seg mot slutten av 1800-tallet og hvordan organisasjonsetableringen kom i bølger. Denne organisasjonsetableringsprosessen kan karakteriseres både som en form for interesseorganisering og som etablering av en sosial bevegelse (Froestad 1989). De første som organiserte seg var gruppene med synlige funksjonsnedsettelser i form av sansetap eller sterke bevegelseshemninger. Døve var først ute med «De døvstummes forening i Christiania» i 1878. Rundt århundreskiftet ble det opprettet regionale selvhjelpsforeninger for blinde, og i 1908 ble den nasjonale organisasjonen Norges Blindeforbund stiftet. Bevegelseshemmede organiserte seg først i regionale lag utover på 1920-tallet, og sluttet seg sammen i Norges Vanførelag i 1931.

Den andre bølgen av organisasjonsetableringer kom rundt 1940 og strakte seg frem til 1960. I denne perioden dannet de som ble rammet av de store folkesykdommene tuberkulose, astma- og allergi, polio og revmatisme, sine egne organisasjoner. Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon ble dannet i 1943, Norsk Revmatikerforbund i 1951 og Norges Astma- og Allergiforbund i 1960. Samarbeidsorganet «Landsnemnda for de delvis arbeidsføre» senere Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, ble opprettet i 1950 og hovedoppgaven var i følge vedtektene å «klargjøre og fremme de delvis arbeidsføres problemer for å få myndighetene til å løse dem» (Garfalk 1990).

På 1960- og 1970-tallet kom organiseringen av andre grupper funksjonshemmede, bl.a. psykisk utviklingshemmede. Autismeforeningen ble dannet i 1965. Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede ble dannet i 1967 som en organisasjon for utviklingshemmede og deres pårørende. Blødere, epileptikere og personer med multippel sklerose fikk også sine egne organisasjoner i denne perioden.

Utover på 1980-tallet kom en eksplosiv vekst i tallet på nye organisasjoner. Det hadde sammenheng med organiseringen av de mer usynlige gruppene av funksjonshemmede. Disse organisasjonene hadde medlemmer med funksjonsnedsettelser av mer medisinsk eller sosial art. Den medisinske spesialiseringen førte med seg oppmerksomhet rundt stadig flere sjeldne organiske sykdommer, som Osteogenesis Imperfecta og Huntingtons sykdom. Flere diagnosegrupper dannet egne organisasjoner utover 1980-tallet.

Den eksplosive veksten fortsatte på 1990-tallet, mens det i 1994 var om lag 50 organisasjoner passerte man 100 organisasjoner i 2000.

4.6.1 Brytninger og konfliktlinjer

«Dei funksjonshemma sine organisasjonar blei etablert inn i ulike samfunnsmessige kontekstar med ulike politiske kulturar og verdimessige haldningar til dei funksjonshemma og deira behov. Dette skapte ulike vilkår for organisasjonane sine definisjonar av eigne målsetjingar, funksjonar og arbeidsmåtar, og danna grunnlaget for ulike typar identitetsforming og ressursmobilisering i organisasjonane»

Kilde: (Drejer 1994).

Drejer beskriver hvordan organisasjonene som ble etablert rundt århundreskiftet og frem til andre verdenskrig var preget av rådende liberalistiske idestrømninger og en filantropisk innstilling til mennesker med funksjonsnedsettelser og deres behov. Disse organisasjonene mobiliserte ressurser i forhold til filantropi og selvhjelp, og formet en identitet som var sterkt knyttet til denne typen selvhjelp. Organisasjonene som etablerte seg på 1960- og 1970-tallet var påvirket av de politiske signalene som legitimerte kravet om større offentlig ansvar for funksjonshemmedes levekår, og fikk en mer rettighetsorientert innstilling. Organisasjonene fra 1980- og 1990-tallet har i større grad vært opptatt av helsespørsmål.

Etter andre verdenskrig pågikk det, parallelt med veksten i nye organisasjoner en omforming av de tidlige, veldedighetsdominerte organisasjonene til interesseorganisasjoner med politiske krav (Froestad og Ravneberg i Alm Andreassen 2000). Disse utviklings- og endringsprosessene skjedde ikke uten konflikter. Den kanskje viktigste konfliktlinjen gjaldt synet på veldedighet og brytningene her skjedde i den enkelte organisasjon, mellom organisasjonene og som press fra nyopprettede organisasjoner. Arne Skouen (1965) hevdet at det var et manglende samhold mellom ulike grupper, som følge av at organisasjonene levde av medlidenhet. Så lenge medlidenhet var inntektsgrunnlaget, oppsto det konflikter mellom organisasjonene. Skouen mente også at de frivillige organisasjonenes virksomhet fungerte som en sovepute for staten, fordi de i hovedsak drev med veldedighet. I følge Skouen var Norges Sosialforening for uføre den eneste organisasjonen som hevdet solidaritetstanken uavkortet. Den var organisert som en homogen organisasjon fordi «vi alle har de samme problemer og forstår hverandre . . . Vi må i fellesskap kreve sosial rettferdighet.»

På dette tidspunkt var også Landsnemnda av delvis arbeidsføres organisasjoner stiftet, som et samarbeidsorgan mellom fem organisasjoner. I to av organisasjonene besto imidlertid flertallet av medlemmene av andre enn delvis arbeidsføre selv. De ulike ståstedene til foreningene gjorde det vanskelig å arbeide for å få organisasjonene til å samle seg om en offensiv og radikal politikk overfor det offentlige. Som følge av uenighet meldte Norges Handikapforbund seg ut av samarbeidsorganet (FFO) i 1974, deretter meldte organisasjonen seg inn i 1978 og ut i 1987. Det har også vært knyttet stor grad av spenning til forholdet mellom små og store organisasjoner innen FFO.

Aksjon Rettferd for de Handikappede ga i 1965 støtet til en ny oppmerksomhet rundt funksjonshemmedes levekår og skapte en voldsom debatt i samfunnet og i funksjonshemmedes organisasjoner. Norges Vanførelag betraktet aksjonen som en konkurrent og tok avstand fra den. Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede, som ble stiftet i kjølvannet av debatten om utviklingshemmedes levekår, ble dannet ikke som en humanitær hjelpeorganisasjon, men som en interesseorganisasjon med en klar rettighetsprofil. Organisasjonen drev foreldrekurs på linje med Norges Vanførelag, noe som førte til et spenningsforhold mellom de to organisasjonene.

Interesseorganisasjonen for funksjonshemmede (IFF) som ble dannet i 1973, så det som sin oppgave å være en pressgruppe overfor de andre organisasjonene og å øve press på offentlige myndigheter. IFFs kritiske holdning overfor Norges Vanførelag bidro i stor grad til å trekke laget i retning av å ta avstand fra veldedighet og kreve ansvar fra det offentlige (Froestad og Ravneberg).

I 1995 dannet Norsk Forbund for psykisk utviklingshemmede, Norges Blindeforbund og Norges Handikapforbund Samarbeidsforum av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) for å bidra til samfunnsmessig likestilling, likeverd og deltakelse for funksjonshemmede. Bakgrunnen var bl.a. at «medlemsorganisasjonene med uro registrerer det stadig økende antall organisasjoner av funksjonshemmede. Den oppsplitting som finner sted svekker funksjonshemmedes mulighet til samlet påvirkning og politisk arbeid.» SAFOs målsetting er å bidra til en samlende organisasjonsutvikling, slik at funksjonshemmedes interesseorganisasjoner enkeltvis og samlet fremstår med større tyngde. Foreningen for Norges døvblinde er senere blitt medlem.

4.6.2 Organisasjonenes rolle og betydning

På 1960- og 1970-tallet ble funksjonshemmedes organisasjoner i økende grad representert i forvaltningens arbeid med viktige sosialpolitiske spørsmål. Ser en på ordbruken i de sentrale offentlige dokumentene ser en at

«disse organisasjonene har medvirket aktivt i utformingen av offentlig politikk på dette området. Slik sett speiler offentlige dokumenter langt på vei også utviklingen av oppfatningen blant funksjonshemmede selv.»

Kilde: (Romøren 2000)

I 1972 drøftet Sosialdepartementet og Landsnemnda (FFO) regulering av folketrygdens ytelser og i 1979 ble forhandlingsutvalget, der FFO forhandler på vegne av uførepensjonistene og Norsk Pensjonistforbund/LO forhandler på vegne av alderspensjonistene opprettet. Noe senere, med St.meld. nr. 23 (1977-78) anerkjente staten både det prinsipielle skillet mellom interesseorganisasjoner og humanitære organisasjoner, og funksjonshemmedes rett til innflytelse.

På 1980-tallet mister den «deltakerdemokratiske» innflytelsesformen legitimitet. Den demokratiske retten til innflytelse forsvinner som begrunnelse, og medvirkning kobles nå til modernisering av forvaltningen. Brukermedvirkning blir mer et middel til å øke kvaliteten og effektiviteten i offentlig tjenesteproduksjon, og funksjonshemmedes organisasjoner blir tiltenkt en rolle der de skal være til nytte for offentlig sektor (Alm Andreassen 2000).

Oppsummerende kan en si at funksjonshemmedes organisasjoner har hatt vesentlig innflytelse på utviklingen av politikken for funksjonshemmede i hele perioden fra 1960 og frem til i dag. I politikken for funksjonshemmede har organisasjonene fortsatt en sterk posisjon, men deres innflytelse i forhold til andre sektorer er redusert som følge av de forvaltningspolitiske endringene på 1980-tallet.

4.6.3 Støtteordninger

I forbindelse med behandlingen av St.meld. nr. 23 (1977-78) ble spørsmålet om offentlig støtte til organisasjonenes alminnelige virksomhet tatt opp. En lignende ordning var allerede innført i Sverige, og den var ønsket av de norske organisasjonene. Det hadde imidlertid eksistert en ordning med støtte til tilskudd til velferds- og trivselstiltak for funksjonshemmede fra 1967, men denne støtteordningen gikk i stor utstrekning til veldedige organisasjoner som drev tilbud på vegne av mennesker med nedsatt funksjonsevne. I 1982 ble det etablert en egen tilskuddsordning til driftsstøtte til organisasjonene, og i 1994 ble de to ordningene slått sammen. I 2000 var det 109 organisasjoner som delte en bevilgning på om lag 84 millioner kroner. Bevilgningen har ikke tatt hensyn til hvor mange organisasjoner som omfattes, slik at i praksis har den enkelte organisasjon fått redusert sitt tilskudd ettersom antallet tilskuddsberettigede organisasjoner øker.

4.7 Noen viktige utviklingstrekk

Samfunnsmessige utviklingstrekk har betydning for valg av strategi og virkemidler i politikken for funksjonshemmede i årene fremover. Utvalget gir derfor en kort omtale av noen sentrale utviklingstrekk. Omtalen starter med desentralisering og privatisering, som ikke er nye trekk, men trender som har preget samfunnet en stund. Deretter omtales «de tyngste forandringskreftene og de største utfordringene i det nye århundret som trolig vil være knyttet til demografiske endringer, globalisering av økonomien, informasjonssamfunnets fremvekst og sterkere individualisering» (Langeland m.fl. (red.) 1999). Utvalget drøfter også hvordan disse trekkene har slått ut eller kan komme til å slå ut i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser.

4.7.1 Desentralisering

Forholdet mellom staten og kommunene har gjennomgått store endringer de siste 20 årene. Samtidig med at det har skjedd en sentralisering ved at flyttestrømmene i Norge går til sentrale strøk, har det foregått en desentralisering av oppgaver og myndighet fra staten til kommunene. En rekke statlige oppgaver er også på 1980- og 1990-tallet lagt til fylkesmannsembetene, slik at fylkesmannen har fått et generelt ansvar for samordning mellom ulike statlige sektoroppgaver som er rettet mot kommunene. Velferdstjenestene blir nå i stor grad utført i kommuner og fylkeskommuner. Kommunehelsetjenesteloven, som trådte i kraft i 1984 flyttet ansvaret for primærhelsetjenesten fra fylkeskommunen til kommunen. I 1988 overtok også kommunene ansvaret for sykehjemmene. Parallelt med avinstitusjonaliseringen har kommunene også bygget ut pleie- og omsorgstjenestene. Nytt inntektssystem og ny kommunelov har gitt kommunene større frihet til å organisere seg slik de ønsker.

I St.meld. nr. 31 (2000-2001) Kommune, fylke, stat - en bedre oppgavefordeling heter det at en sterk statlig styring ikke nødvendigvis har gitt et likeverdig tjenestetilbud i alle deler av landet. Samtidig har detaljstyringen svekket mulighetene til lokale løsninger tilpasset det enkelte lokalsamfunns behov og prioriteringer. Regjeringen foreslår derfor å endre statens styring av kommunesektoren fra detaljstyring til rammestyring.

Desentraliseringen har medført at tilbudet av lovpålagte tjenester er forholdsvis likt fra kommune til kommune, mens variasjonene er store der den nasjonale standardiseringen er lav. Både dekningsgrad og produktivitet/standard på tjenester er sterkt påvirket av den økonomiske situasjonen i hver enkelt kommune (Kommunal Monitor i NHF 2001). Funksjonshemmedes organisasjoner ser manglende rettighetsfesting og mangel på kvalitetskrav til tjenester som et stort problem. Den enkeltes behov kommer i bakgrunnen for kommunenes oppfatning av hvordan knappe ressurser best skal utnyttes. Transporttjenesten for funksjonshemmede er ett eksempel på hvor store utslag dette kan få. I 1999 varierte antallet TT-turer brukerne fikk tilbud om fra over 150 turer i Oslo til fire til fem turer i enkelte andre kommuner/fylkeskommuner (NHF 2001).

4.7.2 Konkurranseutsetting og privatisering

Konkurranseutsetting innebærer at det offentlige fremdeles står som ansvarlig for at tjenestene fremskaffes, men at man setter oppgavene ut på anbud. Man benytter med andre ord markedet på produsentsiden, men ikke på etterspørselssiden - det er kommunene som kjøper tjenestene og fordeler dem til innbyggerne. Privatisering innebærer at man lar markedet overta både på produsentsiden og på etterspørselssiden (Langeland m.fl. (red.) 1999). Blant de første kommunale tjenestene som ble konkurranseutsatt var tekniske tjenester som søppeltømming og vedlikehold av vei. Etter hvert ble også pleie- og omsorgstjenester satt ut på anbud.

Det har vært en økende privatisering innenfor helse, omsorg og utdanning. Fra de første private klinikkene kom på slutten av 1980-tallet, har andelen private produsenter av helsetjenester der pasientene kan kjøpe seg behandling økt. Mange av disse har avtaler med det offentlige som gjør at pasientene ikke betaler full pris for tjenestene. Men det har også oppstått et stort marked for alternative behandlingsformer og klinikker som tilbyr tjenester det offentlige ikke ser som sin oppgave å gi (som f.eks. plastisk kirurgi) og disse er fullt ut markedsstyrt.

Innenfor skolesektoren ser en i dag i de store byene en vekst i antallet private skoler. Selv om andelen elever i private skoler på landsbasis bare er rundt to prosent, går utviklingen i retning av økt grad av privatisering.

Det siste tiåret har det også vært en markert utvikling, hvor private aktører spiller en stadig sterker rolle i utbygging og løsning av oppgaver, og dermed også i å sette dagsorden for planlegging. En undersøkelse gjennomført av Norsk Kommunalteknisk Forening viser at et flertall av reguleringsplanene nå fremmes som private planforslag. Tendensen er sterkest i de store kommunene, og i Oslo ble hele 99 prosent av reguleringsplanene fremmet som private planforslag i 1999 (NOU 2001:7).

4.7.3 Demografiske endringer

Levealderen i Norge har økt betraktelig de siste 50 årene, samtidig fødes det færre barn. I befolkningen blir det derfor flere eldre og færre yngre og veksten er sterkest i gruppen med eldre over 80 år. Dette vil få betydning for hvordan vi organiserer arbeidsliv og hverdagsliv, for utforming av utdanningsinstitusjoner, boforhold og transport og for sikring av trygder, pensjoner og velferdstjenester.

De siste årene er det blitt flere yrkesaktive og arbeidstilbudet har økt som følge av befolkningsvekst og sterk vekst i kvinnelig sysselsetting. Det har i denne perioden også vært vekst i sysselsettingen blant mennesker med funksjonsnedsettelser (Arbeidskraftundersøkelsen 2000). Samtidig er det stadig flere som står utenfor arbeidsstyrken, og som mottar passive stønader. De neste tiårene vil andelen unge og nyutdannede bli mindre, og dette kan skape knapphet på arbeidskraft på flere områder. I følge Fafo er denne trenden den samme i de fleste industriland, og den møtes gjerne på samme måte. Myndighetene prøver å oppmuntre til økt yrkesdeltakelse ved senere pensjonsalder og ved å kombinere arbeid og trygd for å hindre utstøtning fra arbeidslivet. For mange som er funksjonshemmet i forhold til arbeidslivet, består utfordringen heller i å komme inn på arbeidsmarkedet. For alle arbeidstakere gjelder at omstillingspresset og behovet for kompetanse og fleksibilitet vil øke. Etter- og videreutdanning vil få stadig større betydning og da er det viktig at disse tilbudene er åpne for deltakelse også fra mennesker med funksjonsnedsettelser og at de også rettes inn mot mennesker som midlertidig kan være utenfor arbeidslivet.

Økt levealder fører til at behovet for helsetjenester og omsorg også øker. Det skyldes både at eldre mennesker blir mer syke, og at det store antallet eldre vil føre til at den samlede belastningen på helse- og omsorgsinstitusjoner vil øke. «Utbyggingen av offentlige ordninger vil støte på finansielle grenser og møte prioriteringsproblemer» (Langeland m.fl. (red.) 1999). Dette kan bl.a. føre til at de som trenger hjelp i større grad enn i dag opplever at de ikke får tilbud som er tilstrekkelige. Det kan også tvinge frem flere private løsninger. Men eldrebølgen kan føre til et stadig økende fokus på eldre og eldres behov. Mennesker med funksjonsnedsettelser kan lett komme bak i køen i kampen om begrensede ressurser. Den største faren kan ligge i at generelle tjenester og tilbud utelukkende utformes på eldres premisser. Kritikken mot at omsorgsboliger bygges i tilknytning til sykehjem og derved blir «omsorgsgettoer» retter seg nettopp mot denne type prioriteringer.

Eldrebølgen vil føre til en sterk vekst i utgiftene til alderspensjon. I 1995 utgjorde utgiftene til alderspensjon vel fem prosent av bruttonasjonalproduktet (BNP), i 2050 kan utgiftene øke til nærmere 13 prosent av BNP. Ulike løsninger av folketrygdens finansieringsbehov vil få konsekvenser for ulike grupper i befolkningen og kan også sette solidariteten mellom ulike grupper og generasjoner på prøve. Finansieringsbehovet kan gjennomføres ved skatte- og avgiftsøkninger rettet mot den yrkesaktive delen av befolkningen. En annen mulighet er en videreføring av dagens pensjonssystem uten skatteøkninger, men det forutsetter at det ikke vil bli rom for økt offentlig innsats for å møte andre store utfordringer i helse-, omsorgs- og utdanningssektoren. «Finansieringsbyrden kan også reduseres ved at pensjonsytelsene vokser saktere enn pris- og lønnsutviklingen - slik den generelle tendensen har vært i de første 30 årene av folketrygdens historie» (Langeland m.fl. (red.) 1999).

4.7.4 Økonomisk globalisering

«Begrepet økonomisk globalisering beskriver de omfattende forandringer som har ført til sterk vekst i verdenshandelen, til en enda sterkere vekst i internasjonale kapitalbevegelser og integrasjon av finansmarkeder, og til en verdensomspennende spredning av ny teknologi og økt betydning for flernasjonale selskaper.»

Kilde: (Langeland m.fl. (red.) 1999)

De viktigste utfordringene den økonomiske globaliseringen fører med seg er knyttet til politisk og økonomisk styring på nasjonalt og overnasjonalt nivå, og til ressursforvaltning og miljøproblemer. Globaliseringen kan også sette mange velferdsordninger under press.

Internasjonalisering av økonomien fører til at en rekke beslutninger flyttes bort fra hvert enkelt land. Dette skaper utfordringer for den økonomiske og politiske styringen i det enkelte land. I følge den pågående Maktutredningen er imidlertid globaliseringen mindre bestemmende for den politiske utviklingen i Norge enn mange hevdet for noen år siden. Dessuten er det både positive og negative følger av globaliseringen i Norge. Det motsetningsfylte er et gjennomgangstema. Maktutredningen understreker at en viktig følge av globaliseringen er den såkalte rettsliggjøringen av politikken - det at domstolene og jusen får større betydning i å sikre folks rettigheter. I stadig større grad kan enkeltmennesket henvende seg til domstolsapparatet, og ikke til politikerne, når de skal sikre en rettighet eller oppnå et gode. Tidligere bestemte politikerne reglene, nå bestemmer reglene hvordan politikken skal bli. Denne utviklingen er mer omfattende enn de fleste har vært oppmerksom på (Aftenposten 13. mars 2001).

Globalisering har betydning for miljøspørsmål og kan forsterke miljøproblemene fordi den fører til større økonomisk aktivitet og økt befolkningsvekst.

«Miljøbelastningene ved bruk av fossile brennstoffer, dumping av giftig avfall, konsentrasjon av befolkningen i overfylte storbyer og intensiv utnyttelse av naturressurser vil ramme oss alle, men befolkningen i de nye vekstøkonomiene er særlig utsatt.»

Kilde: (Langeland m.fl. (red.) 1999)

Vi ser allerede i dag en økning i antall mennesker med funksjonsnedsettelser som følge av miljøskader, og miljørelaterte funksjonshemninger får også økende betydning.

Globalisering betyr økt internasjonal konkurranse og raskere strukturelle endringer i næringslivet. For arbeidsmarkedet vil dette føre til at kravene til omstillinger, utdanning og opplæring vil øke. Siden funksjonshemmede fortsatt i gjennomsnitt har et lavere utdanningsnivå enn resten av befolkningen, vil de stå i fare for å bli mindre etterspurt i et arbeidsmarked som vil ha velutdannet arbeidskraft.

Globalisering kan også ha betydning for verdier og holdninger i samfunnet. Stadig tettere samarbeid og

«tettere kulturell kontakt kan føre til at normer og holdninger i ulike land nærmer seg hverandre, og til et press for å utvikle internasjonale etiske standarder. Menneskerettighetserklæringen og den internasjonale domstolen i Haag er eksempler på at moralske vurderinger ikke stopper ved nasjonale grenser.»

Kilde: (Langeland m.fl. (red.) 1999).

Blant funksjonshemmedes organisasjoner foregår det en omfattende erfaringsutveksling over landegrensene, og et stadig økende internasjonalt samarbeid knyttet til utvikling av individuelle rettigheter og lover. Men globalisering kan også føre til et mer uensartet samfunn med større verdimangfold og redusert oppslutning om tradisjonelle nasjonale normer. Det kan føre til at solidariteten i en befolkning svekkes og konflikter mellom ulike befolkningsgrupper øker.

Ikke bare penger, men også varer og tjenester flyttes over landegrensene. Det gjelder også velferdstjenester. Flere kommuner har overlatt driften av en del pleie- og omsorgstjenester til store multinasjonale selskaper, etter en anbudsrunde. Globalisering kan føre til at stadig flere offentlige velferdstilbud settes ut på anbud og til at det blir mer vanlig å kjøpe omsorgstjenester i andre land. Dette kan også åpne for en større andel av private tjenester, også i Norge. Det samlede tilbudet av velferdstjenester vil trolig øke, men det kan bli større forskjeller i tilgang på de ulike tjenestene. For funksjonshemmede som er avhengige av et bredt spekter av tjenester, og som er avhengig av at tjenestene samarbeider, kan dette komme til å by på problemer. Det ligger også en fare i at tilbudet av private tjenester vil svekke det offentlige tilbudet, og at funksjonshemmede, som gjennomsnittlig har dårligere råd, blir henvist til offentlige tjenester som er av mindre omfang og kan ha dårligere kvalitet enn hva som tilbys på det private markedet.

«Utviklingen mot et internasjonalt forsikringsmarked, og spesielt reguleringene som gjennomføres i EU og EØS for å få økt konkurranse over landegrensene, kan få stor betydning for de delene av trygdepolitikken som dreier seg om regulering og skattlegging av private pensjons- og livsforsikringsordninger.»

Kilde: (Langeland m.fl. (red.) 1999)

Når forbrukerne i større grad får mulighet til å tegne private forsikringer i utenlandske selskaper vil mulighetene til å kontrollere slike forsikringer på nasjonalt nivå blir mindre.

4.7.5 Fremveksten av informasjonssamfunnet

Informasjonssamfunnets fremvekst knyttes gjerne til utviklingen av datateknologien. Utviklingen hadde sitt kommersielle utspring i California på 1960-tallet. De store gjennombruddene kom med utviklingen av mikroprosessoren på 1970-tallet og med de globale datanettverkene på 1990-tallet. Informasjonsteknologien er omtalt i kap. 10. I det følgende blir det derfor bare trukket frem noen av de mer overordnede konsekvensene av informasjonssamfunnets fremvekst.

Datateknologien åpner for helt nye produksjonsformer og helt nye måter å organisere arbeidet på. Teknologien skaper også forutsetninger for en stadig mer fleksibel produksjon. Dette innebærer en rekke muligheter for nye løsninger, som bl.a. kan gi muligheter for mennesker med funksjonsnedsettelser, men det vil også medføre at omstillingspresset på de ansatte øker. Flere forskere mener at informasjonsteknologien vil føre til at stadig flere vil bli uten arbeid, men at det sivile samfunn og frivillige organisasjoner vil få større betydning for menneskenes liv og velferd.

Informasjonsteknologien vil trolig får stor betydning for velferdsordningene våre, og den har for lengst gjort sitt inntog i sykehus, aldershjem og skoler. Telemedisin og fjernkirurgi kan bety store økonomiske innsparinger og mindre reising for pasientene. Utviklingen av tekniske hjelpemidler og omgivelseskontroll kan gjøre det mulig å bo hjemme selv om en har store hjelpebehov. Innen pleie- og omsorgstjenesten vil en også stå overfor store etiske utfordringer knyttet til bruk av moderne teknologi.

Noe som sjelden kommer opp i diskusjoner om teknologi og omsorg er at erfaringen viser at

«teknologien i det den allerede finnes og er i bruk, skaper et kraftig argument for mer bruk, og for å spare og erstatte mennesker og andre tjenester. Den offentlige sektor og velferdsstaten er under press og i informasjonsteknologiens fremtidsscenarier blir teknologi solgt som såkalt «omsorgsreduserende» tiltak Det males med bred pensel og visjonene maner frem «eksplosjoner» i omsorgsbehovene og «kriser» i omsorgs- og trygdesystemene.»

Kilde: (Moser 1997)

Konsekvensene kan bli at mulighetene for individuelle valg og personbasert omsorg blir forsøkt redusert med bakgrunn i økonomiske begrensninger og de muligheter teknologien kan åpne for.

Informasjonsteknologien reiser også spørsmål om personvern og rettssikkerhet. Vi legger igjen stadig flere elektroniske spor, bl.a. ved bruk av bank- og kredittkort og telefon. Kartlegging av kjøpemønstre og atferd er blitt stor industri. Kartleggingen av genetiske disposisjoner for sykdom, har allerede brakt forsikringsselskapene på banen, slik at de kan tilpasse premier og eventuelt avvise å forsikre mennesker på bakgrunn av sykdom eller antatt risiko for utvikling av sykdom. Selv om det offentlige til en viss grad kan styre informasjonsplikten i forbindelse med tegning av forsikring, vil det faktum at den enkelte selv kan skaffe seg slik informasjon og bruke den strategisk, kunne påvirke forsikringsmarkedet. Informasjonssamfunnet gir også mulighet til å overvåke hvem som lever sunt og hvem som lever usunt, og dette er også et potensielt konfliktområde.

4.7.6 Individualisering

«Individsamfunnet brukes gjerne som en betegnelse på en utvikling der vi i økende grad ønsker å bli betraktet som individer og ikke som medlemmer av en klasse eller gruppe.»

Kilde: (Langeland m.fl. (red.) 1999)

Individualisering forbindes gjerne med egoisme, og mange er bekymret for hva økt individualisering kan bety for solidaritet og sosialt ansvar. Individualisering kan skyldes mange forhold, men økt utdanning og bedre privatøkonomi er trolig viktige forklaringer.

Mange ser individualiseringen som en trussel mot kollektive løsninger. Det ligger en fare i at individualiseringen kan føre med seg at det blir vanskeligere å få oppslutning om felles normer og felles løsninger. Men individualisering kan også bety mulighet for nye løsninger. En viktig kritikk fra funksjonshemmedes organisasjoner har vært at tjenestetilbudet har vært for lite individuelt rettet. Fleksible og individuelle løsninger har i stor utstrekning manglet. Det kan imidlertid bli vanskeligere enn tidligere å bli enige om felles normer og å utvikle kollektive institusjoner som samtidig kan ivareta individuelle ønskemål.

En viktig side ved individualiseringen er at kravene om stadig bedre tilbud vil øke, og at befolkningen generelt vil bli mer kravstore mottakere av velferdstjenester. Samtidig er det blitt større marked for helse, utdanning og omsorg og private firma er i ferd med å overta tidligere kommunale oppgaver innenfor pleie- og omsorgstjenestene. Dette kan føre til at befolkningen i større grad vil opptre som forbrukere av velferdstjenester og det er også fullt mulig å tenke seg at mange selv vil kjøpe pleie- og omsorgstjenester på et marked. Dette kan komme til å få store negative konsekvenser for personer med funksjonsnedsettelser som har svak økonomi, og som har omfattende behov for tjenester. Selv om det er store forskjeller i tilbud i dag, avhengig av hvor man bor, kan forskjellene i tilbud komme til å bli enda større i fremtiden. Mennesker med funksjonsnedsettelser kan tape mye dersom kommunale tjenester erstattes med private tilbud uten at det etableres ordninger som sikrer de som har størst behov for slike tjenester.

Tendensene til individualisering kan på flere måter skape store utfordringer for det eksisterende trygdesystem. De kan innebære at flere blir opptatt av å sikre seg private løsninger noe som igjen kan føre til en undergraving av de offentlige trygdeordningene. I dag ser man en tendens til at folk forsikrer seg mer enn før, og på stadig nye områder. Gjennom flere år har imidlertid ulike grupper av personer med nedsatt funksjonsevne hatt problemer med å få tegnet forsikring. I de tilfellene der funksjonsnedsettelsen utgjør en økt risiko i forhold til det en skal forsikre seg mot, er det naturlig at forsikringsselskap øker premien eller avslår forsikringssøknaden. Men en ser også at forsikringsselskap eksempelvis nekter barn med diabetes forsikring mot andre alvorlige sykdommer. Det finnes også eksempler på synshemmede som får dårligere betingelser eller blir nektet livsforsikring selv om denne gruppen ikke har høyere dødelighet enn folk som ikke har funksjonsnedsettelser.