1 Utvalgets mandat, sammensetning og arbeid
1.1 Utvalgets mandat og sammensetning
Ved kongelig resolusjon av 21. april 1999 oppnevnte regjeringen et utvalg for å utrede funksjonshemmedes rettigheter i en større sammenheng og foreslå ulike strategier og virkemidler for å fremme funksjonshemmedes deltakelse og likestilling i det norske samfunn.
Utvalget fikk følgende mandat:
Utvalet skal vurdere ulike strategier og verkemiddel for å fremje målet om full deltaking og likestilling for funksjonshemma.
Utvalet må i hovudsak byggje sitt arbeid på eksisterande materiale, men kan om naudsynt sette i verk eigne utgreiingar.
Utvalet må beskrive dei strukturelle og institusjonelle rammene funksjonshemma møter på ulike arenaer og i ulike fasar av livet. Utvalet må vurdere om høve til deltaking og likestilling for funksjonshemma er avhengig av til dømes kjønn og type funksjonshemning.
Det er føresetnaden at utvalet oppsummerer, samanstiller og vurderer relevant forskningslitteratur, offentlege utgreiingar, stortingsmeldingar og anna materiale frå Noreg og andre land som kan gje eit meir heilheitlig bilete av situasjonen for funksjonshemma og effekten av ulike verkemiddel som er nytta. Ei vurdering av korleis ny teknologi har og kan innverke på livssituasjonen til funksjonshemma må inngå i utvalets arbeid. Det må leggjast vekt på funksjonshemma sine eigne erfaringar.
Utvalet skal gjennomgå norsk lovgiving og internasjonale forpliktelser for å skaffe oversikt over i kva for utstrekning og på kva måte det er tatt hensyn til funksjonshemma sin situasjon og behov. Under dette bør utvalet gjere greie for praksis rundt lover og forskrifter m v for å klarleggje om og i kva utstrekning desse vert følgt.
Utvalet skal vurdere om funksjonshemma sine rettar er tilstrekkeleg ivaretatt, og om bruk av rettar i lovgivinga er et tenleg verkemiddel for å nå målet om deltaking og likestilling.
Arbeidet må leggja til grunn FN sine standardreglar for like vilkår for menneske med funksjonshemning som til dømes standardregel nr. 5 om tilgjenge. Det heiter i regel 15 at statane har ansvar for å utarbeide rettsleg heimel for tiltak som tar sikte på å gjennomføre målsetjingane om full deltaking og likestilling for funksjonshemma.
Utvalet skal vurdere korleis omsynet til funksjonshemma best kan sikrast i kommunal planlegging herunder om kommunane bør ha eigne kommunale handlingsplanar for funksjonshemma. Utvalet skal også vurdere om kommunane har behov for kommunale råd for funksjonshemma som verkemiddel for å fremje deltaking og likestilling. Utvalet bør vidare vurdere om lovfesting av kommunale råd og handlingsplanar er føremålstenleg i denne samanheng. Ved gjennomgang av dei ulike strategiar og verkemiddel (som til dømes juridiske, økonomiske og administrative), skal utvalet vurdere på kva område og under kva for føresetnader dei ulike verkemiddel synes mest tenleg.
Utvalet må gjøre greie for økonomiske og administrative konsekvenser av dei framlegg som vert sett fram. Minst eit forslag til tiltak, skal så langt som mulig, baserast på uendra eller redusert ressursbruk.
Utvalet skal komme med framlegg om strategiar og verkemiddel som på best mulig måte fremjar måla knytt til levekår, deltaking og likestilling for funksjonshemma.
Utvalet må legge fram sin rapport innan 1. april 2000.
Fristen for utvalgets virketid er senere forlenget; først til 1. oktober 2000, dernest til 1. juli 2001.
Utvalget har hatt følgende sammensetning:
Leder:
Fagsjef Sigurd Manneråk, Kvinesdal
Medlemmer:
Ordfører (senere stortingsrepresentant) Erling Brandsnes, Folldal
Utreder/livsveileder Malin Brattstrøm, Lillesand
Forbundsleder Gunnar Buvik (SAFO), Sarpsborg
Forbundsleder Sidsel Grasli (SAFO), Oslo
Prosjektleder Ann-Heidi Hansen, Bodø
Skolesjef (senere pensjonist) Håkon M. Pettersen, Fauske
Kommunaldirektør Sissel Stenberg, Stavanger
Professor Jan Tøssebro, Trondheim
Prosjektleder Berit Vegheim (FFO), Oslo
Universitetslektor Vegard Ytterland (FFO), Oslo
Medlemmet Ann-Heidi Hansen gikk etter eget ønske ut av utvalget i mars 2000. Utvalget ble i mai 2000 supplert med gruppeleder for Arbeiderpartiets bystyregruppe i Oslo, Ann-Marit Sæbønes, og i juni 2000 med dr. juris Alice Kjellevold.
Sekretariatet for utvalget har vært lagt til Etat for rådssekretariater og enkelte helse- og sosialfaglige oppgaver. Sekretariatet, som tiltrådte 1. september 1999, har bestått av rådgiver Grete Hjermstad, rådgiver Anne Lieungh, førstekonsulent May Schwartz (t.o.m. 15. oktober 2000) og rådgiver Mariann Helen Olsen (fra 1. november 2000).
Grete Hjermstad har ledet arbeidet i sekretariatet.
1.2 Bakgrunn for utredningen
Debatten omkring virkemiddelbruk for å oppnå full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, herunder sikring av funksjonshemmedes rettigheter ved bruk av antidiskrimineringsbestemmelser og særlovgivning, har pågått i USA og i flere europeiske land siden tidlig på 1990-tallet. Flere land har også innført antidiskrimineringslover og -bestemmelser. I henhold til FNs standardregel 15 for like muligheter for mennesker med funksjonshemninger har statene ansvar for å utarbeide rettslig hjemmel for tiltak som tar sikte på å gjennomføre målsettingen om full deltakelse og likestilling for mennesker med funksjonshemning.
I vårt eget land har funksjonshemmedes organisasjoner og andre lenge vært opptatt av at individets rettigheter, likestilling og deltakelse på alle samfunnsområder må sikres i den nasjonale lovgivningen. I St.meld. nr. 34 Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre ble det fremmet forslag om å videreføre handlingsplanarbeidet for perioden 1998-2001. Som et tiltak i planen ble det foreslått at departementene hadde en gjennomgang av norsk lovgivning for å vurdere om funksjonshemmedes rettigheter er tilstrekkelig ivaretatt samt for å vurdere behovet for endringer. Sosialkomiteen sluttet seg til forslaget (Innst.S.nr.114 (1997-1998)). Likeledes uttrykte det daværende rådet for funksjonshemmede stor tilfredshet med forslaget, men mente at man ved en departementsvis gjennomgang ikke var sikret en bred vurdering. I en henvendelse til Statsministerens kontor av mars 1998 foreslo rådet at det ble nedsatt et bredt sammensatt offentlig utvalg for å utrede spørsmålet. I den reviderte handlingsplanen for perioden 1998-2001, St.meld. nr. 8 (1998-1999) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001, ble det som et tiltak i planperioden foreslått:
«Det vil bli sett ned eit offentlig utval som skal sjå på funksjonshemma sine rettar i ein større samanheng, slik at ein kan vurdere ulike strategiar og verkemiddel for å betre funksjonshemma sitt høve til deltaking og likestilling i det norske samfunnet.»
Meldingen understreket at utvalget bør ha medlemmer fra ulike fag- og samfunnsområder, inkludert funksjonshemmedes organisasjoner.
1.3 Utvalgets forståelse av mandatet
Mandatet for utvalgets arbeid er svært omfattende og inneholder et bredt spekter av problemstillinger. Utvalget skal vurdere om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne er tilstrekkelig ivaretatt i gjeldende lovgivning, samt vurdere deres deltakelse og likestilling på ulike områder og i ulike livsfaser. Med utgangspunkt i denne gjennomgang skal utvalget foreslå ulike strategier og virkemidler for å fremme målet om full deltakelse og likestilling.
Utvalget har forstått sitt mandat til i hovedsak å være orientert mot politiske vedtak og praktisk handling, mot funksjonshemmende prosesser og barrierer i omgivelsene. Man vil i liten grad ta opp spørsmål knyttet til medisinsk, psykologisk eller pedagogisk behandling av nedsatt funksjonsevne, og heller ikke spørsmål knyttet til forebygging eller utrednings- og behandlingskapasitet.
1.4 Sentrale begrep
Begrepene funksjonshemning, likestilling og full deltakelse er sentrale i utvalgets mandat. Utvalget beskriver i det følgende sin forståelse av disse, samt andre grunnleggende begrep for utvalgets arbeid.
1.4.1 Begrepet funksjonshemning
Begrepet funksjonshemning ble introdusert i offentlige norske dokumenter i 1967, i St.meld. nr. 88 (1966-67) Om utviklingen av omsorgen for funksjonshemmede. Det skulle erstatte «handikappet» som virket for statisk og som ble assosiert med å ha en ekstra byrde. Går en litt lenger tilbake i tid var fellesbetegnelser på alle funksjonshemmede mindre vanlig. Ordbruken hadde enten en klarere tilknytning til det å ikke være arbeidsfør (invalid, ufør) eller var mer differensiert og betegnet en bestemt type funksjonshemning (krøpling, vanfør, blind, åndssvak).
Definisjonen eller forståelsen av funksjonshemning har variert over tid, og særlig begrepets paralleller i det engelske språk har vært sterkt omdiskutert. Dette har bl.a. sammenheng med at forståelsen av funksjonshemning kan ha stor betydning for valg av politiske strategier.
Tradisjonelt har funksjonshemning vært sett som en egenskap ved individet - den funksjonshemmede personen. Det har vært nært knyttet til en medisinsk forståelse, der funksjonshemning ses som en konsekvens av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik. I en slik forståelse handler blindhet om et biologisk avvik som gjør at personen ikke kan se, mens en rullestolbruker ikke kan gå på grunn av f.eks. ryggmargsbrokk. Denne biologisk-medisinske forståelsen ligger også til grunn for den vanlige folkelige oppfattelsen av funksjonshemning. Det blir sett på som en tragedie som rammer visse enkeltmennesker. Den politiske strategien som følger blir gjerne en kombinasjon av forebygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og - når dette ikke er tilstrekkelig - en tilrettelegging av spesielle miljø.
I løpet av de siste 20 årene har denne biologisk-medisinske forståelsen blitt sterkt utfordret. Kritikken handler i første rekke om at samfunnet som omgir den funksjonshemmede tas som en selvfølge og dermed går fri. En ser i praksis bort fra at omgivelsene har avgjørende betydning for i hvilken grad f.eks. det å ikke kunne gå, er funksjonshemmende. Det er opplagt at om trapper byttes ut med ramper og heiser så er ikke en rullestolbruker like funksjonshemmet. Likeledes er døvhet lite funksjonshemmende i et miljø der alle kan tegnspråk, og lett utviklingshemning er mindre hemmende i et enklere samfunn der bare få kan lese og skrive.
Et annet og lignende poeng er at funksjonshemmede slett ikke alltid er funksjonshemmet. Det kommer an på situasjonen. En blind er lite funksjonshemmet når hun snakker i telefonen. Mennesker med lese- og skrivevansker kan ha betydelige vansker i skolen, men finner lettere tilpasning i arbeidslivet. For fysisk funksjonshemmede kan det være omvendt. Og alle, funksjonshemmede eller ikke, opplever situasjoner der det stilles større krav enn hva en kan mestre. Poenget i kritikken er med andre ord: funksjonshemning er ikke bare knyttet til personen og dennes egenskaper, men like mye til omgivelsene og situasjonen. Det er en relasjon mellom person og omgivelser/situasjon.
I tråd med dette resonnementet har forståelsen eller definisjonen av funksjonshemning i norske offentlige dokumenter vært relasjonell de siste 20 år. En finner for så vidt spor av en slik forståelse allerede i St.meld. nr. 88 (1966-67) når en sier at «I stedet for å vente at funksjonshemmede ensidig skal tilpasse seg samfunnet, må samfunnet såvidt mulig tilpasses dem.» Tiltakene som ble foreslått den gangen var imidlertid lite preget av et slikt syn. Senere bygges den relasjonelle forståelsen også inn i definisjonen av funksjonshemning. I St.meld. nr. 23 (1977-78) Funksjonshemmede i samfunnet defineres funksjonshemmet som en som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller på grunn av avvik av sosial art er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning og yrke, fysisk eller kulturell aktivitet. I den første av regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede (1990-1993) refereres det til en mye brukt definisjon: «Funksjonshemning er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse», mens det i St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001 er omarbeidet til:
«Til grunn for denne meldinga ligg ei forståing av funksjonshemning som eit mishøve mellom individet sine føresetnader og krav frå miljøet og samfunnet si side til funksjon på område som er vesentlege for å etablere og halde ved lag eit sjølvstendig og sosialt tilvære.»
En skal særlig legge merke til to endringer i løpet av perioden. For det første går en over fra å fokusere på funksjonshemmet til funksjonshemning, dvs. fra en person i sine omgivelser til en relasjon - et misforhold. For det andre kommer samfunnet sterkere inn i 1998-99. En tydeliggjør at det ikke bare er snakk om fysisk miljø, men en rekke forhold av samfunnsmessig karakter.
Utvalget vil i all hovedsak gi sin tilslutning til en relasjonell forståelse av begrepet funksjonshemning. Samtidig er det grunn til å peke på visse problemer. Disse er i første rekke knyttet til at en - både i politiske dokumenter og forskning om funksjonshemmede - har store problemer med å holde fast i det relasjonelle. Den biologisk-medisinske forståelsen sniker seg inn. En enkel illustrasjon er at allerede i definisjonen er det vanlig å si at for å snakke om funksjonshemning, må tilstanden være varig. Men allerede der vender en blikket i første rekke mot individet, ikke relasjonen og ikke omgivelsene. Andre eksempler er forskning som forsøker å slå fast antallet funksjonshemmede i et land eller et område - men om det er en relasjon en sikter til, da blir spørsmålet om antall ganske problematisk. I en analyse av forskningen under Norges Forskningsråds program for spesialpedagogisk kunnskaps- og tiltaksutvikling hevder Söder (1999) at selv om de fleste forskningsprosjektene tar utgangspunkt i en relasjonell forståelse, faller likevel mange i praksis tilbake til en beskrivelse og analyse av egenskaper ved individer. Og strengt tatt kan en se tilsvarende også i den populære betegnelsen mennesker med funksjonshemning. Ideen er å understreke at en i første rekke er et menneske på linje med andre, og dernest funksjonshemmet. Men samtidig forteller en at blikket rettes mot en person, ikke en relasjon.
Det er med andre ord en betydelig fare for at det relasjonelle begrepet fremstår som en ideologisk korrekt definisjon, som en i praksis ikke klarer å holde fast ved. Spørsmålet er om dette reflekterer at tenkingen fortsatt henger igjen i gamle forestillinger - at en ikke har tatt nyere definisjoner helt inn over seg - eller om det reflekterer praktiske problemer ved selve definisjonen.
Det er derfor et behov for å se på alternative definisjoner, og da er særlig den omfattende diskusjonen en finner i engelsk-språklig litteratur aktuell. Det mest nærliggende alternativet er Verdens Helseorganisasjon sin klassifisering i The International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). Denne kom første gang i 1980, og bygger på at funksjonshemning må ses på tre ulike nivå, en slags tre-enighet. Det første nivået kalles Impairment og refererer til det biologiske nivået, til kroppens eller kroppsdelers funksjoner. Det andre nivået er Disability og viser til personnivået og til aktiviteter - de aktiviteter personen ikke kan utføre. Det tredje nivået er Handicap, det sosiale nivå eller de praktiske ulemper personen møter i forhold til å utføre vanlige roller og funksjoner i samfunnet. Denne inndelingen ligger også under drøftingen i FN`s standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemning. Et viktig poeng i denne inndelingen er at funksjonshemning er et mangesidig fenomen, og en trenger flere begreper for å fange opp de ulike sidene.
Verdens Helseorganisasjon sin inndeling har blitt sterkt kritisert fra en krets britiske samfunnsvitere som selv er funksjonshemmet (f.eks. Oliver 1990). Denne kritikken har også fått fotfeste i organisasjoner som Disabled People`s International. Kritikken handler i første rekke om den underliggende årsaksforståelsen. ICIDH handler primært om konsekvenser av sykdom, og selv om klassifiseringen opererer med et sosialt nivå, så går årsakstenkningen fra sykdom til Impairment til Disability til Handicap. Selv foreslår denne kretsen av samfunnsvitere en todeling: Impairment som handler om det individuelle og biologiske nivå - det personen ikke mestrer - og Disability som handler om omgivelser som ikke er tilpasset hele den menneskelige variasjon og som derfor skaper barrierer for mennesker med Impairments. For dem er Disability samfunnsskapt og årsakene er å finne på samfunnsnivå. Forskjellen mellom deres tenkning og den tradisjonelle biologisk-medisinske modellen kan illustreres i hva en tar for gitt. I den medisinske modellen tas omgivelsene for gitt og poenget er å behandle individer slik at de bedre kan tilpasse seg det samfunn de lever i. For kretsen av britiske forskere er utgangspunktet at en må ta hele den menneskelige variasjon for gitt, og at samfunnet må planlegges slik at det ikke systematisk fratar mennesker med Impairments de samme mulighetene som andre har. Det handler om å tilpasse samfunnet til individene, ikke omvendt. I en slik forståelse blir de politiske konsekvensene at en bl.a. avviser en tilrettelegging av spesielle miljø for funksjonshemmede, f.eks. spesielle arbeidsplasser, men snarere krever at det alminnelige miljø skal være tilpasset hele den menneskelige variasjon - noe som også kan være tjenlig for mange flere enn de en vanligvis kaller funksjonshemmede.
For å imøtekomme kritikken har Verdens Helseorganisasjon foretatt en større revisjon av sin klassifisering. Arbeidet med denne revideringen ble sluttført 22. mai 2001. Begrepene Disability og Handicap er byttet ut til fordel for de mer mestringsorienterte begrepene Aktiviteter og Deltakelse. Det legges opp til en mye mer kompleks årsaksforståelse - der en bl.a. bygger inn at folk også kan være funksjonshemmet i den forstand at deltakelse er hindret, selv om funksjonshemningen som trekk ved individet er borte. Det vil f.eks. gjelde tidligere innlagte på psykiatriske sykehus. De møter ofte betydelige vansker i sin deltakelse i samfunnet på grunn av reaksjonene de møter i omgivelsene, selv om de nå er friske. Det nye hovedbegrepet er funksjonshemmende prosesser, og disse kan være av ulik natur og ha årsaker både på biologisk og samfunnsmessig nivå.
Utvalget vil i sitt arbeid legge til grunn en variant av den definisjonen som har vært gjennomgående i norske politiske dokumenter de siste 20 år - en relasjonell forståelse av funksjonshemning. En ser det pedagogiske poenget med et ensidig fokus på omgivelsene, slik f.eks. Oliver (1990) foreslår, men finner likevel at det nettopp er i samspillet mellom individuelle funksjonsnedsettelser, omgivelser og situasjoner at funksjonshemmende prosesser utspilles. Samtidig konstaterer utvalget at et relasjonelt begrep alene lett blir inkonsistent i bruk, og ofte medfører at avgrensningen mot en biologisk forståelse ikke blir tydelig. Funksjonshemning er et så mangesidig fenomen at en trenger flere begreper - slik en finner det i den engelsk-språklige tradisjonen.
Etter utvalgets mening er det nødvendig å gjøre to distinksjoner. Dels må en markere skillet mellom det individuelle og det relasjonelle. En trenger et begrep som refererer til individers vanskeligheter med å utføre visse aktiviteter eller funksjoner, og et som refererer til relasjonen mellom disse individene og det miljø og samfunn som de lever i. Videre bør en på det individuelle nivå markere et skille mellom det absolutte og det relative/relasjonelle. Med det absolutte menes funksjonsnedsettelsen som biologisk fenomen, det som refererer til kroppens eller kroppsdelers funksjoner. Det relative/relasjonelle viser til individet i sitt miljø. Skillet tilsvarer det engelskspråklige skillet mellom impairment og disability.
Det er vanskelig å finne gode norske ord. Når utvalget i fortsettelsen snakker om redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse viser det til tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Øvrige definisjoner er som følger:
Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse.
Når betegnelsen funksjonshemmetbrukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.
Utvalget er innforstått med at grensedragningen mellom det absolutte og relative fortsatt vil være flytende - til tross for dette forsøk på en opprydding i begreper.
1.4.2 Begrepene likestilling og full deltakelse
Det overordnede målet for den norske politikken for funksjonshemmede har siden 1981 vært full deltakelse og likestilling. Dette er i samsvar med mottoet for FNs internasjonale år for funksjonshemmede i 1981 og FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming. Standardreglene bygger på de internasjonale menneskerettighetene, og idealet om full deltakelse og likestilling må ses i et menneskerettighetsperspektiv. Politikk for funksjonshemmede er i ytterste konsekvens spørsmål om demokrati. Det handler om retten til å delta i samfunnslivet, og om at alle mennesker har det samme menneskeverd. Alle individer skal behandles med samme respekt og verdighet, uavhengig av rase, kjønn, funksjonsnivå eller andre faktorer som religion eller sosial klasse.
Målet om full deltakelse og likestilling gjenspeiler altså en grunnleggende norm om likeverd. Det er imidlertid ikke alltid klart hva normen innebærer. Likeverd er ikke det samme som at alle mennesker er like eller bør behandles likt. I en del sammenhenger blir det praktisert ulik behandling for å kompensere for faktisk ulikhet og sikre reell likestilling. Videre er det viktig å understreke at samme menneskeverd ikke betyr at alle skal være like. Samtidig som hvert individs likeverd anerkjennes, må ulikheten mellom mennesker respekteres og verdsettes.
Full deltakelse og likestilling ligger til grunn for regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og fremheves i andre offentlige dokumenter. Som regel er det ikke foretatt noen nærmere analyse av hva som ligger i begrepene. De har ikke et entydig innhold og kan forstås på ulike måter. I St.meld. nr. 8 (1998-99) heter det at målet har preg av å være en visjon. Det er viktig å ha overordnede og langsiktige mål - men for at full deltakelse og likestilling ikke bare skal bli honnørord uten noe egentlig meningsinnhold, bør ikke begrepene brukes ukritisk uten at det fastlegges nærmere hva som menes.
I avklaringen av likestillingsbegrepet må det for det første skilles mellom formell og reell likestilling. En kan spørre om målet om likestilling er oppfylt hvis en har formell likhet, i betydningen ikke-diskriminering av funksjonshemmede - eller om man skal gå lenger og oppstille et krav om reell likhet mellom ulike grupper i samfunnet. Et mål om reell likhet krever igjen nærmere presisering.
Etter utvalgets mening er formell likhet ikke tilstrekkelig for å sikre likestilling mellom mennesker med funksjonsnedsettelser og andre. Det er ikke nok at alle formelt sett har de samme rettighetene. Målet må være en reell likestilling - det som ofte kalles resultatlikhet.
Andreas Føllesdal viser at begrepet resultatlikhet blir brukt på ulike måter. For det første blir begrepet brukt for å beskrive krav om at alle mennesker skal nå de samme grunnleggende standarder. Slike argumenter er f.eks. fremme i debatten om levekår - alle bør sikres et visst økonomisk livsgrunnlag. Føllesdal peker på at fastsettelse av minimumsstandarer er noe annet enn likhetskrav. Minimumsstandarer er i realiteten terskelkrav, og det er derfor misvisende å snakke om resultatlikhet i slike sammenhenger.
Resultatlikhet kan videre betraktes som et absolutt krav om likhet i resultatet. I en skole som oppnår målsetningen, vil f.eks. alle i avgangsklassen ha samme karakter. Utvalget forstår ikke målet om likestilling i denne bokstavelige betydningen.
Til sist blir resultatlikhet brukt om sjanselikhet. Det vil si at ulike grupper i befolkningen ikke bare formelt, men rent faktisk skal ha de samme mulighetene til livsutfoldelse og deltakelse. Det er på denne måten utvalget tolker målet om likestilling. Mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha de samme muligheter som alle andre til å delta i samfunnslivet.
En slik forståelse er i tråd med FNs standardregler, der det heter at hensikten med standardreglene er å sikre at funksjonshemmede jenter, gutter, kvinner og menn, som medborgere, skal ha de samme rettigheter og plikter som alle andre i samfunnet. Like muligheter defineres som prosessen som gjør tilbud i samfunnet og i nærmiljøet, f.eks. tjenester, aktiviteter, informasjon og dokumentasjon tilgjengelig for alle, og spesielt for funksjonshemmede. Definisjonen understreker at like plikter er motstykket til like rettigheter. Videre peker den på sentrale forutsetninger som må være på plass for å sikre målene om full deltakelse og likestilling.
Sjanselikhet måles ofte ved å se om resultatet på tvers av ulike grupper er likt. Som en indikator på sjanselikhet kan vi se på statistikk om studieprosent, yrkesaktivitet og faktisk deltakelse i ulike aktiviteter. Men når befolkningen har forskjellige verdier, livssyn og interesser, er ikke resultatlikhet alltid egnet som mål på om likestilling er oppnådd. Skjevheter kan være et resultat av individets eget, men kulturelt betingede valg. Sjanselikhet kan derfor være vanskelig å måle når individene har ulike verdier (Føllesdal 2000).
Dette forbeholdet bør en ha med seg i drøftelsen av om full deltakelse og likestilling er realisert for mennesker med funksjonsnedsettelser. Utvalget vil likevel understreke at utgangspunktet er at funksjonshemmede har samme behov og ønsker som alle andre, selv om behovene av og til krever andre løsninger. Derfor vil det oftest være slik at når det på et område påvises forskjeller mellom deltakelsen til mennesker med funksjonsnedsettelser og andre, skyldes gapet manglende sjanselikhet. Det vil si at målet om full deltakelse og likestilling ikke er oppfylt i disse tilfellene.
I forhold til mennesker som er svakt fungerende, f.eks. sterkt utviklingshemmede, kan det synes urealistisk å oppstille et generelt mål om sjanselikhet. At alle mennesker skal ha de samme mulighetene til å delta på alle områder, kan være vanskelig å gjennomføre. Alle vil eksempelvis ikke ha forutsetninger for å kunne være i arbeid, ta utdannelse eller delta i ulike aktiviteter. I enkelte sammenhenger kan det derfor være mer hensiktsmessig å snakke om terskelkrav, eller minstenormer, som bør være oppfylt i forhold til livskvalitet og innhold i hverdagen.
Målene om likestilling og full deltakelse henger nøye sammen og er to sider av samme sak. Full deltakelse betyr muligheten til å delta på egne premisser, i et samfunn som har rom for ulike måter å fungere på. Samfunnet må utformes slik at alle mennesker kan delta i størst mulig grad og etter eget ønske. Dette stiller krav både til omgivelsenes fysiske utforming og til tenkemåte og holdninger.
I formuleringen i størst mulig grad ligger en erkjennelse av at veien mot et samfunn som inkluderer alle er en prosess. Full deltakelse og likestilling er overordnede mål, som det kan ta tid å gjennomføre fullt ut. I enkelte sammenhenger vil målene være vanskelige å realisere, men en skal være forsiktig med å stille opp absolutte begrensninger. Grensene for hva som anses for å være mulig flyttes fortløpende. Dette skyldes ny teknologi og ny kunnskap, men også politiske prioriteringer. Synet på det mulige er dessuten i stor grad knyttet til holdninger.
Ulike strategier tas i bruk for å nå målet om full deltakelse og likestilling. Et hovedskille går mellom individuelle og generelle virkemidler. Tradisjonelt har kompensasjonsprinsippet stått sentralt i politikken for funksjonshemmede (jf. kap. 4.3.7).
Noe annet enn tilrettelegging på individnivå, er generell planlegging som tar sikte på å skape et samfunn for alle (jf. kap. 1.4.4 om universell utforming).
Det vil alltid være et visst behov for særskilt tilrettelegging og individuelle ordninger. Noen vil f.eks. være avhengig av ledsager for å kunne delta i arbeid og aktiviteter, uansett hvordan samfunnet er utformet. Selv om offentlige kommunikasjonsmidler gjøres mest mulig tilgjengelige, vil enkelte alltid ha behov for særlige transportordninger. I en del sammenhenger er kompensatoriske virkemidler nødvendige for å sikre like muligheter for alle, og slike ordninger er i tråd med prinsippet om sjanselikhet.
Et annet virkemiddel som brukes i politikken for funksjonshemmede, er positiv diskriminering. Positiv diskriminering innebærer å gi mennesker med funksjonsnedsettelser bedre behandling enn andre, for å kompensere et dårligere utgangspunkt (Brattstrøm 1998). Som eksempler kan nevnes funksjonshemmede barns fortrinnsrett til barnehageplass og at funksjonshemmede har førsteprioritet på ønsket linje i videregående opplæring. Videre finnes særlige bestemmelser om funksjonshemmede i tilknytning til offentlige ansettelser (lov om statens tjenestemenn § 4).
En likestillingspolitikk betyr heller ikke at segregerte tjenester eller særtiltak er utelukket. I Norge er det f.eks. bygget opp kompetansesentre for små diagnosegrupper, på tvers av hvordan man ellers har organisert helsevesenet. Begrunnelsen er at dette gjelder svært små grupper med spesielle og sammensatte problemer, som vanskelig vil kunne få behandling på lik linje med andre i det ordinære helsevesenet. Videre har vi beholdt egne skoler for døve. For de som kommuniserer med tegnspråk betyr likestilling å kunne utvikle språk og sosialt fellesskap med andre i samme situasjon (Brattstrøm 1998).
Utvalget vil understreke at hovedutfordringene når det gjelder å nå målene om full deltakelse og likestilling er knyttet til samfunnsutformingen. Universell planlegging og det at alle har samme tilgang på informasjon, tjenester og produkter, er nødvendig for å sikre like muligheter og lik deltakelse, jf. definisjonen i FNs standardregler.
Et inkluderende samfunn handler om hvilke verdier som legges til grunn. Barrierene for full deltakelse består ikke bare av manglende fysisk tilrettelegging av omgivelsene. Mennesker med funksjonsnedsettelser blir stadig møtt med holdninger som virker begrensende for deres livsutfoldelse og deltakelse. Begrensende holdninger finnes i arbeidslivet, innenfor skole- og utdanningssektoren, i tjenesteapparatet, i nabolaget og i samfunnet for øvrig. Ofte skyldes fordommene lite kunnskap og manglende bevisstgjøring.
Hvis det overordnede målet om full deltakelse og likestilling skal tas på alvor, fordrer det både ressurser og kompetanse. Det må anerkjennes at retten til å delta i samfunnslivet dreier seg om grunnleggende menneskerettigheter. I et slikt perspektiv blir spørsmålet om økonomi av underordnet betydning, selv om ressurshensyn gjør at det kan ta tid å realisere målet.
Oppsummering
Utvalget forstår målet om full deltakelse og likestilling slik at mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha de samme muligheter som alle andre til livsutfoldelse og deltakelse i samfunnslivet. Målet bygger på at alle mennesker har det samme menneskeverd. Samfunnet må utformes slik at hver og en kan delta i størst mulig grad, på egne premisser og etter eget ønske. Mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha samme rettigheter og plikter som andre. Formell likestilling er ikke tilstrekkelig. Målet er faktisk likestilling, i betydningen å sikre alle mennesker reelle muligheter til deltakelse.
1.4.3 Tilrettelegging og tilgjengelighet
Vårt samfunn er ikke utformet og tilrettelagt for alle. Utformingen preges av at det er den velfungerende samfunnsborger som er blitt brukt som modell. Konsekvensen av ikke å ta utgangspunkt i befolkningens mangfold og integrere alles krav i planleggingen, fører til et samfunn der mange hindres i sin utfoldelse og deltakelse. Spesielt møter mange funksjonshemmede menneskeskapte barrierer. Vi har, sagt på en annen måte, fått et samfunn som ikke er tilgjengelig for alle og som på ulike områder ekskluderer en rekke mennesker. De menneskeskapte barrierene kan ofte kompenseres med spesiell tilrettelegging. Dette medfører ekstra kostnader - kostnader som kunne vært unngått eller sterkt redusert dersom man i utgangspunktet hadde bygd, organisert og planlagt for mangfoldet. Politiske og økonomiske vurderinger legges i stedet til grunn for om tilrettelegging skal skje. Spesielt funksjonshemmede «straffes» av at samfunnet ikke er planlagt og utformet for alle.
Utvalgets utgangspunkt er et samfunn for alle og utvalget mener at universell utforming som hovedprinsipp skal legges til grunn for all samfunnsmessig planlegging. Universell utforming dreier seg om likestilling og fysisk utforming av samfunnet. Begrepene tilgjengelighet og tilrettelegging må forstås i lys av dette. Tilgjengelighet for alle er en samfunnsmessig rettighet, og skal i prinsippet oppnås gjennom hovedløsningen/det ordinære tilbudet samtidig som det skal skje på en ikke-diskriminerende måte.
Når utvalget i utredningen bruker begrepene tilgjengelighet og tilrettelegging er dette ut fra en forståelse av at tilgjengeligheten og tilretteleggingen skal være universell og omfatte alle.
1.4.4 Universell utforming
Universell utforming er en formgivings- og planleggingsstrategi som introduserer likestilling som et viktig element i fysisk utforming av samfunnet. Strategien angir at produkter, bygninger, utemiljøer og kommunikasjonsmidler skal være utformet slik at løsningene er anvendelige og brukbare for alle. Den understreker spesielt hensynet til de forutsetninger mennesker med funksjonsnedsettelser har og nødvendigheten av å øke den funksjonelle rekkevidden i løsningene i så stor grad som mulig. Det legges vekt på at løsningene skal gi likestilling i bruk for alle i grunnutformingen, og at unødvendige tilleggsløsninger for funksjonshemmede skal unngås. Bruk av spesielle hjelpemidler vil i mange tilfeller være nødvendig, men umotivert bruk av slike løsninger kan virke ekskluderende og stigmatiserende. Universell utforming påpeker at det må arbeides mot gode løsninger med bred, funksjonell basis, samtidig som løsningene skal tilfredsstille krav til sikkerhet, bærekraft, design etc. Målgruppen er alle mennesker i alle aldre, størrelser og med ulike ferdigheter.
Innholdet og tankegangen bak begrepet universal design ble beskrevet av arkitekt Michael Bednar i USA på 1970-tallet, men ble for alvor tatt i bruk ved innføringen av ADA-lovgivningen (Americans with Disabilities Act) i 1990. I Norge er strategien bearbeidet og har fått betegnelsen universell utforming.
The Centre for Universal Design, North Carolina State University i USA har utviklet syv arbeidsregler for universell utforming:
Gi like muligheter for bruk. Utformingen skal være brukbar og tilgjengelig for alle.
Være fleksible i bruk. Utformingen skal tjene et vidt spekter av individuelle preferanser og ferdigheter.
Være enkle og intuitive i bruk. Utformingen skal være lett å forstå uten hensyn til brukerens erfaring, kunnskap, språkferdigheter eller konsentrasjonsnivå.
Gi forståelig informasjon. Utformingen skal kommunisere nødvendig informasjon til brukeren på en effektiv måte uavhengig av forholdene knyttet til omgivelsene eller brukerens sensoriske ferdigheter.
Ha toleranse for feil. Utformingen skal minimalisere farer og skader som kan gi ugunstige konsekvenser eller minimalisere utilsiktede handlinger.
Kreve liten fysisk anstrengelse. Utformingen skal kunne brukes effektivt og bekvemt med et minimum av besvær.
Gi god plass for tilnærming og bruk. Hensiktsmessig størrelse og plass er muliggjort for tilnærming, rekkevidde, betjening og bruk, uavhengig av brukerens kroppsstørrelse, kroppsstilling eller mobilitet.
Til hver av arbeidsreglene er det igjen utarbeidet retningslinjer.
1.4.5 Spesielle behov
I samfunnsdebatten fokuseres det ofte på at mennesker med funksjonsnedsettelser har særlige eller spesielle behov. Begrepet brukes ofte på en måte som tilslører at behovene er systemskapte. Utvalget finner grunn til å understreke at mennesker med funksjonsnedsettelser har akkurat de samme grunnleggende behov som andre - eksempelvis for å legge seg og stå opp, kle seg, spise, for transport og for kultur. Behovene er ikke spesielle, men løsningene for å dekke dem vil variere.
1.5 Utvalgets arbeidsmåte
Utvalget har hatt i alt 17 møter, hvorav åtte har vært to-dagers møter. Første møte ble avholdt 17. juni 1999 og siste møte 19. juni 2001.
Mandatets bredde og omfang har gjort det nødvendig å hente inn opplysninger, kunnskap, og erfaringer fra ulike miljøer.
102 ulike organisasjoner av funksjonshemmede ble i september 1999 invitert til å gi innspill på hvilke problemstillinger og utfordringer som de mente utvalget burde gripe fatt i, for at mennesker med funksjonsnedsettelser skulle bli sikret full deltakelse og likestilling. 28 organisasjoner ga tilbakemelding på henvendelsen.
Følgende personer har vært invitert som innledere på utvalgets møter:
Førsteamanuensis Tore Lindholm, Institutt for menneskerettigheter
Forsker Lars Grue, NOVA
Dr. phil. Lars Gunnar Lingås
Sivilombudsmann Arne Fliflet
Professor Aslak Syse, Institutt for offentlig rett (UiO)
FNs spesialrapportør Bengt Lindquist
Følgende enkeltpersoner og institusjoner har vært engasjert til å gi tekstbidrag og kommentarer til utredningen:
Forsker Tone Alm Andreassen, Arbeidsforskningsinstituttet
Sivilingeniør Finn Aslaksen, VISTA utredning
Sivilingeniør Olav Bringa
Rådgiver Rudolph Bryhn, European Disability Forum
Forsker Knut Fossestøl, Arbeidsforskningsinstituttet
Forsker Ole Gulbrandsen, Norges Byggforskningsinstitutt
Professor Arvid Heiberg, Rikshospitalet
Professor Arild Hervik, Møreforskning Molde
Dr. phil. Lars Gunnar Lingås
Forsker Lage Lyche, Møreforskning Molde
Rådssekretær Britt Olaussen, Fylkesrådet for funksjonshemmede i Nordland
Roger Riise, Synshemmede Akademikeres Forening
Forsker Torunn Arntsen Sørheim, Universitetet i Oslo
DELTA-senteret
Nordlandsforskning
Norges Handikapforbund
SINTEF Unimed
Statens råd for funksjonshemmede
Flere av utvalgets medlemmer har også bidratt med tekst til utredningen.
Et samlet utvalg var i november 1999 på studiebesøk til Center for ligebehandling i Danmark og til Socialdepartementet og Handikapombudsmannen i Sverige. Utvalget hadde nyttige drøftinger med funksjonshemmedes organisasjoner i begge land.
Utvalgsleder og sekretariatsleder var på studietur til Washington DC sammen med High Level Group on Disability, European Commission (okt. 1999). De deltok også på Statens råd for funksjonshemmedes reisende rådsmøte til Barcelona med tilgjengelighet, universell utforming og planlegging som hovedtema (okt. 2000). Sekretariatet har vært på studietur til Brüssel for å drøfte og innhente erfaringer med ulike strategier brukt i EU og ulike europeiske land (sept. 2000), og en av sekretariatets medarbeidere har vært i London og innhentet erfaringer med strategier og virkemiddelbruk i England (nov. 2000).
Sekretariatet og representanter for utvalget har hatt møter med Nettverk for kvinner med funksjonshemning, Sametingets administrasjon og Samisk spesialpedagogisk tyngdepunkt, Statens råd for funksjonshemmede og Telenors Trainee-program for funksjonshemmede.
På oppdrag fra utvalget har Rehab Nor utarbeidet en bibliografi over utredninger, forskning og litteratur relevant for utvalgets arbeid. SINTEF Unimed Helse og rehabilitering har på utvalgets bestilling gjennomført en kvalitativ intervjuundersøkelse om funksjonshemmedes opplevelse av deltakelse og hindringer i dagliglivets aktiviteter, dokumentert i den vedlagte rapporten «De sier du skal ha det tilnærma likt et annet liv, men det er jo slettes ikke det» (Vedlegg 1). Møreforskning Molde har på oppdrag fra utvalget utarbeidet rapporten Full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede - økonomiske analyser. Et sammendrag av denne er tatt inn i kap. 22 om økonomiske analyser og konsekvenser.