1 De sier du skal ha det tilnærma likt et annet liv, men det er jo slettes ikke det

En kvalitativ intervjuundersøkelsen om funksjonshemmedes opplevelse avdeltagelse og hindringer i dagliglivets aktiviteter

«Jeg har sikkert lært mye på grunn av at jeg har blitt funksjonshemma. Jeg kunne veldig gjerne tenkt meg å oppleve alt det jeg har opplevd i disse åra, og så blitt frisk igjen etterpå.

Det man opplever og lærer som funksjonshemmet er en lærdom som er ganske utrolig. Og det hadde vært veldig fint om alle med utøvende makt kunne vært funksjonshemmet et par år og så hadde de lært, og etterpå hadde de kanskje vurdert annerledes enn de gjør i mange saker nå.»

1.1 Innledning

1.1.1 Bakgrunn

I 1999 opprettet regjeringen Strategiutvalget for rettigheter, full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede. 1 Strategiutvalget skal blant annet beskrive de strukturelle og institusjonelle rammene funksjonshemmede møter på ulike arenaer og i ulike faser i livet.

Som et innspill til dette arbeidet har SINTEF Unimed intervjuet mennesker med funksjonsnedsettelser om hvordan de opplever sin deltagelse i hverdagslivet, og hvordan de opplever at funksjonsnedsettelser hindrer dem i å delta i aktiviteter som de kanskje ellers ville deltatt i.

Strategiutvalget ønsket å få et inntrykk av enkeltpersoners erfaringer og opplevelser så konkret og utfyllende som mulig. Denne rapporten er derfor først og fremst beskrivende. Det er lagt forholdsvis mindre vekt på analyser.

1.1.2 Problemstilling og metode

Hovedproblemstillingen i denne undersøkelsen er den enkeltes opplevelser av hvordan nedsatt funksjonsevne hindrer henne eller ham i å delta i hverdagens gjøremål. Vi ønsker å få informantenes egne ord på hvilke forberedelser og forholdsregler de må ta for å være med på aktiviteter, hvor mye tid og hvor store krefter de opplever at dette krever av dem.

Vi har ønsket å vite hvem, og hva, de er avhengige av for å delta. Hvilke holdninger og forestillinger opplever de at de møter fra andre, og hvordan de takler dette? Hva, i alt de har opplevd, har hatt størst betydning for deres liv som funksjonshemmet? Hva, blant alle de dagligdagse gjøremålene, er det viktig for dem å holde fast på, - og hva krever dette av dem? Vi ønsket også å få vite om det er aktiviteter de har sluttet med på grunn av funksjonshemmingen, - og hvorfor de mener at det er blitt slik.

Valg av metode henger nøye sammen med tema og problemstilling. Vi har valgt kvalitativ metode med dybdeintervju, fordi dette er en metode som er velegnet for å få tilgang til den typen kunnskap vi her søker.

Kvalitativ metode er velegnet for å skaffe kunnskaper om et felt hvor vi vet lite, men også for å få mer nyansert kunnskap og detaljer om et felt der vi allerede vet en del. Samtidig er metoden velegnet når vi ønsker å skaffe kunnskap om deler av et fenomen som kan være vanskelig å studere (Strauss and Corbin 1990). Dybdeintervju kan betegnes som en «samtale med en hensikt». Det er informanten, ikke forskeren, som avgrenser og strukturerer samtalen, og som styrer hvordan man nærmer seg og behandler temaet.

En av utfordringene i slike samtaler er å skape et aktivt samarbeid mellom forsker og informant. Dybdeintervju er en fortrolig samtale, og det kan handle om å få tilgang til andre menneskers personlige opplevelser og privatliv. Viktige stikkord er tillit, fortrolighet, assosiasjoner og egen styring. Informanten kan være uvant med å sette ord på opplevelser, eller intervjueren kan ha vansker med å spørre på en god måte, eller nærme seg kjernen i temaet slik at informanten forteller konkret nok. Det er også vansker med at intervjueren mistolker det som blir sagt, og dermed trekker andre konklusjoner enn det det er grunnlag for.

Tolkingsaspektet kommer tydelig til uttrykk i denne rapporten ved at enkelte sitater forekommer flere steder. Dette skjer fordi opplevelser og erfaringer inneholder mange dimensjoner, og vår fortolkende tilnærming har blant annet gått ut på å tydeliggjøre ulike dimensjoner.

For eksempel kan en erfaring med å få hjelpemidler inneholde både en praktisk dimensjon ved å få hjelpemidlet til å fungere, en normativ og identitetsskapende dimensjon ved å være en hjelpemiddelbruker, og en formell dimensjon ved å måtte forholde seg til byråkrati og regelverk.

For å være best mulig forberedt på disse utfordringene, utarbeidet vi på forhånd en liste over tema og problemstillinger vi kunne tenke oss det ville være aktuelle å snakke om. Samtidig vet vi at det er forskjellig hva som er viktig for den enkelte, og oppfatningen av hva som er viktig endrer seg også gjennom livet. Det var derfor ikke gitt for oss på forhånd hvilke gjøremål eller aktiviteter som ville være viktige for den enkelte. Derfor er heller ikke intervjuopplegget i undersøkelsen strukturert med faste spørsmål og svaralternativer. Vi valgte en åpen og bare delvis strukturert framgangsmåte. I de fleste tilfellene har intervjuguiden fungert som et hjelpemiddel ved at vi foreslo for informanten hva vi kunne tenke oss å snakke om. Så var det opp til den enkelte hva de syntes var viktig å fortelle. Dermed er også intervjuene blitt forskjellig fra person til person. Mye har de imidlertid felles, som det vil komme frem i denne rapporten.

Alle vi har intervjuet har gjort erfaringer med det å være funksjonshemmet innen mange av de samme arenaer, og noen har gjort samme eller lignende erfaringer. Samtidig er det viktig å være klar over at denne rapporten ikke presenterer alle mulige erfaringer som funksjonshemmede gjør. Rapporten gir ingen statistisk representativ fremstilling av funksjonshemmedes erfaringer med deltagelse i samfunnet som sådan, men presenterer viktige erfaringer som noen mennesker har gjort.

Gjennom intervjuene har vi lært at organisering av dagliglivet setter grenser for livsutfoldelse. Som vi skal vise senere, vil den tiden enkelte bruker på en aktivitet også påvirke evnen og viljen til å utføre andre aktiviteter. Vi skal også se at egne, lærte, forventninger om andres holdninger (som vi kaller latente holdninger), kan være en barriere mot deres egen deltagelse.

Intervjuene formidler hverdagsopplevelser. Informantene ble bedt om å beskrive hverdagen sin så detaljert som mulig. Gjennom disse beskrivelsene har vi forstått at det er ting de selv oppfatter som viktigere enn andre ting, og dette er forskjellig fra person til person.

1.1.3 Planlegging og gjennomføring av intervjuene

Vi hadde tatt kontakt med 13 personer, og endte opp med å intervjue 11 personer fra en til tre ganger. Vi hadde flere ønsker når det gjaldt informantene. Vi ønsket å komme i kontakt med personer i ulike livssituasjoner og med ulike funksjonshemminger. På grunn av knappe ressurser måtte vi avgrense oss til østlandsområdet. De skulle helst bo slik til at vi kunne rekke dem ved en biltur på maksimalt 2 timer hver vei. Det skulle være representanter med egne vansker så vel som foreldre som snakket på vegne av sitt funksjonshemmede barn. Det skulle være meget store og mindre funksjonshemninger. Det skulle være synlige og usynlige funksjonshemninger. Det skulle være aldersspredning. Kjønnene skulle være nokså jevnt representert. Vi har intervjuet mennesker som bor i by, mennesker som bor landlig og mennesker som bor i forsteder.

Vi kom i kontakt med informantene ved å henvende oss til forskjellige brukerorganisasjoner og nettverk tilknyttet disse. På vår forespørsel, tok brukerorganisasjonene kontakt med personer de mente passet til våre beskrivelser. De som var villige til å bli intervjuet, tillot så at vi fikk deres navn og telefonnummer. Etter å ha presentert prosjektet og oss selv i telefonen, ble det avtalt tidspunkt for intervju.

Informantene har bestemt tid og sted for intervjuene. Bortsett fra to intervjuer, har alle intervjuene foregått hjemme hos informantene. Ett intervju ble gjennomført på vedkommendes arbeidsplass, og ett på vår egen arbeidsplass. Intervjuene varte ca. to til tre timer. Alle interjvuene er tatt opp på bånd og skrevet ut. Noen oppfølgende samtaler er gjennomført pr. telefon. Gjengivelsene i rapporten ligger nær opp til det som ble sagt muntlig, men vi har bearbeidet tekstene noe med tanke på at det skal være lett å få tak i meningsinnholdet, eller budskapet, når de presenteres i en skriftlig form.

Samtlige informanter var informert om at deltagelsen var helt frivillig fra deres side, og at de når som helst kunnet trekke seg. De bestemte også selv hvilke tema vi skulle snakke om i selve intervjuet.

Alle de forespurte sa i utgangspunktet ja til å delta. En informant trakk seg etter å ha endret avtaletidspunktet et par ganger. En annen informant ringte ikke tilbake som avtalt, og svarte senere ikke på telefonen. Vi vet ikke grunnen til at de trakk seg, rett og slett fordi vi ikke har bedt om en begrunnelse. Det har hele tiden vært en betingelse at deltagelsen skal være frivillig, og at ingen skulle føle seg forpliktet overfor oss.

Informantene har vært svært åpne overfor oss forskere i selve intervjusituasjonen, og vi synes vi er vist stor tillit. Samtidig har det vært viktig for noen av informantene å sikre sin egen anonymitet. Av hensyn til dette oppgir vi ikke hvilke kommuner informantene er bosatt i, vi oppgir omtrentlig alder, vi oppgir ikke fullstendig diagnose og vi bruker fiktive navn. Navnene har vi valgt blant de 20 mest brukte navnene i Norge fra Statistisk sentralbyrås statistikk over mest brukte navn i Norge.

Vår generelle erfaring er imidlertid at mange funksjonshemmede gjerne stiller opp og forteller om seg selv og sine erfaringer, dersom de tror at det kan hjelpe andre.

1.1.4 Hvem var informantene?

Informantgruppen besto av ni voksne med funksjonshemning, samt foreldrene til to barn med funksjonshemning. De var fordelt på ulike bosteder i Oslo og Akershus. Seks bodde i eget hus, mens fem bodde i leilighet i blokk.

a) De voksne informantene var i alderen 30-70 år. Det var 3 menn og 6 kvinner. Det var mennesker med sansevansker, med bevegelsesvansker og psykiske vansker. Vi har intervjuet mennesker med synshemming, med hørselshemming og med talehemming. Bevegelsesvanskene varierte fra amputasjon til høy ryggmargskade. Kognitivt varierte informantene fra lettere grad av psykisk utviklingshemning til normal funksjon.

Fem av informantene var blitt funksjonshemmet etter en sykdom eller skade. Bortsett fra én var de blitt verre med årene. Tre var født med sin vanske. To av disse har opplevd en forverring i ledd og muskler, til tross for at de ut fra diagnosen ikke hadde noen progredierende sykdom/skade.

To av de ni voksne informantene hadde aldri vært gift eller samboende over lengre tid. To var gift med en annen funksjonshemmet person, en var gift med en funksjonsfrisk, mens fem (dvs. mer enn halvparten) var skilt. Fem hadde egne barn, mens fire var barnløse.

De fleste av de ni informantene hadde vansker i tillegg til sin hoveddiagnose. Det gjaldt ulik grad av cerebral parese, talevansker, håndmotoriske vansker, synsproblemer, allergi og til dels sterke smerter. Flere hadde også ektefelle eller barn som hadde problemer og/eller funksjonshemninger. Det var dermed et komplekst sett av vansker i tillegg til hoveddiagnosen. Dette gjorde hverdagen komplisert og forsterket den opprinnelige funksjonshemningen.

Ingen av informantene var i full jobb. To var førtidspensjonister, tre var uføretrygdet, tre hadde halv stilling, hvorav én var i vernet bedrift, mens én strevde for å få seg en halv stilling.

b) To av informantene var selv ikke funksjonshemmet, men deltok fordi de var foreldre til barn med funksjonshemning. Disse to barna gikk henholdvis i barneskole og ungdomsskole. Den ene var normalt begavet, men sterkt rammet av cerebral parese, både håndmotorisk, forflytningsmessig og talespråklig. Den andre hadde et syndrom, som bl.a. medførte psykisk utviklingshemning, balanse- og bevegelsesvansker og talevansker.

Den ene forelderen til det ene barnet med funksjonshemning var langtids sykemeldt som en konsekvens av familiens belastede situasjon gjennom flere år, mens den andre hadde ulønnet permisjon én dag i uken for å foreta den nødvendig administrasjonen i forbindelse med det å hjelpe barnet.

1.2 En modell for å forstå erfaringer

1.2.1 Hverdagslivets dimensjoner

Vi vet at funksjonshemmede opplever mange problemer knyttet til å utføre forskjellige praktiske gjøremål og til det å delta i samfunnslivet. Dette gjelder innen alle arenaer, som i arbeidslivet, i skolegang og utdanning, på fritiden, i hjemmet. Vår tilnærming til forståelse av deltagelse går gjennom en holistisk forståelse av hverdagsliv. Hverdagsliv er enkelt sagt det at vi deltar i mange forskjellige gjøremål og aktiviteter. Deltagelse i én aktivitet må sees i lys av deltagelse i andre aktiviteter. Vi må altså forstå enkelthandlinger i lys av hele livssituasjonen til den enkelte. En god forståelse av hverdagslivet betyr at vi ser menneskets handlinger som en streben etter å oppnå en sammenheng og integrasjon mellom alle de ulike deltagelsene på alle de ulike arenaer, og et forsøk på å binde enkelt-opplevelser sammen til en identitet og en livsverden (Gullestad 1989).

Vi inkluderer ferie og fritid i hverdagslivets perspektiv. Dette har vi gjort til tross for at ferie ikke er noe man gjør hver dag. Innenfor hverdagslivets perspektiv vil de ulike arenaene flyte over i hverandre og påvirke hverandre. For eksempel kan det faktum at man ikke har råd eller mulighet til å reise på ferie på grunn av funksjonsnedsettelser være en del av hverdagen.

Et alternativ til dette hverdagslivets perspektiv ville vært systemperspektivet. I et systemperspektiv vil de ulike arenaene fremstå uavhengig av hverandre. I systemperspektivet vil fritidssektoren ha lite med arbeidslivet å gjøre, skolesektoren har lite med privatsfæren og livet i hjemmet å gjøre. Fra systemperspektivet vil det ikke være lett å se at erfaringer innen én arena setter betingelser for aktiviteter og deltagelse innen en annen.

Gjennom disse intervjuene er det blitt klart for oss at deltagelse ikke bare blir bestemt av i hvilken grad samfunnet er tilrettelagt innen de enkelte arenaer. Deltagelse blir i stor grad bestemt av hvilke erfaringer vi gjør. Erfaringer oppstår som summen av enkelt-opplevelser og vår tolkning av disse opplevelsene. Enkelt-opplevelser gjøre vi alle innen ulike arenaer og til ulike tidspunkt gjennom livet. Erfaringer oppstår når vi binder enkelt-handlinger sammen til en helhet. Gjennom erfaringer formes vår identitet, og vår identitet blir en viktig faktor i forhold til muligheten for deltagelse. Ett eksempel er Marit, som ser på seg selv som en fighter. Hun ser på forholdet til byråkratiet og hjelpeapparatet som en slosskamp. Hennes opplevelser av smerte og sykdom, av møter med hjelpeapparatet gjennom flere år, har formet både hennes selvforståelse og hennes forståelse av hjelpeapparatet, og dermed også hennes tanker om hvilke muligheter hun har for seg selv.

Vår utfordring som forskere, er å formidle informantenes erfaringer så autentisk og utfyllende som mulig. Samtidig er det viktig å være klar over at all formidling innebærer tolkninger og en reduksjon av erfaringene. Ingen kan gjenfortelle opplevde situasjoner i all sin detaljrikdom. Derfor er det bare brokker av en erfaringsverden vi får tilgang til. Allerede i samtalen mellom informant og forsker tolker informanten sine egne opplevelser, og de skaper gjennom tolkningen en fortelling som vi forskere får ta del i. Forskerens bearbeiding og framstilling av fortellingene representerer en ytteligere tolkning av det som er fortalt.

Vår interesse er hverdagslivet, nærmere bestemt hvordan mennesker med nedsatt funksjonsevne opplever å bli hindret i deltagelse og gjøremål på grunn av sin reduserte funksjonsevne. Når vi er opptatt av hva som hemmer deltagelse, tenker vi på:

• praktiske hindringer, for eksempel manglende fysisk tilrettelegging eller manglende hjelpemidler

• formelle hindringer, for eksempel lover, forskrifter og regler

• normative hindringer, for eksempel andres holdninger (manifeste) eller egne forventninger om andres holdninger (latente).

Vi kommer nærmere inn på dette under neste punkt.

Marianne Gullestad (1989) nevner to viktige dimensjoner ved hverdaglivet. Den ene dimensjonen er den daglige organiseringen av oppgaver og virksomheter. Den andre dimensjonen er hverdagslivet som den enkeltes erfaring og livsverden. Ut fra problemstillingen i denne rapporten, kan den første dimensjonen synes mest relevant. Men for oss er det viktig å poengtere at de to dimensjonene står i et gjensidig forhold til hverandre. Det er bare på denne måten vi kan forstå den betydningen deltagelse i enkelt-aktiviteter har for det enkelte menneske. Løsrevet fra en sammenheng kan enkelt-hindringer synes små, og vi kan risikere å bagatellisere den motstanden mennesker med funksjonsnedsettelser opplever at de møter i hverdagen.

Grunnlaget for denne undersøkelsen er at gjensidigheten mellom disse to dimensjonene former vår livsverden og dermed former oss som mennesker. Selv om vi er frie individer, og derfor i prinsippet alltid kan gjøre nye, selvstendige valg, er vi begrenset av våre individuelle forutsetninger, de samfunnsforholdene vi lever under, og de vaner vi etablerer.

Et eksempel som belyser dette, er Astrid og hennes valg av utdanning. Hun ville bli førskolelærer, fordi arbeidet med barn interesserer henne. I utgangspunktet var det ingen formelle hindringer for dette. Hun var flink på skolen og kom i gang med utdanningen, men underveis støtte hun på motstand i utdanningssystemet. Hun valgte å kjempe for å fullføre utdanningen. Resultatet kan være at hun har brukt så mye krefter - psykisk og fysisk - på å fullføre utdanningen, at dette vil prege henne i mange år framover, kanskje resten av livet. Noen vil kanskje si at hun kunne ha gjort det lettere for seg selv ved å avslutte utdanningen og heller velge å komme i gang med noe annet, slik enkelte ved skolen foreslo. Hun ønsket imidlertid ikke dette. Og i realiteten hadde hun kanskje ikke noe valg? Alternativet, slik det fremsto for henne, var å enten fullføre utdanningen eller å gi opp. Og det siste fremsto ikke som et godt nok alternativ. I hennes livsverden, og hennes selvbilde, er det riktig og naturlig å skaffe seg en utdanning - og i neste omgang en jobb knyttet til utdanningen.

For å forstå hvorfor hverdagen er slik som den er, må vi altså forstå livshistorien. Dagen i dag er formet ut fra opplevelser og erfaringer som de har gjort gjennom flere år. Det har derfor vært nødvendig i intervjuene å gå tilbake i tid for å få innblikk i hva det er som styrer og former deres liv som funksjonshemmet i dag.

1.2.2 Praktiske hindringer

Mange praktiske hindringer kan reduseres ved å legge til rette ved hjelp av tekniske hjelpemidler og ergonomiske tiltak. Men at et tiltak eller tilbud finnes, er ikke alltid tilstrekkelig for at det skal bli benyttet. Ett eksempel er når Lars' foreldre «velger» ikke å benytte transporttilbudet til skolen fordi de stadig opplever at transporten er forsinket. Det å stadig komme for sent til skole og jobb, skaper en uholdbar situasjon for dem. Ole er i en lignende situasjon. Han bruker transporttilbud til og fra jobb, men«velger» hele tiden å jobbe overtid for å opparbeide mertid for å kompensere for de forsinkelsene som transporttilbudet påfører han. Nok et eksempel er Kari som enten kan få den nødvendige hjelpen til det personlige stellet, eller få hjelp til å kunne gjøre andre sosiale aktiviteter. Hun «velger» å bli sittende med våte bleier i flere timer for heller å få følge av assistenten til en tur ut.

Et annet eksempel på praktiske hindringer er når funksjonsnedsettelsen f.eks. gjør at man, i motsetning til jevnaldrende, ikke kan kjøre bil selv. Solveig er eksempel på dette. Hun har en strevsom hverdag som mor til små barn, og med en arbeidsreise på to timer hver dag. Egen bil ville gjøre mange ting lettere for henne. Men på grunn av synsforstyrrelsen kan hun ikke kjøre bil. Denne hindringen kunne til en viss grad kompenseres ved hjelp av tilrettelegging i form av hjemmehjelp, transport for barna og tt-lapper.

Praktiske hindringer er ikke bare fysiske barrierer. Dårlig økonomi kan også være en praktisk hindring. Funksjonshemmede scorer lavt på statistikker over inntekt og utdanning. Lav inntekt er også tilfellet for våre informanter. Informantene er enten trygdet/pensjonister, eller de har en kombinasjon av trygd og arbeidsinntekt, eller de har redusert arbeidstid og dermed redusert inntekt. Vi tror at kanskje alle ville hatt en høyere livsinntekt dersom de ikke var funksjonshemmet.

Vi har ikke spurt spesielt om opplevelsen av egen økonomi i denne undersøkelsen. Men mange av våre informanter har kommet inn på spørsmålet, som det vil fremkomme senere i rapporten. Særlig er de opptatt av at enkelte ting blir dyrere for dem, fordi de er funksjonshemmet. Dårlig økonomi hemmer våre informanter i å reise på ferie, i å kjøpe presanger til familien, i å gå på kino, teater eller restaurant.

1.2.3 Formelle hindringer

Formelle hindringer kan for eksempel være hindringer som oppstår på grunn av regelverk og bestemmelser, eller manglende sådanne. Manglende kunnskap om hvilke ordninger og muligheter som finnes vil vi også kalle en formell hindring. Våre informanter kan berette om et betydelig merarbeidet i forbindelse med at de er nødt til å forholde seg til hjelpeapparat og byråkrati. Det går med svært mye tid til å håndtere saksarbeid knyttet til funksjonshemmingen. Alle kan fortelle om erfaringer med at informasjon om ordninger som finnes ikke blir gitt, eller at de får kjennskap til ordninger på en tilfeldig måte.

Et annet eksempel på en formell hindring er regler knyttet til å få tekniske hjelpemidler. Regelverket oppleves ofte stivbent og ikke tilpasset ens egne praktiske behov. For å få livssituasjonen til å fungere tilfredsstillende, har enkelte følt seg tvunget til å ta seg til rette og gjøre ting de mener strengt tatt er ulovlig, men nødvendig, for å få hverdagen til å henge sammen.

1.2.4 Normative hindringer

Normative hindringer er egne og andres holdninger. Holdninger kan være manifeste ved at andre faktisk gir uttrykk for meninger og synspunkter, eller de kan være latente, ved at den som er funksjonshemmet tolker andres oppførsel og dermed tillegger dem holdninger, eller opparbeider seg en forventning om bestemte holdninger fra andre, og innretter seg etter disse forventningene.

Våre informanter forteller at de gjennom årene har møtt mange rare holdninger fra andre. Det er helt klart at andres holdninger betyr mye for dem, på godt og vondt. De fleste påvirkes av andres holdninger og innretter seg etter de opplevelsene de har hatt. De fleste har allikevel kommet fram til at de må velge å overse negative holdninger fra andre.

Men mange setter grenser for seg selv gjennom sine egne forventninger om andres holdninger. De kan fortelle om at de ofte unnlater å gjøre ting fordi de forventer at andre kommer til å møte dem med bestemte holdninger. Ett eksempel er Solveig, som aldri går ut om kvelden alene fordi hun forventer at andre skal mistolke hennes gangproblemer til at hun er påvirket av rusmidler. Et annet eksempel er Ingrid, som opplevde at mannen slo henne over fingrene fordi hun følte seg frem langs bordkanten, slik hun hadde lært på kurs for blinde. Hun skjønte at han skammet seg over henne.

1.3 Andre menneskers holdninger

«Du føler deg nesten diskriminert hvis du er handikappa. Du er liksom ikke så viktig. Du føler du ikke blir tatt . . . mindre . . . det er ikke så nøye»

«Den andre praksisplassen min var helt annerledes. Praksislæreren min der ville ha meg dit. Han sa: jeg skal lære av deg og du skal lære av meg «

For mange er det en belastning å være annerledes enn andre. Det er tungt at andre ikke forstår hvordan det er å være i deres situasjon. Etter hvert velger de å distansere seg fra det. De sier at de bryr seg ikke, men allikevel er det mange ting de i årenes løp har valgt bort, rett og slett fordi de ikke orker flere situasjoner med misforståelser og uforstand.

Marit:

Misforstått medfølelse kaller jeg det der. Jeg har kjørepose til Permobilen min, men i sommer har jeg kjøpt meg en kjøredress, for når jeg har kjøreposen, da prater folk til meg som om jeg er 31/2 hjernecelle, og at minst to av dem er på ferie.

Astrid har møtt mange slags reaksjoner fra andre på grunn av sin cp. Hennes situasjon er et godt eksempel på at funksjonshemmede kan oppleve at andre er mer opptatt av funksjonesnedsettelsen enn av selve saken som situasjonen dreier seg om. Dette opplevde hun også da hun fikk barn:

Jeg ble ikke frarådet å få barn, men de var mer interessert i meg, i cp-en min, nesten mer interessert i meg enn i Eva på helsestasjonen. Jasså har du cp, sa de . . . jeg følte at de sjekka Eva ekstra - kan du si s, kan du si r?

Astrid opplevde motstand fra både lærerne og de andre studentene på høyskolen. Motstanden gikk på at hun, med sin funksjonsnedsettelse, ikke kunne yte det samme som de andre studentene. Hun forteller om tida på høyskolen:

Det var faktisk verre de voksne menneskene på førskolen. Jeg og en til ble aldri valgt i gruppearbeid, for vi kunne ikke gjøre det de andre gjorde. Vi hadde det oppe på møte at alle måtte være med, jeg fikk være med på nåde og de var redde for at jeg skulle være en belastning for dem. En student sa at hun orket ikke å ta hensyn til andre. Jeg ble pressa inn i en A4 rolle, men jeg sa at det er ikke sånn verden er. Jeg tror det har mye å si at jeg har talevansker, fordi de dømmer folk på forhånd. Jeg snakker utydelig. Gym.læreren sa til meg at det var urettferdig overfor de andre elevene at jeg fikk et eget opplegg, men er det urettferdig at jeg er som jeg er da?

Men det var ikke alle som hadde negative holdninger til at hun skulle bli førskolelærer:

Den andre praksisplassen min var helt annerledes. Praksislæreren min der ville ha meg dit. Han sa «jeg skal lære av deg og du skal lære av meg». Han skrev til skolen at jeg var en kjemperessurs i barnehagen.

Astrid har lært seg å tåle at andre kan ha negative holdninger til hennes talevansker:

Jeg føler skepsisen. Jeg sier det jeg skal ha sagt og driter i om de andre ikke skjønner. Jeg tar ikke hensyn til at de andre ikke skjønner hva jeg sier. Det er lenge siden jeg sluttet å engste meg for det.

Bjørn har et avslappet forhold til det at andre mennesker ikke alltid forstår hvordan det er å være i hans situasjon:

En får jo alltids en del spørsmål, men det har aldri plaget meg å snakke om det. Hvis det blir langt borti alle vegger så skjønner jeg jo at vedkommende ikke har greie på det, så da må en bare unnskylde. Det hender at unger spør, og da prøver jeg å forklare så godt som mulig.

Flere mener at deres egen innstilling er viktig for å takle både den nye situasjonen som funksjonshemmet, og for å takle de holdningene og reaksjonene som kommer fra omverden.

Astrid sier:

Det er det at man må ha litt initiativ sjøl, man kan ikke alltid vente på at andre skal gjøre det for en, en må ta seg til sjøl.

Ingrid sier:

Det undrer meg mye, seende mennesker som sitter og prater om hvordan vi blinde har det . . . de kan jo ikke vite . . . de ha jo aldri opplevd det . . . ja ja ja, det alltid noen som vet bedre enn oss om hvordan det er å være blind. Men det er jo vi som har skoen på som vet hvordan det er. Det er jo ikke likt for alle oss heller . . . noen av oss greier oss godt, og noen gir opp.

Mannen jeg var gift med, han skammet seg over at jeg var blind. Jeg husker en gang vi skulle på julebord i foreningen. Og så hadde jo jeg gått på kurs, da hadde vi jo lært hvordan vi skal komme til et bord. Vi skulle følge bordkanten sånn . . . diskre. Han slo meg på hånda! «Folk kan jo se at du er blind». Så han var så opptatt av min blindhet at han klarte ikke å være normal. Og enda så diskre som jeg kom med hånda bortover . . . han synes det var flaut, det gjorde han.

Kari er helt avhengig av ledsager når hun skal noe sted. Ofte må hun betale ekstra for ledsagere, og dermed begrenser det seg økonomisk hva hun kan makte. Men det er ikke bare det økonomiske som begrenser i slike tilfeller. Kari føler at tjenesteapparatets innstilling er at alt samvær med henne er en jobb som skal lønnes. Denne følelsen av at ledsagerne er med henne på turer og utflukter for pengenes skyld, og ikke ser på turen i seg selv som en hyggelig anledning, gir henne en ekstra byrde. Det fører til at hun kvier seg for å planlegge nye turer:

Jeg hadde gleda meg veldig til det. Hadde tatt opp lån og greier for å greie det . . . for å få med to medhjelpere. Og da var det jo at den ene assistenten ville ha lønn i tillegg (til å ha alle utgifter betalt), selv om jeg hadde spart opp de timene på kvelden. Jeg hadde spart opp 17 timer på et halvt år . . . hun ville ha lønn. Og da kom kommunen opp, og da ble jeg pålagt å betale det selv . . . og da ble det for dyrt.

Jeg føler veldig dette når du skal noe, etter det bråket i sommer, da jeg hadde gledet meg veldig til den turen . . . og at du endelig skulle få være over på hotell . . . jeg gjorde jo det for at de ansatte skulle slippe å kjøre tidlig på morgenen, - at vi lå over på hotell, og så får du den smellen at de skal ha mere penger . . . det er det ikke noe hyggelig å være med, kanskje har de ikke lyst til å være med? Man blir jo veldig skeptisk. Jeg trodde jo kanskje de synes det var litt moro, at de hadde glede av det . . . nå skal vi ut på tur, og på hotell og . . . så du ble jo veldig veldig paff av det. . .

Andre menneskers misforståtte velvillighet eller medfølelse kan oppleves støtende. Kari røyker, selv om hun vet at hun ikke burde det med hennes dårlige kroppsfunksjon. Men helsepersonellet hun er i kontakt med oppfordrer henne ikke til å slutte, tvert imot kan det virke som de bagatelliserer røykingen hennes:

Da føler jeg nesten du blir diskriminert hvis du er handikappa. Du er liksom ikke så viktig, når du . . . han legen som er så nøye på at folk ikke skal røyke, men han kan jo ikke kjefte på meg en gang. «Jeg røyker litt», sa jeg. «Ja det er ikke så farlig», sa han til meg, «det er bare avslappende». Du føler du ikke blir tatt . . . mindre . . . det er ikke så nøye. Du er i kategorien 90-åring. Det er ikke så nøye likevel.

Når vi hører om Karis erfaringer fra et sykehusopphold, skjønner vi at de praktiske problemene som oppholdet medførte for henne, også formidler holdninger fra helsepersonellet. Hun opplever at helsepersonell opptrer respektløst overfor henne fordi hun er en sterkt funksjonshemmet person:

Jeg var jo der inne og skulle sjekkes, og da fikk du først . . . at jeg må hjelpes til for å tømme blæra. .. opp om morgenen, så klokka tolv og så klokka fire . . . og du vet dem kom jo ikke, og jeg ringte klokka ni og ti, og lurte på om de ikke skulle komme. Nei, det hadde dem ikke tid til! Så da ble jeg ganske irritert. Også slengte de middagen på bordet og da hadde de ikke med seg bestikk, så jeg fikk jo ikke i meg den maten. Så glemmer de at du er der . . .det er litt sånn.

Da jeg kom på sykehuset, så hadde jeg . . . jeg var jo vissen i en arm p.g.a. nakken, og hadde tunga . . . du trodde jo først det var blodpropp, men så fant de jo ut at det var forkalkninger i nakken. Og da så jeg nabodama, hun hadde også en vissen arm. Og hun ble jo operert, men med meg så var det ikke så nøye. Så du føler liksom litt det at du skal liksom tåle litt mer, du følte litt på det.

Solveig ble ganske ung klar over at hun, med sine bevegelsesproblemer, risikerte å bli misforstått. De ubehagelige opplevelsene som hun har hatt i forbindelse med slike misforståelser, har ført til at hennes livsførsel ble begrenset. Hun prøver å unngå å komme opp i situasjoner der hun kan bli misforstått:

Når man har cp blir man så veldig misforstått. Da jeg var ung pike var jeg veldig klar over det. Jeg kunne jeg ikke kle meg typete for det blir så veldig misforstått.

Jeg har dårlig balanse og går veldig til høyre. Noen ganger får jeg et skjevt blikk, spesielt når jeg er sliten, da sjangler jeg litt. Da tenker de at jeg er pillemisbruker eller noe sånnt noe, men det får så være. Som ung plaget det meg veldig. og jeg og venninnen min . . . hvis jeg skulle møte noen ute på byen eller noe, så trodde folk at jeg hadde drukket alkohol, og det ble veldig misforstått, det såret meg, og noen ganger gikk jeg bare rett hjem. Jeg tør ikke gå ut alene, jeg tør ikke det.

1.4 Det sosiale nettverket

«Hadde ikke familien min stilt opp, hadde jeg ikke klart det»

Vi har vært opptatt av om funksjonshemmede opplever at funksjonsnedsettelsen påvirker forholdet til familien. Påvirkes rollen som ektefelle, mor eller far av funksjonshemmingen? Hvis det er tilfelle, har de fått hjelp til å takle problemer i familiens samliv og i det sosiale nettverket? Familien er en grunnleggende institusjon i samfunnet vårt. Noen hevder at familien i våre dager mer er å betrakte som et følelsesbasert fellesskap, i motsetning til tidligere tiders familie som mer var et arbeidsfellesskap. For mange funksjonshemmede er imidlertid praktisk hjelp og støtte fra familien avgjørende for at hverdagen skal fungere.

1.4.1 Forholdet til ektefellen

Randi bor sammen med sin funksjonshemmede mann. De har ingen nær familie, og er derfor svært avhengige av hverandre. I deres familieliv er det Randi som har ansvaret for å ordne med alt det praktiske i forhold til hjelpeapparatet, mens mannen kan ta et tak på kjøkkenet:

Jeg må også ofte følge min mann til forskjellige ærend, fordi han er bevegelseshemmet og har taleproblemer. Han føler ofte at han ikke blir forstått og jeg må være med og oversette. Med oss to nå har jeg all administrasjonen, fordi min mann er ikke skrivefør og ikke talefør. Han kan ikke reise seg ved egen hjelp fordi muskulaturen er blitt så dårlig og jeg kan heller ikke bøye meg. Jeg er livredd for å falle selv, for da kommer jeg meg ikke opp igjen, Jeg har operert inn proteser i hofter, knær og ankler og ett håndledd.

Vi lager som regel maten selv. Mannen min lager mat og jeg hjelper til så godt jeg kan. Han vasker opp og jeg tørker og setter på plass det jeg når. Vi har hev-og-senk kjøkken. Men vi er hjelpesløse dersom noe faller i golvet. Mannen min kan til en viss grad plukke opp og tørke opp litt søl, han legger tørkepapir over det hele og så plukker han opp det. Men som regel må det ligge til hjemmehjelpen kommer.

Det var så skittent på kjøkkenet nå fordi vi har vært 14 dager uten hjemmehjelp. Så var jeg uheldig og slapp en krukke med sylteagurker og laken rant ut. Vi gikk og tråkket i seigt kliss, vi prøvde å legge på papirhåndklær, jeg kan overhode ikke bøye meg, men min mann kan nå ned litt når han sitter i arbeidstolen. Han klarte å få opp det verste.

For mange har det å bli utsatt for en skade eller en sykdom ført til problemer i forhold til ektefellen. Flere av de som var skilt, mente at samlivsbruddet hadde sammenheng med funksjonshemmingen deres.

Ole, rullestolsbruker, sier om ekteskapet og skilsmissen:

De første årene jeg var skadet var jeg gift, men er skilt nå. Problemet var min funksjonshemming. Det er vanskelig å leve med en som har en så sterk funksjonshemmet som meg. Den gangen hjalp hun meg hele tida. Etter hvert fikk vi hjemmesykepleie, men det var vanskelig da vi var to personer, for da skulle hjemmesykepleien inn i ekteskapet liksom. Så vi valgte å klare oss uten. Men vi fikk ikke noen økonomisk støtte . . . f.eks. ville det gjort vårt forhold i ekteskapet lettere hvis hun hadde fått noen økonomisk kompensasjon. Ekteskapet vår røk fordi jeg ikke kunne få barn. Så tenkte vi på å adoptere, men det var jo den mølla. Det var en stor kamp, man måtte søke departementet, selv om den ene var funksjonsfrisk. Tenk noe så nedverdigende da!

Også Ingrid opplevde å bli skilt etter at hun ble funksjonshemmet. Hun sier selv at det ble hennes valg, fordi mannen etter hennes mening ikke taklet hennes funksjonshemming. Derfor var det bedre å klare seg på egen hånd:

Det første året, da var det jo masse følelser med. Svigermor var der jo en 4-5 uker og hjalp til, og det skulle jo aldri skjedd, hun søyt jo så fælt. Det var jo så synd på mannen min. Det var så fælt for han, det var synd på han, som måtte leve med en blind kone. Jeg ble jo så sliten vet du, det var stakkars han . . . han var så . . . jeg ble nesten sliten av at han syntes det var så leit. Jeg måtte nesten trøste han.

Han jeg var gift med den gangen, han synes alt var blitt så tungvint siden jeg ble blind. For eksempel, en gang så ville jeg bake brød etter at jeg hadde kommet hjem som blind. Og gubben var så gæern. Nei det fikk jeg ikke lov til, han var sikker på at jeg kom til å brenne meg sjøl, og slippe alt i gulvet og greier og greier, det måtte jeg bare ikke finne på. Vel vel, tenkte jeg, han går da på jobb . . . og så tenkte jeg . . . jeg baker brød, jeg bakte tre . . . og de var ferdige da han kom hjem. Siden det hørte ikke jeg et kvekk om at jeg ikke skulle få holde på med varme ovner.

Men der har du det, enkelte kommer ikke over det når det skjer noe i en familie altså. Derfor er det viktig at det er sånne kurser, hvor de får informasjon om hvordan dette er. Det burde være mye mer av det. Vi hadde ikke noe hjelp til det. Man kan si at hadde man den gang fått . . . sånn som man går til i dag . . . sånn rådgivning . . . men det var jo ingenting den gang . . . hadde vi fått det . . . så kanskje var vi ikke blitt skilt.

Kari, har høy nakkeskade, hun kan fortelle om lignende erfaringer:

At jeg ble skilt hadde med at jeg var blitt funksjonshemmet. Han syntes veldig synd på seg sjøl som hadde en kone som satt i rullestol. Ja, men det er sånn! og du har jo liksom mye av det utenfor . . . ja, for en flott mann, jommen er du heldig som har den mannen. Det var ikke snakk om at du gjorde din del av kaka . . . så da er det klart at stoltheten tok overhånd, og da valgte jeg heller å prøve å greie meg sjøl og fikk med meg ungene.

Det er ikke bare det å være en funksjonshemmet ektefelle som preger forholdet til partneren. Også det å være foreldre til et funksjonshemmet barn, kan være en belastning. Begge foreldrene som vi intervjuet kan fortelle at ekteskapet blir satt på store prøver når man har et funksjonshemmet barn.

Foreldrene til Lars sier:

Det går ut over ekteskapet, eller, det er et tankekors at man aldri har tid å være alene bare ektefellene. Men vi har hatt noen helger, hvis vi har hatt avlastning her hjemme hos oss, så har vi reist på hytta. Der har vi et lite fristed. Det har vært en to-tre helger i året. Men det må planlegges nøye. Av og til tenker man at det har vært hyggelig å gå en tur det er så fint vær, spontant, men det går ikke.

Foreldrene til Svein sier:

Vi holdt på å skulle skilles for vi orket ikke mer. Og det er typisk for familiene til disse barna. Vi var med på et treff på Frambu, og det som var felles der var at mange var skilt og rimelig forbanna på hjelpeapparatet. Vi får sjelden anledning til å være sammen alle sammen, og enda sjeldnere får vi foreldrene anledning til å være sammen bare oss to. Det er så mye som må ordnes og planlegges knyttet til det, så de siste årene er det blitt lite av det. Det er vanskelig å ta vare på romantikken når det hele tiden er branner du skal slokke.

1.4.2 Forholdet til barna

Ingrid som ble blind i voksen alder og samtidig var mor til små barn, sier:

Ungene mine har vært veldig flinke, da, de var så flinke til å hjelpe til. Så det skal ungene mine ha skryt for, de har makta det så fint, og de ser ikke på meg som noe usselig.

Jeg har i grunn aldri opplevd å være til byrde for familien etter at jeg ble blind, men du kan si det sånn det er et problem når du har mange unger og sånn . . . halvåpne dører, krakker og stoler på gulvet du gikk og slo deg på. En gang ble jeg sint. Nå skal jeg vise dem hvordan dette er her er, så skal det bli slutt på dette. De gikk fra bordet, og satt fra seg krakker og stoler rundt omkring, og jeg kom og slo meg på leggen vet du . . . skulle nesten hatt leggbeskyttere. Jeg tok den ene krakken og «klæsja'n» i bakken så det ene beinet knakk . . . nå kan dere se hvordan det er å være blind . . . nå har jeg slått meg så mye . . . Det gjorde inntrykk, men de var jo bare unger . . . så da var det slutt med det, men det kosta meg den krakken, da.

For Astrid er det viktig å fylle rollen som mor til tross for de begrensningene skadene hennes setter. Hun satser sterkt på å klare morsrollen, men er avhengig av aktiv støtte fra sine egne foreldre og søsken:

Jeg hadde samboer. Han flyttet da barnet var tre. Hadde ikke familien min (foreldre og søster) stilt opp da, hadde jeg ikke klart det. Hun var med bestefar på jobb og bestemor og tante på jobb og . . . Nå er hun hos pappaen annenhver helg. Fra i høst har de (besteforeldrene) henne gjerne en gang i uka. Bestefar rir med henne. Jeg ser på.

For Astrid er morsrollen påvirket av de skadene hun har. Selv om de fleste småbarnsforeldre har en travel hverdag, kan en funksjonsnedsettelse gjøre selv de enkleste ting vanskelig. For Astrid har det kostet mye å skape et familieliv for seg og barnet, samtidig som hun har utdannet seg:

Jeg har alltid prioritert henne først, fram til klokken 8, Eva skulle se barnetv, bade henne, synge for henne, lese for henne. Så var det sengetid. Så gjorde jeg lekser fram til 11 - 12. Dagen besto av å gjøre pliktene. Det hendte jeg sovna med nesa i boka flere ganger. Egentlig gikk det litt med frokosten i hånda og sånn . . . brukte to timer på å komme meg til skolen kl 9.

En dag under utdanningen var å stå opp halv syv, ordnet alt på kvelden; matpakke, legge frem klær, alt som skulle være klart. Levere barn i barnehage, tidspress, følge undervisningen, hjem, handle på veien hjem, middag, leke med Eva, gjøre lekser.

Den første setningen Eva kunne var «hysj, nå skal jeg gjøre lekser», så fant hun seg en bok og satte seg. Hvis du spør meg i dag hvordan jeg klarte å gjennomføre utdanningen, så skjønner jeg ikke hvordan jeg klarte det. Med barn og eksamen og lesing og skriving . . . for jeg blir så innmari sliten . . . jeg har bare en hånd som fungerer og den gjør jeg alt med . . .

Jeg kjenner at jeg er blitt innmari sliten etter disse åra her. Jeg kjenner på kroppen at jeg er mer stiv, sliten, mer vondt i ryggen, i anklene, alt, . . . jeg orker ikke gå så fort lenger, jeg henger mer etter, jeg bruker rullestol mer og mer.

Det er mye Astrid ikke kan gjøre sammen med datteren, selv om hun gjerne ville, men sammen med familien har hun funnet måter å løse dette på:

Jeg har ikke hindret henne i å gjøre noe jeg ikke kan, hun har ski og skøyter, så får vi med tante eller bestefar i steden for meg. Hun får muligheten til å gjøre ting jeg ikke kan. De har hatt uteskole i skogen for eksempel, da sendte jeg bestefar. Det er min pappa som tar en del, da, og stiller opp. Men det er sjelden de har Eva for å avlaste meg. Det er ok hvis jeg skal på noe annet, men jeg bruker ikke dem hvis jeg er sliten. Sånn skal det ikke være.

Solveig hadde tanker om at det kunne bli vanskelig å være mor og funksjonshemmet:

Jeg var skeptisk. For jeg visste hvor vanskelig det var å være funksjonshemmet mor. Men det har gått forbausende bra. Jeg trodde at det skulle gå veldig galt, men jeg har to flotte gutter, de har et veldig godt forhold til meg. De vet at vi må ha ansiktskontakt for å snakke med meg, og dette har vært helt naturlig for dem. Og det går meget bra med barnas kamerater og deres foreldre.

Bjørn var utsatt for en alvorlig ulykke. Han opplevde at et av barna hadde det vanskelig i perioden etter ulykken. De fikk ikke tilbud om hjelp til å bearbeide dette traumet, og de tenkte heller ikke på at det kunne vært godt for datteren, den gangen:

Dattera min var veldig redd da jeg kom på sykehuset, og hun var redd meg etterpå til å begynne med . . . og hun visste at det var store ting som hadde skjedd . . . men det har jo gått over da. Det ble aldri drøfta om hun kanskje skulle få hjelp til å bearbeide den situasjonen, men i ettertid så tror jeg det hadde vært lurt

1.4.3 Hvordan er det å være søsken?

Å være søsken til et funksjonshemmet barn kan også være vanskelig. Søsken risikerer å få for lite tid og oppmerksomhet fra foreldrene, og de risikerer å få for mye ansvar. Foreldrene er oppmerksomme på dette, og forsøker å skjerme dem så godt de kan:

Vi har vært veldig oppmerksom på at søsken ikke skal ta for mye ansvar og at de skal få sin del av oppmerksomheten. Det blir mye til at enten er jeg sammen med Svein og kona mi sammen med søsken, eller vi bytter på.

Også foreldrene til Lars har forsøkt å legge til rette for at søsken ikke skal bli skjøvet til side til fordel for det funksjonshemmede barnet:

Det har vært vanskelig å vært søsken. Det har hele tiden vært å ta hensyn til Lars. Så det er ikke enkelt å være søsken til funksjonshemmede. Vi har brukt mye tid på han, men vi har vært heldige for det er stor aldersforskjell mellom han og de andre søsknene, så de andre har vært mye sammen, og de har også hjulpet oss. Men det er klart at de har lidt under det. Vi har prøvd å tenke mye på det. Søsknene har fått lov til å reise mye, de har begge to vært med oss på lange weekender etter tur når vi har hatt avlastning og de har fått være med på arrangerte turer, og de har også reist mye til familie i nordnorge alene helt siden de var fem år. Og så har vi jo hatt en uke eller fjorten dager avlastning om sommeren og da har vi bare vært sammen vi andre. Om sommeren så reiser vi jo på hytta alle sammen, for den er tilrettelagt.

Ole bor alene i en tilrettelagt leilighet. Han har et godt forhold til sine foreldre og søsken, men er allikevel redd for å være til belastning:

Jeg er veldig bevisst på at jeg ikke skal belaste familien min (foreldre og søsken), ringer ikke og ber om hjelp hvis jeg ikke må. Det er ikke enkelt å ikke kunne gjøre alt selv, men det fungerer, synes jeg.

1.4.4 Forholdet til venner

Det sosiale livet er mer enn familie og slekt. Noen kan fortelle om gode venner som er forståelsesfulle og som stiller opp. Men mange opplever at det sosiale livet sammen med venner blir innskrenket på grunn av funksjonshemmingen.

Marit er utadvendt og energisk, til tross for bevegelsesvansker og mye smerter:

Ja, jeg har et stort nettverk og en stor bekjentskapskrets. Relativt mange fra gamle dager. Jeg har beholdt venner fra hvert stadium. Jeg har vel i større grad tatt med meg tankene og bearbeidingen av sykdommen inni meg selv. Jeg har alltid vært syk. Det har alltid vært en del av mitt liv, og jeg tror ikke jeg må ha vært stor før jeg skjønte at det var ikke noen andre enn meg selv som kunne hjelpe meg i forhold til det. Og dermed har jeg klart å ta med meg disse tingene, men jeg har også hatt gode samtalepartnere.

Foreldrene til Svein sier:

Vennene våre forstår ikke hvordan vi har det. Det sårer meg. Men samtidig så tenker jeg at ingen kan forestille seg hvordan dette er. Det som gjør meg mest forbanna er at hjelpeapparatet heller ikke forstår det.

For Kari er de betalte hjelperne en del av det sosiale livet. Uten dem kommer hun seg sjelden noen vei:

Ja jeg var jo ute mye mer før, da jeg kunne kjøre bilen sjøl, for da kunne jeg liksom komme meg inn i bilen sjøl og besøke familie og venner, men nå blir det liksom . . . nå kommer du i konflikt med lønninger og . . . også har jeg en datter som hjelper meg av og til i helgene . . . Det er klart hun er veldig opptatt, hun jobber og . . . så det går på helgene hennes, når hun har tid.

Det er ikke alle som har familie å spille på. Solveig har familie i nærheten, men opplever ikke at de har forståelse for hennes behov for avlastning. Hun sier:

Det er liksom ikke plass til oss. Jeg har bedt om hjelp fra familien min (foreldre og voksne søsken), men de sier de har det så travelt at det er ikke plass for meg og barna. Jeg har bedt om hjelp fra min bror, for jeg ønsket at min bror kunne ha kontakt med mine gutter siden faren er så mye syk. Jeg ønsker meg en frontfigur .. en modell, men kona hans satte foten ned. Hun sier at jeg må greie meg for egen maskin. Far er veldig gammel, så mamma tør jeg ikke spørre . . . og jeg har spurt og jeg har bedt.

Noen ganger er funksjonshemmingen av en slik art at det er ingen enkel sak å mobilisere venner og familie for å få avlastning. Om dette sier Sveins foreldre:

Vi har ikke hatt så mye avlastning fra familie og venner fordi han tåler veldig dårlig at det kommer fremmede personer inn i livet hans. Han trenger tid til å bli kjent med dem, og hvis de så forsvinner ut av livet hans igjen så sørger han veldig. Han har hatt mye sorg over at personer som han knytter seg til forsvinner. Derfor ville vi heller ikke at dere skulle komme hjem til oss slik at han kunne treffe dere. For da måtte han bruke mye tid på å forholde seg til at dere kom, og hvem dere er, og bli kjent med dere, og så ville han sørge og gråte når dere gikk igjen.

Han reagerer med uro og aggresjon på nye og fremmede mennesker. Han begynner å slå på dem for eksempel. Derfor har vi aldri kunnet ha barnevakt. Det går bare ikke, det har vi gitt opp for lenge siden. Men faren min har av og til kunnet kommet og hjelpe oss. Nå har vi fått en au-pair i huset som ser ut til å fikse situasjonen ganske bra. Vi har prøvd med noen fra skandinavia noen ganger, og de har forsvunnet på et blunk straks det går opp for dem hva dette her handler om.

Knut er beskjeden og tilbakeholden. Han har ikke så mange venner, men han har tanker om hvordan han kan skaffe seg flere venner:

Liker du å bo i nærheten av familien din..?

Ja, men jeg kunne tenkt meg og hatt noen venner . . . Det er ikke så vanskelig å få middag hjemme . . . hos moren og faren min hver dag. Går innom dem fra jobben.

Også vet jeg en ting til du kunne tenke deg . . . men det vil du kanskje bare skal være mellom oss? Du har ikke fått noe svar på den annonsen din?

Nei, jeg må søke på nytt altså . . . jeg gir meg ikke. Damen, tenker jeg på da. Det finnes noen på min alder, og, da vet du.

Er det noe sted du mener det kunne vært noe kurs eller leir sånn at du kunne treffe noen flere jenter. . .?

Ja, det hadde ikke vært dumt . . . bli kjent med dem. Jeg har jo venner mange andre steder også.

Bruker du å besøke dem. . .? Ja, når jeg får fri en dag . . . så besøker jeg dem. Da tar jeg t-banen, da kommer jeg på dagtid, i arbeidspausen.

Men du kan ikke besøke dem om kvelden da?

Nei da må jeg ringe og avtale.

Foreldrene til Lars opplever at forholdet til egne venner innrettes etter sønnens funksjonshemming. De har venner som nå har voksne barn og som derfor har et mye større handlingsrom enn det de selv har. Men også for sønnen er funksjonshemmingen styrende for vennekontakten. De sier:

Han er mye hjemme og er ikke med på ting. Han er på kino av og til, og de på avlastningen tar han med på bowling, og den ene søsteren tar han også med på kino. Men det er klart, hvis han skal sammen med noen så må vi kjøre han og hente han.

Han har venner på skolen, men det er ingen som kommer hjem til han lenger. Ungdomstiden er en vanskelig alder, han kan ikke være med dit de skal. Det begrenser seg når du sitter i rullestol og ikke er god i armene. Han vil ikke være med på aktiviteter som er for funksjonshemmmede, han vil helst ikke være sammen med andre funksjonshemmede.

Det er ingen av de tidligere vennene som kommer inn til han lenger. Da han gikk på barneskolen så var det bestandig gutter her. Og så begynner han på ungdomsskolen, så ser vi ikke de han hadde kontakt med på barneskolen lenger, og det er jeg lei meg for. Nå er det helt slutt, og vi hadde jo også kontakt med de foreldrene . . . Han fortalte oss at de beste kameratene på barneskolen de hilste ikke på han da de begynte på ungdomsskolen. På skolen sier de at han er mye ensom. De konstaterer det, men jeg tror ikke de gjør noe med det

Ingrid er utadvendt og har mange venner. Men det sosiale samværet byr ofte på tilsynelatende små episoder som bidrar til at ting kan bli leit:

Dere snakket om praktiske ting når man ikke ser, . . . vi satt rundt et salongbord . . . så kommer et menneske med et spørsmål . . . du veit jo ikke om det er deg de spør. Det har jeg brent meg på mange ganger . . . for da tror jeg det er meg de spør, også svarer jeg. «Nei, det er ikke deg vi snakker til». Og så neste gang er det kanskje et spørsmål til meg, også svarer jeg ikke . . . «hører du ikke hva jeg sier?» . . .. Og det er litt vemmelig.

1.4.5 Forholdet til andre funksjonshemmede

De fleste sier at det er mye å lære av å være sammen med andre funksjonshemmede, men vennene vil de velge uavhengig av funksjonshemming. Flere sier at de ikke ønsker å være så mye sammen med andre funksjonshemmede, dersom det er funksjonshemmingen som holder dem sammen.

Ole har beholdt mange av sine venner fra tida før han ble skadet. Han kjenner også mange funksjonshemmede, men regner få av dem som nære venner. De er bekjente:

Jeg har forholdvis få nære funksjonshemmede venner, men kjenner jo mange. Men jeg har felles med veldig mange andre som ikke er funksjonshemmet . . . synes det er greit å reise på guttetur med andre, med bare meg i rullestol, og da kommer jeg ganske mange steder enn jeg ville ellers. Jeg går mye ut og spiser og går mye ut aleine. Jeg treffer også masse folk som jeg går ut sammen med. Men nå har jeg mange kamerater som har familie og barn, og da ser jeg dem mindre, men vi treffes av og til.

Ingrid har fått venner som er blinde, men heller ikke hun synes det er stas å reise på turer som arrangeres for funksjonshemmede, selv om hun har gjort det noen ganger:

Jeg har jo mange som jeg kjenner som er blinde, vi som er i lokallaget og vi er jo en del i styret som er blinde, vi er jo en del sammen, så jeg kjenner jo mange . . . og så alle de som har vært innom der. Men jeg har det ikke sånn at jeg klenger meg inn med de . . . det gjør jeg ikke. Det er mange som har turer til Danmark og sånn, men jeg er aldri med på det. Jeg liker ikke sånne store samlinger av blinde og svaksynte som skal samles på sånne steder som det. Skal jeg reise så gjør jeg det som enslig kan du si. At det kommer en hel hærskare med blinde og svaksynte med ledsager sånn . . . jeg er ikke så opptatt av det. Jeg reiser heller med mine egne. Jeg går gjerne bort til ungene og sånn. Jeg trives så godt hjemme hos meg sjøl, her har jeg alt og greier alt på egen hånd, og det synes jeg er veldig viktig.

Foreldrene til Svein har hatt gode erfaringer med å komme sammen med andre i samme situasjon, selv om de ikke regner dem som nære venner:

Vi har hele tiden følt at vi er fra Mars, så forskjellig synes vi at vi har det fra alle andre. Ingen kan sette seg inn i hvordan det er å være oss. Og så kom vi til Frambu, og der traff vi de andre marsboerne. Det var ganske flott! Plutselig så var vi på Mars, vi trengte ikke å forklare noen ting. Der løp det rundet en masse unger som var akkurat som Svein.

Foreldrene til Lars forteller om en lignende erfaring. Lars ble overtalt av sine foreldre til et opphold sammen med andre jevnaldrende funksjonshemmede:

Han vil ikke være med på aktiviteter som er for funksjonshemmmede, han vil helst ikke være sammen med andre funksjonshemmede, men i sommer var han med på kurs for ungdom for å lære om rettigheter. Han ville egentlig ikke, men han var strålende fornøyd da han kom hjem. Men det var et kurs med spesielt utvalgte ungdommer, de fungerte godt intellektuelt og alle snakket godt, det var veldig . . . det syntes han var greit altså. Han hadde veldig godt av det oppholdet, men jeg må si vi sloss litt før det kom så langt. Det er ikke alltid at det har gått bra når han har vært på avlastning. Det har hendt at vi har måttet reist og hentet han.

1.5 Informasjon

«Uten at du engasjerer seg selv får du ikke vite noen ting.»

Det har liten hensikt med godt lovverk dersom lovverket ikke blir fulgt opp. En forutsetning for at personer med funksjonshemning får den hjelp de etter loven har krav på, er at de blir gjort kjent med sine muligheter. Det er ikke å forvente at vanlige folk på egen hånd skal ha kunnskaper om alle de rettigheter og detaljer som ligger i lovverket. Derfor regner en med at de som arbeider i hjelpeapparatet, på trygdekontor, sosialkontor og gjerne også i skoleverket, skal informere om hva som finnes av muligheter. Manglende informasjon om rettigheter og muligheter har vi kalt formelle hindringer.

Våre informanter hadde vært funksjonshemmet i mange år, og de hadde etter hvert fått organisert sin hverdag slik at det til dels fungerte bra. Vi som prosjektledere hadde fått deres navn nettopp fordi de hadde markert seg i en frivillig organisasjon. Vi spurte om hvordan de hadde fått vite om de mulighetene som fantes.

Ingrid sier det ganske bastant:

Du vet, der er det offentlige litt for sløv. Det står en paragraf i loven om sosial og omsorg - jeg er ikke sikker på om det er paragraf 29 eller hva det er - der står det at sosialkontoret og disse trygdekontorene, de plikter å gi oss opplysninger om ting. Men det gjør de ikke. Du må finne det ut sjøl, du må ringe ned og spørre, så det er ikke riktig. Vi burde få beskjed når det er noe nytt på gang, det som vi har krav på å få, det bør vi få greie på, men det gjør vi ikke. . . . Vi må ringe ned å spørre, så det der er litt for sløvt. . . . Jeg husker en gang vi hadde et sånt kurs i Blindeforbundet, om lov om sosial omsorg. Den gang, det er jo mange år siden, da var det sånn at vi blinde kunne ha gratis abonnement på telefon, og jeg har jo betalt hvert år. Så hadde vi dette kurset, og da lærte vi jo at det stod i denne paragrafen at de er pliktige til å gi oss opplysninger om saker. Så tenkte jeg at nå skal jeg ta dem, for nå har jeg vært på kurs, nå skal jeg gjøre meg stor, så ringte jeg ned . . . Ja hva med det? Det står jo i loven om sosial omsorg at dere plikter å opplyse om det, og jeg vet det er noen som får dette? Ja det var helt riktig, de måtte ha glemt det. Men da fikk jeg det, i flere år hadde jeg gratis abonnement, så lenge det gjaldt. Men det hadde ingen tilbakevirkende kraft. Og nå er det slutt.

Ole forteller:

Det er ingen som forklarer deg hva du kan få. Hvis du ikke krever noe, så får du ingen ting. Man får ingen informasjon om hva man kan få. Det er klart at man fikk informasjon på Sunnaas da man var nyskadd. Men den gang føltes ikke alt så nyttig. Informasjonsbiten er vanskelig, og det er svakt med automatikken i forskjellige ting. Man må melde seg inn i Norges Handikapforbund. Så snakker man med noen og leser de blekkene og tenker: - jøss! Uten at du engasjerer seg selv får du ikke vite noen ting. Ergoterapeuten i bydelen kan hjelpe deg med hjelpemidler, men hun kjenner jo ikke alle typer skader og har masse å gjøre, så det er mange mangler sånn. De bør komme med innspill og fortelle hva man kan søke på. Jeg var jo nyskadd, og hadde vært samboer i ett år. Men det var ingen som informerte oss om omsorgsstøtte, så kona mi fikk jo aldri noe, hun. Vi kom ikke på å spørre om det fantes noen slik ordning. Nå er jeg mye mer oppdatert enn jeg var den gang, så jeg har jo lært noe på disse åra. Det er viktig at sånne som meg stiller opp for de som er nyskadd. Jeg har vært med på det noen ganger på Sunnaas. Få dem til å stå på krava og be om at de informerer, og hvis de ikke vet det, så skal de be dem sjekke opp. Men kommunen burde gjort dette på egen hånd. Kommunen burde innhente opplysninger og informert selv.

Marit har mange dårlige erfaringer når det gjelder å få informasjon fra det offentlige.

Det må du finne fram til selv. . . . For eksempel - den søknaden jeg har inne på Ung-Ufør. . . . Nå viser det seg at saksbehandler har innstilt positivt, og vil tilbakedatere den til uføretidspunktet. Det er 1/1-90. Det er en del penger, så kan jeg nedbetale litt på leiligheten min. Men da jeg begynte i rullestol, da skulle jeg hatt sats 4 i grunnstønad . . . eller hjelpestønad. Og når jeg fikk bilen, da skulle jeg hatt sats 5. Så de . . . i hver fall i to år har de lurt meg for 1400 kroner i måneden. Og kanskje halvparten av det for to-tre år før det igjen. Det er mye penger, det. . . . Nå sitter jeg inne med ennå mer erfaring, så da er det kanskje lettere å komme igjennom neste gang, og sånn. Trygden gir heller ikke info. Det er ganske mange penger jeg har «gitt» trygden.

Men jeg opplever det motsatte i bydelen. Der fikk jeg kommunal tilleggspensjon da Magnhild kom med den ekstra 1000-lappen. 104 kroner. Og da hadde jeg krav på kommunal bostøtte, og det hadde aldri trygden fortalt. De skylder meg 6000 kroner, de da. Det ble skrevet fra sosialkontoret forrige måned at de skylder meg 6000 kroner, og de pengene skal jeg ha før jul.

Desinformasjon - ikke-eksisterende info - det er så mye nytt at jeg ikke klarer å følge med. Så knuste jeg leggen i mai og hadde den operasjonen, så det siste året har jeg ligget mer på denne sofaen enn jeg har sittet ved kjøkkenbordet. Og da mister jeg mye muligheter til å sette meg inn i det nye. Den Ung-Ufør-søknaden sendte jeg inn i februar. Så har jeg ringt ham hver torsdag. Hver torsdag! Og så sier jeg: «HEI, gjett hvem som ringer.» . . . Jeg fikk svar i forgårs - nesten ett år etter. Men jeg får det jo etterbetalt for 3 år fra søknadsdagen. Får jeg alle de pengene, da skal jeg betale ned på lånet og så skal jeg leve forsiktig likevel.

Etter amputasjonen hadde Bjørn sterke fantomsmerter, som gikk ut over nattesøvnen.

Det startet på kveldstid og ut over natta. Ingen kan gjøre noe med det. Det eneste er å bruke sterke smertestillende tabletter for å sove. . . . Mens jeg var i jobb hadde jeg det ganske ofte, og da brukte jeg sterke tabletter for å sove, og da var det ikke bare å stå opp og kjøre på jobb dagen etter. Det var som å være i fylla det. Du doper deg jo helt ned. men det hendte at jeg dro på jobben uten å ha sovet på natta, og det fungerer ikke, det sier seg selv. Det er den letteste måten å ødelegge seg på det. Det eneste jeg fikk var sterke smertestillende tabletter, det gikk i perioder på to tre ganger i uka til to tre måneder mellom hver gang. Da gjør det så vondt at du ligger og rister i senga. Det gjør vondt der du ikke har noen fot. . . . Jeg skulle ønske det med økonomien hadde vært bedre tatt vare på, så du ikke hadde trengt å tenke på dette med økonomien når du blir skadet.

Bjørn hadde ønsket å få mer informasjon om hvordan dette med full jobb kan gjøre situasjonen vanskeligere når man er funksjonshemmet. Med redusert post kunne han hatt en bedre hverdag og vært lenger i arbeidslivet.

Det hadde nok vært smartere å jobbe deltid tidligere og heller vært i jobb i flere år. Det skjønner jeg nå. Det var ingen som nevnte den muligheten.

Også Solveig har slitt seg ut i arbeidslivet, uten å få noen råd om hvordan hun kunne ha valgt redusert post i perioder. Hun har hatt så mye å gjøre med å få hverdagen til å gå at hun ikke har hatt overskudd til å se på mulighetene for støtte. Det hun mest har ønsket, er tt-kort, men hun har ikke hatt tid (overskudd) til å kontakte noen for å søke. Men nå etter at mannen har fått en alvorlig diagnose, er hjelpeapparatet kommet inn i bildet. Først nå, når hun nærmest er utslitt, får hun hjelp og støtte.

Nå har jeg måttet søke om tt-kort og grunnstønad. . . . Fra i høst fikk jeg hjemmehjelp. Det tilbudet fikk jeg fordi de så at det var et behov.

Det var takket være mannens diagnose at hjelpeapparatet kom inn i huset og så Solveigs situasjon.

Knut har tilsynelatende falt ut av «systemet». Han får ingen som helst hjelp ut over uføretrygden. Hans foreldre er ikke slik at de sloss for sin sønn. Det har derimot Lars sine foreldre gjort:

Vi har stått veldig på. Jeg har til og med vært i departementet. Det er skremmende å tenke på alle de som ikke klarer dette. De har det enklere, de barna som har ressurssterke foreldre, og sånn skal det ikke være!

Det er alstå flere som ser den skjevheten som kan oppstå når de mindre ressurssterke - de som ikke står på sine krav - faller utenom. Som Ingrid sier:

Det er klart de som ikke er oppgående . . . som ikke makter det, de blir jo bare sittende der.

Også Marit ser at det gjelder å stå på:

Hvis du ikke klarer å la være å bli sint når du får teite meldinger - hvis du ikke kan svare for deg, så detter du ut. Det er skremmende. . . . Og hvem jobber for deg da? I hvert fall ikke det offentlige.

Lars sin mor og far har i stor grad måttet finne fram til sine rettigheter selv. De er noe overrasket over hvor lite hjelpeapparatet selv kan om lover, regler og muligheter.

Vi kan nå faktisk mer enn mange av de som er ansatt i kommunen, om hvordan man skal henvende seg. . . . Det er et tankekors når du må sitte på møte i kommunen og fortelle de som skal arbeide med din sak om hvordan de skal søke og hvor de skal henvende seg. . . . Vi har også opplevd at sosialkontoret har . . . vi har kommet gråtende hjem. Da vi søkte om avlastning første gang så syntes kommunen at det kunne være passende jobb for søster på 12 år eller for bestefaren på over 80. Og det sa de i fullt alvor. Det er sånne historier som sitter fast. . . . Vi har fått alle de hjelpemidlene vi har søkt om, men vi har fått mange avslag, og da har vi anket og til slutt går det gjennom.

Den hjelp Lars har fått, har altså til dels kommet på tross av den informasjon - eller desinformasjon - som foreldrene har fått fra hjelpeapparatet. De merker også at hjelpeapparatet har for få kunnskaper. Kari, som ønsket å bo i eget hjem etter ulykken, er av samme mening. Hun mener sosialkontoret ikke vet nok for eksempel om personlig assistent, som er hennes hovedhjelp.

Da kjøpte jeg eget hus. Og da var det jo en veldig kamp for i det hele tatt å få bo for seg selv. De ville jo helst ha meg inn på et sykehjem. Til slutt så fikk jeg jo i gang et hjelpeapparat med husmorvikarer, hjemmesykepleie og hjemmehjelp.

(Var det noen som hjalp deg i kampen?) Nei, den måtte jeg ta helt alene. Det var jo ikke så mye den gangen, det var jo ganske nytt, så kommunen og jeg hadde like lite erfaring.

(Så fikk du personlig assistent?) . . . Ja, men nå setter sosialkontoret opp turnusen, - at jeg skal holde meg til den turnusen, og da blir jo alt litt komplisert. Der har jeg inntrykk av at de ikke har rede på hva en personlig assistent er. . . . Du møter muren veldig mye . . .. det går litt på prestisje at de mener de har rett i det og . . . du føler kanskje du ikke har så veldig mye du skulle ha sagt . . .

Ja, jeg synes det går veldig mye på prestisje, de skal ha rett, det er det det går på . . . det er liksom ikke snakk om å føye seg den ene eller andre veien . . . å finne ut hva behovene er, det er liksom det å vise at de er sjef. Du skal være takknemlig for det du får liksom . . .

Heller ikke foreldrene til Svein synes de har fått god og saklig informasjon.

Ingen har kommet til oss og satt seg ned for å finne ut av hvordan vi har det, hva vi trenger og hva slags informasjon vi trenger. Vi må ordne alt selv. All informasjonen har vi enten lett opp selv, eller det er kommet via tilfeldige omveier. . . . Du må stå så veldig på for å få hjelpa du trenger. Jeg har lært en ting i løpet av disse årene, og det er at det ikke lønner seg å oppføre seg ordentlig i forhold til det offentlige. Hvis man er høflig og venter på tur, så får man ingen ting.

Det finnes flotte tilbud på papiret og det finnes faktisk penger i systemet, det er folkene som er hindringen. Folk står i veien for at vi skal finne fram til gode løsninger, fagfolk forsvarer sin egen stilling. De har sagt til oss at hvis vi kan lage et tilbud til Svein, og finne folk som kan ta jobben, så skal de betale. Men jeg kjenner ingen som kan ta slike jobber. Jeg tror de spekulerer i at mange faller av lasset etter hvert. Det er et papirarbeid uten sidestykke. Hvis jeg skulle oppført meg slik i min bransje der jeg jobba, så ville jeg vært uten jobb på flekken. Det er bare i det offentlige det går an å oppføre seg sånn mot folk og gi så dårlig service. . . . Vi har ofte måttet krangle med saksbehandlerne for å få et skikkelig svar, for å få et ja eller nei. Jeg føler at jeg blir mistenkeliggjort av det offentlige, vi må ha underskrifter fra både den ene og den andre, samme hva vi skal ha.

Svein sine foreldre var også opptatt av hvordan informasjon om sønnen tilstand ble formidlet.

Vi har hele tiden opplevd at hjelpesystemet ikke informerer på en skikkelig måte. Fagfolk tenker ikke på at vi er sårbare og engstelige for barnet vårt. Eksempel: første gang vi var til utredning på sykehuset - han var ca 2 år og vi var så stolte for at han endelig hadde lært å gå. Så ville legene se at han gikk, og de sendte han avgårde alene nedover en lang korridor. Han ville ikke det, og han gråt, men han gikk da litt. Så sa den ene legen til den andre, over hodet på oss: «Det er helt åpenbart at han har en sterk mental retardasjon.» Dette var lenge før noen overhode hadde sagt noe til oss om at det kunne være noe galt med barnet vårt. Vi er luft for dem.

Spesielt legene har vi opplevd veldig arrogante og uhøflige. Vi har meget dårlig erfaring med barnehabiliteringen i fylket. Vi har f.eks. aldri opplevd at sykehuset holder avtaler. Vi får innkalling om fire måneder, med klokkeslett og alt. Så sitter vi hele dagen og venter, og så får vi beskjed om å komme igjen om to dager for det ble ikke tid til oss i dag allikevel.

Ingrid merker at det er blitt bedre med informasjon til familien til blinde. Før måtte de stort sett klare seg selv. Men nå er det kommet tilbud gjennom Blindeforbundet.

Nå har ikke jeg noen annen erfaring enn meg sjøl, og vi gikk ikke på noe kurs. Men jeg må si at sånn som det i dag, så har vi jo sånne samkurs, de som står til rekken til tilpasningskurs. De får tilbud om samkurs med enten ektefelle eller en nær pårørende, så de får komme på kurs i fire dager hvor de får informasjon og være sammen med andre i sammen situasjon. Og der har de også sånne samtalegrupper, hvor de seende også har samtale med de blinde og svaksynte. Og det tror jeg er veldig viktig. For det er klart alle synes det er veldig vanskelig i sin egen situasjon. Det er klart de pårørende har det like vanskelig som den som får handikapet. Det er en forferdelig høy terskel å trå over dette.

Lars sin mor er opptatt av at myndighetene må være mer offensive når det gjelder å få fatt i folk som kan arbeide med funksjonshemmede.

Ellers skulle jeg ønske at det ble mer informasjon om dette å være støttekontakt eller assistent. for det er en positiv jobb. Det må være en alle tiders jobb for en ungdom. Tenk, nå sitter de i kassen på RIMI og tjener mindre og har en kjedelig jobb. Jeg skjønner ikke at det skal være så vanskelig å få fatt i ungdom. Tidligere måtte mange ha praksis for å komme inn på skoler, men nå er det helt slutt på det og dermed er det ingen som må.

Det er tydelig at alle informantene ønsket å vite mest mulig, både om sine muligheter og om hvordan man skulle få sine rettigheter oppfylt. De ønsket at de slapp å gå å «tigge» eller sloss, men at det kom fram saklig argumentasjon. De var opptatt av at alle måtte få informasjon, ikke bare de ressurssterke som sto på selv. Ingen ønsket å utnytte systemet, men de ønsket alle å leve et selvstendig liv så nær det «funksjonsfriske» som mulig. De ønsket å få vite hva de har krav på av ting som kan gjøre deres hverdag enklere, slik at de kan få mer overskudd til å delta aktivt i ulike deler av samfunnslivet.

1.6 Skole

«På skolen sier de at han er mye ensom. De konstaterer det, men jeg tror ikke de gjør noe med det»

På samme måte som arbeid er en grunnleggende aktivitet for voksne, er skolegang og utdanning grunnleggende for barn og unge. Noen av våre informanter er enten født med sin funksjonshemming, eller de fikk den i løpet av barndommen. Dermed har de erfaring med å være funksjonshemmet skoleelev eller student. De av informantene som har vært funksjonshemmet under utdanningen forteller om strevsomme år. Det handler både om manglende praktisk tilrettelegging og om manglende forståelse fra lærere og medelever og -studenter.

Astrid, som er født funksjonshemmet, har erfaring fra mange år i utdanningssystemet. Hun kan fortelle om en til tider svært vanskelig tid. Vi har derfor valgt å formidle hele hennes fortelling om erfaringene fra utdanningen:

Jeg gikk først i spesialbarnehage og på spesialskole. Jeg gikk over på vanlig skole fra ungdomsskolen, der fikk jeg også logopedi og fysioterapi. På vanlig skole var jeg nesten flinkere enn de andre i klassen, men jeg fikk ikke venner. Jeg var ikke med sosialt, jeg var ikke med i gym., jeg gikk ikke til og fra skolen. Jeg ble kjørt i taxi. Jeg hadde problemer med de andre, de ertet meg. På ungdomsskolen fikk jeg noen venner, men det var klikker der. Det var håndballjentene, og de som holdt på med andre ting . . . klær og sånt. Men jeg hadde kjæreste da, og jeg var opptatt med det. Han var helt frisk.

Så ville jeg fortsette å studere. Jeg tok opp fag for å komme inn på høyskolen, for jeg hadde mistet mye av undervisningen. Jeg var mye borte fordi jeg tok to operasjoner da, og var sløv etter operasjonene. Så søkte jeg på førskolelærerutdanningen, det var 5,2 i snitt for å komme inn. Da jeg endelig var kommet inn der var jeg glad!

Hvis du spør meg i dag hvordan jeg klarte å gjennomføre utdanningen, så skjønner jeg ikke hvordan jeg klarte det! Med barn og eksamen og lesing og skriving. Jeg fikk pc, og det siste året fikk jeg muntlig eksamener og det var mye bedre, for jeg blir så innmari sliten. Jeg har bare en hånd som fungerer, og den gjør jeg alt med. Jeg får lett senebetennelse i hånda.

En dag under utdanningen for meg var å stå opp halv syv. Jeg har ordnet alt på kvelden . . . matpakkene . . . legge frem klær . . . alt som skal være klart. Så var det å levere barn i barnehage, tidspress, følge undervisningen, hjem, handle på veien hjem, middag, leke med Eva, gjøre lekser. Jeg brukte to timer på å komme meg til skolen kl 9. Den første setningen Eva kunne var «hysj nå skal jeg gjøre lekser», så fant hun seg en bok og satte seg. Jeg har alltid prioritert henne første fram til klokken 8, da var det sengetid, så gjorde jeg lekser fram til 11 - 12. Dagen besto av å gjøre pliktene. Eva skulle se barnetv, så bade henne, synge for henne, lese for henne. Det hendte jeg sovna med nesa i boka flere ganger. Egentlig gikk det litt med frokosten i hånda og sånn.

På skolen hadde vi timer til halv tre, noen ganger til ett. Jeg gikk aldri på kollokvier, for det gikk ut over min tid med Eva, det orka jeg ikke. I dag hadde jeg ikke klart å gjennomføre skolen, for i dag er all undervisning obligatorisk. Det hadde jeg ikke klart.

Jeg har litt sånn både-og følelse for den skolen, det må jeg si. Jeg fikk ikke eget opplegg på skolen første året, men andre året skulle vi ha musikk, svømming og gym. Da begynte problemene. Da måtte jeg si at sånn og sånn er det, jeg kan ikke spille gitar eller keyboard, jeg har bare en hånd som fungerer, jeg kan ikke svømme eller ha gym. De klødde seg i hodet for hvordan de skulle få til det. De hadde eget opplegg for de døve studentene, men jeg var jo ikke døv. Jeg ville ha alternativt opplegg for meg.

Gym.læreren sa til meg at det var urettferdig overfor de andre elevene at jeg fikk mitt eget opplegg, men er det ikke urettferdig at jeg er som jeg er da? Jeg måtte be om et eget møte med lærerne. Jeg fortalte at dette går ikke an. Jeg er lei av å høre alt jeg ikke klarer. En lærer ville ha meg til å slutte, de sa «kan du ikke heller gjøre det eller det i stedet?» Men nei, jeg ville bli førskolelærer. Jeg følte at de mente jeg ikke kunne bli førskolelærer fordi jeg ikke kunne spille gitar. Men jeg kan ha musikk sammen med ungene på andre måter. Vi kan tegne til musikk og male til musikk. Jeg har til og med hatt skikurs for 6 åringer med utgangspunkt i Eva og hva hun liker.

Det var ikke bare lærerne som ikke hadde forståelse for Astrids behov:

Det gikk mye i gruppearbeid. Det var faktisk verre. De voksne menneskene på førskolen . . . jeg og en til ble aldri valgt i gruppearbeid, for vi kunne ikke gjøre det de andre gjorde. Vi hadde det oppe på møte at alle måtte være med, jeg fikk være med på nåde og de var redde for at jeg skulle være en belastning for dem. En student sa at hun orket ikke å ta hensyn til andre. Jeg ble pressa inn i en A4 rolle, men jeg sa at det er ikke sånn verden er.

Men hun opplevde også å bli forstått og satt pris på, nettopp fordi hun var den hun var:

Den andre praksisplassen min var helt annerledes. Praksislæreren min ville ha meg til seg. Han sa at «jeg skal lære av deg og du skal lære av meg». Han skrev til skolen at jeg var en kjemperessurs i barnehagen, det åpna øyene deres litt mer.

Hun tror selv at talevanskene var med og gjorde det ekstra vanskelig for henne:

Jeg tror det har mye å si at jeg har talevansker, fordi de dømmer folk på forhånd. Jeg fullførte skolen på normal tid, var kjempeglad da jeg var ferdig.

Marit måtte avbryte utdanningen sin fordi hun ble syk, og legene trodde det kanskje var en sammenheng mellom sykdommen og stoffer hun kom i kontakt med når hun arbeidet med faget sitt. Senere har det vist seg at dette kanskje ikke var riktig, men da var det blitt for sent å ta opp igjen utdanningen. Hun hadde verken krefter eller råd til det:

Jeg ble syk i -82. Da fikk jeg beskjed om at jeg ikke fikk lov å fortsette å utdanne meg som gullsmed. Jeg fikk beskjed om at jeg . . . hvis jeg fortsatte som gullsmed, ville det være for stor belastning, at det i seg selv ville være dødelig. Jeg tror det var noe de sa fordi de ikke skjønte hvorfor jeg ble syk. De hadde aldri sett et sånt tilfelle før, og de kunne ikke gi noe svar, så da var det enkelt å snakke om syredamp og sånne ting. Det var innmari tøft å slutte på utdanningen min. Jeg var godt i gang med min framtidsdrøm.

Solveig har også en avbrutt utdanning bak seg. Selv nå, etter flere år i yrkeslivet, leker hun med tanken om å ta opp igjen den avbrutte utdanningen. Imidlertid er situasjonen som funksjonshemmet mor og med en syk ektemann så strevsom at hun slår det fra seg.

Jeg liker å studere og å lese, folk har sagt til meg at jeg liker å bruke hodet.

Jeg begynte på sosionomutdanning, men jeg ga opp, Jeg gikk på sosialhøgskolen utenbys, og fikk høre at jeg var veldig godt egnet til det, men jeg kuttet ut på grunn av hørselshemmingen. Det var ikke godt tilrettelagt til å være hørselshemmet student der. Jeg klarte den teoretiske biten, men følte meg veldig overkjørt i det sosiale samspillet. Og det var mye gruppearbeid som jeg ikke klarte. Jeg søkte meg derfor over til sosialhøgskolen her til østlandet og det gikk greit. Der hadde de lagt opp undervisningen annerledes, men også med mye sosialt arbeid. Men der fikk jeg tolk, og det var veldig bra. Men det var igjen det kaoset i det sosiale. Jeg følte meg overkjørt. Det var spennende å være i praksis, men jeg reagerte voldsomt på praksisoppgavene. Og det var så mye mer; jeg fikset ikke masse mennesker, jeg følte meg fullstendig overkjørt både blant studentene og i det faglige. Det var alt for masse mennesker og alt for mye kaos. I dag har de små studiegrupper som er tilpasset.

Men akkurat nå har jeg ikke krefter til å ta opp igjen det nå. Jeg har mer enn nok her. Det jeg savnet midt opp i det hele var en støtteperson, en studieveileder. Jeg hadde tolk, men hun hadde ikke tid til å hjelpe meg og forklare meg hva som skjedde hele tiden.

Hun kjenner flere andre hørselshemmede som har gitt opp utdanning, eller som har brukt lang tid. Deres erfaringer bidrar også til at hun kvier seg for å ta opp igjen sin egen utdanning:

Jeg har flere gode venner, de var flinke på skolen, men så begynte de på utdanningen. De var veldig ressurssterke, men de sluttet, for de maktet det ikke.

Jeg kjenner én som har greid det, en, hun har brukt åtte år på sosionomutdannelsen. Og jeg kjenner en annen . . . noen greier det med mer tid enn normalen. Nei, jeg orket ikke det, kanskje siden. Jeg liker jo å studere og lese.

Lars sine foreldre synes de har et godt samarbeid med skolen, men deres erfaringer viser tydelig at foreldre må passe nøye på. Foreldrene må ta ansvar for å holde oversikt og følge opp. Deres situasjon viser at det er vanskelig å få den praktiske tilretteleggingen til å fungere fra første dag, til tross for velvilje fra skolen side:

Det er tilrettelagt på skolen der han går nå, men det er jo noe som nå først er i orden og nå er det tredje året han går der. Selv om det ble sendt beskjed fra barneskolen så tar det tid.

Skolen og lærerne har møtt oss på en ok måte. Det har gått veldig bra, men vi har jo stått på fælt, vi har hele tiden vært der og . . . vi tar ikke for gitt at ting ordner seg. Vi har hele tiden foreslått ordninger. På ungdomsskolen sa rådgiveren at de ikke trengte møter med oss for nå var han så stor, men vi sa vi trengte møter og det har vi hatt veldig nytte av. De sammenligner med barn som har gått der før, og så tror de at de vet . . . de tenker at et funksjonshemmet barn er et funksjonshemmet barn.

Bare en ting som hjelpemidlene på skolen. Det nytter ikke at de ordner med sine ting der og vi med det her. Det må samordnes. Jeg tror ikke han er ute i alle friminuttene for eksempel, og når han skal forflyttes så bruker han tid på det. På skolen har han en egen assistent hele tiden hos seg som følger han og hjelper han. Den han har nå har vært der i to år, men jeg tror skolene sliter med å få besatt de stillingene.

Jeg er veldig spent (nå når han skal skifte skole), men jeg tror ikke de kan søke om ny assistent før tre måneder før han begynner. Vi har hatt møte med den nye skolen og gått gjennom hele skolen sammen med rådgiveren, men de vil ikke sette i gang noe før inntakskontoret har sagt ja til at han kan begynne. Men det har gått bra hittil.

Ungdomstiden er en vanskelig alder. Lars gjør erfaringer med at det er vanskelig å være annerledes. Skolen klarer ikke å beskytte han mot mobbing:

Han trives i klassen, han har venner på skolen, men det er ingen som kommer hjem til han lenger. Det er en vanskelig alder, han kan ikke være med dit de andre skal. Han fortalte oss at de beste kameratene på barneskolen ikke hilste på han da de begynte på ungdomsskolen. De er jo så tøffe i den alderen at de nesten ikke kan gå. På skolen sier de at han er mye ensom. De konstaterer det, men jeg tror ikke de gjør noe med det.

Han har ikke hatt det så veldig greit på skolen bestandig, han er blitt skikkelig mobbet i sin egen klasse, og det er selvfølgelig fordi han ikke kan ta igjen. Vi har hatt mange møter om det. Skolen har snakket med guttene og foreldrene og så har det vært bra i noen uker og så har det begynt igjen. Vi har hatt noen skikkelige runder og det var en periode at han ikke ville gå på skolen.

Disse møtene med skolen synes vi er så viktige, - at vi kan sitte sammen og snakke sammen om dette. Det har vært nokså ekstremt. Disse elevene som mobber har også sine problemer på sin måte, men det vi har sett og opplevd er at skolen samler problembarna i samme klasse for å gjøre bruk av ressursene. Og det er uheldig. Disse barna er så forskjellige, og å samle de hyperaktive barna sammen med Lars det går ikke. De kaster seg over Lars som er passiv og ikke kan ta igjen

Skoledagen er ikke slutt når Lars kommer hjem. Han må også ha hjelp til leksearbeid hver dag:

Han klarer for eksempel ikke å ta opp en bok, så vi sitter ved siden han hele tiden, og så har han litt problemer med å lese, som mange med cp har. Vi bruker ca. to timer pr. dag på lekser.

Sveins far sier:

Han begynt på en helt ny skole, ikke den vi sogner til. Han går i en egen gruppe for funksjonshemmede barn der, og han trives veldig godt. Skolen har vært flink. Bortsett fra en stor tabbe som de gjorde. Da han kom tilbake etter sommeren så hadde de byttet lærergruppe. Skolen var veldig uproff der. De utsatte barna for forandringer enda de burde vite at de ikke tålte det. Og den forandringen de laget var helt unødvendig. De nye barna i gruppen fikk de gamle lærerne og de gamle barna fikk nye lærere. Vi fikk ingen informasjon fra skolen, men vi merket at han plutselig ble urolig og aggressiv. Jeg ringte den nye læreren og spurte, blant annet om han slo. Og hun sa at han slo mye «men det gjør da ingen ting», sa hun. Det gjør ikke så mye nå, men det er ikke greit at han slår når han blir 22 år og stor og sterk. Så spurte vi skolen om det hadde skjedd noe og da sa de at de hadde byttet lærere. Jeg sa klart i fra at de hadde gjort en kjempetabbe og at vi ikke ville finne oss i dette en gang til. Skolen forsto signalet, de har ikke byttet lærere siden, og nå går det greit.

Han har en lillebror som går på skolen i nabolaget her. Det synes vi er fint for så har han sine venner og sitt liv der.

1.7 Arbeid

«Ja, det er liksom mange som sier «har du ikke hatt jobb?» Men egentlig så har du jo det . . . få ting til å fungere»

For voksne er det å delta i arbeidslivet en grunnleggende aktivitet. Lønnsarbeid gir inntekter og dermed muligheten til økonomisk uavhengighet og materiell trygghet. Samtidig betyr det å ha et yrke og en jobb at man er deltager i et arbeidsfellesskap, og det gir identitet og sosial tilhørighet.

Ikke alle våre informanter har lønnsarbeid. Av de som er i jobb, jobber ingen mer enn 50%. Mer har de ikke krefter til. Allikevel ser vi at alle våre informanter er fullt beskjeftiget, men ikke nødvendigvis i betydningen lønnsarbeid.

Mange av informantene sier det samme som Kari:

Ja, det er liksom mange som sier «har du ikke hatt jobb?» Men egentlig så har du jo det . . . få ting til å fungere.

Begge foreldrene til de funksjonshemmede barna har vært nødt til å redusere arbeidstiden. Lars' foreldre mener at de lever sånn som de fleste familier med funksjonshemmede barn gjør. De har innrettet arbeidssituasjonen sin etter sønnens behov. Moren har redusert arbeidstid for å få tid til å gjøre det administrative arbeidet knyttet til barnets situasjon, faren har skiftet arbeidsplass av hensyn til sønnen:

Jeg har jobbet deltid siden jeg fikk barn. Jeg hadde kanskje jobbet mer nå, hvis vi ikke hadde hatt funksjonshemmet barn. Det krever så pass mye tid å administrere rundt han så jeg synes jeg trenger tid til det. Vi må være begge to sammen med han på morgenen, få han ut av senga, få han stelt, og kjørt han til skolen. Min mann sa opp stillingen han hadde, for der måtte han begynne klokka 8, og det gikk ikke, for da måtte jeg være alene med han og det klarer jeg ikke lenger. Han er for tung til det. Vi har innrettet våre jobber etter han.

Foreldrene til Svein er selvstendig næringsdrivende. De har alltid vært opptatt av å klare seg selv, og ønsker minst mulig konktakt med hjelpeapparatet. Imidlertid er barnets skader av en slik karakter at de ikke kan klare den daglige omsorgen uten hjelp - en hjelp de ikke oppfatter blir gitt dem etter deres behov. For dem medførte ansvaret for det funksjonshemmede barnet også at de mistet inntektene. Dette er selvfølgelig en stor belastning i tillegg til de kravene den daglige omsorgen medfører for dem:

Jeg er selvstendig næringsdrivende og hadde ansvar for å skaffe inntekter til familien. Og når du er selvstendig, så får du ingen ting av det offentlige. Og samtidig skal du ta deg av ungen din og forholde deg til det såkalte hjelpapparatet. Jeg klarte bare ikke mer. Nå har jeg vært hjemme i ett år uten jobb og inntekt. Jeg vurderer å søke om omsorgslønn, men jeg har ikke orket å gå i gang med det papirarbeidet. Men situasjonene for oss er økonomisk og karrieremessig ruin.

Vi holdt på å knekke helt sammen for noen år siden. Jeg skulle klare alt. Jeg skulle jobbe og tjene penger, samtidig skulle jeg ta meg av alt som hadde med Svein å gjøre. Til slutt møtte jeg veggen. Jeg hadde fysisk tungt arbeid, for jeg er håndverker, men jeg har aldri hatt vondt i ryggen. Ikke før nå. Både jeg og kona får vondt i ryggen av å holde på og løfte på han etter hvert som han blir større og tyngre.

Astrid ønsker seg en jobb hvor hun kan få brukt utdanningen sin, men hun erfarer at det ikke er lett. Hun har ikke krefter til å jobbe full dag, og noen deltidsstilling er vanskelig å få:

Jeg har ikke fått noe fast å gjøre etter utdanningen. Nå jobber jeg 1/2 stilling i en barnehage, men jeg får ikke noen fast stilling, det er bare et engasjement, jeg er bare hospitant. Jeg har ikke funnet noen halv stilling, jeg klarer ikke mer enn det. Jeg kjenner at jeg er blitt innmari sliten etter disse åra med å skaffe meg utdanning og klare meg selv. Jeg kjenner på kroppen at jeg er mer stiv, sliten, mer vondt i ryggen, i anklene . . . alt . . . jeg orker ikke gå så fort lenger, jeg henger mer etter, jeg bruker rullestol mer og mer.

Ole synes han har vært heldig. Han har gode erfaringer fra sin arbeidsplass i det private næringslivet, men også han jobber halv dag. Han har måttet gi avkall på karriere, men har forsonet seg med det:

Jeg kan skryte litt av arbeidsplassen min. Jeg ble plutselig lammet fra nakken, men arbeidsplassen stilte opp. Jeg skulle tilbake hvis jeg var interessert selv. Jeg begynte halv dag . . . ble anbefalt det av en med felles skade som meg. I steden kunne jeg jobbe i flere år, ikke brenne meg ut. Jeg har holdt meg stabilt på halv dag.

De har lagt alt tilrette veldig bra. Jeg kunne bare si ifra hvordan jeg ville ha det.

Arbeidsoppgavene mine er jo faste rutiner. Jeg er med i en gruppe og vi kan bytte arbeidsoppgaver. Alt er tilrettelagt for meg, men i og med at man jobber halv dag kan man ikke utvikle seg så mye som med hel dag, men det er ikke viktig for meg. Mitt mål er å ha det ok på den arbeidsplassen jeg er og gjøre jobben min bra. Alle kan ikke være sjefer heller. Jeg har roa meg med det og har det ok med det jeg har. Jeg synes det er veldig viktig.

Jeg føler meg ikke tilsidesatt i forhold til de andre på jobben. Jeg tror det går på hvordan man selv oppfører seg og hvordan man er som person og hvordan lederne er i gruppa.

Marit måtte avbryte utdanningen sin på grunn av at hun ble alvorlig syk. Etter et par år gikk hun så i gang med en ny utdanning. Deretter arbeidet hun noen år, før hun ble for syk. Hun forteller om kontakten med arbeidslivet de siste årene:

Jeg har jobbet som fostermor og sånt her da, men ikke sånn langvarig jobb. Jeg skjønte at jeg i hvert fall ikke klarer noe mer enn en 50% stilling . . . ja, nei, koste hva det koste vil, det er jeg ikke med på lenger. Jeg fighta jo mot å bli uføretrygdet i nesten ti år. Men jeg kom jo til det punktet at jeg innså at livet består av så mange forskjellige brikker som må falle sammen, og for meg var da altså ikke jobb en av de brikkene.

(Ønsker du halv jobb?)

Nei, ikke nå lenger. Jeg har jobba en dag i uken innenfor en interesseorganisasjon. Det tok rotta på meg. For det er ikke bare det at du skal være der en dag i uken, men du skal dit og skal du hjem igjen og så er det så mye klabb og babb og fram og tilbake at . . . bare det å forflytte meg, det er forferdelig slitsomt.

Marit synes altså at det å komme seg til og fra jobb er krevende. Arbeidsreisen kan altså være et hinder for å jobbe. Ole har lignende erfaring. Han sørger hele tiden for å ha mer-tid å gå på, fordi transporttjenesten til og fra jobb er upålitelig, noe som medfører at han ofte kommer for sent.

For Bjørn har arbeidsarenaen vært svært viktig. Han har alltid sett på seg selv som en arbeidskar, og fellesskapet med arbeidskameratene har vært hans viktigste sosiale arena utenfor familien. Det savner han nå etter at han ble uføretrygdet. Han ble godt mottatt av arbeidsgiveren etter ulykken, og fikk tilbud om tilrettelagt arbeid. Han var i full jobb i flere år. Nå, i ettertid, gjør han seg tanker om at det kanskje ikke var lurt å jobbe full dag. Kanskje kunne han vært i arbeid ennå noen år dersom han hadde hatt tilbud om kortere arbeidstid tidligere:

Jeg kom tilbake til samme arbeidsgiver etter ulykka, men ikke samme jobben, for det var tungt arbeid jeg hadde før, en måtte være frisk for å gjøre det. Jeg ble tatt vel i mot, arbeidskameratene var positive, tilbudet om lettere jobb kom med det samme.

Jeg var i full jobb hele tida etter ulykka. På slutten var det strevsomt, men, til å begynne med var det bare morsomt. Det hadde nok vært smartere å jobbe deltid tidligere og heller være i jobb i flere å, det skjønner jeg nå. Det var ingen som nevnte den muligheten.

Og så var det slik at det eneste jeg tenkte på var å komme meg i jobb igjen. det var ikke så mye annet å ta rede på. Arbeidsplassen var veldig viktig for meg, det var aldri i mine tanker å søke trygd før nå, når jeg måtte. Det var mange som spurte meg hvorfor jeg ikke søkte trygd allerede da, men det var aldri i mine tanker, og jeg hadde mye energi og krefter igjen selv om jeg hadde tapt et bein.

Det største savnet jeg har hatt etter at jeg ble uføretrygdet er arbeidskameratene, jeg savner det sosiale. Det var det største savnet.

(Var det vanskelig å være i jobb?)

Ja, jeg hadde mye fantomsmerter. Det gikk ut over nattesøvnen. Smertene startet på kveldstid og ut over natta. Ingen kan gjøre noe med det. Det eneste er å bruke sterke smertestillende tabletter for å sove. Mens jeg var i jobb hadde jeg fantomsmertene ganske ofte, og da brukte jeg sterke tabletter for å sove, og da var det ikke bare å stå opp og kjøre på jobb dagen etter. Det var som å være i fylla det. Du doper deg jo helt ned. Men det hendte at jeg dro på jobben uten å ha sovet på natta, og det fungerer ikke, det sier seg selv. Det er den letteste måten å ødelegge seg på det. Den eneste hjelpa jeg fikk var sterke smertestillende tabletter. Det gikk perioder på to - tre ganger i uka til to - tre måneder mellom hver gang. Når smertene kommer gjør det så vondt at du ligger og rister i senga. Det gjør vondt der du ikke har noen fot. Smertene er blitt mye bedre etter at jeg sluttet å jobbe, men jeg vet ikke om det kommer av at jeg har sluttet i jobben. Det får jeg aldri svar på.

Solveig har en avbrutt høyskoleutdanning bak seg. Hun avbrøt denne utdanningen fordi hun opplevde at situasjonen ikke var lagt til rette for hennes behov. Senere tok hun en ny utdanning, og har vært i full jobb i noen år. Men hun sier at det var vanskelig å skaffe seg jobb:

Jeg har en jobb, og den har jeg fått etter hvert. Før jobbet jeg hel dag, men det var veldig slitsomt. Nå har jeg 50%, jeg jobber tre dager i uka, og det fungerer helt fint.

Etter at jeg ga opp sosialhøyskolen, fikk jeg en legesekretær utdanning, men uten diktafon for jeg hører ikke de høye lydene. Men jeg fikk ikke jobb, fordi alle trengte en person som kunne bruke den øretelefonen, og så sto jeg der. Så fikk jeg napp på den jobben jeg har nå, og der var jeg ærlig og sa at jeg hadde denne hørselshemmingen. Og siden har jeg vært der. Jeg synes det er greit. Vi er flere som hører dårlig som jobber sammen. Det er så hyggelig der. Jeg driver med saksbehandling, det er veldig spennende, jeg har gått på kurs og lært.

Jeg har gode venninner på jobben. Vi som hører dårlig slipper kundebetjening. Og så er jeg sånn at jeg går på dørstolper, og, for jeg er så skjev i hodet på grunn av cp-en. Dette er meg, men der kjenner de meg. Jeg har fortsatt å jobbe der selv om vi har flyttet. Jeg reiser to timer med buss hver dag.

1.8 Fritid og ferie

«Jeg kunne godt ha tenkt meg å gå på konsert, men da er du nødt til å ha med deg noen, vet du.»

Hverdagens gjøremål og rutiner er for mange den viktigste delen av livet. For noen er hverdagen konsentrert om en arbeidsplass. I tillegg er det oppgaver som er nødvendige for en husholdning. Det kan være rengjøring, innkjøp, matlaging, holde orden på boligen, eller personlig vask og stell.

For en del mennesker med funksjonshemning kan det å organisere sin hverdag være deres «jobb». De skal organisere hjelpere, ta i mot tjenester, skrive søknader eller ringe for å bestille hjelp eller spørre seg for. Selv om de ikke selv kan gjøre alle de tingene som er nødvendige i en husholdning, må de ta ansvar for at tingene blir gjort. Dette blir da deres «jobb», og den kan ta like mye krefter fra personen som et ordinært arbeid. En av rullestolbrukerne sier:

Jo, det har jeg (personlig assistent), men så har du kommunen som skal blande seg inn i det . . . det fungerte fint så lenge lederen for hjemmesykepleien hadde det, men så ble det overført til sosialkontoret . . . og da blir det at de begynner å blande seg inn, og så setter de opp turnusen, at jeg skal holde meg til den turnusen, og da blir jo alt litt komplisert. Der har jeg inntrykk av at de ikke har rede på hva en personlig assistent er . . . også kommer vi jo opp i en diskusjon og uenigheter og . . . da blir det noen måneders jobbing med det. Du bruker veldig mye tid på det . . . mye papirer og mye tid . . . og du vet når det først setter i gang ett eller annet, så er det å bruke mange måneder på det. Og du møter muren veldig mye . . . går litt på prestisje at de mener de har rett i det og . . . du føler kanskje du ikke har så veldig mye du skulle ha sagt.

Det er mange som sier at du har ikke hatt jobb, men egentlig har jeg det . . . få ting til å fungere . . . ordne med at ungene ble kjørt dit de skulle . . . så det har egentlig vært en lang vei og en stri tørn. . . . Og det er så mye som ryker . . . fjernkontroll på seng, stol, dør, det er noe hele tiden. Så du har noe å holde på med hele tiden, selv om det ser ut som du sitter rolig. Plutselig fungerer ikke den trådløse telefonen, og så må du sende denne og sjekke om de kan reparere den, og så tilbake . . . det tar tid. . . . Kommuner og hjelpemidler og papirmølle og styr hele tiden. Så skal du ansette folk, så skal du lære opp folk. Du får ikke bare slappe av.

En annen sier:

Hvis jeg skulle ha personlig assistent, så er det sånn at bruker skal administrere og skrive ut timer, og det blir for mye for meg. Det blir veldig mye administrasjon ut av det. . . . Nå har jeg all administrasjon for min mann og meg, for mannen min klarer ikke å skrive tydelig nok og er ikke talefør nok for en telefon. Jeg bruker masse tid i telefonen for å hold rede på avtaler, fotpleie, tannlege, tannpleie, ergoterapeut, lege, tekniske hjelpemidler som ryker - ja, ikke minst det - og utprøving av hjelpemidler. Og når man skal ha tak i en person, da er de aldri til stede, er på kurs, er ute, er på møte, og så ringer man igjen og igjen, det går mange ganger før de kommer fram til den rette. Jeg bruker masse tid på å administrere sånn.

1.8.1 Fritid

Tiden utenom «jobben» og hverdagslivets nødvendige oppgaver vil representere atspredelse og inspirasjon. I fritid og ferier gjør vi det vi selv ønsker innen de fysiske, praktiske og økonomiske rammer som finnes. Disse rammene - særlig de fysiske og praktiske - vil sannsynligvis være annerledes for mennesker med funksjonshemning enn for andre. Vi ønsket å se hvordan disse rammene er for våre informanter og hvordan de påvirket dem.

Hva som gir avkopling og rekreasjon i fritiden, vil være avhengig av personens interesser. En idrettsmann eller -kvinne vil ønske å drive sport, en friluftsinteressert vil ønske å komme seg ut i naturen, en kunstinteressert vil dra på utstilling eller lese kunstbøker, en musikkelsker vil gå på konsert eller lytte til plater, mens den fingernemme kanskje vil snekre eller strikke.

Med helt eller delvis ødelagt syn, hørsel, gangfunksjon eller håndmotorikk, vil hobbyene måtte tilpasses de begrensede muligheter. Man får ikke utviklet de interesser som kan ligge latent. På samme måte er det om man mister ferdigheter i voksne alder. Man må da enten legge bort sine interesser, eller tilpasse dem de nye forholdene.

Vi ønsket å se i hva våre informanter gjorde i sin «fritid», hvordan de hadde tilpasset sine aktiviteter til dagens situasjon, hva de deltok i, hva de hadde måttet renonsere på og hvordan de skulle ønske ting var lagt opp slik at de kunne delta mer.

Foreldrene til Svein har måttet bruke all sin tid på sønnen.

Barnet vårt tåler ikke å måtte forholde seg til nye og fremmede mennesker. Da reagerer han med uro og aggresjon. Derfor har vi aldri kunnet ha barnevakt. Det går bare ikke, det har vi gitt opp for lenge siden. Men faren min har av og til kunnet kommet og hjelpe oss. . . . Nå har vi foreldrene vært på kino alene for første gang på mange år. Det var en helt ny opplevelse.

Her ser vi at foreldrene har brukt all sin tid på å gi gutten et best mulig liv. Tiden har gått med til utallige besøk hos leger og hos habiliteringstjenesten, hvor de flere ganger har måttet vente en hel dag uten å få komme inn til legen. Gutten fungerer på et nivå som gjør det uaktuelt å tenke på tradisjonelle fritidsaktiviteter for ham. Han trenger tilsyn hele tiden. Dette har samtidig ført til at de selv ikke har hatt egen «fritid» siden de fikk sitt funksjonshemmede barn.

Vi får sjelden anledning til å være sammen alle fire, og enda sjeldnere får vi foreldrene anledning til å være sammen bare oss to. Han har søvnproblemer og er urolig om natta. Jeg har ikke sovet mer enn 4 - 5 timer i mange år.

Foreldrene peker dermed på et annet punkt som kan være vanskelig når man har et barn med funksjonshemning eller selv er funksjonshemmet: det er så slitsomt å greie hverdagen at det ikke er overskudd tilbake til å gjøre de tingene som skal gi nye krefter. De viser også til hvor vanskelig det kan være for søsken til barn med funksjonshemning («Vi får sjelden anledning til å være sammen alle fire.») Man må samtidig være oppmerksom på at også det funksjonsfriske barnet har krav på foreldrenes oppmerksomhet og omsorg:

Vi har vært veldig oppmerksom på at lillesøsteren ikke skal ta for mye ansvar og at hun skal få sin del av oppmerksomheten. Det blir mye til at en av oss foreldre er sammen med Svein og den andre sammen med søsteren

Foreldrene til Lars peker på hvor vanskelig det er å se på at sønnen deres ikke har venner å være sammen med i fritiden nå som han er blitt litt større.

Han har venner på skolen, men det er ingen som kommer hjem til han lenger. Han kan ikke være med dit de skal. Han har ingen fritidsaktiviteter. Vi har jo prøvd å ringe rundt på forskjellige ting, det begrenser seg når du sitter i rullestol og ikke er god i armene. Vi har prøvd med skyting og han var i sjakkgruppe, men det hadde de bare opp til 12 år, og da han var 12 og de andre 7, så var ikke det gøy lenger. . . . Han vil ikke være med på aktiviteter som er bare for funksjonshemmede.

Her har foreldrene prøvd å legge opp til aktiviteter som gutten kan makte. Sjakk og skyting har vært vellykket, men det mangler tilbud for hans aldersgruppe. Så selv med smidighet og tilpasning er det vanskelig eller umulig å gi sønnen fritidstilbud som er tilpasset alderen, interessene og mulighetene.

Heller ikke Knut, som er godt voksen, har venner som stikker innom. Han er mye hos sine foreldre i fritiden.

(Liker du å bo i nærheten av familien din?) Ja, jeg er enebarn, men jeg kunne godt tenkt meg å ha noen venner . . . (Men de andre på jobben da?) Alle er så opptatt. Alle er så opptatt. (Hva gjør du når du er ferdig med jobben?) Jeg går innom moren og faren min hver dag. Og så går jeg hjem til meg selv.

Mennesker med psykisk utviklingshemning er ofte avhengige av at noen organiserer det slik at de kan møte andre. Knut ønsker også å treffe andre mennesker med funksjonshemning. Han har forsøkt å finne en venninne gjennom annonse i bladet til Handikapforbundet, men det førte ikke fram. Knut er veldig opptatt av musikk.

Sånn dansemusikk. (Du hører alltid på norsktoppen du, gjør du ikke?) Ja, jeg gjør det. Når jeg er hjemme da. (Og så har du fortalt at du gjerne skulle ha gått på en konsert?) Ja . . . gå på en konsert . . . det hadde jeg lyst til . . . gjort litt mer . . . konsert med Dissimilis . . . med funksjonshemmede . . . også er det sånn Wienerkonsert . . . den er nydelig altså. F.eks teater og konserter, det kunne jeg tenke meg.

Knut vil ikke makte å dra alene på konserter eller teater uten støtte fra andre. Hans mentale begrensninger hindrer ham i på egen hånd å finne den rette forestillingen eller konserten, ringe i telefonen for å bestille riktig billett til den rette dagen, hente og betale billetten, reise til sentrum for å delta til rett tid, finne fram til konsertlokalet, garderoben og sin plass. Det blir for mange ting som skal holdes rede på og klaffe på én gang. Dessuten vil han føle seg noe ensom i pausen uten noen å snakke med.

Knut hadde for mange år siden en støttekontakt, og samværet med denne en gang i måneden var et høydepunkt. Da lærte han seg å gå alene på kino på forestillinger hvor han kunne få billetter uten å bruke telefon. Knut sier at han ikke vet hvorfor det ble slutt med støttekontakten. Hans store ønske er igjen å få en slik tjeneste.

Jeg er veldig glad i å gå ut. Ja, ikke for ofte, da, men i alle fall to ganger i uken. Kino og teater, det går jeg på alt for sjelden.

Når Knut ikke er på arbeid i en vernet bedrift, er han sammen med foreldrene eller sitter hjemme og hører på musikk. Han ønsker seg inderlig en datamaskin, men regner aldri med at han vil få noe slikt.

Men når jeg skal skrive sånn på data og sånn da må jeg ha sånn tillatelse fra Datatilsynet . . . det har jeg hørt av en lege . . . (Nei det behøver ikke du ha for å skrive brev på datamaskinen, det er bare hvis du skal skrive om andre mennesker.) Nå har ikke jeg skrevet så mye på datamaskiner altså . . . har begynt litt . . . litt på begynner«n på folkehøgskole. . . . (Du har ikke brukt data her da?) Nei . . . jeg har ikke spurt . . . jeg tør ikke ta sjansen. Jeg hadde lyst da. Det har jeg hatt lyst til, men det har jeg ikke turt å spørre om det . . .

Knuts utsagn viser tydelig hvordan enkelte med funksjonshemning er helt avhengig av at noen ressurspersoner tar tak i deres muligheter, finner fram til hva de kunne ønske å gjøre, for så å hjelpe dem med å få oppfylt ønskene. Han hindres i aktiv samfunnsdeltakelse fordi han ikke på egen hånd kan ta initiativ og ordne opp i forhold til sine ønsker. Han har ikke, som Svein og Lars, foreldre som stiller krav på vegne av sin sønn. For Knut ville livskvaliteten øke betraktelig hvis han fikk en støttekontakt, som sannsynligvis i neste hånd også ville hjelpe ham med å søke om å få en datamaskin til å «jobbe» med i fritiden. Han kan skrive, men håndmotorikken er så dårlig at han kvier seg med penn og papir.

Håndmotorikken er i orden for Ingrid. Men hun har begrensninger fordi hun ikke ser. Likevel har hun påtatt seg alle vanlige plikter for en husmor og mor.

Jeg strikker jeg mens jeg hører på radio. Også har jeg jo bikkja og er ute og går en halv times tid. Også kanskje jeg baker litt, og så kommer det noen innom også har vi kaffeslabberas og sånn. Og jeg har mye sånn at jeg inviterer familie til middag for eksempel, og da kan vi være mange. Jeg synes det er så koselig at jeg greier det, og jeg gruer meg til den dagen jeg ikke greier det. Men så lenge jeg greier det så vil jeg det. Jeg går ikke så mye ut om kveldene, går bort til ungene og sånn. . . . Men jeg kunne godt ha tenkt meg å gå på konsert, men da er du nødt til å ha med deg noen, vet du.

Familien er viktig, og hun vil være en god mor og bestemor.

Jeg kan ikke gi noen store gaver, men alle får en liten gave, og det er jo ikke mengden som teller. I fjor fikk alle toveladder av meg, i tillegg til en liten ting. Da strikket jeg over 30!

Ingrid vil gjerne gi, og hun bruker fritiden til å strikke for å gi noe personlig til hver enkelt. Det blir billigere for henne, for trygden strekker ikke alltid til.

Og så er det jo noe med det at man har sittet og jobba med det sjøl . . . jeg har sittet og fletta eller strikka inn mange tanker.

Ingrid betrakter dermed strikkingen også som en form for terapi. Det samme gjør Marit:

Det var innmari tøft å slutte i mitt kreative yrke. Jeg var godt i gang med min framtidsdrøm. Men så fikk jeg beskjed om at jeg bare skulle klappe igjen, for jeg hadde en hobby som jeg var veldig glad i. Og det stemte faktisk. Det fikk meg til å snu - til å tenke annerledes. Ikke sant. Så jeg har fortsatt med hobby i kreativ retning. Bare se på spisestuebordet. . . . Julegaver til hele familien.

På samme måte som Ingrid prøver også Marit å gi en personlig gave som ikke skal koste for meget. Hun kjøper stoff på salg og lager nisser eller julestrømper. Dermed gjør de begge noe meningsfylt på fritiden, noe som gir en følelse av å være kreativ, mestre noe og være til nytte, samtidig som det er en mulighet til å gi gave uten å forstrekke økonomien. Og begge to forsøker å snu det negative til noe positivt, eller finne andre måter å få utløp for sin kreativitet. Det samme gjør Kari, som også hadde kreative hobbyer før ulykken:

Jeg var veldig glad i sånne ting. Drev med både tegning og maling og sydde klær. Så det er klart du har lyst til sånne ting, men du får det jo ikke til. Jeg pusset opp gamle møbler . . . Nå har jeg fått assistentene mine til å gjøre litt . . . jeg forklarer dem hvordan de kan gjøre det. Det er jo gøy å gjøre litt andre ting.

Randi, som har leddgikt, har ikke slike muligheter til å lede sine kreative evner inn i andre former. Hennes gripeevnen er blitt stadig dårligere, og hun kan ikke lenger bruke sin symaskin.

Jeg er utdannet innen forming og savner veldig å kunne gjøre alt det jeg kunne gjøre med hendene før. Før sydde jeg mine egne klær. Jeg har en god elektrisk symaskin. Men det er ingen som kan komme hjem til meg og hjelpe meg til å sy og reparere ting.

Bjørn savner å kunne pusse opp og holde huset pent.

Før hadde jeg krefter til å pusse opp hjemme, men det greier jeg ikke lenger. Når du skal male under taket må du ha protese og krykke, og skal du så ned på golvet så må du ta alt av deg. Sånn er det . . . Skal du gjøre noe ute og gå i stige . . . det er ikke godt med protese, men det går jo, men du kvier deg for det. Jeg steller heller ikke i haven lenger heller, for det greier jeg ikke.

Ellers mener Bjørn at det ikke er noe stort problem med hobbyer:

Jeg har aldri gått på ski og savner ikke det. Jeg har aldri danset, så jeg savner ikke det heller. Jeg var ikke noen idrettsmann, det var jobben og så slappe av i helgene. Jeg hadde ikke noen hobby eller noen ting, så jeg savner ikke det. . . . Det eneste jeg kan savne er å komme seg ut i båt. Det er vanskelig. Da må det være flere slik at jeg kan få støtte, så jeg har funnet ut at det må jeg bare glemme.

Ole derimot var idrettsmann med en meget lovende karriere. Han var i ferd med å bli «proff» på tidspunktet for ulykken:

Jeg er blitt litt komfortabel av meg, jeg må ikke på død og liv opp på det fjellet og sånn, det plager meg ikke. Jeg synes det er greit å reise på guttetur med andre, med bare meg i rullestol, og da kommer jeg mange flere steder enn jeg ville ellers. Da sier de . . . nå drar vi dit . . . og da kan ikke jeg si nei. Og jeg går mye ut og spiser og går mye ut aleine. Jeg synes det er godt med litt vin av og til, og så røyker jeg litt sigar. Sigaren er en nytelse, det er ordentlig kos. Og ut å spise, det er kjempekoselig. Jeg treffer også masse folk som jeg går ut sammen med. Men nå har jeg mange kamerater som har familie, og da ser jeg dem mindre, men vi treffes av og til. . . . Jeg synes jeg får gjort mye av det jeg har lyst til, og så fokuserer jeg mest på det jeg får gjort og ikke så mye på det jeg ikke får gjort. Nå har jeg begynt med å gå på konserter i Konserthuset og teater, det er moro å utvide horisonten litt.

Også Ole har justert sine ambisjoner og ønsker etter situasjonen. Han må ikke lenger opp på den høyeste fjelltoppen, og han har funnet seg nye interesser i musikk og teater.

På fritiden vil han også gjerne hjelpe andre som har bevegelsesvansker. Han er aktiv medlem av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og bydelens råd for funksjonshemmede. Ingrid, Marit og Bjørn deltar også i «frivillig arbeid» i sin organisasjon på fritiden. Begge ser det som viktig å kunne hjelpe andre med samme vansker. Ingrid sier:

Vi har et lokallag av Norges Blindeforbund her, og jeg er leder for det, så det jobber vi jo med for å gjøre det hyggelig for andre blinde og svaksynte i området. Vi har møte en gang i måneden, siste tirsdagen i hver måned . . . Så da jobber vi med det og lager det litt hyggelig for dem. Vi har ganske mange på møtene våre, sist var vi 32. Jeg har vært med i styret siden vi åpna. Så det synes jeg er litt koselig. Så har vi startet opp et lotteri som går ut over sommeren. Det er forhåndstrukket hos politiet, sånn konvoluttlotteri, og da . . . jeg er jo veldig aktiv sånn for å si det rett ut, da tigger vi på forretninger, og noen privatfolk gir. Jeg ringer og forteller hva vi driver med, og spør om de kunne tenke seg å gi en gevinst. Vi er akkurat ferdig nå og har 30 gevinster. Fått noen Danmarksturer og til og med en Kieltur.

Ingrid har også til dels fått inntekter pga sitt handikap.

Jeg har vært sånn tilpasningsassistent. Det går kontinuerlig tilpasningskurs på Hurdalsenteret, men så er vi jo flere som jobber, så vi har sånne terminlister. . . . Kursene har vart to uker, nå har det gått ned til 12 dager. . . . Ja det er interessant.

I dag er hun er glad for å ha sin førerhund, selv om det var strevsomt å få den.

Du kan si det at når du har en førerhund, da må du ut, uansett vær, eller så hadde det kanskje vært lett å satt seg ned . . . jeg gidder ikke gå noe tur nå som det regner . . . Men når du har hund . . . da holder du deg kanskje i form du og, det er i grunn derfor jeg har fått ho . . . for jeg har sånn beinskjørhet, og i og med at jeg går og trener så mye som jeg gjør, så holder jeg det i sjakk, eller så hadde det vært lett og sette seg ned. Men nå må jeg gå, det siste jeg gjør før jeg legger meg er å gå en tur. . . . Jeg har alltid hatt katt, men hunden min er jo så gal på katter. Ja, jeg skulle gjerne hatt et par katter, men det går ikke med hund. . . . Ellers savner jeg å gå lange turer. Men det hadde vel ikke gått uansett, jeg har jo beinskjørheten.

Ingrid fikk sin førerhund for få år siden, delvis etter press fra andre. I begynnelsen var det svært vanskelig («Det var grusomt, for å si det rett ut!»), men hun har vendt seg til situasjonen og godtar den, som hun har gjort på alle områder hele tiden. Selv om hun savner å ha katter, ser hun det positive ved å ha en hund til «bruk» i fritiden.

Bjørn svømmer for å holde seg i form:

Jeg går i svømmehallen. Jeg kan svømme, - holder meg flytende, - jeg drar meg fram etter armene. Det er ikke flaut å svømme og vise meg fram uten protesen - jeg er ferdig med det. Jeg går gjerne én gang i uka.

Også Marit svømmer. Og hun får fysioterapi. Hun forteller at hennes invalidiserende diagnose ikke gir tilgang til gratis trening i varmt basseng eller til gratis fysioterapi:

Men - jeg er så «heldig» at jeg har astma, og det kommer inn under loven om gratis refusjon. Så nå har jeg en søknad inne på sosialkontoret, fordi at jeg har vært på Sunnaas, og der foreslår de trening i varmt vann pluss terapiridning, og hvis jeg skal gjøre dette to ganger i uka, som det står på anbefalingen, så har jeg full tids beskjeftigelse - og for det andre så ville jeg bruke opp en måneds inntekt på en uke, ikke sant. Så nå venter jeg på svar derfra.

Kari får kun 1/2 time fysioterapi i uken til tross for sin omfattende skade:

Jeg prøvde å få mer, Sunnaas rekvirerte mer, men det fikk jeg ikke. De mente at jeg burde ha mer fysioterapi nå som jeg fikk seinskaden, men det fikk jeg ikke. (Ville det økt din livskvalitet?) Ja, det regner jeg med. Nå går han (fysioterapeuten) over nakken, men han får jo ikke tatt resten, og jeg regner med at det hele henger sammen. Jeg var jo mye mer aktiv før da jeg kunne kjøre bil.

Kari ønsker å kunne få mer ut av fritiden sin. Hun har vært meget utadvendt og aktiv. Men hun må regne på timer og penger for å få det hele til å gå opp.

Jeg synes det er vanskelig, vi burde hatt litt midler som man kunne bruke på fritidsaktiviteter . . . til å komme ut.

Astrid får ikke gjort noe særlig på fritiden sin. Hun bruker kreftene på å ordne opp for sin datter.

Datteren min rir. Det er bestefar som rir med henne, og jeg ser på av og til. Jeg red da jeg var liten, og jeg er trygg oppe på hesten. Jeg har ikke hindret datteren min i å gjøre noe jeg ikke kan, - hun har ski og skøyter, så får vi med tante eller bestefar i stede. Men jeg er med på isen og ser på. Hun får muligheten til å gjøre ting jeg ikke kan. De har hatt uteskole i skogen, da sendte jeg bestefar.

Astrid prøver å følge opp datterens interesser, tydeligvis på bekostning av sine egne. Og det er familien som må tre støttende til.

Solveig har ikke en familie som kan hjelpe. Tvert i mot må hun selv ta seg av sin mann, slik at hun ikke får ikke gjort noe som bygger henne opp i fritiden.

Jeg har jo fortrengt meg selv til fordel for barna for å få livet til å fungere her hjemme, ungenes fritidsaktiviteter, skolen, syk mann, jeg klarer ikke mer akkurat nå.

Det ser ut til at de fleste har godtatt sine begrensninger. De som ikke er fornøyd, er først og fremst de som har fått stadig økte fysiske vansker, samtidig som det ikke er gitt bedre tilbud fra det offentliges side. Dermed opplever de at de ikke kan gjøre det de gjorde før. I familier med barn/unge i huset, er det særlig påfallende å se hvordan alt dreier seg om barn, uansett om det er barnet eller mor som har funksjonshemning. Slike familier trenger støtte for å greie sin hverdag og for at fritiden skal bli meningsfylt for hele familien.

1.8.2 Nærmiljøet

Våre informanter sier at de trives godt med å bo der de bor. Astrid trives fordi hun kjenner nærmiljøet, og har slekt og servicefunksjoner i nærheten. Marit stortrives i nærmiljøet. Særlig er sommeren fin, da har hun servicefunksjoner og skogen tilgjengelig. Solveig har skole og barnehage for barna i nærmiljøet, og det betyr mye for henne. Knut trives fordi har bor i nærheten av foreldrene sine.

Det er svært få som bruker offentlig kommunikasjon når de skal rundt i nærmiljøet.

Bjørn, som har redusert bevegelighet på grunn av protese, er avhengig av bilen hver dag:

Jeg har ikke kjørt buss på år og dag, så jeg vet ingen ting om offentlige kommunikasjonen her i bygda. Jeg har butikken rett her oppe, kan gå dit på fem minutter, men jeg bruker bilen for det meste.

Randi og mannen kan bevege seg ute på egen hånd i sommerhalvåret. Randi sier:

I nærmiljøet prøver vi å kjøre ute selv om sommeren. Da står man friere med når man skal reise og komme hjem igjen. Det er et helt annet liv enn å være avhengig av Falken. Om vinteren føler jeg meg mere innestengt enn om sommeren. Om sommeren kan jeg ta en tur på sparket. Alt er mye enklere om sommeren. Da gjør vi stort sett egne ærend til apotek og vi handler med egen rullestol. Vi er kjent ved to kjøpesenter. Vi har ikke motstand mot å be om hjelp i butikkene, og det går greit. Folk er hyggelige og hjelpsomme, men vi må være tålmodige og ventet til betjeningen har tid.

Jeg må alltid ha hjelp når jeg handler matvarer . . . få noen til å plukke ned fra hylle og betale i kassen, for rullestolen går ikke gjennom ved kassene. Betjeningen er alltid hjelpsom.

Også Kari og Marit kan bevege seg omkring i nærmiljøet på sommertid. Vi spør Kari hvordan hun kom seg rundt før hun fikk bilen.

Jeg var ute 3 ganger i året, og da var det på «goodwill», at du kanskje fikk en tur . . . jeg var i butikk 2-3 ganger i året. Jeg hadde manuell stol først, og da jeg fikk bilen så ordna jeg meg elektrisk stol. Det er lenge siden jeg har vært på butikk eller kafe nå . . . det er flere måneder siden.

Marit kommer seg rundt med permobilen. Særlig setter hun pris på turene i skogen med hunden, men hun drar også til byen på egen hånd:

Nå har jeg frekventert sentret her nede siden de åpnet - og alene -. De kjenner meg nå, ikke sant, jeg har trilla rundt der pr. håndkraft, helt siden de åpnet, via at jeg nå må ha motor på stolen, jeg kommer meg inn i de butikkene jeg vil. Jeg tar alltid med meg ryggsekk. Jeg er veldig bevisst på hva jeg handler. Jeg kan ikke bare kjøpe tunge ting på samme dag. Må på en måte planlegge hva jeg skal kjøpe de forskjellige dagene.

Der Ole bor er nærmiljøet lite tilgjengelig:

Nærmiljøet her er ikke allverdens bra, det er for mange bakker her, men leiligheter er tilrettelagt og det er blitt bra på senteret her.

Ingrid sier at hun trives fordi hun kjenner nærmiljøet godt, og hun går turer hver dag med hunden:

Jeg kan gå ut og handle selv, men som regel passer jeg på, og så går vi sammen, og koser oss litt, også . . . er det en frisørsalong der oppe, også tar vi litt sol også . . . jeg passer på når støttekontakten er her eller noen som skal dit. Her kan jeg gå ut når jeg vil. Du kan si det at når du har en førerhund, da må du ut, uansett vær, eller så hadde det kanskje vært lett å satt seg ned . . . jeg gidder ikke gå noe tur nå . . . nå regner det, nei, men når du har hund . . . da holder du deg kanskje i form og, det er i grunn derfor jeg har fått henne . . . for jeg har sånn beinskjørhet, og i og med at jeg går og trener så mye som jeg gjør, så holder jeg det i sjakk. Det siste jeg gjør før jeg legger meg er å gå en tur ut.

1.8.3 Ferie

For noen var ferien den aller vanskeligste tiden. Hverdagen hadde sine rutiner og sin organisering.

Ferien kan være vanskelig - jul, påske og sommerferie. Vi foreldre må være så mye sammen med han at vi ikke får gjort noe spesielt. Avlasterne er jo også på ferie, og det er 8 ukers sommerferie, ikke sant? . . . Det er veldig vanskelig å reise på ferier, for han tør ikke fly. Tenk om vi kunne tatt han med til Syden en gang. Men det går ikke . . . (Foreldrene til Lars)

Her ble de praktiske hindringene så store at verken den funksjonshemmede sønnen eller foreldrene kom seg på ferie. Sønnen hadde flyskrekk og var for ung til å gå på kurs for å forsøke å kurere denne. I den lange sommerferien kunne ikke gutten være på skolen i «arbeidstiden», og avlasterne hadde ferie. Etter som gutten måtte ha tilsyn hele tiden, besto foreldrenes ferie for en stor del besto i å passe sin sønn.

Foreldrene til Lars regnet ikke med at det var annerledes for andre foreldre.

Jeg tenker at vi har det sånn som de fleste som har funksjonshemmede barn. Alle våre venner gjør som de vil, de har store barn, men vi må si nei takk, vi kan ikke bare reise. Hvis vi skal dra, må alt administreres. Det er så mye som skal klaffe. Hvis vi reiser bort en uke og vi har det arrangementet på forhånd, da sitter jeg og tenker på flyet: «Å, går det bra hjemme nå?»

Her kan man klart se ett av de punktene som gjør det vanskelige når man har et barn med funksjonshemning. Andre barn vokser til og blir selvstendige, slik at foreldrene kan gjøre det de selv ønsker. Barn med funksjonshemning vokser også, men de blir tyngre og vanskeligere å løfte på plass og flytte og stelle, slik at de praktiske problemene faktisk bare blir større og større med årene. Det er ikke mulig å planlegge en framtidig ferie når hverdagen er så stressende og vanskelig.

Vi familier med funksjonshemmede barn lever veldig strukturert. Det er rutine og regime på absolutt alt. Vi må planlegge alt minst et halvt år i forveien, ellers blir det bare kaos. Barnet vårt tåler veldig dårlig forandringer i rutinene. Alt må være forutsigbart. For eksempel tåler han dårlig å måtte forholde seg til nye og fremmede mennesker. Da reagerer han med uro og aggresjon. Han kan begynne å slå på dem. Og han må jo ha tilsyn hele døgnet.

Før var vi flinkere til å sørge for avlastning slik at vi voksne kunne ha ferie sammen. men det er så mye som må ordnes og planlegges knyttet til det, så de siste årene er det blitt lite av det. Det er vanskelig å ta vare på romantikken når det hel tiden er branner du skal slokke. Han har søvnproblemer og er urolig om natta. Jeg har ikke sovet mer enn 4 - 5 timer på flere år. (Foreldre til Svein)

Også de som i dag er voksne, men som har levd med sin funksjonshemning hele sitt liv, møter problemer når de skal feriere. Astrid, som har cerebral parese, synes dette med manglende ferie er verst for datteren.

Eva har så lyst til å reise til syden. Jeg skulle så gjerne . . . men jeg ser ikke at det går så bra. Jeg trenger å ha med meg noen. Og det blir alt for dyrt. Men vi har vært i Danmark en gang. Da var søsteren min med. Hun hadde en venninne i Danmark som vi besøkte, og de hadde barn på Evas alder. Men jeg blir sliten når jeg ikke har ting rundt meg. Jeg føler at jeg blir masete: «Kan du ikke hente ditt for meg, kan du ikke hente datt for meg.» Jeg følte hele tiden at jeg ikke strakk til.

Dermed blir ferien et nederlag for den unge funksjonshemmede kvinnen. I stedet for å bli den inspirasjonen og vitamininnsprøytingen som ferie er for andre, og den gode opplevelsen mor og datter skulle dele, ble selvtilliten som «god mor» redusert. Reisemålet måtte velges ut fra økonomiske og praktiske forhold (de bodde gratis og søsteren var med som hjelper), men det var ikke tilpasset den organiserte tilværelsen som Astrid egentlig hadde bruk for.

Å bo i campingvogn har vært en del av ferien de siste årene.

Vi har fast campingvogn. det er deilig, der er vi kjent, men det er slitsomt for jeg må bære vann, det er fysisk tungt.

Astrid sier videre:

I fjor var vi i Bø. Da hadde jeg med rullestolen. Det holdt i snaut tre dager, da var jeg utslitt. Vi var i fornøyelsesparken, og der var det heldigvis et tog, så vi tok toget opp til toppen og så kjørte vi ned.

Astrid reiste til Bø for at datteren skulle få komme i en fornøyelsespark. Det var neppe morens eget ønske for ferien, men datterens ve og vel kommer først. Og for moren ble det ingen ferie. Som hun selv visste på forhånd: «da var jeg utslitt.»

Solveig forteller:

Alt går på organisering, for meg er det helt naturlig, det har bare vært slik, jeg har alltid måttet organisere mitt eget liv på grunn av mine funksjonshemninger. Men i ferien var vi tidligere alltid sammen, mannen min og jeg og de to barna. Vi har vært på hytta på Vestlandet.

I fjor - først så måtte jeg jobbe med å få sommeren i boks, for jeg har jo bare 10 dagers ferie. Mannen min ville reise på hytta med en kamerat, for han er jo uføretrygdet og kan dra. Men om sommeren er skolens fritidsordning stengt, og jeg var på jobb. Så tok jeg kontakt med farmor om å passe eldstebarnet i to uker. Jo, det var greit. Så mannen min leverte gutten og reiste til Vestlandet. Mannen min er syk og kan ikke ha barna alene. Men farmor opplevde at gutten hadde vanskelig med å innordne seg og høre etter. Og så var det mitt ansvar å ordne opp. Det er så vanskelig. Jeg har gamle foreldre, farmor er enke og ikke ved god helse, broren min har selv masse barn, så det går ikke an å bry dem. Det er så vanskelig.

Her viser Solveig det samme som foreldrene til Lars og Svein, og til dels Astrid, at barnas fri fra skolen er et stort problem. Barna kan ikke være alene, og det blir kaos i hverdagens rutiner. De vil at barna skal ha det trygt og godt, og de ønsker at barna skal oppleve en ferie, men for foreldrene blir det enormt mye planlegging og organisering på forhånd, og lite avslapping og rekreasjon for de voksne.

Solveig forteller:

PP-kontoret sa jeg kunne søke om leirskoleopphold for barna. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre i sommerene fremover. For den dagen vil komme da barna ikke har noe tilbud i sommerferien annet enn leirskole. Hva skal jeg finne på? Jeg kan kanskje søke om mer fri fra jobben, sånn at jeg kan være hjemme i hvert fall.

Her kommer organisering inn igjen. Solveig må skrive søknad om leirskoleopphold i god tid, i håp om at det skal bli litt ferie på barna. Eller søknad om mer fri for å være hjemme med barna. Men bekymringen for framtidige sommerferier kommer i tillegg. Fra og med årets sommer vil hun ikke kunne benytte hytta på Vestlandet. Faren kan ikke ha barna alene. Leirskole blir eneste ferietilbud, noe som gjør at hennes selvbilde som god mor får en knekk.

Knut har vært noen turer med mor og far på hytte. Men han kunne godt ønske seg å reise et sted hvor foreldrene ikke var med.

Nei, jeg har ikke vært så mye på leirer . . . det kunne jeg hatt lyst til. Det ville vært morsomt. Men hvordan kommer man dit?

Organisering og søknader i forhold til ferier forutsetter initiativ, god skriftlig og muntlig formuleringsevne og kjennskap til rettigheter og muligheter. Mange med funksjonshemning lærer seg disse ferdighetene i løpet av årene. Men mennesker med psykisk utviklingshemning gjør ikke det. Hvis heller ikke foreldrene står på og taler den funksjonshemmedes sak, blir tilbudene fra det offentlige få. Familien blir stedet hvor han tilbringer sine fridager.

I juleferie, først skal jeg være hjemme hos moren og faren min da. Og kanskje dra til onkel og tante som bor i Vestfold. Og kanskje til en annen tante som bor i Oppland. Høre på nyttårskonserten.

Knut sin nærmeste familien er ikke lenger ung. Hva skal han gjøre når de ikke lenger kan ta seg av ham? Han har ikke evnen til selv å planlegge, og det ser heller ikke ut til at foreldrene tar slike initiativ. Hvis aktivitetene er godt planlagt, kan han imidlertid greie seg bra.

Språk . . . det har jeg lært på skolen . . . ja . . . vil helst det (ha med meg noen når jeg reiser). . . men det har skjedd to ganger da (reiste alene til England). Jeg ble fulgt til flyplassen . . . fulgt av en vertsdame . . . skulle til Cambridge . . . landa på Heathrow . . . kjørte med drosje. Jeg måtte spørre meg fram. . . . Ja jeg måtte ordne alt selv. Den ene gangen var i august 1985 og den andre gangen var i september 1990. To uker var det . . . det var sånn språkreise på institutt. . . . Jeg tok drosje helt til Cambridge fra Heathrow . . . jeg bodde hos en vertsfamilie. Ikke langt fra skolen, det gikk bra, jeg lærte mye. . . . Ja, jeg bodde samme sted begge gangene . . . alt var ordnet.

Kari, derimot, både kan og må planlegge hvis hun håper å komme seg bort.

Nei, det er 15 år siden jeg var på ferie. Jeg er ikke sånn sydenmenneske . . . det savner jeg ikke noe særlig. Jeg har vært der litt, for foreldrene mine bor der . . . Har du vært der noen ganger, så har du vært der. Det er jo begrensa hvor mye vi kan ligge i sola. Nei, landet her er drømmen min. Jeg synes det er nydelig på Sørlandet. . . . Det å komme på en utstilling . . . det er ferie for meg. Så det tenkte jeg at jeg skulle søke på, få dekt de hotellutgiftene. For det koster minst ti tusen bare det, så det hadde vært fint om jeg kunne få det dekket som ferie.

For Solveig er det ikke bare det praktiske med turen som er viktig, men også det økonomiske. Hun er avhengig av å ha med seg (minst) et menneske når hun skal feriere, og for disse må hun betale hotellopphold. Noen forlanger også diett, og dette finner Solveig er sårende. Hun hadde håpet og trodd at det skulle være hyggelig også for hjelperne å ta en del av arbeidstiden som en reise sammen med henne, med gratis hotellopphold og en fin utstilling. Når det gjelder hjelperen, må hun avstå timer i løpet av året for å samle nok til noen dagers reise.

Det koster deg veldig dyrt hvis du skal reise bort å betale for både deg sjøl og assistenten og kanskje enda en medhjelper, så blir det veldig dyrt. Og så må jeg må samle opp timer. På . . . på et halvt år så hadde jeg liksom greid å spare 171/2 time på en av assistentene, så det var liksom ikke så voldsomme greier. . . . Skal du begynne å lønne ekstra så kan du bare glemme det. Jeg synes det er vanskelig, vi burde hatt litt midler som man kunne bruke på fritidsaktiviteter . . . til å komme ut.

Også for Ole er det umulig å feriere alene:

Jeg har halv lønn og halv uføretrygd, jeg hadde nesten ikke opparbeidet meg pensjonspoeng da jeg ble skadet. . . . Advokaten min gjorde en alt for dårlig jobb når det gjaldt forsikringen (erstatningen). . . . Hadde jeg visst det jeg vet i dag hadde jeg forlangt ti ganger så mye. . . . Alt blir så mye enklere med god økonomi. Jeg som trenger så mye hjelp, jeg kan ikke dra alene noe sted. Hvis jeg skal til syden må jeg ha med meg en person. . . . Jeg har spurt en sykepleier, men de skal ha alt gratis og lønn i tillegg. For funksjonshemmede blir det mer enn dobbelt så dyrt som for andre.

Det spontane, mulighetene til å gjøre noe impulsivt, er et savn for flere.

. . . men vi må si nei takk, vi kan ikke reise. (Foreldrene til Lars)

Kari sier:

Vi kan vel søke på ferie, men da må du legge ved kvitteringer og budsjett . . . alle papirene. Da kan du liksom ikke bestemme deg 14 dager før at nå reiser jeg til Sørlandet, da skal du ha søkt i mange måneder i forveien. Det er nokså tungvint.

. . . Da ble det sånn turnus, og at jeg skulle skrive en kontrakt med dem for hver tur jeg skulle ut på. Det er klart du har jo ikke lyst til å skrive kontrakt hver gang du skal ut på tur, så det har jeg nektet siden det kom . . . jeg fikk noen ferdige kontrakter da, som jeg skal fylle ut, men det blir for kunstig. Det er klart du kan bruke en sånn kontrakt når du skal ansette folk, men jeg synes ikke det er noe vits i etterpå. Hver gang.

Også Marit må planlegge, men hun har vært en del ute og reist, tross sine vansker.

Jeg har reist, jeg har vært i Øst-Europa og England. Jeg lar meg ikke stoppe. Men jeg er så klar over hvordan ting må gjøres, og det tror jeg de setter pris på. De stedene jeg skal bo, der får de klar beskjed på forhånd om hvordan det må være, og da blir det ikke noe problem. Når jeg ikke reiser mer, da skyldes det ikke funksjonshemningen og rullestolen, men økonomien.

Noen mener at de har det greit uten å reise bort. Ingrid sier:

Jeg trives så godt hjemme hos meg sjøl, her har jeg alt og greier alt på egen hånd, og det synes jeg er veldig viktig. Det er mange som er så opptatt av å ha fri i feriene og sånn, da skal de dit og dit . . . men jeg er ikke så opptatt av det. Jeg ferierer mest her hos meg sjøl, for her kan jeg gå ut når jeg vil, jeg kan jo gå ut på natten hvis jeg vil.

Nå ser man av Ingrids utsagn at en vesentlig grunn til at hun er hjemme, er dette at hun greier seg så godt på egen hånd i sitt eget hjem. Kanskje forteller utsagnet at Ingrid har resignert, men forsøkt å gjøre det best mulige ut av situasjonen. Ferie ville være å måtte oppdage egen tilkortkomming i nye situasjoner. For hun har tidligere også hatt glede av å reise:

Jeg hadde en samboer som også var blind, han er død for noen år siden, men vi reiste jo med fly nordover. Det var ikke noe problem å få hjelp, når du sier i fra på forhånd at du er blind.

Det er lenge siden Randi har vært på ferie. Nå står julen for døra, men hun kan ikke stelle i stand til jul.

Jeg er blitt anbefalt å søke avlastningsopphold på bydelens rehabiliteringsinstitusjon for oss i julen. Mannen min har vært der på opptrening tidligere, og jeg også vært der en gang. Det er hyggelig der. Vi kan jo ikke ordne til noen egen julefeiring. Før var jeg ofte hos min bror i julen, men han kan ikke ha oss i år. Vi er begge avhengig av personhjelp til personlig stell.

Randi fikk besøk av lederen for hjemmetjenestene i forbindelse med søknaden. De ble ikke lovet noe opphold fordi institusjonen ikke har rutiner for korttidsopphold, bare for rehaibliteringsopphold. Hun er usikker når det gjelder hva som skal skje i julen, og føler seg ikke overbevist om at de får opphold. Dette plager både henne og mannen. Å være på en slik institusjon i julen, ville bli betraktet som et ferie-opphold for dem begge.

Det er tydelig at feriene er et punkt som de fleste tenker på. Både Ingrid og Bjørn sier at de ikke har noe behov for å dra bort, men det kan vel samtidig skyldes at de hele tiden prøver å se de positive sidene ved det livet de skal leve der de er. De andre kunne godt ha ønsket seg å komme bort. Men det er praktiske og økonomiske hindringer som står i veien, særlig for de som har behov for hjelp til personlig stell for seg selv eller sitt funksjonshemmede barn. Det føles veldig urettferdig at de skal måtte betale lønn, reise og diett for en nødvendig hjelper. De har alle en økonomi som kun tillater det aller nødvendigste.

Det er . . . de snakket om at du skal ha et tilnærma likt et annet liv, men det blir jo slettes ikke det. (Kari)

1.9 Hjelp fra det offentlige

«Jeg kan ikke følge datteren min. Jeg kan ikke gå, det går for langsomt. Men nå har jeg fått trehjulssykkel, og det går greit.»

Vårt lovverk tilsier at alle mennesker med funksjonshemning skal få den hjelp som de har behov for, slik at de kan leve et så normalt liv som mulig. Hjelpen kan være i form av «lønn» (f.eks. hjelpestønad, attføring eller uføretrygd), hjelp fra andre personer til klare seg i dagliglivet, eller det kan dreie seg om ulike hjelpemidler som gjør hverdagen lettere.

1.9.1 Om å måtte forholde seg til hjelpeapparatet

Å forholde seg til hjelpeapparatet ser i seg selv ut til å være en belastning. Det tar mye av tiden og kreftene. Å måtte forholde seg til mennesker som ikke kommuniserer forståelse for deres situasjon tar mye av den psykiske energien. Å forholde seg til hjelpeapparatet er for noen en hovedbeskjeftigelse, og for noen er det det verste de vet.

Å forholde seg til hjelpeapparatet tar ikke bare tid, det kan også være psykisk belastende. Kari har hatt behov for hjelpere hele dagen gjennom flere år. Hun har hatt alt fra mellom 4 til 20 mennesker å forholde seg til. I tillegg til at hun må innordne seg hjelpeapparatet praktisk, må hun også innordne seg psykisk:

Det var som en overlege sa til meg en gang, du kan velge å bestemme over deg sjøl og bli upopulær, eller resignere og bli populær. Det synes jeg er veldig riktig sagt.

Så blir vi framstilt som om vi er vrange og vanskelige, og det synes jeg er veldig dårlig. Det blir jo nesten sånn at du får problemer med å gå ut til kommunen, for du blir sett på som en veldig vanskelig person fordi du har prøvd å hevde din rett. Så det er en veldig stor svakhet ved systemet. Det blir også sett veldig lett på dette med taushetsplikt. Er det slik at det er så mange så du kan ikke spore opp hvem som har sagt det. . .? Nei, og om du kan det, så vil du helst ikke lage bråk om det. Du velger å la være. Det er veldig lett for det at hvis du prøver å si i mot at dette vil du ikke, så er du vrang. Du skal helst være søt, blid og snill hele tiden. Og det er du jo ikke alltid. Føler du deg urettferdig behandla så vil du jo prøve å ta opp det. De er så veldig flinke til å oppfordre om å si det, men den dagen du sier det så er det ikke så populært.

Men så har du liksom det systemet, det vedtaket som blir gjort . . . den gang jeg startet opp med personlig assistenter . . . det var at du skulle disponere de timene etter behov, men så kom det inn det at de skulle følge en turnus. Det begynte med arbeidstilsynet og sånt, at man ikke kunne gå uten fast turnus, men det vet jeg de gjør de som har personlig assistent. Men det er klart, du sitter jo ikke inne med lovverket. Så du blir jo ganske motløs når du får sånt, for du har ikke noe å argumentere med. Så da var det liksom å holde munn, og gå tilbake til andre for å høre hvordan fungerer det, hvordan skal det fungere og hvordan er lovverket.

. . . men da vet du at da har du liksom en sånn lang jobb foran deg når du begynner å sette i gang. Du kvier deg for å sette i gang.

Foreldrene til Svein synes også det er belastende å forholde seg til hjelpeapparatet:

Vi kunne sikker ha fått hjemmehjelp eller hjemmesykepleie, jeg vet ikke. Vi orker ikke å forholde oss til hjelpeapparatet mer enn vi gjør. Dessuten ville det sikkert vært en strøm av nye folk som kom innom og det ville bare skaffet oss mere problemer. Vi synes også det er for mange fagpersoner å forholde seg til som det er.

Det finnes flotte tilbud på papiret og det finnes faktisk penger i systemet, det er folkene som er hindringen. Folk står i veien for at vi skal finne fram til gode løsninger, fagfolk forsvarer sin egen stilling, det er ikke det at det ikke finnes penger i systemet.

Spesielt legene har vi opplevd veldig arrogante og uhøflige. Vi har for eksempel aldri opplevd at sykehuset holder avtaler. Vi får innkalling om fire måneder, med klokkeslett og alt. Så sitter vi hele dagen og venter og så får vi beskjed om å komme igjen om to dager for det ble ikke tid til oss i dag allikevel.

Marit forteller at det tærer både tiden, kreftene og økonomien å måtte forholde seg til hjelpeapparatet:

Jeg kan si det så mye at jeg alene har en telefonregning på 1100 kroner i kvartalet, og det er ikke på grunn av at jeg sitter og slarver med mine venninner etter kl. 5 om ettermiddagen, det skal jeg love deg. Så sånn sett er jeg altså i det offentliges garn. Det sier jo også noe om hvor mye tid jeg bruker . . . sånn som på tirsdag da bilen gikk i stykker, da holdt jeg på fram til halv ett for å prøve å få tak i saksbehandler på sosialkontoret, og så brukte jeg altså fra halv ett til tre med bilen. Så hele den dagen gikk altså til å ha kontakt med offentlige kontorer.

Randi som har hjemmesykepleie morgen og kveld og hjemmehjelp en gang i uka, synes det er vanskelig å måtte forholde seg til så mange forskjellige mennesker, men hun opplever at hun ikke har noe valg:

Jeg har ingen faste og vet aldri hvem som kommer. Det ville vært lettere å forholde seg til én fast, i hvertfall et fast team med en fire - fem som veksler på.

Jeg kunne tenkt meg å hatt mere hjelp til de daglige ting, for min manns helse er også blitt adskillig redusert. Vi må gjøre alt på enkleste måte. Men hvis jeg skulle hatt personlig assistent så er det sånn at bruker skal administrere og skrive ut timer og det blir for mye arbeid for meg. Det blir veldig mye administrasjon ut av det. Å oppleve at du er sjef selv det høres greit ut egentlig, men du sitter da med masse administrasjonsoppgaver, - ringe etter stedfortreder ved sykdom og sånt.

1.9.2 Faste økonomiske utbetalinger

Selv om de fleste måtte leve svært økonomisk for å få endene til å møtes, var det få som klaget over manglende velvilje når det gjaldt utbetaling av penger i forbindelse med faste økonomiske støtteordninger.

Marit sier:

Jeg måtte sloss for det (attføring). Trygdesjefen mente jeg ikke trengte så mye tilskudd, for jeg var jo innflytter. Så ble det så vanskelig at jeg til slutt måtte skrive et langt brev til Rikstrygdeverket, og da var det greit. Jeg har måttet sloss mye for å få mine rettigheter.

Det var heller de tingene som kostet ekstra som de ønsket å få bedre kompensert. Som Ole påpekte:

Jeg har halv lønn og halv uføretrygd, jeg hadde nesten ikke opparbeidet meg pensjonspoeng da jeg ble skadet. . . . Jeg som trenger så mye hjelp, jeg kan ikke dra alene noe sted. Hvis jeg skal til syden må jeg ha med meg en person. . . . Jeg har spurt en sykepleier, men de skal ha alt gratis og lønn i tillegg. For funksjonshemmede blir det mer enn dobbelt så dyrt som for andre.

Ingrid forteller:

Så søkte jeg om forhøya trygd, for at det går så mye penger på klipping av førerhunden. På grunn av allergi måtte jeg ha puddel, men den skal klippes hver tredje måned. Det søkte jeg om, så fikk jeg jo avslag fra trygdekontoret. Men du plikter jo å stelle et hjelpemiddel . . . og det koster meg flere tusen ekstra i året . . . det er ikke bare klippinga, men jeg må jo har folk til å kjøre meg dit å betale dem for det . . . da synes jeg de kunne la meg få takst 6, som er den øverste nå. For de andre som har førerhund, en labrador eller noe sånt, de slipper jo å punge ut med de pengene.

Ingrid, som har problemer med å gå alene ute, er dessuten avhengig av å ta mange telefoner. For henne blir det dyrt når hun ofte måtte ringe opplysningen for å få oppgitt et telefonnummer. Denne ekstra omkostningen gjør at hun tar færre telefoner for å spørre seg for enn hun ellers ville ha gjort.

Det eneste vi har nå er 5% av det vi må ringe opplysningen, for vi ikke kan se i telefonkatalogen. Så det er alt vi har fra Televerket.

De som hadde størst grad av funksjonshemning, var de som også trengte ekstra penger til å gjøre andre ting. Karis situasjon er eksempel på dette:

Jeg synes det er vanskelig, vi burde hatt litt midler som man kunne bruke på fritidsaktiviteter . . . til å komme ut.

Bjørn har greid seg rimelig bra med én fot:

Jeg har ikke strevd så mye for å finne ut av ting. Jeg fikk denne bilen, og den fikk jeg gjennom trygden. . . . Jeg ville bare på jobb igjen, det var ikke så mye annet å ta rede på. Det var nok for meg. Arbeidsplassen var veldig viktig for meg, det var aldri i mine tanker å søke trygd før nå når jeg måtte. Det var mange som spurte meg hvorfor jeg ikke søkte trygd allerede da, men det var aldri i mine tanker, og jeg hadde mye energi og krefter igjen selv om jeg hadde tapt et bein. Det største savnet jeg har hatt etter at jeg ble uføretrygdet er arbeidskameratene, jeg savner det sosiale.

1.9.3 Tekniske hjelpemidler og tilpasning av bolig

Tildelingen av tekniske hjelpemidler hadde gått greit for de fleste. Ingrid har flere hjelpemidler som hun har nytte av:

Det jeg har søkt om, det har jeg fått. Jeg søker jo ikke om noe jeg ikke har bruk for. . . . Blindeskriftmaskin har jeg fått, og kassettspiller med avspiller og opptak og sånn, for det bruker jeg mye med lydaviser og sånn. . . . Nå har jeg ikke søkt om så veldig mye jeg da. Jeg har f.eks. fått et vaffeljern som klikker når det ferdig . . . termostaten klikker såpass høyt at du hører det. Det har jeg faktisk fått. Vi har jo husholdningsvekt som snakker. Også har jeg en temperaturmåler, som måler temperatur inne og ute og feber, den snakker også. Men det jeg er mest glad i av alt som snakker, er en fargeindikator, som forteller oss fargene. Den sier fargene! Den er kjempe fin. Det er sånn som du kan lade opp. Det har vært sånn i mange år, men den har vært på engelsk og veldig dyr, så jeg har ventet. Det siste jeg har fått er en sånn lesemaskin, som leser med sånn syntetisk tale, men den er jeg ikke så glad i. Den leser nemlig hele linja, men mye står i kolonner, og da blir det tull.

Kari er også stort sett fornøyd med den delen av hjelpeapparatet.

Jeg synes ikke de har vært vanskelige sånn sett her nede. Jeg har en venninne som bor på Vestlandet, hun har veldige problemer med å få innvilget ting.

Svein sine foreldre har flyttet for å få et bedre tilbud til sin sønn:

Men allikevel har vi det bedre nå enn vi hadde det de første årene. Vi har flyttet til en annen kommune på grunn av barnet vårt for å komme unna det dårlige tilbudet der vi bodde før, og for å komme inn i et rimeligere boligmarked. Ting fungerer tross alt bedre her enn i den kommunen vi bodde i før.

Astrid har også flere hjelpemidler, men hun har ikke hatt bare gode erfaringer:

En ergoterapeut jeg hadde før, hun var bare opptatt av hva hjelpemidlene koster og at jeg trengte ikke det og det. Jeg har arbeidsstol og oppvaskmaskin, men nå er maskinen gått i stykker, og jeg har ikke penger til en ny. Vi får ikke oppvaskmaskin gjennom trygden lenger. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.

Det kan altså være forskjeller mellom de tilbudene folk får, avhengig av kommunens politikk og den enkelte hjelpearbeiders velvilje.

Organisering og utlevering av tildelte hjelpemidler var mange misfornøyde med. Lars sine foreldre forteller om dette:

Vi har opplevd veldig mye at hjelpemidler er det aller verste - det er absolutt det vanskeligste å få til, selv om vi har hatt mange andre problemer. Et eksempel er at vi søkte om en ny sykkel for to år siden, og den fikk vi nå i november! Vi har hatt feilbestillinger og feilleveranser som kommer. Det er blitt så mye verre nå etter at alt må gå gjennom hjelpemiddelsentralen. Vi får rullestol som er alt for liten, og det er feil bestillinger, og vi har ventet et halvt år. . . .Vi får ikke ha den direkte kontakten med de som leverer og derfor tar det så lang tid. . . . Det er rot og sommel som er det vanskeligste. . . . Vi har fått alle de hjelpemidlene vi har søkt om, men vi har fått mange avslag først. Men da har vi anket, og til slutt går det gjennom. Mange hjelpemidler har vi bare måttet returnere. Mange har fått et slags monopol på å levere utstyr, og de kan gjøre hva de vil, og vi må bare ta det vi får. Jeg har redusert post med fri en dag i uken hvor jeg holder på med papirarbeid og ringer og purrer.

Også datamaskinen fikk vi avslag på da vi søkte første gang. Men vi fikk den da til slutt . . . jeg tror saken var i trygderetten.

Ja, og så fikk vi avslag på heis til bil, det var det morsomste av alt. Vi søkte og vi fikk ikke noe heis. Da løftet vi han opp på forsetet, men jeg klarte ikke det, for det var for tungt, for den bilen er jo så høy, vi har måttet kjøpe stor bil for å få plass til rullestolen. Så da vi hadde fått avslag på heis, så dro vi ned på trygdekontoret og tok han ut og satte han i rullestolen. Så ba vi de på trygdekontoret komme ut og sette han inn i bilen for oss. Da sa de at nei, det klarte ikke de, og så fikk vi heisen.

Svein sine foreldre har også et eksempel:

Han trengte sykkel, han er glad i å sykle. Da han var liten laget vi til en løsning selv. Jeg fikk noen til å hjelpe med å sveise på en stang på en vanlig trehjulssykkel. Men så ble han større, og da fantes det ikke lenger store nok trehjulssykler. De sa vi skulle få en fra hjelpemiddelsentralen. De bestemte hvilken sykkel han skulle ha. Det tok ett år før vi fikk den, og da den kom, da var han vokst ut av den. Det kom en montør i en diger varebil ens æren fra en annen by for å levere og skru sammen sykkelen. Han fulgte anvisningen på skjemaet med det resultatet at sykkelen ble alt for liten. Sønnen vår ville ikke ha den, han ble redd for å sykle med den. Jeg ba montøren skru den sammen slik at den passet Svein, men da sa han at det hadde han ikke lov til, han var pålagt å følge monteringsanvisningen. Da måtte jeg ta saken i egne hender. Jeg skrudde den fra hverandre og satte den sammen selv. De sa at jeg ikke hadde lov til det for det var ikke min sykkel, men etter noen dager så fikk jeg en telefon der de sa at de hadde diskutert det og det var greit. Tenk på hva alt det koster, all den tiden de brukte på å diskutere det! Jeg kunne heller fått de pengene, så kunne jeg kjøpt den hjelpa og de hjelpemidlene vi trenger.

For Randi har det også vært problemer.

Her er et eksempel på hvor kjelkete det kan være: min mann skal få hev-og-senk-seng, og det er innvilget. I går kom de fra hjelpemiddelsentralen med understell til sengen for vi behøver ikke ha hele sengen, de har funnet et nytt understell og det er egentlig veldig fint. Den tar veldig plass. De triller den helt inn her i tredje etasje, demonterer min manns seng, tar ut sengebunnen og absolutt alt og begynner å montere understellet. Og så viser det seg at den passer ikke verken i bredden eller lengden. Hadde det da ikke vært lurt å ha med seg en tommestokk og tatt et mål først? Nå måtte de ta alt ut igjen og skru min manns seng sammen igjen og komme tilbake en annen gang. De burde ha brukt hue litt - unnskyld meg. Montøren skyldte på ergoterapeuten, for hun hadde ikke tatt skikkelig mål. Jeg vet ikke hvem som har ansvaret. Jeg hadde en avtale om et arbeidsgruppemøte her hjemme, og jeg var redd for at han ikke skulle bli ferdig før de kom.

Det ser ut til at for noen er det vanskelig å få innvilget hjelpemidler, men at etter purringer får alle det de trenger. Det er heller den servicen som ytes ved levering av tekniske hjelpemidler som har skapt ergrelser og bry for enkelte familier. Svein sine foreldre forteller:

Vi skulle ha et spesielt stellebord. Så kom det ei dame innom. Hun spurte om han kunne klatre opp på stolen sin, og så om han kunne klatre opp på bordet, for hvis han greide det, da kunne han jo klatre opp selv og være på spisebordet når vi skiftet bleier og stelte han. Tenk deg da hvis vi sitter og spiser eller har gjester og så skal han ha skiftet bæsjebleie på spisebordet! Da sa hun: «Men han kan jo holde seg litt.» Jeg ble så forbanna. Forestill deg at han lærer å klatre opp på spisebordet og forstår at han får lov til det. Han forstår ikke forskjellen på når han får lov og når han ikke får lov. Hvordan skulle det blitt, med en stor gutt, eller en voksen mann for den saks skyld, som står oppe på bordet og kaster stoler på meg. «Kom deg ut!» sa jeg til henne, «jeg vil ikke se deg her igjen.»

Men senere så snakket vi med noen andre, og de foreslo en hev og senkbar seng i stedet for et stellebord, så nå har vi fått det, og det fungerer godt. Den er jo dyr da, mye dyrere enn et stellebord ville ha vært, men vi er fornøyd med den. Dessuten kan vi sette den høyt når han sover om natta, og da tør han ikke klatre ut, og så holder han seg i senga. Da slipper vi å engste oss for at han står opp og vandrer rundt om natta.

Manglende fleksibilitet og «raushet» fra myndighetenes side hadde vært et problem for mange, blant annet for Kari.

Jeg har kjøpt datamaskin. Det går veldig fint når jeg tukler med den. . . . Jeg var så kry da jeg klarte å komme meg inn på internett. Jeg har hørt at det er veldig vanskelig å få den på trygden, at du måtte ha opplæring først og en god begrunnelse . . . men jeg har i alle fall søkt om å få refusjon. Eller kanskje noe stimuleringstilskudd?

Når et menneske har store funksjonshemninger, er det ofte nødvendig å gjøre boligen mer handikapvennlig. Slike ombygninger kan bli kostbare.

For ett år siden bygde vi om hele huset. Vi hadde en smal gang og et knøtt lite toalett. Men vi har ikke fått noen økonomisk støtte. Vi kunne fått husbanklån, men ikke utbedringsstøtte, for den er behovsprøvet. Vi fikk heller ikke tilskudd til inngangen, for vi ville ikke ha stålrørsrampe, vi ville heller bygge opp bakken. Så alt dette har vi gjort på egen hånd.

Kari fikk livet snudd opp-ned da hun var ung og nygift.

Jeg fikk ikke noe hjelp i boligen min først. Men så solgte jeg den med gevinst, og kjøpte ny, og der gjorde jeg mye sjøl. Jeg fikk støtte til å få badet tilrettelagt. Så prøvde jeg å få støtte til å ordne innkjørselen, men det fikk jeg ikke, det var ikke nødvendig, sa de. Så da ordnet jeg det sjøl. Det virker jo helt latterlig, kjøre opp der i gjørme og leire på plenen med en stor van. Og om vinteren når det var snø, da hadde jeg ikke mulighet til å komme meg ut med rullestol. Så jeg ordna det sjøl. Jeg har fått fjernkontroll til bil og dør, og det var jo veldig kjekt. Men den virker ikke lenger. Det er så mye som ryker, seng, stol, dør, det er noe hele tiden.

Hverdagen blir tungvint når Kari må sloss for å få det hun trenger. På samme måte som Astrid møter hun i blant negative holdninger fra fagpersoner når hun peker på sine behov.

Også Ole har møtt lite forståelse i forbindelse med ombyggingen.

Da jeg flyttet hit skulle jeg ha handikapkjøkken, hev/senk på kjøkken og badet, for det er veldig greit å ha skap både på bad og kjøkken. Så fikk jeg innvilget på kjøkkenet, men ikke på badet. Begrunnelser var at det var ikke nødvendig å ha skap både på kjøkkenet og badet, for jeg kunne ha speil på kjøkkenskapet og ha barbersakene i kjøkkenskapet over vasken. Jeg ringte til Rikstrygdeverket og spurte om de mente på alvor at jeg skulle ha barbersaker og toalettsaker i kjøkkenskapet. men de mente at jeg kunne kjøre frem og tilbake og hente sakene min hver dag og kjøre tilbake på badet og barbere meg der. Men vi funksjonshemmede vil jo gjerne ha det enklere og ikke vanskeligere enn friske. De er ikke riktige på en flekk! Jeg klaget, men fikk ikke, så jeg måtte lure dem. På den ene korte delen på kjøkkenet har jeg tatt av motoren og satt den på badet, og nå har jeg hev og senk på badet. Men da kommer jeg ikke inn i det ene skapet der på kjøkkenet. Jeg synes det er skremmende at noen kan sitte der og blokkere for all sunn fornuft.

Randi har fått leiligheten tilpasset sine og mannens behov. Hun sier:

Hjelpemidlene fungerer rimelig bra. men det er jo ting som går istykker, og jeg er jo avhengig av dem. Jeg har arbeidsstol, hvilestol i stua, rullestol og krykke. Jeg kan jo ikke sitte ordentlig på grunn av stive hofter og har fotbrett så jeg kan få bevegelse i bena. Men jeg kan ikke sitte i sofaen og stolene i stua, - de er til ære for besøkende og for at det skal se normalt ut hos oss. . . . Vi har fått hev-senk-kjøkkenbenk. Dermed kan mannen min og jeg lage enkel mat sammen . Men vi er helt hjelpeløse dersom noe faller på golvet eller vi søler. Da må det ligge til hjemmehjelpen kommer, og det er bare én gang i uka.

I blant kan de som anbefaler hjelpemidler og tiltak overse at hjelpemidlene er først og fremst en hjelp til selvhjelp og dermed faktisk kan spare myndighetene for en del penger.

Også Marit ønsker å være mest mulig selvhjulpen i sin leilighet.

Alle dørtersklene er skåret bort, og så har jeg fått nytt blandebatteri på kjøkkenet, og en slags ordning på badet. Nå sloss jeg for å få kjøkken. Bare senke det og la det henge der. Men så er det slik at jeg fikk penger til utbedringer i den forrige leiligheten, og da får jeg ikke. Men da blir jeg sint. Det er så mange som har en utviklende sykdom, som trenger så og så mye når man anskaffer seg leiligheten, men har en totalt annerledes situasjon om fem eller ti år. Da jeg kom inn her, klarte jeg å løfte armene, sånn at jeg kom opp i hvert fall til andre hylle. Nå kommer jeg akkurat opp til hylla, men jeg får jo ikke tak i tingene. Jeg kan ikke drive og stappe alt inn i nederste hylle. . . . Jeg fikk avslag, men ergoterapeuten snakket med boligetaten. Hun sier at jeg måtte flytte. Hev-senk-systemet er en trygdesak, ikke en boligsak.

Marit er så lei av å vente. Nå planlegger hun å spørre en nabo som er rørlegger, og heller betale av egne penger dersom han vil ta oppdraget «svart».

Alt i alt ser det ut til at det er lettere å få hjelpemidler som oppfattes som tradisjonelle hjelpemidler (f.eks. rullestol), enn å få hjelpemidler som oppfattes å være i grenselandet mellom det vi kan kalle spesielle gjenstander for funksjonshemmede og vanlige gjenstander som «alle andre» også bruker. Det ser også ut til at det er lettere å få hjelp som finansieres gjennom trygdens rettighetslovgivning, enn å få hjelp som finansieres over kommunale tilskudd.

1.9.4 Forflytning og transport

For fysisk funksjonshemmede er det å forflytte seg vanligvis det største problemet - det som gjør dem funksjonshemmet.

Blant våre informanter var det flere rullestolbrukere. De hadde stort sett fått de nødvendige stolene, noen etter anke eller mas. Kari forteller:

Jeg hadde manuell stol i begynnelsen. Da var jeg ute kanskje tre ganger i året, i butikk to-tre ganger hvert år, og da var det på andres «good-will» at du kanskje fikk en tur. Men så ordna jeg meg elektrisk rullestol . . . det er vel 9 år siden nå. . . . Jeg fikk til og med bevilga en ekstra stol . . . for når jeg hadde denne på reparasjon, så kom de med en vaklete stol som jeg ikke kunne sitte i, så da var jeg jo helt handikappa. Da fikk jeg en maken i reserve, så det synes jeg var veldig flott.

Marit bor i 2.etasje i blokk uten heis. Hun kan ikke gå i trapper:

Men jeg har fått lift i trappen. . . . Det var to i blokken som sa at hadde de visst at jeg skulle ha heis, så hadde de sagt nei til hunden. Men hun ene - hun har kommet og bedt om unnskyldning, så det er greit.

Astrid bor i en blokk med heis:

. . . Jeg kan ikke følge datteren min. Jeg kan ikke gå, det går for langsomt. Men nå har jeg fått trehjulssykkel, og det går greit. Men jeg får ikke trehjulssykkelen inn i heisen, og jeg tør ikke ha den nede, for der blir den herpa. Så må jeg få en nabo til å hjelpe meg, jeg hater å spørre andre. Det er vanskelig å spørre naboer, - jeg er ikke vant til å be om ting, jeg skal klare alt selv. Knytte skolissene mine selv, selv om det tar ti minutter. Jeg kan godt spørre om å få låne litt sukker, det er vanlige ting, men vil ikke spørre om ting fordi jeg er funksjonshemmet. Sist fikk naboen kake som jeg har bakt som takk.

Astrid bruker ikke sykkelen så mye som hun ønsker, fordi hun da må spørre naboen om hjelp. Hun er, som så mange med funksjonshemning, redd for å være til bry. Astrid har bil og sertifikat, og det er viktig for henne:

Til jobben kjører jeg egen bil. Jeg kunne ikke klart meg uten, etter barnet mitt er bilen det beste jeg har. Jeg har hatt bil siden jeg var 20 år. Det gikk veldig greit å få bil, men ikke greit å få ny bil da jeg skulle ha barn. Før hadde jeg en liten tre-dørs. Men det gikk ikke med barnevogn, - jeg klarte ikke å få vogna og ungen inn i bilen med min funksjonshemming. Så søkte jeg om ny bil. Men fordi jeg ikke hadde hatt bilen i 5 år og den ikke gått 120 000 km, så sa de blankt nei.

Jeg trenger bilen. Jeg trenger å se folk rundt meg, gå på jobb, handle, komme meg ut. . . . Jeg måtte la datteren min gå i en barnehage hvor jeg kunne kjøre helt til døra.

Ole har også fått bil som er tilpasset hans behov. Han bruker Falken til å komme seg på jobb, for det er vanskelig å finne parkeringsplass.

Det er nesten umulig å finne en parkeringsplass for handikappede som er ledig. Det ender nesten alltid med at jeg må gå et annet sted enn jeg hadde planlagt. Det er for få slike plasser. Og så er det en del plasser som ikke er plassert riktig - i forhold til min skade i hvert fall.

Det samme mener foreldrene til Lars:

Vi har parkeringstillatelse, men vi opplever ofte at disse plassene er opptatt. Det kunne vært flere slike plasser. . . . Hvis Lars skal noe, så må vi kjøre han og hente han.

Foreldrene til Svein oppdaget at det ikke var noen selvfølge at de skulle å få parkeringstillatelse, selv om sønnen deres var sterkt funksjonshemmet.

Vi fant ut at vi kunne søke om parkeringstillatelse. Vi fikk høre at vi skulle fylle ut et skjema og at de skulle vurdere det. Da dro jeg ned på kontoret og sa klart i fra at vi skulle ha den tillatelsen nå, ellers skulle jeg sørge for at det kom en kar fra lokalavisa og tok noen bilder av dem. Dagen etter fikk vi tillatelsen. Jeg synes det er synd at man må komme med slike ting, og stå så veldig på for å få hjelpa du trenger.

Kari har fått en stor, god bil. Men hennes problem er at skaden gir seinvirkninger, med forkalkninger i nakken og skuldrene og svimmelhet.

Jeg var jo mye mer aktiv da jeg kunne kjøre bilen, for da kunne jeg komme meg inn i bilen sjøl og besøke familie og venner. Men nå må jeg ha hjelp, og nå kommer du liksom i konflikt med lønninger og . . . det er klart . . . med det å spare timer (assistentens timer). Før kunne jeg . . . det var helt vidunderlig . . . virkelig en kjempeflott ting - reise som jeg ville - være i fred og være litt alene. Jeg koser meg når jeg kjører bil. . . . Nå blir det en stor begrensning i friheten.

Marit har fått spesialbil:

Ja, jeg fikk for to år siden en spesialbil til meg. Det har vært et mareritt. Jeg fikk beskjed fra den første saksbehandleren på bilsenteret at hvis jeg ville ha bil, så fikk jeg værsågod ta det jeg fikk. Det var de som kunne bil! Og så sier jeg at unnskyld meg, men jeg trodde faktisk at det var jeg som skulle kjøre bilen. Det hadde ingen ting med saken å gjøre, sa hun. Hun ville at jeg skulle ha en Ford Transitt. Men aldri i livet! Jeg har kjørt en bakhjulsdrevet bil før, og det var ikke noe for meg, . . . ellers har jeg kun kjørt forhjulsdrevet. Ikke tale om at jeg setter meg bak rattet på en så stor bakhjulsdrevet bil. Det var for rullestolen den skulle være så stor. Men - den var billig, vet du. De fant ut til slutt at det ikke fantes løsninger som passet meg.

Rikstrygdeverket har gjort et meget dårlig valg når det gjelder biler. De har valgt en modell som ikke har delelager i Norge. Nå har det egentlig aldri vært noe galt med bilen i mitt tilfelle, men trygden valgte et firma som ligger langt utenfor Oslo til å bygge den om. Dette firmaet har jeg hatt veldig dårlig erfaring med. De har aldri har tatt i en sånn bil før, det er jeg brennsikker på. Jeg er overbevist om at de har ødelagt den bilen. Jeg har altså - den har vært inne til reparasjoner for godt over 100 000 kroner, hvis ikke enda mer. Jeg snakket med saksbehandleren min på trygdekontoret, han skal sende meg en oversikt, for nå gidder jeg ikke mer. Nå har den vært to ganger på verksted i løpet av de siste 14 dagene. Jeg fikk den igjen i går. Og at det har gått såpass kjapt, det er fordi saksbehandler på trygdekontoret endelig har skjønt hvor dårlig tilbudet er, tror jeg.

Ikke bare det, jeg blir så sint og motløs og arg. Alt går jo i vasken for meg. Jeg har lagt opp til at jeg skal gjøre sånn og sånn den dagen, for da passer det i forhold til . . . og så kommer jeg ut, og så er det absolutt null liv i bilen. Og så skal jeg sitte der ute i to timer for å ordne for å få denne bilen sendt til korrekt verksted. Og så er det masse telefoner fram og tilbake, for hvem skal garantere for at Viking skal kjøre bilen til verkstedet langt unna, og hvem skal betale . . . det koster jo innmari mye penger, og så hjem igjen med Falken da. Pluss reparasjonen. I stedet for at det proffe firmaet tok både ombygningen og reparasjonene. Der oppe har de satt inn en rampe, som ikke er deres egenproduserte, som tar dobbel så stor plass, og den koster noen tusen mindre enn den originale . . . men nå er den rampen reparert 5-6 ganger, døren har ramlet ut en gang, . . . det er så mye feil og gærent og de banner hver gang, for som regel har det noe å gjøre med at verkstedet har tredd noen ledninger feil eller sånn. Så nå skal jeg sende en søknad og spørre om det er returrett. Bytterett. Nå orker jeg ikke mer.

Nå har de sluttet med modellen, så det må jo bety noe. Jeg har hørt om en som hadde hatt bilen sin verkstedet et halvt år. Og hva pokker skal du da med spesialbil? Ikke lager de en forsikringsordning så vi kan få en leiebil heller, så skal du bruke din egen forsikring, da må du ha kaskoskade for å få leiebil.

Det sier jo også noe om hvor mye tid . . . sånn som på tirsdag da bilen gikk i stykker, da holdt jeg på fram til halv ett for å prøve å få tak i saksbehandler på sosialkontoret, og så brukte jeg altså fra halv ett til tre med bilen. Så sånn sett er jeg altså i det. Så hele den dagen gikk altså til å ha kontakt med offentlige kontorer. Det hadde jo ikke nytta å ha noen jobb. Om jeg hadde stått på hodet, så hadde jeg ikke klart det. . . . Nå må jeg bare bruke Permobilen. Vinterstid, med snø og greier.

For Marit er dermed det som skulle gi frihet og bevegelsesmuligheter - bilen - blitt noe som gjør at hun stadig må avlyse avtaler, og i stedet sitte inne og ta telefoner for å reparere bilen.

Ole fikk sin bil relativt greit, men han deler Marit sin frustrasjon over at man ikke selv kan velge biltype:

Bilen søkte jeg på og fikk. Det er veldig deilig. De kunne jo ikke nekte meg bil med min store funksjonshemning. Men problemet er at nå er det jo bestemt hva slags biler du skal ha, man kan ikke velge fritt lenger. Reglene er firkanta, de bare er sånn, ferdig med det, men det hadde vært greit om man kunne bruke sunn fornuft også.

Selv om Bjørn kan gå litt, tross amputasjonen, er han helt avhengig av bilen.

. . . for vi bor så landlig, og jeg går så dårlig. Jeg får støtte til bil. Men jeg må ha automatgear, og det kalles ikke lenger ekstrautstyr, så jeg betaler det meste selv.

Solveig ønsker seg av hele hjertet å kjøre bil. Hun har hatt mange kjøretimer, men hun har en synsfeil som gjør at blikket hele tiden går mot høyre, og dermed også kjører mot høyre.

Jeg har en hjerneskade, hjernen er vridd for mye til høyre. Jeg går for mye til høyre og jeg har dårlig balanse. . . . jeg går på dørstolper og sånn. . . . Noen ganger får jeg et skjevt blikk, spesielt når jeg er sliten . . . da tenker de at jeg er pillemisbruker eller noe sånn. . . . Det hadde vært så flott hvis jeg kunne kjørt bil! Jeg har så lang vei til jobben - en time hver vei - jeg ordner med to barn, én følger jeg til skolebussen og én leverer jeg i barnehagen. . . . Og jeg kan ikke bære tungt når jeg handler. . . . Nå håper jeg at jeg kan få reise for halv pris på bussen . . . eller kanskje få TT-kort, sånn at jeg kan komme meg ut i det sosiale livet igjen.

De voksne som bruker rullestol, er delvis avhengige av Falken for å komme seg ut. Randi er en av dem.

. . . Det er en situasjon vi opplever til stadighet at Falken er forsinket. Det blir veldig mye venting. Dermed blir vi forsinket til andre avtaler, f.eks. avtaler med hjemmesykepleien. Vi kommer ikke hjem til avtalt tid. De kan ikke vente noe særlig ut over tiden de har, f.eks. om aftenen. Hjemmesykepleien skal tilbake til kontoret klokka ti, derfor er siste frist jeg kan få hjelp halv ti. Så jeg bestiller transport tre kvarter før jeg egentlig må, og så sier jeg fra til hjemmesykepleien at jeg er ute på et styremøte, men at jeg skal greie å være hjemme til kvart over ni.

Vi ringer TT-kontoret når vi gjør våre bestillinger. De tar imot beskjedene og leser opp at de har fått riktig informasjon, og vi kan kontrollere at de har fått med alle beskjeder. Men i den overføringen som skjer til administrasjonen i Falkentjenesten, der blir beskjeder borte eller blir kuttet ned eller feilinformert. Senest nå forrige dagen sa sjåføren at de brukte så mye tid på å lete, for de får ofte ikke riktig beskjed om oppgangen, listen som sjåførene får er ikke riktige, de gjør så godt de kan. Det er så få av oss som orker å skrive en klage. Jeg har klaget noen ganger med det blir ikke bedre. Og så setter de opp for tett oppdrag, så sjåførene får for knapp tid. Man må regne med forsinkelser, sjåførene må ofte opp og hente bruker, og meg må de hjelpe på med yttertøy. Det tar tid. Og de skal feste rullestolen i bilen, og alt dette tar tid. Noen ganger hvis brukerne har store rullestoler, så kommer kanskje nestemann ikke med, og må sitte og vente. Jeg har lang rullestol fordi jeg ikke kan sitte ordentlig og tar mye plass. De sier at det skal være plass til fire rullestoler, men det er ikke det fordi vi har forskjellige rullestoler alle sammen. Det er ingen garanti for at jeg kommer tidsnok til møter. Jeg bestiller alltid Falken til et tidligere tidspunkt enn jeg egentlig må, jeg velger det opplegget hvis jeg i det hele tatt vil være med. Jeg bruker Falken en del, - må også ofte følge min mann fordi han har cp og taleproblemer. Han føler ofte at han ikke blir forstått og jeg må være med og oversette.

Vi bruker sikkert Falken tre ganger i uken i vinterhalvåret. Om sommeren gjør vi stort sett egne ærend til apotek og handler med egne rullestoler. Her i nærmiljøet prøver vi å kjøre selv. Da står man friere med når man skal reise og når komme hjem igjen. Det er et helt annet liv. Om vinteren føler jeg meg mere innestengt enn om sommeren. Men det må man bare innstille seg på. . . . Falken burde prioritere oss som har forhåndsbestilt, jeg har inntrykk av at de gjør ikke det, men også tar turer på sparket.

Også Ole benytter Falken, men er ikke helt fornøyd.

Falken er lite stabile. De er blitt bedre, men var grusomme en lang periode. De kommer for sent når jeg skal på jobben, og de kommer for sent for å hente meg når jeg skal hjem. Jeg ringer alltid og etterlyser dem. Jeg er alltid litt lenger enn jeg skal på jobben hver dag, så jeg har tid å gå på. Jeg jobber halv dag og har ok miljø på jobben og vi har det veldig bra. Men det er ikke ok å komme klokka 12 når jeg skulle vært der kl 10!

Av og til kjører jeg innom og handler på veien hjem, da må jeg bestille to turer. Men jeg synes de er lite imøtekommende, det er det negative med privatiseringen. Selv om jeg bestiller en tur som skal vare i tjue minutter og turen bare varer i tre, så nekter de å vente hvis jeg skal innom en butikk, de skal bare tjene penger. De har fungert dårlig i ett år, men likevel så får de lov til å fortsette. Oslo kommune gjør ingen ting.

Heller ikke Lars sine foreldre stoler på den transporttjenesten de blir tilbudt:

Vi kjører ham selv til skolen. Vi har tilbud fra skolen at de kan hente han i en spesialbil, men de er så ofte forsinket, og da kommer han for sent på skolen og vi for sent på jobb. Han er så pliktoppfyllende, han vil ikke komme for sent. Men han blir kjørt hjem, for da er det ikke så presserende. Men det er mye stress forbundet med det å sitte og vente.

Ellers er det stort sett foreldrene som kjører Lars også ellers når skal noe sted:

Han har jo sånne transportkuponger, men det er blitt en vits etter hvert. Han får kuponger som er verd 50 kroner, og han må ha en spesiell bil, så han bruker opp kupongene veldig fort. Trikk og buss er helt utelukket.

Det er tydelig at alle informantene ser på dette med å «komme seg ut» som enormt viktig. Her er det mye glede når det fungerer og mye ergrelser og frustrasjoner når det blir venting og utsettelser.

1.9.5 Personlig assistent og hjemmesykepleie

Kari er den eneste som har erfaring med personlig assistent, noe hun har hatt de siste de siste årene.

. . . Da kjøpte jeg eget hus. Og da var det jo en veldig kamp for i det hele tatt å få bo for seg selv . . . de ville jo helst ha meg inn på et sykehjem. Til slutt så fikk jeg jo i gang et hjelpeapparat med husmorvikarer, hjemmesykepleie og hjemmehjelp. (Nå har du personlig assistent?) Ja, og . . . det går jo på det at de kommer inn om morgenen, også blir det stell, jeg er bundet til stellene - jeg skal jo liksom stelles om morgenen, midt på dagen og før de går klokken fire. Så er jeg alene til klokken seks . . . hjelpen kommer fra 8-16. Og da blir det klart at du har stellene tre ganger daglig, og du blir jo veldig bundet til det. Skal du ut, så er du avhengig av å kutte ut ett av stellene, det er på hverdagene. Men i helgene har jeg liksom folk fra 9-13 . . . også er jeg alene til 18, og så kommer de tilbake fra 18-24. Hvis jeg kutter ut et stell . . . da må du bare sitte . . . blir du våt, så blir du våt. Da må du stå over.

Kommunen skal blande seg inn i turnusen . . . det fungerte fint så lenge lederen for hjemmesykepleien hadde det, men så ble det overført til sosialkontoret . . . og da blir det at de begynner å blande seg inn i det, og så setter de opp turnusen, at jeg skal holde meg til den turnusen, og da blir jo alt litt komplisert. Der har jeg inntrykk av at de ikke har rede på hva en personlig assistent er, og så begynner de å blande seg inn, også kommer vi jo opp i en diskusjon og . . . uenigheter og . . .. da blir det noen måneders jobbing med det. Du bruker veldig mye tid på det . . . mye papirer og mye tid . . . du skal liksom skrive. Og du vet - når det først setter i gang et eller annet, så er det å bruke mange måneder på det. Du møter muren veldig mye . . .. det går litt på prestisje at de mener de har rett i det og . . . du føler kanskje du ikke har så veldig mye du skulle ha sagt . . .

Kari ser på ordningen med personlig assistent som en stor forbedring i forhold til andre ordninger. Men hun synes hun selv burde kunne avtale med de ansatte om hvordan arbeidsdagen skal være. Hun er totalt avhengig av hjelp, slik at hun risikerer å sitte med våre bleier når det ikke er hjelpere til stede. Alt må organiseres i forhold til vask og stell. Når hun er syk, er situasjonen enda verre.

. . . Hvis jeg var forkjøla, så er jeg garantert å få lungebetennelse. . . . Da var det litt ut og inn på sykehuset, men nå gidder dem ikke det en gang . . . nå ligger jeg hjemme. Jeg lå med lungebetennelse i 2 måneder i fjor . . . det var slitsomt. Det er klart det er veldig slitsomt sånn om natta, for da må du ligge . . . og du får ikke hosta så godt som andre, og da får du ikke hjelp om natta . . . du har ikke hjelp til å få trykt det opp, så det er en ting jeg bør ta opp . . . når det er sånne ting, så bør man få hjelp. Da kan du ligge en time . . . for å få hosta opp, og da er du utslitt.

Randi er også helt avhengig av hjemmesykepleien:

. . . (Falken) Hvis jeg har f.eks. avtaler med hjemmesykepleien og ikke kommer hjem til avtalt tid. De kan jo ikke vente noe særlig ut over tiden de har, f.eks. om aftenen. Hjemmesykepleien skal til kontoret klokka ti, derfor er siste frist jeg kan få hjelp halv ti. . . . Jeg bestiller transport tre kvarter før jeg må, og må også si ifra til hjemmesykepleien at jeg er ute på et styremøte. . . .. Hjemmesykepleien strekker seg langt overfor meg og kan strekke seg til halv ti. . . . Før hadde jeg reservert tirsdager og onsdager for møter, for de kveldene hadde jeg nattevakten, og da kunne jeg være trygg på at jeg kunne komme hjem i tide. Men nå er nattevakten hardt belastet med tjenester, de skal nå også ned på sykehotellet og trygdeboligene. Og dette utviklet seg til at de kom ikke til meg før etter midnatt, og da er jeg så utslitt, selv om jeg kan legge meg ned på sengen og hvile. Da har jeg hatt mine ortopediske støvler på i 15 timer og leggene er harde og ømme, jeg var utslitt, dette gikk ikke lenger, så da fikk jeg aftentjeneste hver aften. Da må jeg være tidligere hjemme.

Problemet er hvis jeg vil delta på en hyggeaften, for de er som regel ikke slutt før klokken 22 i hvert fall, man behøver jo ikke være til siste slutt, men allikevel. F.eks. nå har jeg fått invitasjon til 60 årsdag der står det at dette vil vare til kokken 22, og hvis jeg skal gå dit må jeg dra hjem før tiden. Jeg kan forhøre meg med nattevakten på forhånd om de har tid. Jeg har fått vite at de kan av og til ta meg, men jeg kan aldri være sikkert i og med at jeg nå er ut av dette systemet. Så kan kanskje klokka bli både ett og halv to om natta før de kommer. Jeg tør ikke prøve denne ordningen enda. jeg vet ikke hvordan dette vil fungere, er litt skeptisk, er litt angst med å dra ut på kveldstid, usikkerhet med Falken som veldig ofte ikke kommer til avtale, og så er det dette med om det er aftentjenesten eller nattevakten som kommer. Det er uro og angst med dette, er så absolutt ikke bare å stikke ut.

For Randi blir det dermed stressende å la alle avtaler dreie seg om når hjemmesykepleien kan komme. Hun føler det stressende å være avhengig av andre når hun i tillegg ikke er sikker på at Falken kommer i rett tid. Hun er også betenkt over at det stadig kommer nye folk:

. . . Jeg har hjemmesykepleien til blant annet dusj og av- og påkledning. Jeg har ingen faste og vet aldri hvem som kommer. Det ville vært lettere å forholde seg til en fast, - i hvert fall et fast team på en fire-fem som veksler på. Nå er det oftere at de fast ansatte kommer om morgenen. Kveldsvakten er ofte studenter og de som tar tilfeldige vakter. Det er variert hvem som kommer. Det hender også at det er språkvansker, noen kan ikke norsk og det er vanskelig å forklare dem hva jeg trenge. Jeg hadde en her i høst. Da blir det å forklare i detalj hvorfor de skal gjøre sånn og sånn, og så spurte jeg om hun forstod hva jeg mente. Da sa hun at hun ikke forsto alt jeg sa. Jeg synes de burde gå norskkurs før de kommer ut til brukerne. Det gjelder norske og utlendinger, de burde ha mer faglig bakgrunn. Noen har ikke bakrunn for å komme ut til alle disse forskjellige brukerne. Hvem har ansvaret hvis noe går galt? Hos meg går det rimelig bra for jeg kan forklare meg, og vi kan snakke sammen. Og jeg bruker ikke noen apparater, f.eks. ikke pasientløfter.

Teknikken er veldig avansert, og det er ikke alle som kan den. Kvaliteten i hjemmetjenestene er forringet med årene, for de må ta den hjelpen de får.

Også Ole er også helt avhengig av hjemmesykepleien. Men han er mer opptatt av personligheten til de som kommer enn av at det er samme person hver gang.

Jeg er avhengig av hjemmesykepleien hver morgen, middag og kveld. De hjelper meg litt med klær og sånn, de henter vann til meg, men jeg vasker meg selv, jeg får assistanse av dem. Dette har jeg hatt i tre år. Jeg har vent meg til det, det går veldig bra, men det er forskjell på de som kommer også, det er veldig avhengig av hvem som kommer, at de som kommer er ok og åpne til sinns, dette er viktigere enn at samme personen kommer hver dag. Jeg har jo laget en rutine som passer meg, de kan godt komme med forslag og innspill, men det er jo jeg som bestemmer.

Jeg synes det gikk veldig fort å venne meg til dem. De aller fleste mennesker er veldig ok synes jeg, men av og til har det jo vært gnisninger. Jeg tror det har mye med måten jeg er på. For folk som ikke kan ordlegge seg, for dem må det jo være fryktelig mye vanskeligere. . . .

Det å motta hjemmesykepleie kan også være vanskelig. Ole forteller:

De første årene jeg var skadet var jeg gift. Da hjalp kona meg hele tida. Etter hvert fikk vi hjemmesykepleie. Det var vanskelig . . . for da skulle hjemmesykepleien inn i ekteskapet liksom, så vi valgte å klare oss uten. Men vi fikk ikke noen støtte, det er ingen som forklarer deg hva du kan få.

1.9.6 Hjemmehjelp, støttekontakt, assistent og avlaster

Folk i hjemmesykepleien har en helsefaglig utdanning. En hjemmehjelp, støttekontakt, assistent eller avlaster har derimot ingen formelle krav til utdanningen. Hjemmehjelpen skal hjelpe til med å gjøre enkelt husarbeid som familien selv ikke makter å gjøre, eller annet som den funksjonshemmede ønsker.

Ingrid er meget fornøyd med sin hjemmehjelp:

Jeg hadde til å begynne med hjemmehjelp av og til. Men etterhvert som jeg også ble eldre, og fikk problemer med beinskjørhet, så fikk jeg fast hjemmehjelp. Henne har jeg hatt i 11-12 år. Men det har de også snakket om at sånn skal det ikke være. Når du først - som vi som er blinde - er blitt fortrolig med et menneske, ærlig, for sånn som hun jeg har hun er så ærlig og oppriktig, så blir det som om du får solskinn inn i stua, man betror seg, sier ting man ikke sier til andre. Kommer det en fremmed for hver gang . . . det kan jo hende vi vil snakke om ting som vi ikke vil snakke med våre egne om en gang, ikke sant? Da kan man sitte med det menneske, hun jeg har iallfall, hun betror seg også, det blir sånn gjensidig forståelse, vi sier det ikke bort. Så hvis det skal komme en fremmed hver gang . . . Har du en du kjenner så har du en som vet alt sammen. Så jeg håper jeg får ha den samme. Det var i to år at jeg måtte betale 50 kroner i måneden for dette, men nå er jeg blitt fritatt.

Randi har også noe hjemmehjelp. Men hun undres over at denne tjenesten blir redusert når hun egentlig selv blir stadig mindre selvhjulpen.

Jeg synes ikke jeg får hjelp til de tingene jeg trenger hjelp til når det gjelder husarbeid. Det er kuttet veldig ned på hjemmehjelpen. Det går rimelig hos meg som kan snakke og fortelle hvordan de skal hjelpe meg. Da vi var yngre og sprekere og klarte mye mer selv, hadde vi 6 timer hjemmehjelp i uka. Nå som vi begge er eldre og svakere, er hele tilbudet kuttet ned til 11/2 time i uka. Da må man prioritere veldig nøye hva du vil ha gjort, og det blir det aller nødvendigste. Det er ikke mye hvis du skal gjøre rent, f.eks. sengeskift. Nå gikk det over en uke på grunn av sykdom. Da var det 14 dager uten hjemmehjelp. Så blir det desto mer og ta igjen. På kjøkkenet blir det søl. Det var så skittent på kjøkkenet nå fordi vi har vært 14 dager uten hjelp, og jeg var uheldig og slapp en krukke med sylteagurker, så laken rant ut. Vi tråkket i seigt, vi prøvde å legge på papirhåndklær, jeg kan overhode ikke bøye meg, men min mann kan nå ned litt når han sitter i arbeidsstolen og klarer å få opp det verste. Hjemmehjelpen kan hjelpe til å reparere tøy. Jeg har fått streng beskjed om ikke å spørre hjemmesykepleien om noen andre oppgaver enn det som går på rent personlig stell. Men jeg må prioritere hjemmehjelpen strengt.

Også Ole må prioritere streng, for han har slik hjelp bare én time i uka.

Hun rekker å støvsuge og vaske golvet. Det er for lite, men det er problemet, for bydelen har ikke råd. Jeg betaler egenandel etter hva jeg tjener. . . . Ellers klarer jeg det meste selv. Klesvask gjør jeg stort sett selv, hjemmesykepleien putter inn av og til og putter inn pulver, men enkelte vil ikke gjøre sånne ting, for det er ikke sykepleie. . . . Jeg har heldigvis en grei bror og sånt som er innom. Modern og fadern var innom i helga. Du vet hvordan det er med mødre, - hvis de ser at det må vaskes, så gjør de det selv om du sier at skal sette seg ned og slappe av.

Astrid er blitt stadig mer sliten:

. . . jeg kjenner at jeg er blitt innmari sliten etter disse åra her. Jeg kjenner på kroppen at jeg er mer stiv, sliten, mer vondt, ryggen, anklene, alt. . . . Jeg orker ikke gå så fort lenger, jeg henger mer etter, jeg bruker rullestolen mer og mer.

Jeg har hjemmehjelp én gang i uka. Men en gang sa de at jeg ikke skulle få én gang i uka en gang. Da ba jeg om møte med hjemmetjenestene. Jeg måtte si jeg har datteren min, jeg handler, jeg vasker opp, jeg gjør alt selv, jeg orker ikke alt. Da måtte han få vite ting konkret for å skjønne at jeg trengte det. Da fikk jeg det. Jeg må betale egenandel, men jeg har attføring nå da, så jeg har ikke så mye egenandel. Det var veldig nedverdigende før, da datteren min var liten og dro ut masse ting og jeg klarte ikke å rydde. Ikke se på det, tenkte jeg. Jeg orker ikke å ha det så rotete. Det var viktig for meg å klare å ha det ryddig, så jeg ryddet før hjemmehjelpen kom. Men nå tar de ikke rommet hennes, for hun har så mange leker - Lego og sånn som hun bygger. Så det får bare stå sånn.

Astrid føler altså at det er viktig at hjemmehjelpen ser henne som en dyktig husmor og mor. Det er nedverdigende at hjemmehjelpen skal se at det er «rot» i leiligheten. Dermed kommer det også et stressmoment inn i opplegget. Samtidig er hun engstelig for å miste tjenesten.

På ulike måter er det dermed også en rekke ulemper forbundet med å forholde seg til et hjelpeapparat. Noen orker ikke å starte med prosessen. Foreldrene til Svein sier:

Vi kunne sikker ha fått hjemmehjelp eller hjemmesykepleie, jeg vet ikke. Vi orker faktisk ikke å forholde oss til hjelpeapparatet mer enn vi gjør. Dessuten ville det sikkert vært en strøm av nye folk som kom innom, og det ville bare skaffet oss mere problemer. Vi synes også det er for mange fagpersoner å forholde seg til som det er.

Også Solveig har ønsket seg hjelp:

Jeg snakket med mange om dette her, og de sa jeg må henvende meg til kommunene og søke til servicekontoret. Jeg har belastningsskader og søkte om bilskyss til barna, i fjor fikk jeg drosje, men så hadde jeg problemer på ettermiddagen (sent hjem fra jobb), og da følte jeg det var tryggere med gangavstand til barnehagen, så jeg søkte på den barnehagen som ligger like ved her. Det fikk jeg, men da fikk jeg ikke drosje. Så fortsatte jeg å stå på, men så sa en av dem: Men kan du ikke ta imot hjemmehjelp, da, så får du en til å handle for deg og til å ta gulvene? Hva, sa jeg, gulvene? Ja, sa de, så blir du i hvert fall spart for det. Så hvorfor ikke. Så fra i høst har jeg fått hjemmehjelp. Det tilbudet fikk jeg fordi de så at det var et behov. Jeg får ca. to timer i uka. Jeg er meget takknemlig for det, for at min mann er under rehabilitering og at jeg er sykemeldt. Men nå er det snakk om at jeg bare får hjelp til å handle. Helt greit for meg, bare jeg får noen til å handle, så slipper jeg all bæringen.

Solveig kunne hatt behov for slik hjelp for lenge siden. I dag er hun sliten av å hatt full jobb samtidig med hovedansvar for to barn og en syk mann. Hun merker senskader etter sin cerebral parese, og har ikke tid eller overskudd til å gjøre øvelser for å holde kroppen sin i form.

Bjørn har ingen hjelp i det hele tatt.

Vi har prøvd å klare oss selv med minst mulig hjelp. Det har gått stort sett i samme sportet hele tiden, både før og etter ulykken.

Heller ikke Knut har fått noen hjemmehjelp.

(Det var en ting jeg satt og lurte på, når du bor alene. . .vasker du i leiligheten din selv?) Det hender jeg vasker og støvsuger. (Hvem er det som gjør det ellers?) Nei jeg har ikke vaskehjelp . . . men jeg har moren og faren min som kommer og hjelper meg hvis jeg ikke har tid. Jeg kan handle selv, men som regel passer jeg på . . . vaske opp det gjør jeg selv da.

Knut gir uttrykk for at det meste er bra i livet. Men som mange sterkt funksjonshemmede har også han behov for å ha følge med en funksjonsfrisk for å komme seg ut og delta i samfunnet. En fritidskontakt eller støttekontakt ville være en løsning. Knut hadde en støttekontakt tidligere. Samværet med støttekontakten var et lyspunkt i tilværelsen. Nå savner han denne gleden.

Jeg hadde det, men ikke nå . . . det er slutt det. Jeg kunne tenke meg å søke om en. (Hvorfor ble det slutt da?) Han ville ikke mer . . . jeg hadde hatt han lenge. . . . Jo jeg kunne fått en ny i steden.. Han kunne ikke mer altså. (Men det var sikkert ikke fordi han ikke likt deg?) Nei. . . jeg har jo ikke . . . jeg gjør jo aldri noe galt jeg. Var sliten ja. (Hvis du skulle få ny sånn, hvordan gjør du det da?) Da ser jeg på en reklame på en eller annen tv-kanal. (Hva med bydelen din?) Jeg har ikke snakket med bydelen. (Du kan jo ringe bydelen og si at du har hatt støttekontakt, men det er slutt og at du ønsker en ny.) Ja det skal jeg gjøre. (Skulle du ønske du hadde et menneske som ordnet litt mer opp for deg?) Ja. Jeg klarer meg selv. Men det hender jo at jeg må ha litt hjelp en gang i blant.

Randi trenger en seende person til å hjelpe seg når hun skal ut på senteret eller andre steder.

Ja, jeg kan det (handle selv), men som regel passer jeg på, så går vi sammen og koser oss litt (støttekontakten), også . . . er det en frisørsalong der oppe, også tar vi litt sol også. Jeg passer på når støttekontakten er her eller noen som skal dit, også går vi sammen.

Også Lars har fått innvilget støttekontakt/fritidskontakt:

Vi har også tilbud om fritidskontakt, men har ikke det, for det er ikke mulig å få tak i personer. Jeg synes det er rart at det ikke er mer populært jobb blant studenter og ungdom, de tjener relativt bra særlig i helgene, og sønnen min er kjempehyggelig å være sammen med. . . . Det fungerer veldig bra når vi først får fatt i en, vi har ikke hatt mye gjennomtrekk, men vi engasjerer unge, og de reiser bort etter en tid for å studere, og da må vi finne en ny en, eller de gifter seg og får barn.

Avlasting er et tilbud som går til den funksjonshemmede, men som først og fremst er ment å gi omsorgspersonene et pustehull.

Vi har fått tilbud om avlastning i omsorgsbolig for han 4 - 5 dager i måneden. Men vi er veldig usikker på tilbudet. Han må forholde seg til mer enn 12 personer, og det er alt for mange for en med hans diagnose. Det kommer hele tiden nye, og de går i turnus. Svein blir veldig urolig av det. Kommunene sier at de vil samle botilbudene for å få til et faglig miljø for de ansatte, og de vil ikke at han skal ha faste personer, for de vil at fagfolkene skal få erfaring med ulike typer situasjoner. Vi har sagt at vi kan innrette oss etter dem, hvis de vil si oss hvilken turnus de har, så kan vi innrette vårt behov for avlastning etter det, slik at Svein får færrest mulig personer å forholde seg til, men så er det slik at de bytter vakter seg imellom, så vi vet aldri hvem som er der når vi kommer. Vi har ikke kommet til en løsning der ennå. Alt er innrettet på tjenestens premisser.

Når du er selvstendig næringsdrivende, får du ingen ting av det offentlige. Og samtidig skal du ta deg av ungen din og forholde deg til det såkalte hjelpeapparatet. Jeg klarer bare ikke mer. . . . Jeg har vurdert å søke om omsorgslønn, men jeg har ikke ork til å gå i gang med det papirarbeidet. Situasjonen for oss er økonomisk og karrieremessig ruin.

Foreldrenes utsagn viser tydelig behovet for et koordinerende ledd, som hjelper familien med å finne løsninger, søke om midler eller hjelp, og delta i tilretteleggingen.

Lars sine foreldre forteller:

Vi har også opplevd at sosialkontoret har . . . vi har kommet gråtende hjem. Da vi søkte om avlastning første gang, så syntes kommunen at det kunne være passende jobb for en søster på 12 år eller for bestefaren på over 80. Det sa de i fullt alvor. Det er sånne historier som sitter fast.

Disse foreldrene bruker største delen av sin fritid til å hjelpe sin sønn. Det går ut over familielivet, og de er oppmerksomme på at også de andre barna må få oppmerksomhet og kontakt. I en slik situasjon blir det ganske grotesk når fagfolk mener at denne søster på 12 år skal ha rollen som avlaster.

Nå har Lars fått innvilget midler til assistent:

Vi må være begge to sammen med han på morgenen, få han ut av senga, få han stelt, og kjørt han til skolen. Min mann sa opp stillingen han hadde, for der måtte han begynne klokka 8, og det gikk ikke for da måtte jeg være alene med han og det klarer jeg ikke. Han er for tung til det. Vi har innrettet vår jobb etter han. Vi har fått personlig assistent, men man får ingen til å komme og jobbe en time om morgenen. Det har med det å få fatt i personer som kan ta en slik jobb. Det kan være en som kommer noen timer en ettermiddag, en lørdag formiddag eller søndag etter middag. Vi har innvilget 15 timer i uken. Vi gjør avtaler innenfor det. Assistenten kommer hvis vi skal på møter eller kurs eller hvis vi tenker at den søndagen skal vi på en skitur, så avtaler vi det. Det er ikke noe problem å få timer til assistent. Men problemet er å få tak i personene, de får ikke tak i personer. De averterer jevnlig etter personer.

Foreldrene ser at det ikke bare er å tilkalle en assistent for å få hjelp når det er behov. Tidspunktene må også være slik at assistenten kan godta dem.

Det ser ut til å være noe forskjell mellom kommunene når det gjelder å innvilge midler og når et gjelder å skaffe personer til å gjennomføre tjenester. Noen har tatt fram sparekniven, slik som hos Randi. For andre er det problemer med å få folk, sånn som for Lars. For atter andre er det uvilje og manglende krefter til å sette i gang med søknader og «papirmølla» for å få sine rettigheter. Enkelte familier ser det som en utvei å flytte fra sitt hjem og etablere seg i en annen kommune for å få den hjelp de etter loven har krav på.

1.10 Sånn er livet - for oss

«Jeg tenker vi har det sånn som de fleste har det som har funksjonshemmede barn. Det er dette at alt skal administreres»

Funksjonshemningene til våre informanter er forskjellige, både i type og grad. Behov for hjelp varierer, og alderen er forskjellig. Forholdet til familien, venner og ektefelle kan variere. Men enkelte ting ser ut til å være felles for alle som har vansker ut over et visst nivå. Det er særlig tre ting som ser ut til å prege deres liv:

1. Livet, både hverdag og helg, må være pinlig nøye strukturert.

2. Det er forferdelig upraktisk å være funksjonshemmet.

3. Livet man lever er ikke bare avhengig av hvordan man har det, men like mye av hvordan man tar det.

1.10.1 Struktur og plan

Typisk for våre informanter er at livet blir svært strukturert. Mye av tiden dreier seg om å planlegge og organisere i forhold til funksjonshemmingen. Jo større funksjonshemning, jo større behov for planlegging og struktur. Både Kari og Randi har store hjelpebehov, og dagrytmen blir bestemt av hvordan tjenesten organiserer sitt tilbud. Også Ole, som «bare» trenger hjelpere morgen, middag og kveld må innrette seg etter tjenestens organisering av tilbudet. Det er tjenesten som bestemmer hvor mye hjelp de kan få, når hjelpen skal komme og hvem som kommer.

Hvilke gjøremål består den vanlige hverdagen av? Randi forteller hva hun gjorde dagen før vi kom på besøk:

På morgenstellet har jeg for tiden hjemmehjelp, ikke hjemmesykepleie. Hjemmehjelpen kommer først og gir meg personlig stell, vasker og kler på tøyet og etterpå tar hun hjemmehjelpsarbeidet. Det er ordnet sånn at vi har ikke én spesiell hjemmehjelp, det ordnes med hjemmetjenesten. I går skulle mannen min til tannlege. Da var Falken bestilt og kom et kvarter etter avtale, - det er ganske flott -, vi må regne med såpass forsinkelser.

Da han kom hjem, var han helt utslitt og la seg for å hvile. Jeg var på møte i lokallaget i går, og kom hjem ved sekstiden. Da var jeg også så sliten at vi orket ikke lage middag den dagen. Det var bare kvarters til tjue minutters forsinkelser på Falken denne dagen, og det er bra. Etter at vi hadde hvilt, laget vi litt kveldsmat og så ventet vi på hjemmetjenesten, slik at jeg kunne få gå i seng.

Foreldrene til Lars sier om sitt familieliv:

Vårt familieliv må planlegges. Jeg tenker vi har det sånn som de fleste har det som har funksjonshemmede barn. Det er dette at alt skal administreres, hvis det da klikker på ett punkt, så . . . det er så mye som skal klaffe. Alle våre venner nå, de gjør jo som de vil, de har voksne barn, men vi må si nei takk, vi kan ikke.

Vi hjelper han med morgenstellet, vi hjelper han med frokosten og kjører han deretter til skolen. På skolen har han en personlig assistent. Han kommer hjem med transport. På ettermiddagen så spiser han, så gjør vi lekser med han i en to timers tid, han sitter litt med data og ser litt på tv og så legger vi han. Det går hele dagen for oss. Han kan ikke være alene hjemme i huset, han er aldri alene. Han sitter jo bare i rullestolen, så vi kan ikke forlate huset, for han trenger hjelp når han skal noe, og han synes ikke selv det er noe hyggelig å være alene. For tenk om det blir brann, sier han. Men det er klart å være borte noen minutter . . . å kjøre og hente noen, det går nå. Men vi går ikke tur eller noe sånt, det går ikke.

Foreldrene til Svein har lignende erfaringer:

Familier med funksjonshemmede barn lever veldig strukturert. Det er rutine og regime på absolutt alt. Vi må planlegge alt minst et halvt år i forveien, ellers blir det bare kaos. Barnet vårt tåler veldig dårlig forandringer i rutinene. og alt må være forutsigbart. Nå går vi på skift. Det er som på en fabrikk, med vaktlister.

Det med mangel på søvn er en sak for seg, det blir en vane, men det er farlig. Svein sover generelt dårlig. Det svinger i perioder, men enten så har han vanskelig for å sovne, eller så våkner han og da er det full fart. Du kommer til et punkt der du ikke greier mer. Du bare står på og står på, og til slutte så er du så sliten at du merker det ikke selv.

En vanlig dag for Ole kan for eksempel se slik ut:

Jeg er avhengig av hjemmesykepleien. De kommer på morgenen. Jeg vi ha hjelp av dem så snart de kan, fra ca. halv ni til ni. Jeg ligger og slapper av til de kommer . må bare akseptere at det av og til blir forsinkelser . . . ikke stresse med det. Av og til ringer jeg og spør hvis de er forsinket. Jeg er avhengig av hjemmesykepleie hver morgen, middag og kveld. De hjelper meg med klær og sånn, de henter vann til meg, men jeg vasker meg selv. Jeg har én time hjemmehjelp i uka. Hun rekker å støvsuge og vaske golvet. Det er for lite. Jeg betaler egenandel ut fra hva jeg tjener. Jeg har ca. 2 timer hjemmesykepleie hver dag. De ville at jeg skulle ha egenandel på hjemmesykepleie også, men det gikk jeg ikke med på, og så slapp jeg.

Ellers klarer jeg det meste selv. Lager mat . . . noen ganger hjelper de meg litt slik at de lager middag mens jeg katetriserer meg selv.

Falken kjører meg til jobben hver morgen. Falken er lite stabile, de er blitt bedre, men var grusomme en lang, lang periode. Jeg kommer for sent på jobben og de kommer for sent for å hente meg når jeg skal hjem. Jeg er alltid litt mer på jobben enn jeg skal hver dag, så jeg har tid å gå på.

Solveig er hørselshemmet, men også moderat bevegelseshemmet og synshemmet. Ektefellen er også funksjonshemmet. Til tross for sin egen funksjonshemming, er hun engasjert i å hjelpe mannen sin:

Og jeg har måttet ta mest hensyn til Per og barna og har måttet sette meg selv til side. For meg har det bare vært sånn. Akkurat nå, når vi holder på å sette igang tiltak rundt Per og meg, er jeg blitt halv sykemeldt på grunn av sykdommen hans. Jeg var enda trettere før, nå har hjelpeapparatet kommet igang, nå er jeg blitt sykmeldt . . . tenkt på det!

Nå er det blitt slik at Per og jeg bor hver for oss, og jeg skal prøve å klare meg alene her med barna. Men han er her omtrent hver dag, han kommer i morgen igjen fordi vi skal til advokat når det gjelder barna. Jeg har ansvar for alt, for Per klarer ikke dette med samvær. Jeg føler ikke at jeg bor alene, for han er her omtrent hver dag, selv om han sover borte om nettene. Om dagen kommer han og legger seg på sofaen og sover eller så sitter han i telefonen. Jeg har måttet organisere alt, absolutt alt.

Det ser ut til at de funksjonshemmede voksne tilpasser seg sitt strenge regime. De kan ergre seg over manglende presisjon eller fleksibilitet i hjelpeapparatet, men forsøker å tilpasse seg den hverdagen de må leve. For foreldre til barn med funksjonshemning kan det være vanskeligere. De ønsker så inderlig det beste for sitt barn at de lar sine egne behov komme i skyggen.

1.10.2 Upraktisk å være funksjonshemmet

I tillegg til å bruke mye tid til å forholde seg til hjelpeapparatet, merker de at det er mange upraktiske forhold som preger hverdagen. Store deler av dagen består i å kompensere for funksjonshemningen på en eller annen måte.

I enkelte tilfeller kan det se ut til at en funksjonshemmet person kan bli utnyttet, noe som ikke akkurat hjelper på selvtilliten. Ingrid husker en episode som hendte for et par år siden. Hun skulle handle klær på egen hånd, men følte at fordi hun var blind, forsøkte butikken nærmest å lure henne til å kjøpe et kostbart plagg de ville bli kvitt:

. . . Jeg skulle ha meg en drakt til et julebord . . . så prøvde jeg det ene og det andre. Her, sa ekspeditrisa, her har vi noe som er akkurat i skuddet. Og min farge var det jo . . . en fin blåfarge og alt det der. Og jeg kledde på meg . . . det var visst noe paljetter og greier på dette, en drakt med bukse og en sånn lang greie som lå over. Så sier jeg - jeg føler meg ikke helt fornøyd med dette. Men nei, dette var så fint at. Og så sier jeg, kan ikke jeg få låne telefonen å ringe bort til svigerdattera mi, for hun jobber på legesenteret vegg i vegg? Ja, jeg gjorde det, og da kom hun. Men hun fikk jo sjokk vet du. Dere har vel ikke tenkt til å selge bestemora en diskodrakt? Da hadde jeg altså fått på meg en diskodrakt. Jeg kjente jo at dette er ikke meg. Ja hun ble så irritert at vi gikk der i fra, og heller gikk et annet sted og fikk kjøpt meg noe ordentlig pentøy. Den kosta jo to tre tusen den greia, og det hadde jo vært greit . . . Så du kan få sånne store overraskelser når du skal gjøre ting, men jeg synes det er litt moro å få ordnet opp i ting på egenhånd.

Heldigvis hører slike episoder til sjeldenhetene. En så åpenlys form for «diskriminering» er det ingen andre som har eksempler på. Men det er nok av forhold i hverdagen som setter grenser på andre måter. Innen husets fire vegger er det hele tiden gjøremål som kompliseres ved at en f.eks. ikke ser. Tilsynelatende bare bagateller. Men når det blir mange slike bagateller, betyr det selvfølgelig noe for den det gjelder. Ingrid forteller:

Jeg baker, ja da er jeg i mitt ess, jeg elsker å bake. Det verste er når jeg skal pynte bløtkaka, det blir ikke så veldig . . . men jeg har jo gjort det, og da gjør jeg det veldig enkelt. Da dekker jeg med krem da vet du, også tar jeg en sånn flat stekespade, også dupper jeg den sånn at det blir sånne bølger, også strør jeg på litt strø. . . . Du kan si det blir problem når du har mange unger og sånn halvåpne dører, krakker og stoler på gulvet. . . . De gikk fra bordet, og satt fra seg krakker og stoler rundt omkring, og jeg kom og slo meg på leggen. Skulle nesten hatt leggbeskyttere.

Gunnar synes det er upraktisk at han ikke lenger kan holde sitt eget hus stand.

Når du skal male under taket, må du ha protese og krykke. Og skal du ned på golvet, må du ta alt sammen av deg. Sånn er det. . . . Gå i stige . . .

Ingrid forteller om en kveld hun var på Hurdalsjøen treningssenter for blinde. Hennes førerhund ble plutselig syk om natten.

Jeg måtte ut med bikkja klokka tre om natta. Jeg slengte bare på meg en t-skjorte og olabukse. Hun hadde magesjau. . . . Så var det vel gått et kvarter, sånn at hun hadde fått gjort skikkelig fra seg. Men så hadde de låst døra. Da var jeg glad for at jeg var kjent i traktene. Jeg fant en dør som var åpen. Tenk om jeg hadde vært nyblind! Jeg hadde jo blitt helt hysterisk i regnværet. . . . Men det var jo litt komisk da, der jeg kom i dyvvåt t-skjorte.

De som er avhengige av at andre kjører dem, ser det upraktiske i at de må ha spesialbil for å kunne få med seg rullestolen. Hvis de kjører selv eller blir kjørt av foreldrene, må de lete seg fram til en parkeringsplass for handikappede. Ofte vil de finne at den er opptatt, kanskje av folk uten tillatelse til slik parkering. Reidar har bil, men må ty til usikker transport med Falken om morgenen, nettopp fordi han ikke finner parkeringsplass nær jobben.

Ingrid forteller om en gang hun var ute og reiste:

. . ..Jeg husker en gang vi reiste med fly, og det ser jo ut som jeg ser (glassøyne) vet du. Også hadde vi lyst til å handle, sjokolade og parfyme og alt det styret der. Så hørte jeg at den tralla kom, og jeg tenkte jo at hun måtte vite at jeg var blind, hun var jo flyvertinne, vi satt jo to blinde der . . . hun kom . . . og plutselig var hun borte. Så henvendte jeg meg til de rett over gangen . . . har hun vært her? Ja, hun har gått forbi for lenge siden. Var det noe du skulle ha? Ja. . . . Så fikk de tak i henne. Men du så rett på meg, så du må jo ha sett meg, sa hun. Jeg må le, da, vet du. Men når du er nyblind, så er ikke alt sånn moro.

Solveig har måttet gi opp drømmen om sertifikat på grunn av en skjevhet med synet. Dermed må hun følge barna til skole og barnehage til fots, for så å kjøre buss til jobben. Daglig går det med flere timer på slike reiser. Hun måtte videre gi opp sin utdanning fordi studiet ikke praktisk var tilrettelagt for hørselshemmede. Solveig opplever stadig i hverdagen at hun har problemer med å forstå hva folk sier, særlig når det er flere til stede.

Jeg føler meg ikke helt vel når vi er på foreldremøte. Det er på grunn av alle lydene.

Sett utenfra mener vi som intervjuere at også Knut hele tiden opplever praktiske stengsler ved at han ikke kan gjøre greie for sine behov og ønsker, eller ikke vet hvor han skal gå for å få hjelp. Han svarer hele tiden bekreftende på forslag til ønsker, men er kanskje ikke selv så bevisst på latente behov.

Lars må ha hjelp av foreldrene når han skal stelles og spise frokost, når han skal på skolen, og når han kommer hjem. En av foreldrene må alltid sitte ved siden av ham når han leser lekser. Dårlig håndmotorikk gjør at han lett mister boka, og han kan ikke selv ta den opp.

Sveins foreldre opplever, i tillegg til alle andre vansker, at deres sønn bruker enormt lang tid på å bli kjent med folk. Dermed må de avslå tilsynelatende bra tilbud fordi det er nye mennesker på jobb, noe som vil «ødelegge» sønnen for mange dager i etterkant.

Randi kan ikke lenger sy og reparere tøy, noe hun tidligere syntes var en morsom og nyttig hobby. Når hun mister noe på golvet, må det ligge til hjemmehjelpen kommer. Heller ikke Astrid kan bruke sine hender på en effektiv måte. Hun beklager at hun ikke kan plukke opp leker etter datteren sin. Hun misliker at det ser rotet ut når venner eller hjemmehjelpen kommer på besøk. Hun kan ha vansker med å bli forstått på grunn av sine talevansker, noe som kan gjøre det vanskelig å ringe i telefonen når hun skal spørre seg for. Hun synes også det er upraktisk at hun ikke klarer å få sin sykkel ned til første etasje, for hun vil gjerne sykle sammen med datteren. Hun kan heller ikke bære vann når de er på campingtur, eller varer når de har handlet. Heller ikke Solveig klarer å bære varer, og det kan til tider være bruk for mye i en familie på fire.

Også i forhold til andre mennesker i en sosial sammenheng kan det ha praktiske ulemper å være blind:

. . . Vi satt rundt et salongbord. Så kommer et menneske med spørsmål. Du veit jo ikke om det er deg de spør. Det har jeg brent meg på mange ganger, for da tror jeg det er meg de spør, og så svarer jeg. Nei, det er ikke deg vi snakker til. Og så neste gang er det kanskje et spørsmål til meg, og så svarer jeg ikke. «Hører du ikke hva vi sier?» Det er litt vemmelig. . . . Men altså . . . sånn diskusjon det gir jeg meg aldri ut på, for det har jeg gått i baret på så mange ganger.

Når en ser på de mange hindringene informantene har møtt, kan en undre seg over at de fremdeles har pågangsmot og ønske om å klare seg videre gjennom livets mange hinderløp.

1.10.3 Det kommer ikke bare an på hvordan man har det, men like mye på hvordan man tar det

Vår informantgruppe er ikke tilfeldig utplukket. Vi har hentet deres navn gjennom organisasjoner, hvor de har gjort seg bemerket på en positiv måte. Dette forteller i utgangspunktet at de er mer ressurssterke enn en vanlig person med funksjonshemning. Vi har dermed møtt informanter som har satset og opplevd mye i forbindelse med sin funksjonshemning, som har hatt evne til å formidle dette til oss i intervjusituasjonen, og som har hatt mye å fortelle om positive og negative erfaringer.

Det som ligger bak en villighet til å utlevere seg til to fremmede forskere, er ønsket om å gjøre situasjonen lettere for andre med funksjonshemning, enten det er barn eller voksne. De har dermed et positivt og konstruktivt syn på mulighetene til forbedring.

Vi som forskere opplevde ikke å møte stakkarslige mennesker med elendighetsbeskrivelser. Tvert i mot - det var mennesker som viste pågangsmot tross stadige nederlag og skuffelser. Marit forteller:

Jeg har alltid vært syk. Det har alltid vært en del av mitt liv, og jeg tror ikke jeg var stor før jeg skjønte at det var ikke noen andre enn meg selv som kunne hjelpe meg i forhold til det. Og dermed har jeg klart å ta med meg disse tingene. Jeg har hatt gode samtalepartnere, men uten at det har gått ut over humøret. . . . Jeg hadde total kræsj i 1992, og da fikk jeg høre at jeg var innmari glefset. Da våkner du litt opp, ikke sant. Hvis folk bare sutrer, så gidder du ikke ta kontakt, du orker ikke. Det spiller ingen rolle hvem du er.

En lyst til å klare seg har preget alle informantene. Ingrid sier:

Jeg lå jo med intravenøst i mange måneder. De trodde ikke jeg skulle overleve, men det er ikke så lett å ta knekken på meg. Og jeg tror det er livslysten, du ønsker å overleve og komme hjem til dine egne. Hadde jeg bare gitt opp, hadde jeg antagelig ikke levd i dag. Overlegen sa jo til meg på kontrollen etter fire måneder, at normalt sett skulle du ha ligget i graven i fire måneder. Han var så imponert over at jeg hadde overlevd. Men jeg skulle overleve, og da gjør du det. Jeg tror det har mye å si, iallfall har jeg erfart det, og jeg har hatt mye rart i mitt liv: Jeg har alltid sett framover, og da har det gått bra.

Den gangen jeg ble blind, jeg hadde altså to valg. Det ene var å sette meg ned å si: jeg greier ingenting. Det andre var å komme meg over den vanskelige tida og se framover. Prøve å gjøre ting som vi kan gjøre. . . . Man må bare finne ut hva man rår med og hva man ikke rår med.

. . . Det er det at man må ha litt initiativ sjøl, man kan ikke alltid vente på at andre skal gjøre det for en, en må ta seg til sjøl. For jeg kjenner jo andre blinde og svaksynte som bare sitter i gyngestolen, og går til kjøkkenet og eter og går tilbake igjen, de har ikke initiativ til å gjøre noen ting. Det måtte bli kjedelig, jeg prøver iallfall å gjøre så godt jeg kan, og du vet når du gjør så godt du kan da kan du ikke gjøre det bedre. Det er jo klart at alt blir jo ikke 100%, men bare det at man tar seg til. . . . Man sier jo det at en god latter forlenger livet. . . . Og jeg har jo hatt et rikt og fint liv som blind.

Ingrid er et eksempel på at hun kan le av de «tabbene» hun gjør som blind. ( «Men det var jo litt komisk da, der jeg kom i dyvvåt t-skjorte.» (Jeg må le, da, vet du.») (da flyvertinnen hadde gått forbi).

Bjørn var utsatt for en stor ulykke på jobben. Ingen trodde han skulle overleve.

Når jeg tenker på det valget jeg fikk da dette skjedde, så må jeg jo si at jeg har vært heldig. Det kan jo bare gå en vei hvis du overlever, og det er det jeg har tenkt . . . jeg bruker å si at da var det så lite som skulle til før jeg hadde ligget et annet sted her ute, og da jeg lurte meg unna det, så synes jeg at jeg har det bra. Jeg fikk på en måte livet i gave.

Det er det psykiske det kommer av, at du er sterk psykisk. Den gangen dette skjedde var jeg også sterk fysisk. Og så har jeg vel stort sett vært ganske lys til sinns. Jeg har jo vært sammen med folk som har vært stikk motsatt, som bare uffer seg. det er mange som er slik. Nettopp det at man må være opptatt av det man faktisk kan, og glede seg over det. Det er faktisk knuten på det hele.

. . . Det blir lett sånn, du pakker unna det du ikke får gjort noe med. . . . Jeg har alltid sett lyst på situasjonen, aldri grått over det beinet som ikke var der.

Bjørn sier at han ikke bekymrer seg så mye for framtiden. Han mener også at dette har hjulpet familien til å takle problemene.

Også Ole ser lyst på livet.

Jeg går mye ut og spiser. Det er kjempekoselig. Jeg treffer masse folk. . . . Jeg synes jeg får gjort mye av det jeg har lyst til, og så fokuserer jeg mest på det jeg får gjort, og ikke så mye på det jeg ikke får gjort. Nå har jeg begynt med å gå på konserter i Konserthuset og teater. Det er moro å utvide horisonten.

Det å være funksjonshemmet oppleves ikke bare som en plage. Det er også lærerikt. Astrid vil jobbe med barn med funksjonshemning, for der har hun en god erfaring som kan komme andre til del. Begge foreldrene til de to barna med funksjonshemning forteller at de har fått andre mål på verdier i livet. De bryr seg ikke lenger om ytre ting, men ser på mer varige kvaliteter i livet. Lars sine foreldre sier:

Det nytter jo ikke å sette seg ned og sture over det man ikke får gjort. Lars gir oss mye tilbake, så det har aldri vært noe problem. Men av og til kommer jo slike tanker som at det kunne ha vært fint å reise der og der. Men vi prøver å se det positive. Det er mye vi kan gjøre likevel, så vi grubler ikke så mye over det som kunne ha vært.

Som en avslutning kan det kanskje passe å sitere Ole, som oppsummer sine egne erfaringer som funksjonshemmet:

Jeg har sikkert lært mye nå på grunn av at jeg har blitt funksjonshemmet. Jeg kunne veldig gjerne tenkt meg å oppleve alt det jeg har opplevd i disse åra, og så blitt frisk igjen etterpå. Det man opplever og lærer som funksjonshemmet er en lærdom som er ganske utrolig. Det hadde vært veldig fint om alle med utøvende makt kunne vært funksjonshemmet et par år. Så hadde de lært og etterpå hadde de kanskje vurdert annerledes enn de gjør i mange saker nå.