18 Forskning

18.1 Innledning

Forskning er et viktig virkemiddel for å nå målet om full deltakelse og likestilling. Etter hvert drives det nå forskning på en rekke områder med direkte relevans for personer med funksjonsnedsettelser, selv om mye av denne forskningen er spredt, både geografisk og faglig. Fortsatt gjenstår det imidlertid flere områder der både kunnskapsstatus og forskningsinnsats er lite utviklet.

Dette kapitlet skiller seg fra de foregående ved at det beskriver forskning mer som virkemiddel enn som område. Det samlede forskningsfeltet er stort, og innsatsen i forhold til funksjonshemmede er i en slik sammenheng liten. Derfor har utvalget valgt å konsentrere kapitlet om hva som er gjort på feltet som kan kalles «forskning for funksjonshemmede» og hvilke utfordringer som gjenstår.

Fokus for beskrivelsen er rettet mot samfunnsvitenskapelig forskning. Dette er i tråd med hvordan utvalget har valgt å tolke mandatet, som i hovedsak å være orientert mot politiske vedtak og praktisk handling, og mot funksjonshemmende prosesser og barrierer i omgivelsene. Medisinsk og psykologisk forskning blir derfor i liten grad berørt, til tross for at forskning rundt enkeltdiagnoser og medisinsk behandling fortsatt utgjør størstedelen av forskningsinnsatsen knyttet til personer med funksjonsnedsettelser. Utviklingsarbeid blir også i liten grad omtalt, ettersom det er vanskelig å gi et samlet bilde av arbeidet som pågår. En rekke konkrete utviklingsprosjekt er imidlertid omtalt i andre deler av utredningen.

18.2 Mål og utfordringer

Storting og regjering trekker opp rammebetingelsene og utformer overordnede mål og prioriteringer for forskningspolitikken. I St.meld. nr. 39 (1998-99) Forskning ved et tidsskille går regjeringen inn for å styrke forskningsinnsatsen slik at Norge i løpet av den neste femårsperioden kommer på linje med gjennomsnittet i OECD-landene, målt som andel av BNP. Ved bruk av offentlige midler i årene fremover legger man vekt på styrking av den langsiktige og grunnleggende forskningen. I tillegg satser en på følgende områder: marin forskning, informasjons- og kommunikasjonsteknologi, medisinsk og helsefaglig forskning og forskning i skjæringsfeltet mellom energi og miljø.

I St.meld. nr. 34 (1996-97) Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre ble behovet for økt stimulering av forskning for funksjonshemmede innen en rekke fag- og samfunnsområder understreket. Levekårsforskning er nevnt, forskning knyttet til mestringsproblematikk i ulike livsfaser et annet tema og kunnskap om hvordan aldringsprosessen skjer avhengig av type funksjonshemning. Videre pekes det på at det mangler forskning om hvilken betydning mer allmenne samfunnsendringer har for mennesker med funksjonsnedsettelser.

I meldingen ble det foreslått at:

• Et eget sekretariat for stimulering og koordinering av forskningsaktivitet burde prøves ut i en periode.

• Det burde vurderes om det skal etableres øremerkede stillinger ved universitet og forskningsinstitutter for å bygge opp tverrfaglig forskningskompetanse på dette omfattende feltet.

• Norges forskningsråd ble bedt om å vurdere hvordan forskning om funksjonshemmede kan økes innenfor alle hovedområdene.

I Innst. S. nr. 114 (1997-98) ba sosialkomiteens flertall om at Norges forskningsråd måtte oppfordres til å ta med forhold for funksjonshemmede innen alle programområder.

18.3 Utviklingsarbeid

Utviklingsarbeid står for nesten halvparten av de totale driftsmidlene til forsknings- og utviklingsarbeid. Også innen felt som har betydning for funksjonshemmede, skjer det vesentlig mer utviklingsarbeid enn forskning. De fleste instanser som arbeider i forhold til personer med funksjonsnedsettelser bedriver forsøks- og utviklingsarbeid i en eller annen form. Men tradisjonen for utviklingsarbeid innenfor sektoren er slik at det både er dårlig med dokumentasjon, og den er i tillegg spredt og vanskelig å få oversikt over. Det siste skyldes bl.a. at det mangler formidlingskanaler. Dette medfører at det er vanskelig å gi et samlet bilde av arbeidet som pågår.

Utviklingsarbeid er imidlertid et aktuelt og viktig virkemiddel dersom det tas i bruk på en systematisk måte. Det finnes også eksempler på gode koblinger mellom forskning og utviklingsarbeid, bl.a. innenfor organisasjonsforskning.

18.4 Forskning som virkemiddel

Det er en ganske utbredt påstand at forskning i økende grad er tatt i bruk som virkemiddel, og at dette særlig karakteriserer etterkrigsstaten. I sin bok om nasjonale strateger beskriver Slagstad (1998) både den klassiske virkemiddelforskningen, men også noe han kaller opposisjonsvitenskap. Det karakteristiske for denne opposisjonsvitenskapen fra 1960-tallet var at det var «det norske samfunnets egne, iboende idealer som ble mobilisert for å avsløre den sosiale realitet». Dette var en praktisk orientert samfunnsforskning rettet mot avdekking og dokumentasjon av sosiale problemer, nærmest en slags «det norske samfunns refleksjon over egne normative idealer og empiriske realiteter».

Siden 1960-tallet er denne opposisjonsvitenskapen på sett og vis blitt institusjonalisert. Denne typen forskning bestilles i stor grad av departement gjennom oppdragsbevilgninger, eller utføres som del av departementsfinansierte program i regi av forskningsrådet. Mye av veksten i samfunnsvitenskapelig forskning de siste tiårene kan forklares gjennom etterspørsel etter nettopp denne typen kunnskap. Det offentlige har i økende grad tatt i bruk forskning som «verktøy for velferd» (St.meld. nr. 39 1998-99). Dette har skjedd parallelt med velferdsstatens utbygging og etter hvert som nye saksfelt er kommet på dagsorden. Denne måten å bestille kritikk på, kan ses som uttrykk for et behov for å få oversikt over rikets tilstand: Å få sosiale problemer frem i lyset for å gjøre det mulig å løse dem, få vurdert hvordan ordninger fungerer i praksis og få analysert behov for å forsterke tiltak eller for å endre kursen. Slik har en bestilt både evalueringer av større reformer: som reformen for utviklingshemmede, utdanningsreformene Reform 94 og Reform 97, og av konkrete enkelttiltak og ordninger som «brukerstyrt personlig assistanse» og kommunale råd for funksjonshemmede.

På denne måten har kritisk samfunnsforskning fått en rolle som virkemiddelvitenskap, der det sentrale er å studere eventuelle gap mellom idealer og realiteter. Det står sentralt å dokumentere sosiale problemer og å analysere situasjonen for utsatte grupper. Videre er det å analysere om velferdspolitiske ordninger fungerer etter hensikten viktig. I motsetning til sosialøkonomi og Karl Evangs samfunnsmedisin, er poenget bare i begrenset grad å si hva en bør gjøre. Den er ikke et virkemiddel i den forstand at en vil finne oppskrifter eller lignende. Den er snarere et virkemiddel i sitt kritiske søkelys - avdekkingen av forhold «det må gjøres noe med». Opplysningssiden er viktigere enn handlingssiden.

Det meste av den samfunnsvitenskapelige forskningen knyttet til funksjonshemmede har en slik praktisk og anvendt karakter, og den er svært ofte basert på penger fra departementene og er orientert mot styringsverkets problemstillinger. Dette synes ikke i dag å skape et avhengighetsproblem eller en mangel på kritisk holdning fra forskernes side, men det gjør at relativt lite av forskningen beveger seg ut av dagens praktiske horisont. Innenfor en slik modell blir det for lite rom for forskning som f. eks. er begrepsutviklende (jf. debatten om forståelse av funksjonshemningsbegrepet), som kan gå bortenfor det politiske og kanskje være i forkant av det, og som er mindre knyttet til den politiske dagsorden. På lenger sikt kan det å få stilt spørsmål med vante tenkemåter og begreper være like viktig som evaluering av konkrete ordninger.

Antagelig er det også et unødig stort skille mellom forskning og utviklingsarbeid. Innen f.eks. arbeidsforskningen i Norge har en lang tradisjon med såkalt handlingsorientert forskning. Dette vil si forskning som innebærer en konkret utprøving av arbeidsformer, der forskerne deltar både i utarbeidelse av strategien for endring og de studerer og beskriver hendelsesforløpet. Spesielt på områder der en kjenner problemene, men ikke helt vet hva en skal gjøre i praksis, vil en slik type forskning kunne være nyttig. Konkret kan problemstillinger knyttet til tjenesteyting i andres hjem og utprøving av mer inkluderende undervisningsformer være mulige eksempler. På dette feltet er det et potensiale for at forskningen om funksjonshemmede kan lære av arbeidsforskningen.

18.4.1 Levekårsforskning

Forskningens avdekkingsfunksjon kan sies å stå helt sentralt i levekårsforskningen. SSBs levekårsundersøkelser har som mål å belyse utviklingen i levekår og fordelingen av disse. Resultatene fra levekårsforskning er viktig for offentlige myndigheter, men de er like viktig for interesseorganisasjoner som dokumentasjon som kan underbygge medlemmenes erfaringer og krav.

Levekårundersøkelsene har ikke vært fullt ut effektive og treffende i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser. Det skyldes både at en ikke har funnet frem til gode måter å avgrense gruppen på, og det skyldes at store grupper overhode ikke inngår blant de som undersøkes. Mennesker som bor i ulike former for institusjoner er ikke inkludert i undersøkelsene, og utviklingshemmede er heller ikke blant de som blir intervjuet. Levekårsundersøkelsene sier derfor ikke noe om disse gruppenes levekår.

Fra og med 1997 har Statistisk Sentralbyrå lagt om opplegget sitt for levekårsundersøkelser. Som erstatning for de store periodiske undersøkelsene har SSB lagt om til årlige samordnede levekårsundersøkelser, hvor de ulike temaene blir dekket i løpet av en treårsperiode. Hovedtrekkene i det nye systemet er at det hvert år gjennomføres to intervjuundersøkelser, en tverrsnittsundersøkelse og en panelundersøkelse, hver med et utvalg av 5000 personer i alderen 16 år og over. I panelundersøkelsen intervjues de samme personene hvert år. I tverrsnittsundersøkelsene er det nye utvalg hvert år. I tverrsnittsundersøkelsene stilles det også et lite antall sentrale spørsmål til utvalgte grupper, blant andre funksjonshemmede. Formålet er å få bedre tidsserier for hovedtrekkene i enkelte små gruppers levekårsutvikling (Andersen 1998). Ved å bruke data over tid, kan en oppnå en mer nyansert forklaring av og innsikt i levekårsforskjeller som eksisterer i dag.

Foreløpig er det ikke publisert data fra de nye panel- og tverrsnittsundersøkelsene. Men det er fortsatt stort behov for kvalitetsmessig gode data om utviklingen i funksjonshemmedes levekår på de klassiske levekårsvariablene. Levekårsundersøkelsen viste at seks av ti funksjonshemmede hadde dårlige eller svært dårlige samlede levekår i 1995. Det er selvfølgelig av stor betydning å få dokumentert hvordan denne situasjonen utvikler seg.

Fra flere hold understrekes behovet for det som kalles dynamisk levekårsforskning, noe mulighetene skulle være gode for i og med SSBs nye levekårspanel.

«Med dette uttrykket sikter vi til at fremtidens levekårsanalyser må ha et dynamisk perspektiv, det vil si at enkeltindivider følges over tid. Livsfaser og livsfaseoverganger blir sentrale elementer i et slikt perspektiv.»

Kilde: (Fyhn og Dahl 2000)

Den tradisjonelle levekårsforskningen har tatt utgangspunkt i funksjonshemning som en egenskap ved individet og har bl.a. sett på hvordan ressurser som inntekt, helse og arbeid fordeler seg mellom funksjonshemmede og ikke-funksjonshemmede. Tradisjonelt har levekårsundersøkelsene også sett på kollektive ressurser, som f.eks. politi, forsvar og interesseorganisasjoner (NOU 1993:17). Til nå har ingen undersøkelser sett på funksjonshemmende barrierer. Utvalget mener det ville være interessant å studere hvordan befolkningens levekår ville avtegne seg dersom man også hadde brukt indikatorer for funksjonshemmende forhold, som f.eks. tilgang til kollektivtrafikk og tilgang til informasjon. Da kunne en fått informasjon om hvor mange som blir utestengt fordi samfunnet ikke er utformet slik at alle innbyggere har lik tilgang.

18.4.2 Ulike perspektiv i forskningen

Fra forskere som selv har en funksjonsnedsettelse (bl. A. Michael Oliver, England og Michelle Fine, USA) hevdes det at forskning om funksjonshemmede ofte kommer med helt gale konklusjoner, bl.a. fordi problemer funksjonshemmede møter blir forklart med deres funksjonsnedsettelse. Forskningen forsterker en individualistisk modell av funksjonshemning, og får ikke frem samspillet med omgivelsene og barrierene som skaper funksjonshemning. I forordet til en studie av hvordan mennesker med fysiske funksjonshemninger opplever sitt forhold til helsetjenesten skriver forsker Britt Lillestø om sine erfaringer:

«Sjelden har jeg følt større uro, bekymring og fortvilelse ved å snakke med noen som det jeg har gjort under de samtalene jeg har hatt med informantene i denne studien.... Jeg var rett og slett overveldet over det de fortalte om sine liv og sin livssituasjon. Jeg hadde ikke forestilt meg at det kunne være så problematisk å være funksjonshemmet. Min uvitenhet om funksjonshemmede menneskers livssituasjon ble mer og mer åpenbar etter hvert som jeg snakket med dem. Dette til tross for at jeg anser meg selv som et rimelig opplyst og samfunnsengasjert menneske og at jeg i kraft av min utdanning og erfaring som sykepleier og sykepleielærer burde vite noe om hva de snakket om.

Jeg hadde vanskeligheter med å forstå at et gode ble oppfattet så problematisk som mange av dem ga uttrykk for. Jeg strevde med å akseptere at selv en hjelp gitt med de beste intensjoner, av høyt kvalifiserte fagfolk, kan oppleves nedverdigende, plagsom og forulempende.»

Kilde: Når omsorgen oppleves krenkende, NF-rapport 22/98

I St.meld. nr. 34 (1996-97) ble det også foreslått at funksjonshemmede med høyere utdanning burde stimuleres til å forske på forhold av betydning for funksjonshemmede og at det må utvikles nærmere samarbeid mellom forskere og funksjonshemmedes organisasjoner for å drøfte forskningsresultater og alternative forklaringsmodeller.

18.5 Kort historikk

Forhistorien til spørsmålet om forskning for funksjonshemmede kan spores tilbake til «Funksjonshemmedes år» i 1981, som førte til økt oppmerksomhet om funksjonshemmedes kår. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) utredet behovet for forskning og i 1982 stilte Rådet for forskning for samfunnsplanlegging (RFSP) et forskerårsverk til disposisjon for funksjonshemmede ved FFO. Prosjektet «FFO-tilknyttet forsker» hadde et tosidig siktemål: å bistå en gruppe vanskeligstilte med å formulere sine behov for forskning og gjennom dette å vinne erfaring for samarbeid mellom forskere og grupper av vanskeligstilte. Prosjektet ble avsluttet våren 1985 med rapporten Forskning og funksjonshemmede. En kartlegging av forskningsbehov og synspunkter på samarbeid mellom brukere og forskere. I 1986 utarbeidet FFO et eget forskningsprogram og høsten 1986 holdt organisasjonen sin første forskningskonferanse med bred deltakelse. I organisasjonene var det på dette tidspunktet en diskusjon om en skulle forsøke å bygge opp egne miljøer for forskning for funksjonshemmede, eller satse på de etablerte miljøene. Det siste alternativet ble valgt.

Fra RFSP ble det avsatt 700 000 kroner til forskning for funksjonshemmede for 1986 og 1987. Midlene ble bevilget til to prosjekt som var prioritert av FFO. I 1987 tok Stortingets Kirke- og undervisningskomite inn i sine merknader betydningen av forskning for funksjonshemmede. Dette ble fulgt opp med bevilgninger over statsbudsjettet for 1989, som finansierte utredningen Solidaritet bygd på kunnskap.

Solidaritet bygd på kunnskap, hadde som mål å foreslå hvordan forskningen burde organiseres for å oppnå bedre koordinering, å gjøre forskningen mer brukerorientert og å styrke interessen i brede forskningsmiljøer. Oppdragsgiver var Norges allmennvitenskapelige forskningsråd (NAVF) i samarbeid med Norges råd for anvendt samfunnsforskning (NORAS) og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Utredningen skulle gi en samlet oversikt over nylig utført og pågående forskning og foreslå nye tema/områder som forskningen burde fokusere på.

Gjennomgangen av forskningen viste at diagnose- og funksjonsforskning (egenskaper ved mennesker) dominerte i antall prosjekter, og representerte grovt sett halvparten av forskningen. Også den psykologiske forskningen var mye medisinsk orientert. De to andre hovedområdene for forskningen: relasjon mellom person og omgivelser og funksjonshemning og samfunn var markert mindre i antall prosjekt, dette gjaldt særlig det siste området, og disse prosjektene hadde en overveiende samfunnsvitenskapelig innretning. Et tredje hovedinntrykk var fraværet av forskning om funksjonshemmedes levekår, livsløp og samfunnets rammer og betingelser for aktiv deltakelse, bortsett fra noe forskning om utdanning, arbeid, attføring og trygd (Lange 1992).

Utredningen munnet ut i tre forslag:

• Opprettelse av et sekretariat for å ivareta koordineringsfunksjoner.

• Opprettelse av et femårig program til fremme av forskning for funksjonshemmede rettet mot noen utvalgte områder.

• Andre stimulerings- og utviklingstiltak som hovedfagsstipend, faste vitenskapelige stillinger, mm.

I juni 1993 ble Norges forskningsråd av Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet bedt om å ta ansvar for etablering av et program om forskning for funksjonshemmede, etter pålegg fra Stortingets Kirke- og undervisningskomite.

18.6 Omfang og organisering av forskningen

18.6.1 Forskning knyttet til funksjonshemmede

Det finnes ikke tall for omfanget av forskning knyttet til funksjonshemmede og det finnes heller ingen samlet oversikt over antall prosjekter. En oversikt fra 1991 viser at det dette året pågikk 142 forsknings- og utviklingsprosjekt knyttet til personer med funksjonsnedsettelser, hvorav omlag halvparten var knyttet til årsaker, risiko, og medisinsk forebygging, diagnose og behandling (Lange 1992). Forskningsprogrammene i Norges forskningsråd har også vært av relativt moderat størrelse: Forskning for funksjonshemmede (1995-99) omfattet tolv prosjekt, og hadde en samlet ramme på om lag 14 millioner kroner. Det spesialpedagogiske forskningsprogrammet (1993-98) omfattet 23 prosjekt med en totalramme på 37 millioner kroner. Høsten 2000 ble det utdelt omlag 7,7 millioner kroner til ni prosjekt under ansvarsområdet Forskning om funksjonshemmede i Velferdsprogrammet.

Tidligere utredninger har påpekt problemet med å skape stabile og kompetente forskningsmiljøer omkring forskning om funksjonshemmede i Norge, og dette gjøres også i programnotatet til Forskning om funksjonshemmede (se omtale senere). Feltet har tidligere vært preget av noen få enkeltforskere som har vært innom feltet mer eller mindre tilfeldig. Det er få forskere som har jobbet med feltet over lang tid. Det er relativt nytt at en har fått etablert forskningsmiljø rundt problemstillingene.

«Forskning om funksjonshemning har i løpet av de siste tiårene ekspandert og delvis endret karakter. Tradisjonelt har denne forskningen vært dominert av medisinere og pedagoger og har hatt en klinisk orientering. Den har primært studert funksjonshemning som en individuell egenskap og har søkt å finne frem til tiltak som kan gjøre det lettere for mennesker å leve med denne egenskapen . . . Ved siden av denne forskningstradisjonen har det med røtter tilbake til 1960-tallet vokst frem en samfunnsvitenskapelig forskning som arbeider ut fra andre perspektiv og med andre problemstillinger.»

Kilde: (Froestad, Solvang og Søder 2000)

I dag er det bl.a. etablerte miljø ved: enkeltinstitutt ved universitetene i Oslo, Bergen og Trondheim, Arbeidsforskningsinstituttet (AFI), Norsk institutt for forskning om oppvekst velferd og aldring (NOVA), Norsk institutt for by- og regionforskning (NIBR), SINTEF Unimed, Norges byggforskningsinstitutt (NBI), Nordlandsforskning, Møreforskning og Senter for leseforskning. I de senere årene er det avlagt doktorgrader av relevans på feltet innen flere fag, bl.a. jus, antropologi, sosiologi, sosialt arbeid og pedagogikk. Det er etablert en nordisk møteplass organisert av Nordic Network on Disability Research og det arbeides med å etablere et tidsskrift, Scandinavian Journal of Disability Research. De Nordiske Sosialpolitiske Forskerseminarene har de siste fem årene hatt grupper om forskning om funksjonshemmede. Selv om det har skjedd en utvikling, er det riktig å si at fortsatt er arbeidet i disse miljøene er i stor grad avhengig av enkeltpersoner.

Forskningsfeltet er fortsatt preget av at mange tema er upløyd mark, slik at behovet for forskning er stort. Størstedelen av forskningen er konsentrert om det individuelle perspektivet og mye er diagnosebasert forskning. Dette gjelder også for den spesialpedagogiske forskningen, der Befring og Sæbø etter en gjennomgang av perioden 1985 - 1993, finner at hovedinnsatsen ligger på studier av ulike kategorier funksjonshemninger, diagnose og direkte målrettede behandlingsopplegg. En viktig fellesnevner for «det som mangler» er mer samfunnsorientert forskning (Haug 1995). Dette er også gyldig for forskning om funksjonshemmede mer generelt. Det mangler forskning der søkelyset er rettet mot omgivelsene og mot hva som skaper barrierer.

18.6.2 Forskningsrådets rolle

Norges forskingsråd er det nasjonale utøvende og rådgivende forskningsstrategiske organ. Norges forskningsråd skal fremme grunnleggende og anvendt forskning innenfor alle fagområder, styrke kunnskapsnivået i samfunnet og fremme nyskaping for alle sektorer og næringer.

Rådet har tre hovedoppgaver:

• Forskningsrådet er regjeringens og de øvrige myndighetenes sentrale forskningspolitiske rådgiver. Forskningsrådet utpeker satsningsområder, og utarbeider bl.a. strategier, planer, faktagrunnlag og evalueringer.

• Forskningsrådet har en utøvende funksjon gjennom å finansiere om lag en femdel av norsk forskning. Finansieringen skjer i nært samarbeid med forskningsmiljøene og brukere fra ulike deler av norsk samfunnsliv.

• Forskningsrådet skal også bidra til å bygge nettverk og skape møteplasser mellom de norske forskningsmiljøene, og mellom forskningsinstanser og brukere av forskning.

Forskningsrådet er delt inn i seks fagområder, og det er særlig innenfor tre av disse områdene: Kultur og samfunn, Medisin og helse og Naturvitenskap og teknologi at det skjer forskning av betydning for personer med funksjonsnedsettelser. Arbeidet i forskningsrådet er organisert på ulike måter, både som program og via fagkomiteer. Forskning om funksjonshemmede er i hovedsak knyttet til tidsavgrensede forskningsprogram.

Behovet for å samordne forskning av betydning for funksjonshemmede er en utfordring som har vært beskrevet i alle tidligere utredninger. Om mennesker med funksjonsnedsettelser er funksjonshemmet eller ikke avhenger av samfunnets utforming. Noe av det som kjennetegner mange funksjonshemmedes liv er behovet for tjenester fra ulike sektorer gjennom hele livsløpet. Forskningsmessig kan en si at samfunnsmessige rammebetingelser, tverrgående perspektiver og flerfaglighet er av stor betydning. Slik forskningsrådet har organisert sin virksomhet er forskning av betydning for funksjonshemmede spredt, også innenfor forskningsrådets forskjellige områder og program.

18.6.3 Helse og Rehabilitering

Helse og Rehabilitering er en stiftelse som består av 21 norske, frivillige helseorganisasjoner og funksjonshemmedes organisasjoner. Stiftelsen forvalter overskuddet fra spillet Extra som Norsk Tipping er operatør for. Helse og Rehabilitering bevilger penger til konkrete prosjekter innen områdene forebygging, rehabilitering og forskning. I løpet av sine tre år har stiftelsen fordelt totalt 523 millioner kroner til prosjekter i regi av norske frivillige organisasjoner.

Midler til forskning kan bare søkes gjennom en frivillig organisasjon som ønsker økt kunnskap og svar på problemstillinger innen det aktuelle feltet. I 1999 ble det fordelt til sammen 194 millioner kroner, av disse gikk 61 millioner til ulike forskningsprosjekter. Reglene er slik at dersom et prosjekt senere får finansiering fra andre institusjoner, f.eks. Norges forskningsråd, må de velge denne. Extra-tildelingen skal ikke konkurrere med den offentlige finansieringen, men være et supplement.

Retningslinjene slår fast at det er anvendt forskning, herunder utvikling av nye behandlingsmetoder, forebygging av fysisk og psykisk sykdom, rehabilitering/habilitering av funksjonshemmede og kronisk syke som skal prioriteres. Kravet om anvendt forskning gjør at så langt synes det å ha vært en sterk prioritering av medisinsk forskning, mens samfunnsvitenskapelig forskning har vært svakere prioritert.

18.7 Virkemidler for å fremme forskning av betydning for funksjonshemmede

Forskning for funksjonshemmede er et sårbart felt, og det tar tid å bygge opp stabile forskningsmiljø og ta vare på kompetanse. Ett virkemiddel som har vært brukt er å gi prosjektmidler til forskere som arbeider i et miljø, fremfor enkeltstående forskere.

Velferdsprogrammet er opptatt av at forskning om funksjonshemmede bør få en tyngre teoretisk forankring enn hva som er tilfelle i dag, og at en må sikte mot en langsiktig kunnskapsoppbygging. Programmet understreker at forskningsfeltet bør få en sterkere forankring i universitetene, for å bidra til forskerrekruttering og formidling til studenter. Konkret nevnes det at det kan være aktuelt å bidra til at det opprettes toppstillinger med spesiell innretning mot forskning omkring funksjonshemmede ved ett eller to universitet, slik det bl.a. er ved to universitet i Sverige. En er også opptatt av å styrke den forskningen og kompetansen som i dag er etablert i noen sentrale forskningsmiljø, og å styrke samarbeidet mellom universitetene og de delene av instituttsektoren som har opparbeidet kompetanse innenfor feltet. Dette kan både skje gjennom prosjektsamarbeid og ved tilrettelegging for doktorgradstilknytning (Programnotatet Forskning om funksjonshemmede).

18.8 Kort omtale av noen forskningsprogram

Utvalget har valgt å gi en kort omtale av noen av de mest sentrale programmene innenfor den samfunnsvitenskapelige delen av Norges forskningsråd. Det utføres også forskning av betydning for personer med funksjonsnedsettelser innenfor flere andre program, bl.a. skjer det en vesentlig trygde- og sosialhjelpsforskning innenfor Velferdsprogrammet som også i stor utstrekning berører personer med funksjonsnedsettelser.

18.8.1 Delprogrammet Forskning for funksjonshemmede

Forskning for funksjonshemmede ble igangsatt som et særskilt delprogram under forskningsprogrammet Velferd og samfunn for perioden 1995-1999, etter «pålegg» fra Stortingets Kirke- og undervisningskomité. I programnotatet drøftes og begrunnes valget av organisasjonsform. Å gi Forskning for funksjonshemmede status som selvstendig program kunne sees som en strategi for å synliggjøre både forskningen og funksjonshemmede som gruppe. Men det argumenteres for at like viktig som synliggjøring, er forankring av forskning i de ordinære forskningssammenhengene. Det konkluderes med at en forankring i programmet Velferd og samfunn gir en mulighet for integrering av de perspektivene som innretningen av delprogrammet har lagt vekt på, og en mulighet til å synliggjøre at forskning for funksjonshemmede kan være et fruktbart og viktig inntak for å studere mer generelle problemstillinger og sider ved samfunnet og velferdsstaten.

Forskning for funksjonshemmede var i hovedsak forankret i samfunnsvitenskap, men med faglige perspektiver basert på andre relevante fag, som medisin og historie. Delprogrammet prioriterte tema innenfor følgende tre hovedområder:

• levekår

• livsløp

• dagligliv og sosiale rammer

Et overordnet mål for programmet var å skape en mest mulig helhetlig forståelse av funksjonshemmedes livssituasjon i vid forstand, og en forskningsbasert plattform for handlingsrettede tiltak til hjelp for offentlig politikk, og for ulike brukere og brukerorganisasjoner. Delprogrammet omfattet i alt tolv prosjekter. Finansieringen var basert på midler fra flere departementer via Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede, og hadde en kostnadsramme på ca. 14 millioner kroner.

18.8.2 Ansvarsområdet Forskning om funksjonshemmede

Forskning for funksjonshemmede blir videreført som et ansvarsområde for perioden 1999-2004 under det nye Velferdsprogrammet i Norges forskningsråd, men under tittelen Forskning om funksjonshemmede. Velferdsprogrammet er en videreføring av to tidligere forskningsprogram: Velferd og samfunn og Barn, ungdom og familie, som begge ble avsluttet i 1999.

Programstyret for Velferdsprogrammet ønsker at forskning om funksjonshemmede skal følge opp de sentrale temaene som ble belyst i delprogrammet. Hovedtemaer skal fortsatt være:

• funksjonshemmedes levekår og livsløp

• funksjonshemmede og de offentlige velferdstjenestene

Tre forhold skiller det nye ansvarsområdet fra det gamle delprogrammet: Det skal legges sterkere vekt på det internasjonale perspektivet, i sammenligning av ordninger og levekår i Norge med andre land. Det skal legges sterkere vekt på å se det som skjer i dag i et historisk perspektiv og det skal også legges sterkere vekt på de normative perspektivene: en ønsker ikke bare å se hvordan velferdsordningen er, men gi innspill til en diskusjon om hvordan de bør være (Notabene 2000).

18.8.3 Evaluering av HVPU-reformen og senere forskning om utviklingshemmede

I 1988 vedtok Stortinget å avvikle det fylkeskommunale Helsevernet for Psykisk Utviklingshemmede. Gjennomføringen av reformen ble fulgt av forskning og evaluering. Dette ble organisert som et delprogram under forskningsrådets program om Velferd og Samfunn. I løpet av en periode på om lag fem år ble det gjennomført rundt 15 ulike prosjekter. Det ble tatt opp problemstillinger knyttet til utviklingshemmedes levekår, juridiske aspekter, kostnader og økonomiske aspekter, den kommunale iverksettingen av reformen, praktisk tjenesteyting i boligen, spesialisthelsetjenestens rolle, reformen i sin sosialpolitiske kontekst m.m. På mange måter kan en oppfatte denne evalueringen som starten på en samfunnsvitenskapelig og sosialpolitisk forskning om utviklingshemmede her til lands. Før HVPU-reformen eksisterte verken noen tradisjoner eller miljø for slik forskning i Norge, i motsetning til f. eks. Sverige og Storbritannia. Selve forskningen foregikk i ulike miljøer, og for noen av disse - bl. a. Nordlandsforskning i Bodø og ved SV-fakultetet ved NTNU - ble det begynnelsen på mer permanente aktiviteter.

Nylig har Sosial- og helsedepartementet tatt initiativ til en oppfølging - et forskningsprogram som studerer utviklingshemmedes livssituasjon ti år etter reformen. Også dette organiseres under Norges forskningsråd og det vil dels ta opp problemstillinger som er en direkte oppfølging av evalueringen av HVPU-reformen og dels reise nye problemstillinger som har blitt aktualisert etter hvert som institusjonsomsorgen har kommet på avstand. Programmet kalles «Utviklingshemmedes livssituasjon ved århundreskiftet» og blir samorganisert med forskningsrådets ansvarsområde Forskning om funksjonshemmede.

18.8.4 Forskningsprogrammet for spesialpedagogisk kunnskaps- og tiltaksutvikling

Programmet ble igangsatt av Norges forskningsråd for perioden 1993-98 etter oppdrag fra Kirke- utdannings- og forskningsdepartementet. Forskningsprogrammet hadde sin bakgrunn i reformarbeidet knyttet til opplæring av barn, unge og voksnes særskilte behov.

Ved avslutning av forskningsprogrammet ble det gjort noen refleksjoner over status for forskningen om spesialundervisning. Hovedinnsatsen på forskningsfeltet ligger på studier av ulike kategorier av funksjonshemninger, diagnose og det å utvikle bedre metoder for å hjelpe det enkelte individ. Det har vært påfallende lite forskning omkring spesialundervisning i videregående opplæring, og på voksenopplæringens område. En vet også lite om hvordan organisering av undervisning som enetimer, spesialklasser eller spesialskoler har påvirket utbyttet for elevene, særlig det faglige utbyttet. Det mangler forskning om rammebetingelser, barrierer og funksjonshemmende forhold (Haug, Tøssebro og Dalen 1999). Det mangler mer samfunnsorientert forskning, som forskning om likeverd, deltakelse og likestilling.

18.8.5 Satsning på informasjonsteknologi for funksjonshemmede (IT-Funk)

Informasjons- og kommunikasjonsteknologi er ett av de områdene der regjeringen vil bidra til å sikre et nødvendig kunnskapsgrunnlag. Som ett av prosjektene i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2001 har Norges forskningsråd fått i oppdrag å utforme en plan for en fireårig satsning for informasjonsteknologi for funksjonshemmede. Regjeringen har bedt Forskningsrådet i relevante programmer ta utgangspunkt i FNs standardregler for like vilkår for mennesker med funksjonshemming, bl.a. ved å legge vekt på universell design og tilgjengelighet. I tillegg til dette kommer den nye satsningen IT Funk, som også skal bidra til økt kunnskap og bevissthet om informasjonsteknologiens betydning for funksjonshemmede.

IT Funk har som overordnet mål å bidra til økt tilgjengelighet for funksjonshemmede til ny teknologi og derigjennom økt tilgjengelighet i samfunnet som sådan.

Teknologien er i denne sammenheng ikke et mål i seg selv, men et redskap for å nå andre mål.

IT Funk skal bidra til utvikling og spredning av effektive metoder og verktøy for forskning, utvikling og innføring av IT-baserte løsninger som er tilgjengelige og nyttige for mennesker med ulike typer funksjonshemning.

18.9 Vurdering/analyse av forskning

Utvalget har i første rekke sett forskning som et mulig virkemiddel, mer enn som et område på linje med bolig, arbeid eller tilgjengelighet. Oppmerksomheten er rettet mot forskningens rolle i det å dokumentere hverdagsliv og funksjonshemmende forhold, forskningens bidrag til å evaluere virkninger av tiltak, og til å analysere livssituasjonen til personer med funksjonsnedsettelser m.m. Analysen blir følgelig noe annerledes enn for de foregående kapitlene, men også her er analysen et utgangspunkt for forslag om tiltak.

Utvalget vil særlig fremheve to problemer knyttet til forskningen om funksjonshemmede: omfanget er for lite, og organiseringen har vært for tilfeldig. Konsekvensene er bl.a. manglende kunnskaper på en rekke av de områdene som er beskrevet tidligere i utredningen, og at forskning ikke er det bidraget til virkemiddeldiskusjonen som den kunne vært.

Det er flere grunner til at situasjonen er slik, men mangel på interesse fra ulike hold er en viktig årsak. Enkeltforskere og enkelte miljø har i perioder studert funksjonshemmedes livssituasjon og ulike ordninger/tiltak, men det var funksjonshemmedes organisasjoner og Statens råd for funksjonshemmede som presset på for å få et eget forskningsprogram. Heller ikke departementene var opptatt av et forskningsprogram på feltet, og programmet ble da også opprettet etter pålegg fra Stortinget. Departementene spiller generelt en vesentlig rolle som oppdragsgivere av forskning, men det er i hovedsak Sosial- og helsedepartementet og Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet som har interessert seg for forskning om funksjonshemmede. Det finnes få eksempler på forskning om funksjonshemmende forhold på andre departementers ansvarsområder. Heller ikke den såkalte «main-stream» forskningen har vært opptatt av funksjonshemmede. Det innebærer bl.a. at det har vært forsket lite på hvordan allmenne samfunnsendringer har slått ut for mennesker med funksjonsnedsettelser.

Det er behov for mer ressurser, og på en bredere front enn bare det som berører SHDs og KUFs ansvarsområder. Ressursspørsmålet er imidlertid ikke bare et spørsmål om penger, men også om menneskelige ressurser. Det må finnes et tilstrekkelig antall kompetente forskere som interesserer seg for feltet, og som vil investere tid og karriere i det, for feltet er såpass komplekst at en ikke bare kan hoppe ut og inn av det. Spørsmålet om menneskelige ressurser er i betydelig grad et organiseringsspørsmål, men også et utdanningsspørsmål. Utfordringene består i å trekke hovedfags- og doktorgradsstudenter til feltet, skape interesse for nye forskere og holde på etablerte forskere.

Den utviklingen som definitivt har skjedd det siste tiåret, har hatt utgangspunkt dels i enkeltforskere som av ulike grunner har vært interessert, dels i en større tilgang på penger særlig gjennom Norges forskningsråd, og dels ved den interessen en høyt profilert reform skapte. For den fremtidige utviklingen vil fortsatt tilgangen på penger være vesentlig, og den bør økes, men en bør samtidig tenke grundigere igjennom hvilke organisatoriske tiltak som kan bidra til å styrke fagfeltet. Utvalget vil poengtere tre enkle «prinsipp»: Permanens, miljø og universitet.

Permanens innebærer at forskere som går inn på feltet, bør ha en rimelig sikkerhet for at det vil være en kontinuerlig interesse for og finansiering av forskningen. Dette for å sikre bedre forskning: En forutsetning for god forskning er at en kjenner det substansielle området en studerer, og det bygger i sin tur på at en gjennom lengre tid har sin virksomhet på området. Dersom finansieringen er for tilfeldig og ustadig, vil bare få forskere kunne etablere seg. Blir basis for ustadig, vil feltet i noen grad hele tiden stri med barnesykdommer og etableringsproblemer. Dette skaper lett ringvirkninger: Fordi det er en del barnesykdommer taper en også lettere i kampen om ressurser og rekrutter innenfor den delen av forskningssystemet som ikke er øremerket.

Miljø handler på den ene siden om enheter: miljø der en rekke forskere arbeider med problemstillinger knyttet til funksjonshemning på samme arbeidsplass. Det er tendenser til slik miljødanning i dag, men så vidt utvalget kjenner til har dette vokst frem rundt enkeltpersoner. Forskningsadministrative organ har i liten grad gjennomført de ulike organisatoriske tiltakene som har vært foreslått. Utvalget ser det imidlertid slik at noen av disse miljøene bør stimuleres til videre utvikling gjennom organisatoriske tiltak, f.eks. rekrutteringsmidler. Miljø handler også om kolleger og faglige kontakter ut over egen arbeidsplass. Det handler om møtesteder og arenaer for faglig debatt. Konferansene til Nordic Network of Disability Research og forsøket på å etablere et nordisk tidsskrift er i så måte gode eksempler. Det samme gjelder den sterkere inkluderingen av funksjonshemning i de generelle nordiske sosialpolitiske seminarene. Denne siden av miljø gjør at en i utformingen av organisatoriske tiltak må sikre flere miljøer, og helst ulike steder. En må ikke lukke porten for kreative enkeltforskere, og en må sikre at det ikke utvikles et isolert miljø av funksjonshemningsforskere. Kontakten til bredere forskningsmiljø er viktig.

Universitetene har ikke utmerket seg i forhold til forskning om funksjonshemmede, men også der har bildet endret seg noe det siste tiåret. Universitetene spiller også en viktig rolle med hensyn til rekruttering. Hovedkilden til rekruttering går via hovedfags- og doktorgradsstudier, og det er mye lettere å tiltrekke seg studentenes interesse dersom det fins prosjekter på stedet, veiledere som kjenner feltet og som kan vise at dette er en viktig side av det faget en studerer. Slik situasjonen er i dag, er mangelen på folk i universitetsstillinger nærmest en barriere mot rekruttering. En del av de organisatoriske tiltakene bør derfor utformes med hensynet til rekruttering for øye. Det er tidligere foreslått både opprettelse av toppstillinger ved ett eller to universitet, samt midler til forskerrekruttering, uten at utvalget kan se at slike forslag er fulgt opp.