17 Personlig integritet, familieliv og seksualliv

17.1 Innledning

Målsetningen om full deltakelse og likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser gjelder for alle områder og aspekter i livet. For mange mennesker vil det å få barn og leve et familieliv være av grunnleggende betydning for opplevelsen av livskvalitet. Likevel har det vært lite fokus på disse områdene i politikken for mennesker med funksjonsnedsettelser. I St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001 heter det:

«Det har vore lite merksemd på familiar der det er den eine eller begge foreldra som er funksjonshemma. Dessa familiane møter ofte fordommar og feiloppfatningar i tillegg til de praktiske problema som kan vere knytt til deira situasjon.»

Familie- og privatlivet er vernet av folkerettslige konvensjoner og er omtalt i FNs standardregler for funksjonshemmede. Den europeiske menneskerettskonvensjon sier i artikkel 8 at enhver har rett til respekt for sitt privatliv og familieliv, sitt hjem og sin korrespondanse. Videre fremgår det av artikkel 17 i Den internasjonale konvensjonen om sivile og politiske rettigheter at ingen må utsettes for vilkårlige eller ulovlige inngrep i privat- eller familieliv.

I utdypningen til regel 9 i standardreglene er det fremhevet at det først og fremst er kvinner med funksjonsnedsettelser som møter begrensninger i muligheten til å etablere et familieliv. Vanskelighetene kan være av praktisk art, men ofte er det holdninger og fordommer som oppleves som mest problematisk. Negative holdninger finnes både i tjenesteapparatet, blant familie og venner, samt i samfunnet for øvrig. Regel 9 sier at statene bør fremme tiltak for å endre negative holdninger som fortsatt finnes mot at funksjonshemmede inngår ekteskap, har et seksualliv og blir foreldre, spesielt når det gjelder jenter og kvinner med funksjonshemning.

17.2 Familieliv

Retten til å inngå ekteskap og bli foreldre

Frem til 1969 var «sinnsyke» og «åndssvake» gjennom lov forhindret fra å inngå ekteskap. Etter dagens ekteskapslov, lov av 4. juli 1991 nr. 47, er ingen former for funksjonsnedsettelser en hindring for å gifte seg. Men dersom en person ikke har alminnelig rettslig handleevne, kreves samtykke fra hjelpeverge for å inngå ekteskap. Ekteskapsloven § 2 sier at den som er gjort umyndig, må ha samtykke fra vergen for å inngå ekteskap. Det samme gjelder den som har fått oppnevnt hjelpeverge etter vergemålsloven § 90 a flg, dersom det faller innenfor hjelpevergens oppdrag å gi slikt samtykke. Nekter vergen eller hjelpevergen, kan fylkesmannen likevel gi tillatelse hvis det ikke er rimelig grunn for nektelsen.

Alle har i utgangspunktet rett til å få barn, innenfor de grenser biologien setter. Samfunnet har ikke plikt til å bidra aktivt til at den enkelte skal få barn, men skal avholde seg fra inngrep som hindrer dette. Det er svært begrenset adgang til å gripe inn overfor en kvinne for å hindre graviditet (tvangsprevensjon, steriliseringsinngrep) eller for å gjennomføre abortinngrep. Slike inngrep kan ikke utføres mot kvinnens klare vilje dersom hun forstår situasjonen og betydningen av de foreslåtte tiltak og inngrep (Syse 1995).

Et annet spørsmål er retten til å beholde omsorgen for et barn som er født. Dette beror på evnen og viljen foreldrene har til å dra forsvarlig omsorg for barnet. I lov om barnevern av 17. juli 1992 nr. 100 § 4-12 bokstav d heter det at vedtak om omsorgsovertakelse kan treffes dersom det er overveiende sannsynlig at barnets helse eller utvikling kan bli alvorlig skadd, fordi foreldrene er ute av stand til å ta tilstrekkelig ansvar for barnet. Før omsorgsovertakelse besluttes, skal det være forsøkt å sette inn hjelpetiltak etter lovens § 4-4. Mennesker med funksjonsnedsettelser vurderes på lik linje med andre. I en høyesterettsdom fra 1982 (Rt. 1982 s. 764) er det slått fast at det ikke foreligger et særskilt vern for utviklingshemmede foreldre når det gjelder retten til å beholde omsorgen, selv om foreldrene er «uten skyld» i sin sviktende omsorgsevne.

Adopsjon

Ønsket om å få barn er ikke bare knyttet til det å få egne, biologiske barn. For enkelte mennesker med funksjonsnedsettelser vil adopsjon være den eneste muligheten til å få barn. For kvinner med fysiske funksjonsnedsettelser kan adopsjon være en måte å bli forelder på, uten at kvinnen utsettes for de belastninger et svangerskap kan innebære.

I adopsjonssammenheng er det barnets beste som er avgjørende for utfallet av søknaden, jf. lov om adopsjon av 28. februar 1986 nr. 8 (§ 2). Barne- og familiedepartementet har utformet retningslinjer for undersøkelse av adoptivhjem ved utenlandsadopsjon i Rundskriv (1998) om utenlandsadopsjon med retningslinjer for undersøkelse av adoptivhjem. Her stilles krav for å bli godkjent som adoptivforeldre, bl.a. heter det om søkernes helse:

«Adoptivsøkere må ha god helse både fysisk og psykisk. Samtidig må det etter en konkret vurdering legges vekt på at foreldrene skal utgjøre en omsorgsenhet. Det må vurderes hvorvidt sykdom kan tenkes å få betydning for søkernes evne og muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet, over lang tid. Hvis noen av søkerne har hatt en alvorlig sykdom som er behandlet med tilfredsstillende resultat kan det etter omstendighetene bli snakk om å kreve en symptomfri periode.»

Retningslinjenes anvisning om at søkerene skal vurderes som en omsorgsenhet innebærer der den ene søkeren har redusert helse, kan dette kompenseres ved søkernes samlede omsorgsevne.

Interesseorganisasjonene opplever at retningslinjene om helse praktiseres slik at mennesker med funksjonsnedsettelser ofte får avslag på adopsjonssøknaden med direkte eller indirekte henvisning til funksjonsnedsettelsen. De påpeker at det ikke er noen nødvendig sammenheng mellom en funksjonsnedsettelse og helse. En funksjonsnedsettelse gir ikke automatisk redusert helse eller nedsatt evne til å dra omsorg for et barn. De opplever at søkere med nedsatt funksjonsevne ofte gis en summarisk behandling og etterlyser en helhetlig vurdering av søkernes evne til å gå inn i foreldrerollen.

Mennesker med funksjonsnedsettelser og familieliv - hva vet vi?

Mennesker med funksjonsnedsettelser er ingen homogen gruppe. En vesentlig del av forskningen på området familieliv i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser har fokusert på utviklingshemmede. Viktige deler av denne forskningen er igjen konsentrert om denne foreldregruppens behov for hjelp, eller på forsømmelser og overgrep i forhold til barn.

Norske undersøkelser gir et nokså entydig bilde på at utviklingshemmede generelt har problemer med å ivareta en forsvarlig omsorg for barn. Studier viser at utviklingshemmede som blir foreldre ikke vokser på de nye utfordringene, men peker på at utviklingshemmede, som stort sett har levd selvstendig tidligere, etter at de er blitt foreldre har behov for å motta massive offentlige tjenester (Mørch m.fl. 1993).

Imidlertid må det påpekes at de som betegnes som utviklingshemmede ikke er en ensartet gruppe, og at det innenfor denne gruppen vil være store variasjoner når det gjelder evnen til å dra omsorg for barn. Dette underbygges i utenlandske undersøkelser (bl.a. Booth & Booth 1994) som gir et betydelig mer nyansert bilde av utviklingshemmede som foreldre. Behovet for offentlige tjenester vil ofte være situasjonsbetinget knyttet opp til individuelle forskjeller hos foreldre med funksjonsnedsettelse. Mange foreldre opplever at barnevernet er lite opptatt av hjelpetiltak for å bedre foreldrenes takling av omsorgsrollen, både når det gjelder rent praktiske hjelpemidler og veiledning om hvordan takle barns behov. Booth & Booth (1994) beskriver hvordan barnevernet ofte nærmest skaper problemer, og at mange foreldre opplever at trusselen om omsorgsovertagelse hele tiden ligger i luften.

En gruppe som må nevnes særskilt til tross for at de ikke karakteriseres som utviklingshemmede er mennesker med såkalt høytfungerende autisme/Asperger syndrom. De vanskene denne gruppen har i forhold til kommunikasjon og sosial samhandling blir særlig synlig i forhold til det å ivareta forsvarlig omsorg for barn. Imidlertid vil også denne gruppens omsorgsevne avhenge av faktorene nevnt ovenfor, individuelle forskjeller i forhold til bl.a. sosialt nettverk, den andre forelder, og hjelpetjenester som tilbys. Erfaringsmateriale og kompetanse på dette område må imidlertid karakteriseres som mangelfullt og lite.

Det er i mindre grad forsket på foreldre med fysiske funksjonsnedsettelser, selv om det er foretatt en del utenlandske studier på området. Undersøkelsene spenner over et bredt felt, fra barnas oppvekstsituasjon til støtteordninger for foreldrene. Studier som sammenligner foreldre med funksjonsnedsettelser med foreldre uten funksjonsnedsettelser viser at det ikke er dokumenterbare forskjeller mellom gruppene - i den betydning at mennesker med funksjonsnedsettelser ikke er dårligere foreldre enn andre. Det er likevel viktig å påpeke at selv om foreldrenes funksjonsnedsettelser ikke trenger å påvirke kvaliteten i barnas oppvekstsituasjon, får barn som vokser opp med foreldre med nedsatt funksjonsevne andre erfaringer enn andre barn. (Lars Grues beskrivelse av forskningsprosjektet Vanlige barn - uvanlige foreldre, som skal være ferdig i år 2002).

I en kvalitativ studie av kvinner med funksjonsnedsettelser er morsrollen et av temaene (Sørheim 1998). I undersøkelsen har 25 av i alt 37 kvinner født barn. De fleste opplever at de mestrer morsrollen godt, og at det å bli mor har gitt dem økt trygghet og økt selvtillit. Kvinnene opplever imidlertid utilstrekkelighet på områder der de ikke selv kan lære barna ferdigheter gjennom deltakelse, som f.eks. fysiske aktiviteter som sykling og skigåing. De synshemmede kvinnene opplever det som vondt å ikke kunne dele visuelle opplevelser med barna. Generelt peker undersøkelsen på at et godt fungerende tjenesteapparat og tilgang på nødvendige tiltak, er viktig for opplevelsen av å mestre foreldrerollen godt.

Utvalget kjenner ikke til at det foreligger norske undersøkelser av større omfang som omhandler foreldre med sansehemninger og bevegelseshemninger. Lars Grues undersøkelse dreier seg om foreldre med fysiske funksjonsnedsettelser.

Noen eksempler på det særegne ved situasjonen til foreldre med funksjonsnedsettelser

Foreldre med nedsatt funksjonsevne vil på grunn av manglende tilrettelegging av fysiske og sosiale omgivelser ofte kunne trenge mer hjelp enn andre, og det offentlige kan bli en langt mer aktiv medspiller - eller motspiller - i foreldreskapet enn for andre foreldre. Bl.a. kan det være behov for hjelp til personlig stell, til hverdagslige oppgaver i huset, og til stell og pass av barn. Foreldregruppen vil gjennom en større kontakt med hjelpeapparatet være langt mer utsatt for kontroll enn andre foreldre. Dette stiller både store krav til personen med funksjonsnedsettelse selv og til hjelperne.

Holdninger

I Sørheims undersøkelse (Sørheim 1998) opplever flere av kvinnene at de mistenkeliggjøres som mødre. De møter negative holdninger i nærmiljøet, f.eks. blant naboer, og i tjenesteapparatet.

«Barnelegen sa at du skjønner vel at du ikke har fått deg noen førerhund . . .En annen barnelege sa at han (sønnen) får dere nok mye hjelp av. Jeg følte at kjærligheten var fullbyrdet da vi fikk barn. Det er en naturlig del av livet det å få barn.» Kvinnen påpeker at hun selvfølgelig ikke fikk barn for at barnet skulle være hennes hjelper.

Kilde: Vanlige kvinner - uvanlige utfordringer

Enkelte mødre opplever at omgivelsene er mer opptatt av hennes funksjonsnedsettelse enn av selve barnet:

«Jeg ble ikke frarådet å få barn, men de var mer interessert i meg, i cp-en min, nesten mer interessert i meg enn Eva på helsestasjonen. Jaså, har du cp, sa de . . . jeg følte at de sjekka Eva ekstra - kan du si s, kan du si r?»

Kilde: «De sier du skal ha det tilnærma likt et annet liv, men det det er jo slettes ikke det» - SINTEF-rapport mars 2000

Noen av mødrene i Sørheims undersøkelse har fått barnehageplass til sine barn som forebyggende barnevern fordi det ville være vanskelig å få plass på annet grunnlag. Dette gir dem en opplevelse av stempling og mistenkeliggjøring som mødre, og de blir utrygge i forhold til ansatte i tjenesteapparatet. Noen føler at de må gi et så godt bilde av sine liv som mulig. Det blir derfor vanskelig å si fra om ting som ikke fungerer, f.eks. å be om mer hjelp og avlastning.

I forhold til barnevernet kan det være et dilemma at det innehar en form for dobbeltfunksjon. Av barnevernlovens § 4-4 flg. fremgår de ulike muligheter barnevernet har til å iverksette hjelpetiltak, og barnevernlovens § 4-12 sier at vedtak om omsorgsovertakelse ikke kan treffes dersom det kan skapes tilfredsstillende forhold for barnet ved hjelpetiltak. Etaten har altså både ansvar for å sette i gang hjelpetiltak, samtidig som samme etat har mulighet til å gripe inn med tvangstiltak, som omsorgsovertakelse. Denne dobbeltrollen fører til at mange foreldre som har behov for hjelpetiltak, vegrer seg for å be om hjelp fra barnevernet. Dette inntrykket bekreftes av utenlandske undersøkelser (Booth & Booth 1994) som omhandler utviklingshemmede foreldre. Det fremgår av undersøkelsen at enkelte bytter bosted ofte av frykt for at det lokale barnevernet skal gripe inn med omsorgsovertakelse. Stadig flytting fører til dårligere mestring av foreldrerollen. Slik oppstår en ond sirkel, i stedet for at det kunne vært satt inn gode og nyttige hjelpetiltak vis a vis familiene gjennom en dialog med barnevernet.

I en spørreundersøkelse er folk bedt om å ta stilling til en påstand om at kvinner med fysiske funksjonsnedsettelser, f.eks. rullestolbrukere, er like godt egnet til å være mødre som andre kvinner. Undersøkelsen omfatter ca. 3500 mennesker, og 83,5 prosent sier seg helt eller delvis enig i påstanden. Dette tyder på at holdningene i befolkningen generelt sett er positive. Imidlertid avdekker undersøkelsen store kjønns- og aldersforskjeller når det gjelder holdningene. Tre ganger så mange menn som kvinner er helt eller delvis uenige i påstanden (henholdsvis 16 prosent av mennene, mot fem prosent av kvinnene). Videre er det en klar tendens til at de under 25 år er mer negative enn befolkningen for øvrig (Lars Grue, 2000) upublisert manus NOVA).

17.3 Retten til seksualliv

«Fredag 10. desember hadde personalet møte med distriktslederen angående meg. Der fattet de et vedtak, bl.a. om privatlivet mitt, og angående mine seksuelle behov som de kritiserte, for eksempel stønningen fra rommet som personalet tok opp med distriktslederen - har de lov til å gjøre det?»

Kilde: 22 år gammel gutt med CP, bor i eget hjem, men er avhengig av pleie- og omsorgshjelp det meste av døgnet.

For de fleste mennesker er seksualitet og seksuelle opplevelser en viktig del av livet. Seksualitet er en del av hvert menneskes intime sfære, som er vernet i Den europeiske menneskerettskonvensjon artikkel 8 om privatlivet. Vernet innebærer først og fremst en beskyttelse mot inngrep i det som hører privatlivet til. Visse unntak tillates (art. 8 (2)), men på vilkår som må tolkes strengt (Opsahl 1996). Retten til et seksualliv for mennesker med funksjonsnedsettelser er omhandlet i FNs standardregler. I utdypningen til regel 9 fremgår bl.a. at personer med funksjonsnedsettelser ikke må nektes muligheten til å oppleve sin egen seksualitet, og ha et seksualliv. NOU 1991:20 Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemming understreker at alle, også mennesker med funksjonshemninger, har rett til et seksualliv. Videre påpekes det at forholdene må legges best mulig til rette for at den enkelte skal få et godt og harmonisk forhold også til denne side av livet.

Hva som ligger i rett til seksualliv, er noe uklart. Aslak Syse påpeker at dette neppe innebærer at mennesker med funksjonsnedsettelser har en positiv rett til tilfredsstillelse av sine seksuelle behov. En slik rettighet er ikke gitt andre mennesker i samfunnet. Han forstår retten til et seksualliv som en norm med et ikke- diskriminerende innhold (Syse 1995). Mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha det samme vernet som alle andre på dette området. Mennesker med funksjonsnedsettelser, som er omgitt av pleie- og omsorgspersonale hele eller store deler av døgnet, er mer utsatt enn andre for krenkelser av sin private sfære. Det blir vanskeligere å etablere og opprettholde egne private rom, jf. eksempelet ovenfor.

En kan derfor reise spørsmål om det kan legges noe mer i retten til et seksualliv enn vern mot inngrep og diskriminering. Har mennesker med funksjonsnedsettelser krav på å oppnå et hensiktsmessig seksualliv, f.eks. ved tilrettelegging og hjelp fra omsorgspersonale? Utviklingshemmede kan trenge opplæring og veiledning på området, mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser kan ha behov for særskilt tilrettelegging. Et annet og mer omstridt spørsmål er om tjenesteytere på en mer direkte måte bør medvirke til at den enkelte blir seksuelt tilfredsstilt.

17.4 Seksuelle overgrep

«Selvfølgelig vet jeg at det skjedde fordi jeg er funksjonshemmet. Jeg kunne ikke forhindre det.»

Kilde: Vanlige kvinner - Uvanlige utfordringer

Seksuelle overgrep mot barn med funksjonsnedsettelser

Nyere internasjonal forskning viser at barn med funksjonsnedsettelser er to- tre ganger mer utsatt for seksuelle overgrep enn andre barn (BRIS nr. 2 1999). I Norge har Marit Hoem Kvam foretatt to undersøkelser på området (Redd Barna rapport 1/1995, Redd Barna rapport nr 1/1998). Blir seksuelle overgrep mot norske barn med funksjonsnedsettelser avdekket? Kvams konklusjon er at det er større risiko for seksuelle overgrep mot barn med funksjonsnedsettelser enn andre barn. En av hovedkonklusjonene i den siste undersøkelsen er dessuten at overgrep mot barn med funksjonsnedsettelser i mindre grad blir oppdaget enn overgrep mot andre barn. Dette gjelder særlig overgrep mot barn som har store funksjonsnedsettelser.

Hoem Kvam peker på enkelte faktorer som kan forklare hvorfor barn med funksjonsnedsettelser i større grad enn andre barn er utsatt for seksuelle overgrep (BRIS nr. 2 1999).

• Barn og unge med store funksjonsnedsettelser har ofte behov for kortere eller lengre opphold ved dag- eller døgninstitusjon. Der får de behandling og omsorg, samtidig som de risikerer at det finnes en overgriper blant personalet.

• Barn med funksjonsnedsettelser går i motsetning til andre barn ofte glipp av de uformelle mulighetene til å lære om kropp og seksualitet gjennom lek og samvær med jevnaldrende. Liten kunnskap om disse spørsmålene i tjenesteapparatet, samt lite informasjon kan gjøre det vanskelig for barn med funksjonsnedsettelser å lære forskjell på normal seksualitet og overgrep.

• Barn med liten språkforståelse og små ferdigheter har sannsynligvis større problemer enn andre med å forstå sammenhenger i en uvant situasjon og kan lettere lures. Å overvinne motstand hos et barn er enklere når barnet ikke kan løpe vekk, f.eks. hvis barnet sitter i rullestol.

Seksuelle overgrep mot voksne med funksjonsnedsettelser

Der foreligger lite systematisk kunnskap om hvorvidt kvinner med funksjonsnedsettelser er mer utsatt for overgrep enn andre kvinner. Imidlertid tyder utenlandsk forskning på at dette er tilfelle. I Norge har Torunn Arntsen Sørheim behandlet seksuelle overgrep og seksuell trakassering i studien Vanlige kvinner- uvanlige utfordringer (1998). Åtte av i alt 37 kvinner med funksjonsnedsettelser i undersøkelsen har opplevd seksuelle overgrep, men langt flere enn åtte overgrep beskrives. Noen av kvinnene har opplevd flere enn ett overgrep. Typisk er at overgrepene er utført av personer kvinnene har hatt et tillits- og avhengighetsforhold til, det vil si bistandsytere. Det har derfor vært vanskelig for disse kvinnene å melde fra om overgrepene.

Flere enn de åtte kvinnene har opplevd det de kaller «nesten-voldtekter» og ufrivillig beføling når de har vært ute på byen, i institusjoner eller vært på jobb. Noen av dem som benytter TT-kort er engstelige fordi deres navn og adresse blir tilgjengelige for sjåførene. Flere forteller om ubehagelige opplevelser i forbindelse med drosjeturer, og enkelte har av denne grunn sluttet å ta drosje.

Utvalget har fått innspill fra «Nettverk fra kvinner med funksjonshemninger» som bekrefter at overgrep og uønsket seksuell oppmerksomhet oppleves som et problem for mange kvinner med funksjonsnedsettelser. I regjeringens handlingsplan Vold mot kvinner heter det at mange kvinner med funksjonshemninger opplyser at deres synlige funksjonshemning og avhengighet av andre mennesker er med på å skape utsatthet for overgrep. Videre vil mange kvinner med funksjonshemninger rent fysisk ha vanskelig for å unnslippe truende situasjoner, samtidig som det å skulle oppsøke hjelp kan by på særskilte vansker for denne gruppen. Mange krisesentre er lite tilgjengelig for personer med fysisk funksjonsnedsettelse, og kvinnene har ofte behov for særskilt bistand til transport, tolk eller andre former for praktisk hjelp. Dette kan i en allerede traumatisk situasjon oppleves som en barriere for å søke nødvendig bistand.

Fra den tradisjonelle voldsforskningen er det dokumentert at mange kvinner forblir i mishandlingsforhold, fordi mulighetene til økonomisk selvstendighet oppleves som liten. Mange kvinner med nedsatt funksjonsevne vil i tillegg være avhengig av praktisk hjelp fra overgriperen. Dette kan bidra til at volden som disse kvinnene utsettes for i mindre grad enn for andre kvinner, blir rapportert/anmeldt.

Et av tiltakene i handlingsplanen er å bedre tilgjengeligheten til krisesentrene. Barne- og familiedepartementet vil be om en rapport over status når det gjelder tilgjengelighet for mennesker med funksjonsnedsettelser og vurdere å pålegge sentrene å lage en plan for utbedring.

Når det gjelder overgrep mot menn, er det rimelig å anta at også menn med funksjonsnedsettelser i mange sammenhenger vil være mer utsatt for krenkelser og overgrep enn andre menn. Engelsk forskning bekrefter at menn med funksjonsnedsettelser utsettes for overgrep, og da særlig utviklingshemmede.

17.5 Personlig integritet - bruk av tvang overfor utviklingshemmede

«Det er grunnleggende problematisk å tillate bruk av tvang overfor utviklingshemmede. Samtidig er det grunnleggende problematisk å nekte å hjelpe mennesker som ødelegger seg selv uten noen forutsetning for å forstå hva de gjør og uten noen mulighet for selv å komme ut av situasjonen de befinner seg i.»

Kilde: Samfunn for alle nr. 3 1999.

Bruk av tvang overfor mennesker med utviklingshemninger har antagelig vært utbredt i den gamle institusjonsomsorgen, men har i stor grad skjedd i det skjulte. Spørsmålet om tvangsbruk har i de senere årene kommet på dagsorden og vært gjenstand for offentlig debatt. Røkke-utvalget ble oppnevnt i mai 1990 og fikk bl.a. i oppdrag å utrede etiske retningslinjer, samt å se på bruken av tvang og kontrollordninger overfor mennesker med utviklingshemning. Utvalgets innstilling (NOU 1991:20) dannet grunnlag for det videre arbeidet med å regulere bruk av makt og tvang i den offentlige omsorgen for utviklingshemmede.

Sosial- og helsedepartementet gjennomførte i 1994 en kartlegging av tvangsbruken. Konklusjonen var at bruk av tvang foregikk i stor grad, men uten at inngrepene var lovhjemlet. Det ble påvist et behov for å lovregulere nødvendig tvangsanvendelse.

Det er et klart utgangspunkt at utviklingshemmede på linje med alle andre mennesker har en rett til ikke å bli utsatt for tvang. Enkeltmenneskets integritet og frihet er vernet gjennom de internasjonale menneskerettighetene. I Den europeiske menneskerettskonvensjonen har artikkel 3 et forbud mot tortur og umenneskelig eller nedverdigende behandling, artikkel 5 gir rett til personlig frihet og sikkerhet, mens artikkel 8 gir rett til respekt for privatlivet. I uttrykket «rett til respekt» ligger et særlig vern mot inngrep fra myndighetenes side. Inngrep kan bare foretas hvis nærmere fastsatte vilkår er oppfylt (art. 8 (2)).

I 1995 ble det fremmet et lovforslag om bruk av tvang overfor utviklingshemmede, men sosialkomiteen ønsket først en nærmere avklaring av forholdet til menneskerettighetskonvensjonene. Etter en slik gjennomgang kom et noe revidert lovforslag i mai 1996. Det ble ved lov av 19. juli 1996 inntatt et nytt kap. 6A i sosialtjenesteloven, Rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang og makt mv. overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning. Bestemmelsene trådte i kraft 1. januar 1999 og loven skulle i utgangspunktet gjelde frem til 31. desember 1999, men er nå gitt forlenget varighet frem til 31. desember 2003 (Ot.prp. nr. 62 (2000-01) Om lov og endringer i lov 13. desember 1991 nr. 81). Loven er altså midlertidig. Det er et klart mål å begrense bruken av tvang og makt. Loven gir kommunene adgang til å fatte vedtak om bruk av makt og tvang på nærmere fastsatte vilkår. Fylkesmannen må godkjenne vedtakene før de kan iverksettes. Det er opprettet et eget råd som skal følge med på hvordan loven praktiseres, jf. sosialtjenesteloven § 6A, Rådet for vurdering av praksis og rettssikkerhet. Rådet er gitt midlertidig varighet frem til 1. juli 2002.

I Rådets årsmelding for 1999 er det anslått at det i løpet av året ble sendt inn ca. 200 vedtak til fylkesmennene, og at noe under halvparten av disse ble godkjent. Ut fra Rådets egne inntrykk og fylkesmennenes rapporter antas at det er en betydelig underrapportering av meldinger om skadeavvergende tiltak. Rådet antar likevel at den faktiske tvangsbruken overfor utviklingshemmede er redusert etter at loven trådte i kraft. Dette blir satt i sammenheng med den debatten lovendringen medførte - som igjen har gitt grobunn for system- og holdningsendringer. Det ser ut til å ha funnet sted en holdningsendring blant tjenesteyterne de siste årene. Likevel er det vanskelig å si hvor stor reduksjonen i bruk av tvang har vært, og hvordan endringen over tid har kommet til uttrykk. Norges forskningsråd har satt i gang forskning som vil gi nærmere kunnskap om lovens effekt.

17.6 Vurdering/analyse av området familieliv, seksualitet og personlig integritet

17.6.1 Samsvar mellom norske og internasjonale mål

Det er en uomtvistet politisk målsetning at full deltakelse og likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser skal gjelde for alle områder i livet, herunder retten til familieliv og seksualliv.

Retten til familieliv er særskilt ivaretatt gjennom folkerettslige konvensjoner, bl.a. i EMK art. 8, FNs standardregel 9, artikkel 17 i Den internasjonale konvensjonen om sivile og politiske rettigheter, samt gjennom FNs barnekonvensjon og kvinnekonvensjonen.

Norsk lovgivning er ikke i strid med de internasjonale konvensjoner nevnt overfor, og rent formelt har altså Norge på dette området et ikke-diskriminerende lovverk. Likevel viser områdebeskrivelsen at personer med funksjonsnedsettelse møter en del barrierer i forhold til utøvelse av retten til familieliv og seksualliv. Man kan spørre seg om Norge gjør nok i henhold til internasjonale forpliktelser for at personer med funksjonsnedsettelse skal unngå de vanskeligheter de på dette området støter på.

Den bestemmelse som særlig er aktuell å nevne i forhold til dette, er FNs standardregel 9. Det fremheves i utdypningen til denne at statene bør fremme tiltak for å endre negative holdninger som finnes i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser og deres rett til familieliv og seksualliv. Selv om Norge ikke lenger har et lovverk som direkte diskriminerer rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser på disse områdene, så tilrettelegges det heller ikke særskilt for å unngå at personer med funksjonsnedsettelser møter fordommer og feiloppfatninger. Det er i liten grad blitt fokusert på de praktiske problemer som kan være knyttet opp til det å få barn, eller utøvelse av seksualliv.

17.6.2 Samsvar mellom mål og virkelighet

Til tross for at det rent politisk er en uttalt mål at personer med funksjonsnedsettelse skal likestilles også på området familieliv, seksualitet og integritet, er det et godt stykke igjen før det kan sies at dette er praksis.

Norsk lovgivning likestiller personer med funksjonsnedsettelser med andre. De skal også ved praktiseringen av lovverket vurderes likt. Eksempelvis er det gjennom rettspraksis fastslått at det ikke foreligger særskilt vern for utviklingshemmede foreldre når det gjelder retten til å beholde omsorgen, selv om foreldrene er uten skyld i sin sviktende omsorgsevne.

Imidlertid tyder erfaringer med praktiseringen av lovverket på at det her foreligger barrierer i form av at det stilles andre og i noen tilfeller strengere krav til personer med funksjonsnedsettelse. Dette er særlig tydelig i praktiseringen av barnevernloven og adopsjonsloven. Interesseorganisasjonene gir tilbakemeldinger om at retningslinjer for helse praktiseres diskriminerende overfor personer med funksjonsnedsettelser i forhold til adopsjonssøknad. Videre viser undersøkelser at barnevernloven i mange tilfeller anvendes forskjellig i forhold til barn med funksjonsnedsettelser enn overfor andre barn.

17.6.3 Funksjonshemmende barrierer og virkemiddelbruk

Utvalget kjenner ikke til at det er benyttet spesielle virkemidler for å sikre måloppnåelse utover sosialtjenestelovens kap. 6A, Rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang og makt mv. overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming.

Funksjonshemmende barrierer

Retten til familieliv er en rett som tas som en selvfølge i et demokratisk samfunn, og innblanding fra det offentlige er i liten grad akseptert. Samfunnet er lagt opp slik at det enkelte individ stort sett selv velger hvordan de vil organisere og praktisere sitt familieliv. Å ivareta privatlivets fred er en viktig verdi i vårt samfunn, som også må sikres personer med funksjonsnedsettelser.

Retten til familieliv og til å være foreldre

I samfunnet generelt aksepteres det at foreldre har ulike forutsetninger for å mestre foreldrerollen, uten at det nødvendigvis medfører tvil om omsorgsevnen. Det offentlige trekkes i praksis ikke inn, uten at individene selv ønsker det, eller at det anses som nødvendig ut ifra hensynet til beskyttelse av f.eks. barn. For foreldre med funksjonsnedsettelse oppleves dette ofte annerledes.

Både hjelpeapparatet og samfunnet ellers synes å ha et lite nyansert bilde av omsorgsevnen til foreldre med funksjonsnedsettelser. Det tas ikke i samme grad høyde for at det innenfor gruppen foreldre med funksjonsnedsettelser er like store variasjoner i mestringsevnen i forhold til å ivareta forsvarlig omsorg for barn som blant andre foreldre.

Foreldre med funksjonsnedsettelser blir ofte møtt med fordommer og negative holdninger i forhold til foreldrerollen, både fra nærmiljø og i møte med tjenesteapparatet. De blir bl.a. møtt med fordommer som at ønske om barn er motivert ut i fra et behov for hjelp til praktiske gjøremål, og det tas ikke høyde for at det også for personer med funksjonsnedsettelse kan være en naturlig del av livet å få barn og bli foreldre.

Videre føler en del foreldre med funksjonsnedsettelse seg ofte overvåket av det offentlige på grunn av økt behov for fysisk og sosial tilrettelegging. De trenger ofte hjelp til personlig stell og hverdagslige oppgaver i huset, foruten til pass og stell av barn. Denne økte kontakten med hjelpeapparatet medfører at denne foreldregruppen er mer utsatt for kontroll enn andre. Det at hjelpeapparatet innehar en mer aktiv rolle enn ellers, gir en opplevelse av at det stilles større krav til foreldreskapet til foreldre med funksjonsnedsettelse enn til andre. Foreldrene erfarer i stor grad at fokus som naturlig skulle vært rettet mot barnet, blir forskjøvet mot foreldrenes funksjonsnedsettelse. Foreldrene opplever altså en sterkere innblanding fra det offentlige og andre på dette området, uten at det nødvendigvis er hensiktsmessig i forhold til omsorgsrollen.

Seksuelle overgrep

Nyere forskning viser at mennesker med funksjonsnedsettelse, særlig barn, i langt større grad enn andre utsettes for seksuelle overgrep. Ved gjennomføringen av reformen for mennesker med utviklingshemning ble barneboligene regulert som institusjoner. En av forklaringene på at barn med funksjonsnedsettelser i større grad enn andre utsettes for seksuelle overgrep, er deres behov for opphold i dag- og døgninstitusjon. Et barn som har vært utsatt for overgrep, risikerer ofte å bli utsatt for flere overgripere, noe som igjen fører til at de vil være i en risikosone sosial sett. Livskvaliteten blir for de aller fleste betydelig forringet for hele livet, med den følge at seksuallivet som voksen ofte kan bli betydelig skadelidende. For å forebygge og forhindre at barn utsettes for overgrep, er det viktig å legge forholdene til rette for et godt samarbeid mellom foreldre, hjelpeverge og personale.

Når det gjelder overgrep mot voksne, så tyder utenlandsk forskning på at både kvinner og menn med funksjonsnedsettelser utsettes for seksuelle overgrep i større grad enn andre. Overgrepene begås ofte av personer de har et tillitsforhold til, noe som gjør det vanskelig å melde fra om overgrepene. Krisesentrene er også ofte dårlig tilrettelagt for personer med funksjonsnedsettelser i forhold til tolketjeneste, fysisk tilrettelegging og transport.

Retten til seksualliv

Retten til familieliv og seksualliv er områder norske myndigheter ikke har viet mye oppmerksomhet. Dette påpekes i St.meld. nr. 8 (1998-99), der det bl.a. uttales at det har vært lite fokus på samfunnets negative holdninger til det at mennesker med funksjonsnedsettelser får barn, og har et seksualliv. Forskningen har heller ikke vært særlig opptatt av dette området. Dette gjenspeiles i et lavt kunnskapsnivå både i tjenesteapparatet og i samfunnet generelt. Det er derfor et klart behov for mer kunnskap og opplæring av helsepersonell omkring dette, slik at de i større grad kan dekke brukernes behov for informasjon og veiledning.

Mangelfull kunnskap kan ha sin årsak i både at helsepersonell faktisk ikke vet hva de skal informere om, f.eks. at de ikke har god nok kunnskap om hvilke funksjonsnedsettelser som er arvelige, og at helsepersonell ikke vet hvordan de skal fremlegge den kunnskapen de eventuelt har. Videre er dette et område helsepersonell kan ha vanskeligheter med å veilede på fordi spørsmål vedrørende seksualliv og seksualitet ofte er tabubelagt, og regnes som en del av ens personlige sfære. Det kreves en viss grad av profesjonalitet for å kunne veilede på dette området, og å veilede profesjonelt er særlig vanskelig uten å ha kunnskap på forhånd.

Det hersker betydelig uklarhet omkring hva som ligger i begrepet rett til seksualliv, og om det innebærer noe mer enn vern mot inngrep og diskriminering. Det er uklart hvorvidt mennesker med funksjonsnedsettelse har krav på å oppnå et hensiktsmessig seksualliv, f.eks. ved tilrettelegging og hjelp fra omsorgspersonale. Det at det er betydelig usikkerhet omkring disse spørsmål vanskeliggjør tilretteleggingen ytterligere. Det kan fastslås at det er viktig å legge til rette for at mennesker med funksjonsnedsettelse får mulighet til å etablere sin private sfære på dette området. Dette gjelder særlig den gruppen som er omgitt av pleie- og helsepersonell store deler av døgnet.

Det er videre særlig viktig at personer som er avhengig av pleie og omsorg får formell seksualopplæring, da de på grunn av sin funksjonsnedsettelse ofte går glipp av de mer uformelle kanaler å skaffe seg slik kunnskap på. Dette blir særlig tydelig når det gjelder barn med funksjonsnedsettelse som ofte går glipp av de uformelle mulighetene til å lære om kropp og seksualitet gjennom lek og samvær med jevnaldrende barn. Liten kunnskap i tjenesteapparatet og liten informasjon gjør at det blir vanskelig å kunne sette grenser for hva som er normal seksuell kontakt og overgrep.

NOU 1991:20 understreker at forholdene må legges til rette for at den enkelte skal få et godt og harmonisk seksualliv. Det er imidlertid ingen retningslinjer for hva denne tilretteleggingen skal gå ut på, og hva den innebærer. Norsk lovgivning har ikke særskilte regler som sikrer at personer med funksjonsnedsettelse får nødvendig informasjon og veiledning på dette området. Når det gjelder seksualtekniske hjelpemidler, er det vedtatt at brukeren skal få stønad til dette gjennom folketrygden.