2 Sammendrag

2.1 Innledning

Utredningen har følgende oppbygging: Kapitlene 1-6 er grunnlagskapitler for den øvrige teksten. I kapitlene 7-18 beskriver utvalget de strukturelle og institusjonelle rammene mennesker med funksjonsnedsettelser møter på områder som er viktige for deltakelse og likestilling. Som grunnlag for å foreslå nye virkemidler, har utvalget i disse kapitlene hatt et spesielt fokus rettet mot de barrierene funksjonshemmede møter. I den avsluttende delen oppsummerer utvalget erfaringer fra Norge og enkelte andre land i kapittel 19 og 20. Kapittel 21 inneholder utvalgets forslag til strategier og virkemidler og kapittel 22 inneholder økonomiske analyser og konsekvenser.

2.2 Grunnlagskapitlene

Kapittel 1 inneholder mandat, sammensetning og utvalgets arbeid. Utvalget redegjør for sin forståelse av mandatet, og legger til grunn at det i hovedsak er orientert mot politiske vedtak og praktisk handling, mot funksjonshemmende prosesser og barrierer i omgivelsene. Deretter drøfter utvalget utredningens sentrale begrep: funksjonshemning, likestilling, deltakelse, tilrettelegging, tilgjengelighet og universell utforming.

Om funksjonshemningsbegrepet sier utvalget at det er et så mangesidig fenomen at en trenger flere begreper: når en i utredningen snakker om redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse viser det til tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom individets forutsetninger og de krav miljøet eller samfunnet stiller til funksjon, på områder som er av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse. Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer, vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom nedsatt funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.

I kapittel 3 drøftes ulike verdier, og utvalget gir uttrykk for sin verdimessige plattform. Utvalget ser det som svært viktig at det foregår en kontinuerlig debatt om spørsmål knyttet til medisinsk teknologi, helsevesenets prioriteringer, menneskeverd og likeverd. Utvalget drøfter også noen viktige etiske problemstillinger, som må finne en bedre løsning enn dagens lovgivning og praksis innebærer. Det er viktig med et lovverk og en praksis som ikke undergraver synet på alle menneskers ukrenkelighet og likeverd. Utvalget peker spesielt på at de mindre synlige sidene ved samfunnets verdisystem, fører til en usagt nedprioritering av hensynet til funksjonshemmede.

I kapittel 4 går utvalget gjennom den historiske bakgrunnen for politikken for funksjonshemmede og peker på at en først fra 1960-tallet kan snakke om en samlet politikk på området. På dette tidspunktet skjedde det en mentalitetsendring i det norske samfunnet og det kom til brudd med segregeringstankegangen som til da hadde vært rådende. Prinsippet om organisatorisk og sosial integrering ble lagt til grunn for utvikling av tiltak, og en rekke nye organisatoriske virkemidler ble tatt i bruk. Kapitlet avsluttes med en kort presentasjon av utfordringer knyttet til noen av de utviklingstrekk som trolig vil komme til å prege de kommende tiårene.

Kapittel 5 gjennomgår forholdet mellom internasjonale menneskerettskonvensjoner og erklæringer som Norge har forpliktet seg til å følge, og norsk rett. Kapitlet tar spesielt for seg FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemning. Utvalget mener at standardreglene skal gjennomføres fullt ut i Norge, men understreker at det på mange områder kan være grunn til å gå lengre enn det standardreglene anbefaler.

I kapittel 6 peker utvalget på at deltakelse tradisjonelt har blitt forstått som spørsmål om fysisk tilgjengelighet, mens det i mindre grad har vært fokus på deltakelse i forhold til den politiske offentligheten. Dersom målet om full deltakelse og likestilling skal realiseres, er tilgangen til informasjon av avgjørende betydning. Utvalget viser til at Ytringsfrihetskommisjonen har fremhevet minoritetenes forutsetning og muligheter for å delta i åpen og opplyst samtale, som en prøve på ytringsfrihetens vilkår i samfunnet Utvalget konkluderer med at det er legitimt å stille spørsmål om mennesker med funksjonsnedsettelser har fulle sivile og politiske rettigheter i det norske samfunnet.

2.3 Områdekapitlene

I kapitlene 7-18 gir utvalget en beskrivelse av de strukturelle og institusjonelle rammene mennesker med funksjonsnedsettelser møter på ulike områder og i ulike faser av livet. Hvert kapittel avsluttes med en vurdering/analyse som drøfter samsvaret mellom norske og internasjonale mål, samsvaret mellom mål og virkelighet, og hvilke funksjonshemmende barrierer som eksisterer på områdene. Utvalget ser spesielt på forholdene for samer og innvandrere med funksjonsnedsettelser i kapittel 16.

I kapittel 7 presenteres de økonomiske levekårene for mennesker med funksjonsnedsettelser. Personer med funksjonsnedsettelser har mye dårligere samlede levekår enn gjennomsnittet i befolkningen. Også i Norge, er fattigdom et problem blant enkelte grupper av funksjonshemmede. Hele 73 prosent, eller rundt 10 000 uførepensjonister med forsørgertillegg, har en inntekt under lavinntekstgrensen. Utvalget konkluderer med at det ikke er grunnlag for å si at det er samsvar mellom målet om å sikre en rettferdig fordeling av inntekter og levekår, og det som er virkeligheten når det gjelder mennesker med funksjonsnedsettelser.

Kapittel 8 omhandler tilgjengelighet og omfatter tilgangen til det fysiske miljø, produkter i dagliglivet, informasjon og tekniske hjelpemidler. Når det gjelder fysisk miljø har ikke mennesker med funksjonsnedsettelser i dagens situasjon en deltakelse som er likestilt med andre. Selv om det har skjedd en viss utvikling de siste 20-25 årene, gjenstår det fortsatt betydelige oppgaver. Det er store variasjoner fra tema til tema og mellom kommuner. Ikke minst er det variasjoner i forhold til hvilke funksjonsnedsettelser tiltakene er rettet mot. Utvalget konstaterer at de fleste tiltakene er rettet mot personer med bevegelseshemninger. Visjonen og målene i politikken er gode, men utvalget etterlyser viljen og virkemidlene for å nå dem. Som et grovt hovedinntrykk ser det ut til at under halvparten av de tiltakene som er nødvendige for å oppnå en basistilgjengelighet, er gjennomført. Når det gjelder tilgang til produkter i dagliglivet og tilgang til informasjon er ingen av disse områdene lovregulert, og det mangler føringer og bestemmelser som sikrer mennesker med funksjonsnedsettelser lik tilgang. Manglende tilgang til informasjon innskrenker ytringsfriheten, og utvalget peker på at dette hindrer mange i å ta del i demokratiske prosesser. Spesielt møter mennesker med orienteringshemninger og kommunikasjonsvansker barrierer i forhold til tilgjengelighet til produkter og informasjon. Tilgang til tekniske hjelpemidler, er et område der Norge til tross for en del mangler har kommet lengre enn de fleste andre land, men det er et problem at tjenestene ikke er likeverdig fordelt.

I kapittel 9 tar utvalget utgangspunkt i at tilgang til transportmidler er en forutsetning for deltakelse og likestilling i skole, arbeid, fritid og kultur. Transporttjenestene i Norge er imidlertid ennå ikke utformet slik at de kan brukes av alle, og er derfor funksjonshemmende. Det er et gap mellom målet om en inkluderende transportpolitikk og dagens faktiske situasjon. De praktiske tiltakene for å følge opp de politiske målene synes å ha vært for svake, og utvalgets gjennomgang viser at mennesker med funksjonsnedsettelser opplever store barrierer som trafikanter.

Kapittel 10 tar for seg informasjons- og kommunikasjonsteknologien, og hvordan denne teknologien har og kan innvirke på livssituasjonen til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er karakteristisk for IKT-sektoren at det i liten grad er lagt strategier for å sikre likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser. Det er derfor et gap mellom målet om et inkluderende informasjonssamfunn og dagens faktiske situasjon. De viktigste barrierene mot allmenn tilgjengelighet er manglende lovregulering av området, manglende retningslinjer for utvikling og bruk, manglende standarder for offentlig innkjøp og bruk av tilrettelagt teknologi.

Kapittel 11. Tilgjengelige boliger og uteområder er viktige forutsetninger for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal kunne delta aktivt, ha sosial omgang og leve selvstendige liv. Utvalget beskriver i kapitlet hvordan den norske boligpolitikken har vært karakterisert av manglende helhetlig tenkning og praksis om hvordan man imøtekommer de ulike behov mennesker med funksjonsnedsettelser har. I planlegging og utforming har en lagt den delen av befolkningen som ikke har nedsatt funksjonsevne, til grunn. Trenden og målet de siste tiårene har vært en mer inkluderende boligpolitikk, men til tross for dette blir fortsatt mange mennesker segregert i institusjonslignende forhold. Mange har begrensede valgmuligheter når det gjelder bolig og bosted, og mennesker med funksjonsnedsettelser har i realiteten også reduserte muligheter for å flytte til en annen kommune.

Kapittel 12 rommer hele opplæringsløpet: barnehage, grunnskole, videregående opplæring, høyere utdanning, voksenopplæring og overgangene mellom områdene. Utvalget trekker spesielt frem barnehagen, som det området som synes å fungere best i forhold til å gi alle barn mulighet for deltakelse og inkludering. Utvalget mener det er brukt riktig strategi når en på barnehageområdet har valgt å kombinere lovregulering med bruk av sterke økonomiske virkemidler. Grunnskolen og den videregående opplæringen er preget av en gradvis og etter hvert ganske omfattende forbedring av de individuelle rettighetene for barn, unge og voksne, og dette har trolig bidratt sterkt til den positive utviklingen vi har sett siden 1970-årene. Utvalget gir sektoren ros for vilje til endring, men understreker at det er satt et ambisiøst mål om en inkluderende skole, og det er fortsatt langt igjen før skolen når dette målet. Høyere utdanning er den delen av utdanningssektoren der mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke har like muligheter. Virkemidlene som er tatt i bruk i høyere utdanning er for svake, og utdanningsinstitusjonene mangler tilstrekkelig forståelse for hva som skal til for å gi et tilbud til studenter med funksjonsnedsettelser.

I kapittel 13 understreker utvalget at arbeid er langt mer enn å heve lønn. Arbeid gir identitet og bidrar til økonomisk selvstendighet, deltakelse og sosial tilhørighet, samtidig som den enkelte får anledning til å bruke krefter og evner. Det er betydelige forskjeller i levekår mellom de som har arbeid og de som har liten eller ingen tilknytning til arbeidslivet. Derfor er det problematisk at arbeidsløshet blant mennesker med nedsatt funksjonsevne blir usynliggjort, så vel statistisk som politisk. Arbeidslinjen forutsetter at muligheten for den enkelte til å velge arbeid er reell. En slik valgmulighet opplever ikke mennesker med funksjonsnedsettelser at de har i dag, selv om de kan ha gode kvalifikasjoner. Sysselsettingspolitikken som har vært ført overfor mennesker med nedsatt funksjonsevne, har i sterk grad vært preget av at arbeidsløsheten blir forklart på individnivå. Denne forståelsen har gitt seg utslag i utstrakt bruk av individbaserte tiltak og støtteordninger. Korrigering og endring av de funksjonshemmende barrierer av fysisk, praktisk og holdningsmessig art har tradisjonelt ligget utenfor formidlingsapparatets virkeområde. Myndighetenes innsats for å fjerne barrierer og utstøtende mekanismer har etter utvalgets vurdering vært for beskjeden til at arbeidslinjen skal kunne realiseres.

I kapittel 14 oppsummerer utvalget at det fortsatt er en vei å gå før målet om et kultur- og fritidsliv for alle er nådd. De sentrale føringene for å nå målet har vært få og svake. Området bærer preg av å være lite lovregulert, med unntak av kravene om tilrettelegging av bygg og anlegg. Skal målet nås må det satses mer på kunnskapsheving, rettslig regulering, økonomiske tilskuddsordninger og stimuleringsmidler. Det må også vurderes om sanksjonsmulighetene for oppfølging av brudd på bestemmelser er gode nok.

Kapittel 15. Norge er et land med godt utbygde velferdstiltak og støtteordninger. Utvalget finner allikevel en rekke svakheter i hvordan helse- og sosialtjenesten er organisert og fungerer, i forhold til mennesker med nedsatt funksjonsevne. En overordnet barriere ligger i spenningsfeltet mellom det kommunale selvstyret og individuelle rettigheter, der hensynet til det kommunale selvstyret i stor grad har fått gjennomslag i lovgivningen. Utvalget peker på at det er behov for et mer samordnet og harmonisert lovverk, en tilsvarende samordning av tilbud og tjenester og et mer samordnet forvaltningsapparat. Etter utvalgets mening bør mennesker med funksjonsnedsettelser ha et rettskrav på sosial- og helsetjenester som ikke bare dekker nødvendige behov, men som sikrer mulighet for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og mulighet for aktiv deltakelse i samfunnslivet. Utvalget trekker også frem hvordan holdninger skaper barrierer: på individnivå bl.a. ved at fordommer blant hjelpepersonalet kan gi en følelse av avmakt og krenkelse, og på systemnivå bl.a. ved at manglende individrettet tankegang fører til en utstrakt satsing på kollektive boløsninger og samlokaliserte omsorgsboliger, der gruppetenkningen går på bekostning av individuelle behov og løsninger.

I kapittel 16 beskriver utvalget situasjonen for samer og innvandrere med funksjonsnedsettelser. Det er lagt særlig vekt på de språklige barrierene disse gruppene møter, barrierer som kommer i tillegg til de funksjonshemmende barrierer som er beskrevet i kapitlene foran. Dette samsvarer ikke med retten samene har som urfolk til reell likestilling, eller retten til tiltak for å motvirke negativ diskriminering. Det ordinære tjenesteapparatet som yter tjenester overfor funksjonshemmede, må utvikle tilbud som gjelder alle grupper av befolkningen, både integrerte og særskilte tilbud, både lokalt, på fylkesnivå og nasjonalt. Utvalget understreker at informasjons- og kommunikasjonshemninger også er samfunnets problem, og det er en spesielt stor utfordring for et demokratisk samfunn å sørge for at minoriteter gis mulighet til å ivareta sine interesser, og samtidig sikre dem de samme rettigheter og muligheter som den øvrige befolkning.

Kapittel 17 viser at mennesker med funksjonsnedsettelser møter barrierer i forhold til utøvelse av retten til familieliv og seksualliv, og utvalget stiller spørsmål ved om Norge gjør nok i henhold til internasjonale forpliktelser for å hindre dette. Erfaringer med praktisering av lovverket viser at det stilles andre, og i noen tilfeller strengere krav, til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette er særlig tydelig ved praktisering av barnevernloven og adopsjonsloven. Både hjelpeapparatet og samfunnet for øvrig, synes å ha et lite nyansert bilde av omsorgsevnen til foreldre som selv har funksjonsnedsettelser, og de blir ofte møtt med fordommer og negative holdninger.

Kapittel 18 tar for seg forskning, og utvalget har i første rekke sett forskning som et mulig virkemiddel. To problemer knyttet til forskning om funksjonshemmede blir fremhevet: omfanget er for lite og organiseringen har vært for tilfeldig. Konsekvensene er bl.a. manglende kunnskaper på en rekke av de områdene som er bekrevet i utredningen, og at forskning ikke er det bidraget til en diskusjon om virkemidler som den kunne vært. Det er et særlig problem at det har vært forsket lite på hvordan allmenne samfunnsendringer har slått ut for mennesker med funksjonsnedsettelser.

2.4 Erfaringer og forslag

I utredningens siste del oppsummeres erfaringer med strategier og virkemidler som er brukt i Norge og i andre land, før utvalgets egne forslag presenteres i kapittel 21. Økonomiske analyser og konsekvenser av forslagene avslutter utredningen.

I kapittel 19 oppsummerer utvalget erfaringer med de viktigste strategier og virkemidler brukt i Norge: lovgivning, brukermedvirkning, ulike typer råd for funksjonshemmede, handlingsplaner for funksjonshemmede og HVPU-reformen. Erfaringene med lovgivning som strategi er at den har hatt varierende effekt, noe som bl.a. skyldes at virkemidlene som ligger i lovene ikke har vært utnyttet godt nok. Erfaringene med brukermedvirkning viser at brukerne ønsker å ta ansvar i utforming av tiltak og tjenester, at de kan ta ansvar og at tiltak og tjenester blir noe annerledes med brukermedvirkning enn uten. Det er imidlertid noe uenighet om i hvilken grad brukermedvirkning har gitt resultater, og utvalget drøfter derfor en del forutsetninger for at brukermedvirkning skal fungere.

Erfaringene med Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede er at de har fungert godt der målet har vært å utvikle nye tiltak gjennom forsøks- og utviklingsarbeid, og en rekke av disse tiltakene har gått over til å bli permanente. Men handlingsplanene har også avdekket utfordringer som ikke kan løses gjennom denne typen planarbeid. Erfaringene viser at som strategi var HVPU-reformen vellykket. Reformen hadde lite lovregulering, men myndighetene ga mange føringer i kraft av rundskriv. De statlige mål og krav for reformen var tydelige. Virkemidler som klare retningslinjer kombinert med tidsfrister, økonomiske incitamenter og avvikling av institusjonene, var viktige for å bedre utviklingshemmedes levekår.

Kapittel 20 omhandler enkelte andre lands erfaringer med ulike strategier for å nå målet om like rettigheter og muligheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er lagt vekt på å presentere strategier som har hatt positiv effekt og som kan ha overføringsverdi til norske forhold. Utvalget drøfter erfaringene med bruk av lovgivning, spesielt antidiskrimineringslovgivning, i flere land. Deretter drøftes erfaringer med ulike virkemidler på arbeidsmarkedsområdet, herunder kvotering og virkemidler knyttet til overgang skole-arbeid. Utvalget går også inn på ulike virkemidler på området informasjons- og kommunikasjonsteknologi og kapitlet avsluttes med en drøfting av ulike former for kontrollorganer.

I kapittel 21 tar utvalget utgangspunkt i at en, tross forbedringer på flere områder, ikke i tilstrekkelig grad har klart å omsette de grunnleggende prinsippene til praksis og at det er en betydelig vei å gå før en når målet om full deltakelse og likestilling. Hovedproblemet er at hensynet til at alle skal delta og ha like muligheter sjelden kommer inn som et viktig premiss i planleggingen, beslutningsprosessen eller i den konkrete utformingen av tiltak. Utvalget konkluderer med at det er nødvendig å ta i bruk nye virkemidler, og foreslår en overordnet strategi som har til hensikt å endre funksjonshemmedes posisjon i samfunnet, ved å rette seg mot politiske kanaler og mekanismer.

Utvalget foreslår en strategi som omfatter tre ulike ledd. Første ledd består i å utvikle et system for å sikre at saker kommer opp og at iverksetting følges opp og kontrolleres. Her foreslår utvalget at det utformes en antidiskrimineringslov for funksjonshemmede. Utvalget foreslår videre en gjennomgang av eksisterende lovverk for å sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne de samme rettigheter som andre. I tillegg foreslås det å opprette et kontrollorgan, med navnet Tilsyn for funksjonshemmedes rettigheter, TFR. TFR skal ha et årvåkent blikk på forholdet mellom mål og virkelighet, et kontinuerlig fokus på rettstilstanden til mennesker med funksjonsnedsettelser samt kontrollere, overvåke og dokumentere art og omfang av diskriminering. Utvalget foreslår også at det som del av første ledd, gjennomføres tiltak for å styrke forskning, herunder opprettelse av et eget dokumentasjonssenter, og at driftstilskuddet til funksjonshemmedes organisasjoner økes kraftig.

Strategiens andre ledd omfatter tre prioriterte satsingsområder. På følgende tre områder: transport, byggverk og uteområder og informasjons- og kommunikasjonsteknologi foreslår utvalget at det utarbeides forpliktende handlingsplaner kombinert med standarder, økonomiske incitamenter og bindende tidsfrister. Slike handlingsplaner har vist seg effektive både i Norge og i andre land.

Strategiens tredje ledd består av et sett av ulike prioriterte tiltak, som etter utvalgets mening er viktige for å nå det overordnede målet. Tiltakene er bevisst valgt for å supplere strategiens øvrige ledd og er knyttet opp mot utvalgets gjennomgang av områder i kapitlene 7-18. Utvalget har lagt vekt på at dette er tiltak som kan iverksettes umiddelbart, uavhengig av strategiens øvrige ledd.

I kapittel 22 presenterer utvalget økonomiske analyser og økonomiske konsekvenser av forslagene. Kapitlet inneholder en teoretisk drøfting av problemene ved å gjennomføre en tradisjonell nytte/kostnadsanalyse innenfor dette temaet. Deretter presenteres kostnadene ved ulike strategier og tiltak. Den økonomiske analysen viser at det er rimeligere å implementere tilgjengelighetstiltak ved nyinvesteringer enn å reparere/bygge om gammelt materiell. Derfor bør det gjennom lover og regler stilles krav til utforming av materiellet i forkant. Da vil leverandørene av materiell og utstyr standardisere produktene, slik av kravene i utgangspunktet er innfridde. Dette vil gjenspeiles i innkjøpsprisene. Likevel vil denne prisstigningen være mindre enn kostnadene ved å reparere eller bygge om gammelt materiell. I mange tilfeller vil det kun være snakk om marginale ekstrakostnader ved å følge kravene ved nyinvesteringer.