3 Menneskeverd, solidaritet, et samfunn for alle

Overlegen: «Det vil snart være mulig å klone mennesker, slik at man kan produsere sunne organer til utskifting av syke kroppsdeler.

Statsministeren: Vil ikke det skape etiske problemer?

Overlegen: Nei ... den bioteknologiske utvikling går nå så raskt ... at begrepet «etikk» om få år er foreldet.»

Kilde: Fra tegneserien «Statsministeren»

3.1 Manifeste og latente verdier

Det verdimessige utgangspunktet for utvalget er på sett og vis gitt i mandatet, og dette vokser igjen ut av dagens målsettinger innen politikken for funksjonshemmede. Sentrale stikkord er full deltakelse, likestilling, menneskeverdet, et samfunn for alle, et solidarisk samfunn og bedre levekår (f.eks. St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001). Det oppfattes også som sentralt at det er de vanlige instansene i samfunnet som yter tjenester og tilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser, og at samfunnsplanleggingen preges av universell utforming, dvs. at det velges løsninger og utforminger som er tilpasset alle borgere.

På det ideologiske plan er det neppe vesentlig uenighet om disse politiske målsettingene, og etter utvalgets syn er ikke dagens verdimessige utfordring knyttet til behovet for en fornyelse av dette knippet av idealer. Utfordringen ligger, slik det går frem av andre deler av utredningen, snarere i en mangelfull realisering. Disse manglene gjør at idealene i noen grad fremstår som honnørord en ikke helt er villig til å ta konsekvensen av. Dette har imidlertid også en grunnleggende verdimessig side - knyttet til forholdet mellom manifeste og latente verdier, noen ganger kalt uttrykte verdier og bruksverdier, eller bare åpne og skjulte verdier.

Med manifeste verdier menes slike som en bekjenner seg til, som trekkes frem i formålsparagrafer eller i ytringer om verdier. De reflekterer måten en ønsker å presentere seg selv, sine hensikter, sine verdier eller sitt program på. Imidlertid vil det være mange verdier som ikke er uttalt, men som ikke desto mindre er sentrale for hva vi gjør i praksis - de er latente. Et enkelt eksempel kan hentes fra den første fasen av reformen for utviklingshemmede tidlig på 1990-tallet. I noen nabolag var det til dels skarpe protester mot at utviklingshemmede flyttet inn. Samtidig tok de protesterende like skarp avstand fra at de skulle ha noen form for negative holdninger til utviklingshemmede. De hevdet i stedet at utviklingshemmede ikke passet i deres nabolag, f.eks. på grunn av mangel på parkeringsplasser, uegnede uteområder eller «utviklingshemmede er greitt, men hva blir det neste?».

Eksemplet illustrerer en situasjon der en antar at folk har holdninger som ikke tåler dagens lys, og at de derfor bevisst skjuler disse verdiene og finner vikarierende motiv. Selv om slikt forekommer både blant folk flest og i politikken, er det neppe her skoen trykker mest når det gjelder forholdet mellom manifeste og latente verdier i politikken overfor funksjonshemmede. Problemene er oftere knyttet til forhold en er seg lite bevisst eller til en usagt prioritering av andre hensyn.

Det lite bevisste kan ha mange former. En typisk form, en form som vi lett unnskylder, er rett og slett at det tenkte vi ikke på. Når et møtelokale er tilgjengelig på alle måter - utenom talerstolen, så er det sjelden vond vilje. En tenkte bare ikke på at en av foredragsholderne kunne være rullestolbruker. Eller når NSB får nye skilt som er vanskeligere å lese for svaksynte - en tenkte nok bare ikke så langt. Mange vil akseptere at dette er forglemmelser eller tabber. Problemet er imidlertid at når det blir system i tabbene, så er det ikke tabber. Det at en stadig glemmer å ta hensyn til bredden i den menneskelige variasjon blir en del av vårt samfunns struktur. Utvalget har derfor sett det som en av sine oppgaver å få frem denne usagte siden av vårt verdisystem.

Poengene rundt usagt prioritering av andre hensyn kan illustreres med funksjonshemmedes økonomi. De uttalte målene er likestilling og muligheter for full deltakelse. Samtidig er det av budsjettmessige hensyn de senere år innført en serie egenandeler. Disse har påført mange funksjonshemmede økte utgifter, og med økte forskjeller mellom funksjonshemmede og andre som konsekvens. Videre er mange funksjonshemmede avhengig av uføretrygd. Ulike politiske prioriteringer påvirker størrelsen på denne. Ett er likestilling. Ett annet er at det skal lønne seg å arbeide. Uføretrygden må ikke være så høy at noen skal fristes til å ønske trygd fremfor arbeid. Slik vil hensynet til en annen verdi; befolkningens arbeidsmoral, i praksis prege økonomien til mange funksjonshemmede.

Mange vil føle det fremmed å anse både tabbestrukturen og en usagt nedprioritering som verdier. I diskusjoner om verdier forbeholder en gjerne begrepet for manifeste verdier. Utvalget vil imidlertid reservere seg mot en forestilling som innsnevrer verdibegrepet til det vi ønsker, mens det mindre ønskelige bare skjer. Når bredden i menneskelig variasjon stadig glemmes, så er det i praksis en del av vårt samfunns verdisystem. Det er verdier i bruk. Fenomenet har også en mer psykososial side. Om vi holder oss til tabbestrukturen: Når mennesker opplever at hensynet til at de skal delta på linje med andre stadig glemmes, da vil de samtidig høre en fortelling om seg selv - om avvik, om verdi, om hvem en er og at de er en belastning for sine omgivelser.

Ut fra en slik forståelse er utvalgets utfordring ikke bare å uttrykke sin verdimessige plattform, men i hele sitt arbeid å være våken overfor mindre synlige sider ved samfunnets verdisystem. I praksis vil et slikt perspektiv ligge under de kapitlene der vi beskriver ulike sider ved livssituasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser.

3.2 Menneskeverd og solidaritet

3.2.1 Menneskeverd - et historisk tilbakeblikk

Utvalget legger til grunn et menneskesyn der ethvert menneske er unikt og har samme menneskeverd. Et slikt syn bygger på en lang historisk tradisjon. Synet er nedfelt i FNs erklæring om universelle menneskeretter av 1948 og det ligger til grunn for den norske grunnloven. I menneskerettighetserklæringen omtales alle mennesker som unike og med et iboende verd. I dette ligger at menneskeverdet ikke er begrunnet utenfra eller i bestemte egenskaper, men i det å være menneske.

Røttene til ideen om menneskeverdet som menneskesyn kan trolig spores tilbake til det meget gamle gjensidighetsprinsippet. De første sporene av menneskeverdidéen i vår kultur er forestillingen om mennesket som spesiell blant alle livsformer og/eller at det er utvalgt av høyere makter. I hebraisk-kristen tradisjon, som også deles av islam, er mennesket skapt i gudens bilde og tildelt en spesiell plass i skaperverket. Det å krenke mennesket blir på den måten også å krenke sin skaper. Dette kalles et antroposentrisk menneskesyn, og har også røtter i klassisk gresk filosofi. Aristoteles f.eks. mente mennesket var spesielt i kraft av sin evne til å overskue tilværelsen. Vi overgår planteriket ved ikke bare å innta næring, og dyr ved ikke bare å følge våre instinkter. «Mennesket er det eneste dyr som vet at det skal dø», hevdet han.

Under tidlig renessansehumanisme brukes utrykket menneskeverd (Dignitas humanus) for første gang. 1700-tallets opplysningsfilosofer som Locke, Voltaire, Rousseau og Montesquieu gjorde opprør mot en absoluttisme som underkjente individets rett. De mente at en i kraft av å være menneske har naturlige rettigheter, og den første menneskerettserklæringen fra 1689 begrunnet menneskeverdet naturrettslig - rettighetene følger av det å være menneske. Den nordamerikanske uavhengighetserklæringen fra 1776 formulerte mer systematisk sammenhengen mellom menneskerettigheter og menneskeverdets ukrenkelighet, og menneskerettighetserklæringen fra den franske revolusjon (1789) begrunnet menneskeverdet og likeverdet naturrettslig og verdslig. Det oppsto slik en spenning mellom å sette mennesket i sentrum og å sette guden i sentrum, men samtidig var det lagt et grunnlag for våre dagers erklæringer om menneskerettigheter, menneskeverdet og dets ukrenkelighet.Denne tenkemåten om menneskeverdet utelukket imidlertid ikke at det fortsatt skulle herske store forskjeller i frihet menneskene imellom. Retten til å eie seg selv og å være fullverdig fri borger gjaldt ikke kvinnene, og det skulle gå rundt 150 år fra den franske revolusjon til de franske kvinnene fikk sin stemmerett i 1944.

Historisk sett kan en se noen store utviklingslinjer der enkeltmennesket gradvis blir sett på som en verdi i seg selv. Det iboende menneskeverdet, som FNs erklæring bruker som uttrykk, begrunner menneskets ukrenkelighet på tvers av livssynsmessige, politiske og ideologiske skiller, i en felles antroposentrisk anskuelse. Kjernen er menneskets rett til å eie seg selv og sine tanker. Og mennesker er likeverdige, uavhengig av ytre kjennetegn som rase, kjønn, klasse, etnisk bakgrunn, utseende, funksjonsevne osv., og uavhengig av indre kjennetegn som tro, tanke, politisk syn osv.

Det er likevel langt fra snakk om et rettlinjet fremskritt. Ideen om menneskeverdet hadde og har sine motpoler i tenkning, men ikke minst i den sosiale og politiske virkelighet - der undertrykkelse, forfølgelse og utbytting har rådd grunnen. De undertrykte og utstøtte har blitt rangert som annerledes og mindre verd. De ble også til tider demonisert, slik det kunne skje med jødene under de verste forfølgelsene. Sosial, religiøs og nasjonal konflikt og undertrykkelse har preget historien mer enn idealene om det ukrenkelige menneskeverdet.

De massive overgrep som skjedde mot menneskeverdet, mot enkeltmennesker og mot grupper av mennesker under andre verdenskrig, var trolig en viktig del av grunnlaget for den samling og enighet som resulterte i troen på FNs og verdenssamfunnets rolle i vernet av menneskerettighetene. Særlig kom jødeutryddelsen til å vekke bevisstheten om menneskets ukrenkelighet. Forsøkene på å utrydde sigøynere, tatere, mennesker med funksjonsnedsettelser, homofile og politiske motstandere fikk mindre oppmerksomhet, men bidro til å tegne et skremmebilde av hva som kan skje dersom menneskers likeverd rangeres eller underkjennes.

Menneskerettighetserklæringen av 1948 er godkjent av 140 land, på tvers av religiøse, kulturelle og politiske skiller. Markeringen av 50-års jubileet viste imidlertid at det fortsatt er spenninger i tolkningen av dem. Mens Vesten vektlegger de frihetsorienterte rettighetene i den politiske og sivile konvensjonen, er den tredje verden mer opptatt av de likhetsorienterte rettighetene som finnes i den sosiale og økonomiske konvensjonen.

Som et komplement til prinsippet om menneskets ukrenkelighet følger prinsippet om respekt for den enkeltes integritet. Integritet henspeiler på helhet og selvstendighet. Og mens menneskeverdprinsippet betoner tanken om at alle mennesker har samme menneskerettigheter og samme rett til å få dem respektert, betoner integritetsprinsippet tanken om at alle mennesker har rett til å bli møtt med respekt med hensyn til ulikhet i forhold til vurderinger og ønskemål, også om det mangler evne til helt og fullt å ta egne valg. Som en del av og som et kjernepunkt i dette prinsippet ligger selvbestemmelsesprinsippet som innebærer en rett til å fatte beslutninger og handle i tråd med egne ønskemål og vurderinger i den grad dette ikke går ut over andres rett, og videre en rett til medbestemmelse i den grad andre menneskers rettigheter berøres (Andersson 1994).

Samfunnet har en plikt til å gi det enkelte mennesket vern mot krenkelser av integritet og selvbestemmelse. Det ligger også til grunn for en rekke av de internasjonale konvensjonene og nasjonal lovgivning som gjelder menneskerettigheter.

3.2.2 Menneskeverdet og krenkelser

Som nevnt anser menneskerettighetserklæringen alle mennesker som unike og med iboende verd. I erklæringen innledes de ulike artiklene med ordet «Enhver (har . . .)». Dette understreker at menneskeverdet tilkjennes alle enkeltmennesker og at menneskerettighetene er uløselig forbundet med hverandre. At menneskeverdet er iboende innebærer at det ikke er begrunnet utenfra, det er ikke tildelt av ytre politiske krefter og det er heller ikke begrunnet religiøst. Dette er grensesprengende i den forstand at det fratar enhver maktinstans, politisk eller geistlig, retten til å relativisere menneskeverdet. Det kan ikke være gjenstand for ulikebehandling, kan ikke graderes, rangeres eller krenkes. Samtidig åpner det for at alle kan bygge sin forståelse av menneskeverdet på sitt livssyn, enten det er religiøst eller verdslig.

Menneskeverdet er et ideal og fremstår som normativt. Samtidig blir mennesker hver dag behandlet ulikt, rangert og krenket. Krenkelsen av menneskeverdet er først og fremst noe som påfører den krenkede lidelse. Men selve det fenomen at krenkelser finner sted er også en krenkelse av menneskeverdet i seg selv. Gjerningspersoner krenker også sitt eget menneskeverd ved ikke å respektere andres. Når en taler om forbrytelser mot menneskeheten betyr det at en ser forbrytelsen som uttrykk for en krenkelse av det menneskelige som sådan. På den måten er beskyttelse av menneskeverdet et kollektivt ansvar. Om ikke alle har menneskeverd, eksisterer det ikke.

Globalt kan en se stadige krenkelser av menneskeverdet, men også nasjonalt kan en se fenomen som truer det. En slik trussel er tendenser til rangering av menneskeverd. Dette er knyttet til at hensynet til noen teller mer enn hensynet til andre. Når eldre kommer bak travle direktører og viktige fotballspillere i helsekøen er det et faresignal. Den tidligere behandlingen av tatere og dagens behandling av asylsøkere strider mot prinsippet om at menneskeverdet ikke kan rangeres. Et annet fenomen er objektgjøring. Dette kan både knyttes til det vi alle opplever i en hverdag der markedet dominerer og folk nærmest blir varer for hverandre, og til byråkratiets fremmedgjørende virkning for brukere av tjenester. For mennesker med funksjonsnedsettelser kan kategoriseringen virke objektgjørende. En risikerer å bli sett som kategori snarere enn som et unikt menneske.

3.2.3 Mennesker med nedsatt funksjonsevne, menneskeverd og solidaritet

Historien om samfunnets behandling av mennesker med nedsatt funksjonsevne er full av eksempler og beretninger om krenket menneskeverd. Er det noe en kan lære av historien så er det nettopp at beskyttelsen av menneskeverdet til mennesker med nedsatt funksjonsevne trenger spesiell årvåkenhet - også i forhold til latente verdier.

Det enkleste historiske eksempelet er den såkalte byttingmyten - at barnet med funksjonsnedsettelse ikke var et menneske, men var forbyttet - det var egentlig barn av en eller annen underjordisk. Muligens var det en variant av slik tenkning som lå bak Gulatingslovens bestemmelse om at det var ulovlig å sette ut barn - bortsett fra barn «født med slik uskapnad at andlitet vender dit nakken skulde, eller tærne dit hælane skulde» (sitert etter Syse 1995). Barn med sterke funksjonsnedsettelser hadde ikke lovens beskyttelse.

En mer nærliggende illustrasjon er imidlertid den dobbelheten som preget første del av det tjuende århundre. På den ene siden så vi en gradvis etablering av ordninger en senere har forbundet med betegnelsen velferdsstat. Det var også betydelige kollektive strømninger, f.eks. knyttet til det offentliges ansvar for folkehelsen. På den andre siden, men også nærmest hånd i hånd, så vi innflytelsen fra eugenisk eller arvehygienisk tenkning. Det vokste frem en forestilling om at avvik var genetisk betinget, og at dette fulgte et degenerativt mønster. En diskuterte atavisme eller genetisk tilbakeslag, hvordan degenereringen i enkelte slekter førte til forsterkede problemer fra et slektsledd til det neste, og hvordan den naturlige foranstaltningen mot degenerering, «survival of the fittest», brøt sammen i det moderne samfunnet. Det som ga spesiell grunn til bekymring var at disse degenererte hadde en tendens til å få flere barn enn sunne familier, og at det derfor på sikt truet hele samfunnets genetiske sunnhet. Trusselen måtte følgelig møtes med arvehygieniske eller rasehygieniske tiltak. De vanligste tiltakene var internering og sterilisering. Internasjonalt var dette en periode preget av oppbygging av de store institusjonene for utviklingshemmede og for mennesker med psykiske lidelser, og mange land innførte og praktiserte lover om sterilisering.

De truende gruppene var ikke tydelig avgrenset. De var snarere en uensartet masse som på engelsk gikk under betegnelsen «the three D's, the defective, dependent and delinquent». Det var snakk om kriminalitet og rusmisbruk, tatere og sigøynere, men også mennesker med funksjonsnedsettelser - særlig utviklingshemmede og personer med psykiske lidelser.

I ettertid kan diskusjonen fra denne tida fortone seg som absurd, men i en lang periode var dette gjeldende medisinsk viten. Den eugeniske bevegelsen var sterk, og den levde politisk også etter at det ble sådd tvil om riktigheten av dens arveteori i biologiske og medisinske miljø. Som politikk var det også en forbindelse til de kollektivistiske strømningene. Det offentliges ansvar for folkehelsen handlet ikke bare om sanitæranlegg, en mer hygienisk hverdag og sunnere kosthold. Det handlet også om hygienisk arbeid med befolkningens arvemateriale. For å ivareta kollektivet måtte en sikre rasehygienen. I dette bildet var de som ble ansett for å ha uheldig arvemateriale ikke bare mindre verd, de var en ren trussel mot fremskrittet og folkehelsen. Mange er lite oppmerksom på at det faktisk var en slik bred og anerkjent strøm innen vestlig tenkning og medisin som ble dratt til sin groteske konsekvens da Hitler-Tyskland iverksatte likvideringen av ulike grupper av avvikere på 1930-tallet.

I dag har en lett for å sette et slags likhetstegn mellom kollektiv orientering og solidaritet, dvs. samfunnets og det offentliges ansvar for den som trenger hjelp. Videre ser mange individualisme som ideen om at enhver er sin egen lykkes smed. Ut fra mellomkrigstidens erfaringer er dette misvisende enkelt. De kollektive strømningene fra den tiden hadde ganske riktig visse solidariske trekk, men denne gjaldt langt fra alle og hensynet til kollektivet var viktigere enn hensynet til den enkelte. Mange grupper med funksjonsnedsettelser falt utenfor solidariteten. En var snarere en byrde for kollektivet, og den eventuelle hjelpen var merket med at en også var en trussel. Trolig kan våre dagers avdekning av groteske tilstander i institusjoner i det gamle Øst-Europa ses i sammenheng med denne siden av kollektive strømninger. Videre har individualismen flere sider enn egen lykkes smed. En annen viktig side er at det enkelte menneske blir synlig; det blir tydeligere og viktigere. Det er en forbindelse med tradisjonen fra naturrettstenkningen og ideen om menneskeverdet.

Litt forenklet kan en si at noe av det positive som har skjedd i etterkrigstiden er nettopp en kombinasjon av et kollektivt ansvar med at enkeltindividet blir mer synlig, og nettopp en slik kombinasjon er det viktig å forsvare. I verdigrunnlaget for utvalget er respekten for det enkelte menneskets verdi sentralt, men denne forstås innenfor en solidarisk eller velferdsstatlig tradisjon. Kollektivet har et ansvar for å sikre gode levekår for alle og å sikre at samfunnet tilpasses hele den menneskelige variasjon. Uten slik tilpasning og et slikt ansvar vil en i praksis legge til rette for en rangering av mennesker.

3.3 Noen spesielle utfordringer

Det er et viktig prinsipp at menneskeverdet ikke kan rangeres. Samtidig kan en stille spørsmålstegn ved om det i en del tilfeller ikke nettopp skjer en rangering av mennesker bl.a. på grunnlag av funksjonsevne. Spesielt i spørsmål knyttet til medisinsk teknologi, fostermedisin, liv og død byr det på alvorlige etiske utfordringer og en fare for rangering. En illustrasjon kan være en sak «Dagens medisin» (8/2-2001) tok opp etter at to norske leger hadde kritisert et system for prioritering av helseressurser som Verdens Helseorganisasjon arbeider med. Systemet baserer seg på at en tildeler ulike pasienter verdier ut fra personens alder, sykdommer mm. Konsekvensen blir i følge oppslaget at «syke og uføre har mindre rett til helsetjenester enn friske og produktive». Med den utviklingen en har innen medisin kan en frykte at prioriteringsspørsmål bare blir mer påtrengende, og at det er viktig med en åpen etisk debatt - ikke minst for å unngå at mennesker med funksjonsnedsettelser i praksis nedprioriteres.

En annen illustrasjon kan knyttes til transplantasjoner. Det var svært lenge ansett som uaktuelt at personer med Down syndrom skulle eller kunne nyretransplanteres. Argumentene var i stor grad praktiske, men trolig handlet det mye om at det rett og slett var en for uvant tanke. Etter at den første transplantasjonen ble foretatt på Rikshospitalet for få år siden, er det blitt vanligere og med gode erfaringer. Slik sett er det både et eksempel på en utfordring og at ting har gått i riktig retning.

Blant de etiske utfordringene på dette området ser utvalget grunn til å trekke frem spørsmålet om abort på eugenisk grunnlag. Utvalget tolker riktignok sitt mandat til først og fremst å omfatte situasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser etter fødsel. En finner det likevel naturlig å knytte noen betraktninger til det, dels fordi det har vært reist gjentatte ganger det siste tiåret, men spesielt fordi det er direkte knyttet til lovgivningen.

Spørsmålet om abort på eugenisk grunnlag handler om at nåværende lovgivning gir mulighet for abort mellom tolvte og 18 uke når det foreligger stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet (jf. § 2 c, lov om svangerskapsavbrudd av 14. juni 1975 nr. 50). Dette inkluderer en lang rekke forhold, bl.a. tilstander som ikke er forenlig med liv etter fødselen, men det inkluderer også tilfeller der det er fare for at barnet får en funksjonsnedsettelse.

Spørsmålet om abort på eugenisk grunnlag kan vanskelig ses uavhengig av utviklingen innen fosterdiagnostikk, og vise versa. I og med at det er begrensede behandlingsmuligheter på feltet, blir det i praksis en nær kobling mellom fosterdiagnostikk og selektiv abort. Det kan stilles spørsmål med om hvordan praksis på området ivaretar likeverd og vårt syn på menneskeverd.

Noe av det som gjør landskapet rundt fosterdiagnostikk og abort på eugenisk grunnlag etisk vanskelig - men også potensielt ekstra farlig - er knyttet til forhold rundt manifeste og latente verdier. I St.meld. nr. 23 (1977-78) Funksjonshemmede i samfunnet der en så det forebyggende potensialet i abort, handlet ikke drøftingen om sortering eller rangering av menneskeverd. Det handlet tvert i mot om forebyggende helsevern, på linje med god fødselshjelp og forsiktighet med røde hunder. Poenget var å sikre at flest mulig barn fødes friske og ved god helse. Ingen kan se noe galt i det. Det er heller ingen grunn til å tro annet enn at legene som utvikler og utnytter fosterdiagnostikken arbeider innen en tilsvarende forståelseshorisont. Det er ikke grunn til å beskylde foreldre som søker abort for at de deltar i et sorteringsprosjekt. Det er mer rimelig å se også deres vurderinger innen en ramme preget av ønsket om at barnet deres skal være friskt. I tillegg er de i en svært sårbar posisjon. For noen foreldre er det at barnet skal være friskt og ha normal funksjonsevne så viktig at de reiser til utlandet for å gjøre undersøkelser en ikke foretar i Norge. VG forteller bl.a. 31. juli 2000 om mødre som reiser til Sverige for å undersøke om barnet kan ha Down syndrom. I Norge utføres slike prøver bare dersom mor er over 38 år. For andre foreldre kan situasjonen minne mer om et abortpress - de får vite at det er noe galt ved barnet, og det en kan tilby er å avbryte svangerskapet.

Konsekvensen på samfunnsnivå er imidlertid ikke bare forebyggende helsevern, ikke engang i første rekke det. Konsekvensen kan også være at abortloven gir foster med funksjonsnedsettelse en annen og svakere rettsstilling enn andre. Dette er problematisk i seg selv, men har i tillegg en sterk signalverdi. Det er en måte å fortelle levende funksjonshemmede, særlig de som er født med funksjonsnedsettelsen, noe om dem selv og deres verdi - om deres menneskeverd.

Fosterdiagnostikken er enda tydeligere utviklet innen rammen av forebyggende helsevern, og kurativ fostermedisin er i utvikling. Samtidig blir de store screeningundersøkelsene, særlig ultralydundersøkelsene, i sin konsekvens samfunnets redskap for å avdekke funksjonsnedsettelse på et så tidlig tidspunkt at svangerskapsavbrudd er en løsning. Debatten om ultralydundersøkelser før tolvte uke må også ses i det lyset, ikke minst fordi dette potensielt kan endre viktige deler av det prinsipielle grunnlaget for dagens abortlovgivning: Prinsippet om at kvinnen selv kan bestemme om hun ønsker barn, men ikke dette barnets egenskaper.

Utvalget finner det riktig å peke på at det etisk problematiske i situasjonen kan bli usagt. Behandlingen av fundamentale etiske problemstillinger kan få preg av å være - ikke moralske og etiske veivalg - men forebyggende helsevern. Dette vil også være forståelseshorisonten til de som utvikler og raffinerer teknologien på området. Dette fører lett til at nye teknikker eller undersøkelser oppfattes som uproblematiske og innføres som tilbud, uten en overordnet politisk eller etisk drøfting. F.eks. ble ultralyd innført som screeningundersøkelse av alle foster uten at det ble gjort noen politisk/etisk vurdering av implikasjonene, herunder i hvilken grad dette representerer en systematisk og uakseptabel leting etter uønskede tilfeller. Dermed kommer en eventuell etisk vurdering langt på etterskudd, og vil måtte forholde seg til tyngden av et tilbud som allerede er etablert. En litt annen variant av samme fenomen så vi ved debatten om forsøk med ultralyd før tolvte uke. For noen var dette i første rekke et spørsmål om forskningens frihet.

Utvalget mener at en her har pekt på svært viktige etiske problemstillinger, som må finne en bedre løsning enn dagens lovgivning og praksis innebærer. I en tid der det teknisk er mulig å utføre ting som tidligere var utenkelig både på godt og vondt, er det viktig med et lovverk og en praksis som ikke uthuler og undergraver vårt syn på alle menneskers ukrenkelighet og likeverd. Utvalget ser det som svært viktig at vi har en kontinuerlig debatt om spørsmål knyttet til medisinsk teknologi, helsevesenets prioriteringer, menneskeverd og likeverd. På den måten kan en sikre en årvåkenhet som gjør at vi vil kunne korrigere lovgivning og praksis som ikke er i pakt med grunnleggende verdier i vårt samfunn. Og det er først når en er trygg for at lov og praksis er i pakt med disse verdiene at de verdifulle sidene ved dagens og morgendagens fostermedisin kan utvikles uten å bli forbundet med etiske slagskygger.

3.4 Et samfunn for alle - inkludering og universell utforming

Målsettingen om et samfunn for alle, integreringsmålet, har lenge satt preg på politikken for funksjonshemmede. Utvalget bygger på disse målsettingene som en del av sitt verdigrunnlag, men finner samtidig grunn til å foreta noen begrepsmessige avklaringer (jf. Tøssebro 1999).

Å integrere betyr å føre noe sammen til en helhet, og i politikken for funksjonshemmede har dette innebåret å føre mennesker med funksjonsnedsettelser inn i vanlige miljø - den vanlige skolen, vanlige boområder, vanlig arbeid osv. Mennesker med funksjonsnedsettelser gjøres til en del av helheten. Dette er for så vidt greitt. Ordet integrering har imidlertid også noen implikasjoner som gjør at mange argumenterer for å bytte det ut: å erstatte det med inkludering.

Et eksempel er når en bruker ordet integrere om barn som vokser opp i dag. Disse barna har vokst opp hos mor og far, gått i en vanlig barnehage, og begynner i den vanlige skolen. Likevel integreres barnet. Men barnet har aldri vært segregert. Det virker som om vi uten å tenke over det bruker integrere om personer som tilhører en gruppe der samfunnet tidligere har brukt særordninger eller der noen mener de burde ha egne tjenester - selv om begrepet i dag ikke er relevant for å beskrive den enkelte. Begrepet er således knyttet til vår kategorisering av en gruppe mennesker snarere enn til en integreringsprosess.

Det samme ser en når integrering brukes om enkeltpersoner. Det finner vi i setninger som - «I vår klasse er det 25 elever. To av dem er integrerte». Betyr det at de andre 23 ikke er integrert? Eller er det en måte å si at det ikke er en selvfølge at de siste to er i klassen. At integrert er en merkelapp som egentlig betyr potensielt segregert eller kunne like gjerne vært segregert. Integrering er ett av disse ordene som motsier seg selv, på samme måte som tolerere. (Jeg tolererer deg betyr at det er noe galt med deg, men fordi jeg er så snill og flink lar jeg meg ikke merke av det.) Om en bruker integrert om noe eller noen så betyr det at de egentlig ikke er integrert, men snarere skilt ut på et eller annet vis - dog på et annet vis enn det vi forbinder med segregering.

Når mange går inn for å benytte inkludering er det dermed for å markere at f.eks. funksjonshemmede ikke skal føres inn noe sted, men at de er. Alles tilhørighet er en selvfølge, og en bør slutte å benytte ord som impliserer at dette ikke er tilfelle. Begrepsskiftet har imidlertid en side til, og den er vel så viktig. Noen av de som argumenterer for å bytte ut integrering med inkludering ser det ikke bare som et mer dekkende ord - de ønsker også å legge en annen politisk betydning i det, et perspektivskifte (f.eks. Oliver 1996, Skrtic 1991).

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjonsbredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der. På denne måten er det en forbindelse mellom inkluderingsbegrepet og den moderne forståelsen av funksjonshemning. Der pekes det nettopp på relasjonen mellom person og omgivelser, og at en strategi for å redusere funksjonshemmende forhold er å endre omgivelsene med sikte på at de skal passe alle. Det er likeledes en forbindelse til strategien som går under navnet universal design (jf. kap. 1). Universell utforming handler nettopp om å gjøre alminnelige bygninger, transportmidler, skoler, arbeidsplasser - hva det nå enn er - tilpasset alle eller så mange som mulig. Slik kan en redusere behovet for særordninger eller kompensatoriske virkemidler.

På denne måten blir inkludering i tråd med utvalgets generelle tenkning og forståelse av mandatet. Samtidig må det føyes til en advarsel. Som påpekt flere steder er det urealistisk å tro alt kan legges til rette for alle funksjonshemmede bare med universelle løsninger. En må hele tiden være på vakt slik at ikke de universelle løsningene blir en trussel mot de som trenger mer. Dette kan skje dersom arbeidet med universelle løsninger tar all oppmerksomhet. Per i dag synes likevel hovedproblemet å være for lite oppmerksomhet om universell utforming.

Et siste poeng rundt integrering eller inkludering: Ordene viser til det å være en del av en helhet. Men hva slags helhet er det egentlig en sikter til? Samfunnet som helhet er så omfattende og abstrakt at det meste hører til der, inkludert de tidligere institusjonene. Samfunnet er knapt en helhet, men snarere en serie deler. Bortsett fra grunnskolen er det vel knapt noe sted der alle er eller deltar. Helhet er derfor kanskje ikke poenget, men det vanlige eller det positive. Inkludering har en positiv valør og viser til deltakelse i sammenhenger med tilsvarende positiv valør. Dermed nærmer en seg den forståelsen Wolfensberger er den mest kjente talsmann for: Poenget er ikke helheten eller å delta over alt, men å sikre full deltakelse i miljø og sammenhenger som er verdsatt - og å fjerne ordninger som virker nedvurderende eller stigmatiserende.